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Aujourd’hui,<br />

Yves est plus<br />

vivant que jamais<br />

AVEC JASE, KAMEL A L’IMPRESSION D’APPORTER SA<br />

CONTRIBUTION, DE FAIRE QUELQUE CHOSE D’UTILE<br />

Cela fait un an et demi<br />

que William a débuté<br />

sa trithérapie<br />

« IL A EU CE QU’IL MÉRITAIT, IL A COURU APRÈS »<br />

C’EST CE QUE LES FRÈRES DE SYLVAIN ONT DIT<br />

Pour Jean-Pierre,<br />

garder cela<br />

secret n’était pas<br />

la chose à faire<br />

ROBERT ÉTAIT COMPLÈTEMENT PERDU<br />

À LA MORT DE PHILLIP<br />

TÉMOIGNAGES<br />

Des hommes gais vivant avec <strong>le</strong> VIH témoignent<br />

Des conseils pour éviter l’échec<br />

UN PROJET DU MAGAZINE FUGUES<br />

RÉALISÉ AVEC LE SOUTIEN D’ABBOTT VIROLOGIE


Sommaire<br />

PAGE 04 Remerciements et équipe de Témoignages +<br />

PAGE 05 Avant-propos par <strong>le</strong> Dr Réjean Thomas<br />

TÉMOIGNAGES<br />

PAGE 06 Kamel El Fashny, 26 ans,<br />

séropositif depuis 2000<br />

PAGE 10 William-Christopher Price, 33 ans,<br />

séropositif depuis 2007<br />

PAGE 14 Sylvain Roy, 42 ans,<br />

séropositif depuis 1999<br />

PAGE 18 Jean-Pierre Pérusse, 44 ans,<br />

séropositif depuis 1996<br />

PAGE 22 Yves Fontaine, 64 ans,<br />

séropositif depuis <strong>le</strong> début des années 1980<br />

PAGE 26 Robert Boulanger, 68 ans,<br />

séropositif depuis la fin des années 1970<br />

POUR ÉVITER L’ÉCHEC<br />

PAGE 30 La découverte de la séropositivité<br />

Le temps des questions<br />

Le rô<strong>le</strong> de l'équipe soignante<br />

PAGE 31 L’annonce de la mise sous traitement<br />

PAGE 32 Vers qui se tourner pour obtenir du soutien?<br />

Comment annoncer à quelqu’un que vous êtes<br />

séropositif<br />

PAGE 33 Soins et appui en matière de VIH<br />

Qu’est-ce qu’un traitement antirétroviral?<br />

PAGE 34 Dans quel<strong>le</strong>s mesures <strong>le</strong> traitement antirétroviral est-il<br />

efficace?<br />

Choisir ses horaires et s’y tenir<br />

Médicaments et repas<br />

PAGE 35 Situations à risque<br />

PAGES 31, 33<br />

ET 35 Liens : ressources communautaires et médica<strong>le</strong>s


04<br />

L’équipe et <strong>le</strong>s remerciements<br />

TÉMOIGNAGES + est un projet spécial des Éditions Nitram<br />

1276, rue Amherst, Montréal, Québec H2L 3K8<br />

T. 514-848-1854 redaction@fugues.com www.fugues.com<br />

L’ÉQUIPE DE TÉMOIGNAGES +<br />

Rédacteur en chef : Yves Lafontaine<br />

Comité de rédaction : Yves Lafontaine, André C. Passiour, Sébastien Thibert<br />

Entrevues réalisées par André C. Passiour<br />

Comité scientifique de <strong>le</strong>cture : Dr Réjean Thomas, omnipraticien, président<br />

cofondateur de la Clinique l’Actuel, président fondateur de Médecins du Monde<br />

Canada; Dr Pierre Côté, omnipraticien, Clinique Médica<strong>le</strong> du Quartier-Latin,<br />

UHRESS Hôpital Saint-Luc du CHUM, Président du Programme National de Mentorat<br />

sur <strong>le</strong> VIH-Sida; Dr Jean-Guy Baril, omnipraticien, Clinique Médica<strong>le</strong> du<br />

Quartier-Latin, Chef de service Consultation Liaison UHRESS du CHUM, Président<br />

du comité consultatif pour la prise en charge clinique des personnes vivant avec <strong>le</strong><br />

VIH-sida, SLITSS.<br />

Conseil<strong>le</strong>r publicitaire et à la commandite : Mario Liberge<br />

Correction / révision : Luc-A<strong>le</strong>xandre Perron et Jean-François Tremblay<br />

Photos : Pascal Forest<br />

Montage graphique et retouches photographiques : Éric Perrier<br />

Idéateurs du projet : Yves Lafontaine et Mario Liberge<br />

Remerciements spéciaux à l’équipe d’Abbott Virologie<br />

DÉNI DE RESPONSABILITÉ<br />

Les Éditions Nitram et l’équipe rédactionnel<strong>le</strong> de TÉMOIGNAGES + fournissent, de bonne foi, des ressources d'information pour aider <strong>le</strong>s<br />

hommes gais et bisexuels séronégatifs à <strong>le</strong> rester et <strong>le</strong>s personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH/sida qui <strong>le</strong> souhaitent à prendre <strong>le</strong>urs soins de santé en<br />

charge, en collaboration avec <strong>le</strong>urs fournisseurs de soins. Toutefois, l'information fournie ici ne doit pas être prise pour des conseils médicaux.<br />

Nous ne pouvons garantir l'exactitude ou l'exhaustivité de l'information. Toute personne qui se sert de cette information <strong>le</strong> fait à ses propres<br />

risques. Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel<br />

ou une professionnel<strong>le</strong> de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question. Les opinions<br />

exprimées dans <strong>le</strong> présent document sont cel<strong>le</strong>s de l’équipe de rédaction et ne reflètent pas nécessairement <strong>le</strong>s points de vue de l’éditeur (Éditions<br />

Nitram) ni du commanditaire (Abbott Virologie) de la brochure. Cette brochure contient des liens vers <strong>le</strong>s sites Internet de tiers (<strong>le</strong>s « sites<br />

reliés ») et des numéros de ressources. TÉMOIGNAGES + n'a aucun contrô<strong>le</strong> sur <strong>le</strong>s sites reliés au sien et ne peut être tenu responsab<strong>le</strong> du contenu<br />

desdits sites ni des liens qui s'y trouvent ou des modifications ou mises à jour qui y sont apportées. Les sites reliés peuvent ne pas être<br />

disponib<strong>le</strong>s en français. TÉMOIGNAGES + ne propose ces liens que dans <strong>le</strong> but de vous rendre service, et la présence d'un lien ne signifie pas<br />

l'endossement implicite de ce site par TÉMOIGNAGES +, par son éditeur ou par son commanditaire, ni une relation quelconque avec ses administrateurs.<br />

Nous ne garantissons ni l'exactitude ni l'exhaustivité des renseignements affichés ou obtenus dans un site relié ou par son intermédiaire,<br />

et vous faites confiance à ces renseignements à vos propres risques. Vous avez la responsabilité de prendre connaissance des déclarations<br />

de confidentialité et des conditions d'utilisation affichées sur <strong>le</strong>s sites reliés et de <strong>le</strong>s respecter. Les commentaires et demandes de renseignements<br />

ayant trait aux sites reliés devront être adressés aux administrateurs desdits sites. La parution du nom ou de la photographie d’un individu<br />

dans cette brochure ne fait aucunement état de son orientation sexuel<strong>le</strong> ou de son statut sérologique. Toute reproduction, adaptation ou traduction<br />

doit faire préalab<strong>le</strong>ment l’objet d’une permission écrite de l’éditeur.<br />

Cette brochure a reçu <strong>le</strong> soutien financier d’Abbott Virologie Canada.


Avant-propos<br />

AVEC LE TEMPS<br />

Ma plus vieil<strong>le</strong> patiente a 84 ans; mon plus jeune, 18 ans<br />

à peine. Ils n’ont rien en commun. El<strong>le</strong> est veuve et née<br />

avant Janette Bertrand. Il est gai et né avec Internet.<br />

Rien en commun, sauf une chose : <strong>le</strong>ur séropositivité.<br />

Je l’ai appris à ma patiente il y a douze ans. El<strong>le</strong> a contracté<br />

<strong>le</strong> VIH de son ex-mari, mort en la laissant dans<br />

l’ignorance tota<strong>le</strong>. Aujourd’hui, lorsqu’el<strong>le</strong> vient à son rendez-vous de routine à<br />

L’Actuel, el<strong>le</strong> ne prononce jamais <strong>le</strong> nom de la maladie.<br />

J’ai divulgué <strong>le</strong> résultat de son test à mon plus jeune patient, un an après son coming<br />

out à sa mère, qui a tout de suite accepté son orientation sexuel<strong>le</strong>. Ce matin-là, il était<br />

accompagné de sa mère. Il y avait tant de tristesse dans <strong>le</strong>urs yeux.<br />

Un virus n’a pas de mora<strong>le</strong>. Par contre, son impact sur la vie des gens est démoralisant.<br />

Cela fait près de 30 ans que <strong>le</strong> sida est apparu. Aujourd’hui, avec l’amélioration des<br />

connaissances sur <strong>le</strong>s modes de transmission, de prévention, <strong>le</strong>s nouvel<strong>le</strong>s thérapies, <strong>le</strong>s<br />

traitements post-exposition, on pourrait croire que <strong>le</strong>s mentalités ont évolué. Hélas,<br />

c’est tout <strong>le</strong> contraire.<br />

La peur, <strong>le</strong> rejet et l’iso<strong>le</strong>ment des personnes séropositives demeurent répandus dans la<br />

société. On stigmatise certaines personnes, selon <strong>le</strong>urs pratiques sexuel<strong>le</strong>s, <strong>le</strong>ur consommation<br />

de drogues, <strong>le</strong>ur mode de vie. Juge-t-on un malade du cancer parce qu’il est<br />

fumeur? Ou parce qu’il aime bien faire la fête? Non. Les victimes du cancer ont, avec<br />

raison, <strong>le</strong> soutien et la compassion de la population. Or, on est loin d’une meil<strong>le</strong>ure<br />

acceptation des séropositifs au Québec. De plus, <strong>le</strong>s médias veu<strong>le</strong>nt de moins en moins<br />

entendre par<strong>le</strong>r de cette maladie « démodée »!<br />

Dans <strong>le</strong>s années 80 et 90, <strong>le</strong> sida était terrifiant, foudroyant et mortel. Mais <strong>le</strong>s personnes<br />

atteintes n’avaient pas à vivre avec ce nouveau mal qui <strong>le</strong>s ronge : la culpabilité.<br />

Pour une personne vivant avec <strong>le</strong> VIH, <strong>le</strong> fait d’apprendre sa séropositivité est une immense<br />

source de culpabilité et de colère. Si ce n’est plus une condamnation à mort,<br />

accepter ce diagnostic reste très diffici<strong>le</strong>. Pénib<strong>le</strong>. Car <strong>le</strong> sida et son mode de transmission<br />

ne sont plus un mystère.<br />

Curieux constat : cette maladie naguère mortel<strong>le</strong> et incurab<strong>le</strong>, devenue une maladie<br />

chronique, demeure fortement stigmatisée.<br />

À quand un vaccin contre <strong>le</strong>s préjugés?!<br />

Réjean Thomas, est médecin, président et cofondateur de la Clinique l’Actuel<br />

à Montréal. Il est aussi président fondateur de Médecins du Monde Canada.


06<br />

TÉMOIGNAGE DE KAMEL EL FASHNY<br />

26 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS L’AN 2000<br />

À<strong>le</strong> voir, Kamel, qui est d’origine égyptolibanaise,<br />

paraît en parfaite santé.<br />

Il respire la santé. Il arbore de bel<strong>le</strong>s<br />

épau<strong>le</strong>s solides et des bras musclés. Mais, à 26 ans,<br />

ce jeune homme dynamique vit avec <strong>le</strong> VIH/sida<br />

depuis l’âge de… 18 ans! Impliqué activement<br />

dans Jeunes adultes séropositifs ensemb<strong>le</strong> (JASE),<br />

il ne nie plus sa condition comme au début.<br />

Au contraire, il en par<strong>le</strong> ouvertement dans <strong>le</strong> but<br />

de livrer un message d’espoir aux autres jeunes<br />

vivant avec ce virus. S’il a un plan de carrière et<br />

désire poursuivre des études universitaires, il veut<br />

continuer à sensibiliser <strong>le</strong>s jeunes à cette réalité.


08<br />

TÉMOIGNAGE DE KAMEL EL FASHNY<br />

Je ne suis pas prêt<br />

à m’embarquer avec<br />

quelqu’un qui ne veut<br />

pas vivre avec un<br />

séropositif. Je veux<br />

que l’autre gars soit<br />

à l’aise avec ça.<br />

C’était au moment où Kamel El Fashny débutait son<br />

cégep. Il a eu son diagnostic à son anniversaire, en<br />

l’an 2000. Oui, pour ses 18 ans. « C’est pour cela<br />

qu’encore aujourd’hui, cette date est un peu lugubre<br />

pour moi », dit-il avec un peu de tristesse dans <strong>le</strong> regard.<br />

Il se questionnait sur son avenir. Il commençait<br />

à peine à sortir du placard et venait d’annoncer à ses<br />

parents qu’il était gai… Toute une période, quoi.<br />

« J’ai eu une réaction de déni parce qu’on ne <strong>le</strong> voit<br />

pas, on ne <strong>le</strong> sent pas, je n’avais absolument rien. Je<br />

ne voulais pas <strong>le</strong> dire à mes parents, à mes amis. Je<br />

tentais de fuir la réalité. Je voulais oublier. Alors, j’étudiais<br />

<strong>le</strong> jour, je travaillais la nuit et je vivais avec mon<br />

chum de l’époque [en banlieue]. Presque personne ne<br />

<strong>le</strong> savait à part mon chum et un ami très proche. Je<br />

n’ai donc pas été chercher de l’aide. Maintenant, si<br />

c’était à refaire, je demanderais de l’aide, j’irais vers<br />

des groupes comme JASE, mais cet organisme n’existait<br />

pas à l’époque », d’ajouter Kamel.<br />

« Puis, mon corps faiblissait, je sentais de la fatigue.<br />

Trois ans après mon diagnostic, j’ai donc commencé<br />

la trithérapie. C’est lorsque j’ai débuté mes traitements<br />

que j’ai vraiment réalisé que j’étais séropositif »,<br />

avoue <strong>le</strong> jeune homme. Sa relation s’est terminée avec<br />

son copain de l’époque. Il a entamé des études universitaires.<br />

Il est revenu dans la région de Montréal vivre<br />

dans la demeure familia<strong>le</strong>. Les<br />

circonstances l’ont amené à<br />

dévoi<strong>le</strong>r son statut sérologique<br />

à ses parents et à sa sœur. Il l’a<br />

d’abord annoncé à sa mère<br />

qui, en bonne mère aimante,<br />

lui a dit qu’el<strong>le</strong> avait « confiance<br />

en lui ». El<strong>le</strong> s’est aussi<br />

assurée qu’il prenait ses<br />

médicaments et qu’il était en<br />

bonne santé. Par la suite, « ma<br />

famil<strong>le</strong> immédiate m’a bien<br />

entouré, mais ne désirait<br />

cependant pas que <strong>le</strong> reste de<br />

la famil<strong>le</strong> <strong>le</strong> sache. Mon histoire<br />

ressemb<strong>le</strong> à une histoire<br />

de coming out gai. Pour mes<br />

pa-rents, cela a été plus faci<strong>le</strong><br />

d’accepter ma maladie que<br />

mon homosexualité », souligne-t-il.<br />

C’est à ce moment<br />

qu’il a décidé de s’ouvrir au<br />

monde sur ce qu’il vivait.<br />

Pour ce qui est de son entourage,<br />

Kamel El Fashny y a<br />

réfléchi. Il a évolué dans son<br />

cheminement intérieur. Au<br />

lieu du déni, du « je mets un<br />

masque », il en a parlé ouvertement<br />

à ses amis, sur <strong>le</strong>s<br />

chats, sur <strong>le</strong>s sites de rencontres,<br />

etc. « Ceux qui ne peuvent<br />

pas l’accepter [ma<br />

séropositivité], je respecte <strong>le</strong>ur<br />

choix, mais je ne peux pas <strong>le</strong>s<br />

avoir dans mon entourage<br />

parce que ceux qui m’entourent<br />

doivent comprendre<br />

que cela fait partie de moi »,<br />

dit-il.


Avec JASE, il a l’impression<br />

d’apporter sa contribution, de<br />

faire quelque chose d’uti<strong>le</strong>. Il<br />

par<strong>le</strong> de ce qu’il a vécu aux<br />

autres jeunes qui y participent.<br />

Ce partage l’a beaucoup<br />

aidé, l’a fait grandir, lui a fait<br />

apprivoiser <strong>le</strong> VIH : « Ce qui<br />

m’a beaucoup aidé, c’est <strong>le</strong> fait<br />

de voir des jeunes comme moi<br />

qui vivent avec <strong>le</strong> VIH, qui en<br />

par<strong>le</strong>nt, qui ont appris à l’accepter,<br />

qui ont grandi dans<br />

<strong>le</strong>ur réf<strong>le</strong>xion et qui m’ont<br />

poussé, moi aussi, à penser, à<br />

l’accepter à mon tour et à<br />

vivre avec <strong>le</strong> virus plutôt qu’à<br />

en faire un ennemi. […] Je<br />

veux aussi faire ma part pour<br />

conscientiser <strong>le</strong>s jeunes à la<br />

maladie, <strong>le</strong>ur faire comprendre<br />

qu’ils doivent rester en<br />

santé, mais qu’ils ne doivent<br />

pas non plus avoir peur du<br />

VIH. On n’a pas besoin<br />

d’utiliser la peur pour<br />

véhicu<strong>le</strong>r des messages de<br />

prévention et d’espoir. On<br />

peut expliquer, plutôt, que <strong>le</strong><br />

VIH se vit maintenant<br />

comme une maladie<br />

chronique, comme d’autres<br />

maladies, comme <strong>le</strong> diabète<br />

par exemp<strong>le</strong>, tout simp<strong>le</strong>ment.<br />

C’est pour cela que je veux<br />

apporter mon soutien à JASE,<br />

entre autres ».<br />

Pour lui, JASE démystifie<br />

justement <strong>le</strong> mythe que beaucoup<br />

de jeunes colportent à<br />

propos du VIH/sida, notam-<br />

ment que cette maladie ne frappe que <strong>le</strong>s gens plus<br />

âgés. « Parce que, dans notre réalité, dans notre entourage,<br />

on n’a pas eu de morta-lités, on n’a pas vu de<br />

gens souffrir du sida. Donc, pour moi comme pour<br />

d’autres [jeunes], <strong>le</strong> VIH ou <strong>le</strong> sida, d’après ce qu’on<br />

voit dans <strong>le</strong>s médias, ça affecte <strong>le</strong>s personnes plus<br />

vieil<strong>le</strong>s. Donc, [<strong>le</strong>s jeunes] associent faci<strong>le</strong>ment <strong>le</strong><br />

VIH aux hommes plus âgés, mais il faut faire attention<br />

car il peut toucher tout <strong>le</strong> monde », de souligner<br />

<strong>le</strong> jeune homme.<br />

Malgré des problèmes d’estomac reliés aux médicaments,<br />

Kamel El Fashny a terminé ses études universitaires<br />

en actuariat et poursuit une carrière qui, il<br />

l’espère, l’emmènera au-delà de ses ambitions.<br />

Éventuel<strong>le</strong>ment, il envisage une « vie de coup<strong>le</strong>, une<br />

relation plus stab<strong>le</strong> », mais son partenaire devra être<br />

ouvert à sa condition de séropositif et l’accepter<br />

p<strong>le</strong>inement afin que la relation puisse réussir.<br />

« Aujourd’hui, je ne suis pas prêt à m’embarquer avec<br />

quelqu’un qui ne veut pas vivre avec un séropositif. Je<br />

veux que l’autre gars soit à l’aise avec ça, et ce, que ce<br />

soit pour une relation occasionnel<strong>le</strong> ou pour plus que<br />

ça. L’autre doit m’accepter tel que je suis », affirme-til<br />

avec conviction.<br />

« Je crois que vivre avec <strong>le</strong> VIH entraîne une prise de<br />

conscience, une réf<strong>le</strong>xion sur <strong>le</strong> mieux-vivre, pour prendre<br />

mieux soin de soi-même, bien manger, faire de l’exercice,<br />

être plus sain quoi! D’ail<strong>le</strong>urs, avec mes amis,<br />

nous avons une compétition bien amica<strong>le</strong> à savoir qui<br />

aura <strong>le</strong> plus de CD4 [<strong>le</strong>s cellu<strong>le</strong>s du systè-me immunitaire<br />

qui combattent <strong>le</strong>s maladies et <strong>le</strong>s virus]! », de dire<br />

en rigolant <strong>le</strong> jeune homme p<strong>le</strong>in d’énergie.<br />

Avec JASE, Kamel a<br />

l’impression d’apporter<br />

sa contribution, de faire<br />

quelque chose d’uti<strong>le</strong>.


10<br />

TÉMOIGNAGE DE WILLIAM C. PRICE<br />

33 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 2007<br />

À33 ans, ce jeune homme énergique est<br />

séropositif depuis deux ans. Il l’a<br />

appris exactement une semaine<br />

après son anniversaire. Tout un cadeau! Employé<br />

au service technique d’une entreprise de télécommunications<br />

depuis presque douze ans,<br />

William Christopher Price vit maintenant avec<br />

<strong>le</strong> VIH et ses conséquences sur sa santé. Il est devenu<br />

al<strong>le</strong>rgique au lactose et commence à faire<br />

de l’ostéoporose, même à son jeune âge. Son<br />

système immunitaire étant plus fragi<strong>le</strong>, l’an<br />

dernier, il a contracté l’herpès et la syphilis.<br />

Plus conscientisé que jamais au VIH/sida, il est<br />

lui-même surpris de ce que <strong>le</strong>s jeunes peuvent<br />

dire sur <strong>le</strong>s chats au sujet des pratiques sexuel<strong>le</strong>s.<br />

S’il fait plus attention lors de rapports sexuels, il<br />

ne divulgue plus nécessairement, sur <strong>le</strong> web, son<br />

statut sérologique. Il constate à quel point la<br />

discrimination existe encore chez <strong>le</strong>s gais envers<br />

<strong>le</strong>s séropositifs, et ce, alors que beaucoup,<br />

paradoxa<strong>le</strong>ment, pratiquent <strong>le</strong> barebacking<br />

(sexe sans condom).


TÉMOIGNAGE DE WILLIAM-C. PRICE<br />

Cela fait un an et<br />

demi que William a<br />

débuté sa trithérapie.<br />

« Je m’y attendais un peu. Quand on joue avec <strong>le</strong> feu,<br />

on finit par se brû<strong>le</strong>r, de dire William-Christopher<br />

Price. Je n’ai pas toujours fait attention, je n’ai pas toujours<br />

porté de condoms, j’ai déjà fait du barebacking.<br />

Cela m’a donné un grand coup pendant deux ou trois<br />

jours, puis cela a passé. C’est comme ça que je vois ça.<br />

On passe à autre chose et la vie continue. »<br />

Comme bien des gens, <strong>le</strong> VIH l’a fait réfléchir. La maladie<br />

force souvent <strong>le</strong>s gens qui en sont infectés à une<br />

certaine réalité. « Je sors toujours dans <strong>le</strong>s bars, mais<br />

moins qu’avant, poursuit William-Christopher. Je ne<br />

prends plus de drogues, je bois moins d’alcool aussi. Ce<br />

n’est plus aussi intense qu’avant. Cela m’a forcé à faire<br />

plus attention à moi-même. Cela te force à réfléchir sur<br />

ta vie et à calmer tes ardeurs parce que tu n’as plus <strong>le</strong><br />

choix vraiment. Je vais encore dans des partys, oui,<br />

mais je fais plus attention maintenant. On apprend à<br />

respecter nos limites. »<br />

Côté familial, oui, sa famil<strong>le</strong> immédiate est au courant<br />

de son statut de séropositif. Sa mère, quant à el<strong>le</strong>, « a eu<br />

un choc, mais el<strong>le</strong> s’est renseignée, el<strong>le</strong> en a parlé à des<br />

médecins, el<strong>le</strong> sait maintenant ce qu’est cette maladie<br />

et el<strong>le</strong> <strong>le</strong> prend mieux », indique-t-il.<br />

Par contre, de son entourage, il ne lui reste que<br />

quelques amis intimes, « la plupart des gens autour de<br />

moi ont disparu. C’est là qu’on voit qu’il y a encore<br />

beaucoup de préjugés », dit-il. Mais ceux qui lui sont<br />

restés fidè<strong>le</strong>s sont de vrais amis. « Ils font attention à<br />

moi; <strong>le</strong>s amis sont là pour ça », ajoute-t-il. Quant à ses<br />

collègues de travail, ils l’ont vite appris. En fait, ils l’ont<br />

plutôt constaté lorsque <strong>le</strong>s effets secondaires des médicaments<br />

se sont fait sentir. « On s’attache aux gens avec<br />

<strong>le</strong>squels on travail<strong>le</strong>... Ils sont prêts à m’aider, ils acceptent<br />

ma maladie. Ils voyaient que je n’avais pas d’éner-<br />

12<br />

gie. Donc, ils sont au courant<br />

que je suis séropositif. »<br />

Cela fait un an et demi que<br />

William-Christopher a débuté<br />

sa trithérapie. Cel<strong>le</strong>-ci a été interrompue<br />

par sa participation<br />

à une étude sur un vaccin.<br />

Mais son docteur, à l’Hôtel-<br />

Dieu du CHUM, a décelé une<br />

augmentation de sa charge vira<strong>le</strong>.<br />

La recherche a été arrêtée<br />

et la trithérapie, reprise. Il s’est<br />

alors vu administrer une combinaison<br />

de Truvada, de Norvir<br />

et de Reyataz. « Maintenant, ça<br />

va bien. Mais <strong>le</strong>s premiers<br />

temps, ce fut désastreux, se<br />

remémore <strong>le</strong> jeune homme.<br />

J'ai eu beaucoup d’effets secondaires,<br />

j’avais la peau jaune,<br />

je ressentais une fatigue chronique,<br />

c’était éga<strong>le</strong>ment très<br />

dur pour mon foie. J’ai dû<br />

suivre une nouvel<strong>le</strong> diète alimentaire<br />

parce qu’au même<br />

moment, je suis devenu<br />

al<strong>le</strong>rgique au lactose. Mais,<br />

avec <strong>le</strong> temps, on s’adapte. »<br />

Le VIH apporte bien des<br />

changements dans une vie.<br />

William-Christopher en a fait<br />

aussi quelques-uns, dont la<br />

pratique du sport. « Dans <strong>le</strong><br />

contexte de la superficialité du<br />

monde gai, c'est un avantage<br />

(mais dans <strong>le</strong> fond, ce n'en est<br />

pas un) que d'être obligé de<br />

faire du sport, parce que <strong>le</strong><br />

sport peut aider à la régénération<br />

des cellu<strong>le</strong>s et du système<br />

immunitaire. »


La présence de ce virus dans<br />

son corps <strong>le</strong> porte aussi à réviser<br />

ses vues sur <strong>le</strong>s relations<br />

sexuel<strong>le</strong>s non protégées. « Je<br />

n’avais jamais été très fort sur<br />

<strong>le</strong> condom, dit-il. Le barebacking,<br />

c’est une réalité qui<br />

existe au sein de la communauté.<br />

Maintenant, j’essaie de<br />

me convaincre de mettre toujours<br />

des condoms pour baiser.<br />

Mais je constate qu’il y a beaucoup<br />

d’éducation à faire auprès<br />

des jeunes. Sur <strong>le</strong>s chats, je<br />

me suis déjà fait demander, à<br />

deux reprises, de baiser bareback<br />

pour infecter l’autre et,<br />

dans <strong>le</strong>s deux cas, il s’agissait<br />

de jeunes. L’un d’entre eux<br />

n’avait que 21 ans. Certains<br />

jeunes pensent que « c’est<br />

cool » d’être séropositif, mais<br />

ils ne se rendent pas compte<br />

qu’il y a <strong>le</strong>s médicaments, <strong>le</strong>s<br />

effets secondaires, <strong>le</strong>s autres<br />

infections que l’on peut attraper,<br />

etc. »<br />

Sans l’amener à s’impliquer<br />

dans un groupe organisé, <strong>le</strong><br />

VIH lui a donné l’occasion de<br />

faire de la sensibilisation,<br />

surtout lorsqu’il est sur Internet.<br />

Son ouverture en tant que<br />

séropositif, si el<strong>le</strong> en a rebuté<br />

quelques-uns, a suscité l’intérêt<br />

d’autres et William-<br />

Christopher accepte de<br />

répondre aux questions et à<br />

renseigner d’autres gars et<br />

d’autres jeunes comme lui.<br />

« Cela me donne <strong>le</strong> goût de<br />

m’impliquer, de faire des choses, de montrer que nous<br />

sommes des êtres humains comme <strong>le</strong>s autres », commente-t-il.<br />

Il aimerait faire tomber <strong>le</strong>s préjugés et que<br />

<strong>le</strong>s gens soient aussi plus informés. « Mais, en 2009, je<br />

crois aussi que c’est une question de choix, ajoute-t-il.<br />

Si <strong>le</strong>s gens choisissent de faire du barebacking pour<br />

avoir des sensations fortes, qu’ils l’assument. Tu as<br />

joué avec <strong>le</strong> feu, tu t’es brûlé, alors il faut l’assumer,<br />

vivre avec et ne pas se cacher! »<br />

Vivre avec <strong>le</strong> VIH a aussi suscité chez lui un intérêt<br />

pour la science, la recherche, la virologie et la microbiologie.<br />

Il veut en savoir <strong>le</strong> plus possib<strong>le</strong> sur <strong>le</strong> virus :<br />

cela est devenu une vraie passion pour lui.<br />

S’il n’y songeait pas avant, la vie de coup<strong>le</strong> l’intéresse<br />

plus maintenant. « J’aimerais avoir une petite vie de<br />

coup<strong>le</strong>, avec un chien, un condo en vil<strong>le</strong> ou non. Oui,<br />

une vie de coup<strong>le</strong>! Mais ce serait avec quelqu’un de<br />

séropositif aussi, sinon je me sentirais coupab<strong>le</strong> d’avoir<br />

infecté l’autre et je ne pourrais pas vivre avec ce sentiment<br />

», dit-il simp<strong>le</strong>ment.<br />

« J’aimerais un jour pouvoir dire que j’ai été séropositif,<br />

que j’ai été guéri complètement parce qu’ils auront<br />

trouvé un remède », se plaît à rêver William-Christopher.<br />

Et pourquoi pas? Souhaitons-<strong>le</strong>-lui. Souhaitons<strong>le</strong>-nous…<br />

Vivre avec <strong>le</strong> VIH a<br />

suscité chez William un<br />

intérêt pour la science,<br />

la recherche, la virologie<br />

et la microbiologie : cela<br />

est devenu une vraie<br />

passion pour lui.


14<br />

TÉMOIGNAGE DE SYLVAIN ROY<br />

42 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1999<br />

Sylvain Roy, natif de la région de Joliette, a<br />

aujourd’hui 42 ans. C’est en mars 1999,<br />

alors qu’il faisait partie de la Cohorte<br />

Oméga, qu’il a appris qu’il était devenu séropositif.<br />

Il avait, à l’époque, 31 ans. Dès lors, la<br />

présence du virus du VIH/sida a commencé à<br />

fragiliser son système immunitaire. Il a d’ail<strong>le</strong>urs<br />

connu plusieurs problèmes de santé, dont l’influenza<br />

et, récemment, la grippe A (H1N1).<br />

Ses médicaments, malheureusement, occasionnent<br />

de fréquents effets secondaires, surtout la<br />

diarrhée. Surveil<strong>le</strong>r son alimentation devient<br />

donc essentiel. Curieusement, bien avant sa<br />

séroconversion, il avait été bénévo<strong>le</strong> pour<br />

plusieurs organisations venant en aide aux<br />

personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH (PVVIH), et ce,<br />

à Montréal et à Halifax.


16<br />

TÉMOIGNAGE DE SYLVAIN ROY<br />

« Il a eu ce qu’il<br />

méritait, il a couru<br />

après ». C’est ce que<br />

mes frères ont dit.<br />

Sylvain Roy a étudié en communication et en<br />

journalisme à l’Université de Moncton (Nouveau-<br />

Brunswick). Il a fait de la radio et de la télévision<br />

communautaires au Nouveau-Brunswick ainsi que du<br />

journalisme. Toutefois, il a souvent occupé une variété<br />

de postes dans <strong>le</strong> domaine du service à la clientè<strong>le</strong>, des<br />

centres d’appels en passant par l’hôtel<strong>le</strong>rie.<br />

Sylvain ne sait pas exactement comment il a été infecté.<br />

À l’automne 1998, il a été agressé sexuel<strong>le</strong>ment<br />

par son ex-amant. Il a alors perdu beaucoup de sang.<br />

À cause de cette attaque, il a été hospitalisé au Royal-<br />

Victoria, où il a reçu une transfusion d’urgence. « Je<br />

ne saurai jamais si c’est mon ex qui me l’a refilé [<strong>le</strong><br />

virus du VIH], si c’est lors de la transfusion de sang<br />

ou si c’est autrement. Cela reste un mystère, car on<br />

n’est sûr de rien. C’est après un premier test, avec la<br />

Cohorte Oméga, qu’on me l’a appris. Mais je l’ai<br />

su par un deuxième test de confirmation, à l’hiver<br />

1999 », indique Sylvain, qui s’est alors retrouvé sous<br />

<strong>le</strong> choc. « C’est comme si quelqu’un m’avait<br />

poignardé », dit-il. Dévasté par la nouvel<strong>le</strong>, il s’est<br />

rendu chez sa meil<strong>le</strong>ure amie pour être réconforté.<br />

Puis, petit à petit, il a réfléchi à sa nouvel<strong>le</strong> condition<br />

de séropositif. « Devenir séropositif, c’est la plus bel<strong>le</strong><br />

chose qui pouvait m’arriver, parce que ce fut un<br />

signal; cela m’a fait réaliser qu’il me fallait m’occuper<br />

de moi, qu’il me fallait prendre soin de moi, de ma<br />

santé. […] Pour certains, <strong>le</strong> VIH est un cadeau empoisonné,<br />

mais moi, je <strong>le</strong> vois comme un cadeau qui<br />

me dit de faire attention, de ne pas exagérer, de moins<br />

boire, de bien manger, etc. »<br />

Pour sa famil<strong>le</strong>, qui avait déjà<br />

eu de la difficulté à<br />

accepter son homosexualité,<br />

l’annonce de sa séropositivité<br />

a été encore plus dure à ava<strong>le</strong>r,<br />

surtout pour sa mère. Cela a<br />

créé des tensions, des frictions<br />

au sein du clan qui comprend<br />

quatre autres frères. « On a<br />

failli me renier, continue-t-il.<br />

La réaction en était une très<br />

judéo-chrétienne : “Il a eu ce<br />

qu’il méritait, il a couru<br />

après”. C’est ce que mes frères<br />

ont dit. » Pendant l’entrevue,<br />

Sylvain Roy fait une pause, il<br />

réfléchit. « D’un autre côté, ils<br />

n’avaient pas tout à fait tort,<br />

j’ai eu bien des one night<br />

stands dans ma vie et je n’ai<br />

pas toujours été prudent. »<br />

Aujourd’hui, autant sa famil<strong>le</strong><br />

proche que sa famil<strong>le</strong> étendue<br />

sont plus à l’aise avec son état<br />

de santé, qui avait d’abord été<br />

caché par sa famil<strong>le</strong> à ses onc<strong>le</strong>s<br />

et à ses tantes.<br />

De <strong>le</strong>ur côté, ses amis ont<br />

ressenti une « grande impuissance<br />

» face à la nouvel<strong>le</strong>. Ils<br />

n’arrivaient pas à croire ce qui<br />

arrivait à Sylvain, mais ils<br />

avaient surtout « <strong>le</strong> sentiment<br />

de vouloir tuer » son ex-<br />

copain sur qui ils rejetaient <strong>le</strong><br />

blâme pour l’agression<br />

sauvage dont Sylvain avait été<br />

victime.<br />

Suite à l’infection, pendant un<br />

bon moment, Sylvain a refusé<br />

de prendre des médicaments


antirétroviraux. « Je ne voulais<br />

pas servir de cobaye pour <strong>le</strong>s<br />

nouveaux médicaments », ditil.<br />

Par contre, il a pris des<br />

remèdes naturopathiques, au<br />

su de son médecin.<br />

Mais, en 2005, sa charge vira<strong>le</strong><br />

a dépassé <strong>le</strong>s 200 000<br />

copies et ses cellu<strong>le</strong>s CD4 (cellu<strong>le</strong>s<br />

du système immunitaire)<br />

se sont retrouvées à 200, un<br />

chiffre très bas pour pouvoir<br />

combattre <strong>le</strong> virus ou d’autres<br />

maladies. Il a alors été inscrit à<br />

un protoco<strong>le</strong> de recherche,<br />

mais on l’a retiré de ce programme<br />

expérimental moins<br />

d’un an plus tard, celui-ci lui<br />

causant des pierres aux reins.<br />

Il a ensuite reçu une combinaison<br />

de molécu<strong>le</strong>s qui n’a<br />

pas eu <strong>le</strong>s effets escomptés.<br />

« Ces médicaments affectaient<br />

mes reins et j’ai eu deux<br />

épisodes de pierres aux reins<br />

en trois ans. Ça faisait épouvantab<strong>le</strong>ment<br />

mal, donc il a<br />

fallu changer à nouveau mes<br />

pilu<strong>le</strong>s. » Depuis deux ans,<br />

Sylvain suit une trithérapie<br />

comprenant <strong>le</strong> Ka<strong>le</strong>tra et <strong>le</strong><br />

Truvada, et « ça va beaucoup<br />

mieux maintenant », dit-il,<br />

même s’il a épisodiquement<br />

des diarrhées. « Cependant, je<br />

continue d’avoir des problèmes<br />

au foie », indique Sylvain.<br />

Curieusement, avant même<br />

d’être affecté par <strong>le</strong> virus du<br />

VIH, Sylvain Roy était bénévo<strong>le</strong><br />

pour ACCM, <strong>le</strong> CPAVIH<br />

et même la Maison P<strong>le</strong>in-Cœur. Il a aussi été bénévo<strong>le</strong><br />

pour la Metropolitan Community Church, à Halifax.<br />

Cette église ouverte aux LGBT répondait à ses<br />

besoins spirituels, mais aussi à son besoin d’implication<br />

auprès de la communauté et des « séropositifs<br />

que l’église aidait, car beaucoup étaient démunis. Je<br />

donnais un coup de main à la banque alimentaire,<br />

entre autres, dit-il. Tout cela était avant ma séropositivé.<br />

Donc, en quelque sorte, <strong>le</strong> VIH a toujours fait<br />

partie de ma vie. Dans un sens, devenir séropositif,<br />

c’était un peu comme fermer la bouc<strong>le</strong> de mon cheminement<br />

personnel. »<br />

À présent, Sylvain Roy vit au jour <strong>le</strong> jour. Il aimerait<br />

voyager, mais il sait que certains pays émettent des<br />

restrictions à l’entrée pour <strong>le</strong>s séropositifs. « C’est un<br />

de mes rêves que de pouvoir voyager partout où je <strong>le</strong><br />

veux, librement. J’aimerais vivre assez longtemps pour<br />

al<strong>le</strong>r en Europe avec mon chum, avec <strong>le</strong>quel je vis<br />

maintenant depuis 10 ans. […] Je souhaite aussi que<br />

<strong>le</strong> gouvernement légifère sur <strong>le</strong> suicide assisté ou<br />

l’euthanasie, afin qu’un jour, on puisse abréger<br />

mes souffrances lorsque <strong>le</strong> moment sera venu », de<br />

terminer Sylvain Roy avec beaucoup de lucidité.<br />

Devenir séropositif, c’est<br />

la plus bel<strong>le</strong> chose qui<br />

pouvait m’arriver, parce<br />

que ce fut un signal;<br />

cela m’a fait réaliser<br />

qu’il me fallait m’occuper<br />

de moi, qu’il me<br />

fallait prendre soin de<br />

moi, de ma santé.


18<br />

TÉMOIGNAGE DE JEAN-PIERRE PÉRUSSE<br />

44 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1996<br />

Comédien, acteur, artiste, metteur en scène,<br />

directeur artistique... Qui, dans la communauté<br />

gaie montréalaise et québécoise,<br />

ne connaît pas <strong>le</strong> sympathique Jean-Pierre<br />

Pérusse? On l’a déjà vu dans plusieurs séries<br />

télévisées, au cinéma ainsi qu’au théâtre. On<br />

connaît éga<strong>le</strong>ment Jean-Pierre comme directeur<br />

artistique et concepteur de plusieurs partys Black<br />

& Blue et Hot & Dry/Fresh (organisés par <strong>le</strong> Bad<br />

Boy Club Montréal). Il a été aussi de nombreux<br />

événements et expositions entourant <strong>le</strong> VIH/sida<br />

à Montréal, dont l’expo Per7eptions que l’on a<br />

pu voir à quelques occasions en 2009. Il était<br />

éga<strong>le</strong>ment <strong>le</strong> directeur artistique pour <strong>le</strong> weekend<br />

d’activités au parc Émilie-Gamelin lors des<br />

célébrations de la fierté gaie à Montréal. Cependant,<br />

depuis 1996, Jean-Pierre Pérusse vit avec <strong>le</strong><br />

VIH. Lorsqu’il a été diagnostiqué, cela a changé<br />

sa vie et l’a bou<strong>le</strong>versé. Non pas qu’il ait eu de la<br />

difficulté à accepter sa nouvel<strong>le</strong> « condition » de<br />

séropositif, au contraire, mais c’est plutôt <strong>le</strong> rejet<br />

de son « milieu » artistique qui a changé sa<br />

carrière. Il a été ainsi forcé d’opter pour d’autres<br />

solutions pour subvenir à ses besoins. Qui a<br />

dit que <strong>le</strong> milieu culturel était plus ouvert?


20<br />

TÉMOIGNAGE DE JEAN-PIERRE PÉRUSSE<br />

Pour Jean-Pierre,<br />

garder cela secret<br />

n’était pas la<br />

chose à faire.<br />

« À l’époque, je sortais avec quelqu’un de façon<br />

régulière. Lui, il était séropositif. Il avait peur que<br />

chaque fois qu’on faisait l’amour ensemb<strong>le</strong>, je sois infecté.<br />

Même si nous étions toujours safe avant de se rencontrer,<br />

à quelques reprises je n’avais pas porté de<br />

condom ou <strong>le</strong> condom avait brisé. De toute manière, je<br />

ne cherche pas vraiment à connaître la façon dont j’ai<br />

été infecté. Ce n’est pas cela qui est important pour<br />

moi. Toujours est-il que, quelque temps plus tard, j’ai<br />

passé <strong>le</strong> test de dépistage et j’avais bel et bien contracté<br />

<strong>le</strong> VIH. Pour beaucoup de gens, « sida = mort » et ils<br />

capotent, mais pour moi ce n’est pas du tout cela.<br />

J’avais déjà participé à des activités pour <strong>le</strong> sida, j’ai<br />

même commencé au Black & Blue en 1995; j’étais au<br />

courant des choses et j’avais, somme toute, bien pris<br />

l’annonce suite au résultat du test », commente l’exubérant<br />

Jean-Pierre Pérusse.<br />

Très extraverti, il annonce sa nouvel<strong>le</strong> situation à son<br />

entourage, à ses amis, à sa famil<strong>le</strong>. Tous réagissent bien.<br />

« Mes parents l’ont su tout de suite. Ils sont venus à<br />

Montréal pour m’épau<strong>le</strong>r, ils ont bien réagi. D’ail<strong>le</strong>urs,<br />

mes parents sont devenus mes plus grands supporteurs.<br />

Ils ont toujours été là lorsque je faisais <strong>le</strong> Black & Blue,<br />

ils y assistaient avec moi et ils ont même acheté deux<br />

toi<strong>le</strong>s de l’expo Per7eptions. C’est génial! » Pour Jean-<br />

Pierre, garder cela secret n’était pas la chose à faire. « Il<br />

faut <strong>le</strong> dire, s’extérioriser, à sa famil<strong>le</strong>, à ses amis ou à<br />

un groupe communautaire. L’important, c’est d’en<br />

par<strong>le</strong>r parce qu’il en va de sa santé. On <strong>le</strong> fait pour soimême,<br />

car ce n’est pas bon de garder cela à l’intérieur »,<br />

explique-t-il.<br />

S’il est content de sa vie de directeur artistique et de<br />

metteur en scène d’événements et d’activités sociocul-<br />

turel<strong>le</strong>s, dont cel<strong>le</strong>s reliées aux<br />

sida comme <strong>le</strong> Black & Blue,<br />

entre autres, ce n’est pourtant<br />

pas cela qu’il avait réel<strong>le</strong>ment<br />

prévu faire. Car, s’il ne criait<br />

pas sur <strong>le</strong>s toits sa séropositivité,<br />

il ne la cachait pas non<br />

plus. Cela est donc venu aux<br />

oreil<strong>le</strong>s de quelques responsab<strong>le</strong>s<br />

de productions.<br />

« À l’époque où je jouais dans<br />

Scoop et dans Highlander,<br />

j’étais en call back pour un rô<strong>le</strong><br />

dans un film. Mais parce que<br />

j’avais une scène dans laquel<strong>le</strong><br />

je devais embrasser quelqu’un,<br />

mon agent m’a fait savoir<br />

qu’on ne voulait plus de moi.<br />

Depuis 1995, tout <strong>le</strong> monde<br />

savait que je travaillais sur <strong>le</strong><br />

Black & Blue [il en a fait une<br />

dizaine environ], c’était<br />

quelque chose de public et de<br />

connu. Donc, certains l’ont appris<br />

et, même s’ils ne me l’ont<br />

jamais dit et que mon agent n’a<br />

jamais voulu me dire qui<br />

m’avait refusé, <strong>le</strong> lien de confiance<br />

qui doit exister en audition<br />

était brisé. Cela m’a<br />

complètement détruit. Cela a<br />

changé ma vie parce que j’ai<br />

ressenti que mon milieu, dont<br />

je suis passionné, celui de la télé<br />

et du cinéma, m’avait rejeté.<br />

J’ai rapidement compris que<br />

dans l’industrie, <strong>le</strong>s gens ne<br />

comprenaient pas ce qu’était <strong>le</strong><br />

VIH. »<br />

Jean-Pierre Pérusse dénonce<br />

cette situation qui prévaut encore<br />

aujourd’hui d’ail<strong>le</strong>urs : «À<br />

l’époque, j’avais été à l’UDA


[Union des artistes], mais<br />

j’avais été très étonné d’apprendre<br />

qu’il n’y avait rien pour <strong>le</strong>s<br />

artistes, rien pour ceux qui sont<br />

séropositifs et rien non plus<br />

pour sensibiliser <strong>le</strong>s producteurs.<br />

Il y a deux ans, j’ai contacté<br />

<strong>le</strong> président de l’Union,<br />

[<strong>le</strong> comédien] Raymond<br />

Legault, pour lui par<strong>le</strong>r de cela.<br />

Il était heureux que quelqu’un<br />

soit fina<strong>le</strong>ment ouvert avec<br />

cette situation car <strong>le</strong>s membres<br />

de l’Union dans ma situation<br />

veu<strong>le</strong>nt plutôt cacher <strong>le</strong>ur<br />

séropositivité. C’est pourquoi il<br />

n’y a pas de programme spécial<br />

de sensibilisation et d’éducation<br />

au VIH à l’UDA, encore<br />

maintenant. »<br />

Ce rejet de l’industrie, combiné<br />

aux nombreux effets secondaires<br />

des trithérapies, l’a poussé à<br />

consommer certaines drogues<br />

afin d’oublier sa dou<strong>le</strong>ur menta<strong>le</strong><br />

et physique. Ses médicaments<br />

lui ont fait beaucoup de<br />

tort. Il devenait hypersensib<strong>le</strong>;<br />

même en prenant sa douche, la<br />

sensation de sa propre sueur sur<br />

sa peau lui faisait mal. Pendant<br />

plusieurs années, il a été sensib<strong>le</strong><br />

au so<strong>le</strong>il. « Fina<strong>le</strong>ment,<br />

après 13 ans de thérapie, on a<br />

trouvé la bonne combinaison<br />

de médicaments. C’est comme<br />

ça que j’ai pu faire Célébrations<br />

LGBTA cet été et rester au<br />

so<strong>le</strong>il, ce qui était magnifique<br />

pour moi. À présent, j’ai de<br />

l’énergie, j’ai plus de force et <strong>le</strong>s<br />

médicaments ne m’empêchent<br />

plus de faire des activités<br />

comme certaines années, alors que pour faire <strong>le</strong> Black &<br />

Blue, je devais arrêter de <strong>le</strong>s prendre pour ne pas avoir<br />

d’effets secondaires pendant que je travaillais. »<br />

À sa façon, comme un artiste, Jean-Pierre Pérusse veut<br />

aussi changer <strong>le</strong>s choses, sensibiliser, informer, etc. Voilà<br />

ce qui explique son implication dans la communauté.<br />

« D’où ma transition d’acteur à directeur artistique et<br />

metteur en scène: c’était pour pouvoir changer <strong>le</strong>s<br />

choses. Mais je ne suis pas un militant avec une pancarte,<br />

cela ne me ressemb<strong>le</strong> pas du tout. C’est ainsi<br />

qu’on m’a demandé de parti-ciper à des événements et<br />

à des activités artistiques gaies ou reliées au VIH », confie<br />

M. Pérusse. De la sensibilisation au VIH, il en a fait<br />

aussi via Internet, sur <strong>le</strong>s chats et sur Facebook. Les gens<br />

lui posent des questions puisqu’il est bien connu du milieu.<br />

Cela lui donne toujours l’occasion de s’exprimer,<br />

de répondre aux interrogations des personnes séropositives<br />

ou non sur <strong>le</strong> VIH et ses effets.<br />

Aujourd’hui, sereinement, Jean-Pierre se voit « réel<strong>le</strong>ment<br />

vieillir », non pas qu’il pensait qu’il allait mourir<br />

rapidement, mais parce qu’il vivait « au jour <strong>le</strong> jour,<br />

sans trop réfléchir à plus tard ». L’évolution de la perception<br />

des séropositifs par l’UDA l’a réconcilié avec <strong>le</strong><br />

milieu artistique. S’il a bien des rêves, il dit qu’il <strong>le</strong>s vit<br />

au quotidien. Mais tant de choses <strong>le</strong> fascinent, l’intéressent.<br />

Il veut apprendre la verrerie, entre autres. « Le<br />

verre est merveil<strong>le</strong>ux; ce n’est rien du tout puisque c’est<br />

du sab<strong>le</strong>, c’est à la fois solide et fragi<strong>le</strong>, transparent et<br />

opaque, tout en étant lumineux. C’est incroyab<strong>le</strong>, je<br />

veux prendre un cours et un jour rencontrer l’artiste<br />

Da<strong>le</strong> Chihuly, poursuit-il. Je rêve aussi d’ouvrir,<br />

éventuel<strong>le</strong>ment, un vrai lounge dans <strong>le</strong> Village, quelque<br />

chose qui a beaucoup de classe et de raffinement, avec<br />

un piano, du jazz. Il me semb<strong>le</strong> que ça manque. C’est<br />

hallucinant, je veux toucher à trop de choses dans ma<br />

vie. Je voudrais aussi suivre des cours en é<strong>le</strong>ctricité afin<br />

de perfectionner mon bagage technique pour la production<br />

d’événements et de spectac<strong>le</strong>s. »<br />

Le monde de Jean-Pierre Pérusse est presque infini. Estce<br />

que cela se voit qu’il est passionné et énergique? Dans<br />

son cas, il semb<strong>le</strong> en effet que <strong>le</strong> VIH l’ait propulsé dans<br />

un monde de possibilités…


22<br />

TÉMOIGNAGE DE YVES FONTAINE<br />

64 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS LE DÉBUT DES ANNÉES 1980<br />

À64 ans, cet ancien employé du milieu de la<br />

publicité vit avec <strong>le</strong> VIH depuis <strong>le</strong> début des<br />

années 1980. Il a donc vu mourir bien des<br />

gens, des amis proches, autour de lui. Ses deux<br />

amants sont d’ail<strong>le</strong>urs décédés du sida à une<br />

époque où <strong>le</strong>s trithérapies n’existaient pas encore<br />

et où la communauté se voyait décimée par cette<br />

maladie. S’il n’a jamais vraiment trop souffert du<br />

VIH lui-même, ce sont plutôt <strong>le</strong>s effets secondaires<br />

de la médication qui lui ont causé bien des soucis,<br />

dont la bosse de bison et la lipodystrophie. Néanmoins<br />

énergique et dynamique, Yves Fontaine a<br />

organisé plusieurs événements bénéfices pour la<br />

cause et a même fondé, il y a quelques années,<br />

une ligue de quil<strong>le</strong>s qui permet, entre autres, aux<br />

personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH/sida (PVVIH) de se<br />

rencontrer et de s’amuser. Il puise ses énergies<br />

dans son désir de vivre plutôt que dans la lutte au<br />

VIH. Une philosophie qui <strong>le</strong> sert bien.


TÉMOIGNAGE DE YVES FONTAINE<br />

Bien des hommes<br />

autour de moi<br />

mouraient. C’est<br />

pour ça que j’ai toujours<br />

cru que j’allais<br />

mourir moi aussi.<br />

« J’ai vu tel<strong>le</strong>ment de gens combattre <strong>le</strong> virus et en<br />

mourir que moi, j’ai décidé de ne pas <strong>le</strong> combattre. J’ai<br />

maintenant un chum qui s’appel<strong>le</strong> <strong>le</strong> sida. Je vis avec, il<br />

vit avec moi et je veux vivre au moins jusqu’à l’âge de<br />

ma mère [94 ans] qui, el<strong>le</strong>, est encore vivante. Avec <strong>le</strong><br />

temps, j’ai appris à vivre avec <strong>le</strong> virus et c’est tout », de<br />

dire simp<strong>le</strong>ment Yves Fontaine.<br />

En 1982, Yves est tombé malade. Il ressentait une fatigue<br />

extrême, il vomissait même. Tels ont été <strong>le</strong>s premiers<br />

signes de la maladie chez lui. Il a reçu un<br />

diagnostic de séropositivité quelques années plus tard.<br />

Résidant aux Habitations Jean-Pierre Valiquette [résidence<br />

pour PVVIH gérée par la Fondation Sida Lys,<br />

qui comprend aussi la Maison Amaryllis] depuis<br />

quelques années, Yves Fontaine vit dans un petit<br />

appartement douil<strong>le</strong>t avec son adorab<strong>le</strong> chat nommé<br />

« Doux »! Il y a environ deux ans, dans <strong>le</strong> cadre du 25 e<br />

anniversaire de la découverte du VIH, il a participé à<br />

l’émission D écouverte. C’était une des toutes premières<br />

fois qu’il s’exposait ainsi publiquement en tant que<br />

séropositif.<br />

C’est que, dans <strong>le</strong> passé, Yves a ressenti <strong>le</strong> rejet. « Je ne<br />

l’ai pas dit à mon entourage à cette époque-là. Je l’ai<br />

seu<strong>le</strong>ment dit à un ami très proche. » Puis, en 1988, il<br />

a annoncé la nouvel<strong>le</strong> à ses sœurs. Sa mère ne « l’a pas<br />

pris », tout comme el<strong>le</strong> n’a jamais accepté son homosexualité<br />

non plus. À ce moment-là, même s’il n’a rien<br />

dévoilé dans son milieu de travail, <strong>le</strong>s rumeurs<br />

couraient. Bien qu’il ait travaillé au sein de la même<br />

24<br />

entreprise pendant plus de 13<br />

ans, il a soudainement été remercié<br />

par cette firme dont il<br />

préfère taire <strong>le</strong> nom. Il était<br />

alors chef du studio de composition<br />

du département de publicité.<br />

« J’avais commencé<br />

dans <strong>le</strong> domaine en 1967,<br />

j’avais travaillé pour Ze<strong>le</strong>rs,<br />

Le Devoir, M irac<strong>le</strong> M art, etc.<br />

J’aimais beaucoup mon métier.<br />

Je suis convaincu que, là où je<br />

travaillais, ils m’ont mis à la<br />

porte parce que j’avais <strong>le</strong> sida.<br />

On ne me l’a jamais vraiment<br />

dit, mais pourquoi, autrement,<br />

m’auraient-ils renvoyé? Je<br />

faisais très bien mon travail et<br />

j’étais arrivé à un grade important<br />

», insiste-t-il.<br />

Pendant ces années terrib<strong>le</strong>s de<br />

la décennie 1980, son premier<br />

conjoint, Gaëtan, est décédé<br />

quelques semaines après la<br />

mort de son second copain,<br />

Kari, un Finlandais lui aussi<br />

disparu des suites du sida, ou<br />

du « cancer gai » (comme certains<br />

l’ont appelé), en 1989.<br />

Pendant quatre ans, il a pris<br />

soin de Kari, qui souffrait du<br />

sarcome de Kaposi. Il avait<br />

beaucoup maigri et vomissait<br />

du sang aussi. « Je travaillais et<br />

je <strong>le</strong> soignais: je me consacrais<br />

à lui. Ce n’était pas toujours<br />

faci<strong>le</strong>, j’étais épuisé. Pour<br />

m’évader, je me suis mis à<br />

boire. Je suis devenu alcoolique<br />

sans m’en rendre vraiment<br />

compte. Je pensais que j’allais<br />

mourir moi aussi, mais j’ai<br />

survécu. Six mois après la mort


de Kari, cependant, je suis<br />

entré dans <strong>le</strong>s AA [Alcooliques<br />

anonymes]. Cela fait maintenant<br />

20 ans que je n’ai plus<br />

touché à une goutte d’alcool. »<br />

De là, Yves Fontaine, a tenté<br />

des expériences avec <strong>le</strong>s<br />

médicaments en vigueur à<br />

l’époque. L’AZT et une médication<br />

expérimenta<strong>le</strong>, <strong>le</strong> GP<br />

160, mais rien n’allait. Il subissait<br />

toujours des effets secondaires<br />

dévastateurs sur sa<br />

santé. Il est passé d’un traitements<br />

à un autre au cours des<br />

deux décennies suivantes, avec<br />

des médicaments qui ont entraîné<br />

pour lui une série de<br />

complications : maux de reins,<br />

ablation de la vésicu<strong>le</strong> biliaire,<br />

lipodystrophie, dépression,<br />

etc. Il y a aussi eu parallè<strong>le</strong>ment<br />

la lutte qu’il a menée<br />

avec d’autres pour obtenir la<br />

rente de « veuf », qu’il a fina<strong>le</strong>ment<br />

eu! « Mais tout cela prenait<br />

beaucoup de patience et<br />

beaucoup de mon temps, car il<br />

y a <strong>le</strong>s rendez-vous avec <strong>le</strong>s<br />

médecins, <strong>le</strong>s tests, etc. C’était<br />

épuisant », avoue-t-il.<br />

Yves Fontaine a connu <strong>le</strong> militant<br />

pour <strong>le</strong> sida et intervenant<br />

Rourke Simon (décédé des<br />

suites du sida il y a quelques<br />

années), qui a fondé la Maison<br />

P<strong>le</strong>in Cœur. À ce moment-là,<br />

<strong>le</strong>s séropositifs se rencontraient<br />

lors de séances de visualisation<br />

et de méditation pour <strong>le</strong>s aider<br />

à combattre <strong>le</strong>ur maladie et à<br />

en atténuer un peu <strong>le</strong>s<br />

dou<strong>le</strong>urs. C’est ainsi qu’Yves<br />

fera partie aussi de AIDS Mastery, une organisation<br />

fondée en Californie et reprise ici par une dénommée<br />

Jacqueline. « Encore là, on se réunissait pour méditer,<br />

pour relaxer, pour visualiser notre maladie et pour se<br />

voir soi-même guérir, de poursuivre Yves Fontaine.<br />

Bien des hommes autour de moi avaient <strong>le</strong> Kaposi ou<br />

l’autre virus qui rend aveug<strong>le</strong> [<strong>le</strong> cytomégalovirus], etc.<br />

Et beaucoup de ceux-ci mouraient. C’est pour ça que<br />

j’ai toujours cru que j’allais mourir moi aussi. Ce type<br />

de séances m’aidait beaucoup. Mais on se rendait<br />

compte que cette Jacqueline, bien qu’el<strong>le</strong> aidait <strong>le</strong>s<br />

gens, faisait de l’argent sur notre dos, et AIDS Mastery<br />

a disparu. »<br />

Aujourd’hui, Yves Fontaine est plus vivant que jamais.<br />

Il y a quatre ans, il a mis sur pied une ligue de quil<strong>le</strong>s<br />

appelée Les Fauves. Cel<strong>le</strong>-ci compte une soixantaine de<br />

personnes qui se donnent rendez-vous chaque mardi.<br />

« Cette ligue est ouverte aux personnes séropositives,<br />

aux AA, aux NA [Narcotiques anonymes], etc., et a<br />

pour but d’avoir du plaisir, de s’amuser et de briser<br />

l’iso<strong>le</strong>ment. On donne des prix, on fait des soupers aux<br />

fêtes, etc. Je travail<strong>le</strong> presque chaque jour là-dessus.<br />

C’est très passionnant et intéressant. » Yves a aussi,<br />

pendant presque cinq ans, organisé régulièrement des<br />

soupers-spaghetti à l’église Sainte-Viviane afin d’amasser<br />

des fonds pour <strong>le</strong>s PVVIH qui demeurent dans<br />

son édifice et qui vivent dans <strong>le</strong> besoin. Ces soupers<br />

ont aussi permis de payer des aménagements dans la<br />

cour arrière du bâtiment. « Mais cela m’accaparait trop,<br />

je devenais de plus en plus fatigué. D’autant plus que je<br />

siégeais aussi au conseil d’administration de Sida Lys.<br />

Donc, c’était trop et j’ai dû abandonner. Maintenant,<br />

je suis très content et très fier de la ligue de quil<strong>le</strong>s, qui<br />

regroupe 400 personnes. On a vraiment beaucoup de<br />

plaisir et c’est ça qui compte <strong>le</strong> plus », conclut Yves<br />

Fontaine, qui, malheureusement, attend un coup de fil<br />

pour une autre opération due aux complications des effets<br />

secondaires de ses médicaments…<br />

Aujourd’hui, Yves est<br />

plus vivant que jamais.


26<br />

TÉMOIGNAGE DE ROBERT BOULANGER<br />

69 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1978<br />

À69 ans, Robert Boulanger possède un parcours<br />

peu commun. Ce natif du Plateau Mont-<br />

Royal, à Montréal, a <strong>le</strong> goût de l’aventure.<br />

Après avoir été figurant et jeune comédien dans<br />

plusieurs émissions et télé-théâtres à Radio-Canada,<br />

il s’envo<strong>le</strong> pour <strong>le</strong>s États-Unis pour s’enrô<strong>le</strong>r dans<br />

l’armée « parce que j’aimais l’uniforme militaire<br />

américain », dira-t-il au cours de l’entrevue. Il sera<br />

même basé en Corée du Sud, non loin de la zone<br />

séparant <strong>le</strong> sud et <strong>le</strong> nord communiste, en p<strong>le</strong>ine<br />

guerre froide. Tout au long de sa vie, il effectuera<br />

bien des métiers, ici et ail<strong>le</strong>urs, dont celui d’animateur<br />

à CHOM-FM et à CKOI, dont il est un des fondateurs.<br />

Aujourd’hui à la retraite, de retour à Montréal<br />

depuis juin dernier, Robert Boulanger profite de ses<br />

journées, il écrit ses mémoires, il peint et apprécie la<br />

vie, tout simp<strong>le</strong>ment… Patiemment, calmement,<br />

sereinement, Robert Boulanger revient sur certaines<br />

périodes de sa vie… Robert a vécu à San Francisco<br />

la fin de l’ère de l’insouciance sexuel<strong>le</strong> et des expérimentations,<br />

qui a prévalu juste avant l’apparition<br />

du sida, quand <strong>le</strong>s gens ont commencé à mourir<br />

comme des mouches en l’absence de traitements.<br />

À l’époque, il n’y avait pas encore de test de<br />

dépistage, mais cet homme jardinier et paysagiste de<br />

métier, qui aime la nature, croit avoir contracté<br />

<strong>le</strong> VIH en 1978.


TÉMOIGNAGE DE ROBERT BOULANGER<br />

Robert était<br />

complètement perdu<br />

à la mort de Phillip.<br />

Quand <strong>le</strong> sida a frappé à sa porte, Robert était installé à<br />

San Francisco depuis 1976. C’est là qu’il avait rencontré<br />

son premier copain, Phillip, mort en 1985 des suites<br />

du sida, une maladie qui fauchera éga<strong>le</strong>ment la vie de<br />

Tom, son second copain, en 1991.<br />

C’est en 1978, alors qu’il prend part à une étude sur la<br />

santé sexuel<strong>le</strong> des hommes gais à San Francisco, que<br />

l’on détecte chez Robert la présence d’une hépatite.<br />

« J’ai sans doute contracté l’hépatite et <strong>le</strong> VIH par mon<br />

chum [Phillip], mais en l’absence de tests (qui ne sont<br />

apparus qu’en 1986), on ne sait pas vraiment. J’ai vécu<br />

cette époque où beaucoup de gens de mon encourage à<br />

San Francisco mouraient. Mon chum, qui est mort dans<br />

mes bras du sarcome de Kaposi (un cancer de la peau),<br />

est d’ail<strong>le</strong>urs décédé une semaine après la mort de Rock<br />

Hudson. À la télévision, dans <strong>le</strong>s journaux, partout, on<br />

ne parlait que de ça », se remémore-t-il.<br />

« J’étais jardinier et mon patron aussi était atteint du<br />

VIH, de même que plusieurs de mes amis. On marchait<br />

dans la rue et on voyait ceux qui avaient <strong>le</strong> Kaposi.<br />

Des groupes d’entraide se formaient à ce<br />

moment-là. J’ai fait partie d’un groupe qui s’appelait<br />

Paradigme, qui nous enseignait à mettre en va<strong>le</strong>ur notre<br />

vie avant la mort. La première tâche était d’écrire notre<br />

propre notice nécrologique....<br />

Robert est aussi devenu membre d’une autre organisation,<br />

<strong>le</strong>s Merry Widows (<strong>le</strong>s Veuves joyeuses), qui regroupait<br />

des hommes qui avaient perdu un conjoint.<br />

« C’était pour nous aider à surmonter notre épreuve.<br />

Nous étions beaucoup dans cette situation, se rappel<strong>le</strong>t-il.<br />

On se rencontrait une fois par mois avec un souper<br />

communautaire où chacun apportait un mets. On avait<br />

grandement besoin de partager ce que l’on avait vécu.<br />

Je voyais aussi que certains vivaient des situations encore<br />

plus tristes et plus graves que la mienne. Cela m’a<br />

beaucoup aidé. »<br />

28<br />

Sa mère vivait avec eux à San<br />

Francisco. El<strong>le</strong> a donc été témoin<br />

de la maladie et de la<br />

mort de Phillip et s’est révélée<br />

un soutien moral important.<br />

Lorsque la mère de Robert a<br />

appris que son fils était atteint,<br />

el<strong>le</strong> l’a accepté plus faci<strong>le</strong>ment<br />

parce « qu’el<strong>le</strong> comprenait<br />

ce qui s’était passé avec<br />

Phillip. » Mais cette ouverture<br />

n’était pas partagée par <strong>le</strong>s parents<br />

de ses partenaires. « Les<br />

famil<strong>le</strong>s de mes deux chums acceptaient<br />

diffici<strong>le</strong>ment notre<br />

relation et encore moins <strong>le</strong> fait<br />

qu’ils soient sidéens. Les relations<br />

étaient tendues avec <strong>le</strong>ur<br />

famil<strong>le</strong>; c’est pour cela que<br />

c’est moi qui ai pris soin de<br />

mes chums jusqu’à la fin. »<br />

« J’étais complètement perdu à<br />

la mort de Phillip, en 1986 »,<br />

se rappel<strong>le</strong>-t-il. Robert revient<br />

alors à Montréal pour se ressourcer.<br />

Il restera dans la métropo<strong>le</strong><br />

de longs mois avant de<br />

retourner à San Francisco.<br />

Il vivra plusieurs années de<br />

bonheur avec Tom, son second<br />

conjoint, avant que celuici<br />

ne soit aussi emporté par <strong>le</strong><br />

sida. « J’ai pris soin de lui, je<br />

lui ai donné toutes mes énergies.<br />

» Ce n’était pas toujours<br />

évident, car à la fin, Tom était<br />

atteint de démence. « Parfois,<br />

je me sentais coupab<strong>le</strong> de ne<br />

pas p<strong>le</strong>urer. Bien des amis autour<br />

de nous p<strong>le</strong>uraient, mais<br />

moi, je n’avais pas <strong>le</strong> temps de<br />

p<strong>le</strong>urer, je devais m’occuper de<br />

lui. Et puis, j’ai appris à vivre<br />

avec la mort, à mieux la comprendre.<br />

J’étais entouré d’amis<br />

et de connaissances qui


mouraient. » Cela dit, sa relation<br />

avec Tom s’est révélée fort<br />

enrichissante. « Il m’a appris la<br />

peinture, car il était artistepeintre,<br />

et l’amour de la création.<br />

»<br />

Robert Boulanger a une<br />

manière bien à lui de vivre avec<br />

<strong>le</strong> virus du VIH/sida. Croyant<br />

en une force de la nature qu’il<br />

aime tant, il dit avec humilité :<br />

« Je demandais toujours trois<br />

ans à l’Univers pour pouvoir<br />

vivre. Après ces trois ans, je demandais<br />

de vivre un autre trois<br />

ans. Mais je dois avouer que je<br />

ne pensais jamais vivre aussi<br />

longtemps. J’ai toujours eu une<br />

attitude positive ».<br />

Robert a participé à de nombreuses<br />

études. Il a pris différents<br />

cocktails de médicaments<br />

et ce, parfois avec des<br />

effets secondaires. « J’ai quand<br />

même été très chanceux »,<br />

note-t-il, même avec de l’Abacavir.<br />

» Cependant, il a toujours<br />

refusé de s’engager dans<br />

une thérapie qui comprenait<br />

de l’AZT, surtout qu’au tout<br />

début de la pandémie, il n’y<br />

avait que ce médicament. « Je<br />

ne voulais pas prendre de<br />

l’AZT parce que je voyais tous<br />

<strong>le</strong>s ravages que cela causait aux<br />

autres patients dans <strong>le</strong>s années<br />

1980. C’était terrib<strong>le</strong>, je n’en<br />

voulais pas », insiste-t-il.<br />

Aujourd’hui, après avoir vécu<br />

plus de trente ans avec <strong>le</strong> virus,<br />

dont la moitié avec des<br />

médicaments qui ont eu des<br />

effets dévastateurs, <strong>le</strong> foie de<br />

Robert est dans un piteux état.<br />

Cela été constaté au mois<br />

d’avril dernier, par l’équipe médica<strong>le</strong> qui <strong>le</strong> suit.<br />

Depuis, il a changé de médicaments, puisque <strong>le</strong>s<br />

précédents rendaient son foie malade. Avec <strong>le</strong> temps, il<br />

espère que tout reviendra à la norma<strong>le</strong>.<br />

Ce bel homme d’âge mûr à la moustache grise prend<br />

cependant tout cela avec philosophie. « Le VIH/sida<br />

n’a pas été quelque chose de négatif dans ma vie. Au<br />

contraire, j’ai appris à vivre p<strong>le</strong>inement <strong>le</strong> moment<br />

présent, à apprécier la vie. »<br />

Jardinier, artiste-peintre, on dirait que Robert<br />

Boulanger a toujours eu une passion pour la création,<br />

pour la créativité. « D’être proche de la nature, d’avoir<br />

<strong>le</strong>s deux mains dans la terre, cela m’a toujours procuré<br />

beaucoup de bonheur. Je ne me suis jamais dit que<br />

j’allais combattre ce virus. Je me disais que j’allais vivre<br />

avec. Il faut être honnête envers soi-même, avec qui<br />

l’on est, et cela fait partie de ma nature, de ma personnalité.<br />

J’aime mieux vivre avec lui, je lui donne un peu<br />

de place, mais pas trop. C’est ce que je me suis toujours<br />

dit. Et je vis bien depuis ce temps-là. Je suis devenu<br />

très créatif et je peins encore. Peut-être qu’un jour, je<br />

ferai une exposition. Et j’écris tout ce que j’ai vécu »,<br />

explique-t-il.<br />

À présent, Robert Boulanger n’a plus beaucoup de<br />

rêves; il se croit trop vieux pour rêver encore. Mais il<br />

n’en demeure pas moins qu’il est très satisfait de la vie<br />

qu’il a menée, de son métier de jardinier, qu’il a appris<br />

de Tom, avec il partageait la vie dans tous <strong>le</strong>s sens du<br />

mot, aussi bien à la maison qu’au travail.<br />

« Déjà, de me réveil<strong>le</strong>r chaque matin, c’est très bien<br />

pour moi. Le seul rêve ou désir que j’ai est que la vie<br />

me surprenne encore, m’apporte quelque chose à quoi<br />

je ne m’attends pas. Si cela n’arrive pas, ce n’est pas<br />

plus grave que cela, car je suis simp<strong>le</strong>ment heureux<br />

d’être encore en vie », conclut-il.<br />

Peut-être aurons-nous tous un jour en lisant ses mémoires,<br />

<strong>le</strong> bonheur de découvrir en détail la passionnante<br />

vie de Robert Boulanger, ses années passées à San<br />

Francisco, son passage dans l’armée, <strong>le</strong>s soldats avec qui<br />

il a eu des relations et l’épisode de la descente de la police<br />

de Montréal au bar Tropical, en 1963, alors que<br />

bien des hommes avaient été arrêtés; un événement qui<br />

l’avait profondément traumatisé, comme bien d’autres<br />

hommes d’ail<strong>le</strong>urs…


30<br />

POUR ÉVITER L’ÉCHEC LES « ANNONCES »<br />

LA DÉCOUVERTE DE<br />

LA SÉROPOSITIVITÉ<br />

La découverte de la séropositivité d’une personne<br />

peut intervenir dans différentes circonstances. Le<br />

diagnostic peut être fait lors d'un test de dépistage,<br />

lors d'une infection aiguë qui survient occasionnel<strong>le</strong>ment<br />

dans <strong>le</strong>s semaines qui suivent l’entrée du<br />

virus dans l’organisme (ce que l’on nomme la<br />

primo-infection), au moment de la manifestation<br />

de symptômes cliniques. L'annonce de la séropositivité<br />

peut être un moment d'une extrême vio<strong>le</strong>nce,<br />

un moment qui sera probab<strong>le</strong>ment déterminant<br />

pour la suite de la prise en charge de la maladie,<br />

notamment en termes d'acceptation du<br />

diagnostic et de bonne observance des traitements.<br />

Conscientes de ces enjeux majeurs, <strong>le</strong>s équipes<br />

médica<strong>le</strong>s sont très vigilantes et se révè<strong>le</strong>nt, en<br />

général, d'excel<strong>le</strong>nts interlocuteurs en de tel<strong>le</strong>s<br />

circonstances.<br />

Même si toutes <strong>le</strong>s précautions d'annonce ont été<br />

prises, la découverte d'une maladie grave n'a rien<br />

d'un événement banal. Tout ce que vous aviez bâti<br />

dans votre vie vacil<strong>le</strong>, tout est remis en question :<br />

la famil<strong>le</strong>, <strong>le</strong> travail, <strong>le</strong>s projets. C'est précisément<br />

ce moment qui marque <strong>le</strong> passage douloureux<br />

entre <strong>le</strong> monde des bien-portants et celui des<br />

malades, des « patients ». Apprendre sa séropositivité,<br />

prendre conscience que l'on est malade, c'est<br />

ne plus vraiment avoir la liberté de choisir ses<br />

<strong>le</strong>ndemains, ne plus avoir la même autonomie,<br />

même si l'on se sent parfaitement bien.<br />

Cette nouvel<strong>le</strong>, outre <strong>le</strong> bou<strong>le</strong>versement qu'el<strong>le</strong><br />

occasionne et la détresse qu'el<strong>le</strong> provoque, va<br />

être éga<strong>le</strong>ment une période de questionnement<br />

intense.<br />

LE TEMPS DES QUESTIONS<br />

Passé <strong>le</strong> temps de la révolte, des<br />

questions suivent l'état de choc :<br />

« Comment, par qui, pourquoi<br />

moi? » Cel<strong>le</strong>s-ci viennent couronner<br />

un sentiment d'injustice et d'angoisse<br />

prédominant. Viennent ensuite <strong>le</strong>s<br />

questions sur la maladie, <strong>le</strong>s traitements.<br />

C'est déjà un pas en avant,<br />

une marche vers la reconstruction<br />

d'une vie nouvel<strong>le</strong>, perturbée certes<br />

par cette annonce, mais que l'on<br />

voudra néanmoins vivre de la<br />

meil<strong>le</strong>ure façon possib<strong>le</strong>.<br />

LE RÔLE DE L'ÉQUIPE<br />

SOIGNANTE<br />

Au début, vous risquez d'avoir à<br />

digérer beaucoup de renseignements.<br />

Il sera impossib<strong>le</strong> de tout retenir d'un<br />

coup. Il ne faut surtout pas hésiter à<br />

poser et à reposer toutes <strong>le</strong>s questions<br />

qui vous préoccupent, à l'équipe<br />

soignante qui vous prend en charge.<br />

Si vous avez peur de <strong>le</strong>s oublier,<br />

notez-<strong>le</strong>s sur un papier quand el<strong>le</strong>s<br />

vous viennent à l'esprit.<br />

Les médecins, <strong>le</strong>s infirmières, <strong>le</strong>s psychologues<br />

sont là pour vous aider,<br />

pour vous expliquer concrètement<br />

comment va se passer votre prise en<br />

charge. Ils sauront vous informer,<br />

progressivement, en fonction de vos<br />

préoccupations du moment, de votre<br />

cheminement personnel. Tout doit se<br />

faire à votre rythme.<br />

Avec toutes <strong>le</strong>s étapes de la prise en<br />

charge, <strong>le</strong>s rendez-vous pour <strong>le</strong>s consultations,<br />

vous al<strong>le</strong>z revenir à des<br />

considérations pratiques qui vont<br />

petit à petit vous aider à dépasser, par<br />

l'action, <strong>le</strong> traumatisme de l'annonce.


L'ANNONCE DE LA MISE<br />

SOUS TRAITEMENT<br />

Un autre moment diffici<strong>le</strong> à vivre, qui se<br />

révè<strong>le</strong> curieusement à la fois rassurant et<br />

angoissant, c'est l'annonce de la mise en<br />

place d'un traitement. C'est <strong>le</strong> moment qui<br />

officialise l'état de « malade ». Le traitement<br />

est souvent attendu parce qu'il va permettre<br />

de lutter contre la maladie, de restaurer une<br />

qualité de vie aussi bonne que possib<strong>le</strong>, mais<br />

sa mise en place peut parfois, éga<strong>le</strong>ment,<br />

activer des angoisses latentes :<br />

- « Vais-je bien <strong>le</strong> supporter? »<br />

- « Est-ce que ça va marcher pour moi? »<br />

- « Le traitement va-t-il être très contraignant?<br />

»<br />

- « Va-t-il changer <strong>le</strong> regard des autres? »<br />

- « Vais-je être apte à <strong>le</strong> suivre de façon<br />

régulière? »<br />

- « Quels vont être <strong>le</strong>s bou<strong>le</strong>versements qui<br />

auriont un impact sur mon quotidien? »<br />

- « Quels sont <strong>le</strong>s effets secondaires? »<br />

Ce sera <strong>le</strong> rô<strong>le</strong> de l'équipe soignante de vous<br />

rassurer en vous informant sur <strong>le</strong>s traitements,<br />

<strong>le</strong>urs effets secondaires possib<strong>le</strong>s et la<br />

bonne façon de <strong>le</strong>s utiliser. Vous verrez que<br />

par <strong>le</strong> dialogue et l'information, tout sera<br />

plus simp<strong>le</strong>, moins angoissant, et que <strong>le</strong><br />

traitement sera un de vos meil<strong>le</strong>urs alliés.<br />

En revanche, souvenez-vous que vous devriez<br />

informer l'équipe de tous <strong>le</strong>s effets<br />

secondaires ressentis et de vos difficultés à<br />

<strong>le</strong> suivre régulièrement. Votre médecin<br />

pourra alors ajuster, voire modifier, votre<br />

traitement, dans la mesure du possib<strong>le</strong>, afin<br />

de l'adapter au mieux à votre cas et à vos<br />

habitudes de vie.<br />

RESSOURCES<br />

Dépistage du VIH<br />

Suivi médical<br />

Recherche<br />

Centre sida McGill<br />

Le Centre SIDA McGill<br />

mène des recherches sur<br />

la pathologie et la transmission<br />

du sida et <strong>le</strong>s<br />

réactions immunitaires<br />

qu'il provoque.<br />

T 514-340-8260<br />

Clinique<br />

du Quartier-Latin<br />

905, boul. René Lévesque<br />

Est, Montréal<br />

T 514-285-5500<br />

cliniquequartierlatin.ca<br />

Clinique l'Actuel<br />

1001, boul. de Maisonneuve<br />

Est, Bureau 1130,<br />

Montréal<br />

T 514-524-1001<br />

cliniquelactuel.com<br />

Clinique médica<strong>le</strong><br />

de l'Alternative<br />

2034, rue St-Hubert,<br />

Montréal<br />

T 514-281-9848<br />

cliniquedelalternative.com<br />

Clinique médica<strong>le</strong> LORI<br />

3545, ch. de la Côte-des-<br />

Neiges, Montréal<br />

T 514-935-3911<br />

CLSC des Faubourgs<br />

1705, rue de la Visitation<br />

Montréal<br />

T 514-527-2361,<br />

poste 1995<br />

CLSC Métro<br />

1801, de Maisonneuve<br />

Ouest, 4e étage, Montréal<br />

T 514-934-0552<br />

CLSC Haute-<br />

Vil<strong>le</strong>-des-Rivières<br />

55, chemin Sainte-Foy,<br />

Québec<br />

T 418-687-SIDA (7432)<br />

CLSC Basse-Vil<strong>le</strong>-<br />

Limoilou-Vanier<br />

50, rue Saint-Joseph Est,<br />

Québec<br />

T 418-522-SIDA (7432)<br />

Réseau Sida Maladie<br />

infectieuse du FRSQ<br />

pour la recherche<br />

Regroupement de<br />

chercheurs qui oeuvrent<br />

au Québec dans la<br />

recherche sur <strong>le</strong> SIDA,<br />

l'hépatite C et <strong>le</strong>s maladies<br />

infectieuses<br />

opportunistes ou transmissib<strong>le</strong>s<br />

sexuel<strong>le</strong>ment<br />

reliées au VIH.<br />

sida-mi.org<br />

UHRESS CHUM<br />

L’UHRESS (Unité hospitalière<br />

de recherche, d’enseignement<br />

et de soins<br />

sur <strong>le</strong> sida), présente<br />

dans <strong>le</strong>s trois hôpitaux du<br />

CHUM, accueil<strong>le</strong> la clientè<strong>le</strong><br />

atteinte du virus<br />

d’immunodéficience humaine<br />

(VIH). Les professionnels<br />

de la clinique<br />

assurent un suivi médical<br />

comp<strong>le</strong>t.<br />

Il existe d’autres Unités<br />

hospitalières de recherche,<br />

d’enseignement et<br />

de soins sur <strong>le</strong> sida<br />

UHRESS à Ste-Justine, au<br />

CHUQ, au CHUS et dans<br />

<strong>le</strong>s autres satellites à<br />

Rouyn et à Hull.<br />

Appel<strong>le</strong>z à Info Santé 811<br />

pour avoir des renseignements<br />

sur <strong>le</strong>s services intégrés<br />

de dépistage et de<br />

prévention des ITSS.<br />

Groupes et<br />

associations<br />

Accompagnement, assistance<br />

léga<strong>le</strong>, centre de<br />

jour, counselling psychosocial<br />

bilingue,<br />

zoothérapie, prévention,<br />

groupes de discussion,<br />

soutien, <strong>le</strong>vées de fonds,<br />

événements, etc.<br />

Action Séro Zéro<br />

T 514-521-7778<br />

sero-zero.qc.ca<br />

Action sida Richelieu-<br />

Yamaska<br />

T 450-773-5050,<br />

1-866-523-5050<br />

sidarichelieuyamaska.com<br />

Actions sida Côte-Nord<br />

T 418-962-6211<br />

ascn.qc.ca<br />

Aids Community Care<br />

Montreal<br />

T 514-527-0928<br />

accmontreal.org<br />

L’ARCHE de L'Estrie<br />

T 819-348-2670<br />

ARGUS<br />

argusquebec.ca<br />

BLITS<br />

(Centre du Québec)<br />

T 819-758-2662<br />

blits.ca<br />

Le Bureau Régional<br />

d’Action sida<br />

(BRAS) – Outaouais<br />

T 819-776-BRAS<br />

1-877-376-BRAS<br />

<strong>le</strong>bras.qc.ca


32<br />

POUR ÉVITER L’ÉCHEC LE SOUTIEN<br />

VERS QUI SE TOURNER POUR<br />

OBTENIR DU SOUTIEN?<br />

En plus des soignants, vous pourrez sans<br />

doute trouver un soutien auprès de vos<br />

proches, de votre famil<strong>le</strong> et de vos amis.<br />

Attention toutefois : certains peuvent avoir<br />

envers vous un comportement surprotecteur<br />

qui pourrait vous déranger. Il vous faudra,<br />

petit à petit, retrouver votre place au sein de<br />

votre famil<strong>le</strong> ou de votre groupe d'amis.<br />

Évidemment, on doit choisir très minutieusement<br />

à qui on devrait l’annoncer. En<br />

état de crise, certaines personnes ont tendance<br />

à <strong>le</strong> dire à plusieurs personnes, comme<br />

<strong>le</strong>s collègues de travail, et el<strong>le</strong>s <strong>le</strong> regrettent<br />

par la suite. Al<strong>le</strong>z vers <strong>le</strong>s gens qui seront <strong>le</strong>s<br />

plus susceptib<strong>le</strong>s de vous aider à vous sentir<br />

mieux. Il peut être réconfortant d’avoir<br />

quelqu’un à qui par<strong>le</strong>r de votre réalité, mais<br />

ils n’est pas nécessaire d’en par<strong>le</strong>r à beaucoup<br />

de personnes au début. Pensez qu'el<strong>le</strong>s aussi<br />

vont être sous <strong>le</strong> choc de cette annonce et<br />

qu'el<strong>le</strong>s vont être émotionnel<strong>le</strong>ment perturbées<br />

pendant un certain temps, même si el<strong>le</strong>s<br />

ne vous <strong>le</strong> montreront pas.<br />

Suite à cette annonce, vous pourrez éga<strong>le</strong>ment<br />

vous rapprocher des associations de<br />

patients ou des groupes de discussions d’un<br />

organisme VIH/sida de votre région (voir la<br />

liste en pages 31 et 33). Des personnes<br />

sauront vous écouter et vous conseil<strong>le</strong>r.<br />

D’ail<strong>le</strong>urs, il est parfois très important d'avoir<br />

un espace neutre pour se confier sans la<br />

moindre crainte de jugement.<br />

Ces personnes bénévo<strong>le</strong>s qui, parfois, vivent<br />

el<strong>le</strong>s-mêmes avec <strong>le</strong> VIH depuis plusieurs années,<br />

pourront vous expliquer <strong>le</strong>s étapes à<br />

franchir pour renouer avec une vie norma<strong>le</strong><br />

sur <strong>le</strong> plan médical, mais aussi sur <strong>le</strong> plan social,<br />

émotionnel et affectif. C'est en principe<br />

très rassurant de voir qu'il existe des solutions<br />

et des gens compétents pour vous accompagner<br />

dans cette épreuve.<br />

COMMENT ANNONCER<br />

À QUELQU’UN QUE VOUS<br />

ÊTES SÉROPOSITIF?<br />

Certaines personnes trouvent très diffici<strong>le</strong><br />

de dire aux gens qu’el<strong>le</strong>s sont séropositives.<br />

Choisissez des personnes en qui vous avez<br />

confiance, qui comprendront votre situation<br />

et qui vous procureront <strong>le</strong> soutien dont<br />

vous avez besoin.<br />

Voici quelques suggestions pour aborder la<br />

question. Vous al<strong>le</strong>z dévoi<strong>le</strong>r une information<br />

très importante pour vous, alors prenez<br />

<strong>le</strong> temps de déterminer où, quand et comment<br />

vous souhaitez en faire l’annonce.<br />

Vous sentiriez-vous plus à l’aise d’aviser <strong>le</strong>s<br />

gens en public ou en privé? Par téléphone,<br />

par courriel ou en personne?<br />

Vous pourriez alors formu<strong>le</strong>r votre entrée en<br />

matière comme suit :<br />

- « J’ai quelque chose à te dire… »<br />

- « Je crois que notre relation est assez<br />

solide pour que je puisse te confier<br />

quelque chose... »<br />

- « Te souviens-tu que je suis allé chez <strong>le</strong><br />

médecin / à la clinique il y a quelques<br />

semaines? »<br />

Chacun risque de réagir différemment à la<br />

nouvel<strong>le</strong>. Laissez-<strong>le</strong>ur <strong>le</strong> temps de l’assimi<strong>le</strong>r<br />

et aidez-<strong>le</strong>s à comprendre en partageant<br />

avec eux l’information qu’on vous a donnée<br />

au sujet du VIH/sida. Si vous souhaitez que<br />

<strong>le</strong>s gens à qui vous vous êtes confié n’ébruitent<br />

pas la nouvel<strong>le</strong> et n’en par<strong>le</strong>nt à personne,<br />

il faut <strong>le</strong> <strong>le</strong>ur demander pour qu’ils<br />

respectent votre souhait.


SOINS EN MATIÈRE DE VIH<br />

Au Québec, <strong>le</strong>s personnes vivant avec <strong>le</strong><br />

VIH bénéficient d’une vaste gamme de<br />

services en matière de soins et d’appui. Il<br />

s’agit notamment de soutien psychosocial,<br />

d’une prise en charge de l’infection par <strong>le</strong><br />

VIH et du traitement des maladies opportunistes<br />

(<strong>le</strong>s maladies qui se manifestent<br />

alors que l’organisme devient vulnérab<strong>le</strong>, au<br />

fur et à mesure que <strong>le</strong> système immunitaire<br />

est affecté par <strong>le</strong> virus). Lorsque <strong>le</strong>ur infection<br />

au VIH atteint <strong>le</strong> stade où il y a des<br />

risques pour la santé, ces personnes ont besoin<br />

d’un traitement antirétroviral. Sachez<br />

que, de plus en plus, on traite plus tôt pour<br />

préserver <strong>le</strong> plus possib<strong>le</strong> <strong>le</strong> système immunitaire.<br />

Les soins et l’appui liés au sida sont<br />

des éléments clés de la riposte à l’épidémie.<br />

Non seu<strong>le</strong>ment ils bénéficient directement<br />

aux personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH, mais ils<br />

contribuent à stimu<strong>le</strong>r la prévention du<br />

VIH.<br />

QU'EST-CE QU'UN TRAITEMENT<br />

ANTIRÉTROVIRAL?<br />

C'est un traitement contre <strong>le</strong> VIH qui va<br />

empêcher <strong>le</strong> virus de se multiplier dans<br />

votre organisme. Le rô<strong>le</strong> des traitements est<br />

d'abaisser la charge vira<strong>le</strong> jusqu'à un seuil<br />

indétectab<strong>le</strong>, et ce, <strong>le</strong> plus longtemps possib<strong>le</strong>.<br />

L'objectif prioritaire est, en abaissant<br />

cette charge vira<strong>le</strong>, de permettre aux<br />

défenses immunitaires de se renforcer et de<br />

demeurer efficaces contre <strong>le</strong>s infections et<br />

<strong>le</strong>s maladies liées à l'infection au VIH.<br />

Plusieurs antirétroviraux doivent être<br />

prescrits en même temps. Leur association<br />

permet ainsi de renforcer <strong>le</strong>ur action. Les<br />

trithérapies, c'est-à-dire la prescription<br />

simultanée de trois médicaments contre <strong>le</strong><br />

VIH, sont souvent proposées. El<strong>le</strong>s associent<br />

des molécu<strong>le</strong>s agissant à différents<br />

stades de la réplication vira<strong>le</strong>. On dispose<br />

aujourd'hui de nombreux traitements contre<br />

<strong>le</strong> VIH/sida. Mais, malheureusement,<br />

aucun ne permet de guérir l’infection au<br />

VIH. En quelques années pourtant, la<br />

recherche a fait d'immenses progrès.<br />

RESSOURCES<br />

Groupes et<br />

associations<br />

(suite)<br />

Centre des ROSÉE<br />

(Abitibi/Témiscamingue)<br />

T 819-764-9111, 1-800-<br />

783-9002<br />

www3.cab<strong>le</strong>vision.qc.ca/<br />

centredesroses/<br />

Centre Sida Amitié<br />

(Laurentides/Saint-<br />

Jérôme)<br />

T 450-431-7432<br />

Coalition des organismes<br />

communautaires<br />

québécois de lutte contre<br />

<strong>le</strong> sida (COCQ - sida)<br />

1, rue Sherbrooke Est,<br />

Montréal<br />

T 514-844-2477<br />

cocqsida.com<br />

Coalition Sida des<br />

sourds du Québec<br />

T 1-800-709-7932<br />

puis demander <strong>le</strong><br />

514-521-1780<br />

cssq.org<br />

Émiss-ère (Montérégie)<br />

462, boul. Ste-Foy,<br />

Longueuil<br />

T 450-651-9229, 1-888-<br />

CAP-SIDA<br />

emiss-ere.ca<br />

Fondation aide<br />

directe – Sida Montréal<br />

1442, rue Panet, Montréal<br />

T 514-522-1993<br />

fadsm.org<br />

Fondation Les p’tits<br />

lutins<br />

ptitslutins.org<br />

Fondation Farha<br />

T 514-270-4900<br />

farha.qc.ca<br />

Fondation Bad Boy<br />

Club Montréal (BBCM)<br />

T 514-875-7026<br />

bbcm.org<br />

Fondation canadienne<br />

de recherche sur <strong>le</strong><br />

sida (CANFAR)<br />

canfar.ca<br />

I.R.I.S. – Estrie<br />

505, rue Wellington Sud,<br />

Sherbrooke<br />

T 819-823-6704<br />

JASE (Jeunes adultes<br />

séropositifs/ensemb<strong>le</strong><br />

Montréal)<br />

T 514-527-0928<br />

jase1629@hotmail.com<br />

Le mouvement d'aide<br />

et d'information sida<br />

(M.A.I.N.S) -<br />

Bas St-Laurent<br />

T 418-722-7432,<br />

1-888-844-7432<br />

mainsbsl.qc.ca/<br />

Mouvement d'information,<br />

d'éducation et<br />

d'entraide dans la<br />

lutte contre <strong>le</strong> sida<br />

(M.I.E.N.S.) - Saguenay<br />

Lac St-Jean<br />

94, rue Jacques-Cartier<br />

Est, Suite 302,<br />

Chicoutimi,<br />

T 418-693-8983,<br />

1-800-463-3764<br />

Le Mouvement d’Information<br />

et d’Entraide<br />

dans la Lutte contre <strong>le</strong><br />

Sida à Québec (MIELS)<br />

T 418-649-1720<br />

miels.org/miels<br />

Party POZ<br />

epicentre.qc.ca/<br />

partypoz<br />

Réseau Juridique<br />

Canadien VIH-sida<br />

aidslaw.ca<br />

Ruban en route<br />

T 514-767-5656<br />

rubanenroute.org<br />

Sidaction Trois-Rivières<br />

719, rue Champflour,<br />

Trois-Rivières<br />

T 819-374-5740<br />

sidaction-troisrivieres.ca<br />

Sida-vie Laval<br />

90, boul. Lévesque Est,<br />

Laval<br />

Tél.: (450) 669-3099<br />

sidavielaval.org<br />

Société<br />

Canadienne du Sida<br />

cdnaids.ca<br />

Hébergement et<br />

centres de jour<br />

Centre Amaryllis<br />

(Montréal)<br />

T 514-526-3635<br />

Corporation Félix<br />

Hubert d'Hérel<strong>le</strong><br />

(Montréal)<br />

T 514-844-4874<br />

info@maisondherel<strong>le</strong>.org<br />

maisondherel<strong>le</strong>.org<br />

Les Hébergements<br />

de l'Envol (Montréal)<br />

T 514-374-1614<br />

pages.infinit.net/<strong>le</strong>nvol2/


34<br />

POUR ÉVITER L’ÉCHEC LES TRAITEMENTS<br />

DANS QUELLE MESURE LE<br />

TRAITEMENT ANTIRÉTROVIRAL<br />

EST-IL EFFICACE?<br />

Si on ne guérit pas encore de l’infection au<br />

VIH, on peut cependant vivre avec. Mais,<br />

cette maladie exige un traitement contraignant,<br />

associant plusieurs molécu<strong>le</strong>s antirétrovira<strong>le</strong>s.<br />

De votre observance (fidélité<br />

au traitement) sans fail<strong>le</strong> dépend sa réussite.<br />

Or, il engendre de nombreuses contraintes<br />

pour votre vie quotidienne :<br />

nombre parfois important de médicaments,<br />

prise de médicaments à jeun pour<br />

certains, au cours des repas pour d'autres,<br />

respect des horaires, garde de certains<br />

médicaments au réfrigérateur, régime diététique<br />

sans graisse et ce, pendant des années<br />

avec parfois des effets secondaires mal<br />

tolérés.<br />

Comme tout médicament, <strong>le</strong> traitement<br />

anti-VIH peut induire des effets indésirab<strong>le</strong>s.<br />

Certains de ces effets indésirab<strong>le</strong>s<br />

peuvent ne provoquer que des désagréments<br />

alors que d'autres peuvent perturber<br />

votre vie quotidienne et en affecter la qualité<br />

en vous rendant par exemp<strong>le</strong> anxieux,<br />

nauséeux ou fatigué. Certains effets indésirab<strong>le</strong>s<br />

sont susceptib<strong>le</strong>s de nuire à votre<br />

santé en général s'ils ne sont pas pris en<br />

compte. Il est donc important de dire à<br />

votre médecin comment vous vous sentez<br />

et comment vous tolérez vos médicaments<br />

anti-VIH. Des mesures toutes simp<strong>le</strong>s peuvent<br />

parfois suffire à soulager des effets indésirab<strong>le</strong>s<br />

mineurs. Si un médicament<br />

anti-VIH induit un effet indésirab<strong>le</strong> grave,<br />

votre médecin évaluera l'éventuel<strong>le</strong> nécessité<br />

de changer votre traitement. Avant de<br />

prendre un médicament anti-VIH, informez-vous<br />

quant aux effets indésirab<strong>le</strong>s et<br />

aux interactions médica- menteuses susceptib<strong>le</strong>s<br />

de se produire avec d’autres médicaments<br />

ou produits naturels. Ainsi, vous<br />

saurez à quoi vous attendre.<br />

Le choix du traitement sera établi par<br />

l'équipe médica<strong>le</strong> en accord avec votre<br />

rythme de vie et en fonction de vos antécédents<br />

médicaux afin que vous puissiez observer<br />

<strong>le</strong> mieux possib<strong>le</strong> la prescription.<br />

C'est une condition essentiel<strong>le</strong> de son efficacité.<br />

Bien prendre son traitement, c'est<br />

essentiel. Pour que <strong>le</strong> traitement anti-VIH<br />

soit efficace dans la durée, il faut <strong>le</strong> suivre<br />

très régulièrement, sans sauter de prise. Cela<br />

demande de se motiver et de s'organiser au<br />

quotidien. Ce n'est pas toujours faci<strong>le</strong>. En<br />

par<strong>le</strong>r à son équipe soignante et à son pharmacien,<br />

dans <strong>le</strong>s associations et avec ses<br />

proches peut vraiment aider.<br />

CHOISIR SES HORAIRES ET<br />

S’Y TENIR<br />

Tous <strong>le</strong>s médicaments doivent être pris à interval<strong>le</strong><br />

régulier. On peut décider des horaires<br />

: pour deux prises, plutôt 7 h et 19 h<br />

ou midi et minuit? Une fois l'horaire choisi,<br />

il est important de s'y tenir, y compris <strong>le</strong><br />

week-end. Avec la plupart des médicaments<br />

anti-VIH actuels, un décalage d'une heure<br />

ou deux avant ou après l'horaire habituel ne<br />

pose pas de problème. En revanche, si l'on<br />

déca<strong>le</strong> souvent de plusieurs heures, <strong>le</strong> risque<br />

de résistance peut augmenter. Il est recommandé<br />

d'en par<strong>le</strong>r avec son médecin et son<br />

pharmacien : certains médicaments, restant<br />

longtemps dans <strong>le</strong> sang, « supportent »<br />

mieux que d'autres qu'on déca<strong>le</strong> un peu <strong>le</strong>s<br />

prises. L'oubli de prise pose toujours problème<br />

: au-delà de deux oublis par mois, <strong>le</strong><br />

risque de résistance peut augmenter. Être<br />

très régulier dans sa prise de traitement est<br />

encore plus important lorsqu'on commence<br />

ou qu'on change de traitement. Rendre<br />

rapidement la charge vira<strong>le</strong> indétectab<strong>le</strong> est<br />

<strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur moyen d'éviter la résistance.<br />

À jeun ou en mangeant? Il est important de<br />

respecter ce qui est indiqué sur l'ordonnance<br />

et sur la notice du médicament.<br />

Sinon, <strong>le</strong> médicament ne passera pas bien


dans <strong>le</strong> sang, il sera moins efficace et <strong>le</strong> risque de<br />

résistance augmentera. Plusieurs médicaments<br />

anti-VIH actuels doivent être pris l'estomac<br />

p<strong>le</strong>in : au milieu ou à la fin d'un repas ou d'une<br />

collation ou, si l'on préfère, dans la demi-heure<br />

qui suit (ou même dans l'heure, si l'on a pris un<br />

vrai repas). À l'inverse, certains exigent d'être<br />

pris à distance des repas. D'autres médicaments<br />

peuvent être pris indifféremment à jeun ou avec<br />

<strong>le</strong>s repas (même si certaines personnes <strong>le</strong>s supportent<br />

mieux avec <strong>le</strong>s repas). Si vous avez des<br />

doutes, par exemp<strong>le</strong> lorsque vous constatez des<br />

différences entre la fiche du médicament (dans<br />

une brochure) et la notice (dans la boîte du<br />

médicament), demandez conseil à votre<br />

médecin et à votre pharmacien.<br />

SITUATIONS À RISQUE<br />

Certaines circonstances ne facilitent pas la prise<br />

régulière du traitement :<br />

- vous êtes déprimé ou traversez une phase diffici<strong>le</strong>;<br />

- vous changez de rythme de vie (vacances, travail,<br />

voyage, etc.);<br />

- vous subissez des effets indésirab<strong>le</strong>s du traitement;<br />

- vous avez l'impression que <strong>le</strong> traitement<br />

présente plus d'inconvénients que d'avantages;<br />

- vos traitements sont trop compliqués à suivre;<br />

- vous consommez souvent de l'alcool ou des<br />

drogues;<br />

- vous avez des problèmes financiers;<br />

- vous ne sentez pas de soutien de votre entourage;<br />

- vous n’avez pas un bon dialogue avec votre<br />

médecin;<br />

- vous ne vous sentez pas bien, et êtes donc<br />

moins motivé pour suivre votre traitement.<br />

Si vous êtes dans une de ces situations, ou si<br />

vous constatez que vous sautez souvent des<br />

prises, n'attendez pas : par<strong>le</strong>z-en avec votre<br />

équipe soignante. De nombreux hôpitaux, cliniques<br />

et associations ont mis en place des consultations<br />

ou des groupes de discussion sur la<br />

prise du traitement : c'est vraiment uti<strong>le</strong>.<br />

RESSOURCES<br />

Hébergement et<br />

centres de jour<br />

(suite)<br />

Maison Dominique<br />

(Laval)<br />

T 450-681-1441<br />

maisondominique@<br />

bellnet.ca<br />

Maison du Parc<br />

(Montréal)<br />

T 514-523-6467<br />

maisonduparc.org<br />

Maison P<strong>le</strong>in Coeur<br />

(Montréal)<br />

T 514-597-0554<br />

maisonp<strong>le</strong>incoeur.org<br />

Maison Re-Né<br />

(Trois-Rivières)<br />

T 819-379-2495<br />

maison.re-ne@tr.<br />

cgocab<strong>le</strong>.ca<br />

Maison Sainte-Famil<strong>le</strong><br />

(Lanaudière)<br />

T 450-961-4447<br />

Le Mouvement d’Information<br />

et d’Entraide<br />

dans la Lutte contre<br />

<strong>le</strong> Sida à Québec<br />

(M.I.E.L.S.)<br />

281, chemin Sainte-Foy,<br />

Québec<br />

T 418-649-1720<br />

Ligne d’écoute :<br />

418-649-1720<br />

miels.org/miels<br />

M.I.E.N.S.<br />

(Saguenay/Lac St-Jean)<br />

94, rue Jacques-Cartier<br />

Est, Suite 302, Chicoutimi<br />

T 418-693-8983,<br />

1-800-463-3764<br />

Sidalys (Montréal)<br />

sidalys.org<br />

Pour rester<br />

informé sur <strong>le</strong>s<br />

réalités VIH/sida<br />

Le magazine <strong>Fugues</strong><br />

Chaque mois, des<br />

artic<strong>le</strong>s sur <strong>le</strong>s réalités<br />

des PVVIH/sida, la<br />

prévention et la<br />

recherche.<br />

fugues.com<br />

Connect - Portail VIH/<br />

sida canadien<br />

hivinfovih.ca<br />

Fréquence VIH<br />

frequencevih.ca<br />

Portail VIH/sida<br />

du Québec<br />

Ce Portail VIH est une expérience<br />

de partenariat<br />

entre des ressources<br />

communautaires VIH-Sida<br />

d’un peu partout au<br />

Québec pour rejoindre la<br />

personne vivant avec <strong>le</strong><br />

VIH dans ses besoins.<br />

pvsq.org<br />

Prêt pour l’action<br />

pretpourlaction.com<br />

Projet VIHsibilité<br />

vihsibilite.uqam.ca<br />

Relais<br />

Relais est un magazine<br />

qui transmet aux personnes<br />

vivant avec <strong>le</strong> VIH de<br />

l'information récente,<br />

digne de foi, rédigée par<br />

<strong>le</strong>s médecins canadiens,<br />

au sujet du VIH/sida.<br />

relaymagazine.com<br />

Réseau juridique<br />

canadien VIH/sida<br />

Voué aux enjeux juridiques<br />

et aux droits humains<br />

liés au VIH/SIDA<br />

aidslaw.ca/francais/<br />

accueil.htm<br />

Réseau canadien<br />

d'info-traitements sida<br />

(CATIE)<br />

T 1-800-263-1638<br />

CATIE se veut une<br />

réponse nationa<strong>le</strong> renouvelée<br />

et intégrée visant à<br />

réduire la transmission du<br />

VIH et à améliorer la qualité<br />

de vie des personnes<br />

vivant avec <strong>le</strong> VIH.<br />

www.catie.ca<br />

Réseau canadien<br />

pour <strong>le</strong>s essais VIH<br />

hivnet.ubc.ca<br />

Seronet<br />

Seronet est un site d'information<br />

et un espace<br />

d'échange, de soutien et<br />

de rencontre, destiné aux<br />

personnes séropositives,<br />

aux personnes porteuses<br />

d'une hépatite vira<strong>le</strong> et à<br />

<strong>le</strong>urs proches.<br />

www.seronet.info<br />

Vision positive<br />

Magazine publié par<br />

CATIE à l'intention des<br />

personnes vivant avec <strong>le</strong><br />

VIH/sida, abordant tous<br />

<strong>le</strong>s aspects de la santé<br />

dont il faut prendre soin,<br />

y compris <strong>le</strong> physique,<br />

<strong>le</strong> mental, l'affectif, <strong>le</strong><br />

spirituel et <strong>le</strong> sexuel.<br />

www.positiveside.ca

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