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Aujourd’hui,<br />
Yves est plus<br />
vivant que jamais<br />
AVEC JASE, KAMEL A L’IMPRESSION D’APPORTER SA<br />
CONTRIBUTION, DE FAIRE QUELQUE CHOSE D’UTILE<br />
Cela fait un an et demi<br />
que William a débuté<br />
sa trithérapie<br />
« IL A EU CE QU’IL MÉRITAIT, IL A COURU APRÈS »<br />
C’EST CE QUE LES FRÈRES DE SYLVAIN ONT DIT<br />
Pour Jean-Pierre,<br />
garder cela<br />
secret n’était pas<br />
la chose à faire<br />
ROBERT ÉTAIT COMPLÈTEMENT PERDU<br />
À LA MORT DE PHILLIP<br />
TÉMOIGNAGES<br />
Des hommes gais vivant avec <strong>le</strong> VIH témoignent<br />
Des conseils pour éviter l’échec<br />
UN PROJET DU MAGAZINE FUGUES<br />
RÉALISÉ AVEC LE SOUTIEN D’ABBOTT VIROLOGIE
Sommaire<br />
PAGE 04 Remerciements et équipe de Témoignages +<br />
PAGE 05 Avant-propos par <strong>le</strong> Dr Réjean Thomas<br />
TÉMOIGNAGES<br />
PAGE 06 Kamel El Fashny, 26 ans,<br />
séropositif depuis 2000<br />
PAGE 10 William-Christopher Price, 33 ans,<br />
séropositif depuis 2007<br />
PAGE 14 Sylvain Roy, 42 ans,<br />
séropositif depuis 1999<br />
PAGE 18 Jean-Pierre Pérusse, 44 ans,<br />
séropositif depuis 1996<br />
PAGE 22 Yves Fontaine, 64 ans,<br />
séropositif depuis <strong>le</strong> début des années 1980<br />
PAGE 26 Robert Boulanger, 68 ans,<br />
séropositif depuis la fin des années 1970<br />
POUR ÉVITER L’ÉCHEC<br />
PAGE 30 La découverte de la séropositivité<br />
Le temps des questions<br />
Le rô<strong>le</strong> de l'équipe soignante<br />
PAGE 31 L’annonce de la mise sous traitement<br />
PAGE 32 Vers qui se tourner pour obtenir du soutien?<br />
Comment annoncer à quelqu’un que vous êtes<br />
séropositif<br />
PAGE 33 Soins et appui en matière de VIH<br />
Qu’est-ce qu’un traitement antirétroviral?<br />
PAGE 34 Dans quel<strong>le</strong>s mesures <strong>le</strong> traitement antirétroviral est-il<br />
efficace?<br />
Choisir ses horaires et s’y tenir<br />
Médicaments et repas<br />
PAGE 35 Situations à risque<br />
PAGES 31, 33<br />
ET 35 Liens : ressources communautaires et médica<strong>le</strong>s
04<br />
L’équipe et <strong>le</strong>s remerciements<br />
TÉMOIGNAGES + est un projet spécial des Éditions Nitram<br />
1276, rue Amherst, Montréal, Québec H2L 3K8<br />
T. 514-848-1854 redaction@fugues.com www.fugues.com<br />
L’ÉQUIPE DE TÉMOIGNAGES +<br />
Rédacteur en chef : Yves Lafontaine<br />
Comité de rédaction : Yves Lafontaine, André C. Passiour, Sébastien Thibert<br />
Entrevues réalisées par André C. Passiour<br />
Comité scientifique de <strong>le</strong>cture : Dr Réjean Thomas, omnipraticien, président<br />
cofondateur de la Clinique l’Actuel, président fondateur de Médecins du Monde<br />
Canada; Dr Pierre Côté, omnipraticien, Clinique Médica<strong>le</strong> du Quartier-Latin,<br />
UHRESS Hôpital Saint-Luc du CHUM, Président du Programme National de Mentorat<br />
sur <strong>le</strong> VIH-Sida; Dr Jean-Guy Baril, omnipraticien, Clinique Médica<strong>le</strong> du<br />
Quartier-Latin, Chef de service Consultation Liaison UHRESS du CHUM, Président<br />
du comité consultatif pour la prise en charge clinique des personnes vivant avec <strong>le</strong><br />
VIH-sida, SLITSS.<br />
Conseil<strong>le</strong>r publicitaire et à la commandite : Mario Liberge<br />
Correction / révision : Luc-A<strong>le</strong>xandre Perron et Jean-François Tremblay<br />
Photos : Pascal Forest<br />
Montage graphique et retouches photographiques : Éric Perrier<br />
Idéateurs du projet : Yves Lafontaine et Mario Liberge<br />
Remerciements spéciaux à l’équipe d’Abbott Virologie<br />
DÉNI DE RESPONSABILITÉ<br />
Les Éditions Nitram et l’équipe rédactionnel<strong>le</strong> de TÉMOIGNAGES + fournissent, de bonne foi, des ressources d'information pour aider <strong>le</strong>s<br />
hommes gais et bisexuels séronégatifs à <strong>le</strong> rester et <strong>le</strong>s personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH/sida qui <strong>le</strong> souhaitent à prendre <strong>le</strong>urs soins de santé en<br />
charge, en collaboration avec <strong>le</strong>urs fournisseurs de soins. Toutefois, l'information fournie ici ne doit pas être prise pour des conseils médicaux.<br />
Nous ne pouvons garantir l'exactitude ou l'exhaustivité de l'information. Toute personne qui se sert de cette information <strong>le</strong> fait à ses propres<br />
risques. Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel<br />
ou une professionnel<strong>le</strong> de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question. Les opinions<br />
exprimées dans <strong>le</strong> présent document sont cel<strong>le</strong>s de l’équipe de rédaction et ne reflètent pas nécessairement <strong>le</strong>s points de vue de l’éditeur (Éditions<br />
Nitram) ni du commanditaire (Abbott Virologie) de la brochure. Cette brochure contient des liens vers <strong>le</strong>s sites Internet de tiers (<strong>le</strong>s « sites<br />
reliés ») et des numéros de ressources. TÉMOIGNAGES + n'a aucun contrô<strong>le</strong> sur <strong>le</strong>s sites reliés au sien et ne peut être tenu responsab<strong>le</strong> du contenu<br />
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dans cette brochure ne fait aucunement état de son orientation sexuel<strong>le</strong> ou de son statut sérologique. Toute reproduction, adaptation ou traduction<br />
doit faire préalab<strong>le</strong>ment l’objet d’une permission écrite de l’éditeur.<br />
Cette brochure a reçu <strong>le</strong> soutien financier d’Abbott Virologie Canada.
Avant-propos<br />
AVEC LE TEMPS<br />
Ma plus vieil<strong>le</strong> patiente a 84 ans; mon plus jeune, 18 ans<br />
à peine. Ils n’ont rien en commun. El<strong>le</strong> est veuve et née<br />
avant Janette Bertrand. Il est gai et né avec Internet.<br />
Rien en commun, sauf une chose : <strong>le</strong>ur séropositivité.<br />
Je l’ai appris à ma patiente il y a douze ans. El<strong>le</strong> a contracté<br />
<strong>le</strong> VIH de son ex-mari, mort en la laissant dans<br />
l’ignorance tota<strong>le</strong>. Aujourd’hui, lorsqu’el<strong>le</strong> vient à son rendez-vous de routine à<br />
L’Actuel, el<strong>le</strong> ne prononce jamais <strong>le</strong> nom de la maladie.<br />
J’ai divulgué <strong>le</strong> résultat de son test à mon plus jeune patient, un an après son coming<br />
out à sa mère, qui a tout de suite accepté son orientation sexuel<strong>le</strong>. Ce matin-là, il était<br />
accompagné de sa mère. Il y avait tant de tristesse dans <strong>le</strong>urs yeux.<br />
Un virus n’a pas de mora<strong>le</strong>. Par contre, son impact sur la vie des gens est démoralisant.<br />
Cela fait près de 30 ans que <strong>le</strong> sida est apparu. Aujourd’hui, avec l’amélioration des<br />
connaissances sur <strong>le</strong>s modes de transmission, de prévention, <strong>le</strong>s nouvel<strong>le</strong>s thérapies, <strong>le</strong>s<br />
traitements post-exposition, on pourrait croire que <strong>le</strong>s mentalités ont évolué. Hélas,<br />
c’est tout <strong>le</strong> contraire.<br />
La peur, <strong>le</strong> rejet et l’iso<strong>le</strong>ment des personnes séropositives demeurent répandus dans la<br />
société. On stigmatise certaines personnes, selon <strong>le</strong>urs pratiques sexuel<strong>le</strong>s, <strong>le</strong>ur consommation<br />
de drogues, <strong>le</strong>ur mode de vie. Juge-t-on un malade du cancer parce qu’il est<br />
fumeur? Ou parce qu’il aime bien faire la fête? Non. Les victimes du cancer ont, avec<br />
raison, <strong>le</strong> soutien et la compassion de la population. Or, on est loin d’une meil<strong>le</strong>ure<br />
acceptation des séropositifs au Québec. De plus, <strong>le</strong>s médias veu<strong>le</strong>nt de moins en moins<br />
entendre par<strong>le</strong>r de cette maladie « démodée »!<br />
Dans <strong>le</strong>s années 80 et 90, <strong>le</strong> sida était terrifiant, foudroyant et mortel. Mais <strong>le</strong>s personnes<br />
atteintes n’avaient pas à vivre avec ce nouveau mal qui <strong>le</strong>s ronge : la culpabilité.<br />
Pour une personne vivant avec <strong>le</strong> VIH, <strong>le</strong> fait d’apprendre sa séropositivité est une immense<br />
source de culpabilité et de colère. Si ce n’est plus une condamnation à mort,<br />
accepter ce diagnostic reste très diffici<strong>le</strong>. Pénib<strong>le</strong>. Car <strong>le</strong> sida et son mode de transmission<br />
ne sont plus un mystère.<br />
Curieux constat : cette maladie naguère mortel<strong>le</strong> et incurab<strong>le</strong>, devenue une maladie<br />
chronique, demeure fortement stigmatisée.<br />
À quand un vaccin contre <strong>le</strong>s préjugés?!<br />
Réjean Thomas, est médecin, président et cofondateur de la Clinique l’Actuel<br />
à Montréal. Il est aussi président fondateur de Médecins du Monde Canada.
06<br />
TÉMOIGNAGE DE KAMEL EL FASHNY<br />
26 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS L’AN 2000<br />
À<strong>le</strong> voir, Kamel, qui est d’origine égyptolibanaise,<br />
paraît en parfaite santé.<br />
Il respire la santé. Il arbore de bel<strong>le</strong>s<br />
épau<strong>le</strong>s solides et des bras musclés. Mais, à 26 ans,<br />
ce jeune homme dynamique vit avec <strong>le</strong> VIH/sida<br />
depuis l’âge de… 18 ans! Impliqué activement<br />
dans Jeunes adultes séropositifs ensemb<strong>le</strong> (JASE),<br />
il ne nie plus sa condition comme au début.<br />
Au contraire, il en par<strong>le</strong> ouvertement dans <strong>le</strong> but<br />
de livrer un message d’espoir aux autres jeunes<br />
vivant avec ce virus. S’il a un plan de carrière et<br />
désire poursuivre des études universitaires, il veut<br />
continuer à sensibiliser <strong>le</strong>s jeunes à cette réalité.
08<br />
TÉMOIGNAGE DE KAMEL EL FASHNY<br />
Je ne suis pas prêt<br />
à m’embarquer avec<br />
quelqu’un qui ne veut<br />
pas vivre avec un<br />
séropositif. Je veux<br />
que l’autre gars soit<br />
à l’aise avec ça.<br />
C’était au moment où Kamel El Fashny débutait son<br />
cégep. Il a eu son diagnostic à son anniversaire, en<br />
l’an 2000. Oui, pour ses 18 ans. « C’est pour cela<br />
qu’encore aujourd’hui, cette date est un peu lugubre<br />
pour moi », dit-il avec un peu de tristesse dans <strong>le</strong> regard.<br />
Il se questionnait sur son avenir. Il commençait<br />
à peine à sortir du placard et venait d’annoncer à ses<br />
parents qu’il était gai… Toute une période, quoi.<br />
« J’ai eu une réaction de déni parce qu’on ne <strong>le</strong> voit<br />
pas, on ne <strong>le</strong> sent pas, je n’avais absolument rien. Je<br />
ne voulais pas <strong>le</strong> dire à mes parents, à mes amis. Je<br />
tentais de fuir la réalité. Je voulais oublier. Alors, j’étudiais<br />
<strong>le</strong> jour, je travaillais la nuit et je vivais avec mon<br />
chum de l’époque [en banlieue]. Presque personne ne<br />
<strong>le</strong> savait à part mon chum et un ami très proche. Je<br />
n’ai donc pas été chercher de l’aide. Maintenant, si<br />
c’était à refaire, je demanderais de l’aide, j’irais vers<br />
des groupes comme JASE, mais cet organisme n’existait<br />
pas à l’époque », d’ajouter Kamel.<br />
« Puis, mon corps faiblissait, je sentais de la fatigue.<br />
Trois ans après mon diagnostic, j’ai donc commencé<br />
la trithérapie. C’est lorsque j’ai débuté mes traitements<br />
que j’ai vraiment réalisé que j’étais séropositif »,<br />
avoue <strong>le</strong> jeune homme. Sa relation s’est terminée avec<br />
son copain de l’époque. Il a entamé des études universitaires.<br />
Il est revenu dans la région de Montréal vivre<br />
dans la demeure familia<strong>le</strong>. Les<br />
circonstances l’ont amené à<br />
dévoi<strong>le</strong>r son statut sérologique<br />
à ses parents et à sa sœur. Il l’a<br />
d’abord annoncé à sa mère<br />
qui, en bonne mère aimante,<br />
lui a dit qu’el<strong>le</strong> avait « confiance<br />
en lui ». El<strong>le</strong> s’est aussi<br />
assurée qu’il prenait ses<br />
médicaments et qu’il était en<br />
bonne santé. Par la suite, « ma<br />
famil<strong>le</strong> immédiate m’a bien<br />
entouré, mais ne désirait<br />
cependant pas que <strong>le</strong> reste de<br />
la famil<strong>le</strong> <strong>le</strong> sache. Mon histoire<br />
ressemb<strong>le</strong> à une histoire<br />
de coming out gai. Pour mes<br />
pa-rents, cela a été plus faci<strong>le</strong><br />
d’accepter ma maladie que<br />
mon homosexualité », souligne-t-il.<br />
C’est à ce moment<br />
qu’il a décidé de s’ouvrir au<br />
monde sur ce qu’il vivait.<br />
Pour ce qui est de son entourage,<br />
Kamel El Fashny y a<br />
réfléchi. Il a évolué dans son<br />
cheminement intérieur. Au<br />
lieu du déni, du « je mets un<br />
masque », il en a parlé ouvertement<br />
à ses amis, sur <strong>le</strong>s<br />
chats, sur <strong>le</strong>s sites de rencontres,<br />
etc. « Ceux qui ne peuvent<br />
pas l’accepter [ma<br />
séropositivité], je respecte <strong>le</strong>ur<br />
choix, mais je ne peux pas <strong>le</strong>s<br />
avoir dans mon entourage<br />
parce que ceux qui m’entourent<br />
doivent comprendre<br />
que cela fait partie de moi »,<br />
dit-il.
Avec JASE, il a l’impression<br />
d’apporter sa contribution, de<br />
faire quelque chose d’uti<strong>le</strong>. Il<br />
par<strong>le</strong> de ce qu’il a vécu aux<br />
autres jeunes qui y participent.<br />
Ce partage l’a beaucoup<br />
aidé, l’a fait grandir, lui a fait<br />
apprivoiser <strong>le</strong> VIH : « Ce qui<br />
m’a beaucoup aidé, c’est <strong>le</strong> fait<br />
de voir des jeunes comme moi<br />
qui vivent avec <strong>le</strong> VIH, qui en<br />
par<strong>le</strong>nt, qui ont appris à l’accepter,<br />
qui ont grandi dans<br />
<strong>le</strong>ur réf<strong>le</strong>xion et qui m’ont<br />
poussé, moi aussi, à penser, à<br />
l’accepter à mon tour et à<br />
vivre avec <strong>le</strong> virus plutôt qu’à<br />
en faire un ennemi. […] Je<br />
veux aussi faire ma part pour<br />
conscientiser <strong>le</strong>s jeunes à la<br />
maladie, <strong>le</strong>ur faire comprendre<br />
qu’ils doivent rester en<br />
santé, mais qu’ils ne doivent<br />
pas non plus avoir peur du<br />
VIH. On n’a pas besoin<br />
d’utiliser la peur pour<br />
véhicu<strong>le</strong>r des messages de<br />
prévention et d’espoir. On<br />
peut expliquer, plutôt, que <strong>le</strong><br />
VIH se vit maintenant<br />
comme une maladie<br />
chronique, comme d’autres<br />
maladies, comme <strong>le</strong> diabète<br />
par exemp<strong>le</strong>, tout simp<strong>le</strong>ment.<br />
C’est pour cela que je veux<br />
apporter mon soutien à JASE,<br />
entre autres ».<br />
Pour lui, JASE démystifie<br />
justement <strong>le</strong> mythe que beaucoup<br />
de jeunes colportent à<br />
propos du VIH/sida, notam-<br />
ment que cette maladie ne frappe que <strong>le</strong>s gens plus<br />
âgés. « Parce que, dans notre réalité, dans notre entourage,<br />
on n’a pas eu de morta-lités, on n’a pas vu de<br />
gens souffrir du sida. Donc, pour moi comme pour<br />
d’autres [jeunes], <strong>le</strong> VIH ou <strong>le</strong> sida, d’après ce qu’on<br />
voit dans <strong>le</strong>s médias, ça affecte <strong>le</strong>s personnes plus<br />
vieil<strong>le</strong>s. Donc, [<strong>le</strong>s jeunes] associent faci<strong>le</strong>ment <strong>le</strong><br />
VIH aux hommes plus âgés, mais il faut faire attention<br />
car il peut toucher tout <strong>le</strong> monde », de souligner<br />
<strong>le</strong> jeune homme.<br />
Malgré des problèmes d’estomac reliés aux médicaments,<br />
Kamel El Fashny a terminé ses études universitaires<br />
en actuariat et poursuit une carrière qui, il<br />
l’espère, l’emmènera au-delà de ses ambitions.<br />
Éventuel<strong>le</strong>ment, il envisage une « vie de coup<strong>le</strong>, une<br />
relation plus stab<strong>le</strong> », mais son partenaire devra être<br />
ouvert à sa condition de séropositif et l’accepter<br />
p<strong>le</strong>inement afin que la relation puisse réussir.<br />
« Aujourd’hui, je ne suis pas prêt à m’embarquer avec<br />
quelqu’un qui ne veut pas vivre avec un séropositif. Je<br />
veux que l’autre gars soit à l’aise avec ça, et ce, que ce<br />
soit pour une relation occasionnel<strong>le</strong> ou pour plus que<br />
ça. L’autre doit m’accepter tel que je suis », affirme-til<br />
avec conviction.<br />
« Je crois que vivre avec <strong>le</strong> VIH entraîne une prise de<br />
conscience, une réf<strong>le</strong>xion sur <strong>le</strong> mieux-vivre, pour prendre<br />
mieux soin de soi-même, bien manger, faire de l’exercice,<br />
être plus sain quoi! D’ail<strong>le</strong>urs, avec mes amis,<br />
nous avons une compétition bien amica<strong>le</strong> à savoir qui<br />
aura <strong>le</strong> plus de CD4 [<strong>le</strong>s cellu<strong>le</strong>s du systè-me immunitaire<br />
qui combattent <strong>le</strong>s maladies et <strong>le</strong>s virus]! », de dire<br />
en rigolant <strong>le</strong> jeune homme p<strong>le</strong>in d’énergie.<br />
Avec JASE, Kamel a<br />
l’impression d’apporter<br />
sa contribution, de faire<br />
quelque chose d’uti<strong>le</strong>.
10<br />
TÉMOIGNAGE DE WILLIAM C. PRICE<br />
33 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 2007<br />
À33 ans, ce jeune homme énergique est<br />
séropositif depuis deux ans. Il l’a<br />
appris exactement une semaine<br />
après son anniversaire. Tout un cadeau! Employé<br />
au service technique d’une entreprise de télécommunications<br />
depuis presque douze ans,<br />
William Christopher Price vit maintenant avec<br />
<strong>le</strong> VIH et ses conséquences sur sa santé. Il est devenu<br />
al<strong>le</strong>rgique au lactose et commence à faire<br />
de l’ostéoporose, même à son jeune âge. Son<br />
système immunitaire étant plus fragi<strong>le</strong>, l’an<br />
dernier, il a contracté l’herpès et la syphilis.<br />
Plus conscientisé que jamais au VIH/sida, il est<br />
lui-même surpris de ce que <strong>le</strong>s jeunes peuvent<br />
dire sur <strong>le</strong>s chats au sujet des pratiques sexuel<strong>le</strong>s.<br />
S’il fait plus attention lors de rapports sexuels, il<br />
ne divulgue plus nécessairement, sur <strong>le</strong> web, son<br />
statut sérologique. Il constate à quel point la<br />
discrimination existe encore chez <strong>le</strong>s gais envers<br />
<strong>le</strong>s séropositifs, et ce, alors que beaucoup,<br />
paradoxa<strong>le</strong>ment, pratiquent <strong>le</strong> barebacking<br />
(sexe sans condom).
TÉMOIGNAGE DE WILLIAM-C. PRICE<br />
Cela fait un an et<br />
demi que William a<br />
débuté sa trithérapie.<br />
« Je m’y attendais un peu. Quand on joue avec <strong>le</strong> feu,<br />
on finit par se brû<strong>le</strong>r, de dire William-Christopher<br />
Price. Je n’ai pas toujours fait attention, je n’ai pas toujours<br />
porté de condoms, j’ai déjà fait du barebacking.<br />
Cela m’a donné un grand coup pendant deux ou trois<br />
jours, puis cela a passé. C’est comme ça que je vois ça.<br />
On passe à autre chose et la vie continue. »<br />
Comme bien des gens, <strong>le</strong> VIH l’a fait réfléchir. La maladie<br />
force souvent <strong>le</strong>s gens qui en sont infectés à une<br />
certaine réalité. « Je sors toujours dans <strong>le</strong>s bars, mais<br />
moins qu’avant, poursuit William-Christopher. Je ne<br />
prends plus de drogues, je bois moins d’alcool aussi. Ce<br />
n’est plus aussi intense qu’avant. Cela m’a forcé à faire<br />
plus attention à moi-même. Cela te force à réfléchir sur<br />
ta vie et à calmer tes ardeurs parce que tu n’as plus <strong>le</strong><br />
choix vraiment. Je vais encore dans des partys, oui,<br />
mais je fais plus attention maintenant. On apprend à<br />
respecter nos limites. »<br />
Côté familial, oui, sa famil<strong>le</strong> immédiate est au courant<br />
de son statut de séropositif. Sa mère, quant à el<strong>le</strong>, « a eu<br />
un choc, mais el<strong>le</strong> s’est renseignée, el<strong>le</strong> en a parlé à des<br />
médecins, el<strong>le</strong> sait maintenant ce qu’est cette maladie<br />
et el<strong>le</strong> <strong>le</strong> prend mieux », indique-t-il.<br />
Par contre, de son entourage, il ne lui reste que<br />
quelques amis intimes, « la plupart des gens autour de<br />
moi ont disparu. C’est là qu’on voit qu’il y a encore<br />
beaucoup de préjugés », dit-il. Mais ceux qui lui sont<br />
restés fidè<strong>le</strong>s sont de vrais amis. « Ils font attention à<br />
moi; <strong>le</strong>s amis sont là pour ça », ajoute-t-il. Quant à ses<br />
collègues de travail, ils l’ont vite appris. En fait, ils l’ont<br />
plutôt constaté lorsque <strong>le</strong>s effets secondaires des médicaments<br />
se sont fait sentir. « On s’attache aux gens avec<br />
<strong>le</strong>squels on travail<strong>le</strong>... Ils sont prêts à m’aider, ils acceptent<br />
ma maladie. Ils voyaient que je n’avais pas d’éner-<br />
12<br />
gie. Donc, ils sont au courant<br />
que je suis séropositif. »<br />
Cela fait un an et demi que<br />
William-Christopher a débuté<br />
sa trithérapie. Cel<strong>le</strong>-ci a été interrompue<br />
par sa participation<br />
à une étude sur un vaccin.<br />
Mais son docteur, à l’Hôtel-<br />
Dieu du CHUM, a décelé une<br />
augmentation de sa charge vira<strong>le</strong>.<br />
La recherche a été arrêtée<br />
et la trithérapie, reprise. Il s’est<br />
alors vu administrer une combinaison<br />
de Truvada, de Norvir<br />
et de Reyataz. « Maintenant, ça<br />
va bien. Mais <strong>le</strong>s premiers<br />
temps, ce fut désastreux, se<br />
remémore <strong>le</strong> jeune homme.<br />
J'ai eu beaucoup d’effets secondaires,<br />
j’avais la peau jaune,<br />
je ressentais une fatigue chronique,<br />
c’était éga<strong>le</strong>ment très<br />
dur pour mon foie. J’ai dû<br />
suivre une nouvel<strong>le</strong> diète alimentaire<br />
parce qu’au même<br />
moment, je suis devenu<br />
al<strong>le</strong>rgique au lactose. Mais,<br />
avec <strong>le</strong> temps, on s’adapte. »<br />
Le VIH apporte bien des<br />
changements dans une vie.<br />
William-Christopher en a fait<br />
aussi quelques-uns, dont la<br />
pratique du sport. « Dans <strong>le</strong><br />
contexte de la superficialité du<br />
monde gai, c'est un avantage<br />
(mais dans <strong>le</strong> fond, ce n'en est<br />
pas un) que d'être obligé de<br />
faire du sport, parce que <strong>le</strong><br />
sport peut aider à la régénération<br />
des cellu<strong>le</strong>s et du système<br />
immunitaire. »
La présence de ce virus dans<br />
son corps <strong>le</strong> porte aussi à réviser<br />
ses vues sur <strong>le</strong>s relations<br />
sexuel<strong>le</strong>s non protégées. « Je<br />
n’avais jamais été très fort sur<br />
<strong>le</strong> condom, dit-il. Le barebacking,<br />
c’est une réalité qui<br />
existe au sein de la communauté.<br />
Maintenant, j’essaie de<br />
me convaincre de mettre toujours<br />
des condoms pour baiser.<br />
Mais je constate qu’il y a beaucoup<br />
d’éducation à faire auprès<br />
des jeunes. Sur <strong>le</strong>s chats, je<br />
me suis déjà fait demander, à<br />
deux reprises, de baiser bareback<br />
pour infecter l’autre et,<br />
dans <strong>le</strong>s deux cas, il s’agissait<br />
de jeunes. L’un d’entre eux<br />
n’avait que 21 ans. Certains<br />
jeunes pensent que « c’est<br />
cool » d’être séropositif, mais<br />
ils ne se rendent pas compte<br />
qu’il y a <strong>le</strong>s médicaments, <strong>le</strong>s<br />
effets secondaires, <strong>le</strong>s autres<br />
infections que l’on peut attraper,<br />
etc. »<br />
Sans l’amener à s’impliquer<br />
dans un groupe organisé, <strong>le</strong><br />
VIH lui a donné l’occasion de<br />
faire de la sensibilisation,<br />
surtout lorsqu’il est sur Internet.<br />
Son ouverture en tant que<br />
séropositif, si el<strong>le</strong> en a rebuté<br />
quelques-uns, a suscité l’intérêt<br />
d’autres et William-<br />
Christopher accepte de<br />
répondre aux questions et à<br />
renseigner d’autres gars et<br />
d’autres jeunes comme lui.<br />
« Cela me donne <strong>le</strong> goût de<br />
m’impliquer, de faire des choses, de montrer que nous<br />
sommes des êtres humains comme <strong>le</strong>s autres », commente-t-il.<br />
Il aimerait faire tomber <strong>le</strong>s préjugés et que<br />
<strong>le</strong>s gens soient aussi plus informés. « Mais, en 2009, je<br />
crois aussi que c’est une question de choix, ajoute-t-il.<br />
Si <strong>le</strong>s gens choisissent de faire du barebacking pour<br />
avoir des sensations fortes, qu’ils l’assument. Tu as<br />
joué avec <strong>le</strong> feu, tu t’es brûlé, alors il faut l’assumer,<br />
vivre avec et ne pas se cacher! »<br />
Vivre avec <strong>le</strong> VIH a aussi suscité chez lui un intérêt<br />
pour la science, la recherche, la virologie et la microbiologie.<br />
Il veut en savoir <strong>le</strong> plus possib<strong>le</strong> sur <strong>le</strong> virus :<br />
cela est devenu une vraie passion pour lui.<br />
S’il n’y songeait pas avant, la vie de coup<strong>le</strong> l’intéresse<br />
plus maintenant. « J’aimerais avoir une petite vie de<br />
coup<strong>le</strong>, avec un chien, un condo en vil<strong>le</strong> ou non. Oui,<br />
une vie de coup<strong>le</strong>! Mais ce serait avec quelqu’un de<br />
séropositif aussi, sinon je me sentirais coupab<strong>le</strong> d’avoir<br />
infecté l’autre et je ne pourrais pas vivre avec ce sentiment<br />
», dit-il simp<strong>le</strong>ment.<br />
« J’aimerais un jour pouvoir dire que j’ai été séropositif,<br />
que j’ai été guéri complètement parce qu’ils auront<br />
trouvé un remède », se plaît à rêver William-Christopher.<br />
Et pourquoi pas? Souhaitons-<strong>le</strong>-lui. Souhaitons<strong>le</strong>-nous…<br />
Vivre avec <strong>le</strong> VIH a<br />
suscité chez William un<br />
intérêt pour la science,<br />
la recherche, la virologie<br />
et la microbiologie : cela<br />
est devenu une vraie<br />
passion pour lui.
14<br />
TÉMOIGNAGE DE SYLVAIN ROY<br />
42 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1999<br />
Sylvain Roy, natif de la région de Joliette, a<br />
aujourd’hui 42 ans. C’est en mars 1999,<br />
alors qu’il faisait partie de la Cohorte<br />
Oméga, qu’il a appris qu’il était devenu séropositif.<br />
Il avait, à l’époque, 31 ans. Dès lors, la<br />
présence du virus du VIH/sida a commencé à<br />
fragiliser son système immunitaire. Il a d’ail<strong>le</strong>urs<br />
connu plusieurs problèmes de santé, dont l’influenza<br />
et, récemment, la grippe A (H1N1).<br />
Ses médicaments, malheureusement, occasionnent<br />
de fréquents effets secondaires, surtout la<br />
diarrhée. Surveil<strong>le</strong>r son alimentation devient<br />
donc essentiel. Curieusement, bien avant sa<br />
séroconversion, il avait été bénévo<strong>le</strong> pour<br />
plusieurs organisations venant en aide aux<br />
personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH (PVVIH), et ce,<br />
à Montréal et à Halifax.
16<br />
TÉMOIGNAGE DE SYLVAIN ROY<br />
« Il a eu ce qu’il<br />
méritait, il a couru<br />
après ». C’est ce que<br />
mes frères ont dit.<br />
Sylvain Roy a étudié en communication et en<br />
journalisme à l’Université de Moncton (Nouveau-<br />
Brunswick). Il a fait de la radio et de la télévision<br />
communautaires au Nouveau-Brunswick ainsi que du<br />
journalisme. Toutefois, il a souvent occupé une variété<br />
de postes dans <strong>le</strong> domaine du service à la clientè<strong>le</strong>, des<br />
centres d’appels en passant par l’hôtel<strong>le</strong>rie.<br />
Sylvain ne sait pas exactement comment il a été infecté.<br />
À l’automne 1998, il a été agressé sexuel<strong>le</strong>ment<br />
par son ex-amant. Il a alors perdu beaucoup de sang.<br />
À cause de cette attaque, il a été hospitalisé au Royal-<br />
Victoria, où il a reçu une transfusion d’urgence. « Je<br />
ne saurai jamais si c’est mon ex qui me l’a refilé [<strong>le</strong><br />
virus du VIH], si c’est lors de la transfusion de sang<br />
ou si c’est autrement. Cela reste un mystère, car on<br />
n’est sûr de rien. C’est après un premier test, avec la<br />
Cohorte Oméga, qu’on me l’a appris. Mais je l’ai<br />
su par un deuxième test de confirmation, à l’hiver<br />
1999 », indique Sylvain, qui s’est alors retrouvé sous<br />
<strong>le</strong> choc. « C’est comme si quelqu’un m’avait<br />
poignardé », dit-il. Dévasté par la nouvel<strong>le</strong>, il s’est<br />
rendu chez sa meil<strong>le</strong>ure amie pour être réconforté.<br />
Puis, petit à petit, il a réfléchi à sa nouvel<strong>le</strong> condition<br />
de séropositif. « Devenir séropositif, c’est la plus bel<strong>le</strong><br />
chose qui pouvait m’arriver, parce que ce fut un<br />
signal; cela m’a fait réaliser qu’il me fallait m’occuper<br />
de moi, qu’il me fallait prendre soin de moi, de ma<br />
santé. […] Pour certains, <strong>le</strong> VIH est un cadeau empoisonné,<br />
mais moi, je <strong>le</strong> vois comme un cadeau qui<br />
me dit de faire attention, de ne pas exagérer, de moins<br />
boire, de bien manger, etc. »<br />
Pour sa famil<strong>le</strong>, qui avait déjà<br />
eu de la difficulté à<br />
accepter son homosexualité,<br />
l’annonce de sa séropositivité<br />
a été encore plus dure à ava<strong>le</strong>r,<br />
surtout pour sa mère. Cela a<br />
créé des tensions, des frictions<br />
au sein du clan qui comprend<br />
quatre autres frères. « On a<br />
failli me renier, continue-t-il.<br />
La réaction en était une très<br />
judéo-chrétienne : “Il a eu ce<br />
qu’il méritait, il a couru<br />
après”. C’est ce que mes frères<br />
ont dit. » Pendant l’entrevue,<br />
Sylvain Roy fait une pause, il<br />
réfléchit. « D’un autre côté, ils<br />
n’avaient pas tout à fait tort,<br />
j’ai eu bien des one night<br />
stands dans ma vie et je n’ai<br />
pas toujours été prudent. »<br />
Aujourd’hui, autant sa famil<strong>le</strong><br />
proche que sa famil<strong>le</strong> étendue<br />
sont plus à l’aise avec son état<br />
de santé, qui avait d’abord été<br />
caché par sa famil<strong>le</strong> à ses onc<strong>le</strong>s<br />
et à ses tantes.<br />
De <strong>le</strong>ur côté, ses amis ont<br />
ressenti une « grande impuissance<br />
» face à la nouvel<strong>le</strong>. Ils<br />
n’arrivaient pas à croire ce qui<br />
arrivait à Sylvain, mais ils<br />
avaient surtout « <strong>le</strong> sentiment<br />
de vouloir tuer » son ex-<br />
copain sur qui ils rejetaient <strong>le</strong><br />
blâme pour l’agression<br />
sauvage dont Sylvain avait été<br />
victime.<br />
Suite à l’infection, pendant un<br />
bon moment, Sylvain a refusé<br />
de prendre des médicaments
antirétroviraux. « Je ne voulais<br />
pas servir de cobaye pour <strong>le</strong>s<br />
nouveaux médicaments », ditil.<br />
Par contre, il a pris des<br />
remèdes naturopathiques, au<br />
su de son médecin.<br />
Mais, en 2005, sa charge vira<strong>le</strong><br />
a dépassé <strong>le</strong>s 200 000<br />
copies et ses cellu<strong>le</strong>s CD4 (cellu<strong>le</strong>s<br />
du système immunitaire)<br />
se sont retrouvées à 200, un<br />
chiffre très bas pour pouvoir<br />
combattre <strong>le</strong> virus ou d’autres<br />
maladies. Il a alors été inscrit à<br />
un protoco<strong>le</strong> de recherche,<br />
mais on l’a retiré de ce programme<br />
expérimental moins<br />
d’un an plus tard, celui-ci lui<br />
causant des pierres aux reins.<br />
Il a ensuite reçu une combinaison<br />
de molécu<strong>le</strong>s qui n’a<br />
pas eu <strong>le</strong>s effets escomptés.<br />
« Ces médicaments affectaient<br />
mes reins et j’ai eu deux<br />
épisodes de pierres aux reins<br />
en trois ans. Ça faisait épouvantab<strong>le</strong>ment<br />
mal, donc il a<br />
fallu changer à nouveau mes<br />
pilu<strong>le</strong>s. » Depuis deux ans,<br />
Sylvain suit une trithérapie<br />
comprenant <strong>le</strong> Ka<strong>le</strong>tra et <strong>le</strong><br />
Truvada, et « ça va beaucoup<br />
mieux maintenant », dit-il,<br />
même s’il a épisodiquement<br />
des diarrhées. « Cependant, je<br />
continue d’avoir des problèmes<br />
au foie », indique Sylvain.<br />
Curieusement, avant même<br />
d’être affecté par <strong>le</strong> virus du<br />
VIH, Sylvain Roy était bénévo<strong>le</strong><br />
pour ACCM, <strong>le</strong> CPAVIH<br />
et même la Maison P<strong>le</strong>in-Cœur. Il a aussi été bénévo<strong>le</strong><br />
pour la Metropolitan Community Church, à Halifax.<br />
Cette église ouverte aux LGBT répondait à ses<br />
besoins spirituels, mais aussi à son besoin d’implication<br />
auprès de la communauté et des « séropositifs<br />
que l’église aidait, car beaucoup étaient démunis. Je<br />
donnais un coup de main à la banque alimentaire,<br />
entre autres, dit-il. Tout cela était avant ma séropositivé.<br />
Donc, en quelque sorte, <strong>le</strong> VIH a toujours fait<br />
partie de ma vie. Dans un sens, devenir séropositif,<br />
c’était un peu comme fermer la bouc<strong>le</strong> de mon cheminement<br />
personnel. »<br />
À présent, Sylvain Roy vit au jour <strong>le</strong> jour. Il aimerait<br />
voyager, mais il sait que certains pays émettent des<br />
restrictions à l’entrée pour <strong>le</strong>s séropositifs. « C’est un<br />
de mes rêves que de pouvoir voyager partout où je <strong>le</strong><br />
veux, librement. J’aimerais vivre assez longtemps pour<br />
al<strong>le</strong>r en Europe avec mon chum, avec <strong>le</strong>quel je vis<br />
maintenant depuis 10 ans. […] Je souhaite aussi que<br />
<strong>le</strong> gouvernement légifère sur <strong>le</strong> suicide assisté ou<br />
l’euthanasie, afin qu’un jour, on puisse abréger<br />
mes souffrances lorsque <strong>le</strong> moment sera venu », de<br />
terminer Sylvain Roy avec beaucoup de lucidité.<br />
Devenir séropositif, c’est<br />
la plus bel<strong>le</strong> chose qui<br />
pouvait m’arriver, parce<br />
que ce fut un signal;<br />
cela m’a fait réaliser<br />
qu’il me fallait m’occuper<br />
de moi, qu’il me<br />
fallait prendre soin de<br />
moi, de ma santé.
18<br />
TÉMOIGNAGE DE JEAN-PIERRE PÉRUSSE<br />
44 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1996<br />
Comédien, acteur, artiste, metteur en scène,<br />
directeur artistique... Qui, dans la communauté<br />
gaie montréalaise et québécoise,<br />
ne connaît pas <strong>le</strong> sympathique Jean-Pierre<br />
Pérusse? On l’a déjà vu dans plusieurs séries<br />
télévisées, au cinéma ainsi qu’au théâtre. On<br />
connaît éga<strong>le</strong>ment Jean-Pierre comme directeur<br />
artistique et concepteur de plusieurs partys Black<br />
& Blue et Hot & Dry/Fresh (organisés par <strong>le</strong> Bad<br />
Boy Club Montréal). Il a été aussi de nombreux<br />
événements et expositions entourant <strong>le</strong> VIH/sida<br />
à Montréal, dont l’expo Per7eptions que l’on a<br />
pu voir à quelques occasions en 2009. Il était<br />
éga<strong>le</strong>ment <strong>le</strong> directeur artistique pour <strong>le</strong> weekend<br />
d’activités au parc Émilie-Gamelin lors des<br />
célébrations de la fierté gaie à Montréal. Cependant,<br />
depuis 1996, Jean-Pierre Pérusse vit avec <strong>le</strong><br />
VIH. Lorsqu’il a été diagnostiqué, cela a changé<br />
sa vie et l’a bou<strong>le</strong>versé. Non pas qu’il ait eu de la<br />
difficulté à accepter sa nouvel<strong>le</strong> « condition » de<br />
séropositif, au contraire, mais c’est plutôt <strong>le</strong> rejet<br />
de son « milieu » artistique qui a changé sa<br />
carrière. Il a été ainsi forcé d’opter pour d’autres<br />
solutions pour subvenir à ses besoins. Qui a<br />
dit que <strong>le</strong> milieu culturel était plus ouvert?
20<br />
TÉMOIGNAGE DE JEAN-PIERRE PÉRUSSE<br />
Pour Jean-Pierre,<br />
garder cela secret<br />
n’était pas la<br />
chose à faire.<br />
« À l’époque, je sortais avec quelqu’un de façon<br />
régulière. Lui, il était séropositif. Il avait peur que<br />
chaque fois qu’on faisait l’amour ensemb<strong>le</strong>, je sois infecté.<br />
Même si nous étions toujours safe avant de se rencontrer,<br />
à quelques reprises je n’avais pas porté de<br />
condom ou <strong>le</strong> condom avait brisé. De toute manière, je<br />
ne cherche pas vraiment à connaître la façon dont j’ai<br />
été infecté. Ce n’est pas cela qui est important pour<br />
moi. Toujours est-il que, quelque temps plus tard, j’ai<br />
passé <strong>le</strong> test de dépistage et j’avais bel et bien contracté<br />
<strong>le</strong> VIH. Pour beaucoup de gens, « sida = mort » et ils<br />
capotent, mais pour moi ce n’est pas du tout cela.<br />
J’avais déjà participé à des activités pour <strong>le</strong> sida, j’ai<br />
même commencé au Black & Blue en 1995; j’étais au<br />
courant des choses et j’avais, somme toute, bien pris<br />
l’annonce suite au résultat du test », commente l’exubérant<br />
Jean-Pierre Pérusse.<br />
Très extraverti, il annonce sa nouvel<strong>le</strong> situation à son<br />
entourage, à ses amis, à sa famil<strong>le</strong>. Tous réagissent bien.<br />
« Mes parents l’ont su tout de suite. Ils sont venus à<br />
Montréal pour m’épau<strong>le</strong>r, ils ont bien réagi. D’ail<strong>le</strong>urs,<br />
mes parents sont devenus mes plus grands supporteurs.<br />
Ils ont toujours été là lorsque je faisais <strong>le</strong> Black & Blue,<br />
ils y assistaient avec moi et ils ont même acheté deux<br />
toi<strong>le</strong>s de l’expo Per7eptions. C’est génial! » Pour Jean-<br />
Pierre, garder cela secret n’était pas la chose à faire. « Il<br />
faut <strong>le</strong> dire, s’extérioriser, à sa famil<strong>le</strong>, à ses amis ou à<br />
un groupe communautaire. L’important, c’est d’en<br />
par<strong>le</strong>r parce qu’il en va de sa santé. On <strong>le</strong> fait pour soimême,<br />
car ce n’est pas bon de garder cela à l’intérieur »,<br />
explique-t-il.<br />
S’il est content de sa vie de directeur artistique et de<br />
metteur en scène d’événements et d’activités sociocul-<br />
turel<strong>le</strong>s, dont cel<strong>le</strong>s reliées aux<br />
sida comme <strong>le</strong> Black & Blue,<br />
entre autres, ce n’est pourtant<br />
pas cela qu’il avait réel<strong>le</strong>ment<br />
prévu faire. Car, s’il ne criait<br />
pas sur <strong>le</strong>s toits sa séropositivité,<br />
il ne la cachait pas non<br />
plus. Cela est donc venu aux<br />
oreil<strong>le</strong>s de quelques responsab<strong>le</strong>s<br />
de productions.<br />
« À l’époque où je jouais dans<br />
Scoop et dans Highlander,<br />
j’étais en call back pour un rô<strong>le</strong><br />
dans un film. Mais parce que<br />
j’avais une scène dans laquel<strong>le</strong><br />
je devais embrasser quelqu’un,<br />
mon agent m’a fait savoir<br />
qu’on ne voulait plus de moi.<br />
Depuis 1995, tout <strong>le</strong> monde<br />
savait que je travaillais sur <strong>le</strong><br />
Black & Blue [il en a fait une<br />
dizaine environ], c’était<br />
quelque chose de public et de<br />
connu. Donc, certains l’ont appris<br />
et, même s’ils ne me l’ont<br />
jamais dit et que mon agent n’a<br />
jamais voulu me dire qui<br />
m’avait refusé, <strong>le</strong> lien de confiance<br />
qui doit exister en audition<br />
était brisé. Cela m’a<br />
complètement détruit. Cela a<br />
changé ma vie parce que j’ai<br />
ressenti que mon milieu, dont<br />
je suis passionné, celui de la télé<br />
et du cinéma, m’avait rejeté.<br />
J’ai rapidement compris que<br />
dans l’industrie, <strong>le</strong>s gens ne<br />
comprenaient pas ce qu’était <strong>le</strong><br />
VIH. »<br />
Jean-Pierre Pérusse dénonce<br />
cette situation qui prévaut encore<br />
aujourd’hui d’ail<strong>le</strong>urs : «À<br />
l’époque, j’avais été à l’UDA
[Union des artistes], mais<br />
j’avais été très étonné d’apprendre<br />
qu’il n’y avait rien pour <strong>le</strong>s<br />
artistes, rien pour ceux qui sont<br />
séropositifs et rien non plus<br />
pour sensibiliser <strong>le</strong>s producteurs.<br />
Il y a deux ans, j’ai contacté<br />
<strong>le</strong> président de l’Union,<br />
[<strong>le</strong> comédien] Raymond<br />
Legault, pour lui par<strong>le</strong>r de cela.<br />
Il était heureux que quelqu’un<br />
soit fina<strong>le</strong>ment ouvert avec<br />
cette situation car <strong>le</strong>s membres<br />
de l’Union dans ma situation<br />
veu<strong>le</strong>nt plutôt cacher <strong>le</strong>ur<br />
séropositivité. C’est pourquoi il<br />
n’y a pas de programme spécial<br />
de sensibilisation et d’éducation<br />
au VIH à l’UDA, encore<br />
maintenant. »<br />
Ce rejet de l’industrie, combiné<br />
aux nombreux effets secondaires<br />
des trithérapies, l’a poussé à<br />
consommer certaines drogues<br />
afin d’oublier sa dou<strong>le</strong>ur menta<strong>le</strong><br />
et physique. Ses médicaments<br />
lui ont fait beaucoup de<br />
tort. Il devenait hypersensib<strong>le</strong>;<br />
même en prenant sa douche, la<br />
sensation de sa propre sueur sur<br />
sa peau lui faisait mal. Pendant<br />
plusieurs années, il a été sensib<strong>le</strong><br />
au so<strong>le</strong>il. « Fina<strong>le</strong>ment,<br />
après 13 ans de thérapie, on a<br />
trouvé la bonne combinaison<br />
de médicaments. C’est comme<br />
ça que j’ai pu faire Célébrations<br />
LGBTA cet été et rester au<br />
so<strong>le</strong>il, ce qui était magnifique<br />
pour moi. À présent, j’ai de<br />
l’énergie, j’ai plus de force et <strong>le</strong>s<br />
médicaments ne m’empêchent<br />
plus de faire des activités<br />
comme certaines années, alors que pour faire <strong>le</strong> Black &<br />
Blue, je devais arrêter de <strong>le</strong>s prendre pour ne pas avoir<br />
d’effets secondaires pendant que je travaillais. »<br />
À sa façon, comme un artiste, Jean-Pierre Pérusse veut<br />
aussi changer <strong>le</strong>s choses, sensibiliser, informer, etc. Voilà<br />
ce qui explique son implication dans la communauté.<br />
« D’où ma transition d’acteur à directeur artistique et<br />
metteur en scène: c’était pour pouvoir changer <strong>le</strong>s<br />
choses. Mais je ne suis pas un militant avec une pancarte,<br />
cela ne me ressemb<strong>le</strong> pas du tout. C’est ainsi<br />
qu’on m’a demandé de parti-ciper à des événements et<br />
à des activités artistiques gaies ou reliées au VIH », confie<br />
M. Pérusse. De la sensibilisation au VIH, il en a fait<br />
aussi via Internet, sur <strong>le</strong>s chats et sur Facebook. Les gens<br />
lui posent des questions puisqu’il est bien connu du milieu.<br />
Cela lui donne toujours l’occasion de s’exprimer,<br />
de répondre aux interrogations des personnes séropositives<br />
ou non sur <strong>le</strong> VIH et ses effets.<br />
Aujourd’hui, sereinement, Jean-Pierre se voit « réel<strong>le</strong>ment<br />
vieillir », non pas qu’il pensait qu’il allait mourir<br />
rapidement, mais parce qu’il vivait « au jour <strong>le</strong> jour,<br />
sans trop réfléchir à plus tard ». L’évolution de la perception<br />
des séropositifs par l’UDA l’a réconcilié avec <strong>le</strong><br />
milieu artistique. S’il a bien des rêves, il dit qu’il <strong>le</strong>s vit<br />
au quotidien. Mais tant de choses <strong>le</strong> fascinent, l’intéressent.<br />
Il veut apprendre la verrerie, entre autres. « Le<br />
verre est merveil<strong>le</strong>ux; ce n’est rien du tout puisque c’est<br />
du sab<strong>le</strong>, c’est à la fois solide et fragi<strong>le</strong>, transparent et<br />
opaque, tout en étant lumineux. C’est incroyab<strong>le</strong>, je<br />
veux prendre un cours et un jour rencontrer l’artiste<br />
Da<strong>le</strong> Chihuly, poursuit-il. Je rêve aussi d’ouvrir,<br />
éventuel<strong>le</strong>ment, un vrai lounge dans <strong>le</strong> Village, quelque<br />
chose qui a beaucoup de classe et de raffinement, avec<br />
un piano, du jazz. Il me semb<strong>le</strong> que ça manque. C’est<br />
hallucinant, je veux toucher à trop de choses dans ma<br />
vie. Je voudrais aussi suivre des cours en é<strong>le</strong>ctricité afin<br />
de perfectionner mon bagage technique pour la production<br />
d’événements et de spectac<strong>le</strong>s. »<br />
Le monde de Jean-Pierre Pérusse est presque infini. Estce<br />
que cela se voit qu’il est passionné et énergique? Dans<br />
son cas, il semb<strong>le</strong> en effet que <strong>le</strong> VIH l’ait propulsé dans<br />
un monde de possibilités…
22<br />
TÉMOIGNAGE DE YVES FONTAINE<br />
64 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS LE DÉBUT DES ANNÉES 1980<br />
À64 ans, cet ancien employé du milieu de la<br />
publicité vit avec <strong>le</strong> VIH depuis <strong>le</strong> début des<br />
années 1980. Il a donc vu mourir bien des<br />
gens, des amis proches, autour de lui. Ses deux<br />
amants sont d’ail<strong>le</strong>urs décédés du sida à une<br />
époque où <strong>le</strong>s trithérapies n’existaient pas encore<br />
et où la communauté se voyait décimée par cette<br />
maladie. S’il n’a jamais vraiment trop souffert du<br />
VIH lui-même, ce sont plutôt <strong>le</strong>s effets secondaires<br />
de la médication qui lui ont causé bien des soucis,<br />
dont la bosse de bison et la lipodystrophie. Néanmoins<br />
énergique et dynamique, Yves Fontaine a<br />
organisé plusieurs événements bénéfices pour la<br />
cause et a même fondé, il y a quelques années,<br />
une ligue de quil<strong>le</strong>s qui permet, entre autres, aux<br />
personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH/sida (PVVIH) de se<br />
rencontrer et de s’amuser. Il puise ses énergies<br />
dans son désir de vivre plutôt que dans la lutte au<br />
VIH. Une philosophie qui <strong>le</strong> sert bien.
TÉMOIGNAGE DE YVES FONTAINE<br />
Bien des hommes<br />
autour de moi<br />
mouraient. C’est<br />
pour ça que j’ai toujours<br />
cru que j’allais<br />
mourir moi aussi.<br />
« J’ai vu tel<strong>le</strong>ment de gens combattre <strong>le</strong> virus et en<br />
mourir que moi, j’ai décidé de ne pas <strong>le</strong> combattre. J’ai<br />
maintenant un chum qui s’appel<strong>le</strong> <strong>le</strong> sida. Je vis avec, il<br />
vit avec moi et je veux vivre au moins jusqu’à l’âge de<br />
ma mère [94 ans] qui, el<strong>le</strong>, est encore vivante. Avec <strong>le</strong><br />
temps, j’ai appris à vivre avec <strong>le</strong> virus et c’est tout », de<br />
dire simp<strong>le</strong>ment Yves Fontaine.<br />
En 1982, Yves est tombé malade. Il ressentait une fatigue<br />
extrême, il vomissait même. Tels ont été <strong>le</strong>s premiers<br />
signes de la maladie chez lui. Il a reçu un<br />
diagnostic de séropositivité quelques années plus tard.<br />
Résidant aux Habitations Jean-Pierre Valiquette [résidence<br />
pour PVVIH gérée par la Fondation Sida Lys,<br />
qui comprend aussi la Maison Amaryllis] depuis<br />
quelques années, Yves Fontaine vit dans un petit<br />
appartement douil<strong>le</strong>t avec son adorab<strong>le</strong> chat nommé<br />
« Doux »! Il y a environ deux ans, dans <strong>le</strong> cadre du 25 e<br />
anniversaire de la découverte du VIH, il a participé à<br />
l’émission D écouverte. C’était une des toutes premières<br />
fois qu’il s’exposait ainsi publiquement en tant que<br />
séropositif.<br />
C’est que, dans <strong>le</strong> passé, Yves a ressenti <strong>le</strong> rejet. « Je ne<br />
l’ai pas dit à mon entourage à cette époque-là. Je l’ai<br />
seu<strong>le</strong>ment dit à un ami très proche. » Puis, en 1988, il<br />
a annoncé la nouvel<strong>le</strong> à ses sœurs. Sa mère ne « l’a pas<br />
pris », tout comme el<strong>le</strong> n’a jamais accepté son homosexualité<br />
non plus. À ce moment-là, même s’il n’a rien<br />
dévoilé dans son milieu de travail, <strong>le</strong>s rumeurs<br />
couraient. Bien qu’il ait travaillé au sein de la même<br />
24<br />
entreprise pendant plus de 13<br />
ans, il a soudainement été remercié<br />
par cette firme dont il<br />
préfère taire <strong>le</strong> nom. Il était<br />
alors chef du studio de composition<br />
du département de publicité.<br />
« J’avais commencé<br />
dans <strong>le</strong> domaine en 1967,<br />
j’avais travaillé pour Ze<strong>le</strong>rs,<br />
Le Devoir, M irac<strong>le</strong> M art, etc.<br />
J’aimais beaucoup mon métier.<br />
Je suis convaincu que, là où je<br />
travaillais, ils m’ont mis à la<br />
porte parce que j’avais <strong>le</strong> sida.<br />
On ne me l’a jamais vraiment<br />
dit, mais pourquoi, autrement,<br />
m’auraient-ils renvoyé? Je<br />
faisais très bien mon travail et<br />
j’étais arrivé à un grade important<br />
», insiste-t-il.<br />
Pendant ces années terrib<strong>le</strong>s de<br />
la décennie 1980, son premier<br />
conjoint, Gaëtan, est décédé<br />
quelques semaines après la<br />
mort de son second copain,<br />
Kari, un Finlandais lui aussi<br />
disparu des suites du sida, ou<br />
du « cancer gai » (comme certains<br />
l’ont appelé), en 1989.<br />
Pendant quatre ans, il a pris<br />
soin de Kari, qui souffrait du<br />
sarcome de Kaposi. Il avait<br />
beaucoup maigri et vomissait<br />
du sang aussi. « Je travaillais et<br />
je <strong>le</strong> soignais: je me consacrais<br />
à lui. Ce n’était pas toujours<br />
faci<strong>le</strong>, j’étais épuisé. Pour<br />
m’évader, je me suis mis à<br />
boire. Je suis devenu alcoolique<br />
sans m’en rendre vraiment<br />
compte. Je pensais que j’allais<br />
mourir moi aussi, mais j’ai<br />
survécu. Six mois après la mort
de Kari, cependant, je suis<br />
entré dans <strong>le</strong>s AA [Alcooliques<br />
anonymes]. Cela fait maintenant<br />
20 ans que je n’ai plus<br />
touché à une goutte d’alcool. »<br />
De là, Yves Fontaine, a tenté<br />
des expériences avec <strong>le</strong>s<br />
médicaments en vigueur à<br />
l’époque. L’AZT et une médication<br />
expérimenta<strong>le</strong>, <strong>le</strong> GP<br />
160, mais rien n’allait. Il subissait<br />
toujours des effets secondaires<br />
dévastateurs sur sa<br />
santé. Il est passé d’un traitements<br />
à un autre au cours des<br />
deux décennies suivantes, avec<br />
des médicaments qui ont entraîné<br />
pour lui une série de<br />
complications : maux de reins,<br />
ablation de la vésicu<strong>le</strong> biliaire,<br />
lipodystrophie, dépression,<br />
etc. Il y a aussi eu parallè<strong>le</strong>ment<br />
la lutte qu’il a menée<br />
avec d’autres pour obtenir la<br />
rente de « veuf », qu’il a fina<strong>le</strong>ment<br />
eu! « Mais tout cela prenait<br />
beaucoup de patience et<br />
beaucoup de mon temps, car il<br />
y a <strong>le</strong>s rendez-vous avec <strong>le</strong>s<br />
médecins, <strong>le</strong>s tests, etc. C’était<br />
épuisant », avoue-t-il.<br />
Yves Fontaine a connu <strong>le</strong> militant<br />
pour <strong>le</strong> sida et intervenant<br />
Rourke Simon (décédé des<br />
suites du sida il y a quelques<br />
années), qui a fondé la Maison<br />
P<strong>le</strong>in Cœur. À ce moment-là,<br />
<strong>le</strong>s séropositifs se rencontraient<br />
lors de séances de visualisation<br />
et de méditation pour <strong>le</strong>s aider<br />
à combattre <strong>le</strong>ur maladie et à<br />
en atténuer un peu <strong>le</strong>s<br />
dou<strong>le</strong>urs. C’est ainsi qu’Yves<br />
fera partie aussi de AIDS Mastery, une organisation<br />
fondée en Californie et reprise ici par une dénommée<br />
Jacqueline. « Encore là, on se réunissait pour méditer,<br />
pour relaxer, pour visualiser notre maladie et pour se<br />
voir soi-même guérir, de poursuivre Yves Fontaine.<br />
Bien des hommes autour de moi avaient <strong>le</strong> Kaposi ou<br />
l’autre virus qui rend aveug<strong>le</strong> [<strong>le</strong> cytomégalovirus], etc.<br />
Et beaucoup de ceux-ci mouraient. C’est pour ça que<br />
j’ai toujours cru que j’allais mourir moi aussi. Ce type<br />
de séances m’aidait beaucoup. Mais on se rendait<br />
compte que cette Jacqueline, bien qu’el<strong>le</strong> aidait <strong>le</strong>s<br />
gens, faisait de l’argent sur notre dos, et AIDS Mastery<br />
a disparu. »<br />
Aujourd’hui, Yves Fontaine est plus vivant que jamais.<br />
Il y a quatre ans, il a mis sur pied une ligue de quil<strong>le</strong>s<br />
appelée Les Fauves. Cel<strong>le</strong>-ci compte une soixantaine de<br />
personnes qui se donnent rendez-vous chaque mardi.<br />
« Cette ligue est ouverte aux personnes séropositives,<br />
aux AA, aux NA [Narcotiques anonymes], etc., et a<br />
pour but d’avoir du plaisir, de s’amuser et de briser<br />
l’iso<strong>le</strong>ment. On donne des prix, on fait des soupers aux<br />
fêtes, etc. Je travail<strong>le</strong> presque chaque jour là-dessus.<br />
C’est très passionnant et intéressant. » Yves a aussi,<br />
pendant presque cinq ans, organisé régulièrement des<br />
soupers-spaghetti à l’église Sainte-Viviane afin d’amasser<br />
des fonds pour <strong>le</strong>s PVVIH qui demeurent dans<br />
son édifice et qui vivent dans <strong>le</strong> besoin. Ces soupers<br />
ont aussi permis de payer des aménagements dans la<br />
cour arrière du bâtiment. « Mais cela m’accaparait trop,<br />
je devenais de plus en plus fatigué. D’autant plus que je<br />
siégeais aussi au conseil d’administration de Sida Lys.<br />
Donc, c’était trop et j’ai dû abandonner. Maintenant,<br />
je suis très content et très fier de la ligue de quil<strong>le</strong>s, qui<br />
regroupe 400 personnes. On a vraiment beaucoup de<br />
plaisir et c’est ça qui compte <strong>le</strong> plus », conclut Yves<br />
Fontaine, qui, malheureusement, attend un coup de fil<br />
pour une autre opération due aux complications des effets<br />
secondaires de ses médicaments…<br />
Aujourd’hui, Yves est<br />
plus vivant que jamais.
26<br />
TÉMOIGNAGE DE ROBERT BOULANGER<br />
69 ANS | SÉROPOSITIF DEPUIS 1978<br />
À69 ans, Robert Boulanger possède un parcours<br />
peu commun. Ce natif du Plateau Mont-<br />
Royal, à Montréal, a <strong>le</strong> goût de l’aventure.<br />
Après avoir été figurant et jeune comédien dans<br />
plusieurs émissions et télé-théâtres à Radio-Canada,<br />
il s’envo<strong>le</strong> pour <strong>le</strong>s États-Unis pour s’enrô<strong>le</strong>r dans<br />
l’armée « parce que j’aimais l’uniforme militaire<br />
américain », dira-t-il au cours de l’entrevue. Il sera<br />
même basé en Corée du Sud, non loin de la zone<br />
séparant <strong>le</strong> sud et <strong>le</strong> nord communiste, en p<strong>le</strong>ine<br />
guerre froide. Tout au long de sa vie, il effectuera<br />
bien des métiers, ici et ail<strong>le</strong>urs, dont celui d’animateur<br />
à CHOM-FM et à CKOI, dont il est un des fondateurs.<br />
Aujourd’hui à la retraite, de retour à Montréal<br />
depuis juin dernier, Robert Boulanger profite de ses<br />
journées, il écrit ses mémoires, il peint et apprécie la<br />
vie, tout simp<strong>le</strong>ment… Patiemment, calmement,<br />
sereinement, Robert Boulanger revient sur certaines<br />
périodes de sa vie… Robert a vécu à San Francisco<br />
la fin de l’ère de l’insouciance sexuel<strong>le</strong> et des expérimentations,<br />
qui a prévalu juste avant l’apparition<br />
du sida, quand <strong>le</strong>s gens ont commencé à mourir<br />
comme des mouches en l’absence de traitements.<br />
À l’époque, il n’y avait pas encore de test de<br />
dépistage, mais cet homme jardinier et paysagiste de<br />
métier, qui aime la nature, croit avoir contracté<br />
<strong>le</strong> VIH en 1978.
TÉMOIGNAGE DE ROBERT BOULANGER<br />
Robert était<br />
complètement perdu<br />
à la mort de Phillip.<br />
Quand <strong>le</strong> sida a frappé à sa porte, Robert était installé à<br />
San Francisco depuis 1976. C’est là qu’il avait rencontré<br />
son premier copain, Phillip, mort en 1985 des suites<br />
du sida, une maladie qui fauchera éga<strong>le</strong>ment la vie de<br />
Tom, son second copain, en 1991.<br />
C’est en 1978, alors qu’il prend part à une étude sur la<br />
santé sexuel<strong>le</strong> des hommes gais à San Francisco, que<br />
l’on détecte chez Robert la présence d’une hépatite.<br />
« J’ai sans doute contracté l’hépatite et <strong>le</strong> VIH par mon<br />
chum [Phillip], mais en l’absence de tests (qui ne sont<br />
apparus qu’en 1986), on ne sait pas vraiment. J’ai vécu<br />
cette époque où beaucoup de gens de mon encourage à<br />
San Francisco mouraient. Mon chum, qui est mort dans<br />
mes bras du sarcome de Kaposi (un cancer de la peau),<br />
est d’ail<strong>le</strong>urs décédé une semaine après la mort de Rock<br />
Hudson. À la télévision, dans <strong>le</strong>s journaux, partout, on<br />
ne parlait que de ça », se remémore-t-il.<br />
« J’étais jardinier et mon patron aussi était atteint du<br />
VIH, de même que plusieurs de mes amis. On marchait<br />
dans la rue et on voyait ceux qui avaient <strong>le</strong> Kaposi.<br />
Des groupes d’entraide se formaient à ce<br />
moment-là. J’ai fait partie d’un groupe qui s’appelait<br />
Paradigme, qui nous enseignait à mettre en va<strong>le</strong>ur notre<br />
vie avant la mort. La première tâche était d’écrire notre<br />
propre notice nécrologique....<br />
Robert est aussi devenu membre d’une autre organisation,<br />
<strong>le</strong>s Merry Widows (<strong>le</strong>s Veuves joyeuses), qui regroupait<br />
des hommes qui avaient perdu un conjoint.<br />
« C’était pour nous aider à surmonter notre épreuve.<br />
Nous étions beaucoup dans cette situation, se rappel<strong>le</strong>t-il.<br />
On se rencontrait une fois par mois avec un souper<br />
communautaire où chacun apportait un mets. On avait<br />
grandement besoin de partager ce que l’on avait vécu.<br />
Je voyais aussi que certains vivaient des situations encore<br />
plus tristes et plus graves que la mienne. Cela m’a<br />
beaucoup aidé. »<br />
28<br />
Sa mère vivait avec eux à San<br />
Francisco. El<strong>le</strong> a donc été témoin<br />
de la maladie et de la<br />
mort de Phillip et s’est révélée<br />
un soutien moral important.<br />
Lorsque la mère de Robert a<br />
appris que son fils était atteint,<br />
el<strong>le</strong> l’a accepté plus faci<strong>le</strong>ment<br />
parce « qu’el<strong>le</strong> comprenait<br />
ce qui s’était passé avec<br />
Phillip. » Mais cette ouverture<br />
n’était pas partagée par <strong>le</strong>s parents<br />
de ses partenaires. « Les<br />
famil<strong>le</strong>s de mes deux chums acceptaient<br />
diffici<strong>le</strong>ment notre<br />
relation et encore moins <strong>le</strong> fait<br />
qu’ils soient sidéens. Les relations<br />
étaient tendues avec <strong>le</strong>ur<br />
famil<strong>le</strong>; c’est pour cela que<br />
c’est moi qui ai pris soin de<br />
mes chums jusqu’à la fin. »<br />
« J’étais complètement perdu à<br />
la mort de Phillip, en 1986 »,<br />
se rappel<strong>le</strong>-t-il. Robert revient<br />
alors à Montréal pour se ressourcer.<br />
Il restera dans la métropo<strong>le</strong><br />
de longs mois avant de<br />
retourner à San Francisco.<br />
Il vivra plusieurs années de<br />
bonheur avec Tom, son second<br />
conjoint, avant que celuici<br />
ne soit aussi emporté par <strong>le</strong><br />
sida. « J’ai pris soin de lui, je<br />
lui ai donné toutes mes énergies.<br />
» Ce n’était pas toujours<br />
évident, car à la fin, Tom était<br />
atteint de démence. « Parfois,<br />
je me sentais coupab<strong>le</strong> de ne<br />
pas p<strong>le</strong>urer. Bien des amis autour<br />
de nous p<strong>le</strong>uraient, mais<br />
moi, je n’avais pas <strong>le</strong> temps de<br />
p<strong>le</strong>urer, je devais m’occuper de<br />
lui. Et puis, j’ai appris à vivre<br />
avec la mort, à mieux la comprendre.<br />
J’étais entouré d’amis<br />
et de connaissances qui
mouraient. » Cela dit, sa relation<br />
avec Tom s’est révélée fort<br />
enrichissante. « Il m’a appris la<br />
peinture, car il était artistepeintre,<br />
et l’amour de la création.<br />
»<br />
Robert Boulanger a une<br />
manière bien à lui de vivre avec<br />
<strong>le</strong> virus du VIH/sida. Croyant<br />
en une force de la nature qu’il<br />
aime tant, il dit avec humilité :<br />
« Je demandais toujours trois<br />
ans à l’Univers pour pouvoir<br />
vivre. Après ces trois ans, je demandais<br />
de vivre un autre trois<br />
ans. Mais je dois avouer que je<br />
ne pensais jamais vivre aussi<br />
longtemps. J’ai toujours eu une<br />
attitude positive ».<br />
Robert a participé à de nombreuses<br />
études. Il a pris différents<br />
cocktails de médicaments<br />
et ce, parfois avec des<br />
effets secondaires. « J’ai quand<br />
même été très chanceux »,<br />
note-t-il, même avec de l’Abacavir.<br />
» Cependant, il a toujours<br />
refusé de s’engager dans<br />
une thérapie qui comprenait<br />
de l’AZT, surtout qu’au tout<br />
début de la pandémie, il n’y<br />
avait que ce médicament. « Je<br />
ne voulais pas prendre de<br />
l’AZT parce que je voyais tous<br />
<strong>le</strong>s ravages que cela causait aux<br />
autres patients dans <strong>le</strong>s années<br />
1980. C’était terrib<strong>le</strong>, je n’en<br />
voulais pas », insiste-t-il.<br />
Aujourd’hui, après avoir vécu<br />
plus de trente ans avec <strong>le</strong> virus,<br />
dont la moitié avec des<br />
médicaments qui ont eu des<br />
effets dévastateurs, <strong>le</strong> foie de<br />
Robert est dans un piteux état.<br />
Cela été constaté au mois<br />
d’avril dernier, par l’équipe médica<strong>le</strong> qui <strong>le</strong> suit.<br />
Depuis, il a changé de médicaments, puisque <strong>le</strong>s<br />
précédents rendaient son foie malade. Avec <strong>le</strong> temps, il<br />
espère que tout reviendra à la norma<strong>le</strong>.<br />
Ce bel homme d’âge mûr à la moustache grise prend<br />
cependant tout cela avec philosophie. « Le VIH/sida<br />
n’a pas été quelque chose de négatif dans ma vie. Au<br />
contraire, j’ai appris à vivre p<strong>le</strong>inement <strong>le</strong> moment<br />
présent, à apprécier la vie. »<br />
Jardinier, artiste-peintre, on dirait que Robert<br />
Boulanger a toujours eu une passion pour la création,<br />
pour la créativité. « D’être proche de la nature, d’avoir<br />
<strong>le</strong>s deux mains dans la terre, cela m’a toujours procuré<br />
beaucoup de bonheur. Je ne me suis jamais dit que<br />
j’allais combattre ce virus. Je me disais que j’allais vivre<br />
avec. Il faut être honnête envers soi-même, avec qui<br />
l’on est, et cela fait partie de ma nature, de ma personnalité.<br />
J’aime mieux vivre avec lui, je lui donne un peu<br />
de place, mais pas trop. C’est ce que je me suis toujours<br />
dit. Et je vis bien depuis ce temps-là. Je suis devenu<br />
très créatif et je peins encore. Peut-être qu’un jour, je<br />
ferai une exposition. Et j’écris tout ce que j’ai vécu »,<br />
explique-t-il.<br />
À présent, Robert Boulanger n’a plus beaucoup de<br />
rêves; il se croit trop vieux pour rêver encore. Mais il<br />
n’en demeure pas moins qu’il est très satisfait de la vie<br />
qu’il a menée, de son métier de jardinier, qu’il a appris<br />
de Tom, avec il partageait la vie dans tous <strong>le</strong>s sens du<br />
mot, aussi bien à la maison qu’au travail.<br />
« Déjà, de me réveil<strong>le</strong>r chaque matin, c’est très bien<br />
pour moi. Le seul rêve ou désir que j’ai est que la vie<br />
me surprenne encore, m’apporte quelque chose à quoi<br />
je ne m’attends pas. Si cela n’arrive pas, ce n’est pas<br />
plus grave que cela, car je suis simp<strong>le</strong>ment heureux<br />
d’être encore en vie », conclut-il.<br />
Peut-être aurons-nous tous un jour en lisant ses mémoires,<br />
<strong>le</strong> bonheur de découvrir en détail la passionnante<br />
vie de Robert Boulanger, ses années passées à San<br />
Francisco, son passage dans l’armée, <strong>le</strong>s soldats avec qui<br />
il a eu des relations et l’épisode de la descente de la police<br />
de Montréal au bar Tropical, en 1963, alors que<br />
bien des hommes avaient été arrêtés; un événement qui<br />
l’avait profondément traumatisé, comme bien d’autres<br />
hommes d’ail<strong>le</strong>urs…
30<br />
POUR ÉVITER L’ÉCHEC LES « ANNONCES »<br />
LA DÉCOUVERTE DE<br />
LA SÉROPOSITIVITÉ<br />
La découverte de la séropositivité d’une personne<br />
peut intervenir dans différentes circonstances. Le<br />
diagnostic peut être fait lors d'un test de dépistage,<br />
lors d'une infection aiguë qui survient occasionnel<strong>le</strong>ment<br />
dans <strong>le</strong>s semaines qui suivent l’entrée du<br />
virus dans l’organisme (ce que l’on nomme la<br />
primo-infection), au moment de la manifestation<br />
de symptômes cliniques. L'annonce de la séropositivité<br />
peut être un moment d'une extrême vio<strong>le</strong>nce,<br />
un moment qui sera probab<strong>le</strong>ment déterminant<br />
pour la suite de la prise en charge de la maladie,<br />
notamment en termes d'acceptation du<br />
diagnostic et de bonne observance des traitements.<br />
Conscientes de ces enjeux majeurs, <strong>le</strong>s équipes<br />
médica<strong>le</strong>s sont très vigilantes et se révè<strong>le</strong>nt, en<br />
général, d'excel<strong>le</strong>nts interlocuteurs en de tel<strong>le</strong>s<br />
circonstances.<br />
Même si toutes <strong>le</strong>s précautions d'annonce ont été<br />
prises, la découverte d'une maladie grave n'a rien<br />
d'un événement banal. Tout ce que vous aviez bâti<br />
dans votre vie vacil<strong>le</strong>, tout est remis en question :<br />
la famil<strong>le</strong>, <strong>le</strong> travail, <strong>le</strong>s projets. C'est précisément<br />
ce moment qui marque <strong>le</strong> passage douloureux<br />
entre <strong>le</strong> monde des bien-portants et celui des<br />
malades, des « patients ». Apprendre sa séropositivité,<br />
prendre conscience que l'on est malade, c'est<br />
ne plus vraiment avoir la liberté de choisir ses<br />
<strong>le</strong>ndemains, ne plus avoir la même autonomie,<br />
même si l'on se sent parfaitement bien.<br />
Cette nouvel<strong>le</strong>, outre <strong>le</strong> bou<strong>le</strong>versement qu'el<strong>le</strong><br />
occasionne et la détresse qu'el<strong>le</strong> provoque, va<br />
être éga<strong>le</strong>ment une période de questionnement<br />
intense.<br />
LE TEMPS DES QUESTIONS<br />
Passé <strong>le</strong> temps de la révolte, des<br />
questions suivent l'état de choc :<br />
« Comment, par qui, pourquoi<br />
moi? » Cel<strong>le</strong>s-ci viennent couronner<br />
un sentiment d'injustice et d'angoisse<br />
prédominant. Viennent ensuite <strong>le</strong>s<br />
questions sur la maladie, <strong>le</strong>s traitements.<br />
C'est déjà un pas en avant,<br />
une marche vers la reconstruction<br />
d'une vie nouvel<strong>le</strong>, perturbée certes<br />
par cette annonce, mais que l'on<br />
voudra néanmoins vivre de la<br />
meil<strong>le</strong>ure façon possib<strong>le</strong>.<br />
LE RÔLE DE L'ÉQUIPE<br />
SOIGNANTE<br />
Au début, vous risquez d'avoir à<br />
digérer beaucoup de renseignements.<br />
Il sera impossib<strong>le</strong> de tout retenir d'un<br />
coup. Il ne faut surtout pas hésiter à<br />
poser et à reposer toutes <strong>le</strong>s questions<br />
qui vous préoccupent, à l'équipe<br />
soignante qui vous prend en charge.<br />
Si vous avez peur de <strong>le</strong>s oublier,<br />
notez-<strong>le</strong>s sur un papier quand el<strong>le</strong>s<br />
vous viennent à l'esprit.<br />
Les médecins, <strong>le</strong>s infirmières, <strong>le</strong>s psychologues<br />
sont là pour vous aider,<br />
pour vous expliquer concrètement<br />
comment va se passer votre prise en<br />
charge. Ils sauront vous informer,<br />
progressivement, en fonction de vos<br />
préoccupations du moment, de votre<br />
cheminement personnel. Tout doit se<br />
faire à votre rythme.<br />
Avec toutes <strong>le</strong>s étapes de la prise en<br />
charge, <strong>le</strong>s rendez-vous pour <strong>le</strong>s consultations,<br />
vous al<strong>le</strong>z revenir à des<br />
considérations pratiques qui vont<br />
petit à petit vous aider à dépasser, par<br />
l'action, <strong>le</strong> traumatisme de l'annonce.
L'ANNONCE DE LA MISE<br />
SOUS TRAITEMENT<br />
Un autre moment diffici<strong>le</strong> à vivre, qui se<br />
révè<strong>le</strong> curieusement à la fois rassurant et<br />
angoissant, c'est l'annonce de la mise en<br />
place d'un traitement. C'est <strong>le</strong> moment qui<br />
officialise l'état de « malade ». Le traitement<br />
est souvent attendu parce qu'il va permettre<br />
de lutter contre la maladie, de restaurer une<br />
qualité de vie aussi bonne que possib<strong>le</strong>, mais<br />
sa mise en place peut parfois, éga<strong>le</strong>ment,<br />
activer des angoisses latentes :<br />
- « Vais-je bien <strong>le</strong> supporter? »<br />
- « Est-ce que ça va marcher pour moi? »<br />
- « Le traitement va-t-il être très contraignant?<br />
»<br />
- « Va-t-il changer <strong>le</strong> regard des autres? »<br />
- « Vais-je être apte à <strong>le</strong> suivre de façon<br />
régulière? »<br />
- « Quels vont être <strong>le</strong>s bou<strong>le</strong>versements qui<br />
auriont un impact sur mon quotidien? »<br />
- « Quels sont <strong>le</strong>s effets secondaires? »<br />
Ce sera <strong>le</strong> rô<strong>le</strong> de l'équipe soignante de vous<br />
rassurer en vous informant sur <strong>le</strong>s traitements,<br />
<strong>le</strong>urs effets secondaires possib<strong>le</strong>s et la<br />
bonne façon de <strong>le</strong>s utiliser. Vous verrez que<br />
par <strong>le</strong> dialogue et l'information, tout sera<br />
plus simp<strong>le</strong>, moins angoissant, et que <strong>le</strong><br />
traitement sera un de vos meil<strong>le</strong>urs alliés.<br />
En revanche, souvenez-vous que vous devriez<br />
informer l'équipe de tous <strong>le</strong>s effets<br />
secondaires ressentis et de vos difficultés à<br />
<strong>le</strong> suivre régulièrement. Votre médecin<br />
pourra alors ajuster, voire modifier, votre<br />
traitement, dans la mesure du possib<strong>le</strong>, afin<br />
de l'adapter au mieux à votre cas et à vos<br />
habitudes de vie.<br />
RESSOURCES<br />
Dépistage du VIH<br />
Suivi médical<br />
Recherche<br />
Centre sida McGill<br />
Le Centre SIDA McGill<br />
mène des recherches sur<br />
la pathologie et la transmission<br />
du sida et <strong>le</strong>s<br />
réactions immunitaires<br />
qu'il provoque.<br />
T 514-340-8260<br />
Clinique<br />
du Quartier-Latin<br />
905, boul. René Lévesque<br />
Est, Montréal<br />
T 514-285-5500<br />
cliniquequartierlatin.ca<br />
Clinique l'Actuel<br />
1001, boul. de Maisonneuve<br />
Est, Bureau 1130,<br />
Montréal<br />
T 514-524-1001<br />
cliniquelactuel.com<br />
Clinique médica<strong>le</strong><br />
de l'Alternative<br />
2034, rue St-Hubert,<br />
Montréal<br />
T 514-281-9848<br />
cliniquedelalternative.com<br />
Clinique médica<strong>le</strong> LORI<br />
3545, ch. de la Côte-des-<br />
Neiges, Montréal<br />
T 514-935-3911<br />
CLSC des Faubourgs<br />
1705, rue de la Visitation<br />
Montréal<br />
T 514-527-2361,<br />
poste 1995<br />
CLSC Métro<br />
1801, de Maisonneuve<br />
Ouest, 4e étage, Montréal<br />
T 514-934-0552<br />
CLSC Haute-<br />
Vil<strong>le</strong>-des-Rivières<br />
55, chemin Sainte-Foy,<br />
Québec<br />
T 418-687-SIDA (7432)<br />
CLSC Basse-Vil<strong>le</strong>-<br />
Limoilou-Vanier<br />
50, rue Saint-Joseph Est,<br />
Québec<br />
T 418-522-SIDA (7432)<br />
Réseau Sida Maladie<br />
infectieuse du FRSQ<br />
pour la recherche<br />
Regroupement de<br />
chercheurs qui oeuvrent<br />
au Québec dans la<br />
recherche sur <strong>le</strong> SIDA,<br />
l'hépatite C et <strong>le</strong>s maladies<br />
infectieuses<br />
opportunistes ou transmissib<strong>le</strong>s<br />
sexuel<strong>le</strong>ment<br />
reliées au VIH.<br />
sida-mi.org<br />
UHRESS CHUM<br />
L’UHRESS (Unité hospitalière<br />
de recherche, d’enseignement<br />
et de soins<br />
sur <strong>le</strong> sida), présente<br />
dans <strong>le</strong>s trois hôpitaux du<br />
CHUM, accueil<strong>le</strong> la clientè<strong>le</strong><br />
atteinte du virus<br />
d’immunodéficience humaine<br />
(VIH). Les professionnels<br />
de la clinique<br />
assurent un suivi médical<br />
comp<strong>le</strong>t.<br />
Il existe d’autres Unités<br />
hospitalières de recherche,<br />
d’enseignement et<br />
de soins sur <strong>le</strong> sida<br />
UHRESS à Ste-Justine, au<br />
CHUQ, au CHUS et dans<br />
<strong>le</strong>s autres satellites à<br />
Rouyn et à Hull.<br />
Appel<strong>le</strong>z à Info Santé 811<br />
pour avoir des renseignements<br />
sur <strong>le</strong>s services intégrés<br />
de dépistage et de<br />
prévention des ITSS.<br />
Groupes et<br />
associations<br />
Accompagnement, assistance<br />
léga<strong>le</strong>, centre de<br />
jour, counselling psychosocial<br />
bilingue,<br />
zoothérapie, prévention,<br />
groupes de discussion,<br />
soutien, <strong>le</strong>vées de fonds,<br />
événements, etc.<br />
Action Séro Zéro<br />
T 514-521-7778<br />
sero-zero.qc.ca<br />
Action sida Richelieu-<br />
Yamaska<br />
T 450-773-5050,<br />
1-866-523-5050<br />
sidarichelieuyamaska.com<br />
Actions sida Côte-Nord<br />
T 418-962-6211<br />
ascn.qc.ca<br />
Aids Community Care<br />
Montreal<br />
T 514-527-0928<br />
accmontreal.org<br />
L’ARCHE de L'Estrie<br />
T 819-348-2670<br />
ARGUS<br />
argusquebec.ca<br />
BLITS<br />
(Centre du Québec)<br />
T 819-758-2662<br />
blits.ca<br />
Le Bureau Régional<br />
d’Action sida<br />
(BRAS) – Outaouais<br />
T 819-776-BRAS<br />
1-877-376-BRAS<br />
<strong>le</strong>bras.qc.ca
32<br />
POUR ÉVITER L’ÉCHEC LE SOUTIEN<br />
VERS QUI SE TOURNER POUR<br />
OBTENIR DU SOUTIEN?<br />
En plus des soignants, vous pourrez sans<br />
doute trouver un soutien auprès de vos<br />
proches, de votre famil<strong>le</strong> et de vos amis.<br />
Attention toutefois : certains peuvent avoir<br />
envers vous un comportement surprotecteur<br />
qui pourrait vous déranger. Il vous faudra,<br />
petit à petit, retrouver votre place au sein de<br />
votre famil<strong>le</strong> ou de votre groupe d'amis.<br />
Évidemment, on doit choisir très minutieusement<br />
à qui on devrait l’annoncer. En<br />
état de crise, certaines personnes ont tendance<br />
à <strong>le</strong> dire à plusieurs personnes, comme<br />
<strong>le</strong>s collègues de travail, et el<strong>le</strong>s <strong>le</strong> regrettent<br />
par la suite. Al<strong>le</strong>z vers <strong>le</strong>s gens qui seront <strong>le</strong>s<br />
plus susceptib<strong>le</strong>s de vous aider à vous sentir<br />
mieux. Il peut être réconfortant d’avoir<br />
quelqu’un à qui par<strong>le</strong>r de votre réalité, mais<br />
ils n’est pas nécessaire d’en par<strong>le</strong>r à beaucoup<br />
de personnes au début. Pensez qu'el<strong>le</strong>s aussi<br />
vont être sous <strong>le</strong> choc de cette annonce et<br />
qu'el<strong>le</strong>s vont être émotionnel<strong>le</strong>ment perturbées<br />
pendant un certain temps, même si el<strong>le</strong>s<br />
ne vous <strong>le</strong> montreront pas.<br />
Suite à cette annonce, vous pourrez éga<strong>le</strong>ment<br />
vous rapprocher des associations de<br />
patients ou des groupes de discussions d’un<br />
organisme VIH/sida de votre région (voir la<br />
liste en pages 31 et 33). Des personnes<br />
sauront vous écouter et vous conseil<strong>le</strong>r.<br />
D’ail<strong>le</strong>urs, il est parfois très important d'avoir<br />
un espace neutre pour se confier sans la<br />
moindre crainte de jugement.<br />
Ces personnes bénévo<strong>le</strong>s qui, parfois, vivent<br />
el<strong>le</strong>s-mêmes avec <strong>le</strong> VIH depuis plusieurs années,<br />
pourront vous expliquer <strong>le</strong>s étapes à<br />
franchir pour renouer avec une vie norma<strong>le</strong><br />
sur <strong>le</strong> plan médical, mais aussi sur <strong>le</strong> plan social,<br />
émotionnel et affectif. C'est en principe<br />
très rassurant de voir qu'il existe des solutions<br />
et des gens compétents pour vous accompagner<br />
dans cette épreuve.<br />
COMMENT ANNONCER<br />
À QUELQU’UN QUE VOUS<br />
ÊTES SÉROPOSITIF?<br />
Certaines personnes trouvent très diffici<strong>le</strong><br />
de dire aux gens qu’el<strong>le</strong>s sont séropositives.<br />
Choisissez des personnes en qui vous avez<br />
confiance, qui comprendront votre situation<br />
et qui vous procureront <strong>le</strong> soutien dont<br />
vous avez besoin.<br />
Voici quelques suggestions pour aborder la<br />
question. Vous al<strong>le</strong>z dévoi<strong>le</strong>r une information<br />
très importante pour vous, alors prenez<br />
<strong>le</strong> temps de déterminer où, quand et comment<br />
vous souhaitez en faire l’annonce.<br />
Vous sentiriez-vous plus à l’aise d’aviser <strong>le</strong>s<br />
gens en public ou en privé? Par téléphone,<br />
par courriel ou en personne?<br />
Vous pourriez alors formu<strong>le</strong>r votre entrée en<br />
matière comme suit :<br />
- « J’ai quelque chose à te dire… »<br />
- « Je crois que notre relation est assez<br />
solide pour que je puisse te confier<br />
quelque chose... »<br />
- « Te souviens-tu que je suis allé chez <strong>le</strong><br />
médecin / à la clinique il y a quelques<br />
semaines? »<br />
Chacun risque de réagir différemment à la<br />
nouvel<strong>le</strong>. Laissez-<strong>le</strong>ur <strong>le</strong> temps de l’assimi<strong>le</strong>r<br />
et aidez-<strong>le</strong>s à comprendre en partageant<br />
avec eux l’information qu’on vous a donnée<br />
au sujet du VIH/sida. Si vous souhaitez que<br />
<strong>le</strong>s gens à qui vous vous êtes confié n’ébruitent<br />
pas la nouvel<strong>le</strong> et n’en par<strong>le</strong>nt à personne,<br />
il faut <strong>le</strong> <strong>le</strong>ur demander pour qu’ils<br />
respectent votre souhait.
SOINS EN MATIÈRE DE VIH<br />
Au Québec, <strong>le</strong>s personnes vivant avec <strong>le</strong><br />
VIH bénéficient d’une vaste gamme de<br />
services en matière de soins et d’appui. Il<br />
s’agit notamment de soutien psychosocial,<br />
d’une prise en charge de l’infection par <strong>le</strong><br />
VIH et du traitement des maladies opportunistes<br />
(<strong>le</strong>s maladies qui se manifestent<br />
alors que l’organisme devient vulnérab<strong>le</strong>, au<br />
fur et à mesure que <strong>le</strong> système immunitaire<br />
est affecté par <strong>le</strong> virus). Lorsque <strong>le</strong>ur infection<br />
au VIH atteint <strong>le</strong> stade où il y a des<br />
risques pour la santé, ces personnes ont besoin<br />
d’un traitement antirétroviral. Sachez<br />
que, de plus en plus, on traite plus tôt pour<br />
préserver <strong>le</strong> plus possib<strong>le</strong> <strong>le</strong> système immunitaire.<br />
Les soins et l’appui liés au sida sont<br />
des éléments clés de la riposte à l’épidémie.<br />
Non seu<strong>le</strong>ment ils bénéficient directement<br />
aux personnes vivant avec <strong>le</strong> VIH, mais ils<br />
contribuent à stimu<strong>le</strong>r la prévention du<br />
VIH.<br />
QU'EST-CE QU'UN TRAITEMENT<br />
ANTIRÉTROVIRAL?<br />
C'est un traitement contre <strong>le</strong> VIH qui va<br />
empêcher <strong>le</strong> virus de se multiplier dans<br />
votre organisme. Le rô<strong>le</strong> des traitements est<br />
d'abaisser la charge vira<strong>le</strong> jusqu'à un seuil<br />
indétectab<strong>le</strong>, et ce, <strong>le</strong> plus longtemps possib<strong>le</strong>.<br />
L'objectif prioritaire est, en abaissant<br />
cette charge vira<strong>le</strong>, de permettre aux<br />
défenses immunitaires de se renforcer et de<br />
demeurer efficaces contre <strong>le</strong>s infections et<br />
<strong>le</strong>s maladies liées à l'infection au VIH.<br />
Plusieurs antirétroviraux doivent être<br />
prescrits en même temps. Leur association<br />
permet ainsi de renforcer <strong>le</strong>ur action. Les<br />
trithérapies, c'est-à-dire la prescription<br />
simultanée de trois médicaments contre <strong>le</strong><br />
VIH, sont souvent proposées. El<strong>le</strong>s associent<br />
des molécu<strong>le</strong>s agissant à différents<br />
stades de la réplication vira<strong>le</strong>. On dispose<br />
aujourd'hui de nombreux traitements contre<br />
<strong>le</strong> VIH/sida. Mais, malheureusement,<br />
aucun ne permet de guérir l’infection au<br />
VIH. En quelques années pourtant, la<br />
recherche a fait d'immenses progrès.<br />
RESSOURCES<br />
Groupes et<br />
associations<br />
(suite)<br />
Centre des ROSÉE<br />
(Abitibi/Témiscamingue)<br />
T 819-764-9111, 1-800-<br />
783-9002<br />
www3.cab<strong>le</strong>vision.qc.ca/<br />
centredesroses/<br />
Centre Sida Amitié<br />
(Laurentides/Saint-<br />
Jérôme)<br />
T 450-431-7432<br />
Coalition des organismes<br />
communautaires<br />
québécois de lutte contre<br />
<strong>le</strong> sida (COCQ - sida)<br />
1, rue Sherbrooke Est,<br />
Montréal<br />
T 514-844-2477<br />
cocqsida.com<br />
Coalition Sida des<br />
sourds du Québec<br />
T 1-800-709-7932<br />
puis demander <strong>le</strong><br />
514-521-1780<br />
cssq.org<br />
Émiss-ère (Montérégie)<br />
462, boul. Ste-Foy,<br />
Longueuil<br />
T 450-651-9229, 1-888-<br />
CAP-SIDA<br />
emiss-ere.ca<br />
Fondation aide<br />
directe – Sida Montréal<br />
1442, rue Panet, Montréal<br />
T 514-522-1993<br />
fadsm.org<br />
Fondation Les p’tits<br />
lutins<br />
ptitslutins.org<br />
Fondation Farha<br />
T 514-270-4900<br />
farha.qc.ca<br />
Fondation Bad Boy<br />
Club Montréal (BBCM)<br />
T 514-875-7026<br />
bbcm.org<br />
Fondation canadienne<br />
de recherche sur <strong>le</strong><br />
sida (CANFAR)<br />
canfar.ca<br />
I.R.I.S. – Estrie<br />
505, rue Wellington Sud,<br />
Sherbrooke<br />
T 819-823-6704<br />
JASE (Jeunes adultes<br />
séropositifs/ensemb<strong>le</strong><br />
Montréal)<br />
T 514-527-0928<br />
jase1629@hotmail.com<br />
Le mouvement d'aide<br />
et d'information sida<br />
(M.A.I.N.S) -<br />
Bas St-Laurent<br />
T 418-722-7432,<br />
1-888-844-7432<br />
mainsbsl.qc.ca/<br />
Mouvement d'information,<br />
d'éducation et<br />
d'entraide dans la<br />
lutte contre <strong>le</strong> sida<br />
(M.I.E.N.S.) - Saguenay<br />
Lac St-Jean<br />
94, rue Jacques-Cartier<br />
Est, Suite 302,<br />
Chicoutimi,<br />
T 418-693-8983,<br />
1-800-463-3764<br />
Le Mouvement d’Information<br />
et d’Entraide<br />
dans la Lutte contre <strong>le</strong><br />
Sida à Québec (MIELS)<br />
T 418-649-1720<br />
miels.org/miels<br />
Party POZ<br />
epicentre.qc.ca/<br />
partypoz<br />
Réseau Juridique<br />
Canadien VIH-sida<br />
aidslaw.ca<br />
Ruban en route<br />
T 514-767-5656<br />
rubanenroute.org<br />
Sidaction Trois-Rivières<br />
719, rue Champflour,<br />
Trois-Rivières<br />
T 819-374-5740<br />
sidaction-troisrivieres.ca<br />
Sida-vie Laval<br />
90, boul. Lévesque Est,<br />
Laval<br />
Tél.: (450) 669-3099<br />
sidavielaval.org<br />
Société<br />
Canadienne du Sida<br />
cdnaids.ca<br />
Hébergement et<br />
centres de jour<br />
Centre Amaryllis<br />
(Montréal)<br />
T 514-526-3635<br />
Corporation Félix<br />
Hubert d'Hérel<strong>le</strong><br />
(Montréal)<br />
T 514-844-4874<br />
info@maisondherel<strong>le</strong>.org<br />
maisondherel<strong>le</strong>.org<br />
Les Hébergements<br />
de l'Envol (Montréal)<br />
T 514-374-1614<br />
pages.infinit.net/<strong>le</strong>nvol2/
34<br />
POUR ÉVITER L’ÉCHEC LES TRAITEMENTS<br />
DANS QUELLE MESURE LE<br />
TRAITEMENT ANTIRÉTROVIRAL<br />
EST-IL EFFICACE?<br />
Si on ne guérit pas encore de l’infection au<br />
VIH, on peut cependant vivre avec. Mais,<br />
cette maladie exige un traitement contraignant,<br />
associant plusieurs molécu<strong>le</strong>s antirétrovira<strong>le</strong>s.<br />
De votre observance (fidélité<br />
au traitement) sans fail<strong>le</strong> dépend sa réussite.<br />
Or, il engendre de nombreuses contraintes<br />
pour votre vie quotidienne :<br />
nombre parfois important de médicaments,<br />
prise de médicaments à jeun pour<br />
certains, au cours des repas pour d'autres,<br />
respect des horaires, garde de certains<br />
médicaments au réfrigérateur, régime diététique<br />
sans graisse et ce, pendant des années<br />
avec parfois des effets secondaires mal<br />
tolérés.<br />
Comme tout médicament, <strong>le</strong> traitement<br />
anti-VIH peut induire des effets indésirab<strong>le</strong>s.<br />
Certains de ces effets indésirab<strong>le</strong>s<br />
peuvent ne provoquer que des désagréments<br />
alors que d'autres peuvent perturber<br />
votre vie quotidienne et en affecter la qualité<br />
en vous rendant par exemp<strong>le</strong> anxieux,<br />
nauséeux ou fatigué. Certains effets indésirab<strong>le</strong>s<br />
sont susceptib<strong>le</strong>s de nuire à votre<br />
santé en général s'ils ne sont pas pris en<br />
compte. Il est donc important de dire à<br />
votre médecin comment vous vous sentez<br />
et comment vous tolérez vos médicaments<br />
anti-VIH. Des mesures toutes simp<strong>le</strong>s peuvent<br />
parfois suffire à soulager des effets indésirab<strong>le</strong>s<br />
mineurs. Si un médicament<br />
anti-VIH induit un effet indésirab<strong>le</strong> grave,<br />
votre médecin évaluera l'éventuel<strong>le</strong> nécessité<br />
de changer votre traitement. Avant de<br />
prendre un médicament anti-VIH, informez-vous<br />
quant aux effets indésirab<strong>le</strong>s et<br />
aux interactions médica- menteuses susceptib<strong>le</strong>s<br />
de se produire avec d’autres médicaments<br />
ou produits naturels. Ainsi, vous<br />
saurez à quoi vous attendre.<br />
Le choix du traitement sera établi par<br />
l'équipe médica<strong>le</strong> en accord avec votre<br />
rythme de vie et en fonction de vos antécédents<br />
médicaux afin que vous puissiez observer<br />
<strong>le</strong> mieux possib<strong>le</strong> la prescription.<br />
C'est une condition essentiel<strong>le</strong> de son efficacité.<br />
Bien prendre son traitement, c'est<br />
essentiel. Pour que <strong>le</strong> traitement anti-VIH<br />
soit efficace dans la durée, il faut <strong>le</strong> suivre<br />
très régulièrement, sans sauter de prise. Cela<br />
demande de se motiver et de s'organiser au<br />
quotidien. Ce n'est pas toujours faci<strong>le</strong>. En<br />
par<strong>le</strong>r à son équipe soignante et à son pharmacien,<br />
dans <strong>le</strong>s associations et avec ses<br />
proches peut vraiment aider.<br />
CHOISIR SES HORAIRES ET<br />
S’Y TENIR<br />
Tous <strong>le</strong>s médicaments doivent être pris à interval<strong>le</strong><br />
régulier. On peut décider des horaires<br />
: pour deux prises, plutôt 7 h et 19 h<br />
ou midi et minuit? Une fois l'horaire choisi,<br />
il est important de s'y tenir, y compris <strong>le</strong><br />
week-end. Avec la plupart des médicaments<br />
anti-VIH actuels, un décalage d'une heure<br />
ou deux avant ou après l'horaire habituel ne<br />
pose pas de problème. En revanche, si l'on<br />
déca<strong>le</strong> souvent de plusieurs heures, <strong>le</strong> risque<br />
de résistance peut augmenter. Il est recommandé<br />
d'en par<strong>le</strong>r avec son médecin et son<br />
pharmacien : certains médicaments, restant<br />
longtemps dans <strong>le</strong> sang, « supportent »<br />
mieux que d'autres qu'on déca<strong>le</strong> un peu <strong>le</strong>s<br />
prises. L'oubli de prise pose toujours problème<br />
: au-delà de deux oublis par mois, <strong>le</strong><br />
risque de résistance peut augmenter. Être<br />
très régulier dans sa prise de traitement est<br />
encore plus important lorsqu'on commence<br />
ou qu'on change de traitement. Rendre<br />
rapidement la charge vira<strong>le</strong> indétectab<strong>le</strong> est<br />
<strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur moyen d'éviter la résistance.<br />
À jeun ou en mangeant? Il est important de<br />
respecter ce qui est indiqué sur l'ordonnance<br />
et sur la notice du médicament.<br />
Sinon, <strong>le</strong> médicament ne passera pas bien
dans <strong>le</strong> sang, il sera moins efficace et <strong>le</strong> risque de<br />
résistance augmentera. Plusieurs médicaments<br />
anti-VIH actuels doivent être pris l'estomac<br />
p<strong>le</strong>in : au milieu ou à la fin d'un repas ou d'une<br />
collation ou, si l'on préfère, dans la demi-heure<br />
qui suit (ou même dans l'heure, si l'on a pris un<br />
vrai repas). À l'inverse, certains exigent d'être<br />
pris à distance des repas. D'autres médicaments<br />
peuvent être pris indifféremment à jeun ou avec<br />
<strong>le</strong>s repas (même si certaines personnes <strong>le</strong>s supportent<br />
mieux avec <strong>le</strong>s repas). Si vous avez des<br />
doutes, par exemp<strong>le</strong> lorsque vous constatez des<br />
différences entre la fiche du médicament (dans<br />
une brochure) et la notice (dans la boîte du<br />
médicament), demandez conseil à votre<br />
médecin et à votre pharmacien.<br />
SITUATIONS À RISQUE<br />
Certaines circonstances ne facilitent pas la prise<br />
régulière du traitement :<br />
- vous êtes déprimé ou traversez une phase diffici<strong>le</strong>;<br />
- vous changez de rythme de vie (vacances, travail,<br />
voyage, etc.);<br />
- vous subissez des effets indésirab<strong>le</strong>s du traitement;<br />
- vous avez l'impression que <strong>le</strong> traitement<br />
présente plus d'inconvénients que d'avantages;<br />
- vos traitements sont trop compliqués à suivre;<br />
- vous consommez souvent de l'alcool ou des<br />
drogues;<br />
- vous avez des problèmes financiers;<br />
- vous ne sentez pas de soutien de votre entourage;<br />
- vous n’avez pas un bon dialogue avec votre<br />
médecin;<br />
- vous ne vous sentez pas bien, et êtes donc<br />
moins motivé pour suivre votre traitement.<br />
Si vous êtes dans une de ces situations, ou si<br />
vous constatez que vous sautez souvent des<br />
prises, n'attendez pas : par<strong>le</strong>z-en avec votre<br />
équipe soignante. De nombreux hôpitaux, cliniques<br />
et associations ont mis en place des consultations<br />
ou des groupes de discussion sur la<br />
prise du traitement : c'est vraiment uti<strong>le</strong>.<br />
RESSOURCES<br />
Hébergement et<br />
centres de jour<br />
(suite)<br />
Maison Dominique<br />
(Laval)<br />
T 450-681-1441<br />
maisondominique@<br />
bellnet.ca<br />
Maison du Parc<br />
(Montréal)<br />
T 514-523-6467<br />
maisonduparc.org<br />
Maison P<strong>le</strong>in Coeur<br />
(Montréal)<br />
T 514-597-0554<br />
maisonp<strong>le</strong>incoeur.org<br />
Maison Re-Né<br />
(Trois-Rivières)<br />
T 819-379-2495<br />
maison.re-ne@tr.<br />
cgocab<strong>le</strong>.ca<br />
Maison Sainte-Famil<strong>le</strong><br />
(Lanaudière)<br />
T 450-961-4447<br />
Le Mouvement d’Information<br />
et d’Entraide<br />
dans la Lutte contre<br />
<strong>le</strong> Sida à Québec<br />
(M.I.E.L.S.)<br />
281, chemin Sainte-Foy,<br />
Québec<br />
T 418-649-1720<br />
Ligne d’écoute :<br />
418-649-1720<br />
miels.org/miels<br />
M.I.E.N.S.<br />
(Saguenay/Lac St-Jean)<br />
94, rue Jacques-Cartier<br />
Est, Suite 302, Chicoutimi<br />
T 418-693-8983,<br />
1-800-463-3764<br />
Sidalys (Montréal)<br />
sidalys.org<br />
Pour rester<br />
informé sur <strong>le</strong>s<br />
réalités VIH/sida<br />
Le magazine <strong>Fugues</strong><br />
Chaque mois, des<br />
artic<strong>le</strong>s sur <strong>le</strong>s réalités<br />
des PVVIH/sida, la<br />
prévention et la<br />
recherche.<br />
fugues.com<br />
Connect - Portail VIH/<br />
sida canadien<br />
hivinfovih.ca<br />
Fréquence VIH<br />
frequencevih.ca<br />
Portail VIH/sida<br />
du Québec<br />
Ce Portail VIH est une expérience<br />
de partenariat<br />
entre des ressources<br />
communautaires VIH-Sida<br />
d’un peu partout au<br />
Québec pour rejoindre la<br />
personne vivant avec <strong>le</strong><br />
VIH dans ses besoins.<br />
pvsq.org<br />
Prêt pour l’action<br />
pretpourlaction.com<br />
Projet VIHsibilité<br />
vihsibilite.uqam.ca<br />
Relais<br />
Relais est un magazine<br />
qui transmet aux personnes<br />
vivant avec <strong>le</strong> VIH de<br />
l'information récente,<br />
digne de foi, rédigée par<br />
<strong>le</strong>s médecins canadiens,<br />
au sujet du VIH/sida.<br />
relaymagazine.com<br />
Réseau juridique<br />
canadien VIH/sida<br />
Voué aux enjeux juridiques<br />
et aux droits humains<br />
liés au VIH/SIDA<br />
aidslaw.ca/francais/<br />
accueil.htm<br />
Réseau canadien<br />
d'info-traitements sida<br />
(CATIE)<br />
T 1-800-263-1638<br />
CATIE se veut une<br />
réponse nationa<strong>le</strong> renouvelée<br />
et intégrée visant à<br />
réduire la transmission du<br />
VIH et à améliorer la qualité<br />
de vie des personnes<br />
vivant avec <strong>le</strong> VIH.<br />
www.catie.ca<br />
Réseau canadien<br />
pour <strong>le</strong>s essais VIH<br />
hivnet.ubc.ca<br />
Seronet<br />
Seronet est un site d'information<br />
et un espace<br />
d'échange, de soutien et<br />
de rencontre, destiné aux<br />
personnes séropositives,<br />
aux personnes porteuses<br />
d'une hépatite vira<strong>le</strong> et à<br />
<strong>le</strong>urs proches.<br />
www.seronet.info<br />
Vision positive<br />
Magazine publié par<br />
CATIE à l'intention des<br />
personnes vivant avec <strong>le</strong><br />
VIH/sida, abordant tous<br />
<strong>le</strong>s aspects de la santé<br />
dont il faut prendre soin,<br />
y compris <strong>le</strong> physique,<br />
<strong>le</strong> mental, l'affectif, <strong>le</strong><br />
spirituel et <strong>le</strong> sexuel.<br />
www.positiveside.ca