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Intimas de Dios Magazine - Edición # 25

¡Llegó nuestra edición de abril! Cargada de hermosos testimonios que cuentan la valentía y amor de la que Dios llena a muchas familias en el mundo, al recibir un hijo con alguna condición especial. Esperamos que disfrutes de cada línea y la compartas con muchas familias que hoy pueden necesitar de un mensaje de esperanza.

¡Llegó nuestra edición de abril! Cargada de hermosos testimonios que cuentan la valentía y amor de la que Dios llena a muchas familias en el mundo, al recibir un hijo con alguna condición especial. Esperamos que disfrutes de cada línea y la compartas con muchas familias que hoy pueden necesitar de un mensaje de esperanza.

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RELACIONES<br />

Director <strong>de</strong> Imagen y Comunicación <strong>de</strong><br />

AYOUDAS Panamá<br />

Las enfermeda<strong>de</strong>s raras pue<strong>de</strong>n ser un verda<strong>de</strong>ro<br />

<strong>de</strong>safío para cualquier familia, pero para las familias<br />

<strong>de</strong> bajos recursos, estos <strong>de</strong>safíos son aún mayores.<br />

Estas enfermeda<strong>de</strong>s pue<strong>de</strong>n afectar no solo la salud<br />

física y emocional <strong>de</strong>l paciente, sino también la<br />

estabilidad financiera y emocional <strong>de</strong> toda la familia.<br />

En este artículo, exploraremos cómo las<br />

enfermeda<strong>de</strong>s raras afectan a las familias <strong>de</strong> bajos<br />

recursos y cómo estas familias pue<strong>de</strong>n recibir apoyo.<br />

Las enfermeda<strong>de</strong>s raras son aquellas que afectan a<br />

un número muy reducido <strong>de</strong> personas en<br />

comparación con otras enfermeda<strong>de</strong>s más comunes.<br />

Según la Organización Mundial <strong>de</strong> la Salud, hay más<br />

<strong>de</strong> 7,000 enfermeda<strong>de</strong>s raras diferentes, y en su<br />

conjunto afectan a más <strong>de</strong> 400 millones <strong>de</strong> personas<br />

en todo el mundo. Estas enfermeda<strong>de</strong>s pue<strong>de</strong>n ser<br />

genéticas, crónicas, <strong>de</strong>bilitantes y, a menudo, no<br />

tienen cura.<br />

Para las familias <strong>de</strong> bajos recursos, el impacto <strong>de</strong><br />

una enfermedad rara pue<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>vastador. A<strong>de</strong>más<br />

<strong>de</strong> las preocupaciones sobre la salud <strong>de</strong>l paciente,<br />

estas familias a menudo enfrentan dificulta<strong>de</strong>s<br />

financieras y emocionales. Muchas veces, los costos<br />

<strong>de</strong> atención médica, medicamentos y tratamientos<br />

pue<strong>de</strong>n ser prohibitivamente altos. A<strong>de</strong>más, las<br />

familias <strong>de</strong> bajos recursos pue<strong>de</strong>n tener dificulta<strong>de</strong>s<br />

para encontrar médicos y especialistas que estén<br />

familiarizados con estas enfermeda<strong>de</strong>s raras y que<br />

puedan brindar un diagnóstico temprano y la<br />

atención médica a<strong>de</strong>cuada.<br />

Las familias <strong>de</strong> bajos recursos también pue<strong>de</strong>n<br />

enfrentar <strong>de</strong>safíos emocionales significativos al lidiar<br />

con una enfermedad rara, ya a menudo estas son<br />

muy <strong>de</strong>bilitantes y pue<strong>de</strong>n requerir cuidados y<br />

atención constantes. Esto pue<strong>de</strong> ser especialmente<br />

difícil para las familias que ya están lidiando con<br />

otros problemas, como el <strong>de</strong>sempleo, la inseguridad<br />

alimentaria, o la falta <strong>de</strong> vivienda. La carga emocional<br />

<strong>de</strong> cuidar a un paciente con una enfermedad rara<br />

pue<strong>de</strong> ser muy agotadora, más aún si existe la<br />

22<br />

Abril 2023 – Historias Especiales

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