Terve vauva kloridiripulista huolimatta IBD ja asevelvollisuus
Terve vauva kloridiripulista huolimatta IBD ja asevelvollisuus
Terve vauva kloridiripulista huolimatta IBD ja asevelvollisuus
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
len oireyhtymää (Irritable<br />
Bowel Syndrome, IBS) tai<br />
muita, harvinaisempia ruuansulatuskanavan<br />
sairauksia<br />
sairastavat voivat liittyä yhdistykseen.<br />
Kaikissa pohjoismaissa<br />
tunnistetaan ilmiö, jossa<br />
jäsenet eroavat yhdistyksestä<br />
tuntiessaan vointinsa<br />
paremmaksi. Osa heistä liittyy<br />
joidenkin vuosien kuluttua<br />
uudestaan jäseneksi<br />
oireiden palattua tai elämäntilanteen<br />
muuten muututtua.<br />
Kokouksessa pohdittiin, miten<br />
saataisiin näille jäsenille<br />
markkinoitua a<strong>ja</strong>tus siitä,<br />
että jäsenenä kannattaa pysyä<br />
vaikka vain tukeakseen<br />
yhdistyksen tekemää työtä,<br />
vaikkei juuri sillä hetkellä<br />
itse koekaan yhdistystä tarvitsevansa.<br />
Todettiin, että<br />
yhdistysten pitäisi korostaa<br />
entistä enemmän sitä työtä,<br />
jota tehdään kaikkien<br />
<strong>IBD</strong>-potilaiden hyväksi<br />
osallistumalla tutkimuksiin,<br />
valvomalla potilaiden sosiaali-<br />
<strong>ja</strong> terveysturvaa sekä<br />
seuraamalla lääketieteen<br />
kehittymistä.<br />
Pohjoismailla yhteisiä<br />
tavoitteita<br />
Pohjoismaista yhteistyötä<br />
pidetään erittäin tärkeänä.<br />
Voimme tukea toisiamme<br />
niin pohjoismaiden sisällä<br />
kuin Euroopan tasollakin.<br />
Viiden maan mielipide painaa<br />
enemmän kuin yhden.<br />
Tulevaisuudessa pyrimme<br />
tekemään entistä enemmän<br />
yhteistyötä muun muassa<br />
tutkimuksen <strong>ja</strong> edunvalvonnan<br />
merkeissä. Kokouksessa<br />
keskusteltiin myös mahdollisuudesta<br />
tehdä yhteistyötä<br />
jäsenlehtien kautta vaikkapa<br />
juttuvaihdon muodossa.<br />
Keskustelut yhteistyön<br />
mahdollisuuksista <strong>ja</strong>tkuivat<br />
vielä illallisellakin, tosin vapaamuotoisemmin.<br />
Suurin<br />
osa osanottajista oli tavannut<br />
toisia aikaisemminkin sekä<br />
pohjoismaisissa tapaamisissa<br />
että EFCCA-kokouksissa,<br />
joten keskustelu soljui<br />
sujuvasti aiheesta toiseen<br />
sekä englanniksi että pohjoismaisten<br />
kielten sekamelskalla.<br />
Aktiivista toimintaa<br />
monella tasolla<br />
Sunnuntaiaamuna kokous<br />
<strong>ja</strong>tkui katsauksella eri maiden<br />
a<strong>ja</strong>nkohtaisiin asioihin.<br />
Huomasimme jälleen kerran,<br />
että eri maissa toimitaan<br />
kovin erilaisin tavoin,<br />
vaikka tavoitteena onkin<br />
kaikilla <strong>IBD</strong>-potilaiden elämänlaadun<br />
parantaminen.<br />
Lähestymistapo<strong>ja</strong> on monia,<br />
<strong>ja</strong> tämänkaltaiset tapaamiset<br />
mahdollistavat ideoiden <strong>ja</strong><br />
kokemusten vaihtamisen<br />
maiden välillä.<br />
Kokouksen päätteeksi keskustelimme<br />
vielä yhteiseurooppalaisista<br />
asioista.<br />
Kokouksen osanotta<strong>ja</strong>t olivat<br />
yhtä mieltä siitä, että EFC-<br />
CA:n hallituksessa olisi hyvä<br />
olla aina pohjoismainen<br />
edustus, <strong>ja</strong> joku yhteinen<br />
ehdokas olisi hyvä olla ensi<br />
keväänä pitkään sihteerin<br />
pestiä hoitaneen Micke<br />
Lindholmin siirtyessä sivuun.<br />
Asia jäi kuitenkin vielä<br />
hautumaan, koska kaikki<br />
olivat yhtä mieltä siitä,<br />
että sekä kotimaisten että<br />
kansainvälisten asioiden<br />
hoitamiseen saa kulumaan<br />
enemmän aikaa kuin monellakaan<br />
on vapaaehtoistyöhön<br />
käytettävissä.<br />
Kaiken kaikkiaan kokous<br />
oli erittäin hedelmällinen.<br />
Tärkeimmäksi pohdittavaksi<br />
asiaksi jäi yhteispohjoismaisen<br />
tutkimuksen<br />
suunnitteleminen. Sovittiin<br />
myös tiiviistä yhteydenpidosta<br />
en nen keväistä EFC-<br />
CA-kokousta.<br />
Heli Par<strong>ja</strong>nen<br />
kuvat: Pirkko Jormalainen<br />
tulehduksellisista<br />
suolistosairauksista<br />
Crohn <strong>ja</strong><br />
Colitis ry<br />
Kesäpäivät<br />
15.-17.5.2009<br />
Crohn & Colitis 5/2008 9
Change language