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colloquecolloque Familles/Chercheurs27 et 28 Mars <strong>2010</strong> • Paris, FranceM E D E c i n ESamedi 27 <strong>mars</strong> <strong>2010</strong>Programme> Thérapie pharmacologique pour la maladie d’Alexander - DrsDanielle Pham-Dinh & Delphine Skrzydelski (France)14h30>16h • Débat “L’éthique médicale”Animateur : Dr Grégoire Moutel (France)16h30>18h30 • Atelier PathologiesFormat : présentations suivies par questions / réponses• Atelier ALD/AMN & autres leucodystrophies peroxysomalesModérateur : Pr Patrick Aubourg (France)ALD/AMN> Approches pharmacologiques pour le traitement de l’ALD -Dr Aurora Pujol (Espagne)> Effet du rilutek dans l’AMN - Pr Patrick Aubourg (France)> Dépistage de l’ALD à la naissance - Pr Gerald Raymond (USA)> Thérapie génique de l’ALD : perspectives - Dr NathalieCartier-Lacave (France)Maladie de Refsum (sous réserve)• Atelier MLD & autres leucodystrophies lysosomalesMLDModérateur : Dr Caroline Sevin (France)> Vers la thérapie génique par transfert intracérébral du gène -Dr Caroline Sevin (France).> Vers la thérapie génique par autogreffe de cellules de moelleosseuse - Dr Alessandra Biffi (Italie)> Enzymothérapie dans la MLD - Dr Christine Dali (Danemark)*KrabbeModérateur : Dr Marie-Thérèse Vanier (France)> Approches de thérapies cellulaire et pharmacologique pourla maladie de Krabbe - Dr David Wenger (USA)• Atelier Syndrome CACH <strong>–</strong> Maladie d’Alexander - MLCModérateur : Pr. Diana Rodriguez (France)Syndrome CACH> Formes adultes du syndrome CACH - Pr Pierre Labauge(France)Maladie d’Alexander> Clinique de la maladie d’Alexander - Dr Cyril Mignot (France)MLC> Gènes candidats pour la leucoencéphalopathiemégalencéphalique - Dr Raul Estevez (Espagne)• Atelier PMD - Leucodystrophies indéterminéesPMDModérateur : Dr James Garbern (USA)> Approches de thérapies pharmacologiques pour la PMD - DrHauke Werner (Allemagne)> 1 er essai de thérapie cellulaire dans la PMD - Dr DavidRowitch & Stephen Huhn (USA)(sous réserve)Leucodystrophies indéterminéesModérateur : Pr Odile Boespflug-Tanguy (France)> Étude visant à classifier les leucodystrophies indéterminées -Pr. Odile Boespflug-Tanguy (France)> Étude sur les maladies hypomyélinisantes - Pr. Federico Zara(Italie)• Atelier Aicardi-Goutières - CanavanSyndrome Aicardi-Goutières> Mécanismes de la maladie et perspectives - Pr Yanick Crow(Royaume-Uni)Maladie de Canavan (sous réserve)Dimanche 28 <strong>mars</strong> <strong>2010</strong>9h30>10h30 • Groupe de parole “Vivre la mort d’un être cher ! Vivreavec son abscence douloureuse ! Trouver un nouveau sens à sa vie”Animatrice : Marie-Claude Blondeau (Psychologue)10h30>12h00 • Forum : “Prévention, Soin & Accompagnement”Format : Présentations suivies par Questions / Réponses.ThèmeVie affective et sexuelle des adolescents et adultes en situationde handicap - Catherine Agthe Diserens (Suisse)8
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