nouveau numéro d'appel unique ro d'appel unique - Mgen

Des Associations existent pour venir en aide aux malades et à leurs proches13santé(la liste n’est pas exhaustive)L’A.R.S. Association pour la Recherche sur la Sclérose latéraleamyotrophique et autres maladies du motoneurone, réunit patients,proches et soignants. Son équipe apporte une grande attention àl’explication de la maladie aux adhérents en termes simples, tout enmettant gracieusement à disposition des aides techniques adaptées.Outre les conseils en matière d’administration et d’aménagementdu logement, l’A.R.S. met en place des visites, des permanencestéléphoniques et des rencontres entre adhérents. Par ailleurs cetteassociation a initié un réseau spécialisé comprenant 17 centresrépartis dans les hôpitaux publics.ARS75 avenue de la République75011 ParisTél : 01 43 38 99 89e-mail : ars@wanadoo.frFax : 01 43 38 31 59De son côté, l’A.P.F. peut apporter aide et écoute, notamment autravers de son réseau de délégations départementales. Son siteR.N.T. (réseau nouvelles technologies) apporte une aide en ce quiconcerne la communication.www.apf.asso.frRéseau Nouvelles Technologies de l’APF57 rue du Moulin Delmar, 59650 Villeneuve d’Ascqtel : 03 20 20 97 70fax : 03 20 20 97 73Les Papillons de Charcot se proposentd’être un “porte-voix” à travers leursdifférents champs d’action, qui tousrépondent à cette nécessité de prisede parole et de sensibilisation. Leurdénominateur commun est de permettreaux malades et à leurs proches desortir de cette indifférence chronique àlaquelle tous se sentent acculés, et d’agir, chacun à leur niveau etdans la mesure de leur possibilité.• Par la possibilité d’échanger sur le forum (aide SLA) où est néel’association : Forum (aide SLA).(accès direct sur le site www.lespapillonsdecharcot.com)• Par l’organisation régulière de rencontres entre malades et prochesde malades, ouvertes à tous, en France et au-delà• Par l’organisation d’événements et leur couverture médiatique.• Par l’établissement de contacts avec d’autres associations• Par la recherche d’une représentativité au sein des structuresadministratives aptes à mettre en place une aide matérielle auxmalades, ou à améliorer les aides existantes, afi n que leur voix ysoit prépondérante, et que les promesses soient tenues.- Par les aides fi nancières apportées à la création de structuresd’accueil spécialisées, ou à d’autres projets validés par son comitéd’éthique composé exclusivement de malades.- Par toutes ces petites choses qui ont de grands effets.Association Les Papillons de Charcot55 avenue Vergniaud94100 Saint-Maur-des-Fossés11n°33mai 2009