IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE - Federazione Nazionale ...

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE 

Periodico d’informazione della 

Federazione Malattie Rare Infantili 

Anno XI - n. 4 - 

Anno 2008 

Registrato presso il Tribunale di Torino, 

n. 5167 del 12 giugno 1998 

Direzione e Redazione: 

Via Susa 37 - 10138 Torino 

malattie-rare@cartaepenna.it 

Direttore Responsabile: 

Maria Antonietta Ricci 

Redazione: Prof. Alberto Musso 

Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano 

Impaginazione: 

Associazione Culturale Carta e Penna 

Via Susa, 37 - 10138 Torino 

Tel.: 011.434.68.13 

www.cartaepenna.it 

cartaepenna@cartaepenna.it 

Stampa: AGV - Torino 

FEDERAZIONE MALATTIE RARE 

C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino 

Tel. 011 61 6002 - Fax: 011 678 70 52 

www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org 

Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS 

Via Cafasse, 28 

10074 - LANZO T.SE - TO 

Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149 

info@niemannpick.org - www.niemannpick.org 

ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie 

Dott. Walter Zaccagnini 

C.so Matteotti 23 - Torino 

Cell.: 335 330 087 

anipi.piemonte@virgilio.it 

ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte 

Sig.ra Domenica Palermo 

presso Ospedale Regina Margherita 

Tel. 011 313 53 45 

arfsagp@libero.it 

EAMAS European Association Friends of McCune- 

Albright Syndrome 

Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO) 

Tel.-fax: 011 969 72 58 

info@eamas.net 

1 

Anno XI - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2008 

Sommar Sommario Sommar io 

BUON FINE ANNO A TUTTI PAG. 2 

ESTRATTO 

PROGRAMMA CONVEGNO 

22-24 GENNAIO 2009 PAG. 3 

IL PROGETTO MY-KI PAG. 6 

INFORMAZIONI 

DA SANITÀ NEWS PAG. 9 

DA EURORDIS PAG. 11 

ATTUALITA’ PAG. 12 

LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI PAG. 13 

SCARTABELLANDO PAG. 16 

LETTERE PAG. 19 

LE RICETTE DI ELENA PAG. 21 

GIOCHI PAG. 22 

L’ISOLA DEI DESIDERI PAG. 24 

GLI AMICI DI VALENTINA 

(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar ) 

Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO) 

Tel. fax: 011 4152920 

www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it 

ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi 

Sede del Piemonte: Sig. Mostacci 

Tel - fax: 011 411 36 43 

www.neurofibromatosi.org 

APADEST - Sindrome di Turner 

Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188 

10094 - Giaveno (TO) 

Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it 

Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi 

Presidente: Silvano Ciancamerla 

Cell.: 333.120.68.02 

Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma 

www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it 

META - Associazione Malattie Metaboliche 

Ereditarie 

OIRM Clinica Pediatrica 

Tel.: 011 313 53 63 

marco.spada@unito.it

Impegno per una vita migliore 

BUON FINE ANNO A TUTTI 

In questo numero oltre alle consuete rubriche potete 

leggere i programmi di due giornate che si svolgeranno 

durante il congresso di gennaio. 

Il primo congresso organizzato dalla Associazione 

EAMAS fa parte di un più vasto programma di manifestazioni 

aventi lo scopo di diffondere la conoscenza delle 

malattie rare fra i cittadini, la classe politica e gli operatori 

sanitari. Il secondo congresso è in realtà una 

“convention” delle Associazioni in cui parlare e scambiarsi 

opinioni riguardo ai programmi realizzati ed ai progetti 

in corso. Questa riunione, organizzata direttamente 

dalla Federazione, dovrebbe anche stimolare le Associazioni 

a porsi nuovi obiettivi. In effetti ho l’impressione 

che i successi ottenuti dalle Associazioni di 

volontariato in campo sanitario (e nessuno si lamenta di 

questo!) stiano svuotando di significato l’esistenza stessa 

delle Associazioni. Ho l’impressione che stia mancando 

la “spinta a fare”. 

Sono stato il mese scorso ad un convegno in Spagna 

organizzato dalla Associazione spagnola dei malati di 

Neumann-Pick. Nelle pagine interne potete vedere il 

programma ed alcune foto. Quello che mi ha colpito è 

stata la solidarietà fra le famiglie, il loro vivere insieme 

come gruppo, il loro ottimismo anche di fronte a difficoltà 

che noi non conosciamo più da anni. Al convegno 

erano presenti quasi tutte le famiglie spagnole accompagnate 

da parenti, amici, sostenitori. Una vera “gita 

sociale” all’impronta della serenità e della solidarietà. 

PROF. ALBERTO MUSSO 

2 

Non è così in Italia o almeno qui in Piemonte dove 

siamo maestri nel lamentarci e contemporaneamente 

nel non fare nulla per migliorare. E’ sempre compito di 

qualcun altro. 

Nello scorso numero vi era la scheda di una petizione 

al ministro Gelmini per chiedere che quegli insegnanti 

che con la riforma delle elementari si renderanno disponibili 

possano essere destinati al sostegno degli allievi 

con difficoltà. Chiedevo di compilare detta scheda ed 

inviarla per posta alla redazione della rivista. Contatti 

informali mi avevano fatto pensare che il ministro avrebbe 

almeno letto detta petizione. 

SU 1500 NUMERI DELLA RIVISTA CHE HO INVIA- 

TO HO RICEVUTO 15 (quindici!!!!) RISPOSTE. 

Su questo numero ripropongo la scheda. Chissà che 

non ne riceva almeno altre 15. E’ ovvio che non è 

proponibile una petizione al ministro con una trentina di 

firme. La cosa morirà li. 

Eppure la popolazione non è indifferente al problema 

della malattia rara con le sue difficoltà e solitudine. Su 

stimolo di una mamma di un bambino con una rarissima 

malattia e con l’aiuto di una persona eccezionale ho 

organizzato domenica 16 novembre uno spettacolo di 

tango, di cui potete vedere alcune foto nella rivista, cui 

hanno partecipato 700 (settecento) spettatori paganti. 

In una splendida domenica di sole alle quattro del pomeriggio. 

Basta darsi da fare. 

Buon fine anno a tutti. 

Convegno di Barcellona 

organizzato 

dall’Ass. Spagnola 

dei malati di 

Neumann-Pick: 

intervento del Prof. 

Alberto Musso, pediatra 

e presidente 

della Federazione 

Malattie Rare Infantili 

di Torino

Patologia immune 

e malattie orfane 2009 

Centro Congressi 

Torino Incontra 

Via Nino Costa, 8 - Torino 

CMID - Centro di Ricerche 

di Immunopatologia 

e Documentazione su Malattie Rare 

Struttura Complessa a Direzione 

Universitaria di Immunologia Clinica 

Direttore: Dario Roccatello 

12º 

CONVEGNO 

Torino 

22-24 gennaio 

2009 

3 


Presidente Luigi Massimino Sena 

del Convegno 

Comitato Dario Roccatello 

Organizzatore Mario Bazzan 

Maria Tiziana Bertero 

Simone Baldovino 

Roberto Cavallo 

Maria Grazia Bernengo 

Renato Carignola 

Erica Daina 

Roberto Lala 

Vittorio Modena 

Piero Stratta 

Daniela Rossi 

Comitato Mirella Alpa 

Scientifico Maria Rita Andreo 

Luciano Di Scalzo 

Debora Di Simone 

Osvaldo Giachino 

Rita La Grotta 

Fabio Marletto 

Elisa Menegatti 

Luigi Minetti 

Carla Naretto 

Alessandra Russo 

Elodie Stasi 

Antonella Vaccarino 

Valerio Veglio 

Segreteria Rita Maria Bianco 

Scientifica Ilaria Lesmo e Fabiola Palmeri 

CMID Tel. 011 2402056/3 

Cell. 392 7695363 

Segreteria SELENE Srl 

Organizzativa Via G. Medici, 23 - 10143 Torino 

Tel. 011/7499601 - Fax 011/7499576 

E-mail: selene@seleneweb.com 

SELENE 

Website: www.seleneweb.com 

PROMOSSO DA: 

CMID - CENTRO DI RICERCHE DI IMMUNOPATOLOGIA E DOCUMENTAZIONE SU MALATTIE RARE - Struttura 

Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica - Direttore: Dario Roccatello 

Coordinamento Regionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta 

Ospedale Giovanni Bosco - Azienda Sanitaria Locale TO2 

Piazza del Donatore di Sangue, 3 - 10154 Torino - Tel. 011 2402053 /2056 - Fax 011 2402052 

IN COLLABORAZIONE CON: 

• Assessorato alla Salute Regione Piemonte - Torino • Istituto Superiore di Sanità - Roma • Scuola di Specializzazione 

di Patologia Clinica Università degli Studi - Torino • Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Centro di 

Ricerche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Ranica (BG) • SC Endocrinologia - ASO OIRM S. Anna Ospedale 

Infantile Regina Margherita - Torino • Società per lo Studio delle Malattie Rare - Torino • SSD Immunologia Clinica 

e Allergologia ASO Mauriziano Umberto I - Torino • SCDU Nefrologia e Trapianto Ospedale Maggiore - Novara 

• SCDU Dermatologia 2 AOU S. Giovanni Battista – Torino • Centro per le Malattie Neuromuscolari Dipartimento di 

Neuroscienze Università degli Studi - Torino


ESTRATTO DEL PROGRAMMA DEL CONVEGNO: DI SEGUITO PUBBLICHIAMO LE PARTI DEL 

CONVEGNO CHE POSSONO INTERESSARE LE FAMIGLIE CON PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA 

RARA. 

GIOVEDÌ 22 GENNAIO 

SALA STAMPA 13.00 - 14.30 

CORSO DI CAPILLAROSCOPIA 

a cura di: Daniela Rossi (Torino) Alberto Sulli (Genova) 

Area 1 13.00 - 14.30 

IL “PUNTO ON LINE” 

Casi complessi e patologie rare - Ricerca bibliografica 

via WEB a cura di: Mirella Alpa (Torino) 

Area 2 13.00 - 14.30 

PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONE 

PIEMONTE - Nuovi sviluppi a cura di: Fabiola Palmeri 

(Torino) Ilaria Lesmo (Torino) 

Area 3 13.00 - 14.30 

ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT- 

TIE RARE IncontRare - Torino a cura di: Giorgia 

Fenocchio (Torino) 

SALA GIOLITTI 

III SESSIONE 

MALATTIE RARE: LE RETI 

Moderatori: Nadia Garuglieri (Firenze) 

Gedeone Baraldo (Milano) 

Maria Maspoli (Torino) 

14.30 L’esperienza di Orphanet - Katia Marazova (Parigi) 

15.00 L’esperienza di Eurordis - Michele Lipucci di Paola 

(Pisa) 

15.30 Network europei per le malattie rare - Domenica 

Taruscio (Roma) 

16.00 Network Telethon delle Biobanche Genetiche al 

servizio della ricerca e delle famiglie con patologie rare 

Franca Dagna Briccarelli (Genova) 

16.15 Registro Internazionale delle forme ricorrenti e 

familiari di SEU e PTT - Erica Daina (Bergamo) 

16.30 Reti per singole malattie rare: un esempio del deficit 

congenito di Alfa1 antitripsina - Laura Fregonese (Leiden 

University) 

16.45 Reti per singole malattie rare: un modello della 

Sindrome di McCune-Albright - Roberto Lala (Torino) 

17.00 Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub 

and Spoke” - Elisa Rozzi (Bologna), Matteo Volta (Bologna) 

17.15 Reti regionali per le malattie rare: un modello 

diffuso - Simone Baldovino (Torino) 

17.30 Discussione 

4 

VENERDÌ 23 GENNAIO 

SALA STAMPA 13.00 - 14.30 

CORSO DI CAPILLAROSCOPIA a cura di: Daniela Rossi 

(Torino) - Alberto Sulli (Genova) 

SALA MOLLINO 13.00 - 14.30 

RIUNIONE GRUPPO UVEITI 

AREA 2 13.00 - 14.30 

PORTALE DELLE MALATTIE RARE DELLA REGIONE 

PIEMONTE - Nuovi sviluppi a cura di: Fabiola Palmeri 

(Torino) e Ilaria Lesmo (Torino) 

AREA 3 13.00 - 14.30 

ATTIVITÀ DEL CENTRO DI ASCOLTO DELLE MALAT- 

TIE RARE - IncontRare - Torino a cura di: Giorgia 


SALA GIOLITTI 

SALUTE E DISUGUAGLIANZE 

I SESSIONE - SAPERI ED ESPERIENZE A CONFRONTO 

Moderatori: Maurizio Mori (Torino) e Dario Roccatello 

(Torino) 

9.00 Disuguaglianze e diritti Gherardo Colombo (Milano) 

9.30 Disuguaglianze sociali e salute - Eleonora Artesio (To) 

10.00 Testimonianze di diritto alla salute Gruppo 

Emergency 


11.00 Coffee Break 

11.30 Approccio bioetico alle disuguaglianze 

Maurizio Balistreri (Roma) 

11.50 Malattie rare e disequità assistenziali - Roberto 

Lala (Torino) 

12.10 Incorporazione delle disuguaglianze socio-economiche: 

una prospettiva antropologica - Ivo Quaranta 

(Bologna) 


13.30 Intervallo 

II SESSIONE 

DIFFERENZE SUL TERRITORIO 

Moderatori: Maria Maspoli (Torino) e Geppo Costa (Torino) 

14.30 Qualità delle cure pediatriche nei paesi in via di 

sviluppo - Giorgio Tamburlini (Trieste)

15.00 Intervento Preordinato 

Epidemia di AIDS nelle baraccopoli di Nairobi 

Ilaria Lesmo (Torino) 

15.10 Disuguaglianze assistenziali in Italia 

Marco Rapellino (Torino) 

15.40 Disuguaglianze assistenziali in Piemonte 

Fabrizio Faggiano (Novara) 


III SESSIONE 

DIFFERENZE DI GENERE 

Moderatori: Giovanna Marchiaro (Torino) e Maria Tiziana 

Bertero (Torino) 

16.30 Discriminazione genetica e segreti di famiglia - 

Cristiana Marchese (Torino) 

16.50 Esperienza di un servizio dedicato alle vittime 

di violenza sessuale - Silvia Donadio (Torino) 

17.10 Squilibri nell’assumere il ruolo di caregiver per 

malati gravi o cronici all’interno della coppia - Ketty Brucato 

(Torino) in collaborazione con le famiglie dell’Associazione 

Zero - tre 

17.30 Fecondazione assistita - Maurizio Mori (Torino) 


SABATO 24 GENNAIO 

SALA EINAUDI - TAVOLA ROTONDA 

MALATTIE RARE E VOLONTARIATO: REALIZZAZIO- 

NI E PROGETTI 

Moderatori: Elisabetta Bignamini (Torino) e Alberto 

Musso (Torino) 

09.00 Ricerca - Pierpaolo Frascinelli - Associazione Italiana 

Niemann Pick (Lanzo - To) 

09.15 Assistenza sanitaria - Carlo Celada 

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e 

Arnold Chiari (Vinovo - To) 

09.30 Integrazione socio-sanitaria 

Ketty Brucato - Associazione Zero-tre (Torino) 

09.45 Comunicazione tra famiglie 

Famiglia Caldarone - Apadest Associazione 

Piemontese Amici della Sindrome di Turner 

10.00 Sostegno psicologico 

Cristiana Risso, Enza Mastro - Ma Cro (Torino) 

10.15 Presentazione di progetti: 

• Myki 

Ludovica Fiore (Torino), Marialia Repici (Torino) 

• Con te sto 

Barbara De Vito (Torino) 

• Assistenza domiciliare ai pazienti con patologie 

5 


rare - Donatella Grua - Associazione Italiana Niemann 

Pick (Lanzo - To) 



SALA GIOLITTI - CONVEGNO SATELLITE - 

MALATTIE ORFANE: DOLORE E SOFFERENZA 

C’è un viaggio da fare 

09.00 Introduzione lavori: Enrico Castelli (Milano) e 

Walter Dal Pos (Torino) 

Saluto Telethon di Guido Cappio (Torino) 

09.15 Aspetti antropologici dell’esperienza del dolore 

Francesco Vacchiano (Torino) 

09.35 Vedere ciò che manca o vedere ciò che c’è? È 

questione di libertà - Pierre Martens (Belgio) 

10.10 Storie di malattia - Siamo solo noi di Margherita 

De Bac (Milano) 

10.30 L’uomo, il dolore, la fede. Un percorso possibile? 

Anna e Giovanni Rimoldi (Milano) 


11.15 Presentazione opera teatrale 

11.30 Rappresentazione teatrale “Speranze rare” 

Gruppo teatrale “Almadeira” (Varese) 

12.30 Combattere il dolore: Dolore psichico di Giorgia 


Dolore fisico di Stefano Lijoi (Torino), Moreno Bolzon 

(Brescia) 

13.30 Pausa 

14.40 Presentazione mostra: “Misurare il desiderio infinito? 

La qualità della vita” a cura di Paola Marenco (Milano) 


15.40 Questionario ECM e conclusione lavori 

Il bouchet di peonie. Quaderno di viaggio all’ospedale 

disegni di Marie Michèle Poncet. Edizioni Itaca ISBN 

9788852601842


IL PROGETTO MY-KI PRESENTATO 

ALL’ASSEMBLEA 2008/2009 DEI PRESIDENTI 

DEL DISTRETTO ROTARACT 2030 

Sabato 22 novembre si è svolta a Biella la 2 a 

Assemblea dei Presidenti del Rotaract Distretto 

2030 alla quale hanno partecipato delegati provenienti 

da varie parti del Piemonte, della Liguria 

e della Valle d’Aosta. 

In un’atmosfera attenta e partecipativa che ha 

visto la presenza di moltissimi giovani rotaractiani 

è stato presentato il progetto MyKi, adottato come 

progetto A.P.I.N. per il 2009. Il dott. Roberto Lala 

ha descitto lo stato di avanzamento dell’iniziativa 

che vede coinvolte le dottoresse Ludovica Fiore 

e Marialia Repici in qualità di medici e la dottoressa 

Sonia Mascellino come psicologa, coordinate 

dal Prof. Alberto Musso, Presidente F.M.R.I. 

e dal dott. Roberto Lala, Vicepresidente. 

E’ stato messo a punto il prototipo n. 8, distribuito 

ad alcune famiglie con figlie affetta da sindrome 

di Turner per un test preliminare. 

Nel corso del 12° Convegno Patologie Orfane 

che si terrà a Torino dal 22 al 24 gennaio 2009 

verrà diffuso al pubblico il progetto (la mattina del 

24 gennaio), con la sua estensione ad altre 

6 

patologie rare tra cui la sindrome di Klinefelter, la 

sindrome di Down, la sindrome di Marfan, la sindrome 

di Prader Willi, l’ipopituitarismo congenito, 

la malattia di Niemann PicK, la sindrome di 

McCune-Albright, e la sindrome adrenogenitale 

congenita. Inoltre saranno predisposti dispositivi 

USB anche per nuove patologie come le 

cardiopatie congenite, in collaborazione con la 

Divisione di Cardiochirurgia dell’Ospedale Infantile 

Regina Margherita di Torino, diretta dal Dott. 

Piero Abruzzese e le pneumopatie croniche, con 

l’apporto della Pneumologia Pediatrica dello stesso 

Ospedale, diretta dalla dott.ssa Elisabetta 

Bignamini. 

Dopo la presentazione di gennaio inizierà la fase 

avanzata di sperimentazione con la distribuzione 

delle chiavette alle famiglie, che dovrebbe terminare 

nel giugno 2009. 

Verranno presentate relazioni intermedie e definitive 

alle prossime Assemblee del Rotaract Distretto 

2030, patrocinatore del progetto.

Tagliare o fotocopia e restituire a Carta e Penna - Via Susa, 37 - 10138 Torino per l’inoltro al Ministro. 

EGREGIO MINISTRO 

DELL’ISTRUZIONE UNIVERSITÀ E RICERCA 

Onorevole Mariastella GELMINI 

Sono la mamma di una bambina diversamente 

abile di 10 anni non verbalizzata. 

Da 6 anni utilizzo con mia figlia la CAA 

(Comiunicazione Aumentativa Alternativa). 

Questo sistema, molto efficace per comunicare, 

comporta alla famiglia ed agli operatori un 

lavoro non indifferente. 

Io ho iniziato con 4 oggetti semplici che Gioele 

(mia figlia) riconosceva e collegava a determinate 

azioni (es.: spugna=bagnetto, 

bicchiere=bere…). Da questo primo passo, con 

costanza, perseveranza e fatica siamo passati 

alle fotografie e dopo 3 anni ai simboli PCS 

(Pictur Communication Symbols). Ora Gioele 

comunica con ogni persona attraverso un quaderno 

con 230 simboli PCS. 

Gioele frequenta la 4a elementare ed abbiamo 

applicato i simboli PCS ad ogni materia, traducendo 

ogni lezione con queste piccole immagini. 

Mia figlia è in grado di seguire un piano 

di studi adeguato alle sue capacità cognitive 

grazie alla letto-scrittura. 

Le traduzioni sono fatte in collaborazione con 

l’insegnante di sostegno e l’educatrice, che si 

sono “messe in gioco” ed hanno imparato da 

noi questo metodo. 

Ma non è sempre così! 

Lo scorso anno scolastico abbiamo visto passare 

diverse supplenti che NON sapevano neppure 

approcciarsi ad un disabile; figuriamoci se 

conoscevano la CAA! Alcune, visto il troppo lavoro 

sono scappate, accettando altri incarichi, 

così, ogni volta, mi ritrovavo a rispiegare all’insegnante 

di turno la CAA e la sua applicazione. 

Pochi insegnanti hanno seguito un corso sulla 

CAA, eppure di bambini e ragazzi con ritardo 

mentale non verbalizzati ce ne sono molti. 

Cosa fanno a scuola se non hanno un sistema 

strutturato per comunicare e non sono in 

grado di leggere e scrivere? 

Qual è la loro qualità di vita se non possono 

esprimere MAI le loro esigenze, preferenze ed 

emozioni? 

La scuola non deve solo integrare i nostri figli, 

ma deve fornire loro un’istruzione! 

7 


Quando le insegnanti mi dicevano “Gioele oggi 

è stata tranquilla” cosa volevano dire? 

È stata forse seduta a guardare il nulla tutto il 

tempo mentre i suoi coetanei imparavano cose 

nuove? 

Io non voglio solo una figlia serena e ben accolta 

a scuola, ma pretendo una figlia che possa 

seguire delle lezioni. La Costituzione Italiana 

dice che l’istruzione è un diritto per tutti, ma 

i nostri figli al momento ne sono esclusi e non 

sono tutelati. 

Esistono 7.000 malattie rare, quindi i tipi di 

disabilità sono molto vari, e quindi sono consapevole 

che un insegnante non possa essere al 

corrente di ogni patologia. 

Ed è per questo che è assurdo che le insegnanti 

di sostegno vengano assunte dalla 

graduatoria generale e che ogni anno cambino. 

Ci vogliono mesi per comprendere almeno in 

parte i nostri figli, mesi per capire come agire, 

mesi di colloqui con i terapisti e con i genitori e 

poi cambia l’insegnante e si riparte da zero. I 

nostri figli, oltre a non imparare nulla, hanno 

l’enorme disagio di non avere una figura di riferimento 

stabile e ciò può comportare gravi disturbi 

comportamentali e di salute. 

Egregio sig. ministro, penso che sia il momento 

di fare un grande cambiamento per valorizzare 

quei bambini italiani che tanto possono 

dare se gli si da almeno un’opportunità! 

Basterebbe una legge che permetta di stilare 

una graduatoria speciale e nel momento in cui 

l’insegnante scelto inizia un percorso scolastico 

con un bambino diversamente abile, possa 

proseguirlo per l’intero ciclo, in modo da poter 

garantire la continuità, tutelando in tal senso il 

minore. E’ un piccolo cambiamento della normativa 

a costo zero ma che può dare soddisfacenti 

risultati. 

Non consideriamo i nostri figli come un peso 

per la società, ma come una grande risorsa per 

il nostro paese, solo così ci potrà essere vera 

integrazione, vera istruzione e vera crescita 

morale e spirituale per un popolo. 

Distinti saluti 

Voccia Susanna

La / Il sottoscritto 


___________________________________________________________________________________ 

residente a 

___________________________________________________________________________________ 

Carta d’identità n. 

___________________________ rilasciata dal Sindaco del Comune di ___________________________ 

con scadenza ______________________________ 

aderisce alla petizione promossa dalla sig.ra Susanna Voccia. 

Data 

______________________ 

8 

Firma 

______________________________

LE MALATTIE RARE: 

IL RUOLO DEL PAZIENTE NELLA 

SPERIMENTAZIONE CLINICA 

DI DOMENICA TARUSCIO RESPONSABILE DEL 

CENTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE 

Il rischio che la persona possa essere ridotta a “cavia” 

può essere scongiurato solo attraverso una vera e propria 

rivoluzione copernicana in grado di porre il malato 

come soggetto e non come oggetto di ricerca, riconoscendo 

il beneficio di un coinvolgimento attivo del paziente 

nei risultati della sperimentazione clinica. Un cambiamento 

che fatica a trovare un approdo nella realtà 

quotidiana ma che è sempre più al centro del dibattito 

della comunità scientifica mondiale, come riportato sempre 

più spesso in letteratura, dove il tema della partecipazione 

e della condivisione dei percorsi di 

sperimentazione inizia ad avere una propria visibilità. È 

necessario dunque cominciare da una riformulazione del 

vocabolario, del lessico quotidiano; iniziare a parlare di 

sperimentazione “con l’uomo” e non più di 

sperimentazione “sull’uomo”, come suggerisce Giulio 

Maccaro nell’introduzione a “Cavie umane”, il volume di 

M.H. Pappworth in cui si affronta il tema della collaborazione 

medico-paziente come punto di partenza per impostare 

la ricerca, interpretarne i risultati, aiutare a capire 

quali sono i bisogni più urgenti e gli effetti collaterali 

più pesanti, raccogliere dati certi e valutare la qualità della 

vita. Il ruolo del “paziente” riguarda, e non poco, il mondo 

delle malattie rare. Il Centro Nazionale Malattie Rare 

(CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, attraverso le attività 

della Consulta delle Associazioni dei pazienti, ne fa 

un’opportunità per migliorare la capacità di intervento e 

la sua incisività. Il ruolo di scambio e il confronto 

collaborativo continuo tra il CNMR e la Consulta della 

Associazioni ha inoltre arricchito il lavoro di ricercatori e 

operatori di settore. Senza il coinvolgimento e la partecipazione 

delle persone con malattie rare (MR) e dei loro 

familiari il Centro sconterebbe un ritardo non solo in termini 

di diritti ma anche e soprattutto in termini di capacità 

di intervento e incisività. E del resto, il fatto che il CNMR 

sia divenuto il coordinatore del progetto europeo per lo 

sviluppo di raccomandazioni per elaborare piani nazionali 

per le MR Europlan (European Project for Rare 

Diseases National Plans Development) deriva anche da 

questo lavoro continuo di relazione con il mondo delle 

Associazioni. Se la situazione italiana si presenta all’avanguardia 

in questo dibattito lo stesso non si può dire per 

molti Paesi europei. Nonostante i progressi degli ultimi 

anni riguardo alle MR, un approccio di sanità pubblica 

globale è ancora assente in diversi Paesi che affrontano 

il problema con strategie spesso incomplete e non sem- 

INFORMAZIONI DA 

SANITÀ NEWS 

9 


pre efficaci. Per questo è nato il progetto Europlan, per 

elaborare raccomandazioni arricchite da un confronto 

diretto e coordinato con gli Stati membri. Europlan è coordinato 

proprio dal CNMR, un importante riconoscimento 

da parte della Commissione Europea che sottolinea 

come l’attività del Centro sia un punto di riferimento a 

livello internazionale. 

DORMIRE POCO FAVORISCE L’OBESITA’ 

INNESCA GLI ORMONI DEPUTATI 

ALLA STIMOLAZIONE DELL’APPETITO 

Dormire poco favorisce l’obesità nei più giovani e determina 

scarso rendimento scolastico, poichè causa deficit 

di attenzione e di memoria; oltre a dare origine a problemi 

futuri di ansia, depressione e ad una vulnerabilità 

più elevata alle malattie. E’ la conclusione di una ricerca 

condotta da Tim Olds, docente di scienze della salute 

dell’università del Sud Australia. L’indagine su larga scala, 

che mette in relazione la tendenza ad ingrassare con 

la mancanza di sonno, e’ stata condotta tra il 2001 e il 

2007 su un campione di oltre 4.000 ragazzi e ragazze tra 

i 9 ed i 18 anni. ‘Dormire poco innesca gli ormoni deputati 

alla stimolazione dell’appetito. Dalla ricerca emerge che i 

ragazzi più snelli dormono in media 20 minuti in più degli 

obesi, ha spiegato Olds. Metà dei bambini australiani 

dorme poco durante la settimana, mentre il 25% non riposa 

a dovere durante il weekend, ha sottolineato l’esperto, 

citando anche i risultati di uno studio della National 

Sleep Foundation degli Stati Uniti, secondo cui gli adolescenti 

tra i 13 e i 18 anni hanno bisogno da 8 ore e mezzo 

a 9 ore e mezzo di sonno, mentre i ragazzi più giovani 

possono aver una necessità fisiologica che va dalle 9 

alle 11 ore, al contrario delle 8 degli adulti. Secondo la 

ricerca di Olds, i ragazzi australiani perdono circa un’ora 

di sonno ogni notte, e le ore che recuperano il sabato o la 

domenica non compensano il debito contratto durante la 

settimana. 

SANITANEWS PROMUOVE UNA 

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE 

ANNUALE SULLE MALATTIE RARE 

Sarà presentata il 28 ottobre in un Convegno presso il 

Senato della Repubblica 

Sono circa 6000, ognuna diversa dall’altra, affliggono 

25 milioni di cittadini europei e un milione e mezzo di 

italiani: sono le malattie rare, una vera e propria emergenza 

per tutti i servizi sanitari del mondo dal momento 

che la gran parte di esse non dispongono delle terapie 

e dei farmaci necessari per la guarigione. Ed è notevole 

anche la difficoltà di soddisfare il bisogno di assistenza

dei pazienti che, per rappresentare con più incisività il 

proprio disagio, si sono costituiti in associazioni con 

l’obiettivo dichiarato di attirare l’attenzione di chi in sanità, 

si occupa di finanziare e sviluppare la ricerca sulle 

diverse patologie. E’ questo dunque lo scenario che caratterizza 

le malattie rare: grande frammentazione causata 

dall’imponente numero di patologie, tanti malati che 

soffrono senza prospettive di guarigione e risorse esigue 

da investire nella ricerca. A ciò va aggiunto il grande 

momento di difficoltà che sta vivendo il nostro Servizio 

Sanitario Nazionale, considerato comunque uno dei 

migliori sistemi assistenziali del mondo, ma pesantemente 

condizionato dalla crisi finanziaria che attanaglia l’intero 

pianeta e dall’assenza di una visione a medio e lungo 

termine che consenta di programmarne gli assetti. 

Nonostante ciò in Parlamento è emersa una sensibilità 

bipartisan verso questo tema che si è concretizzata in 

due disegni di legge promossi dal sen. Antonio Tomassini 

(PDL) e dal sen. Ignazio Marino (PD). Entrambi prevedono 

lo stanziamento di fondi per incentivare la ricerca 

sulle malattie rare e per consentire lo sviluppo e l’accesso 

al mercato dei cosiddetti “farmaci orfani”, destinati a 

gruppi ristretti di malati. In ragione di una linea editoriale 

centrata sull’informazione sanitaria e sull’attenzione ai 

risvolti sociali ed economici della medicina, Sanitanews 

ha deciso di dare vita ad una campagna di comunicazione 

della durata di un anno finalizzata a mantenere 

alta l’attenzione dei media e della Istituzioni su questo 

delicato settore. Per perseguire questi scopi Sanitanews 

promuoverà la nascita di una nuova struttura editoriale, 

aperta alle news provenienti dai pazienti, dalle associazioni 

dei pazienti, dai centri di ricerca medica e 

farmacologia pubblici e privati e dagli organi decisori della 

sanità. Il lancio della campagna avverrà con un convegno 

nazionale organizzato in partnership con il Centro 

Nazionale Malattie Rare, dipartimento dell’Istituto Superiore 

di Sanità a cui Sanitanews, in considerazione dell’abbondante 

e importante produzione di lavoro svolta, 

dedicherà ampi spazi. L’appuntamento è previsto per il 

28 ottobre presso la Sala Capitolare del Senato della 

Repubblica. Per partecipare al convegno è necessario 

inviare una mail all’indirizzo redazione@sanitanews.it 

indicando nome, cognome e contatto email, elementi 

indispensabili per essere accreditati al Senato. 

MALATTIE RARE: 

LO SFORZO DELLA RICERCA ITALIANA 

PER ROMPERE IL MURO DEL SILENZIO 

Mentre i ricercatori italiani fanno luce sulla Sindrome 

di MAD il CNMR promuove un innovativo concorso artistico 

letterario sulle malattie rare 

Sappiamo che la ricerca sulle malattie rare è complessa 

per una serie di ragioni: mancanza di adeguati 

modelli animali, numero insufficiente di pazienti per impostare 

studi clinici controllati ma soprattutto la scarsità 

di finanziamenti. Nonostante ciò la ricerca italiana riesce 

a portare a casa risultati di tutto rispetto come è avvenuto 

nel caso dell’equipe coordinata dal Prof. Giuseppe 

Novelli dell’Università di Roma Tor Vergata che ha sco- 


10 

perto la causa di una rarissima malattia genetica che 

colpisce molti organi e diversi tessuti. La malattia descritta 

per la prima volta nel 1960 da alcuni pediatri italiani, 

è caratterizzata da invecchiamento precoce, dalla 

mancanza e dalla forte riduzione del grasso cutaneo, 

da mento piccolo o quasi assente, da anomalie delle 

falangi e delle unghie, da chiazze di iperpigmentazione 

e alterazioni nello sviluppo delle clavicole. La malattia è 

nota anche come malattia di Andy Gump dal nome di un 

personaggio dei fumetti americani degli anni Trenta. I 

ricercatori hanno individuato il cromosoma originario e 

la mutazione responsabile del difetto confrontando il Dna 

di tutti i malati che sono risultati di origine italiana. Situazioni 

analoghe sono state in passato evidenziate per 

alcune malattie soltanto nei gruppi umani che vivono in 

maniera isolata, dove gli incroci tra consanguinei sono 

frequenti. Ciò è in accordo con il fatto che uno stesso 

segmento di Dna è trasmesso da un’unica persona attraverso 

le generazioni di individui ormai soltanto «lontani 

parenti». L’ipotesi ha trovato un’altra conferma: tutte 

le famiglie analizzate provenivano da aree dell’Italia 

centrale, un tempo sotto il dominio (784–787) dell’Abbazia 

di Montecassino. Novelli ritiene che la mutazione 

genetica risalga a 60-70 generazioni indietro, circa 2000 

anni fa. La comprensione del difetto molecolare della 

Mad ha aperto nuove speranze ai pazienti, abituati alla 

disperata ricerca di una diagnosi e di una terapia capace 

almeno di ritardare alcuni sintomi. Sulla base del difetto 

genetico scoperto, i ricercatori hanno ipotizzato e 

quindi confermato, il rischio che questi pazienti hanno di 

sviluppare una forma rara di diabete che spesso non 

viene diagnosticato. E proprio per richiamare l’attenzione 

di tutti sulle migliaia di patologie rare in cerca di terapia 

o di maggiori fondi per la ricerca il Centro Nazionale 

Malattie Rare (CNMR) ha lanciato il primo concorso artistico 

letterario sulle malattie rare: .”Il Volo di Pègaso”. I 

candidati (bambini, ragazzi e adulti) sono invitati a presentare 

la propria opera (racconto, poesia, disegno, pittura, 

scultura, fotografia) ispirata al tema delle malattie 

rare intese come esperienza di vita, affermazione del 

diritto e condivisione sociale. Nel corso della giornata 

europea delle malattie rare saranno presentate le pubblicazioni 

contenenti le migliori opere artistiche e letterarie 

e sarà allestita una mostra delle opere di arte visiva. 

I ricavati finanzieranno una borsa di studio per la ricerca 

sulle malattie rare. 

UN GENE TOGLIE IL SENSO DI SAZIETA’ 

Chi ne è portatore da bambino pesa circa 3 chili in più 

Un gene è in grado di spegnere il senso di sazietà e 

per questo induce a mangiare senza limiti. FTO è stato 

scoperto dai ricercatori della University College e dell’Istituto 

di Psichiatria del King’s College di Londra. Per 

questo motivo i bambini che portano nel proprio Dna la 

forma di FTO che favorisce l’obesità non sono capaci di 

dire quando si sentono pieni e quindi mangiano di più. 

Diretta da Jane Wardle, la ricerca e’ pubblicata sul Journal 

of Clinical Endocrinology and Metabolism. In un precedente 

lavoro una certa versione del gene FTO era stata

icollegata al sovrappeso: chi ne è portatore nel Dna ha 

in media 1,5-3 chili in più, a parità di altri fattori, rispetto 

invece a coloro che hanno nel Dna un’altra forma di FTO. 

Così i ricercatori hanno indagato il possibile meccanismo 

d’azione di FTO: riduce la capacità di bruciare calorie 

o aumenta l’appetito? La risposta e’ arrivata dal 

nuovo studio su oltre 3000 bimbi tra 8 e 11 anni. I ricercatori 

hanno misurato peso, altezza, girovita e altri parametri 

dei piccoli e chiesto ai loro genitori di raccontarne 

11 


DA EURORDIS 

La rarità non è una fortuna 

di Yann Le Cam Chief Executive Officer 

È un dono di natura. La rarità deriva principalmente 

da rischi genetici o da infezioni particolari o proliferazioni 

cellulari. Le persone colpite da una malattia rara non 

sono cittadini privilegiati, ma semplicemente persone che 

devono affrontare questa rarità e le sue terribili conseguenze. 

Stiamo progressivamente uscendo dall’ombra 

e non dobbiamo permettere che le nostre vite si accorcino 

o vengano messe da parte. La rarità è un concetto 

di salute pubblica: un’arma politica per ottenere un riconoscimento 

sociale ed un modo di affrontare l’impatto 

delle malattie rare sulle nostre vite. La rarità è anche 

uno strumento di ricerca alla base di progressi scientifici 

e terapie innovative, il fermento per diffondere solidarietà 

e speranza. Anaïs Nin scriveva “La vita si rimpicciolisce 

e si ingrandisce in proporzione al proprio coraggio”. Sono 

convinto che individualmente e collettivamente, noi tutti 

possediamo questo coraggio. La Comunicazione della 

Commissione e le Raccomandazioni del Consiglio d’Europa 

sulle Malattie Rare, fulcro dello sviluppo di strategie 

nazionali coordinate a livello europeo, si stanno protraendo 

più del previsto. Ancora una volta, il ritmo delle 

autorità politiche non è quello dei pazienti! Noi siamo 

im-pazienti... ma nonostante ciò siamo disposti ad aspettare 

ancora, perché siamo convinti che valga la pena 

attendere la realizzazione di queste due parti importanti 

di questa sorta di “pacchetto” legislativo europeo delle 

malattie rare! 

Malgrado tutto non c’è tempo da perdere e dobbiamo 

restare concentrati sulle nostre priorità. 

EURORDIS è all’origine della Conferenza Europea 

sulle Strategie Nazionali per le Malattie Rare che si terrà 

il 18 novembre prossimo, con l’obiettivo di preparare il 

terreno al recepimento del pacchetto legislativo europeo 

per le malattie rare e di lanciare l’elaborazione dei 

piani nazionali. L’evento, organizzato dal Ministero francese 

della salute, sotto la presidenza francese dell’Unione 

Europea, è una componente importante 

dell’EuroPlan. Il Ministero italiano della Salute e i partners 

dei 19 Stati membri dell’Unione Europea stanno implementando 

il progetto finanziato dalla Commissione Europea. 

EURORDIS e i suoi membri stanno anche preparando 

attivamente la giornata europea delle malattie rare 

le abitudini alimentari. E’ emerso che i bambini con FTO 

pro-obesità hanno un appetito maggiore e difficilmente 

si fermano quando hanno il piatto davanti. In pratica e’ 

come se quella versione del gene impedisse loro di provare 

sazietà e quindi li rendesse incapaci di decidere 

quando e’ bene smettere di mangiare. FTO potrebbe 

dunque avere un ruolo nel controllo dell’appetito e in 

questa maniera predisporre al sovrappeso, concludono 

gli esperti. 

2009 per sensibilizzare l’opinione pubblica e spronare 

un contesto politico sempre più favorevole. 

Ma noi stiamo già guardando oltre questa legislazione 

europea e i piani nazionali per le malattie rare. Stiamo 

già ponendo le basi per un potenziale decreto europeo 

contro l’uso discriminatorio delle informazioni genetiche, 

ispirato alla legge dell’anti-discriminazione sulle 

informazioni genetiche adottato recentemente negli Stati 

Uniti. Ci sono forti disparità in questo campo tra i differenti 

Paesi. Si tratta di difendere il diritto ad avere pieno 

accesso all’educazione, al lavoro, ai prestiti e alle assicurazioni, 

indipendentemente dalle nostre particolarità 

genetiche. Inoltre, se i test genetici sono più facilmente 

accessibili e sempre più economici, non c’è dubbio che 

le ripercussioni legali, etiche ed economiche diventino 

rapidamente una fonte pericoli terribili. 

Una persona resta una persona, anche se cessa di 

funzionare normalmente. 

Gli uomini possiedono dei diritti perché hanno anche 

dei doveri gli uni verso gli altri. Questo umanesimo è 

prima di tutto una morale e poi una politica. 

Non è a caso che Sartre diceva “l’uomo è condannato 

a reinventare l’uomo ogni secondo”. L’umanità e il movimento 

delle malattie rare non sono pagine bianche che 

abbiamo riempito partendo dal nulla. La nostra è un’avventura 

umana e sociale destinata ad evolversi. Difendiamo 

i diritti di tutti gli esseri umani che hanno una 

malattia, rara o no.


ATTUALITA’ 

IL PRIMO CORSO ESTIVO DI EURORDIS 

PER I SOSTENITORI DEI MALATI 

Se state pensando a come prendere parte ad una 

sperimentazione clinica per capire meglio il suo funzionamento, 

o volete saperne di più su come vengono sviluppati 

i farmaci orfani, dallo studio preclinico alla fase 

di commercializzazione, su quali sono le fasi del processo 

regolatorio dei farmaci e quale potrebbe essere il 

vostro ruolo in quanto sostenitori dei malati, sappiate 

che le risposte a queste domande sono state ampiamente 

discusse durante il primo Corso estivo di Eurordis 

per i sostenitori dei malati. 

Per oltre 4 giorni, i partecipanti hanno interagito con i 

funzionari dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMEA), 

con ricercatori e rappresentanti dei malati per condividere 

le loro esperienze riguardo le sperimentazioni cliniche 

e lo sviluppo dei farmaci. Il corso estivo si è composto 

di una serie di seminari e presentazioni ufficiali, 

attraverso un approccio interattivo. I partecipanti sono stati 

divisi in 4 gruppi a ciascuno dei quali è stato assegnato 

un farmaco orfano ed è stato consegnato un pacchetto di 

informazioni pedagogiche primo del loro arrivo a 

Barcellona. Il pacchetto comprendeva alcune informazioni 

basilari sul farmaco, sulla malattia per la quale si 

intende applicarlo e i documenti regolatori associati. Questo 

sistema ha permesso ai partecipanti di poter collegare 

le discussioni teoriche all’analisi pratica del caso. 

Il dott. Markku Toivonen, (NDA, Finlandia) ha cominciato 

la prima presentazione ufficiale con una sessione 

sulla medicina basata sull’evidenza attraverso la ricerca 

clinica. Ha proseguito, poi, spiegando il ciclo di vita di 

un farmaco e descrivendo i processi contenuti nelle 

sperimentazioni cliniche. Il resto della giornata è stato 

dedicato alla comprensione dei dati statistici racchiusi 

nella ricerca clinica. Durante tutte le sessioni i partecipanti 

hanno avuto a disposizione un glossario, che li ha 

aiutati nella comprensione dei concetti principali e del 

vocabolario utilizzato nelle sperimentazioni cliniche. La 

mattina seguente, sono stati affrontati gli aspetti etici delle 

sperimentazioni e si è discusso con ds Eric Koster MA 

(METCT, Olanda) e Rob Camp (ATAC, Spagna) degli 

standard utilizzati per il consenso informato per la partecipazione 

alle sperimentazioni in Europa e negli Stati Uniti. 

Nel pomeriggio, le sessioni hanno trattato le eccezioni 

ai “Gold standard” delle sperimentazioni randomizzate 

e controllate, ovvero i prodotti medicinali orfani e i farmaci 

pediatrici. Dal momento che questi prodotti sono 

designati per un numero ristretto di persone, essi non 

sono vincolati agli stessi standard dei farmaci comuni. 

Le discussioni sulla specificità dei farmaci orfani nel processo 

regolatorio sono proseguite poi con la sessione 

del dott. Patrick Salmon (IMB, Irlanda), durante la quale 

ha spiegato in dettaglio le diverse fasi delle procedure 

regolatorie in Europa, compreso l’uso compassionevole 

e la revisione accelerata. 

Durante tutto il corso estivo, i partecipanti hanno potuto 

discutere dividendosi in piccoli gruppi e poi riunendosi 

per ascoltare le presentazioni ufficiali e porre domande. 

“A ciascun gruppo sono stati distribuiti diversi 

documenti, tra i quali degli articoli di giornali pubblicati 

12 

sull’argomento che sono stati discussi e collegati ai temi 

affrontanti dal corso,” ha spiegato la dott.ssa Maria 

Mavris, Responsabile del programma di sviluppo farmaci 

ad Eurordis. “La tecnica di apprendimento basata 

sui problemi, utilizzata nelle sessioni frequentate da piccoli 

gruppi ha avuto molto successo. La maggior parte 

dei partecipanti ha dichiarato di essersi trovata a proprio 

agio avendo avuto l’opportunità di interagire più liberamente.” 

La seconda parte del programma è stata particolarmente 

interessante per quei sostenitori dei malati interessati 

a comprendere il processo decisionale europeo 

presso l’EMEA e il loro possibile coinvolgimento nei diversi 

comitati scientifici e gruppi di lavoro. Il dott. Garcia 

Burgos dell’EMEA ha dato una visione generale delle 

attività dell’EMEA e del ruolo dei rappresentanti dei malati 

nei diversi comitati, mentre il lavoro svolto nello specifico 

dalle varie associazioni e dal nuovo Comitato per le 

Terapie Avanzate è stato presentato da funzionari, professori 

e rappresentanti dei malati che attualmente prestano 

servizio presso i comitati dell’EMEA. 

L’ultima sessione è stata dedicata alla presentazione 

delle diverse task forces di Eurordis, che sono aperte a 

tutti coloro che desiderano contribuire a rafforzare le posizioni 

dei malati nel campo dei farmaci orfani e dei farmaci 

pediatrici, della trasparenza e dell’accesso alle cure. 

I rappresentanti dei malati di Eurordis interessati allo 

sviluppo dei farmaci non avevano ancora avuto la possibilità 

di incontrarsi e di interagire, pertanto il corso estivo 

ha offerto loro questa opportunità unica, con lo scopo 

di diffondere in seguito le conoscenze acquisite ad 

altri gruppi di malati nel proprio Paese. “Mi impegnerò 

ad “istruire” molte più persone nella nostra associazione 

e a cooperare con altre associazioni, autorità sanitarie 

e medici in Grecia, per migliorare la qualità di vita 

delle persone affette da malattie rare,” ha dichiarato 

Stamatina Maniolas dell’Associazione Greca delle persone 

con anomalie genetiche. “Il corso estivo si è rivelato 

un’importante fonte di informazioni e un contesto 

illuminante nel quale le persone provenienti da diversi 

Paesi e affetti da malattie differenti si sono sentiti come 

un’unica famiglia.” 

Dopo 4 giorni di intenso lavoro, il corso estivo si è concluso 

nello storico edificio amministrativo dell’ospedale 

che fronteggia la Sagrada Familia e con una breve visita 

all’ospedale Santa Creu i Sant Pau che ha oltre 600 anni. 

Non perdete la sessione del prossimo anno del Corso 

estivo! 

Per maggiori informazioni contattare: Dott.ssa Maria 

Mavris maria.mavris eurordis.org

13 


LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI 

ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI 

CON LA SINDROME DI PRADER WILLI 

Tra poco sarà Natale pieno di luci, feste e speranze. Fa molto freddo ed ho pensato di scaldare lo spazio 

dedicato alla nostra associazione con una relazione sui soggiorni estivi 2008 sul mare della Liguria, organizzati 

dall’Associazione P.W. del Piemonte. La relazione è scritta dalle dottoresse psicologhe, che hanno partecipato al 

soggiorno e nei dieci giorni di vita in comune, con i ragazzi affetti dalla sindrome di Prader Willi, hanno acquisito 

grande esperienza sulle loro specifiche e particolari qualità. Pubblichiamo alcune foto delle vacanze da cui si 

intravede l’allegria e la felicità che ha accompagnato i ragazzi in queste giornate piene di sole e di mare. I loro volti 

gioiosi hanno scaldato il nostro cuore. Un ringraziamento alle dottoresse Compagni e Bosia e agli educatori della 

Cooperativa Mafalda: Lia, Franco, Monica e Filippo che hanno condiviso con loro quelle serene giornate. Di 

seguito abbiamo un’interessante relazione della dott.ssa Compagni sull’incontro che si è svolto a Foresto Sparso 

(Bg) presso Casa Sora con la partecipazione del dott. Tony Holland,psichiatra dell’Università di Cambridge che ha 

affrontato il tema della terapia farmacologica psichiatrica nella Sindrome di Prader-Willi. 

Torniamo al presente augurando a tutti i lettori Buone Feste 2008. 

SOGGIORNI 2008 

Dott.ssa Chiara Bosia e Dott.ssa Chiara Compagni 

Quest’estate, dal 12 al 22 luglio 2008, è stato organizzato 

un soggiorno al mare a Borgio Verezzi a cui hanno 

preso parte 2 ragazzi e 4 ragazze con sindrome di Prader 

Willi. Il programma ha incluso momenti di relax in spiaggia, 

ma anche gite (escursione in barca a Lerici, in trenino 

a Varigotti, giornata all’Acquapark “le caravelle”) che sono 

state particolarmente apprezzate. Ad accompagnare i 

ragazzi sono stati 4 educatori e 2 dottoresse 

specializzande in Neuropsichiatria infantile (che da qualche 

anno seguono presso l’ospedale Regina Margherita 

bambini e adolescenti in età evolutiva con la sindrome di 

Prader Willi). L’obiettivo del soggiorno è stato quello di 

offrire ai ragazzi uno spazio di vacanza, ma anche dare 

loro la possibilità di un’esperienza di socializzazione e di 

acquisizione di minime autonomie. Un soggiorno analogo, 

ma di più breve durata era già stato realizzato l’anno 

precedente con all’incirca lo stesso gruppo (quest’anno 

si è aggiunto un ragazzo) e gli stessi operatori; la conoscenza 

reciproca ha consentito di lavorare con i ragazzi 

con maggiore tranquillità e di portare avanti un percorso. 

Tra i vari membri del gruppo, si è instaurata un buona 

relazione, con una discreta integrazione anche del ragazzo 

assente nel precedente soggiorno. Rispetto allo 

scorso anno, si è assistito ad un buon legame fra tutte le 

ragazze, mentre i due ragazzi (che si incontravano per 

la prima volta) hanno mantenuto una posizione più isolata, 

manifestando difficoltà a legare tra loro e prediligendo 

il rapporto con gli operatori, frequentemente un 

rapporto a due. In molte occasioni, stati d’animo come 

l’ira o la tensione emotiva di uno dei membri del gruppo 

ha avuto inevitabili conseguenze sugli altri, tendendo a 

destabilizzare il gruppo e rendendo più difficile la sua 

gestione; parallelamente, però, anche lo stato di benessere 

o l’entusiasmo di un ragazzo si è trasmesso agli 

altri, creando un clima più disteso. 

Rispetto allo scorso anno, tutti i ragazzi sono stati 

maggiormente in grado di cogliere i momenti di difficoltà 

del gruppo o di singoli, mostrandosi disponibili a collaborare 

per il superamento della fase critica. Si sono creati 

momenti di discussione di gruppo, in cui i ragazzi 

potevano parlare liberamente circa l’andamento della 

giornata, le cose positive e quelle negative; in tale sede 

si concordavano le attività per il giorno successivo, in 

modo che ognuno potesse esprimere le proprie preferenze. 

Nel caso fossero presenti tensioni, si è cercato 

inoltre di chiarire gli eventuali fraintendimenti e di ristabilire 

un clima sereno. 

Per quanto riguarda il rapporto col cibo è stato possibile 

osservare un buon percorso all’interno del gruppo. 

Nell’estate 2007 i vari cibi venivano portati a tavola coperti 

da cellophan che poteva essere tolto solo quando tutti 

avevano ricevuto il loro pasto, c’era inoltre una notevole 

attenzione da parte dei ragazzi a che le porzioni fossero 

uguali per tutti. Nel soggiorno 2008, invece, i ragazzi hanno 

accettato che i piatti fossero serviti normalmente e 

hanno tollerato a volte la frustrazione di porzioni non esattamente 

sovrapponibili. All’inizio, inoltre, si era scelto di 

far sì che il dessert fosse sempre costituito da yogurt, 

evitando la frutta (si temeva infatti che i frutti, non potendo 

essere tutti di uguale dimensione, avrebbero potuto scatenare 

lamentele). Dietro richiesta dei ragazzi e dopo avere 

stabilito con loro un accordo, si è riusciti a sostituire in 

alcuni pasti lo yogurt con un frutto a scelta. 

Alcuni ragazzi hanno dimostrato di avere delle preferenze 

per i vari tipi di alimenti, rifiutando di mangiare cibi 

a loro non graditi. In alcune occasioni si è osservato inoltre 

come il pensiero del cibo riuscisse ad essere almeno 

temporaneamente accantonato quando i ragazzi venivano 

coinvolti e distratti in attività piacevoli. 

Durante il soggiorno, con alcuni ragazzi è stato possibile 

lavorare, seppure in minima misura, sull’acquisizione 

e consolidamento di alcune autonomie. 

In un caso, ad esempio è stato possibile ottenere che 

una ragazza gestisse autonomamente le proprie sigaret-

te durante la giornata: mentre lo scorso anno riceveva 

dall’operatore una sigaretta per volta all’orario concordato, 

quest’anno le venivano consegnate al mattino le sigarette 

per l’intera giornata. La ragazza è sempre stata in 

grado di attendere gli orari concordati per fumare e, anzi, 

in talune occasioni, ha scelto di attendere oltre l’orario 

stabilito in modo da poter fumare in compagnia 

dell’educatrice. Il fatto di gestire le sigarette è stato vissuto 

dalla ragazza come un atto di responsabilizzazione, 

quindi è risultato particolarmente gradito. 

Un altro ragazzo, abituato a casa a farsi aiutare in 

diverse operazioni quotidiane, è riuscito nel giro di pochi 

giorni ad effettuare molte attività in autonomia o comunque 

con minimo aiuto. Si è scelto infatti di non svolgere 

le attività al posto suo, ma di insegnargli come fare: 

dopo un iniziale dissenso il ragazzo ha smesso di la- 


14 

mentarsi e si è mostrato in grado di apprendere e di 

svolgere le varie operazioni sebbene con lentezza. 

In conclusione, il soggiorno estivo ha costituito per i 

ragazzi un’ottima esperienza di socializzazione ed è stato 

importante nell’ottica di un percorso di acquisizione 

di autonomie e spazi personali. Dato l’ambiente contenuto 

e protetto, si è realizzata positivamente un’esperienza 

di separazione tra ragazzi e genitori. Il soggiorno 

ha anche offerto spunti interessanti per una successiva 

gestione dei ragazzi. 

Per il prossimo anno, potrebbe essere importante ripetere 

l’esperienza con lo stesso gruppo di ragazzi nell’ottica 

di portare avanti un percorso, ma anche offrire 

un’esperienza analoga a bambini e adolescenti con la 

stessa sindrome per favorire l’acquisizione di autonomie 

(inclusa l’esperienza di separazione dai genitori). 

INCONTRO CON TONY HOLLAND A FORESTO SPARSO 

Il 25 ottobre 2008, a Foresto Sparso, si è svolta una 

giornata di studio sulla sindrome di Prader Willi. Alla conferenza 

è intervenuto il Dottor Tony Holland dell’Università 

di Cambridge che ha affrontato il tema della terapia 

farmacologica psichiatrica nella Sindrome di Prader-Willi. 

Il dottore ha sottolineato come non esistano a tutt’oggi 

farmaci in grado di ridurre la fame o indurre la sazietà 

nei pazienti con la sindrome. Sono stati effettuati degli 

studi volti ad apprendere il funzionamento dei centri 

cerebrali responsabili della sensazione di fame-sazietà: 

l’idea è che la comprensione dei meccanismi alla base 

del disturbo possa essere di aiuto in futuro per l’elaborazione 

di una terapia. In particolare, si è visto che, dopo 

un lungo periodo di digiuno, le aree cerebrali attivate 

sono le stesse nei pazienti con la sindrome di PW e 

nelle persone normali; se si fa seguire però al digiuno 

un pasto abbondante, nei soggetti normali si attivano 

alcune aree (responsabili verosimilmente del senso di 

sazietà) che non si attivano nei pazienti con la sindrome. 

Quali molecole e circuiti siano implicati nel processo 

non è ancora chiaro. Il dottore ha riferito che alcuni 

farmaci come il topiramato sono stati somministrati a 

pazienti con sindrome di PW nell’ottica di raggiungere 

diversi obiettivi tra cui ridurre la ricerca di cibo e la fame, 

i risultati sono però molto contrastanti: sebbene in alcuni 

casi il farmaco sembra aver portato ad una riduzione 

della sensazione di fame e ad un discreto calo di peso, 

nella maggior parte dei casi non ha sortito alcun effetto. 

DELLA DOTT.SSA CHIARA COMPAGNI 

Bisogna pertanto attendere uno studio clinico 

randomizzato per poterne valutare l’efficacia. 

Il dottor Holland ha sottolineato inoltre come per i ragazzi 

con la sindrome possa essere di notevole aiuto trovarsi 

in un ambiente controllato in cui non è possibile “rubare” 

cibo: l’avere la sicurezza che il cibo è chiuso e “non rubabile” 

sembra infatti abbassare i livelli di ansia e nervosismo, 

mentre il pensiero del cibo diventa meno fisso. 

Anche per ridurre lo skin-picking non è ancora stato 

trovato un farmaco efficace per tutti. Numerosi studi 

hanno però evidenziato come lo skin-picking aumenti in 

condizioni di noia e nervosismo; in questo senso diventa 

allora importante tenere un diario delle attività del ragazzo, 

degli eventi che si verificano e dell’intensità e 

della frequenza degli episodi di skin-picking. L’obiettivo 

sarebbe poi, grazie allo studio del diario, aumentare le 

attività che contribuiscono a ridurre lo skin-picking e limitare 

il più possibile eventi o attività che invece lo accentuino. 

In particolare, si è visto che l’imparare a lavorare 

a maglia può essere una buona strategia per tenere 

le mani occupate, impegnarsi in un’attività e limitare 

lo skin-picking. 

Durante il convegno, si è inoltre discusso della possibilità 

che alcuni pazienti con sindrome di PW presentino 

disturbi dell’umore o disturbi psicotici, in questi casi è 

necessario un trattamento farmacologico specifico ed 

un attento monitoraggio per valutarne l’efficacia. 

COMUNICAZIONE: La Federazione Italiana fra le associazioni ed altre organizzazioni per l’aiuto 

ai soggetti con sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie ha la Sede Legale a Roma in Via G. 

Veratti n. 24 e comunica la variazione della Banca d’appoggio. 

I nuovi riferimenti sono: BANCA DELLE MARCHE S.p.A. - agenzia n. 20 - Via Fermi, 25/27 - 

00146 Roma - IBAN: IT78 PO60 5503 2230 0000 0000 452 - 

Il Codice Fiscale non è variato ed è: 97587100013 - 

Il bollettino di conto corrente inserito nel giornale è dell’associazione Prader Willi del Piemonte. 

L’associazione si occupa della redazione del giornale dal 1997 e da due anni collabora con la 

Federazione della Malattia Rare Infantili di Torino al proseguimento del progetto.

Il 12 e 13 settembre abbiamo partecipato a Trento 

al Corso di Formazione “Empowerment finalizzato 

alla formazione legislativa sanitaria, socio-sanitaria 

e sociale”, organizzato da UNIAMO. 

Siamo rimaste colpite in particolare da alcuni interventi, 

del cui contenuto vogliamo farvi partecipi. 

Interessante innanzitutto l’esposizione della 

Dott.sa Annunziata Di Palma, Direttore della U.O. 

di Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara, la quale 

ha evidenziato come sia necessario cambiare il 

punto di vista dei sanitari nei confronti delle malattie 

poco conosciute: in questi casi il medico, non più il 

solo detentore della conoscenza, deve sapersi rapportare 

in modo nuovo con i pazienti ed i loro 

famigliari, che diventano spesso i veri “protagonisti” 

della cura. Ha definito inoltre come occorra arrivare 

a stabilire dei percorsi chiari, inequivocabili, condivisi 

e bidirezionali con il paziente e con tutte le figure 

che gli ruotano intorno, ed anche identificare un 

case manager che possa essere competente su più 

fronti: ospedale, famiglia, scuola, sport, etc. 

Il secondo intervento, inerente i servizi sanitari e 

socio-sanitari, è stato effettuato dalla Dott.ssa Stefania 

Porchia, appartenente alla SINODE’ srl, una 

società di consulenza, formazione, valutazione e ricerca 

nel settore dei servizi alla persona. 

Ha affrontato le tematiche dell’evoluzione del sistema 

di welfare italiano, dal welfare state a gestione 

diretta, fino al welfare mix basato sulla 

esternalizzazione, per arrivare al welfare community, 

basato sulla sussidiarietà, prendendo in esame i 

fattori di cambiamento della società e dei servizi 

sanitari e delle relazioni orientate al benessere sociale. 

Sono anche stati approfonditi i concetti di fun- 

15 


VIA CAFASSE, 28 

10074 - LANZO T.SE - TO 

TEL. 0123.28995 - FAX 0123.320149 

info@niemannpick.org 

www.niemannpick.org 

zionamento, accreditamento e l’argomento dei Piani 

di Zona. 

L’intervento conclusivo della prima giornata, tenuto 

dal Dott. Cerracchio ed intitolato “Dai bisogni 

ai diritti delle persone con malattia rara: non solo 

sanità”, ha approfondito i concetti di salute e di bisogno, 

con particolare attenzione all’accertamento 

dell’invalidità civile. 

Altri due interventi interessanti sono stati quello 

del Dott. Lucio Mantovan, funzionario per le Politiche 

Sociali della Provincia di Venezia, che ha approfondito 

il tema del volontariato, sottolineando 

come la funzione fondamentale del volontariato sia 

la creazione di capitale sociale: valori, norme, fiducia 

interpersonale, senso d’appartenenza, relazioni 

solidali, competenza sociale, psicologica, relazionale 

e comunicativa legata al contesto sociale; quindi la 

lezione del dott. Luciano Malfer, dirigente del Servizio 

Politiche Sociali e Abitative, che ha trattato il tema 

della Programmazione Locale nel contesto territoriale 

di riferimento, approfondendo in particolare la 

riforma del sistema di Welfare Trentino, proponibile 

come esempio per le altre realtà locali. 

Il corso ha da un lato confermato alcune tesi 

ed idee che l’associazione Italiana Niemann-Pick 

sta già attuando e dall’altro ci fa fornito ulteriori spunti 

di riflessione per la costruzione di nuovi progetti e 

per implementare la metodologia di lavoro, a favore 

dei nostri soci. 

Simona Portonero e 

Federica Raffaele


SCARTABELLANDO 

NUOVE NORME LEGISLATIVE 

SFAVOREVOLI PER LE PERSONE 

HANDICAPPATE 

TRATTO DA CONTROCITTA’ 8-9 

Sono preoccupanti le norme contenute nel decreto legislativo 

n. 112 del 25 giugno 2008 “Disposizioni urgenti 

per Io sviluppo economico, la competitività, la 

stabilizzazione della finanza pubblica e la perequazione 

tributaria”. Vediamo in particolare gli articoli che riguardano 

le persone handicappate: 

- l’articolo 80 prevede un nuovo Piano straordinario di 

verifica delle invalidità civili. Si tratta di un’altra verifica 

sulle “false invalidità”. Negli ultimi anni i vari Governi si 

sono cimentati più volte su questa materia. Nessuno però 

ha mai reso pubblico il risultato di tanti sforzi: quante persone 

sono state controllate, quante false invalidità sono 

state accertate, quanto è costato il piano di accertamento. 

Resta il fatto che l’articolo 80 prevede che l’lnps (l’istituto 

che dovrà dare attuazione al Piano) qualora la persona 

convocata non si presenti alla visita senza giustificato 

motivo provvede alla sospensione dei benefici di cui è 

titolare: questi ha poi 90 giorni di tempo per motivare il 

perché non si è presentato; trascorsi i 90 giorni senza 

giustificazione viene revocato il beneficio in precedenza 

già sospeso. 

Inoltre l’articolo 80 purtroppo non tiene in nessun conto 

nemmeno l’articolo 6 della legge 9 marzo 2006 n. 80 e 

del successivo decreto 2 agosto 2007 il quale stabilisce 

che «i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate 

o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome 

da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento 

dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione 

sono esonerati da ogni visita medica finalizzata 

all’accertamento della permanenza della minorazione 

civile o dell’handicap»; 

- l’articolo 71, quello che molti organi di informazione 

hanno indicato come norma “contro i fannulloni”, contiene 

fra l’altro i casi in cui l’assenza dal servizio non incide 

nella distribuzione di somme accessorie quali ad esempio 

gli incentivi. 

Prima del decreto che stiamo esaminando chi fruiva 

del congedo retribuito di due anni (anche frazionato) previsto 

dall’articolo 42. comma 5, del decreto legislativo n. 

151 del 26 marzo 2001 per l’assistenza ai figli con grave 

handicap o ai fratelli o le sorelle o al coniuge aveva diritto 

a percepire anche le somme erogate a titolo di incentivo. 

Anche coloro che fruivano di permessi lavorativi ex articolo 

33 della legge 104 del 5 febbraio 2002 avevano analogo 

trattamento. 

Ora se il decreto in questione non viene modificato dal 

Parlamento nella fase di trasformazione in legge questi 

lavoratori che si assentano dal servizio per motivi detti 

sopra saranno considerati alla stregua dei “fannulloni” e 

dunque non avranno più diritto a quanto stabilito dalle 

norme precedenti: insomma, troveranno meno quattrini 

in busta paga. 

16 

OPPORTUNITÀ E DIRITTI NEI CONSUMI DI 

ENERGIA ELETTRICA E AGEVOLAZIONI 

TRATTO DA MOBILITÀ 

Nelle ultime settimane molti Lettori, in seguito a notizie 

piuttosto generiche sui mezzi di informazione, hanno richiesto 

ragguagli sulle agevolazioni tariffarie sull’energia 

elettrica. Al momento attuale il riferimento normativo è il 

Decreto del Ministero dello Sviluppo Economico, 28 dicembre 

2007. Dopo la nota liberalizzazione del mercato 

dell’energia elettrica, il legislatore, sulla scorta di direttive 

comunitarie, ha previsto forme di tutela dei clienti più 

svantaggiati. Il Decreto, infatti, determina i criteri per “la 

definizione delle compensazioni della spesa sostenuta 

per la fornitura di energia elettrica per i clienti economicamente 

svantaggiati e per i clienti in gravi condizione di 

salute.” 

CHI NE HA DIRITTO 

La compensazione, in realtà, è prevista per due categorie 

di utenti: per i clienti domestici in condizioni di disagio 

economico e per i clienti domestici utilizzatori di 

apparecchiature medico-terapeutiche. Il disagio economico 

fa riferimento all’ISEE (Indicatore della Situazione 

Economica Equivalente) del nucleo, indicato in 7.500 euro 

annui e parametro sulla composizione del nucleo familiare 

stesso. L’agevolazione per chi usa apparecchiature 

medico-terapeutiche merita una precisazione: ci si riferisce 

alle sole apparecchiature necessarie all’esistenza in 

vita di chi le usa. Sono certamente inclusi gli apparecchi 

attinenti. 

CHI HA DIRITTO ALLE AGEVOLAZIONI TARIFFARIE 

SULL’ENERGIA ELETTRICA? DA QUANDO? DOVE 

PRESENTARE LA DOMANDA PER OTTENERLE? 

ECCO LE RISPOSTE 

La funzione respiratoria (ventilatori, concentratori di 

ossigeno, bronco aspiratori), alla funzione unitaria (dialisi 

a domicilio) e alla funzione alimentare (pompe entrale, 

infusori). Non sono inclusi servo scala, piattaforme 

elevatrici, caricabatteria per carrozzine, ascensori ed altri 

apparecchi utili all’autonomia personale, ma non indispensabili 

alla “esistenza in vita”. Le compensazioni dovrebbero 

produrre un risparmio per l’utente medio indicativamente 

del 20%. Le due compensazioni (disagio 

economico e apparecchi medicali) sono cumulabili. 

DA QUANDO 

Le compensazioni decorrono dal primo gennaio 2008, 

ma diverranno operative solo dopo l’approvazione di uno 

specifico provvedimento dell’Autorità per l’energia elettrica 

e il gas. Il provvedimento, non ancora emanato, è atteso 

entro l’estate. Il provvedimento è strettamente necessario 

anche sotto il profilo organizzativo. E’ da ritenere 

che, dopo l’approvazione del provvedimento, verranno 

restituiti i “risparmi” pregressi, cioè dal primo gennaio 

2008 in poi. 

DOVE 

Il Decreto individua i responsabili dell’accoglimento e

delle verifiche delle domande nei Comuni di resistenza 

dell’utente. Presso i Comuni andranno quindi presentate 

le domande unitamente all’ISEE del nucleo ed alla 

certificazione relativa all’uso di apparecchi medicali necessari 

per l’esistenza in vita che verrà rilasciata, nei modi 

ancora da definire, dall’Azienda USL di residenza. Al 

momento di andare in stampa è “inutile” presentarsi in 

Comune: non sono ancora stati definiti i modelli. E’ presumibile 

che l’intero sistema sia a regime dopo l’estate. 

VISITE INUTILI 

SEMPLIFICAZIONE AMMINISTRATIVA 

DI CARLO GIACOBINI 

Oltre due anni or sono il legislatore ha stabilito che gli 

invalidi civili con patologie stabilizzate o ingravescenti non 

dovessero essere sottoposti a visite di revisione. 

Ma la legge è applicata ? 

LA NORMATIVA 

Con la Legge 9 marzo 2006, n. 80, il Parlamento ha 

stabilito che i soggetti portatori di menomazioni o patologie 

stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da 

sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento 

dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, 

siano esonerati da ogni visita medica finalizzata 

all’accertamento della permanenza della 

minorazione civile o dell’handicap. Il Decreto applicativo 

del 2 agosto 2007 ha fissato 1 2 voci relative a condizioni 

patologiche che determinano una grave compromissione 

dell’autonomia personale e gravi limitazioni delle attività 

e della partecipazione alla vita comunitaria. Per ciascuna 

voce viene indicata la documentazione sanitaria, rilasciata 

da struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, idonea 

a comprovare la patologia o la menomazione, da 

richiedere alle Commissioni mediche delle Aziende sanitarie 

locali o agli interessati, solo qualora non sia stata 

acquisita agli atti o non più reperibile. Da un lato lo spirito 

della norma è chiarissimo: evitare inutili visite di revisione. 

Ma dall’altro le indicazioni operative per le Aziende 

Usl e le misure di tutela per il Cittadino sono pressoché 

assenti. Di qui i numerosi dubbi tra cui uno più rilevante 

degli altri: il Cittadino già in possesso di certificazione di 

invalidità che preveda una revisione ma che sia affetto 

da una patologia elencata nel Decreto, deve o non deve 

presentarsi a visita di revisione? 

Nessuno in questi mesi ha fornito una risposta chiara; 

le Aziende UsI hanno continuato ad effettuare visite di 

revisione e i Cittadini a sottoporsi a nuovi accertamenti 

anche se affetti da patologie stabilizzate o ingravescenti. 

INDICAZIONI MINISTERIALI 

A fronte di una situazione sempre più confusa e di 

disapplicazione della normativa, il 30 maggio 2008, finalmente, 

è intervenuta la Direzione Generale Prevenzione 

Sanitaria del Ministero del Lavoro, della Salute e delle 

Politiche Sociali inviando una nota “urgente” a tutte le 

Regioni, a tutti i direttori generali delle Aziende AsI e all’INPS. 

La prima indicazione riguarda le persone invalide 

beneficiarie di indennità di accompagnamento o di comunicazione 

per le quali le Commissioni delle Aziende 

AsI hanno previsto una successiva visita di revisione. L 

17 


‘INPS invierà a ciascuna Commissione AsI l’elenco di 

queste persone (titolari di indennità di accompagnamento 

o comunicazione per le quali è prevista revisione) con 

la richiesta dei fascicoli sanitari. Il Ministero sollecita le 

Aziende AsI a collaborare inviando la documentazione in 

plichi con l’annotazione “Trasmissione selettiva ai sensi 

del DM 2/8/07”. A questo punto le Commissioni INPS redigono 

un verbale per ciascun fascicolo esaminato, da 

cui risulti il diritto o meno per il soggetto all’esenzione da 

qualunque altra visita di revisione. Ultimato l’esame, restituiranno 

alle Asl i fascicoli corredati del verbale. li Ministero 

prevede che sia compito dell’INPS comunicare direttamente 

alle persone che sono state ritenute esonerate 

che non saranno più chiamate a visita. 

Queste le istruzioni, apparentemente semplici, del Ministero. 

La mole di lavoro per le Commissioni UsI sarà 

notevole e altrettanto lo sarà quella per l’INPS. I tempi di 

smaltimento di questo lavoro non sono previsti o 

quantificati dal Ministero. La seconda indicazione del Ministero 

riguarda le nuove visite. In questi casi le Commissioni 

AsI devono tenere in debito conto le disposizioni del 

decreto, avendo cura di esprimere il proprio parere sulla 

base della documentazione indicata, annotando nel verbale, 

quando ricorre il caso, il diritto all’esenzione da successive 

visite. 

L’INPS 

Dopo questa nota del Ministero, il 3 giugno 2008, con il 

Messaggio 12727, l’INPS impartisce le conseguenti indicazioni 

alle sue sedi periferiche da cui emergono altri 

aspetti operativi. L’INPS ricorda l’automatica sospensione 

del pagamento delle provvidenze economiche per effetto 

dell’automatismo della procedura informatica che, 

alla scadenza prevista, determina l’interruzione 

dell’erogazione delle competenze. Questo significa, implicitamente, 

che se una persona non si presenta a visita 

di revisione entro la data prevista l’erogazione di pensioni, 

assegni, indennità viene sospesa. L’INPS nel suo 

messaggio conferma la procedura indicata dal Ministero 

per le pratiche giacenti (titolari di indennità di accompagnamento 

e di comunicazione per i quali è prevista la 

revisione). Aggiunge però che la valutazione delle singole 

posizioni potrà essere effettuata non solo sulla base 

della documentazione sanitaria trasmessa dalle Asl ma 

anche su quella integrativa richiesta eventualmente agli 

interessati. AI termine della procedura di accertamento 

medico-legale “agli atti” per l’individuazione della patologia, 

le Sedi INPS “avranno cura di ripristinare con ogni 

possibile urgenza il pagamento che tosse stato eventualmente 

sospeso per gli automatismi della procedura informatica”. 

L ‘INPS prevede anche che, con analogo 

meccanismo, venga estesa, a tutti i titolari di indennità di 

accompagnamento o di comunicazione per i quali non 

risulta disposta una visita di revisione, la verifica preventiva 

dei requisiti di cui alla norma in esame cioè del diritto 

all’esenzione dalla revisione. Questo aspetto è particolarmente 

importante perché consente di evitare il disagio 

di successivi controlli a campione. 

Nei nuovi verbali di accertamento di invalidità, redatti 

dalle Aziende AsI e verificati dall’INPS, sarà indicato e 

verbalizzato il diritto all’esonero da successive visite di 

verifica e controllo. Ma permangono anche alcuni non 

irrilevanti “coni d’ombra”. Vediamoli. L’INPS, diversamente

dal Ministero, non precisa che spetta all’Istituto la comunicazione 

anche all’interessato. A parere di chi scrive la 

comunicazione spetta all’Azienda Asl. Inoltre né INPS nè 

Ministero precisano cosa accade nel caso in cui non venga 

riconosciuto il diritto all’esonero da ulteriori visite mediche 

di controllo e di revisione della permanenza dello stato 

invalidante e siano già scaduti i tempi per la revisione 

precedentemente disposta e sia stata quindi sospesa la 

provvidenza economica. Infine, non è ben chiaro che cosa 

accada nel caso in cui una persona abbia cambiato residenza 

e azienda Asi di riferimento. La nuova Azienda AsI, 

interpellata dall’INPS, difficilmente dispone dei fascicoli 

sanitari. 

SUGGERIMENTI AL CITTADINI 

Di fronte ai dubbi interpretativi che ancora permangono 

e ai timori per la complessità valutativa legata ai nuovi 

percorsi, tentiamo di fornire alcuni suggerimenti al Cittadino. 

Il primo caso: persona invalida titolare di indennità di 

accompagnamento o di comunicazione in possesso di 

certificazione di invalidità che preveda una revisione ma 

che sia affetto da una patologia elencata nel Decreto 2 

agosto 2007. 

Il suggerimento: rivolgersi alla propria Azienda, con 

anticipo rispetto alla data di revisione, e chiedere formalmente 

se il proprio fascicolo sanitario sia già stato trasmesso 

all’INPS per la verifica del diritto all’esonero da 

ulteriori visite mediche di controllo e di revisione della permanenza 

dello stato invalidante. Si può citare ed allegare 

la nota del Ministero del 30 maggio 2008. In caso di risposta 

positiva, si attende la valutazione dell’INPS. In caso di 

risposta negativa è preferibile chiedere di fissare la visita 

di revisione. 

Il secondo caso: l’INPS non riconosce il diritto all’esonero 

da ulteriori visite mediche di controllo e di revisione 

della permanenza dello stato invalidante, nonostante la 

persona, titolare di indennità di accompagnamento o di 

comunicazione, sia affetta da una delle patologie indicate 

dal Decreto. 

Il suggerimento: sono possibili due ipotesi. La prima è 

un semplice ricorso al Comitato Provinciale dell’INPS, allegando 

documentazione sanitaria probatoria. La seconda, 

avviare un ricorso davanti ad un giudice con l’assistenza 

di un legale, anche tramite un patronato. 

Il terzo caso: la Commissione Asl convoca a visita, in 

base ad una revisione precedentemente disposta, una 

persona, titolare di indennità di accompagnamento o di 

comunicazione, nonostante sia affetta da una delle 

patologie indicate dal Decreto del 2007. 

Il suggerimento: al momento attuale è consigliabile presentarsi 

comunque a visita di accertamento, documentando 

la propria situazione sanitaria con certificazione 

sanitaria adeguata e chiedendo l’annotazione relativa al 

diritto all’esonero da ulteriori visite mediche di controllo e 

di revisione della permanenza dello stato invalidante. Nel 

caso in cui questo diritto non venga riconosciuto si può 

avviare un ricorso davanti ad un giudice. Il quarto caso: il 

Cittadino, titolare di indennità di accompagnamento o di 

comunicazione, in possesso di certificazione che prevede 

revisione, non viene convocato a visita e la provvidenza 

economica gli viene sospesa. Il suggerimento: rivolgersi 

immediatamente ad legale o a un patronato sinda- 


18 

cale per presentare diffida o avviare un contenzioso in 

giudizio. 

ULTERIORI CONTROLLI 

Mentre si tenta di garantire attuazione (dopo oltre due 

anni) a ciò che è stato disposto dal legislatore per evitare 

visite di accertamento superflue, proseguono le attività di 

verifica e controllo sulle effettive posizioni degli invalidi 

civili. I controlli, già previsti e condotti da anni, sono stati 

recentemente inaspriti dal Decreto Legge 112/2008 in via 

di conversione al momento di andare in stampa (saranno 

200 mila i controlli alla caccia dei ‘falsi invalidi”). L’INPS, 

con l’intento di garantire uniformità applicativa sul territorio 

nazionale, ha diramato il 21 luglio 2008 la Circolare 77 

che fornisce indicazioni operative a tutte le Sedi INPS. Gli 

elenchi dei nominativi degli invalidi da verificare saranno 

estratti a campione dalla Commissione Medica Superiore 

(Roma) e gli elenchi saranno trasmessi alle Commissioni 

provinciali di verifica. La Circolare precisa anche che 

“A norma dell’art, 6 comma 3, della legge 9 maggio 2006, 

n. 80, i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate 

o ingravescenti (inclusi quelli affetti da sindrome 

da talidomide), che abbiano ottenuto il riconoscimento dell’indennità 

di accompagnamento, sono esonerati da ogni 

visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza 

della minorazione. Allo scopo di evitare che le verifiche 

straordinarie possano interessare anche i predetti soggetti, 

si ravvisa la necessità di richiedere, in via preliminare 

alle Asl, i fascicoli sanitari degli invalidi da sottoporre a 

verifica straordinaria, per un indispensabile esame preventivo 

della documentazione sanitaria”. Nella sostanza, 

per i titolari di indennità di accompagnamento, l’INPS richiederà 

alle Commissioni AsI, prima di procedere a convocazione 

a visita, i relativi fascicoli sanitari. Nel caso l’INPS 

rilevi, al momento delle visite di controllo, un’invalidità inferiore 

a quella precedentemente accertata, procederà 

alla revoca delle provvidenze economiche. Nel caso invece 

rilevi un aggravamento, non ci sarà alcun 

adeguamento automatico delle provvidenze economiche. 

Sarà il Cittadino a dover richiedere alla propria Azienda 

Usi la visita per l’accertamento (e il verbale sarà poi verificato 

e, se del caso, convalidato nuovamente dall’INPS). 

IN SINTESI 

Tentiamo di sintetizzare, ora, il nuovo percorso previsto 

dal Ministero della Salute e dall’INPS per tentare di individuare 

le persone affette da patologie ingravescenti o stabilizzate 

da esonerare da qualsiasi visita di revisione dell’invalidità 

civile. 

1) L’INPS seleziona tutti i nomi dei titolari di indennità di 

accompagnamento e di comunicazione per i quali è prevista 

la revisione. 

2) L’INPS invia l’elenco a ciascuna Commissione AsI e 

richiede i fascicoli sanitari. 

3) Le Commissioni AsI spediscono i fascicoli all’INPS 

che li esamina e, se del caso, richiede ulteriore 

certificazione agli interessati. 

4) Al fascicolo sanitario, che viene restituito alla AsI, è 

allegata una comunicazione scritta nella quale risulti 

esplicitato il diritto all’esonero da ulteriori visite mediche di 

controllo e di revisione della permanenza dello stato 

invalidante.

TEMPI BIBLICI 

Sembra che nessuno si prenda la responsabilità di 

rispondere ad un mio semplice quesito. Sono stata sottoposta 

a visita di accertamento dell’invalidità il giorno 

20 gennaio scorso. Ho chiesto alla mia Azienda USL 

quando questo verbale mi verrà consegnato formalmente. 

Mi è stato risposto che il verbale è in attesa di ratifica, 

ma alla mia domanda di spiegazioni e di che cosa significa, 

mi è stato risposto di rivolgermi ad un’associazione 

di categoria, perché loro non possono spiegarne il motivo. 

Chiedo lumi. 

Risposta 

Le rispondiamo volentieri premettendo che stentiamo 

a credere – tanto lascia basiti – alla sua affermazione 

“perché loro non possono spiegarne il motivo”. Non sussiste 

nessun motivo legale perché l’Azienda USL non 

possa comunicare al Cittadino che cosa significa “ratifica” 

e che cosa comporta. Anzi è un suo preciso dovere. 

Ad ogni buon conto ecco la risposta. Le Commissioni 

dell’Azienda USL, una volta completato l’accertamento 

dell’invalidità civile o dell’handicap, hanno l’obbligo di inviare 

il relativo verbale, per il controllo formale e sostanziale, 

alla Commissione di verifica. Le Commissioni di 

verifica hanno delle competenze fissate per legge. Ricevono 

ed esaminano tutti i verbali redatti dalle Commissioni 

delle Aziende USL. Le commissioni di verifica possono 

convalidare i verbali oppure sospenderli per accertamenti 

ulteriori. In tal senso le Commissioni possono richiedere 

chiarimenti alle Commissioni delle Aziende USL, 

oppure convocare direttamente ad ulteriore visita la persona 

interessata. Infine, queste Commissioni restituiscono 

alle Commissioni delle Aziende USL i verbali convalidati 

oppure l’esito dei successivi eventuali accertamenti. 

Trascorsi 60 giorni dalla ricezione del verbale inviato dalle 

Commissioni delle Aziende USL, in assenza di sospensione 

vige il principio del silenzio assenso e il verbale 

viene ritenuto accolto. Il verbale “ratificato” dalla Commissione 

di verifica viene restituito alla Commissione 

dell’Azienda USL che provvede ad inviarlo all’interessato 

e, nel caso ci siano le condizioni sanitarie per eventuali 

provvidenze economiche, all’ente preposto alla concessione. 

Tutto questo è esplicitamente previsto dall’articolo 

1, comma 4, del Decreto del Presidente della Repubblica 

21 settembre 1994, n. 698 e dall’articolo 1, comma 7, 

della Legge 15 ottobre 1990, n. 295, disposizioni sicuramente 

note anche alla Commissione cui il Lettore si è 

rivolto. Per completezza, la verifica sui verbali relativi a 

minorazioni civili, handicap (Legge 104/1992) e disabilita 

(Legge 68/1999) è stata attribuita all’INPS dall’articolo 10 

della Legge 2 dicembre 2005, n. 248. Un’ultima annotazione 

relativa al caso esposto: INPS e Commissione dell’Azienda 

USL hanno già superato abbondantemente i 

termini massimi previsti per la convalida del verbale. 

L’INPS avrebbe già dovuto aver concluso il procedimento 

e l’Azienda USL, in assenza di convalida o di 

sospensiva da parte dell’INPS, visto che esiste il silenzio 

assenso, avrebbe già dovuto emettere il verbale definitivo. 

Ci sono tutti gli estremi per agire legalmente. 

LETTERE 

19 


IVA E MESSA SU STRADA 

Ho di recente acquistato un’automobile (che mi deve 

ancora essere consegnata) fruendo delle agevolazioni 

previste per le persone con disabilita motoria. Il concessionario 

dovrebbe detrarre dall’imponibile totale lo sconto 

della Casa costruttrice e, sulla cifra che risulta, applicare 

l’IVA al 4%. A me succede che il concessionario dopo 

l’imponibile totale voglia aggiungermi una messa in strada 

di 700 euro (al netto dell’IPT come lui asserisce) più, 

su una parte, l’IVA al 4%. Ho il dubbio che la messa in 

strada sia inclusa nell’imponibile e che il concessionario 

non debba farmi pagare quella cifra e che comunque 

il calcolo dell’IVA sia scorretto. MI potete chiarire? 

Risposta 

La situazione delineata dal Lettore non è chiara. Abitualmente 

nella voce “messa su strada” i concessionari 

inseriscono varie voci; partecipazione alle spese di trasporto, 

richiesta di targhe, immatricolazioni, spese amministrative, 

IPT. Nel caso del cliente con disabilita, l’IPT 

cioè l’Imposta Provinciale di Trascrizione non è dovuta 

e questo aspetto, se del caso, va chiarito con il concessionario. 

La messa su strada non comprende quindi l’IPT. 

Veniamo ora ai calcoli esatti. Lo sconto della Casa automobilistica 

o del Concessionario normalmente si applica 

sull’imponibile (IVA esclusa, quindi). Sul prezzo 

scontato viene conteggiata l’IVA. Nel caso di disabili che 

siano in possesso dei requisiti di legge, l’IVA è al 4%. Il 

risultato dà il costo IVA inclusa. Va poi aggiunta una voce: 

la messa su strada, che è diversa a seconda del veicolo 

e della Casa automobilistica. Il costo della messa su 

strada è gravato in parte di IVA al 4% nel caso dei veicoli 

venduti a disabili che siano in possesso dei requisiti di 

legge e in parte esente poiché le spese amministrative 

non sono gravate di IVA. La cifra massima esente da 

IVA è di 328,62 euro in cui però è inclusa anche l’IPT). 

Pertanto nel caso dei clienti con disabilita, di quella cifra 

esente rimane ben poco, e al resto si applica l’aliquota 

del 4%. 

AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO 

Con l’aiuto di alcuni parenti che mi sono particolarmente 

vicini, abbiamo avviato le pratiche perché sia 

nominato un amministratore di sostegno per me. Ho 

sempre maggiori difficoltà fisiche e ritengo di essere 

maggiormente tutelato se potrò contare su questo aiuto 

con tutte le garanzie formali che la legge prevede. Sono 

insorte però, in famiglia, alcune discussioni che mi fanno 

temere che venga nominata una persona che non 

mi è gradita. Come posso fare per evitarlo? 

RISPOSTA 

L’istituto dell’amministratore di sostegno è disciplinato 

dall’articolo 404 e seguenti del Codice Civile. E’ espressamente 

previsto che il giudice tutelare ascolti personalmente 

il diretto interessato tenendo adeguatamente 

in conto dei bisogni e delle richieste di questi. Nel procedimento 

di nomina dell’amministratore di sostegno 

interviene il pubblico ministero. Pertanto il Lettore avrà

modo di evidenziare anche le sue preferenze e aspettative. 

Ma non è finita. Nell’individuare l’amministratore, il 

giudice tutelare preferisce, quando possibile, il coniuge 

(non separato legalmente), la persona stabilmente convivente, 

il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, 

il parente entro il quarto grado. L’amministratore di sostegno 

però può essere designato anche dallo stesso 

interessato, in previsione della propria eventuale futura 

incapacità, con un atto pubblico o scrittura privata autenticata. 

Solo nel caso la persona indicata sia deceduta 

o assente, o in presenza di gravi motivi, il giudice può 

designare un amministratore di sostegno diverso. Per 

completezza: il giudice tutelare, quando ne ravvisa l’opportunità, 

e nel caso di designazione dell’interessato 

quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all’incarico 

di amministratore di sostegno anche altra persona idonea, 

o soggetti quali fondazioni o associazioni nella persona 

del legale rappresentante o altra persona che questi 

ha facoltà di delegare. 

PENSIONE SOCIALE AGLI EXTRACOMUNITARI 

Sono un operatore sociale di un Comune e sto seguendo 

un cittadino extracomunitario in possesso del 


20 

permesso di soggiorno. Ha compiuto da poco i 60 anni 

di età e si trova ora in grave stato di bisogno. Volevano 

avviare la richiesta della pensione sociale: è possibile? 

Risposta 

Purtroppo vanno individuate altre misure di sostegno 

e di aiuto economico. Il cittadino citato dal Lettore è privo 

dei requisiti per richiedere l’assegno sociale. Il primo 

requisito, infatti, è quello dell’età: l’assegno sociale viene 

corrisposto dopo il complimento del 

sessantacinquesimo anno di età. Il secondo requisito è 

quello della cittadinanza: viene erogato ai cittadini italiani 

e comunitari. Anche gli extracomunitari possono richiederlo, 

ma viene concesso solo in presenza della 

carta di soggiorno e non del permesso di soggiorno. Infine, 

l’ultimo requisito è quello REDDITUALE: se il richiedente 

non è coniugato il limite di reddito è pari allo 

stesso importo annuo dell’assegno sociale. Pertanto per 

il 2008 il limite reddituale è 5.142.67 euro, cioè 395.59 

euro per 13 mensilità. Se il richiedente è invece coniugato 

il limite di reddito è raddoppiato: 10.285.34 euro, 

cioè 5.142.67 euro per due. In tal caso si fa riferimento 

al reddito di entrambi i coniugi. 

Domenica 16 novembre 2008, al teatro La Concordia di Venaria si è tenuto lo spettacolo APRITI TANGO a 

favore della Federazione Malattie Rare Infantili di Torino.

SPAGHETTI ALL’ASTICE 

21 


LE RICETTE DI ELENA 

Ad agosto sono andata in vacanza per 15 giorni in una comunità a Bessolo di Scarmagno e vi presento quello 

che facevo tutta la settimana a me mi è piaciuto tanto perché mi divertivo tanto. Tutti i pomeriggi dal lunedì alla 

domenica andavamo al fiume a fare il bagno. Il lunedì mercoledì e venerdì andavo in palestra a fare ginnastica 

facevo la siclet poi il martedì andavamo tutti con il pulmino a fare la spesa e il giovedì al mercato a controllare la 

verdura sui banchi. 

Al mattino mi alzavo alle ore 8.00 e facevo la colazione mi preparavo il latte bianco con tre biscotti e un caffe’ 

decaffeinato. Dopo la palestra avevo il caffè buono e anche al mercato e a fare la spesa. Non ho mai mangiato la 

pasta solo la domenica. Quando c’era la pasta mangiavo la verdura se non c’era la pasta mangiavo la carne e la 

verdura a cena di nuovo il caffè decaffeinato e il pasto è uguale. A merenda tutti i giorni il gelato e invece la 

domenica il gelato è il caffè buono cucinavo sempre io e loro erano molto contenti. Mia mamma ha detto che ho 

bevuto tanti caffè. 

1 spicchio d’aglio 1 astice freschissimo di circa 600g 

1 cucchiaio di basilico tagliato a striscioline 1 cucchiaio 

di prezzemolo tritato 1 costa sedano scorza grattugiata 

di limone e di arancia olio extra vergine d’oliva pepe 

sale ½ bicchiere di vino bianco secco 400g di pomodori 

350g di spaghetti Buitoni bella Napoli 

Scaldate il forno alla massima temperatura Tagliate 

l’astice a pezzetti dividendo la testa della coda tagliate 

la prima a pezzi e la seconda ad anelli seguendo le 

giunture del guscio Disponete tutti i pezzetti in una pirofila 

aggiungendo anche il liquido ricavato durante il taglio 

e condite con 4 cucchiai di olio sale e pepe Cuocere 

in forno già caldo per una decina di minuti In una casseruola 

rosolate l’aglio il sedano a fettine e il prezzemolo 

tritato unite i pomodori tagliati a pezzetti salate e pepate 

Bagnate con il vino l’astice in forno lasciate evaporare 

poi trasferite il tutto nella casseruola con i pelati e cuocere 

ancora per dieci minuti Nel frattempo lessate gli 

spaghetti e condite con la salsa Cospargete di basilico 

a striscioline aromatizzate con la scorza di limone e di 

arancia e servite 

TERRINA DI PESCE AROMATICA 

5 steli d’erba cipollina 2 confezioni di gamberetti surgelati 

2 uova 1 cucchiaino di pepe rosa in grani olio extra 

vergine di oliva pepe sale 250g di salmone 250g di 

filetti di sogliola 150ml di panna da cucina 125g di salmone 

affumicato 

Fate scottare i gamberetti in acqua bollente per un 

minuto scolateli e teneteli da parte Pulite e lavate bene 

il salmone fresco e la sogliola Mettete questa ultima in 

un frullatore (o mixer) e frullatela finché otterrete un com- 

posto cremoso e omogeneo (all’occorrenza unite un filo 

d’olio d’oliva). Tagliate il salmone fresco a pezzetti Lavate 

l’erba cipollina asciugatela e tritatela finemente In 

una ciotola incorporare le uova la panna metà dell’erba 

cipollina e con una frusta sbattete energicamente gli ingredienti 

Quando saranno bene amalgamati unite la 

sogliola frullata il salmone fresco a pezzi e i gamberetti 

Pepate e salate quindi con un pestello frantumate grossolanamente 

il pepe in grani e incorporate anche questo 

nel composto Scaldate il forno a 140°-150° Ungete 

due terrine rettangolari lunghe e strette da forno e versatevi 

il composto Livellatelo bene sulla superficie con 

l’aiuto di un cucchiaio di legno Chiudete bene entrambe 

le terrine con fogli di alluminio Infornate per 40 minuti 

Quindi fatele raffreddare sfornatele e poi avvolgetele 

completamente nelle fette di salmone affumicato e mettetele 

in frigorifero per 2 ore circa Al momento di servire 

tagliatele a fette dello spessore di circa 1cm spolveratele 

con l’erba cipollina rimasta e portatele in tavola fredde. 

MARGHERITA CON BUDINO DI FRUTTA SECCA 

8 tuorli 600ml panna fresca 200ml latte fresco 80g 

zucchero 1 busta di torta margherita Buitoni 

300g frutta secca (uvetta albicocca nocciola pinoli 

mandorle) 

Cuocere la torta in forno per 20 minuti a 170 gradi 

Una volta pronta fatela raffreddare e tagliatela a fette 

Sistemate le fette tagliate dentro una pirofila Mescolate 

lo zucchero con i tuorli aggiungete la panna e il latte 

senza formare la schiuma Infine aggiungete la frutta 

secca Versate l’impasto sulla torta e infornatela per 30 

minuti a 150 gradi

GIOCHI 


a cura di Vincenzo Vitagliano 

Ciao, bentornati per questo ultimo numero del 2008. Vi ricordate quando ci siamo fatti gli auguri di inizio anno? E 

ora siamo già alla fine. Il tempo corre veloce e gli avvenimenti, belli o brutti che siano, si susseguono senza sosta. 

Alla fine di questa rubrica, nella parte dedicata all’appuntamento con la natura, troverete il nostro contributo all’argomento 

tempo. Ed ora andiamo a cominciare. 

GIOCO 1 - RITORNA UN FACILE SCHEMA DI PAROLE CROCIATE 

1 2 3 4 5 

6 

7 

8 9 

10 11 12 13 

14 

CAMBI DI CONSONANTE 

ORIZZONTALI 

Poverini: avendo finito il XXXYXXX si scaldano bruciando XXXZXXX. 

1 - Ha per capitale Lima 

6 - Lungo fiume dell’Asia nord orientale 

7 - La città “eterna” 

8 - Diodo luminoso 

VERTICALI 

10 - Stato indiano con capitale Panaji 

13 - La scritta sulla croce... senza vocali 1 - Ha la torre Eiffel 

14 - Il Paese dello stivale 

2 - Prefisso per sangue 

3 - Rumore a metà 

4 - Fiume russo che sfocia nel mar Caspio 

5 - La città del Big Ben 

9 - Ente Nazionale Idrocarburi 

11 - La metà di otto 

12 - La batteria... stilo 

GIOCO 2 - QUALCHE ESEMPIO DI ENIGMISTICA CLASSICA NON GUASTA MAI 

Escursionista sfortunato: Cadde nella YXXXXXXX di un rapido ZXXXXXXX. 

CAMBI DI VOCALE 

Cacciatori imprecisi: Nonostante tirassero tante XYXXX non colpirono la XZXXX. 

Nel bazar c’è tutto: Sia pizza da YXXXXXXXX che merce da ZXXXXXXXX. 

GIOCO 3 - SCOPRI L’INTRUSO 

Quale degli animali sotto riprodotti non si accorda con gli altri? Perché? 

g p g 

______________________________________________________________________________ 

22

GIOCO 4 - DUE REBUS 

FRASE: (7, 3, 5) _____________________________ 

CA 

FRASE: (5, 6, 4, 5) ________________________________________________ 

ceylon 

A X C 

GIOCO 5 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA 

Come promesso in premessa (ogni tanto un gioco di 

parole non guasta) adesso parliamo del “tempo” non 

quello meteorologico ma quello cronologico che, tra le 

risorse che abbiamo a disposizione , pur se infinito, è il 

più limitato di tutti. Ognuno di noi ha del tempo a disposizione 

ma nessuno sa “quanto” e soprattutto quello utilizzato 

non si può riciclare in nessun modo. Tutte cose 

scontate, direte, ma estremamente vere e sulle quali 

spesso non riflettiamo abbastanza. La sensazione del 

tempo che passa è innata: all’alba segue il giorno, poi il 

tramonto, poi la notte e poi un’altra alba. Questa cosa la 

faccio dopo aver fatto l’altra ma prima di sedermi al computer. 

Il problema della misura del tempo è stato risolto 

da “tempo” e la sua misurazione è sempre più accurata 

e precisa. Anni, mesi, settimane, giorni, ore, minuti, secondi 

decimi, centesimi, millesimi di secondo ma anche 

nanosecondi (un nanosecondo è pari ad un milionesimo 

di secondo) per misurare ciò che succede in intervalli di 

tempo sempre più brevi. In realtà per la vita di tutti i giorni 

un onesto orologio da pochi soldi è più che sufficiente 

per sapere tutto quanto ci serve. Nel mondo delle scienze 

e in quello industriale, invece, servono misurazioni 

precisissime di tempi brevissimi. Di modi di dire relativi 

al tempo ce ne sono moltissimi: andiamo dal “chi ha 

tempo non aspetti tempo” al “non rimandare a domani 

quello che puoi fare oggi” passando per “meglio l’uovo 

oggi che la gallina domani” e “le ore del mattino hanno 

l’oro in bocca”. Tutti sappiamo che un anno dura dodici 

mesi, un secondo è un secondo un’ora è fatta da sessanta 

minuti e da tremilaseicento secondi tutti rigorosamente 

uguali l’uno all’altro. Poi arrivò Albert Einstein che 

23 


affermò molto semplicemente “quando la velocità aumenta 

il tempo ritarda”. Voler spiegare la relatività in 

parole semplici è abbastanza semplice, altro è vestire 

questa affermazione con rigore matematico. In ogni caso 

la relatività si può spiegare in questo modo: una mattinata 

a scuola con professori noiosi dura sicuramente di 

più di un pomeriggio trascorso a giocare o a fare cose 

che ci piacciono. Del resto quando ci annoiamo siamo 

soliti dire: “questo tempo non passa mai” Spiegato il concetto 

di relatività ci sarebbe da collegare il tempo alla 

velocità ….. e questo è più complicato. Qui ci limitiamo a 

dire che un astronauta che rimane qualche mese nello 

spazio dove la velocità si aggira intorno ai trentamila 

chilometri all’ora, quando rientra sulla terra è di qualche 

secondo più giovane, nel senso che per lui il tempo è 

passato più lentamente. Tornando sulla terra e ad argomenti 

più ordinari c’è da ricordare che il giorno terrestre 

si calcola sulla rotazione del nostro pianeta e quindi ventiquattro 

ore rappresentano grosso modo il tempo che 

la terra impiega per fare un giro su sé stessa. Per questo 

motivo i meridiani terrestri sono raggruppati in fusi 

orari (ognuno comprende quindici mezzi meridiani che 

rappresentano un’ora). Ed ecco ora le domande finali: 

per dove passa il meridiano assunto convenzionalmente 

come meridiano zero? Come si chiama, e perché, il 

mezzo meridiano opposto al meridiano zero? Dove si 

trova l’orologio atomico che radio-controlla gli orologi 

europei che hanno questo tipo di meccanismo di ricezione? 

Chiudo con i miei più calorosi auguri di buone feste 

con la speranza di un anno migliore. Ciao a tutti.

GRAZIANO SIA (SVIZZERA) 

SEZIONE POESIA TEMA LIBERO 

IL POSTINO 

Era mezzogiorno, il sole alto 

disegnava nell’angusto vicolo, 

le ombre dei panni stesi sui balconi. 

Un languido venticello 

giocava con i capelli sul mio viso, 

mentre guardavo il cielo 

tessendo nell’azzurro 

infantili, dolci sogni. 

Stava in ansia mia madre, 

mentre faceva il bucato 

con la cenere, da un momento all’altro 

passava il postino... 

e aspettava la sospirata lettera 

di mio padre. 

Sobbalzava ogni qual volta 

passava davanti alla nostra porta, 

anche quel giorno affacciandosi 

timorosa sulla soglia, chiese: 

“C’è posta?” “No signora.” 

Rispose per l’ennesima volta 

il postino allontanandosi, 

il secco rumore dei passi 

le martellava il cuore. 

Asciugandosi il sudore sussurrò, 

anche oggi nessuna notizia... 

Abbassai lo sguardo dal cielo 

e vidi nei suoi occhi amorevoli 

tanta tristezza. 

Mamma! Mamma! Ascoltami!... 

Sono piccino, piccino, 

ma capisco mamma! 

Sai capisco...ti voglio un mondo 

di bene, mamma!... 

Si destò dal greve pensiero, 

sorridendo dolcemente, 

mi afferrò stringendomi al petto 

e riempiendo le sue braccia di gioia. 


L’isoLa dei desideri 

L’isola dei desideri accoglie le poesie classificate al primo posto del Concorso Letterario Internazionale Prader 

Willi, indetto dall’Associazione Carta e Penna di Torino. 

24 

ENRICO DI ROSA (TORINO) 

SEZIONE POESIA A TEMA 

(Gli autori dovevano trattare l’handicap nell’accezione 

più ampia del termine) 

CORRI OSCAR 

Corri Oscar, corri 

Corri contro il malevolo destino 

che le gambe ti ha rubato 

quando eri un bambino 

corri più veloce della sfortuna 

corri campione 

grande atleta sudafricano 

corri contro la discriminazione 

dei disabili o diversamente abili 

a voi la migliore definizione 

corri contro chi avalla giudizi e teorie 

contro le internazionali burocrazie 

contro chi non si accorge di dire solo idiozie 

e supera la barriera delle ipocrisie. 

Corri per un sogno a cinque cerchi 

ma soprattutto per quelli che si credono diversi 

che hanno perso il coraggio e la speranza 

che scelgono di vivere nel buio 

il loro mondo finisce in una stanza 

Corri Oscar, corri per vincere 

anche se in quello strano giro di pista 

che si chiama vita 

la tua gara l’hai già vinta 

Corri Oscar, corri 

Noi corriamo con te 

*dedicata a Oscar Pistorius, l’atleta sudafricano 

amputato di entrambe le gambe e che corre con protesi 

di fibra di carbonio 

(Soluzioni di questo numero: Gioco n. 1 - Orizz. 1 Perù, 6 Amur, 7 Roma, 8 LED, 10 Goa, 13 NR, 14 Italia. Vert. 1 Parigi, 2 

Emo, 3 Rum, 4 Ural, 5 Londra, 9 ENI, 11 Ot, 12 AA - Gioco 2 Carbone – Cartone - Corrente – Torrente. Lance – Lince – 

Asportare – Esportare. Gioco n. 3 l’intruso è il pipistrello perché non è un uccello ma un mammifero.) Gioco 4 Casette tra monti 

– Porte aperte agli amici –

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE - Federazione Nazionale ...

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