QUALITÀ DELLA VITA DEL TRAUMATIZZATO CRANICO ...

QUALITÀ DELLA VITA DEL TRAUMATIZZATO
CRANICO PERCEPITA DAL PAZIENTE E
DALLA SUA FAMIGLIA
Coordinatore scientifico di progetto
RITA FORMISANO
IRCCS S. Lucia
Jessica Rigon, Elisabetta Giugni
IRCCS S. Lucia
Eloise Longo
Istituto Superiore di Sanità
Umberto Bivona
IRCCS S. Lucia – Istituto Superiore di Sanità
Finanziamento privato

Sezione III: Attività per progetti
RAZIONALE ED OBIETTIVI
Il trauma cranico rappresenta una delle principali cause di disabilità nei
giovani (15-35 anni) e una delle problematiche di maggiore rilevanza sociale
per gli esiti a lungo termine in una popolazione produttiva con lunga speranza
di vita. Il percorso riabilitativo del trauma cranico grave è spesso complesso
e prolungato, per la necessità di un intervento precoce e multidisciplinare,
dalla Terapia Intensiva alla Riabilitazione, fino alla ridomiciliazione. Le
difficoltà di reinserimento sociale sono prevalentemente determinate dai
disturbi cognitivi e comportamentali (Jennett, 1981), anche se studi più
recenti hanno dimostrato che l’associazione dei deficit motori può ulteriormente
compromettere il reinserimento lavorativo e la partecipazione alla vita
sociale di questi soggetti (Greenspan, 1996).
È noto che le conseguenze del trauma cranico non riguardano soltanto il
paziente che ne è affetto ma il suo intero nucleo familiare (Lezak, 1988), che
spesso percepisce i cambiamenti della vita del paziente in maniera più sofferta
(Koskinen, 1998). Una indagine affidabile sulla qualità della vita del
paziente con esiti di trauma cranico deve quindi prevedere uno studio preliminare
sulla consapevolezza del paziente (Fleming, 1996, 1998; Prigatano,
2005) e la somministrazione di un questionario sulla qualità della vita percepita
dal paziente e dal suo familiare più prossimo (“ caregiver ” o “ caretaker ”).
Le scale di outcome (Jennett e Bond, 1975) prendono infatti in considerazione
il recupero dell’autonomia funzionale del traumatizzato cranico, ma
non la qualità della sua reintegrazione sociale.
Scopo di questo studio è correlare gli indici di gravità della fase acuta, la
durata del programma riabilitativo e gli esiti neuromotori, neurosensoriali e
neuropsicologici con la qualità della vita del traumatizzato cranico, come percepita
dal paziente e dal suo familiare, a medio e lungo termine.
METODI
Ai fini di stabilire un piano di intervento riabilitativo individuale mirato,
che faciliti il reinserimento sociale, oltre che migliorare la qualità di vita
stessa del paziente, il protocollo di studio propone l’impiego di strumenti di
valutazione con l’obiettivo di approfondire i disturbi della consapevolezza e la
qualità della vita, nel paziente con esiti di trauma cranio-encefalico (TCE). I
pazienti inclusi presentano esiti di trauma cranico lieve, moderato e grave, in
accordo alla scala di valutazione del coma di Glasgow (GCS) in fase acuta
(Teasdale & Jennett, 1974).
L’indagine coinvolge il paziente e un suo caregiver, ai quali vengono somministrate
delle scale di valutazione successivamente poste a confronto, e
un’équipe clinica (medico di riferimento del reparto, psicologo e sociologo)
che si occupa della somministrazione delle diverse scale. Il confronto è svolto
per valutare la possibile discrepanza tra la percezione delle problematiche
esperite dal paziente con quanto osservato dal suo caregiver e la gravità dei
deficit cognitivo-comportamentali secondo il riscontro clinico. Allo stesso
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Qualità della vita del traumatizzato cranico percepita dal paziente e dalla sua famiglia
campione di soggetti, caregiver e pazienti, viene inoltre somministrato uno
strumento di indagine sulla qualità della vita e sul reinserimento sociale.
Nell’ambito dello studio multicentrico internazionale cui prende parte la
Fondazione Santa Lucia è prevista la somministrazione delle seguenti scale di
valutazione:
– Glasgow Outcome Scale – Extend form (GOS-E, Jennett e Bond, 1975;
Levin, 2001);
– Questionario di Autoconsapevolezza (S.A.D.I.) (Fleming et al., 1996,
1998; Borgaro e Prigatano, 2003);
– Short Form 36 (SF-36) (Ware e Sherbourne, 1992; Apolone et al., 1998);
– Questionario sulla qualità della vita del traumatizzato cranico (QOLIBRI)
(Truelle, 2004);
– Community Integration Questionnaire (CIQ) (Willer et al., 1993).
Il protocollo di studio, rispetto alle scale di valutazione sopra citate, ha
subito delle modifiche in itinere per esigenze di tipo metodologico e rispetto
alla batteria iniziale è stato escluso il questionario Short Form 36.
I dati clinici, raccolti dal medico di riferimento del reparto dell’Unità
Post-Coma della Fondazione Santa Lucia, ai fini dell’approfondimento
sono:
– la localizzazione della lesione più importante alla TC o RM cerebrale
alla data dell’intervista;
– la gravità del trauma comprendente i valori di GCS (Teasdale G.,
Jennett B., 1974), la durata del coma (in giorni), l’Amnesia post-traumatica
(APT) in giorni o mesi (Artiola et al., 1980), la Glasgow Outcome Scale (GOS)
(Jennett e Bond, 1975), la rilevazione di problemi clinici, le cure mediche e
riabilitative in corso. Sono somministrate, inoltre, la Disability Rating Scale
(DRS) (Rappaport et al., 1989; Hall et al., 1985; Novack et al., 1992; Fryer and
Hafley 1987) e la Levels of Cognitive Functioning (LCF) (Hagen et al., 1972;
Levin et al., 1979; Mc Millan TM et al., 1996).
La durata complessiva dell’impegno richiesto al paziente varia in un
range temporale da 30 minuti a due ore, a seconda delle capacità di collaborazione
e dei livelli di stancabilità del paziente. Come previsto dal protocollo,
inoltre, nei casi di esauribilità attentiva del paziente i questionari sono somministrati
con la guida dell’esaminatore e frazionando l’impegno richiesto in
più sedute. Il tempo richiesto per la somministrazione delle scale di valutazione
al caregiver è di un’ora al massimo.
Gli strumenti specifici per la valutazione della qualità della vita e della
consapevolezza dei propri deficit, somministrati dallo psicologo e/o sociologo,
sono i seguenti:
– Qolibri (Truelle, 2004). Lo strumento è somministrato solo ai pazienti
già in fase di ridomiciliazione.
– Awareness Questionnaire – (versione per il familiare) (Sherer M. et al.,
1998a, 1998b,1998c, 2003).
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Sezione III: Attività per progetti
– Awareness Questionnaire – (versione per il paziente) (Sherer M. et al.,
1998a, 1998b,1998c, 2003).
– PCRS (Patient Competency Rating Scale) (versione per il paziente) –
PRE (Prigatano G.P. et al., 1986).
– PCRS (Patients Competency Rating Scale) (versione per il paziente) –
POST (Prigatano G.P. et al., 1986).
– PCRS (Patients Competency Rating Scale) (versione per il familiare) –
PRE (Prigatano G.P. et al., 1986).
– PCRS (Patients Competency Rating Scale) (versione per il familiare) –
POST(Prigatano G.P. et al., 1986).
– PCRS-NR (versione per il paziente) - PRE (Patient Competency Rating
Scale Neurorehabilitation) (Borgaro e Prigatano, 2003).
– PCRS-NR (versione per il paziente) - POST (Patient Competency Rating
Scale Neurorehabilitation) (Borgaro e Prigatano, 2003).
– PCRS-NR (versione per il familiare) - PRE (Patient Competency Rating
Scale Neurorehabilitation) (Borgaro e Prigatano, 2003).
– PCRS-NR (versione per il familiare) - POST (Patient Competency
Rating Scale Neurorehabilitation) (Borgaro e Prigatano, 2003).
– NPI (Neuropsychiatric Inventory) (Cummings et al 1994), somministrato
al familiare
– SADI (Self Awareness of deficit Interview) (Fleming e al., 1996)
– ADI (Awareness Deficit Interview) (Fleming et al., 1996) (versione per il
familiare).
– Batteria di test neuropsicologici, per indagare le funzioni cognitive di:
attenzione, memoria e apprendimento, intelligenza, funzioni esecutive, linguaggio,
già somministrata nella routine clinica di valutazione del traumatizzato cranico
e, quindi, non considerata nella durata della seduta del protocollo di studio.
Nel presente studio, all’atto dell’arruolamento, i pazienti sono sottoposti
ad un esame di risonanza magnetica (RM) encefalica con un magnete superconduttivo
con intensità del campo magnetico di 1,5T (Somatom Vision plus,
Siemens medical solutions, Erlangen Germania). Per l’esecuzione dell’esame
il paziente viene posizionato supino ed è utilizzata la bobina circolare polarizzata
per lo studio dedicato del cranio. Il protocollo di acquisizione delle
immagini è effettuato con tomogrammi orientati sul piano assiale e posizionati
paralleli alla linea retta tangente al margine superiore della commissura
anteriore e al margine inferiore della commissura posteriore (bicommissurale)
secondo il sistema stereotassico di Talairach. Il centro di uno degli stati
del volume corrisponde alla bicommissurale ed il volume di acquisizione è
stato esteso in maniera da coprire tutto l’encefalo. Le sezioni sono state posizionate
parallele alla retta passante per il margine inferiore delle coclee, perpendicolarmente
al piano sagittale, definito come in piano passante per il
seno sagittale superiore, la falce cerebrale e la porzione mediana della sutura
fronto-nasale (nasion).
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Qualità della vita del traumatizzato cranico percepita dal paziente e dalla sua famiglia
I parametri di acquisizione sono:
– Spessore di strato 3 mm;
– Strati contigui;
– Acquisizione interfacciata.
Per tutti i pazienti sono state eseguite le seguenti acquisizioni sul piano
assiale della durata media totale di circa 40 minuti:
– Localizer;
– Multiple echo (Densità protonica – T2);
– T1;
– Fast-FLAIR ;
– Gradient echo con tecnica convenzionale.
Terminato l’esame di RM encefalica le immagini ottenute sono trasferite
tramite rete locale Ethernet alle stazioni di lavoro dedicate.
I dati di ciascun esame sono stati archiviati in apposito elemento di archiviazione
elettronica e salvati su CD-R al fine di poter effettuare, mediante software
dedicato, in determinate regioni di interesse (ROI), le misurazioni sia
dei parametri quantitativi dell’intensità del segnale che le valutazioni di parametri
di tipo quantitativo (area lesionale e carico lesionale).
La sede e l’esistenza delle lesioni traumatiche saranno correlate all’entità
dei deficit cognitivo-comportamentali, la consapevolezza dei deficit, la qualità
della vita (come viene percepita dal paziente e dal suo caregiver) e reinserimento
sociale.
– Apolone G., Mosconi P. (1998) J Clin Epidemiol 51(11): 1025-1036.
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Sezione III: Attività per progetti
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