80 000 « FILLES DISTILBENE » EN FRANCE - Arte

1. Pourquoi doit-on agir maintenant ?
Le DES a été prescrit à des millions de femmes enceintes dans le monde depuis 1948. En
1971, il a été interdit aux Etats-Unis. En France, il a été prescrit jusqu'en 1977. Dans notre
pays, on estime qu’au moins 160 000 enfants, dont au moins 80 000 filles, ont été touchés.
Le pic de prescription en France a eu lieu entre 1968 et 1971. Les filles nées de ces
grossesses ont maintenant une trentaine d’années. Le moment est venu pour elles
d’avoir leur premier enfant.
La décennie 2000-2010 doit pouvoir offrir aux victimes du DES les suivis et les soins
adaptés à leur cas.
Le parcours de ces jeunes femmes est souvent long et douloureux à vivre. Les incertitudes et
les interrogations sont nombreuses, les prises en charge laborieuses, mal gérées voire
inadaptées. Il est temps d’agir au plus vite.
2. Comment aider les victimes du DES?
Depuis plusieurs années, les bonnes volontés se sont unies pour essayer de limiter l’impact du
Distilbène : l’association, les victimes du DES elles-mêmes, certains médecins, mais aussi les
pouvoirs publics. Une brochure a été diffusée aux médecins pour les informer du problème et
de ses conséquences.
Malheureusement, cette diffusion n’a eu que peu d’impact. Les rares médecins qui ont pris
conscience du problème sont pris d’assaut par les victimes du DES et les autres n’ont pas
modifié leur pratique… Ils négligent les victimes du DES en ne les informant pas
suffisamment des risques, en colportant de fausses vérités ou en ne les dirigeant pas vers des
spécialistes.
La situation est donc dramatiquement simple :
Les victimes du DES sont en danger ! C’est maintenant qu’il faut agir !
La plupart des victimes du DES n’ont pas conscience des risques qu’elles courent, parce
que leur docteur ne connaît pas le Distilbène ou préfère leur taire la vérité sous prétexte de ne
pas les affoler.
Parmi les victimes du DES qui parviennent tout de même à être enceintes, une grande
majorité vit aujourd’hui des drames tels que grossesses extra-utérines, fausses couches à
répétition, voire hémorragies de la délivrance qui peuvent être mortelles.
A ces drames médicaux s’ajoutent toutes les contraintes matérielles et financières qui
rendent l’épreuve encore plus difficile à supporter. Etre enceinte pour une victime du DES
signifie souvent être alitée pendant 6 mois, ce qui implique des prises de congés, une prise en
charge médicale à domicile…
Réseau DES-France – 44 rue Popincourt – 75011 Paris – tel/fax : 01 40 21 95 13
www.des-france.org
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