Reconstruir la vida - VilaWeb

presència · Del 25 al 31 de gener del 2008 DOSSIER / COMENÇAR DE NOU ❙ 7Toni Folch / La seva dona, l’Helena, va sofrir un vessament cerebral als 36 anys«La medicina avança, et salven la vida, però, i després?»M.M.● «Va ser el 2005. Era un dissabte.La meva dona, l’Helena, teniaun examen; jo em preparava peranar a la platja amb les nostres filles.Ens truquen a casa des delClínic: havia tingut un vessamentcerebral. Tenia 36 anys, nopertanyia a cap grup de risc.» Aaquesta notícia segueixen un rosaride situacions per a les qualsningú està preparat. Coma. Desinformació,dictàmens tècnics,dubtes... «La medicina avança,et salven la vida, però, i després?‘Miri, li hem salvat la vida. Lihem extirpat una part del cervell,està en coma, i té les constantsvitals sota mínims, però viu.’D’acord, però què més?»L’Helena mou la mà i el braçesquerres. La parla està afectada,i hi ha afectació cognitiva anivells profunds, «no saps sit’entén». No pot ingerir alimentsper la boca. «Hi ha el Guttmann,però només el Guttmann.» Quans’acaba el temps previst al Guttmann,què s’ha de fer? «Had’anar a un centre de crònics. Això,què vol dir? Que una personade 36 anys a la qual fan sobreviure,l’has de deixar en un pàrquing?Ens calen fisioterapeutes,logopedes, terapeutes ocupacionals,una persona al costatvint-i-quatre hores.» Són membresde Trace, des de l’entitat nodeixen d’insistir i reclamar. Reclamenper a ells i per a tots elsque ho necessitin. «En el nostreL’Helena i les sevesfilles, l’Aixa i la Mar, ala fira del llibre encatalà. Intenten, pertots els mitjans, quel’Helena participi detantes activitats com espugui: exposicions,excursions... En Tonino vol que es perdi res,encara que noobtinguin resposta.cas, ens organitzem amb la família,també hem trobat un cuidador,i a la feina m’han donat facilitats.Ella no pot fer res de maneraautònoma.»Els afectats ens recorden: undia hi ets i l’altre no hi ets. «Lagent ho sap? No. Hi ha recursos?No.» Els ha tocat. I quan passa«entres a formar part d’un collectiuinvisible. Invisible! On estanaquestes persones, de lesquals a Trace només en tenimuna petita part? Es queden a casa.Pares, germans, fills, es quedena casa cuidant aquesta persona,per tota la vida: aixeca’l, renta’l,canvia’l, estigues per ell, iun any, i un altre any.» I continua:«Nosaltres, per sort, hemsortit endavant. Penso en personesgrans, persones amb desestructuraciófamiliar, social, professional,econòmica. Gent queno viu a Barcelona, sinó en unpoble allunyat...»«Val la penatirar endavant»● En Toni –39 anys–, lluitapel nucli familiar. Cuidador24 hores al dia, 7 dies a lasetmana, 12 mesos a l’any.«En el nostre cas, si nohagués assumit el paper decuidador hauria traït elprojecte que teníem com aparella, i amb les nenes coma família. Parlem d’unapersona, encara hi és.Evidentment, he perdut lameva parella, la personaamb qui puc parlar, i he deprendre decisions sol i pesa,però el Senyor, per sort,m’ha donat bones espatlles[somriu].» «També he perdutla capacitat de fer plans. Avuiho tenim resolt, demà i demàpassat ja veurem.» «I sil’Helena és mínimamentconscient que estàpresonera d’un cos? Com hade ser! Ella lluita per tirarendavant. És una lliçó.»«Tenim l’Aixa i la Mar, devuit i nou anys... Fa un anyque treballem amb elles quela mama no es posarà bona.És dur. Però no us penseuque som superherois! Ara,qui dubti si val la pena tirarendavant, que tingui clar queval la pena, que la persona hiés, la relació canvia, i t’hiadaptes, i val molt la pena.»Fer-se un expert en humanitat● La infermera rehabilitadora aporta una visióglobal del pacient, i també aporta una visió global alpacient. «Qualsevol acció de la infermera estàorientada a donar autonomia al pacient, atransmetre-li coneixements, a ell i a la família.»Marta Garcia és cap d’infermeria. És al Guttmanndes del 1981. «Tota acció, des de la higiene fins a lamedicació, és per sempre. Quan t’operend’apendicitis no cal que aprenguis com es fan lescures. Però en els casos del Guttmann, sí cal. Elque els ensenyem és per a tota la vida.» Què esrequereix? Empatia, saber crear un clima deconfiança amb el pacient i el seu entorn. I cal sabermirar més enllà. No curar pot ser molt dur, peròdonar eines per a la independència, apassionant.Un altre tipus de professional que té una visióEl clima de confiança és fonamental.molt plena és el psicòleg. Lluïsa Curcoll és cap depsicologia clínica. És al Guttmann des del 1973.«Que el pacient es faci càrrec del que passa és totun procés, i l’hem d’acompanyar.» Han de sabercom gestionar la informació que el pacient ha derebre. «El psicòleg, coneixent el tipus depersonalitat que té, pot ajudar la resta de l’equipd’especialistes.» Es veuen tots els pacients: es faprevenció. L’actitud és sempre positiva: «No anem abuscar problemes, sinó a buscar els recursos dequè disposen les persones.» I això, sensepressionar-los, sense interrogar-los. La majoria se’nsurten. No es converteix en malaltia el que no hoés. La ràbia és normal, i la por, l’ansietat, latristesa... Quan l’estrès desborda la capacitatd’enfrontar-se al món, podem parlar d’un problema.