Lehti_vari_meniere-p.. - Suomen Meniere-liitto ry
Lehti_vari_meniere-p.. - Suomen Meniere-liitto ry
Lehti_vari_meniere-p.. - Suomen Meniere-liitto ry
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
eniere-posti<br />
eniere-posti<br />
3 • 2005<br />
10 v.<br />
Ensimmäisen <strong>Meniere</strong>-lehden kansi,<br />
tammikuu 1995
2<br />
eniere-posti<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>meniere</strong>-<strong>liitto</strong> <strong>ry</strong>:n yhdistykset ja niiden puheenjohtajat<br />
Etelä-Karjalan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Esa Antikainen<br />
Vihtarinkuja 30, 54330 Simola<br />
puh. 040 541 7782<br />
esa.antikainen@pp1.inet.fi<br />
Etelä-Pohjanmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Pirjo Viitamäki<br />
Vuorenmaanrinne 23 B 13<br />
60220 Seinäjoki, puh. (06) 412 0520<br />
Etelä-Savon <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Tuomo Siitari<br />
Petäjistönkatu 20, 50100 Mikkeli<br />
puh. (015) 211 173<br />
Itä-Savon <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Eija Pajunen<br />
Kaukaantie 1 F 23, 57100 Savonlinna,<br />
puh. 040 767 4890<br />
eija_pajunen@suomi24.fi<br />
Kanta-Hämeen <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Olle Tast<br />
Majaniementie 50, 13720 Parola<br />
puh. (03) 6372064, 0500 211765<br />
otast@virpi.net<br />
Keski-<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Toivo Hiironen<br />
Peltokyläntie 287, 43170 Häkkilä<br />
puh. (014) 431 372<br />
Koillismaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Liisa Poussu<br />
Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo<br />
puh. (08) 851 2992, 050 563 3333<br />
liisa.poussu@pp1.inet.fi<br />
Kymenlaakson <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Tarja Pukero<br />
Viimakatu 1, 48910 Kotka<br />
puh. 044 345 4580<br />
Lapin <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Leena Hoikka<br />
Näätäpolku 44, 96900 Saarenkylä<br />
puh. 0400 192 652<br />
Meri-Lapin <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Sinikka Kaikkonen<br />
Pihatie 4, 95230 Maksniemi<br />
puh. (016) 273 140, 040 514 5132<br />
sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi<br />
Oulun Seudun <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Väinö Pulkkinen<br />
Kaakkurintie 2 B 11, 90150 Oulu<br />
puh. (08) 333 060, 040 552 3206<br />
Pirkanmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Kirsti Salovaara<br />
Juurikatu 15 G 54, 33420 Tampere<br />
puh. 040 560 0953, 040 776 5579<br />
salovaarak@kolumbus.fi<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton hallitus<br />
Puheenjohtaja<br />
Kirsti Salovaara<br />
Juurikatu 15 G 54,<br />
33420 Tampere<br />
puh.040 560 0953, 040 776 5579<br />
salovaarak@kolumbus.fi<br />
Varapuheenjohtaja<br />
Leo Roivainen<br />
Myllärintie 8,13720 Parola<br />
puh. (03) 637 2825, 045 673 6939<br />
leoroivainen@hotmail.com<br />
Sihteeri<br />
Liisa Poussu<br />
Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo<br />
puh. (08) 851 2992, 050 563 3333<br />
liisa.poussu@pp1.inet.fi<br />
Rahastonhoitaja<br />
Aune Pyykkönen<br />
Räihänkuja 3, 90540 Oulu<br />
puh. (08) 556 8529 (koti),<br />
040 592 4042<br />
Esa Antikainen<br />
Vihtarinkuja 30, 54330 Simola<br />
puh. 040 541 7782<br />
esa.antikainen@pp1.inet.fi<br />
Marketta Joutsa-Lindell<br />
Västäräkinkatu 1 C 75<br />
20610 Turku<br />
puh.(02) 244 4685, 040 572 7482<br />
Sulo Lehtonen<br />
Tipurinkatu 48, 28200 Pori<br />
puh.(02) 633 4664 050 595 4214<br />
Pohjois-Savon <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Anna-Liisa Karvonen<br />
Puijonkatu 5 b 28, 70100 Kuopio<br />
puh. 040 514 9412,<br />
Päijät-Hämeen <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Liisa Palkio<br />
Vesijärvenkatu 37 C 52, 15140 Lahti<br />
puh. (03) 782 3499, 040 557 3890<br />
Satakunnan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Antero Hiitiö<br />
Tarkintie 14, 27430 Panelia<br />
puh. (02) 864 7249, 050 593 3975<br />
mara4@saunalahti.fi<br />
Uudenmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Heikki Korkeila<br />
Omenaniitynkaari 6 B,<br />
04500 Kellokoski<br />
puh. 050 402 9568<br />
heikki.korkeila@luukku.com<br />
Varsinais-<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Pirkko Larkela<br />
Valtaojantie 36, 20810 Turku<br />
puh. (02) 242 5674, 050 590 7961.<br />
pirkko.larkela@evl.fi<br />
Yhdistykset verkossa:<br />
www.suomen<strong>meniere</strong><strong>liitto</strong>.fi<br />
www.sivukoti.com/<strong>meniere</strong>/<br />
Eija Pajunen<br />
Kaukaantie 1 F 23,<br />
57100 Savonlinna,<br />
puh. 040 767 4890<br />
eija_pajunen@suomi24.fi<br />
Ilmari Pyykkö<br />
TAYS, KNK-klinikka<br />
PL 2000, 33521 Tampere<br />
puh. (03) 311 66387<br />
ilmari.pyykko@pshp.fi<br />
Urho Roivanen<br />
Pallotie 9 a 2,<br />
01280 Vantaa<br />
puh. (09) 698 5927, 040 719 5945<br />
urho.roivanen@kolumbus.fi
Salainen palkinto<br />
Tätä juhlanumeroa valmistellessani<br />
kävin läpi kaikki kymmenen vuoden<br />
aikana ilmestyneet <strong>Meniere</strong>-lehdet.<br />
Noita sivuja lukiessa jäi päällimmäiseksi<br />
mieleen niihin sisältyvän työn<br />
hurja määrä.<br />
En tarkoita sillä työllä niinkään<br />
ahkerointia lehden teossa, vaikka nyt<br />
lehteä juhlitaankin. Tarkoitan sitä<br />
työtä, mistä lehtemme kertoo.<br />
<strong>Meniere</strong>-liiton vaiheet, yhdistysten<br />
syntyhistoriat, kokouskutsut ja tilaisuusilmoitukset<br />
ovat useimmiten melko<br />
niukkasanaisesti esitettyinä lehden<br />
sivuilla. Kuitenkin niiden sisällä sykkii<br />
mahtava määrä sydämiä täynnä intoa<br />
ja uskoa yhteistyön voimaan yhteisen<br />
asian puolesta ponnisteltaessa.<br />
Sisällysluettelo<br />
eniere-posti<br />
Yhdistykset ja puheenjohtajat, <strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton hallitus .............................................. 2<br />
Salainen palkinto, päätoimittajan palsta ................................................................................ 3<br />
Muistoja ja tulevaisuutta, Kirsti Salovaara............................................................................. 4<br />
Vammaisyhdistyksen voimaa vertaistuessa, Leo Roivainen ................................................ 5<br />
Liiton hallitus tutuksi .............................................................................................................. 6<br />
Menieri-humppa, Raija Hämäläinen...................................................................................... 7<br />
Ja hauskaa riitti, Pentti Kauko .............................................................................................. 8<br />
Lehtemme uuden vuosikymmenen edessä, Sulo Auvinen ................................................... 9<br />
Kymmenvuotistaipaleen varrelta poimittua ......................................................................... 10<br />
Elämän hallitsemattomuuden oppikoulu, Hanna Torvalds .................................................. 14<br />
Eläkkeensaajan hoitotuki, Kelan sanomat. Kuulonhuoltoliiton kurssit ................................. 17<br />
Mitä jos hakisit tuettua lomaa Leo Roivainen ...................................................................... 18<br />
Yhdistysten syyskautta 2005 ......................................................................................... 20-21<br />
Klassikko alennusmyynnissä. ............................................................................................ 21<br />
Ohjeita ilmoitushankintaan .................................................................................................. 22<br />
<strong>Meniere</strong>-lääkärien yhteystietoja ........................................................................................... 23<br />
Kansikuva: <strong>Meniere</strong>-lehti 1. Tammikuu 1995<br />
Näkyyhän siellä myös turhautumista,<br />
pettymystä ja väsymystä kun työ tuntuu<br />
junnaavan paikallaan ja jäävän ilman<br />
minkäänlaista palkintoa. On “eihän tästä<br />
mitään tule, miksi kaikki hommat aina<br />
kaatuvat minun niskaani”- ajatuksia.<br />
Mutta työ jatkuu kumminkin, aina se<br />
voima jostakin löytyy. Ja löytyy se<br />
palkintokin.<br />
“Jokaisella työllä on salainen palkintonsa”<br />
sanoi eräs tuttava, kun tuskailin<br />
yhdistys- ja talkootöiden määrää. Salaisen<br />
palkinnon sisältö voi joskus paljastua<br />
aivan yllättäen. Se voi antaa odottaa<br />
itseään tai se voi vain jäädä pitkään<br />
huomaamatta, mutta se on olemassa.<br />
Marjukka Laitinen<br />
Seuraava <strong>Meniere</strong>-posti ilmestyy viikolla 50, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä toimituksessa<br />
marraskuun loppuun mennessä, mutta aineistoa voi lähettää vaikka nyt heti.<br />
Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259,<br />
040 737 5705, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi<br />
Painopaikka: Painola Oy, Kaarina<br />
3
4<br />
eniere-posti<br />
Pj. Kirsti Salovaara:<br />
Muistoja ja<br />
tulevaisuutta<br />
Kun <strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-<strong>liitto</strong> vietti keväällä<br />
Kuopiossa perinteisiä <strong>liitto</strong>päiviä, saimme<br />
kuulla suruviestin, joka kosketti meitä kaikkia.<br />
Arvostettu puheenjohtajamme hovioikeudenneuvos<br />
Jorma Olli oli nukkunut pois keskuudestamme.<br />
Tästä tilanteesta oli jatkettava eteenpäin.<br />
Minulle 14 vuotta <strong>Meniere</strong>-työtä Jorma Ollin<br />
kanssa oli takanapäin. Tähän aikaan mahtui paljon<br />
toivoa, iloa ja pettymyksiä niin kuin elämään yleensä.<br />
Usein keskustelimme yhdistystoiminnasta ja<br />
jaksamisesta siinä vuodesta toiseen, kun haluaa<br />
uskoa asiaansa. Keskustelua oli myös tulevaisuudesta<br />
ja siitä kuinka saisimme uusia innokkaita<br />
voimia <strong>Meniere</strong>-työhön.<br />
Katsellessani vanhoja <strong>Meniere</strong>-lehtiä jäi mieleen<br />
Jorma Ollin kirjoitus lehdessä 4/2003 otsikolla<br />
“Ei yksin leivästä”. Siinä hän kirjoittaa vapaaehtoisesta<br />
toiminnasta <strong>Meniere</strong>-potilaiden hyväksi. Hän<br />
korostaa asiatiedon antamisen tärkeyttä, mutta<br />
muistuttaa samalla myös viihteellisen puolen merkityksestä.<br />
Se auttaa rentoutumaan vertaisseurassa ja<br />
on omiaan lisäämään halukkuutta osalllistua tilaisuuksiin,<br />
joissa itse kukin saa kaipaamaansa asiatietoa.<br />
Samalla yhteenkuuluvaisuus lujittuu, samoin<br />
halu pysyä jäsenenä.<br />
Viimemainittu on tavallaan elinehtomme, sillä jäsenistössä<br />
on voimamme. Ei paljoa hyödytä pitkäjänteisyyttä<br />
vaativassa edunvalvontatyössämme, jos<br />
jäsenenä pysytään vain sen aikaa, että saadaan<br />
itselle vain se tieto, jota ehkä kipeimmin on kaivannut.<br />
Eli jätetään pulla toisten hoidettavaksi, kun siitä<br />
on saatu rusinat.<br />
Tämän seurauksena työmme uskottavuus ja samalla<br />
menierikkojen etu kärsii. Emme saavuta asettamiamme<br />
tavoitteita kasvumme hidastuessa tai jopa<br />
yhdistystoiminnan kuihtuessa. Näissä Jorma Ollin<br />
sanoissa on toiminnan ohjeet joita voimme viedä<br />
eteenpäin.<br />
Tämä <strong>Meniere</strong>-posti on 10-vuotisjuhlanumero.<br />
Pienestä alusta lehti on monipuolistunut vuosi<br />
vuodelta. Alkuun lehteä tehtiin liiton omin voimin.<br />
Haluan tässä yhteydessä kiittää lehden tekijöitä<br />
vuosien varrelta. Pentti Kauko, Eero Aantaa,<br />
Jorma Olli ja Sulo Auvinen, heidän työnsä lehden<br />
aikaansaamiseksi on ollut kunnioitettava. Kiitokset<br />
ansaitsee myös nykyinen päätoimittaja Marjukka<br />
Laitinen, joka ammattilaisena on saanut lehteemme<br />
uuden ilmeen ja uskottavuuden. <strong>Meniere</strong>-posti on<br />
tärkeä yhdysside liiton ja jäsenistön välillä.<br />
Viime aikoina on ollut pohdintaa lehden tulevaisuudesta.<br />
Algol on kustantanut lehden painatuksen ja<br />
postituksen. Tänä vuonna tukea pienennettiin ja ensi<br />
vuodesta käydään vielä neuvotteluja.<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton budjetista lehden kustannukset<br />
vievät niin suuren osan, että ulkopuolinen<br />
tuki on välttämätön. Toivomme saavamme aikaan<br />
ratkaisun, jotta meille tärkeä <strong>Meniere</strong>-posti saadaan<br />
jatkumaan. Tässä toivoisinkin aktiivisuutta yhdistysten<br />
jäsenistöltä. Omakohtaiset kirjoitukset ja haastattelut<br />
ovat tervetulleita. Mainoksia monet yhdistykset<br />
ovat keränneet lehdelle kiitettävästi.<br />
Onnittelut <strong>Meniere</strong>-postille, hyvää tulevaisuutta<br />
kaikille sen tekemiseen osallistuville!
Leo Roivainen, vpj<br />
Vammais-<br />
yhdistyksen<br />
voimaa vertaistuessa<br />
Silloin kun tieto sairaudesta yllättää,<br />
ei lääkäreillä, eikä sairaanhoitohenkilökunnalla<br />
ole aikaa kertoa potilaalle<br />
muuta kuin diagnoosi, aika on<br />
rajallinen. Ihminen putoaa ja on yksin.<br />
Tietoa sairaudesta saa aina ähkyyn<br />
saakka, mutta kuka kertoo,<br />
mitä se tarkoittaa ihmiselle elämisenä<br />
päivän jokaisena hetkenä.<br />
Kuka voi kertoa ja ymmärtää niitä<br />
tunteita, jotka sairaus tuo tullessaan.<br />
Pahinta ei ole diagnoosi eikä sanoiksi<br />
muotoiltu sairaus, vaan ne<br />
tunteet, jotka lyövät elämän uusiin<br />
kehyksiin. Jotkut musertuvat, jotkut<br />
voivat ottaa pienen askeleen tiedon<br />
lähteille. Sinne meneminen ei kuitenkaan<br />
ole itsestään selvää. Eikä sairastuneella<br />
ole pelkästään huoli itsestä<br />
vaan myös perheestä, läheisimmistä,<br />
työtovereista. He ehkä<br />
sairastuvat enemmän kuin potilas<br />
itse.<br />
Useinkaan ei kyetä ajattelemaan<br />
järkevästi, epäluulot ja uskomukset<br />
ottavat mielessä sijan. Tästä mieli<br />
alkaa sairastua. Epävarmuus ja uskon<br />
puute nousevat usein suurimmaksi<br />
ongelmaksi. Sairautta tai<br />
vammaa voidaan vähätellä yhtä lailla<br />
kun suurennellakin. Se on hyvin<br />
luonnollista, koska ei osata käyttäytyä<br />
rationaalisesti.<br />
Sairauden yllättäessä emme tiedä<br />
vielä minkälainen suhde sairaudella<br />
on meidän arvomaailmaamme. Sairaus<br />
on vain jonkinlaisessa epämääräisessä<br />
suhteessa minään.<br />
Valehtelemaan ei kuitenkaan pitäisi<br />
<strong>ry</strong>htyä, sillä se voi tehdä hallaa. Se<br />
voi tapahtua esimerkiksi siten, että<br />
emme kerro kenellekään siitä. Tunteemme<br />
peittelemällä kovetumme,<br />
emmekä kohta voi enää itkeä emmekä<br />
nauraa ja pian eristäydymme.<br />
Vieläkin jossain piireissä ymmärretään<br />
jopa niinkin, että sairaus on<br />
Jumalan kostoa jostain. Jotkut ottavat<br />
mieluusti Jumalan roolin. Se<br />
voisi yhtä hyvin olla myös Hänen<br />
antamansa lahja. Mistä me tiedämme<br />
mitä Jumala on lopulta tarkoittanut?<br />
Ainakin itse voin sanoa, että jos en<br />
olisi sairastunut, en olisi lähellekään<br />
sitä, mitä tällä hetkellä saan olla.<br />
Olisin paljon tietämättömämpi.<br />
Tämä ei tarkoita pelkkää tietotietoa,<br />
vaan niitä kokemuksia ja tuntemuksia,<br />
joiden avulla on helpompi<br />
elää, hyväksyä ja ymmärtää. Jokaisen<br />
sairastuneen olisikin mietittävä,<br />
mitä hyvää sairaus on tuonut,<br />
eikä pohtia pelkkiä menetyksiä.<br />
Aina löytyy hyviäkin asioita. Kun ne<br />
löytää, on paljon helpompi sairas-<br />
eniere-posti<br />
taa. Menetyksiin on harvoin vaikea<br />
vaikuttaa, mutta niihin mitä on, voimme<br />
satsata entistä enemmän.<br />
Vertainen tuki on eräs merkittävä,<br />
jollei merkittävin vammaisyhdistyksen<br />
toiminnan hedelmä. Yhtenä tärkeimpänä<br />
<strong>Meniere</strong>-liiton haasteena<br />
voitaneen yhdessä pitää vertaistukitoiminnan<br />
kehittämistä seuraavien<br />
vuosien aikana. Se on, ja siitä syntyy<br />
sitä tärkeää yhdistysten sosiaalista<br />
pääomaa, jota ei voi sosiaalivirasto,<br />
lääkärit, psykologit sen paremmin<br />
kuin poliitikotkaan antaa. Se<br />
edellyttää tiedon ja taidon lisäksi<br />
kokemusta. Vammaisyhdistysten<br />
tärkeää tehtävää ihmisten auttajana<br />
tulisi yhteiskunnan tukea täysipainoisesti<br />
ja päättäjien ymmärtää.<br />
Lopuksi vielä onnittelut meidän<br />
omalle 10-vuotiaalle <strong>Meniere</strong>-postille.<br />
Kymmenen vuotta sitten oltiin<br />
varmoja, että ei vie montaakaan<br />
vuotta kun paperiton toimisto on<br />
todellisuutta. Miten on käynyt? Paperia<br />
tarvitaan vain entistä enemmän.<br />
Loppua arveltiin tulevan myös<br />
useimmille lehdille, niidenkin määrä<br />
on vain lisääntynyt. <strong>Meniere</strong>-posti<br />
on täyttänyt jäsenten tiedontarpeita<br />
nyt kymmenen vuotta, siitä onnittelut<br />
meille kaikille. Jokainen on varmaan<br />
huomannut, että oma lehti on<br />
oleellinen osa toimintaamme.<br />
5
eniere-posti<br />
Liiton hallitus tutuksi<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton hallituksen jäsenet Esa Antikainen, Liisa Poussu, Ilmari Pyykkö, Aune Pyykkönen,<br />
Leo Roivainen, Urho Roivanen ja Kirsti Salovaara on esitelty lehden aikaisemmissa numeroissa<br />
tänä vuonna. Nyt ovat vuorossa loput kolme: Marketta Joutsa-Lindell, Sulo Lehtonen ja Eija Pajunen.<br />
Hallituksen jäseniltä kysyttiin:1.Ikä ja kotipaikka, 2. Kotijoukot, 3.Harrastukset, 4. Kauanko kuulunut<br />
<strong>Meniere</strong>-yhdistykseen, 5.Miksi mukana <strong>Meniere</strong>-toiminnassa, 6.Onko liiton toiminta vastannut<br />
odotuksiasi, 7.Mitä odotat tulevaisuudelta, omalta – ja <strong>meniere</strong>toiminnalta.<br />
1. 58v. Turku<br />
2. Aviomies Ilkka, lapset Marko<br />
37v, Kitte 23v, neljä lastenlasta.<br />
3. Uiminen ja kylpylässä käynnit,<br />
mummina oleminen, toiminta <strong>Meniere</strong>-yhdistyksessä.<br />
4. Vuodesta 1979 V-S <strong>Meniere</strong>-yhdistyksessä,<br />
lähes saman verran<br />
sen hallituksen jäsenenä.<br />
5. Ensimmäisestä yhdistysillasta<br />
tunsin, että olin “omien” ihmisten<br />
joukossa. Haluan myös kertoa <strong>Meniere</strong>n<br />
taudista ja <strong>Meniere</strong>-kokemuksista<br />
muille. Toimin V-S <strong>Meniere</strong>-yhdistyksenmatkailuvastaavana.Teemme<br />
usein teatterimatkan<br />
lähikaupunkeihin näin syksyllä.<br />
6. On kyllä, liiton toiminta antaa minulle<br />
turvallisuutta ja vastauksia lukuisiin<br />
kysymyksiini. Liiton julkaisema<br />
<strong>Meniere</strong>-posti on myös tärkeä<br />
tiedon lähde.<br />
7. Odotan tulevaisuudelta samanlaista<br />
“hyvää oloa” <strong>Meniere</strong>n suhteen,<br />
kuin minulla on tällä hetkellä.<br />
Toivoisin myös ihmisiltä lisää ymmär<strong>ry</strong>stä<br />
ja tietämystä <strong>Meniere</strong>n<br />
taudista. Samoin toivon liitolta ja<br />
yhdistyksiltä lisää tästä taudista tiedottamista.<br />
Lisäksi toivon aktiivisuutta<br />
menierikoilta - tulkaa mukaan<br />
kokoontumisiltoihin!<br />
6<br />
Marketta Joutsa-Lindell<br />
Sulo Lehtonen<br />
1. 65v. Pori<br />
2. Vaimoni Marjaliisa, neljä<br />
lasta ja kahdeksan lastenlasta.<br />
Eija Pajunen<br />
1. 48v. Savonlinna<br />
2. Perheeseen kuuluu 18-vuotias<br />
abi-tytär.<br />
3. Lukeminen, lenkkeily, marjastus<br />
ja sienestys. Luen paljon ja<br />
monenlaisia kirjoja, tällä hetkellä<br />
Nicholas Sparks on yksi lempikirjailijoistani.<br />
Lenkkeilyä harrastan<br />
2-3 kertaa viikossa, näin syksyisin<br />
on ihana kävellä metsässä<br />
ja kerätä voimia luonnosta. Samalla<br />
täyttyy pakastin ja kellari.<br />
4. Olen kuulunut Itä-Savon <strong>Meniere</strong>-yhdistykseen<br />
vuodesta<br />
1998, perustavasta kokouksesta<br />
lähtien ja olen ollut koko tämän<br />
3. Liikunta, puukäsityö ja puutarhanhoito.<br />
4. Olen ollut 10 vuotta Satakunnan<br />
<strong>Meniere</strong>-yhdistyksen jäsen.<br />
5. Auttaakseni muita sairastuneita,<br />
sekä edistääkseni tiedotuksen<br />
levitystä.<br />
6. Osittain on vastannut, mutta<br />
yhdistyksissä tarvittaisiin enemmän<br />
aktiivijäseniä.<br />
7. Huolena on se, miten saataisiin<br />
houkuteltua nuoria mukaan<br />
toimintaan. Nyt useimmat yhdistysten<br />
aktiivijäsenet ovat senioriikäisiä.<br />
ajan puheenjohtaja.<br />
5. Tiedon saanti ja jakaminen jäsenistölle<br />
on asia, josta ei ikinä<br />
puhuta liikaa.<br />
6. Liitto hoitaa asioita niillä resursseilla,<br />
mitä on. Toivon todella<br />
hartaasti, että saisimme RAY:n<br />
avustuksen ja pääsisimme todella<br />
töihin. Alku näyttää lupaavalta, liitossa<br />
on upeita ihmisiä, jotka todella<br />
tekevät töitä asioiden edistämiseksi.<br />
7. Tulevaisuudelta odotan ajankäytön<br />
hallintaa. Nyt tuntuu, ettei<br />
aika riitä toimia niin paljon kuin<br />
haluaisi, asun vanhempieni kanssa<br />
samassa talossa ja autan nyt<br />
vuorostani heitä.<br />
<strong>Meniere</strong>-yhdistykseen toivon paljon<br />
uusia innostuneita ihmisiä mukaan.<br />
Meillä on hyvä porukka hallituksessa,<br />
mutta uusia ideoita ja<br />
jaksamista toivoo aina. Yhdessä<br />
teemme yhdistyksen, joka antaa<br />
meille voimaa jaksaa sairautemme<br />
kanssa. Muistakaa kaikki iloita<br />
hyvistä päivistä, kerätä voimia<br />
tulevia varten!
eniere-posti<br />
Menieri-humppa<br />
Menierin taudin kanssa tultiin tuttavaksi,<br />
toiset luopuu toivosta, käy toiset tomeraksi.<br />
Sairaus jos lannistaa, niin siitä huonon seuran saa<br />
nyt kuule tätä tärkeätä humpan sanomaa.<br />
Kun Menieri-kavaljeeri seuraavaksi pokkaa,<br />
on parempi kun sille nostat ylpeästi nokkaa.<br />
Sä ällös lähde pyörimään,<br />
sen pillin mukaan hyörimään<br />
on viisaampaa kun etsit kumppania rauhaisaa.<br />
Menieri meille tarjoileepi kolmee hoota,<br />
päätä sille puistele ja näyttele ei oota.<br />
Huimailee ja humisee, ja kuulo vielä huononee,<br />
niin monenlaista harmia se meille merkitsee.<br />
Kun Menieri-kavaljeeri seuraavaksi pokkaa,<br />
on parempi kun sille nostat ylpeästi nokkaa.<br />
Sä ällös lähde pyörimään,<br />
sen pillin mukaan hyörimään,<br />
on viisaampaa kun etsit kumppania rauhaisaa.<br />
Lujana kun pysymme, niin taudin hallitsemme,<br />
Menierin hurjaan tarhtiin hypähtele emme.<br />
Itseämme huollamme ja terveyttä puollamme<br />
voi huomisesta päivästä taas oottaa parempaa.<br />
Kun Menieri-kavaljeeri seuraavaksi pokkaa,<br />
on parempi kun suille nostat ylpeästi nokkaa.<br />
Sä ällös lähde pyörimään, sen pillin mukaan hyörimään<br />
on viisaampaa kun etsit kumppania rauhaisaa!<br />
Kiitos lehtemme monivuotiselle runoilijalle!<br />
Raija Hämäläinen<br />
Pieksämäki<br />
10 v.<br />
eniere-posti<br />
Raija Hämäläinen lähetti “Menieri-humpan”mukana saatekirjeen:<br />
“Lähetän nämä sanat, joissa toivon mukaan tulee esille, että ne on tehty osittain huumorinpilke<br />
silmäkulmassa. Jokainenhan tietää, että Menierikavaljeerin mukaan joutuu lähtemään vasten<br />
tahtoaan. Mutta voimmehan pitää sen päättäväisesti kurissa ja tulla sen kanssa toimeen. (Olen<br />
muuttanut <strong>Meniere</strong>-sanan Menieriksi, luontuu paremmin.)<br />
Lahjoitan tämän Menieri-humppani <strong>Meniere</strong>-lehden Juhlavuodeksi. Olen myös tehnyt<br />
humpalle sävelen, jota en valitettavasti osaa laittaa nuoteille. Tarvittaessa voisin tallentaa<br />
kasetille.”<br />
7
10 eniere-posti v. eniere-posti<br />
”Ja hauskaa riitti ”<br />
Etelä-Savon <strong>Meniere</strong>-yhdistyksen sihteeri Pentti Kauko muistelee <strong>Meniere</strong>-lehtien syntyvaiheita<br />
vuosina 1998-2001. Pentti Kauko toimi tuona aikana <strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton sihteerinä.<br />
Sähköpostit ja kännykät eivät silloin olleet apuna, niinpä lehden aineiston kokoaminen ja<br />
muokkaaminen oli nykyistä kovin paljon mutkikkaampaa. Postitus tarrojen keräämisineen ja<br />
muine vaiheineen näyttää säilyneen noista pioneeri-ajoista tämän vuoden kesäkuuhun asti<br />
lähes muuttumattomana. Sähköisen jäsenrekisterin syntymisen jälkeen on postituskin nyt virtaviivaistunut.<br />
“Ja hauskaa riitti” on kuitenkin muistelijan yleiskuva yhteistyön vuosista lehden<br />
toimittamisessa.<br />
Eero Aantaan ollessa <strong>Meniere</strong> -liiton<br />
puheenjohtaja ja ylikaitsija, oli minulla<br />
useana vuonna mahdollisuus sihteerinä<br />
monipuolisesti seurata Eerolta<br />
pulppuavia hyviä ajatuksia ja osallistua<br />
niiden ”kumpuileviin toteutuksiin”.<br />
Eräänä tärkeimmistä näimme<br />
näinä vuosina <strong>Meniere</strong>-lehden tehtävän<br />
toimia jäseniä ja yhdistyksiä yhteen<br />
sitovana viestikapulana. Päähuomioina<br />
voi kertoa useimmiten runsaan<br />
materiaalin määrän yhdistyksiltä.<br />
Määräpäivään mennessä<br />
Aineiston tultua Eeron lähettämin paimenkirjein<br />
ja allekirjoittaneen puhelinsoitoin<br />
tivattuna määräpäivään mennessä,<br />
käsin kirjoitettuna tai valmiina<br />
tiedostoina ”määritellyin kirjainten pistekoin<br />
ja rivivälyksin” käsittelyyn ja<br />
konekirjoitettuun muotoon, olivat<br />
nyrkkipajojen edullisimmat painotarjoukset<br />
useimmiten toteutettavissa.<br />
Koskaan ei kuitenkaan ”viestikapula<br />
päässyt putoamaan” vaan lehti oli jä-<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton<br />
vuosittain vaihtunut<br />
tunnus julkaistiin<br />
tiedotuslehden kannessa<br />
1995-2001<br />
8<br />
1995<br />
MENIERE-POTILAS<br />
ÄLÄ JÄÄ YKSIN<br />
senillä sovittuna aikana käsissä. Vieläpä<br />
pahemmilta tietovirheiltäkin<br />
säästyttiin kirjoittamisen ja oikolukemisen<br />
jälkeen. Ihan pienistä ei välitetty,<br />
joko huomaamattomuuden takia,<br />
tai jonkin ylikäymättömän esteen<br />
tullessa vastaan.<br />
Kaikki vaiheet ajallaan<br />
Edellisen teki mahdolliseksi seuraavat<br />
ajoitukset: lehden ilmestymispäivä,<br />
postitustarrojen toimittaminen sihteerille<br />
ja edelleen jakeluyhtiöön, aineiston<br />
postitus yhdistyksiltä, ilmoitusten<br />
hankkiminen, lehden taitto ja<br />
ylimääräisen aineiston mukaan saattaminen<br />
rajoitetusta sivumäärästä<br />
johtuen, ja loppujen lopuksi kannen<br />
värin ja painoasun hyväksyminen.<br />
Myös yhdistyspakkausten määrät<br />
olivat tarkoin määrätyt postitusta<br />
varten. Siinäkin säästyi pitkä penni<br />
rahaa, kun saimme kaiken yhteispostitukseen.<br />
Sitten otettiin postilaitokselta<br />
isot työntökär<strong>ry</strong>t, joihin uunituoreet<br />
lehdet pakattiin ja pyrittiin löytämään<br />
halvin tapa postittaa.<br />
1996<br />
MENIERE-POTILAS<br />
LIIKUNNASTA<br />
LAATUA<br />
ELÄMÄÄSI<br />
1997<br />
“MENIERISTI”<br />
YTYÄ<br />
YHDISTYKSESTÄ<br />
1998<br />
“MENIERISTI”<br />
YHDISTY<br />
JA<br />
RYHDISTY<br />
1999<br />
“MENIERISTI”<br />
TULE ROHKEASTI<br />
MUKAAN<br />
MYÖS<br />
MIES<br />
Ja hauskaa riitti<br />
Ja sitten siihen, mikä oli alussa<br />
mainittua kumpuilevaa toteutusta!<br />
Tämä kaikki tapahtui yhdistysten<br />
ja parin muun henkilön toimesta,<br />
eri paikkakunnilla vuosittain lehden<br />
painaen, ja tietysti useille paikkakunnille<br />
postittaen. – Ja hauskaa<br />
riitti!<br />
Yhteistyössä<br />
Vaikka kyseessä ei olekaan historiikki<br />
vaan omalta osaltani pienet<br />
muistelot, haluan mainita muutaman<br />
nimen: Sulo Auvinen, Eero<br />
Aantaa, Anne Alanko, Kari Salmi<br />
ja varmasti monet muut. Painopaikkakunnista<br />
Helsinki, Mikkeli<br />
ja Turku. Kaikkein tärkeintä oli<br />
lehden sisältö, jota asiantuntijat,<br />
(taas muutamia nimiä), Eero Aantaa,<br />
Martti Sorri, Annika Loimula-Kontkanen,<br />
Jorma Olli,<br />
Jouko Kotimäki, Sanna Salanterä,<br />
Ilmari Pyykkö ja monet<br />
muut omalta osaltaan kirjoittivat.<br />
2000<br />
“MENIERISTI”<br />
YKSIMIELISYYS<br />
OLISI<br />
VOIMAMME<br />
2001<br />
MENIERE-<br />
TIETOA<br />
YHDISTYKSESTÄ
eniere-posti<br />
Taaksemme jääneen vuosikymmenen<br />
aikana tapahtui<br />
paljon yllättäviäkin asioita.<br />
Monet niistä panivat ihmisen mietteliääksi<br />
ja ymmällään pohdiskelevaksi.<br />
Mielestäni siinä on ollut jotakin<br />
hyvääkin ja hyödyllistä, että meitä<br />
ihmisiä ikäänkuin ravistellaan totunnaisuudesta<br />
monipuolisempaan ajatuksenjuoksuun,<br />
uusiin näkökulmiin.<br />
Yksi sellainen on se, että tässä yksilöllisyyden<br />
ylikorostuneisuudessa<br />
havaitsemmekin yhä edelleen tarvitsevamme<br />
yhteisellisyyden tukea,<br />
lohdutusta ja turvaa.<br />
Siinä samalla palaa mieleeni monia<br />
asioita lehtemme aikaisemmista<br />
kirjoituksista. Osassa on kysymys<br />
elämänviisaudesta, joka ei<br />
näytä vanhenevan lainkaan: “Ei<br />
mainen mammona, voima, mahti,<br />
ole elon onnen tahti - vain tunne<br />
sydämen” (Heli Mikantien runosta).<br />
“Kun tuotat hyvää mieltä toiselle,<br />
koet hyvää mieltä itsekin”. Ilo<br />
ja hyötykin voivat parhaimmillaan<br />
yhdistyä; erikoisesti silloin kun se<br />
kohdistuu <strong>ry</strong>hmään, yhteisöön. “Jos<br />
jätät tekemättä pieneltä tuntuvan<br />
asian, jäävät toteutumatta isotkin<br />
asiat” (kiinalainen elämänviisaus).<br />
Kun vuorovaikutamme, laivamme<br />
pysyy meidän tavoittelemallamme<br />
reitillä. Matkastamme tulee antoisa,<br />
saamme rikkaita kokemuksia ja onnellisia<br />
hetkiä elämäämme. Tulemme<br />
todistaneeksi sen, että jokainen<br />
ihminen on arvokas; yhteistyössä<br />
Lehtemme<br />
uuden<br />
kunkin yksilön erikoisosaamiset kasvavat<br />
yhteiseksi iloksemme ja hyödyksemme.<br />
Osaamisemme on kuin<br />
hyvä siemen, joka pääsee yhteisöllisessä<br />
kasvualustassaan kasvamaan<br />
isoksi puuksi, jonka hedelmistä me<br />
saamme yhdessä nauttia. Jo täyttynyt<br />
ensimmäinen 10-vuotiskokemuksemme<br />
lienee todistanut meille tästä<br />
asiasta. Ainakin voimme iloita siitä,<br />
ettei ‘halla’ ole päässyt tuhoamaan<br />
hengenviljelmiämme.<br />
Tämän kokemuksen toivoisin<br />
antavan meille uutta voimaa ja tahtoa<br />
asettaa uusia tavoitteita nyt alkamassa<br />
olevalle vuosikymmenelle.<br />
Tehdään niin! Olen varma, että niin<br />
tulee elämäämme monia ilon aiheita,<br />
jopa suorastaan helmiä.<br />
Lehtemme alkulaukausta voisi<br />
kuvata näin: Liittomme ensimmäinen<br />
varsinainen puheenjohtaja<br />
dosentti Eero Aantaa kysyi kohteliaana<br />
miehenä minulta, silloiselta varapuheenjohtajalta:<br />
“Mikähän tässä<br />
nyt olisi sellainen ensitärkeä asia?”<br />
Olin jo jonkin verran ehtinyt asiaa<br />
pohtia ja totesin hänelle: “Luodaan<br />
tiedotuslehti ja perustetaan yhdistyksiä<br />
niin, että niiden toiminta-alueet<br />
kattavat koko maan.” Hän toteutti<br />
koko maan kattavan yhdistysverkon<br />
päättävästi ja osaavasti. Minä tein<br />
vuoden 1995 <strong>Meniere</strong>-lehdet 1.ja 2.<br />
Siitä se alkoi! Jatko tapahtui Eero<br />
Aantaan, Pentti Kaukon, Jorma<br />
Ollin, Kari Salmen ja Kirsti Salovaaran<br />
toimesta.<br />
eniere-posti<br />
vuosikymmenen<br />
edessä<br />
10 v.<br />
<strong>Meniere</strong>-liiton erotessa Kuulonhuoltoliitosta,<br />
tuli lehtemme<br />
merkitys entistäkin tärkeämmäksi.<br />
Vuoden 2001 pohdintojen jälkeen<br />
esitin koon suurentamista A4:ksi ja<br />
ilmestymiskertojen lisäämistä kahdesta<br />
neljäksi. Se saattoi joistakin<br />
tuntua jopa mahdottomalta; mistä<br />
niitä kirjoituksia niin paljon saadaan?<br />
Minä olen pitänyt omaa lehteä aivan<br />
ratkaisevan tärkeänä jäsenistömme<br />
informaatio- ja keskustelukanavana<br />
sekä keinona kertoa ulkopuolisille<br />
sairaudestamme. Olemme<br />
yhteistyöllä onnistuneet - kiitos viksun<br />
ja viitsivän porukan! Siinä on kyllä<br />
vieläkin sopivasti hommia! Meillä<br />
näyttää onneksi olevan ammattilainen<br />
ohjaksissa. Sanoin jättäessäni<br />
työni seuraajalleni Marjukka Laitiselle:<br />
“Uskon ja toivon, että uudella<br />
päätoimittajalla on hyvät tiedot ja<br />
taidot lehden tekemisestä.”Nyt runsaan<br />
vuoden jälkeen voin sanoa:<br />
“Tiedän, että näin on.”<br />
Toistan kuitenkin! Hyvät lukijat!<br />
Antakaa päätoimittajan tuntea<br />
teidän aito tukenne! Mikään lehti ei<br />
pysty tarkoituksenmukaisesti toimimaan<br />
yksin päätoimittajan voimin.<br />
Hän tarvitsee avustajia jokaisesta<br />
yhdistyksestä.<br />
Kiitos vielä kerran mieluisista<br />
muistoista ja hyvää jatkoa<br />
kohtalotoverit.<br />
Sulo Auvinen<br />
9
10 v.<br />
eniere-posti<br />
10<br />
eniere-posti<br />
Kymmenvuotistaipaleen varrelta poimittua<br />
Tammikuu 1995,<br />
ensimmäinen <strong>Meniere</strong>-lehti<br />
Puheenjohtaja Eero Aantaa<br />
<strong>Meniere</strong> -liiton jäsenlehti on tarkoitettu kaikkien yhdistysten<br />
ja jäsenten avoimeksi keskustelukentäksi, jossa yhdistyksillä<br />
on mahdollisuus kertoa sekä menneestä, että ennen kaikkea<br />
myös tulevasta toiminnastaan. Yksityinen jäsen on puolestaan<br />
aivan yhtä tervetullut kirjoituksineen ja kokemuksineen lehteen.<br />
.................................................<br />
<strong>Meniere</strong>-potilas, älä jää yksin! Ota yhteyttä toisiin <strong>Meniere</strong>potilaisiin.<br />
Vaikka et itse apua tarvitsisikaan, Sinun<br />
yhteydenottosi saattaa merkitä ratkaisevaa apua tuolle toiselle.<br />
Puheenjohtaja Jorma Olli<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 1/2002<br />
Tietoisuuden levittämisessä tämä lehtemme on erinomainen<br />
väline. Tässäkin suhteessa kannattaa muistaa kantaa korsia<br />
yhteiseen kekoon. Mahdollisimman monen aktiivisella osallistumisella<br />
työhömme helpotamme olennaisesti järjestön johtoon<br />
valittujen työtaakkaa ja saamme varmasti myös uusia<br />
toteuttamiskelposia ideoita. Omalta osaltani yhdyn täysin<br />
sydäminen päätoimittamme Sulo Auvisen kehotuksiin vuorovaikuttamisesta<br />
sen eri muotoineen<br />
Päätoimittajan palsta<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 2/2003<br />
(<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-liiton täyttäessä 10 vuottta)<br />
Meidän on rohjettava nostaa eteemme kysymys: Pidämmekö<br />
toimintaamme tarpeeksi laajasti, siis yhteisöllisesti, niin merkittävästi<br />
hyödyllisenä, että olemme siihen todella valmiita laajasti<br />
ja monipuolisesti vaikuttamaan?<br />
Meillä on 10-vuotisesta toiminnastamme varmasti niin<br />
paljon kokemuksia, että pystymme sen pohjalta asettamaan<br />
uuden vuosikymmenen tavoitteet tärkeysjärjestykseen! Sen<br />
jälkeenhän tarvitaankin vain pitkäjänteistä ja päättäväistä<br />
toimintaa! Ja kyllähän me niin osaamme tehdä - jos vain<br />
todella koemme asian kannaltamme sen ponnistuksen arvoiseksi!<br />
Vain siinä hengessä <strong>Meniere</strong>-lehtemmekin pystyy kehittymään<br />
parhaaksi mahdolliseksi. Yhteisöllisen ideoinnin ja<br />
monipuolisen mielipidekeskustelun paikkana se voisi olla<br />
erittäin hyödyllinen; siis toimintamme kehittämisen ja vauhdittamisen<br />
kannalta! Se olisi samalla myös voiman ja innostuksen<br />
antaja. Ja kaiken tämän lisäksi se voisi hyvinkin maksaa omat<br />
kustannuksensa - mainostuloilla!<br />
Sulo Auvinen<br />
Jaksaminen<br />
<strong>Meniere</strong>-työssä<br />
Se, että yhdistysten ja liiton toimihenkilöt<br />
jaksavat vuodesta toiseen tehdä<br />
pyyteettömästi työtä <strong>Meniere</strong>-asian<br />
hyväksi vaatisi, että heitä palkitaan.<br />
Palkitsemisella ei tarkoiteta rahallista<br />
korvausta.<br />
Yhdistysten jäsenet antaisivat<br />
parhaimman palkinnon työstä osallistumalla<br />
aktiivisesti toimintaan, jota<br />
heille järjestetään.Näin saavutamme<br />
yhteisen edun.<br />
Ennenkaikkea uusia ideoita<br />
yhdistystoimintaan tarvitaan meiltä<br />
jokaiselta, se ei välttämättä vaadi rahallisesti<br />
mittavia puitteita. Mukavia<br />
asioita voimme tehdä yhdessä<br />
pieninkin rahavaroin.<br />
Siis käsi sydämelle, <strong>Meniere</strong>yhdistysväki,<br />
milloin olet viimeksi<br />
osallistunut yhdistyksesi toimintaan?<br />
Korjaa asia, palkitse <strong>Meniere</strong>-työtä<br />
tekeviä osallistumalla! Meidän jokaisen<br />
voimavaroja tarvitaan yhteisessä<br />
työssämme.<br />
Kirsti Salovaara<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 2/2002<br />
Ikääntymisestä<br />
Vuosituhannen vaihteessa oli Oulun<br />
seudun <strong>Meniere</strong>-yhdistyksen jäsenten<br />
keski-ikä n. 61 vuotta. Tämä ei tiedä<br />
hyvää yhdistystoiminnalle. Yhdistyksen<br />
hallituksen pitäisi pystyä pitämään toiminta<br />
virkeänä ja kiinnostavana. Nuoremmilla<br />
jäsenillä on omat työ- ja lastenhoito-ongelmansa<br />
ja eläkkeellä olevilla<br />
oman terveyden reistailu estää toimintaan<br />
mukaan lähtemisen. Myös tämän<br />
ajan tietotekniikan käyttö sihteerin<br />
tehtävien hoitamisessa saattaa olla<br />
ongelma monissa <strong>Meniere</strong>-yhdistyksis-<br />
sä.<br />
Kalevi Lillberg<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti1/2001
eniere-posti<br />
Sairaus, muutos elämässä<br />
Meidän pitäisi sairastua useammin.<br />
Luin kerran tällaisen lauseen jostain<br />
jutusta. Ihmettelin ensin sen<br />
kirjoittajan ajatusmaailmaa, koska<br />
en ollut vielä itse sairastellut paljoakaan.<br />
Sairastuttuani <strong>Meniere</strong>n tautiin<br />
olen alkanut ymmärtään tuon jutun<br />
sanomaa. En silti toivo sairautta<br />
kenellekään ihmiselle, mutta sen<br />
tuomaa elämänmuutosta kylläkin!<br />
Sairaus, kuten muutkin kriisit ovat<br />
silloin meille kuin “onni onnettomuudessa”.<br />
Onhan totta, ettei ihminen tunne<br />
tarvetta muutokseen ilman jotain<br />
pysähdystä, vastoinkäymistä,<br />
surua ja tuskaa.<br />
Niiden kautta minä ainakin<br />
aloin ajatella elämääni toisella tavalla<br />
kuin ennen sairauttani. Uusi<br />
ajatusmaailma uusine elämän arvoineen<br />
tuntuu nyt niin hyvältä ja mi-<br />
nun on jopa parempi elää kuin terveenä.<br />
Ainaisen kiireen, täydellisyyden<br />
tavoittelun, aineellisuuden tavoittelun<br />
ja jatkuvan hössötyksen<br />
tilalle olen pikkuhiljaa löytämässä<br />
itselleni kiireettömyyden, tavallisuuden,<br />
henkisyyden ja jopa huumorin<br />
merkityksen.<br />
Nyt olen oppinut erottamaan<br />
epäoleelliset, pienet jutut isoista.<br />
Tieto ja asenteet ovat koko ajan<br />
muuttumassa oikeaan suuntaan<br />
<strong>Meniere</strong>n sairaudestakin. Siitä kiitos<br />
kuuluu hyville tiedottajillemme<br />
täällä Porissakin.<br />
Oikea tieto aina vähentää pelkoja<br />
ja ennakkoluuloja asioista ja<br />
täten opettaa meitä elämään sovussa<br />
tautimme kanssa, vaikka “hiukkasen<br />
horjuen” ja huonosti kuulevanakin.<br />
Maija Kangas<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 2/1998<br />
Pankkineuvontaa <strong>Meniere</strong>-väelle<br />
Kuvittele, että olisi olemassa pankki, joka lahjoittaa tilillesi joka aamu<br />
86.400 euroa. Tili tyhjennettäisiin joka ilta, olisitpa onnistunut sen<br />
käytössä miten hyvin tai huonosti tahansa. Mitä tekisit? Nostaisit<br />
kaikki rahat heti aamulla - tietysti!<br />
Jokaisella meistä on tällainen pankki. Sen nimi on AIKA. Joka aamu<br />
pankki lataa tilillesi 86.400 sekuntia. Joka yö se tyhjentää tilin, olitpa<br />
onnistunut käyttämään sitä miten tahansa. Tilille ei ker<strong>ry</strong> säästöjä, eikä<br />
sitä voi ylittää. Joka päivä pankki avaa sinulle taas uuden tilin. Joka yö<br />
tili tyhjenee. Jos et ole onnistunut käyttämään varojasi, menetys on<br />
yksin sinun. Paluumahdollisuutta ei ole. Eikä ole mahdollisuutta jättää<br />
osaa “huomiseksi”.<br />
Sinun on käytettävä tililläsi olevat varat juuri tänään. Investoi ne niin,<br />
että saat niillä parasta mahdollista terveyttä, onnea ja menestystä.<br />
Aika rientää, kello tikittää.<br />
Tee parhaasi tänään. Nimimerkki Pena<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 2/2003<br />
10 v.<br />
eniere-posti<br />
Kymmenvuotistaipaleen varrelta poimittua<br />
Kysymyksiä ja<br />
vastauksia<br />
K:Miksi <strong>Meniere</strong>-kohtauksen<br />
alkaessa “polvet pettävät”. Jalkeilla<br />
ollessa kohtauksen alkaessa<br />
jalat häipyvät alta. TS<br />
V: Jalkojen yhtäkkinen pettäminen<br />
alta viittaa lähinnä nk. Tumarkinin<br />
nimellä kulkevaan melko<br />
harvinaiseen <strong>Meniere</strong>n taudin<br />
muotoon, jossa huimauskohtaus<br />
tulee todella aivan yllättäen ja käy<br />
kuten laulussa sanotaan: “muuttui<br />
lattia katoks´ katto lattiamatoks´<br />
“. Tämä oire on onneksi<br />
hyvin harvinainen. Potilaan pitäisi<br />
mahdollisuuksien mukaan pyrkiä<br />
ennakoimaan tilanne, jotta ehtisi<br />
istuutumaan ajoissa. Onneksi<br />
kohtaukset ovat hyvin lyhytaikaisia.<br />
Hoitona voidaan käyttää<br />
gentamysiini-ruiskutusta sairaan<br />
korvan lamaamiseksi. JK<br />
Nauruloitsu<br />
Tule nauru, nouse nauru<br />
pelasta tämäkin päivä.<br />
Väännä varpaat venkuralle,<br />
muksi maha muhkuralle,<br />
silmät kirkkaiksi kiverrä,<br />
jalat joutuin juokseviksi.<br />
Poista koukut kielen alta,<br />
suorista jokainen solmu<br />
<strong>Meniere</strong>-lehti 2/1999<br />
10 v.<br />
11
10 v.<br />
eniere-posti<br />
<strong>Meniere</strong>n tautia sairastaville on tyypillistä,<br />
että me haluamme apua ja<br />
helpotusta sieltä sun täältä, joka paikasta<br />
ja yhdistyksissä esitellään erilaisia<br />
hoitomuotoja.<br />
Uudenmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistyksessä<br />
vieraili tammikuussa (2003)<br />
Eili Gray, joka nimestään huolimatta<br />
on suomalainen. Hän on yksi kuudestatoista<br />
perinteisen kiinalaisen<br />
lääketieteen asiantuntijasta Suomessa.<br />
Meille länsimaisen sairauskäsityksen<br />
omaaville kiinalainen käsitemaailma<br />
tuottaa ongelmia. Monia<br />
asioita ei ymmärräkään järjen tasolla,<br />
täytyy vain hyväksyä se, että on<br />
muitakin tapoja ajatella kuin omamme.<br />
Kiinalainen lääketiede ottaa ihmisen<br />
kokonaisuutena. Alkutarkastuksessa,<br />
joka kestää noin 1,5 tuntia,<br />
kerrotaan koko sairaushistoria,<br />
oma ja suvun, diagnoosi tehdään siltä<br />
pohjalta. Hoitomuodot mietitään<br />
asiakkaan tarpeiden mukaan. Samaa<br />
tautia sairastavillakin on erilaiset<br />
oireet ja siis erilaiset hoidot.<br />
Joitakin yleisiä, kaikille sopivia<br />
ohjeita, Eili Gray kuitenkin antoi. Ne<br />
puhuttivatkin kuulijoita erityisen paljon,<br />
sillä ohjeet ovat ristiriidassa sen<br />
kanssa, mitä länsimainen lääketiede<br />
opettaa. Kiinalaisen lääketieteen<br />
mukaan huimaukseen liittyy lima.<br />
Limalla tarkoitetaan sitkeää eritettä,<br />
joka estää veren ja muiden tärkeiden<br />
nesteiden vapaan virtaamisen.<br />
Limasta pääsee eroon jättämällä<br />
maitotuotteet, myös asidofiluspiimän<br />
ja vastaavat, valkoisen vehnäjauhon<br />
ja sokerin. Maidon asemasta<br />
voi käyttää kaura- tai riisijuomaa.<br />
Kevytlevitteitä parempaa on kunnon<br />
voi. Juustoista saa syödä kypsytettyjä<br />
juustoja kuten Emmentalia,<br />
Cheddar-, Brie- ja vuohenjuustoja.<br />
Luennolla ihmiset kyselivät, mistä<br />
saa kalsiumia ja Eili Gray valisti, että<br />
12<br />
Kymmenvuotistaipaleen varrelta poimittua<br />
Riitta Järvinen, <strong>Meniere</strong>-lehti 2/2003<br />
Kiinalaisella lääkärillä<br />
sitä saa mm. pähkinöistä, siemenistä,<br />
manteleista ja kylmäpuristetusta<br />
öljystä. Kahvi taas puolestaan syö<br />
kalkkia. Valkoista sokeria parempaa<br />
on raakaruokosokeri, jota voi ostaa<br />
luontaistuotekaupoista.<br />
Tunne-elämä aiheuttaa myös<br />
huimausta. Kiinalaisen ajattelun<br />
mukaan maksaan liittyvät tunteet:<br />
masentuneisuus, katkeruus, äkkipikaisuus,<br />
ärtyisyys ja kiukkuisuus.<br />
Mikä tahansa liiallisuus, myös tunteissa,<br />
voi laukaista huimauksen,<br />
koska se kuluttaa verta. Huomiota<br />
kannattaa kiinnittää myös ilman laatuun,<br />
sillä tunkkainen ilma tai kaiku<br />
voivat aiheuttaa huimausta.<br />
Maitotuotteiden poisjättämisen<br />
lisäksi ihmetystä herätti myös toinen<br />
ohje. Meitä kehotettiin käyttämään<br />
merisuolaa. Ihmisen kaikenpuolisen<br />
hyvinvoinnin kannalta merisuola (ei<br />
muut suolat) on tärkeää, sillä sidekudokset<br />
ja veren plasma tarvitsevat<br />
suolaa. Kiinalaisen lääketieteen<br />
mukaan ruokavaliolla on suuri merkitys<br />
ihmisen hyvinvoinnille. Meitä<br />
pohjoisen ja kylmän ilmaston ihmisiä<br />
kehotetaan syömään lämpimiä<br />
ruokia. Kotimaiset juurekset ja kasvikset,<br />
mieluummin keitettyinä, ovat<br />
meidän ruokaamme, sillä paikallinen<br />
ruoka on aina parempaa kuin tuotettu.<br />
Samoin kotimaiset marjat, sienet,<br />
omenat jne. On parempi ostaa<br />
pakastepussi marjoja kuin appelsiineja.<br />
Kylmät salaatit eivät myöskään<br />
ole palelevaisen ihmisen ruokaa.<br />
Virkistävän ja elimistöä puhdistavan<br />
juoman saa, kun lisää kuumaan<br />
veteen tuoreen inkiväärin suikaleita.<br />
Jos kärsii ruoansulatusvaivoista,<br />
voi keiteinveteen lisätä kuminaa,<br />
fenkolia tai inkivääriä.<br />
Ennakkoluulottomana ja uteliaana<br />
päätin heti kokeilla tätäkin hoitoa.<br />
Jätin pois kaikki maitotuotteet<br />
ja ostin pussin merisuolaa. Ei kulu-<br />
eniere-posti<br />
nut kuin viikko, kun paineen tunne<br />
ja kohina korvasta hävisi. Yllätyksekseni<br />
huomasin myös, että nenäni<br />
ei enää vuotanut ja sain jättää säännöllisesti<br />
käyttämäni nenäsuihkeen<br />
pois. Tämän jälkeen, jo hieman itsehoitoa<br />
kokeiltuani menin Eili Grayn<br />
vastaanotolle. Hän suositteli minulle<br />
tulineuloja, joilla on samanlainen<br />
vaikutus kuin akupunktioneuloilla,<br />
mutta niillä pistetään vain nopeasti<br />
akupisteitä. Hoidon seurauksena aineenvaihdunta<br />
alkoi kiihtyä. Sain<br />
juosta vessassa ja yöllä hikoilin. Muutaman<br />
hoitokerran jälkeen huomasin,<br />
että vasen jalkani, jossa on suonikohjuja,<br />
ei enää turvonnut päivän<br />
mittaan. Ukkovarpaani, jotka olivat<br />
olleet siniset sen vuoksi, että vaivaisenluuleikkauksen<br />
jälkeen veri ei<br />
kiertänyt niihin asti, saivat normaalin<br />
värin. Myös makeisten himo jäi<br />
pois. Vasempaan käteeni oli ilmestynyt<br />
kuukausia kestävä ihottuma ja<br />
kun sitä hoidettiin, se hävisi ensimmäisellä<br />
käsittelyllä. Tunsin itseni<br />
energiseksi ja yleiskuntoni parani<br />
selvästi. Mutta sitten tuli takapakkia,<br />
johon olin itse syypää. Muutimme<br />
uuteen asuntoon ja innostuin tekemään<br />
remonttia 12-15 tuntia päivässä<br />
miltei syömättä ja juomatta.<br />
Kävin ylikierroksilla ja fysiikka ei<br />
kestänyt vauhdissa, remontin ja muuton<br />
jälkeen törmäilin oviin ja seiniin.<br />
Nyt korjailen hiljalleen oloani ja Eili<br />
Grayn kehotuksesta syön myös lisäravinteita,<br />
jotta saan painoni takaisin.<br />
Niin kauan kunnes selvästi tiedetään,<br />
miten <strong>Meniere</strong>n tautia hoidetaan,<br />
kaikki kokeilut ovat mielestäni<br />
sallittuja. Aion jatkossakin käydä<br />
harvakseltaan tulineuloissa.Tällä<br />
hetkellä olen saanut apua kiinalaisesta<br />
lääketieteestä, mutta olen valmis<br />
myös muuttamaan käsityksiäni, jos<br />
siihen on aihetta.
eniere-posti<br />
Kymmenvuotistaipaleen varrelta poimittua<br />
Sanna Salanterä, <strong>Meniere</strong>-lehti 1/2000<br />
Kumpi on niskan päällä, minä vai <strong>Meniere</strong><br />
<strong>Meniere</strong>n tauti on sairaus, joka kulkee<br />
sitä sairastavan mukana koko<br />
loppuelämän. <strong>Meniere</strong>n tautiin, kuten<br />
kaikkiin pitkäaikaisiin sairauksiin,<br />
liittyy erilaisten oireiden jokapäiväisyys.Ne<br />
koskettavat ihmistä<br />
monipuolisesti ja vaikuttavat arkipäivän<br />
elämään, siitä selviämiseen<br />
ja vakiintuneisiin elintapoihin. Sairaus<br />
vaatii huomiota joka päivä tai<br />
ainakin melko usein. Sairastunut<br />
joutuu etsimään ongelmaansa erilaisia<br />
ratkaisu- ja hallintakeinoja,<br />
mikä puolestaan edellyttää oman<br />
terveydentilan tarkkailua.Tämä voi<br />
helposti johtaa tunteeseen, että on<br />
normaalista poikkeava, ja tulee halu<br />
eristäytyä ja toisaalta sairaus alkaa<br />
hallita omaa elämää ja arkipäivää.<br />
<strong>Meniere</strong>n tauti aiheuttaa sitä sairastavalle<br />
usein epävarmuuden tunnetta.<br />
Terveydentila on epävakaa eikä<br />
voi tietää, onko tänään vuorossa<br />
hyvä vai huono päivä. Joskus oireiden<br />
lievittäminen vaatii suuria ponnisteluja<br />
ja aiheuttaa stressiä. Sairaus<br />
saattaa edellyttää kokonaan<br />
uuden elämäntavan omaksumista,<br />
sillä terveys vaikuttaa moniin muihin<br />
elämänalueisiin kuten työntekoon,<br />
liikuntaan tai ihmissuhteisiin.<br />
Saattaa tuntua siltä, että sairaus<br />
vaikeuttaa elämää ja edellyttää jatkuvaa<br />
kompromissien tekoa.<br />
Jokaisen <strong>Meniere</strong>n tautia sairastavan<br />
ihmisen kokemus omasta sairaudestaan<br />
on yksilöllinen ja se on<br />
yhteydessä hänen kokemuksiinsa,<br />
tietoonsa, kulttuuriinsa, uskomuksiinsa<br />
ja arvomaailmaansa. Pitkäaikaisella<br />
sairaudella voi olla ainakin<br />
kahdeksan erilaista merkitystä<br />
ihmiselle. Sairaus voi olla haaste, vihollinen,<br />
rangaistus, heikkous, vapautus,<br />
strategia, menetys tai arvo.<br />
Se minkälaisen merkityksen ihmi-<br />
nen omalle sairaudelleen antaa, vaikuttaa<br />
siihen miten hän sairautensa<br />
kanssa pyrkii selviytymään, miten<br />
hän pyrkii hallitsemaan itseään sisäisesti.<br />
Hallinnalla tarkoitetaan sellaista ajattelu-<br />
ja toimintakokonaisuutta, jonka<br />
avulla ihminen saavuttaa hallinnan<br />
ja kontrollin elämäänsä sekä siihen<br />
liittyviin asioihin, kokee elämänsä<br />
tasapainoiseksi sekä itsensä kyvykkääksi<br />
ongelmatilanteissa.<br />
<strong>Meniere</strong>n tauti itsessään saattaa aiheuttaa<br />
sitä sairastavalle stressiä.<br />
Sairaus voi olla välillä stressaavampaa<br />
ja välillä vähemmän stressaavaa,<br />
toisaalta stressin sietokyky voi<br />
vaihdella tilanteesta toiseen ja siihen<br />
voidaan vaikuttaa oppimisella ja<br />
motivaatiolla. Ihmiset pyrkivät selviytymään<br />
sairautensa kanssa sekä<br />
toiminnan että tunteiden avulla. Toiminnallaan<br />
ihmiset pyrkivät hallitsemaan<br />
sairautta tai muuttamaan<br />
stressiä aiheuttavia tekijöitä. Tunteiden<br />
avulla taas pyritään selvittämään<br />
sairaudesta aiheutuvaa ahdistusta,<br />
pelkoa, epävarmuutta ja surua.<br />
Meillä kaikilla on olemassa selvitymiskeinoja,<br />
joiden avulla me voimme<br />
auttaa itseämme hallitsemaan<br />
omaa elämäämme siten, ettei esimerkiksi<br />
<strong>Meniere</strong>n tauti saa meistä<br />
yliotetta. Toisaalta me emme aina<br />
huomaa itsessämme piileviä voimavaroja,<br />
ellei joku toinen niitä meille<br />
osoita. Joskus me voimme myös tiedostamattamme<br />
alkaa käyttää sellaisia<br />
selviämiskeinoja, jotka itse asiassa<br />
vaikeuttavat meidän omaa elämäämme<br />
ja sairautemme hallintaa.<br />
Siksi olisi hyvä, jos silloin tällöin tietoisesti<br />
miettisi mielessään, mitä oma<br />
sairaus itselle merkitsee ja minkälaisessa<br />
asemassa se omassa elä-<br />
10 v.<br />
eniere-posti<br />
mässä on, sekä minkälaisia positiivisia<br />
selviytymiskeinoja itsellä on<br />
käytettävänä jokapäiväisessä elämässä.<br />
Jos itsellä on sellainen tunne,<br />
että sairauden kanssa voi selvitä<br />
ja elämä siitä huolimatta on elämisen<br />
arvoista, niin on huomattavasti<br />
helpompaa keksiä myös keinoja, jotka<br />
auttavat elämän hallinnassa, kuin<br />
jos on sellainen tunne, että oman elämän<br />
ja sairauden positiivinen halinta<br />
on mahdotonta saavuttaa.<br />
Jotta voisimme tehokkaasti hallita<br />
omaa sairauttamme, meillä täytyy<br />
olla riittävästi tietoa sairaudesta, sen<br />
hoidosta ja sen vaikutuksesta elimistömme<br />
toimintaan. Meidän täytyy<br />
tuntea <strong>Meniere</strong>n taudin aiheuttamat<br />
oireet ja tuntemukset ja tietää, mitä<br />
ne merkitsevät. Meidän täytyy tietää<br />
mahdollisista hoitokeinoista. On<br />
myös tärkeää, että meillä on läheisiä<br />
ihmisiä, joille voimme ja uskallamme<br />
kertoa sairaudestamme. Toisaalta<br />
meidän täytyy voida uskoa ja<br />
arvostaa itseämme.<br />
<strong>Meniere</strong>n tautia sairastavan kannattaa<br />
tietoisesti miettiä niitä tilanteita,<br />
joissa on itse kokenut onnistuvansa<br />
suhteessa sairauteensa. Voi esimerkiksi<br />
kirjoittaa muistiin sellaiset tapahtumat,<br />
jotka ovat olleet positiiviset<br />
oman sairauden kanssa selviämisen<br />
kannalta ja toisaalta ne, jotka<br />
ovat olleet negatiivisia. Tällä tavoin<br />
voi arvioida, minkälaiset tilanteet, toiminta<br />
ja tunteet ovat omalla kohdalla<br />
niitä, joiden avulla voi tuntea onnistumisen<br />
kokemuksia suhteessa<br />
sairauteensa ja minkälaiset tilanteet,<br />
toiminta ja tunteet ovat olleet niitä,<br />
jotka ovat olleet oman sairauden<br />
kannalta negatiivisia. Tälla tavoin voi<br />
saavuttaa positiivisen elämänhallinnan,<br />
joka auttaa toimimaan kiperissäkin<br />
tilanteissa.<br />
13
eniere-posti<br />
<strong>Meniere</strong>-diagnoosistani on<br />
tänä syksynä kulunut<br />
kymmenen vuotta. Diagnoosi<br />
perustui silloin nimenomaan<br />
kuulokäyrään, joka on se menieerikolle<br />
tyypillinen. Olin 48-vuotias, kun<br />
kuulin sairastavani <strong>Meniere</strong>n tautia.<br />
Oireet kuitenkin alkoivat jo parikymmentä<br />
vuotta aikaisemmin, kun olin<br />
alle 30-vuotias pienten kaksostyttöjen<br />
äiti.<br />
Öisiä verenkiertohäiriöitä?<br />
Heräsin yöllä mennäkseni vessaan,<br />
mutta en voinut kohottaa päätäni<br />
tyynystä milliäkään valtavan kiertohuimauksen<br />
takia. Muistan hätäännyksen<br />
ja ahdistuksen, mutta nukahdin<br />
kuitenkin jossain vaiheessa uudestaan<br />
edes herättämättä miestäni.<br />
Aamulla huimaus oli hävinnyt.<br />
Kun sama toistui joidenkin viikkojen<br />
kuluttua, silloinkin yöllä, hakeuduin<br />
lääkäriin, joka lähetti minut neu-<br />
14<br />
rologille. Aivosähkökäyrien ja muiden<br />
tutkimusten jälkeen epämääräiseksi<br />
tautioletukseksi jäi verenkiertohäiriö.<br />
Vikaa korvien välissä?<br />
Huimaus jatkui vaihtelevanasteisena<br />
ja seuraavaksi minut ohjattiin psykiatrille.<br />
Kun elimellistä vikaa ei löytynyt,<br />
sen täytyi nähtävästi olla korvien<br />
välissä. Kävin muistaakseni<br />
vuoden ajan ”terapiassa” kerran viikossa,<br />
maksoin maltaita – enkä loppujen<br />
lopuksi hyötynyt mitään. Lopetimme<br />
istunnot yhteisestä sopimuksesta.<br />
Tänä aikana olin kuitenkin saanut<br />
”tasapainottomuuteeni” Diapamia.<br />
Söin sitä ensin säännöllisesti,<br />
mutta lopetin vähitellen, koska en<br />
halunnut tulla lääkkeestä riippuvaiseksi.<br />
Minulla oli ja on yhä lääkettä<br />
kuitenkin kaiken varalta nimenomaan<br />
huimausta varten. Muistan<br />
Hanna Torvalds:<br />
Elämän<br />
hallitsemattomuuden<br />
oppikoulu<br />
” Selviytymistarina? Sitä en vielä tiedä. Mutta uskon, että tarinoita on yhtä monenlaisia<br />
ja yhtä yksilöllisiä kuin menierikot henkilöinäkin ovat.”<br />
aamuja, jolloin heräsin niin, että pystyin<br />
kyllä nousemaan, mutta pää oli<br />
pidettävä tasatarkkaan liikkumatta<br />
samassa asennossa koko ajan, jottei<br />
huimaus kaataisi minua. Näinä<br />
aamuina otin 5 mg Diapamia, menin<br />
uudestaan lepäämään siksi aikaa,<br />
että lääke alkoi vaikuttaa – ja sen<br />
jälkeen olin niin tolpillani, että pystyin<br />
lähtemään töihin.<br />
Hulluna humalassa?<br />
Myöhemmin mukaan tuli lisäoireita:<br />
kun esim. olin lenkillä, minua ”veti”<br />
koko ajan vasemmalle (sairas korva<br />
on oikea korvani). Jouduin tietoisesti<br />
vähän väliä korjaamaan suuntaani,<br />
etten olisi löytänyt itseäni ojasta<br />
tien vasemmalta puolelta.<br />
Aloin myös saada ns. drop off -<br />
kohtauksia, jolloin tasapaino hetkeksi<br />
hävisi kokonaan. Muistan useampiakin<br />
asiakaspalavereita tai muita neuvottelutilanteita<br />
töissä, joissa yhtäk-
kiä jouduin paniikinomaisesti tarraamaan<br />
käsilläni pöydän reunaan, jotten<br />
olisi kaatunut. Nämä kohtaukset<br />
olivat kuitenkin aina hyvin lyhyitä<br />
– uskon, etteivät ympärillä istuneet<br />
välttämättä edes huomanneet<br />
niitä.<br />
Mukaan tuli myös ”humalaisen<br />
kävely”. Joinakin päivinä käveleminen<br />
oli niin epävakaata, että pysyin<br />
pystyssä ainoastaan pitämällä jalat<br />
riittävän haralla ja kävelemällä hyvin<br />
hitaasti. Tällaisina päivinä en<br />
voinut ajatellakaan lähteväni esim.<br />
Stockalle tai muualle kaupungin<br />
ruuhkaan: vastaantuleva ihmisvirta<br />
vain lisäsi huimausta.<br />
Apua, kuulen jatkuvaa ääntä!<br />
Korvalääkärille ymmärsin mennä<br />
vasta, kun oikea korvani yhtenä aamuna<br />
suihkussa ollessani meni kerralla<br />
lukkoon ja alkoi tinnittää. Tuntui<br />
kuin olisin suihkun sijasta seisonut<br />
keskellä pauhaavaa koskea. Olin<br />
seuraavalla viikolla lähdössä viikon<br />
lomamatkalle lentäen ja korvalääkäriin<br />
minut ajoi lähinnä pelko siitä, että<br />
korvassa oli joku tulehdus, joka oli<br />
hoidettava ennen matkaa.<br />
Mitään tulehdusta ei kuitenkaan<br />
löytynyt. Sen sijaan löytyi kuulokäyrä,<br />
joka antoi diagnoosiksi <strong>Meniere</strong>n<br />
taudin. Pitkäaikaiset eriasteiset huimaukset<br />
saivat äkkiä selityksensä.<br />
Lääkäri lohdutti minua: ”Ei <strong>Meniere</strong>-kohtaus<br />
ole sen pahempi kuin<br />
kunnon krapula.” Ja minä kun jo<br />
nuoresta lähtien olin välttänyt alkoholia,<br />
koska huomasin, että yksikin<br />
viinilasillinen aiheutti inhottavaa huimausta.<br />
En totisesti kaivannut yhtään<br />
kunnon krapulaa <strong>Meniere</strong>n enkä<br />
minkään muunkaan muodossa.<br />
Ankea tulevaisuudenkuva<br />
Näin jälkeenpäin tuntuu hullulta, että<br />
varsinainen ahdistukseni alkoi vasta<br />
tuosta diagnoosista. Kävin HYKSissä<br />
menieerikkojen sopeuttamisvalmennuskurssin,<br />
jossa hyvien luentojen<br />
lisäksi kuulin aivan hurjia tautitarinoita.<br />
Tilasin myös ”<strong>Meniere</strong>n<br />
tauti” -kirjan, josta luin yhä pahempia<br />
kuvauksia taudin kanssa elämisestä.<br />
Kun vielä vierailin Uudenmaan<br />
<strong>Meniere</strong>-yhdistyksen järjestämässä<br />
illassa, olin lopullisessa shokissa.<br />
Näin itseni tulevaisuudessa istumassa<br />
liikuntakyvyttömänä pyörätuolissa<br />
kuulolaitteet korvissa. Sen<br />
jälkeen en ole yhdistyksen tilaisuuksissa<br />
käynyt ja huomaan, että tähän<br />
lehteenkin tartun aina jotenkin vastahakoisesti<br />
ja ahdistuen. Olen siis<br />
ehdottomasti samaa mieltä niiden<br />
lukijoiden kanssa, jotka toivovat lehteen<br />
myös selviytymistarinoita. Ja<br />
tarinoita siitäkin, miten tauti todellakin<br />
käyttäytyy eri tavoin eri ihmisillä.<br />
Miten löytää rauha ja<br />
hiljaisuus?<br />
Yksi vaikeimmista asioista minulle<br />
on ollut jatkuvaan tinnitukseen sopeutuminen.<br />
Olen ihminen, joka on<br />
aina pitänyt hiljaisuudesta ja myös<br />
hakeutunut hiljaisuuteen. Olen mm.<br />
80-luvun alusta lähtien noin kerran<br />
vuodessa käynyt hiljaisuuden<br />
retriiteissä ja nauttinut niistä suunnattomasti.<br />
Parhaimmillaan perheessämme<br />
oli viisi henkeä ja koira, joten elämää<br />
ja ääntä riitti. Mutta aina, kun<br />
olin yksin kotona, pidin huolen siitä,<br />
ettei mikään rikkonut rauhaani. En<br />
nykyäänkään kestä mitään taustahälyä:<br />
televisiota, radiota tms. Avaan<br />
ne vain silloin, kun todella haluan<br />
kuunnella tai katsella jotain. Muutoin<br />
kotonani on hiljaista.<br />
Oli suunnattoman vaikea hyväksyä<br />
sitä, että ääni nyt oli sisälläni –<br />
en päässyt sitä pakoon millään keinolla.<br />
Tinnituksen myötä tuli myös<br />
äärimmäinen herkkyys erityisesti<br />
bassoäänille. Ne jäävät sairaaseen<br />
korvasimpukkaani ”kiertämään”.<br />
Saatan esim. yöllä herätä siihen, että<br />
korvassani soi yhä lentokoneen jylinä,<br />
vaikka itse kone on painanut yli<br />
jo aikoja sitten. Olenkin lopen kyllästynyt<br />
yhä mahtavampiin bassobuustereihin,<br />
joita mainostetaan<br />
eniere-posti<br />
kaikissa lehdissä. Vaikka itse musiikki<br />
ei naapurista kantautuisikaan,<br />
basson värinä tulee taatusti läpi ja<br />
tunkee korvaani. Saan kaiun loppumaan<br />
vain nielemällä tai yskähtämällä.<br />
Nukahtamisen pelko<br />
Diagnoosin jälkeen aloin potea<br />
myös unettomuutta. Suurin osa varsinaisista<br />
<strong>Meniere</strong>-kohtauksistani<br />
on tullut yöllä – menen nukkumaan<br />
”terveenä” ja herään valtavaan<br />
kiertohuimaukseen. Tämä aiheutti<br />
sen, että siirsin ja siirsin nukkumaanmenoani<br />
ja kun lopulta sain itseni<br />
sänkyyn, en pystynyt nukahtamaan.<br />
Kaikkeen tähän sopeutuminen<br />
– edes jollain tasolla – kesti noin<br />
kolme vuotta. Sen jälkeen huomasin,<br />
että kohtauksia ei onneksi ole<br />
kovin usein, opin välttämään ihmisruuhkia<br />
ja television katselua niinä<br />
päivinä, kun pää ei kestänyt sitä, ja<br />
huomasin, että loppujen lopuksi suurimman<br />
osan aikaa voin elää ihan<br />
normaalia elämää.<br />
Varaudun kuitenkin öihin yhä<br />
huolellisesti. Minulla on yöpöydällä<br />
aina varmuuden vuoksi Stemetil-suppo,<br />
Diapamia ja lasillinen vettä.<br />
Lisäksi kännykkä käden ulottuvilla,<br />
jotta tarvittaessa saisin soitettua<br />
jonkun apuun tai sanan työpaikalle<br />
kertoakseni, että en pääse<br />
sängystä ylös enkä siis töihin. Asun<br />
nykyään yksin, joten kännykkä<br />
edustaa eräänlaista turvaranneketta<br />
ja yhteyttä ulkomaailmaan.<br />
Omat lääkkeeni<br />
Päivittäinen lääkitykseni on 3 x Betaserc<br />
16 mg sekä ½ Diurexia.<br />
Syön mahdollisimman vähäsuolaista<br />
ruokaa, olen jättänyt punaisen<br />
lihan pois (korvalääkärini sanoi, että<br />
”joitakin menierikkoja se on auttanut”,<br />
eikä lihan poisjättäminen ollut<br />
minulle vaikeaa) ja juon korkeintaan<br />
puoli lasillista viiniä kerralla.<br />
Alkavaan huimaukseen tai paineen/pöhön<br />
tunteeseen päässä otan<br />
15
eniere-posti<br />
Diapamin ja Stemetil 5 mg -pillerin.<br />
Usein ne rauhoittavat tilanteen. Jolleivät,<br />
otan Stemetil-supon ja pyrin<br />
asettumaan makuulle. Siinä on se<br />
ongelma, että siihen asentoon saattaa<br />
joutua jäämään tuntikausiksi.<br />
Viime keväänä asetuin työhuoneessani<br />
kolmen kapean tuolin muodostamaan<br />
”sänkyyn” ja makasin siinä<br />
epämukavasti nelisen tuntia ennen<br />
kuin huimaus hellitti niin, että uskalsin<br />
nousta ja lähteä bussilla kotiin.<br />
Stressi vaikuttaa<br />
Minulla stressi selvästi lisää huimausta.<br />
Pahoja <strong>Meniere</strong>-kohtauksia on<br />
lisäksi saattanut edeltää jokin vaikea<br />
ristiriitatilanne, jossa minun on ollut<br />
tehtävä ratkaiseva päätös (esim.<br />
ensimmäinen asunnon ostaminen<br />
yksin avioeron jälkeen). Aina kohtaukselle<br />
ei kuitenkaan löydy mitään<br />
selkeää syytä.<br />
Pahoja kohtauksia ei kuitenkaan<br />
ole kovin usein, ehkä 3–4 vuodessa.<br />
Nekään eivät koskaan ole kestäneet<br />
päiväkausia kuten joillakin muilla,<br />
vaan rauhoittuneet yleensä 4–5 tunnissa.<br />
Olen esim. saattanut levätä<br />
aamupäivän ja mennä iltapäiväksi<br />
töihin, kun vointi on kohentunut.<br />
Kaiken kaikkiaan olen viimeisen<br />
vuoden aikana ollut ehkä kaksi päivää<br />
työkyvytön meniéren takia.<br />
Näitä vältän<br />
Olen myös oppinut, mitä pääni (tai<br />
lähinnä tasapainoaistini) ei kestä. En<br />
pysty katsomaan nopeasti liikkuvaa<br />
kuvaa enkä sellaisia tv-ohjelmia, jois-<br />
Kerro kokemuksistasi !<br />
Johanna Ringbom kerää edelleen<br />
menierikkojen sairauskertomuksia.<br />
Lähettäjän suostumuksella kertomuksia<br />
julkaistaan <strong>Meniere</strong>postissa.<br />
Lähetä kirjoituksesi osoitteella<br />
Johanna Ringbom, 21720<br />
Korpoström tai sähköpostilla<br />
johanna.ringbom@korpostrom.fi,<br />
puh. 040 766 6784.<br />
16<br />
sa on käsivarainen kamera ja paljon<br />
nopeita leikkauksia. Elokuvateattereissa<br />
en ole käynyt vuosikausiin,<br />
koska äänimaailma vyö<strong>ry</strong>y ylitseni<br />
ja kuva tulee liikaa ”kohti”. Mielenkiintoiset<br />
filmit katselen myöhemmin<br />
kotona videolta.<br />
En voi myöskään istua teatterissa tai<br />
oopperassa parvella – minua huimaa<br />
silloin koko ajan. Koska tasapainoni<br />
nyt muodostuu siitä, että jalkapohjani<br />
ovat tiiviisti maata vasten ja silmät<br />
kohdistuvat suoraan eteenpäin,<br />
en kestä ns. vinoja pintoja. Lasketellessa<br />
en esimerkiksi voi pysähtyä<br />
keskelle mäkeä vaan minun on mentävä<br />
yhtä kyytiä alas asti.<br />
Huimausta aiheuttavat valitettavasti<br />
myös liian vilkkaat lapsenlapset,<br />
joista yksi <strong>ry</strong>ntää liukurataan ja<br />
toinen pyörii hurjaa vauhtia ympärilläni<br />
tai on koko ajan karkaamassa<br />
pihalta. Jos yritän pitää silmällä useampaa<br />
villiä (vaikkakin rakasta) lasta,<br />
minua alkaa huimata.<br />
Bussissa voin istua vain silmät<br />
eteenpäin suunnattuina. Suorilla tieosuuksilla<br />
pystyn lukemaan kirjaa,<br />
mutkaisella loppumatkalla en. Laivamatkat<br />
ahdistavat – jos on ”pakko”<br />
lähteä esim. laskettelumatkalle<br />
Ruotsiin, varaan aina ikkunallisen<br />
hytin, josta saan silmilläni jonkin kontaktin<br />
horisonttiin.<br />
Uskallanko luopua<br />
elämäni hallinnasta?<br />
En kuitenkaan koe, että <strong>Meniere</strong> näin<br />
pitemmällä tähtäimellä ajateltuna<br />
rajoittaisi liikaa elämääni. Käyn töis-<br />
Kertomukset voivat olla vapaamuotoisia.<br />
Alla luetetuna seikkoja, joita<br />
on toivottu kertomusten sivuavan.<br />
Aivan jokaiseen kysymykseen ei<br />
tarvitse vastata, ne ovat lähinnä<br />
antamassa suuntaa kirjoituksille.<br />
Milloin ja miten tauti alkoi • Miten<br />
se on jatkunut • Sairauden <strong>ry</strong>tmi,<br />
kuinka usein, miten pitkät jaksot,<br />
rauhalliset jaksot • Vaikeusaste •<br />
Liittykö sairaus stressiin • Kerro<br />
jotain luonteestasi Työelämä ja<br />
sä, matkustelen, tapaan ystäviä, lenkkeilen<br />
(tosin sauvojen kanssa, se tuntuu<br />
niin turvalliselta!). Laulan mm.<br />
kahdessa kuorossa, joista toinen on<br />
erikoistunut vauhdikkaaseen ja mukaansatempaavaan<br />
heprealaiseen<br />
musiikkiin. Niissä lauluissa alan aina<br />
luontaisesti ”jammata” ja liikkua <strong>ry</strong>tmin<br />
mukana, mutta yleensä joudun<br />
lopettamaan sen hyvin nopeasti:<br />
<strong>Meniere</strong> kun tahtoo minun seisovan<br />
visusti paikoillani ja aukovan vain<br />
suutani. Sääli.<br />
Minua on auttanut myös uskoni<br />
ja varsinkin Roomalaiskirjeen jae:<br />
”Kaikki yhdessä vaikuttaa niiden<br />
parhaaksi, jotka Jumalaa rakastavat.”<br />
Olen luonteeltani aika turvallisuushakuinen<br />
ihminen, joka voi parhaiten,<br />
kun asiat ovat hyvin omassa<br />
hallinnassa. Viime vuosina olenkin<br />
erityisesti saanut opiskella turvallista<br />
Jumalaan luottamista silloinkin,<br />
kun mikään ei ole hallinnassa. Tässä<br />
elämän korkeakoulussa <strong>Meniere</strong><br />
on vertaisessaan seurassa avioeron,<br />
kotonani tapahtuneen tulipalon, työpaikan<br />
lomautusten ja nyt odottavan<br />
irtisanomisuhan rinnalla.<br />
Elämä ei yksinkertaisesti aina ole<br />
meidän ihmisten hallittavissa. Toivon<br />
ja rukoilen, että vielä jonakin päivänä<br />
hyväksyn sen täysin ja opin luottamaan<br />
siihen, että minua silti kannetaan.<br />
Omasta ahdistuksestani ja<br />
peloistani huolimatta.<br />
Hanna Torvalds<br />
hanna.torvalds@kolumbus.fi<br />
sairaus • Miten pärjäät kotona,<br />
varsinkin jos asut yksin • Onko<br />
sinulla pelkoja ja ahdistuksia • Mitä<br />
lääkkeitä käytät • Miten olet<br />
muuttanut elämääsi, mitä vältät,<br />
mikä edistää hyvinvointiasi • Onko<br />
korvaan tehty jokin toimenpide ja<br />
millainen oli tulos • Oletko päässyt<br />
sinuksi taudin kanssa ja millä<br />
tavalla • Tärkein neuvosi muille,<br />
jotka sairastavat <strong>Meniere</strong>n tautia •<br />
Saako kertomuksesi julkaista<br />
<strong>Meniere</strong>-postissa.
eniere-posti<br />
Kelan sanomista siepattua ja saksittua. (KELAN sanomat 3/2005)<br />
Omaiset avainasemassa hoitotuen hakemisessa<br />
- Omaiset ovat ikäihmisen tärkeitä auttajia muun huolehtimisensa lisäksi eläkkeensaajien hoitotukihakemuksen<br />
käynnistämisessä ja hakemuslomakkeen täyttämisessä, johtava lääkäri Raili Pirttimäki<br />
Kelan eläke- ja toimeentuloturvaosastolta toteaa.<br />
- Varsinkin ikääntyneiltä ja omissa oloissaan yksin sinnitteleviltä<br />
hoitotuki jää helposti hakematta. Terveydenhuollossa<br />
ja sosiaalitoimessa tulisi myös tunnistaa mahdollisesti<br />
tukeen oikeutetut ja ohjata heitä hakemaan<br />
sitä. Kelan lisäksi myös vammaisjärjestöt tiedottavat<br />
hoitotuesta jäsenistöilleen tiedotteissaan ja tilaisuuksissa.<br />
Kelan toimistossakin autetaan mielellään hoitotuen<br />
hakemisessa, Raili Pirttimäki täsmentää.<br />
Eläkkeensaajien hoitotukea voidaan maksaa niille eläkkeensaajille,<br />
jotka ovat täyttäneet 65 vuotta tai niille<br />
alle 65 -vuotiaille eläkkeensaajille, jotka saavat työkyvyttömyyseläkettä,<br />
kuntoutustukea tai yksilöllistä varhaiseläkettä<br />
kansaneläkkeenä tai työeläkkeenä taikka<br />
jotka saavat maahanmuuttajan erityistukea.<br />
- Hoitotuen tavoitteena on tukea sairaan tai vammaisen<br />
eläkkeensaajan kotona asumista ja siellä tapahtuvaa<br />
hoitoa. Taloudellista tukea antamalla pyritään helpottamaan<br />
avun ja palvelujen hankkimista kotiin.<br />
Eläkkeensaajien hoitotuki on tarkoitettu eläkkeensaajalle,<br />
jonka toimintakyky on heikentynyt sairauden tai<br />
vamman takia yhdenjaksoisesti ainakin vuoden ajan.<br />
Lisäksi edellytetään, että hän tarvitsee toisen henkilön<br />
apua henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä<br />
ja asioinnissa taikka hänelle aiheutuu toimintakyvyn<br />
heikentymisestä erityiskustannuksia.<br />
- Toimintakyvyn heikentymisellä tarkoitetaan, että sairaus<br />
tai vamma heikentää eläkkeensaajan selviytymistä<br />
jokapäiväisessä elämässä.<br />
Hoitotuki voidaan myöntää siis joko avun tarpeen tai<br />
erityiskustannusten perusteella.<br />
.............................<br />
- Jos hoitotukea haetaan erityiskustannusten perusteella,<br />
edellytetään toimintakyvyn heikentymistä ainakin vuoden<br />
ajan ja että kustannukset liittyvät toimintakykyä<br />
heikentävään sairauteen ja ovat vähintään maksettavan<br />
hoitotuen suuruisia kuukausittain. Lisäksi kustan-<br />
nusten tulee olla ylimääräisiä, tarpeellisia ja jatkuvia.<br />
..........................................<br />
Tulot ja varat eivät vaikuta<br />
Eläkkeensaajien hoitotuki on saajalleen verotonta tuloa<br />
eivätkä sen saamiseen vaikuta henkilön tulot tai<br />
varallisuus sellaisenaan.<br />
- Kuitenkin silloin, kun hoitotukea haetaan kustannusten<br />
perusteella, edellytetään toimintakyvyn heikentymisen<br />
lisäksi toteutuneita kustannuksia, jotka hakija itse<br />
maksaa. Kustannukset tulee selvittää luotettavasti ja<br />
kuitit auttavat varsinkin suurten kulujen selvittämistä,<br />
Raili Pirttimäki selvittää.<br />
Entäpä, jos eläkkeensaajalla ei ole varaa ostaa palveluita?<br />
- Jos sairas tai vammainen tarvitsisi palveluita, mutta<br />
ei kykene maksamaan niistä, Kelassa arvioidaan hoitotuen<br />
edellytyksiä avun tarpeen perusteella, kuinka<br />
usein ja kuinka paljon hän tarvitsee ja saa apua, ohjausta<br />
tai valvontaa henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä<br />
ja asioinnissa.<br />
.............................................<br />
- Kenelle korkeampaa tukea?<br />
Eläkkeensaajien hoitotuki on porrastettu kolmeen <strong>ry</strong>hmään<br />
sen perusteella, kuinka paljon eläkkeensaaja tarvitsee<br />
apua tai kuinka paljon hänelle aiheutuu kustannuksia.<br />
Alin hoitotuki on 51,98 euroa kuukaudessa, korotettu<br />
hoitotuki 129,40 euroa kuukaudessa ja erityishoitotuki<br />
258,79 euroa kuukaudessa.<br />
- Jos hoitotukea haetaan avun, ohjauksen tai valvonnan<br />
tarpeen perusteella, alinta hoitotukea voi saada,<br />
kun näitä on jossain määrin henkilökohtaisissa toiminnoissa<br />
viikoittain. Korotetussa hoitotuessa avun tarvetta<br />
tulee olla joka päivä monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa<br />
ja apu, ohjaus tai valvonta on myös aikaa vievää.<br />
Yhtämittainen avun tarve ympäri vuorokauden<br />
oikeuttaa erityishoitotukeen.<br />
Hilkka Nakari, tiedottaja, Kelan viestintä<br />
hilkka.nakari@kela.fi<br />
Kuulonhuoltoliiton sopeutumisvalmennuskurssi <strong>Meniere</strong>-potilaille ja<br />
heidän perheenjäsenilleen 12.-16.12.2005.<br />
Kurssilla on tilaa 9 <strong>Meniere</strong>-ihmiselle ja 3 omaiselle. Hakuaika kurssille päättyy 28.10.2005.<br />
Kursseille haetaan Kelan lomakkeella KU 102 ja sen liitteellä KU 104.<br />
Hakemukset lähetetään osoitteella: Kuulonhuolto<strong>liitto</strong>, Aikuisten kurssitoiminta, Ilkantie 4, 00400 Helsinki.<br />
Ammatillisesti painottunut <strong>Meniere</strong>-kurssi 24.- 29.10. 2005 (1.osa) ja 2. 5.5. 2006 (2.osa),<br />
hakemusaika päättyi 16.9.2005. Kysy peruutuspaikkoja!<br />
Tiedustelut kursseista: Sosiaalityöntekijä Päivi Vataja, puh. (09) 580 3232, paivi.vataja@kuulonhuolto<strong>liitto</strong>.fi<br />
17
eniere-posti<br />
Mitä<br />
jos<br />
hakisit<br />
tuettua<br />
lomaa?<br />
Tarjontaa on runsaasti, tässä koottu muutamia vaihtoehtoja. Hakuajat ja lomapaikat selviävät<br />
tarjoajien internetsivuilta, jotka löytyvät lyhyen esittelyn yhteydestä. Muistathan, että myös useimmat<br />
ammattiliitot tarjoavat omia vaihtoehtojaan.<br />
Lomakotien Liitto <strong>ry</strong><br />
Lomakotien Liitto myöntää lomatukea<br />
sosiaalisin, taloudellisin, terveydellisin<br />
perustein perheille, yksityisille<br />
henkilöille ja pienille <strong>ry</strong>hmille. Lomakohteet<br />
sijaitsevat eri puolilla maata.<br />
Lomien kesto 5-7 vrk, omavastuu:<br />
aikuiset 15-20 euroa/vrk, lapset<br />
5-15 v 5 euroa/vrk, alle 5 v veloituksetta<br />
vanhempiensa kanssa.<br />
www.lomakotien-<strong>liitto</strong>.fi<br />
Loma<strong>liitto</strong> <strong>ry</strong><br />
Loma<strong>liitto</strong> ja sen tytär- ja osakkuusyhtiöt<br />
kehittävät, tuottavat ja myyvät<br />
kohtuuhintaisia ja laadukkaita, yksilön<br />
psyykkistä ja fyysistä terveydentilaa<br />
ylläpitäviä ja edistäviä, pääosin<br />
vapaa-aikaan ja kuntoutumiseen liittyviä<br />
tuotteita. Kuntoutumistuotteiden<br />
tulee edesauttaa yksilöitä kulloisenkin<br />
elämäntilanteen paremmassa hallinnassa.<br />
Yrityskulttuurin tärkeimmät arvot<br />
ovat hyvän työsuorituksen arvostus,<br />
asiakaslähtöisyys kaiken perustana,<br />
omistajuuden arvostus ja terve<br />
talous. Nämä arvot otetaan huomioon<br />
ja niitä noudatetaan kaikessa toiminnassa.<br />
www.loma<strong>liitto</strong>.fi<br />
18<br />
Lomayhtymä <strong>ry</strong><br />
Lomayhtymä on hyvinvointipalveluja<br />
tuottava lomajärjestö, jonka toiminnan<br />
tarkoituksena on vahvistaa osallisuutta<br />
kehittämällä ja tuottamalla inhimillisiä,<br />
laadukkaita, ennaltaehkäiseviä<br />
ja kokonaisvaltaista terveyttä<br />
ja hyvinvointia lisääviä palveluja lomatoiminnan,<br />
terveysmatkailun sekä<br />
erilaisten hoito- ja kuntoutuspalvelujen<br />
keinoin. Lomayhtymä <strong>ry</strong> on<br />
RAY:n tukea saava kansanterveysjärjestö.<br />
www.lomayhtyma.fi<br />
Maaseudun Terveys- ja<br />
Lomahuolto <strong>ry</strong><br />
Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto<br />
on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö,<br />
joka järjestää ja kehittää tuettuja<br />
lomia loman tarpeessa oleville RAY:n<br />
tuella. MTLH järjestää tuettuja lomia<br />
eri puolilla Suomea eri palvelun tuottajien<br />
kanssa.<br />
MTLH:n tavoitteena on tukea lomalaista<br />
itsenäisessä selviytymisessä<br />
elämän eri tilanteissa ja vahvistaa<br />
perheiden sisäisiä vuorovaikutussuhteita.<br />
MTLH järjestää lomia myös<br />
yhteistyössä eri järjestöjen kanssa.<br />
MTLH:n toiminnan mahdollistaa<br />
RAY:n myöntämä avustus. Lomaa<br />
voivat hakea kaikki <strong>Suomen</strong> kansalaiset.<br />
Lomatukea haetaan erillisellä<br />
lomatukihakemuksella. Hakemuksen<br />
tulee olla perillä kaksi kuukautta ennen<br />
loman alkamisajankohtaa.<br />
Lomahakemus voidaan siirtää tarvittaessa<br />
loma<strong>ry</strong>hmästä toiseen. Tuen<br />
saajat maksavat lomista omavastuuosuuden.<br />
Tukea myönnettäessä noudatetaan<br />
valtioneuvoston ja RAY:n<br />
ohjeita. www.mtlh.fi<br />
Perhelomat <strong>ry</strong><br />
Perhelomat toimii loman toteuttamiseksi<br />
silloin kun omat voimavarasi<br />
eivät siihen riitä.<br />
Suunnittelemme lomajaksot, joihin varaamme<br />
tarpeittesi mukaiset majoitustilat:<br />
hotellihuoneesta loma-asuntoon<br />
tai huvilaan sekä täysihoitoruokailut.<br />
Lomillamme on ohjelmaa, josta saat<br />
virikkeitä jaksamiseesi: ohjattua liikuntaa,<br />
toiminnallista yhdessäoloa.<br />
Näkövammaisille hakulomake ladattavissa<br />
pelkistettynä tekstiversiona.<br />
Lomatuki myönnetään Raha-automaattiyhdistykseltä<br />
sosiaaliseen lomatoimintaan<br />
saadusta avustuksesta.<br />
www.perhelomat.fi
Solaris-lomat <strong>ry</strong><br />
Solaris-lomat järjestää Raha-automaattiyhdistyksen<br />
(RAY) rahoittamia tuettuja lomia ympäri vuoden.<br />
Loma antaa iloa ja voimia arjessa jaksamiseen!<br />
Nauti elämästä Solaris-lomalla mukavien ihmisten<br />
kanssa! Yksin tai perheesi kanssa!<br />
Tuettua lomaa voivat hakea kaikki Suomessa vakituisesti<br />
asuvat ihmiset. Loman myöntämiseen vaikuttavat<br />
sosiaaliset, terveydelliset tai taloudelliset<br />
syyt. Myös erityisen vaikea elämäntilanne huomioidaan.<br />
Muun muassa perhetilanne, leskeys, omaisen<br />
hoitaminen, työttömyys, päihdeongelma, yksinhuoltajuus<br />
sekä psyykkiset ja fyysiset sairaudet huomioidaan<br />
lomapäätöstä tehtäessä. Myös pienet tulot<br />
sekä velat vaikuttavat myönteiseen päätökseen.<br />
www.solaris-lomat.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Ammatti<strong>liitto</strong>jen Lomajärjestö<br />
SAL <strong>ry</strong><br />
<strong>Suomen</strong> Ammatti<strong>liitto</strong>jen Lomajärjestö SAL on perustettu<br />
vuonna 1974 SAK:n toimesta. Niinpä SAL:n<br />
jäsenkuntaan kuuluvat kaikki SAK:n jäsenliitot ja<br />
muutama muu, yhteensä 30 <strong>liitto</strong>a.<br />
Henkilöjäseniä SAL:n jäsenliitoissa on yli miljoona.<br />
SAL on yleishyödyllinen sosiaali- ja terveysalan<br />
järjestö, jonka tarkoituksena on toimia erityisesti<br />
ammattiyhdistysliikkeen piirissä yleisen kansanterveyden<br />
edistämiseksi. Tarkoitustaan SAL on<br />
voinut toteuttaa raha-automaattiavustusten turvin.<br />
SAL:n säännöissä korostetaan järjestön tehtäviin<br />
kuuluvan kansan laajoille piireille tarkoitettujen lomanviettomahdollisuuksien<br />
kehittämisen. Käytännössä<br />
tämä toteutuu sosiaalisen lomatoiminnan ja<br />
kuntoremonttitoiminnan muodossa. Lomatehtävän<br />
ohella painottuvat voimakkaasti työkykyä ylläpitävään<br />
toimintaan osallistuminen sekä kehittämisprojektit,<br />
joilla SAL etsii uusia ulottuvuuksia ehkäisevälle<br />
sosiaali- ja terveyspolitiikalle.<br />
www.sal-lomat.net<br />
Virkistys- ja kylpylälomat <strong>ry</strong><br />
Virkistys- ja kylpylälomat on valtakunnallinen, yleishyödyllinen<br />
yhdistys, jonka toiminnan tarkoituksena<br />
on järjestää lomia niille henkilöille ja perheille, joilla<br />
itsellään ei ole mahdollisuuksia tarvitsemiensa virkistävien,<br />
terveyspainotteisten ja sosiaalista kanssakäymistä<br />
tukevien lomapalvelujen hankintaan.<br />
Yhdistyksemme toiminnan mahdollistaa Raha-automaattiyhdistys<br />
– RAY:n toiminta-avustus. Saamamme<br />
avustus käytetään lomien järjestämisen ja lomatuen<br />
myöntämiseen. www.virkistyslomat.com<br />
Teksti ja kuvat: Leo Roivainen<br />
eniere-posti<br />
19
eniere-posti<br />
Kanta-Hämeen <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Syyskuu<br />
”Hyvän olon tekniikalla kohti tervettä elämää”<br />
Vieraanamme Pirkko Noso, tiistaina 20.9. klo 18.00 Näkövammaisten toimitilat, Parolantie 22<br />
Lokakuu<br />
Vieraanamme kirjailija, professori Olli Jalonen, tiistaina 18.10. klo 18.00 Näkövammaisten<br />
toimitilat, Parolantie 22.<br />
Marraskuu<br />
Keskusteluilta tai luento luontaishoidoista, tiistaina 15.11. klo 18.00 Näkövammaisten toimitilat,<br />
Parolantie 22.<br />
Joulukuu<br />
Pikkujoulutapaaminen. Aika ja paikka vielä avoin.<br />
Seuraa ilmoitteluamme mahdollista muutoksista seuratoimintapalstoilta Hämeenlinnan Kaupunkiuutisista,<br />
Riihimäki ja ympäristölehdestä ja Seutusanomista.<br />
Keski-<strong>Suomen</strong> <strong>Meniere</strong>-yhdistys<br />
Jäsenilta keskiviikkona lokakuun 5 päivänä klo 18.00<br />
Jyväskylän kaupunginkirjaston Minna-salissa.<br />
Korvalääkäri, lääketieteen tohtori Seppo Kuttila esitelmöi <strong>Meniere</strong>n taudista.<br />
Tilaisuus on tarkoitettu laajemmalle piirille kuin vaan oman yhdistyksen jäsenille.<br />
Tulkaa mukaan ja pyytäkää myös niitä ihmisiä, jotka elävät lähellänne ja ovat<br />
<strong>Meniere</strong>n taudista kiinnostuneita<br />
!<br />
Meri-Lapin <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Meri-Lapin <strong>Meniere</strong>-yhdistyksen syyskausi avataan kokoontumalla<br />
Kaakamoniemen kalasataman Niemipirtissä ma 19.9.2005, alkaen klo 18.00.<br />
Paistamme makkaraa ja vietämme iltaa vapaamuotoisesti.<br />
Paikka löytyy seuraavasti: Vanhalta Tornion tieltä käännytään Kaakamoniemeen,<br />
ajetaan n. 3 km. Tienhaarasta jossa lukee LEPOLA käännytään vasemmalle ja ajetaan<br />
rantaan saakka, siellä vielä vasemmalle.<br />
Kannattaa pukeutua lämpimästi. Tervetuloa !<br />
Pirkanmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys <strong>ry</strong><br />
Torstaina 11.8 klo 18- 20.00 Saunailta Viikinsaaressa. Laiva alarannasta tasatunnein.<br />
Ota mukaan saunavarustus, uimapuku ja mieleistäsi grillattavaa ja juotavaa.<br />
Yhdistys tarjoaa saunan.<br />
Tiistaina 13.9 klo 18- 20.00, Kirjastotalo Metso. Kerhoilta, kahvitarjoilu.<br />
Tiistaina 11.10 klo 18.- 20.00, Kirjastotalo Metso. Onko vertaistuki-toiminta tarpeellista?<br />
Tiistaina 15.11 klo 18.- 20.00, Kirjastotalo Metso. Professori Ilmari Pyykkö kertoo<br />
yhdistyksemme jäsenille tekemästään tutkimuksesta.<br />
Torstaina 15.12 klo 18.00 alkaen Ruokaravintola Sevilla, Itsenäisyydenkatu 2.Vietämme<br />
pikkujoulua hyvän ruuan ja seurustelun merkeissä.Ota pikkupaketti mukaan.<br />
Asiasta tarkemmin joulukuun kirjeessä.<br />
<strong>Meniere</strong>-jumppa Kuulovammaisten koululla keskiviikkoisin klo 18-19.00<br />
vetäjänä Tauno Ahonen, puh. (03) 222 7821.<br />
Lisätietoja :<br />
Kirsti Salovaara, puheenjohtaja Pirkko Alhola, sihteeri<br />
Gsm.040 776 5579 (03) 348 3431<br />
salovaarak@kolumbus.fi<br />
20
Uudenmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys<br />
Jäsenillat torstaisin Saaran Kodissa, Bulevardi 19 A 1, Helsinki<br />
Kahvit klo 17 ja ohjelma alk. klo 17.30.<br />
eniere-posti<br />
15.09 Jäsenilta Hyvinkäällä. Veteraanitalo, Asemakatu 2, klo 17.00.<br />
Yhteinen esitys Tinnitusyhdistyksen, Huonokuuloiset <strong>ry</strong>:n ja <strong>Meniere</strong>-yhdistyksen kanssa.<br />
20.10. Vammaislainsäädäntö ja ajankohtaiset asiat. Kansanedustaja Rakel Hiltunen.<br />
24.11. Yksilöllinen tuen tarve <strong>Meniere</strong>n taudissa. Psl Päivi Yli-Pohja, HYKS.<br />
15.12. Pikkujoulu teatterin merkeissä lauantaina klo 19.00. Komediateatteri Arena,<br />
Hämeentie 2. ”Haluatko Presidentiksi”. Glögitarjoilu.<br />
Retket<br />
18.09. Herttoniemen kartano, Linnanrakentajantie 12. Tapaaminen ravintola Vanhan Myllyn<br />
edessä klo 13.00. Opastus.<br />
25.09. Syysretki Tuusulaan. Aleksis Kiven kuolinmökki, Halosenniemi, Ainola ja Kellokosken<br />
mielisairaalamuseo. Hinta 40€ jäseniltä, muilta 45€.<br />
Ilmoittautumiset Heli Mikantielle 20.9 mennessä puh. (09)766 985 tai 0400 314324.<br />
03.11. Tutustumiskäynti Yleisradioon Pasilaan. Paikalla klo 14.45.<br />
Ilmoittautuminen Heli Mikantielle. Vapaa pääsy.<br />
Jumppa perjantaisin klo 14.45 Kinaporin palvelukeskuksessa. Hämeentie 58-60. Hinta 25€.<br />
Sihteerin puhelin (09) 374 5752. Tukipuhelin 050 402 9568.<br />
uudenmaan.<strong>meniere</strong>.yhdistys@kolumbus.fi<br />
KLASSIKKO ALENNUSMYYNTIIN<br />
Uudenmaan <strong>Meniere</strong>-yhdistys järjesti lokakuussa 1992 <strong>Meniere</strong>n taudin tutkimuksesta ja<br />
hoidosta kertovan luentoillan HYKS:ssa. Luennoitsijoina tilaisuudessa olivat silloiset apulaisprofessori<br />
Ilmari Pyykkö, tohtori Hans Ramsay ja dosentti Martti Sorri.<br />
Illan anti päätettiin hyödyntää kirjan muodossa ja niinpä vuoden kuluttua pidimme käsissämme<br />
jo klassikoksi tullutta kirjaa <strong>Meniere</strong>n tauti – Lääkärit ja potilaat kertovat. Kirjasta<br />
on otettu kolme painosta. Kirjan artikkeleista mainittakoon <strong>Meniere</strong>n taudin tutkimus<br />
ja hoito Suomessa (Pyykkö), <strong>Meniere</strong>n taudin tutkimus ja hoito USA:ssa (Ramsay), <strong>Meniere</strong>-potilaan<br />
sopeutumisvalmennus (Sorri), Kuulomuutokset <strong>Meniere</strong>n taudissa (ylilääkäri<br />
Tapani Jauhiainen) ja Vähänatriuminen ruokavalio (ravitsemusterapeutti Riitta Kivelä).<br />
Kirjassa on myös potilaiden kirjoittamia sairauskertomuksia otsikolla ”Tauti ei ole kuolemaksi”.<br />
Kertomukset ovat melko rankkoja, mutta ainakin kirjoittajien kohdalla ne ovat todellisuutta.<br />
Yhdistys on päättänyt myydä loput 140 kirjaa alennusmyynnissä 10 € + postikulut. Jos<br />
sinulla ei vielä ole tätä klassikkoa, se kannattaa ostaa jo sen historiallisuuden vuoksi. Kirja<br />
on hyvä lahja myös sellaiselle henkilölle, jolle haluat kertoa jotain omasta sairaudestasi<br />
esim. perheenjäsenille, ystäville ja työtovereille.<br />
Kirjaa voi tilata : Elsa Siimes, Kuohukuja 13 B 17, 01600 Vantaa, tai puhelimitse<br />
(09) 563 6824.<br />
21
eniere-posti<br />
Tule mainostalkoisiin! Ilmoitusmyynnillä katetaan lehden painokustannuksia ja tuetaan<br />
yhdistysten toimintaa. Yhdistyksesi saa liitolta 25% provisiota yhteensä yli sadan euron<br />
ilmoitushankinnasta/lehti.<br />
Toimi näin kaupat tehtyäsi<br />
etukansi, alaosa<br />
takakannen sisäsivu<br />
koko sisäsivu<br />
250 euroa<br />
350 euroa<br />
300 euroa<br />
Jos mahdollista, pyydä ilmoitukset suoraan<br />
asiakkaalta sähköpostitse osoitteeseen<br />
marjukka.laitinen@netti.fi<br />
puoli sisäsivua 200 euroa<br />
sisäsivu 1/4 120 euroa<br />
sisäsivu 1/8 60 euroa<br />
rivi-ilmoitus 20 euroa<br />
Voit käyttää ilmoitusmyynnissä pientä pelivaraa,<br />
n.10 % tinkiminen on mahdollista. “Vakituisten<br />
asiakkaiden” kanssa neuvotteluvaraa<br />
enemmänkin.<br />
Tämä laatikko on 1/8 sivua<br />
Tässä rivi-ilmoituksen koko<br />
leveys 85 mm, korkeus 25mm<br />
Hinta 20 euroa<br />
22<br />
Topin auto OY<br />
Seinäjoki<br />
p. 06-4234590<br />
Ortopedinen osteopaatti<br />
Jukka Rintala<br />
Ilmajoki p. 040-5142005<br />
ELEKTRIA-AMMATTILIIKKEESSÄ<br />
OSATAAN SÄHKÖASIAT<br />
Pohjanmaan SÄHKÖPALVELU OY<br />
Lanssikuja 4 Yrittäjäntie 8<br />
60800 ILMAJOKI 61400 YLISTARO<br />
puh. (06) 424 6640 Puh. (06) 474 0407<br />
Rivi-ilmoitus voi olla myös tämän kokoinen,<br />
leveys 170 mm, korkeus 12,5 mm<br />
Kaikki muutkin lähetysmuodot tietysti kelpaavat.<br />
Pääasia, että saat sen ilmoituksen, on<br />
se sitten missä muodossa tahansa. Voit<br />
myös lähettää pelkän ilmoitustekstin, jonka<br />
muokkaan lehteen sopivaan muotoon.<br />
Täytä <strong>Meniere</strong>-liiton ilmoitusvaraus-kaavakkeeseen<br />
tiedot sovitusta ilmoituksen hinnasta<br />
ja ilmoittajan yhteystiedot. Lähetä kaavake<br />
osoitteeseen: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34<br />
A 6, 20540 Turku. Lehden ilmestyttyä lähetän<br />
tiedot liiton taloudenhoitajalle, joka laskuttaa<br />
ilmoittajia kaavakkeen tietojen perusteella ja<br />
lähettää laskun mukana myös <strong>Meniere</strong>postin,<br />
jossa laskutettava ilmoitus on.<br />
Rahtikuljetukset<br />
-kotimaa<br />
-ulkomaat<br />
Tilaukset (06) 412 1484<br />
email:jh-kuljetukset@netikka.fi
FORSSA<br />
ESPOO<br />
HÄMEEN-<br />
LINNA<br />
IMATRA<br />
JYVÄS-<br />
KYLÄ<br />
KUOPIO<br />
LAHTI<br />
MIKKELI<br />
eniere-posti<br />
Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä.<br />
Muut erikoisalat on mainittu kunkin lääkärin kohdalla erikseen.<br />
Jukka Heinijoki<br />
Armi Jokela<br />
Puistolinnan lääkärikeskus<br />
Puistolinna C 25<br />
30100 Forssa<br />
puh. (03) 424 9200<br />
Ilmari Pyykkö, professori, ylilääkäri<br />
Diacor Tapiola, Itätuulentie 11<br />
02100 Espoo,<br />
puh.(09) 775 0800<br />
Jukka Heinijoki<br />
Lääkäriasema Jaarli<br />
Sibeliuksenkatu 3 A<br />
13100 Hämeenlinna<br />
puh. (03) 615 6500<br />
Seppo Koskenranta<br />
Hämeenlinnan Lääkärikeskus<br />
Linnankatu 6 C, 4. krs.<br />
13100 Hämeenlinna<br />
puh. (03) 612 7911<br />
Marja Estola-Partanen, LKT<br />
Honkaharjun sairaala<br />
Honkaharju 4, 55800 Imatra<br />
puh.(05) 681 3227<br />
Seppo Kuttila, LKT<br />
Lääkäriasema Otonhammas<br />
Kolmikulma, Puistokatu 2 A<br />
40100 Jyväskylä<br />
puh. (014) 333 4455<br />
Ari Kosunen, audiologi<br />
Mehiläinen Kuopio<br />
Kauppakatu 39 A<br />
70100 Kuopio<br />
puh. (017) 262 5533<br />
Juha Silvola, LKT, ylilääkäri<br />
Päijät-Hämeen keskussairaala<br />
Keskussairaalankatu 7<br />
15850 Lahti<br />
(03) 81 911<br />
Annika Loimula-Kontkanen,<br />
audiologi<br />
Marskin lääkärikeskus<br />
Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli<br />
puh. (015) 320 380<br />
<strong>Meniere</strong>-lääkärien yhteystietoja<br />
OULU<br />
RIIHIMÄKI<br />
ROVANIEMI<br />
SAVONLINNA<br />
TAMPERE<br />
TURKU<br />
Martti Sorri, prof., audiologi<br />
OYS, Kajaanintie 50<br />
90014 Oulun yliopisto<br />
puh. (08) 315 2011<br />
Eeva Kentala, audiologi<br />
Matti Soirinsuo<br />
Heikki Teppo, LKT<br />
Lääkäriasema Tuma<br />
Hämeenkatu 24-26, III kerros<br />
11100 Riihimäki<br />
puh. (019) 753 355<br />
Ari Köpman<br />
<strong>Suomen</strong> Terveystalo Oyj<br />
MediRoi, Hallituskatu 20 D<br />
96100 Rovaniemi<br />
puh. (016) 321 3100<br />
Juha Väy<strong>ry</strong>nen,<br />
KNK-tautien ylilääkäri<br />
Lapin keskussairaala<br />
Pl 8041, 96101 Rovaniemi<br />
puh. (016) 328 2600<br />
Pentti Pellinen<br />
Lääkäripalvelu Nypel<br />
Kirkkokatu 10<br />
57100 Savonlinna<br />
puh. (015) 515 911<br />
Tapani Rahko, LKT, audiologi,<br />
osastonylilääkäri.<br />
Voitto Kotti, audiologi<br />
TAYS, Kuulokeskus<br />
Teiskontie 35<br />
33520 Tampere<br />
puh. (03) 247 5111<br />
Pekka Silvoniemi, LKT<br />
Turun Korvacenter<br />
Sibeliuksenkatu 3, 5.kerros<br />
20100 Turku<br />
puh. (02) 251 6111<br />
Seppo Karjalainen, LT,<br />
audiologian dosentti<br />
Lääkäriasema Pulssi,<br />
Humalistonkatu 9-11,<br />
20100 Turku<br />
puh. (02) 2616300<br />
23
SOLVAY PHARMA<br />
Johtava <strong>Meniere</strong>n syndroomaa<br />
ja sisäkorvaperäistä huimausta<br />
tutkiva lääketehdas.<br />
<strong>Meniere</strong>-yhdistystoiminnan tukija
Change language