Impegno per una vita migliore - Federazione Nazionale Sindrome di ...

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno X - n. 4 -
Anno 2007
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
malattie-rare@cartaepenna.it
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
cartaepenna@cartaepenna.it
Stampa: AGV - Torino
Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
Sommario
SIAMO ALLA FINE DEL 2007 pag. 2
DURANTE E DOPO DI NOI
Resoconto del Convegno Nazionale pag. 4
NOTIZIE DA: SANITA’ NEWS pag. 6
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI pag. 7
RISVOLTI PSICOLOGICI DEI FAMILIARI DI PA-
ZIENTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI pag. 7
EAMAS pag. 12
ANIPI pag. 13
NIEMANN PICK pag. 14
APADEST - Sindrome di Turner pag. 15
SCARTABELLANDO pag. 16
LE RICETTE DI ELENA pag.20
GIOCHI pag. 21
L’ISOLA DEI DESIDERI pag. 24
Immagine di copertina: © www.conlafotografia.com-Fotolia.com
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 61 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - info@malattie-rare.org
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
Via Cafasse, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
info@niemannpick.org - www.niemannpick.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
anipi.piemonte@virgilio.it
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
arfsagp@libero.it
EAMAS European Association Friends of McCune-
Albright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
info@eamas.net
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 183
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it
ASPW - Associazione Soggetti Prader-W illi
Sig.ra Maria Antonietta Ricci
Via Garibaldi 18/7 - 10040 Druento (TO)
Tel.: 338 68 90 187
www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
marco.spada@unito.it
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Impegno per una vita migliore
SIAMO ALLA FINE DEL 2007
PROF. ALBERTO MUSSO
Una certa crisi economica, o forse più giustamente
del bilancio dello stato, sta determinando
l’approvazione di una legge finanziaria
di tagli e risparmi che purtroppo, come
già nella finanziaria 2006, colpisce particolarmente
i redditi medio-bassi.
Fra i vari tagli proposti abbiamo visto l’abolizione
del 5 per mille alle associazioni di
volontariato. Fortunatamente l’immediata ribellione
pare abbia fatto far marcia indietro ai
promotori di questa sciagurata decisione, e il
versamento del 5 per mille sembra confermato
anche per il prossimo anno.
Speriamo anche che detto 5 per mille arrivi,
perché a tutt’oggi non si è visto nulla.
Quanti anni dobbiamo aspettare perché lo
stato ci versi quanto ci è dovuto?
Odio il Natale, o per meglio dire odio quello
che è ormai da tanti anni diventato il Natale.
Odio le canzoncine di Natale che da novembre
vengono ossessivamente suonate in tutti
i supermercati, e negli autogrill, e nella pubblicità
televisiva. Odio la fanciulla seminuda
che mi pubblicizza non so quale offerta telefonica
vestita con un minibikini rosso con
pelliccetta bianca (con questo freddo, poi!).
Odio dover fare i regali natalizi a gente di cui
non mi importa nulla o poco, ma alla quale
sono costretto a fare detti regali per ragioni di
rapporti sociali. Non è per i soldi spesi, ma
per la fatica di dover andare a cercare qualcosa
che vada bene per ciascuno di loro, in
un periodo in cui andar per negozi è una
espressione di vero masochismo.
E allora ovunque posso anziché un regalo
faccio a nome del “beneficiato” un’offerta ad
una associazione di volontariato, e la stessa
cosa chiedo sia fatta per me. Questo suggerisco
anche a voi che mi leggete, perché noi
nel nostro piccolo possiamo cercare di trasformare
questo Natale esclusivamente commerciale
in una festa in cui si cerca di promuovere
l’amore reciproco, anche e soprattutto
aiutando chi ha bisogno e chi opera a
favore di chi ha bisogno.
Nel prossimo numero vi presenterò il bilancio
2007 della Federazione con una breve
relazione di quanto realizzato e di quanto
avviato. Qualcosa si è riusciti a fare. Tra le
altre cose a Gennaio come da ormai 4 anni
nel Centro Congressi Torino Incontra il
giorno xx gennaio 2008 la Federazione sponsorizza
un giornata nell’ambito del congresso
bla bla.
La giornata si occupa di medicina multietnica,
un argomento di enorme importanza, ove
si pensi che a Torino il 20% dei nuovi nati è
non italiano!
Per il 2008 abbiamo confermato la nostra
partecipazione al Salone del Libro del
Llingotto.
Invito chi ha pubblicazioni o libri attinenti
alle nostre attività di comunicarlo,
in modo da organizzarne
l’esposizione nello stand, che dovrebbe
essere nello stesso posto del
2007.
Auguro un buon futuro a tutti.
www.malattie-rare.org
E-mail:
info@malattie-rare.org
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Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
11° CONVEGNO
PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2008
TORINO, 24-26 GENNAIO 2008
CENTRO CONGRESSI TORINO INCONTRA
VIA NINO COSTA, 4 – TORINO
Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica -
Direttore: Dario Roccatello
Presidente del Convegno
Luigi Massimino Sena
Comitato Organizzatore
Dario Roccatello, Roberto Lala, Mario Bazzan, Vittorio Modena, Maria Tiziana Bertero, Renato Carignola,
Maria Maspoli, Gabriella Restagno, Raffaele Pellerito, Marco Spada, Pier Angelo Tovo, Carlo Buffa,
Piero Stratta, Simone Baldovino
Comitato Scientifico
Maria Rita Andreo, Erica Daina, Luciano Di Scalzo, Osvaldo Giachino, Rita La Grotta, Fabio Marletto,
Elisa Menegatti, Luigi Minetti, Franca Napoli, Carla Naretto, Antonella Vaccarino, Valerio Veglio
Segreteria Scientifica del CMID
Rita Maria Bianco Tel. 011 2402056/3 – Cell. 392 7695363 con Ilaria Lesmo e Fabiola Palmeri
PROMOSSO DA
CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare Struttura Complessa
a Direzione Universitaria di Immunologia Clinica - Direttore: Dario Roccatello
Coordinamento Regionale Rete Malattie Rare Ospedale Giovanni Bosco Piazza del Donatore di Sangue,
3 - 10154 Torino Tel. 011 2402053 / 56 - Fax 011 2402052
IN COLLABORAZIONE CON
Scuola di Specializzazione di Patologia Clinica
- Università degli Studi di Torino
Assessorato alla Salute
Regione Piemonte – Torino
Istituto Superiore di Sanità – Roma
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
- Centro di Ricerche per le Malattie Rare Aldo e
Cele Daccò – Ranica (Bg)
Società per lo Studio delle Malattie Rare –
Torino
S.S. Diagnostica Molecolare
Ospedale Infantile Regina Margherita
ASO OIRM – S. Anna – Torino
S.S.D. Reumatologia
ASO Mauriziano Umberto I – Torino
S.C.D.U. Nefrologia e Trapianto
Ospedale Maggiore – Novara
S.C. Endocrinologia
Ospedale Infantile Regina Margherita –
ASO OIRM – S. Anna – Torino
S.S.D. Immunologia Clinica e Allergologia
ASO Mauriziano Umberto I – Torino
S.C.D.U. Immunologia e Malattie Infettive
Dipartimento di Scienze Pediatriche e
dell’Adolescenza - Università di Torino
Ospedale Infantile Regina Margherita –
ASO OIRM – S. Anna – Torino
S.C. Reumatologia
ASO S. Giovanni Battista – Torino
S.C. Neurologia
Ospedale Maria Vittoria – Torino
S.S.D. Immunoreumatologia
S.C.D.U. Medicina Interna
ASO S. Luigi Gonzaga – Orbassano (TO)
S.S. Malattie Metaboliche
Dipartimento di Scienze Pediatriche e
dell’Adolescenza - Università di Torino
Ospedale Infantile Regina Margherita –
ASO OIRM – S. Anna – Torino
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Impegno per una vita migliore
DURANTE E DOPO DI NOI
Resoconto del Convegno Nazionale - Torino, 19 ottobre 2007
Il convegno ha trattato un argomento molto importante
e dibattuto dalle famiglie di “come garantire diritti
esigibili e tutele effettive alle persone con handicap intellettivo
e limitata o nulla autonomia”.
Presentazione degli obiettivi
Il convegno nasce dall’esigenza di promuovere la concreta
esigibilità del diritto agli interventi socio-assistenziali
in particolare a favore delle persone ultradiciottenni
con handicap intellettivo e limitata o nulla autonomia:
sostegni domiciliari alle famiglie, accessi garantiti nei
centri diurni, ricoveri tempestivi in caso di necessità in
piccole comunità di tipo familiare.
I soggetti con handicap intellettivo, che non hanno
prevalenti disturbi psichiatrici e che sono stati valutati
dai servizi competenti (Centri provinciali per l’impiego)
non avviabili al lavoro, al termine del percorso scolastico
e formativo dovrebbero avere accesso ad attività diurne
del settore socio-assistenziale. Il condizionale è d’obbligo
perché il diritto - come vedremo - non è affatto
esigibile.
La situazione
La ragione della scelta di limitare questo momento di
riflessione alle persone con handicap intellettivo in situazione
di gravità nasce dalla constatazione che, una
volta terminato il percorso scolastico-formativo, in assenza
di interventi socio-assistenziali garantiti (esigibili),
queste persone sono ad alto rischio di esclusione sociale:
o finiscono per restare a totale carico della famiglia
oppure sono ricoverati anzitempo, perché diventa
insostenibile per la famiglia provvedervi a lungo senza
aiuti esterni. AI contrario, è ormai dimostrato che, laddove
è stata assicurata la frequenza di un centro diurno assistenziale,
aperto cinque giorni alla settimana e per otto
ore al giorno, il mantenimento a domicilio del figlio con
handicap, benché grave, quasi sempre si protrae a lungo
nel tempo. Abbiamo ormai genitori
ultrasettantacinquenni con figli di 45, 50 anni e oltre ancora
in casa.
Garantire il “durante noi” come è garantita l’integrazione
scolastica
È indubbio che l’integrazione scolastica in ogni ordine
e grado della scuola, ivi compreso l’obbligo formativo,
ha favorito l’accoglienza in famiglia di questi soggetti,
un tempo sovente rifiutati e ricoverati in istituto.
Importanti sono anche i servizi attivati per la prima
accoglienza del neonato con handicap come, ad esempio,
quello di consulenza educativa dell’Assessorato
all’istruzione del Comune di Torino, attivo da oltre quindici
anni, che aiuta i genitori a muovere i primi passi con
un bambino “diverso” da quello atteso.
Tuttavia, mentre è assicurata la frequenza scolastica
e la famiglia può quindi contare su aiuti concreti per continuare
ad accogliere e mantenere a domicilio un figlio
con handicap intellettivo in situazione di gravità, non
sempre è garantito l’intervento assistenziale dopo i 18
anni.
Riconoscere il volontariato intra-familiare
Desideriamo anche porre l’accento sulla necessità di
riconoscere l’apporto fondamentale della famiglia che,
volontariamente, decide di continuare ad occuparsi in
prima persona del figlio ultradiciottenne e che, pertanto,
a maggior ragione deve essere sostenuta dalla comunità,
anche mediante il riconoscimento di un contributo
forfetario per le maggiori spese a cui deve far fronte per
garantire il mantenimento del figlio a domicilio.
Un rilevante sostegno alla permanenza a domicilio
delle persone con limitata o nulla autonomia potrebbe
essere il riconoscimento da parte delle istituzioni (Regioni,
Comuni singoli e associati) del volontariato
intrafamiliare prestato dai genitori e/o da altri congiunti
e/o da terze persone. Citiamo a titolo di esempio le positive
delibere sul volontariato intrafamiliare approvate
dal Consorzio dei Comuni di Collegno e Grugliasco (16
gennaio 2001) e, per quanto riguarda gli anziani cronici
non autosufficienti, dal Comune di Torino (26 settembre
2005).
Il “dopo di noi”
La preoccupazione delle famiglie delle persone con
handicap intellettivo con limitata o nulla autonomia è rivolta
anche al futuro e, soprattutto, al momento in cui
non saranno più in grado di fare fronte ai bisogni dei
loro figli ormai adulti per esigenze di varia natura (decesso,
malattie invalidanti, gravi difficoltà di natura psicologica,
ecc.).
Certamente il problema del “dopo di noi” preoccupa,
perché ancora troppi sono i ricoveri in istituti di dimensioni
notevoli e che prevedono sovente la comunanza
tra persone con problematiche diverse: anziani malati
cronici non autosufficienti e persone con problemi psichiatrici
sovente vivono a fianco di persone con handicap
intellettivo. Anche se in nuclei separati, restano comunque
convivenze forzate, sottoposte peraltro a regole
e comportamenti tipici delle istituzioni totali che, sin
dal 1970, stiamo cercando di eliminare dalle risposte
assistenziali, perché veri luoghi di emarginazione sociale.
Le famiglie chiedono agli Amministratori che non sia
vanificato l’enorme sacrificio fatto per permettere ai loro
figli di condurre un’esistenza all’interno di un contesto di
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Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
normalità. Ritengono per questo che, nel momento in
cui viene meno il loro impegna, ai loro figli debba essere
assicurato, nel caso non sia praticabile l’affido a un
congiunto o a una terza persona, il ricovero in una comunità
alloggio o in una casa famiglia, affinché possano
ritrovare il più possibile quel clima familiare indispensabile
per condurre una vita dignitosa. E noto, infatti,
che solo in un piccolo ambiente, con al massimo 8-10
persone che vivono insieme in un appartamento o in
una piccola costruzione situata in un normale contesto
sociale, si possono stabilire relazioni personali e affettive
che ripropongono un clima familiare.
Perché il privato, benché “sociale”, non può bastare
Le numerose iniziative finora intraprese dal privato
sociale (fondazioni, banche, associazioni di persone in
situazione di handicap... ) si sono mosse sul fronte della
ricerca di fondi per finanziare la realizzazione di piccole
comunità alloggio, in alcuni casi coinvolgendo anche
grandi enti pubblici, come è stato il caso del Comune di
Roma che è promotore di una fondazione per il “dopo di
noi”, ma prevalentemente cercando finanziamenti da
parte di privati o attraverso altre iniziative benefiche.
Tutto questo è senz’altro positivo perché ha richiamato
l’interesse generale sul problema e, soprattutto, ha
sottolineato che la risposta non può essere l’istituto, ma
deve essere una piccola comunità alloggio o una casafamiglia.
Inoltre, è senz’altro utile e opportuno incoraggiare,
anche attraverso le fondazioni, le donazioni di privati
finalizzate a questi scopi, piuttosto che consolidare i
patrimoni di vecchie istituzioni private che perseverano
nell’emarginazione di queste persone.
Tuttavia, queste iniziative possono al massimo contribuire
a incrementare la diffusione e realizzazione di
qualche comunità alloggio, ma non assicurano di per
sé il diritto al ricovero per tutte le persone in situazione
di handicap che ne hanno la necessità; inoltre vi é il
rischio oggettivo della deresponsabilizzazione delle istituzioni
(Parlamento, Governo, Regioni, Comuni).
Inoltre, come è stato rilevato da alcuni osservatori attenti,
il problema principale consiste nel trovare i fondi
necessari al funzionamento delle comunità alloggio e
delle case-famiglia.
Il costo annuale della gestione di una comunità alloggio
per 8-10 persone in situazione di handicap è di circa
400-500 mila euro. Un importo insostenibile per una famiglia
e che nessuna polizza assicurativa intenderà mai
coprire se non a fronte del pagamento di premi esorbitanti
inavvicinabili ai più.
I Comuni hanno precisi obblighi di legge
Ferme restando quindi le valide iniziative di promozione
per ottenere finanziamenti per realizzare comunità
alloggio, è altrettanto indispensabile coinvolgere con
maggior fervore i Comuni e gli Enti gestori dei servizi
socio-assistenziali.
Vi sono obblighi di legge ben precisi, mai abrogati, e
quindi ancora oggi esigibili in caso di necessità, che
impongono proprio ai Comuni il dovere di assistere
mediante il ricovero i minori, i soggetti con handicap e
gli anziani che non sono in grado di provvedere alle loro
esigenze.
Ci riferiamo agli ancora vigenti articoli 154 e 155 del
regio decreto 773/1931, che le Regioni, nel dare attuazione
alla legge 328/2000, dovrebbero riprendere per
confermare il diritto esigibile al ricovero per i soggetti
incapaci di provvedere alle loro esigenze fondamentali
di vita, così come è stato fatto dalla Regione Piemonte
con la legge 1/2004.
Sono i Comuni che devono garantire il diritto al ricovero
e sono gli stessi Comuni i soli in grado di sostenere
i costi di gestione delle comunità alloggio.
Come garantire il diritto a vivere in piccole comunità
alloggio
Le sopra citate disposizioni del regio decreto 773/1931
prevedono solamente il ricovero come diritto esigibile,
ricovero che potrebbe però essere effettuato anche in
un istituto.
Le iniziative di promozione sociale fin qui intraprese
dovrebbero quindi procedere nella direzione di ottenere
da parte dei Comuni e degli Enti gestori dei servizi
socio-assistenziali l’approvazione di delibere che sanciscano
il diritto all’accoglienza in comunità alloggio alle
persone in situazione di difficoltà e il dovere per l’Ente
locale di provvedervi, nel rispetto delle norme vigenti.
È attraverso l’assunzione di impegni precisi e cioè leggi
nazionali o regionali o delibere comunali, che si possono
garantire le risorse necessarie per assicurare non
solo la realizzazione, ma soprattutto la gestione delle
comunità alloggio e delle case-famiglia necessarie.
Questo anche al fine di tutelare tutti gli aventi diritto e
non solo chi ha la possibilità di effettuare donazioni.
A partire dall’esempio positivo della citata legge 1/2004
della Regione Piemonte, obiettivo del convegno è
l’individuazione dei percorsi da attivare per ottenere l’approvazione
di leggi nazionali o regionali o delibere comunali
che riconoscano il diritto esigibile ai servizi socio-assistenziali
(domiciliari, diurni, residenziali) per i soggetti
con handicap intellettivo in situazione di gravità.
A tal fine è previsto il coinvolgimento degli enti gestori
dei servizi socio-assistenziali della Provincia di Torino
per una prima elaborazione della traccia di lavoro, allo
scopo di redigere un documento da sottoporre non solo
alle Province nell’ambito dell’iniziativa di gemellaggio
sociale, ma anche alle altre istituzioni e alle forze sociali,
affinché siano assunti i provvedimenti di cui sopra.
Contestualmente si prevede di coinvolgere gli Assessorati
regionali e i Ministeri per la solidarietà sociale e
per le politiche per la famiglia.
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Impegno per una vita migliore
NOTIZIE DA: SANITÀ NEWS
EMATOLOGIA:PREMIATO UN
RICERCATORE NAPOLETANO PER GLI
STUDI SU UNA PATOLOGIA RARA
La Società Italiana di Ematologia e Janssen - Cilag,
azienda leader nel settore farmaceutico, hanno premiato
il Dott. Antonio M. Risitano, assegnista di ricerca presso
la divisione di Ematologia dell’ Università Federico II di
Napoli (dipartimento di bio-chimica e bio-tecnologie
mediche) quale giovane ricercatore-primo autore della
migliore presentazione scientifica, in occasione della cerimonia
ufficiale di chiusura del 41° Congresso Nazionale
SIE. Il giovane ricercatore trentaquattrenne, nato a
Napoli e allievo del Prof. Bruno Rotoli, ha presentato in
qualità di primo autore i risultati della ricerca clinica sull’
efficacia dell’ anticorpo monoclonale Eculizumab su
pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna
(EPN), una rara patologia del sangue non oncologica
che colpisce soggetti di ambo i sessi e di qualsiasi età.
Sino ad oggi le uniche terapie erano sintomatiche o prevedevano
nei casi gravi il trapianto di midollo osseo.
Eculizumab è uno dei farmaci cosiddetti intelligenti che
evita il ricorso alle trasfusioni in oltre la metà dei pazienti,
determina il miglioramento della qualità di vita, e nell’analisi
presentata riduce il rischio trombotico del 92%.
Per effetto di questi risultati il farmaco, che non ha alcun
effetto collaterale significativo, si è dimostrato il primo
trattamento efficace per la cura della EPN. La
sperimentazione internazionale del farmaco, che ha
coinvolto circa 200 pazienti nel mondo di cui 30 italiani,
ha visto l’ attiva partecipazione dei Centri di Napoli, Firenze,
Milano, Roma e Vicenza. I risultati hanno permesso
la registrazione del farmaco e la sua disponibilità
per tutti i pazienti che ne hanno bisogno. Per informazioni:
www.siematologia.it
PER L’UE È UN DIRITTO FARSI CURARE
ALL’ESTERO
La direttiva dovrebbe essere varata il 20 novembre
La Commissione europea intende sancire il diritto dei
cittadini a farsi curare all’estero non solo quando ciò sia
giustificato da liste d’attesa troppo lunghe, ma anche
quando le condizioni cliniche lo rendano necessario. È
quanto prevede una proposta di direttiva che l’esecutivo
comunitario dovrebbe varare il 20 novembre prossimo.
Elaborata in seguito alle sollecitazioni giunte dai
ministri della salute dei Paesi Ue e dall’Europarlamento,
nonché in seguito ad alcune sentenze emesse dalla
Corte di giustizia del Lussemburgo, la direttiva, secondo
fonti comunitarie, servirà a chiarire e dare un quadro
normativo certo di riferimento per una problematica sociale
di primaria importanza. Secondo alcune anticipazioni
pubblicate dal ‘Financial Times’, la direttiva dovrebbe
facilitare le procedure che dovranno essere seguite
per poter ricevere le necessarie cure in una struttura
sanitaria di un Paese membro diverso da quello di origine
del paziente. Il rimborso delle spese sarà a carico
del sistema sanitario del Paese di provenienza e sarà
effettuato nella misura prevista dallo stesso sistema. Per
quelle cure che possono essere fornite senza
ospitalizzazione, non dovrebbe essere necessaria la richiesta
di particolari autorizzazioni. Cosa che dovrà invece
avvenire nei casi più complessi sulla base di referti
medici. Secondo la bozza di direttiva elaborata dai
servizi del commissario Ue alla salute Markos Kyprianou,
nessuna autorizzazione preventiva per cure ospedaliere
potrà essere rifiutata se il trattamento in un altro stato
membro è funzionale alle condizioni del paziente e al
suo stato di salute. Prima del suo varo, la proposta di
direttiva, che tocca aspetti estremamente sensibili per i
sistemi sanitari nazionali, potrebbe ancora essere modificata.
Ma nella sua versione attuale essa tocca anche
altri aspetti importanti della sanità. Con il provvedimento
si intende introdurre il principio del mutuo riconoscimento
delle ricette e fissare delle linee guida che
consentano a dottori e altri professionisti (ad esempio i
fisioterapisti) di lavorare in altri Paesi dell’Unione.
SUCCESSO DEL BANDO AIFA SULLA
RICERCA INDIPENDENTE
Pervenute 360 domande
di cui 122 per i farmaci orfani
Sono 360 le richieste di finanziamento per il terzo bando
per la ricerca indipendente promosso dall’Aifa, l’Agenzia
Italiana per il Farmaco. Ne dà notizia la stessa Agenzia,
secondo cui 122 sono relative ai farmaci ‘orfani’,
ovvero per e malattie rare, 100 al confronto tra terapie e
138 agli studi sull’appropriatezza delle cure. Quest’anno
ci sono state un po’ meno domande - spiega Giuseppe
Traversa, responsabile Ricerca e Sviluppo
dell’Aifa - probabilmente perchè nei primi bandi molti
provavano a partecipare pur non avendo progetti pertinenti,
e anche perchè sono esclusi dalla gara quelli che
hanno già vinto negli anni passati. Nel 2005 i progetti
finanziati da questa iniziativa sono stati 54, per un totale
di 35 milioni di euro, mentre l’anno successivo 51 per
30 milioni di euro. Le aree di ricerca sono scelte fra quelle
di scarso interesse commerciale ma di grande importanza
dal punto di vista regolatorio, come appunto le
malattie rare. Le domande passeranno prima attraverso
la valutazione preliminare del dipartimento Ricerca e
Sviluppo dell’Aifa e poi saranno selezionate da una commissione
indipendente composta per metà da scienziati
stranieri:’Un procedimento trasparente - sottolinea Traversa
- unico in Italia.
6

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI
CON SINDROME DI PRADER WILLI
Finalmente sono arrivati i dati dell’Agenzia delle entrate in merito alla destinazione del 5 per mille per l’anno
2006, assegnato alle Associazioni di Volontariato.
RINGRAZIAMO TUTTI COLORO CHE HANNO DATO LA PREFERENZA ALLA FEDERAZIONE FRA LE
ASSOCIAZIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI E LORO FAMIGLIE.
Sono parecchie le associazioni ammesse al beneficio grazie al quale potranno sviluppare maggiormente l’attività
della loro organizzazione. Non sappiamo ancora se sarà possibile sapere da che parte d’Italia siano pervenute
le designazioni ma siamo a conoscenza che la nostra Federazione ha avuto ben 2097 preferenze. Il risultato quindi
è stato veramente grande. Molte persone, con questo gesto, hanno dimostrato di avere fiducia in noi, nel nostro
lavoro e questo ci fa sentire ancora più responsabili e ci incoraggia a proseguire su questo percorso e con lo stesso
impegno di sempre. Siamo ancora all’inizio però il percorso è ancora lungo e abbiamo bisogno ancora di voi.
Pubblichiamo l’interessante relazione della psicologa, la dottoressa Sonia Mascellino, che si è laureata sulle
malattie rare, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino. La sua tesi ha trattato la sindrome di Prader
Willi. Lo studio che la dottoressa ha realizzato analizza le implicazioni psicologiche dei genitori e dei fratelli « sani »
che ogni giorno affrontano il difficile mondo dei Prader Willi. Lo studio è stato realizzato con la collaborazione delle
famiglie che hanno risposto alle domande dei questionari.
RISVOLTI PSICOLOGICI DEI FAMILIARI DI PAZIENTI
CON SINDROME DI PRADER-WILLI
S. MASCELLINO 1,2 R. LALA 2,3
1 – Neuropsichiatria infantile, Asl 1 distretto 10, Torino
2 – Università degli studi di Torino, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Master di II livello sulle Malattie Rare
3 – Ospedale infantile Regina Margherita, Endocrinologia Pediatrica, Torino
Le domande più ricorrenti che i genitori si pongono,
alla scoperta della disabilità del figlio, è: perché è accaduto?
Perché a noi? Questo quesito non è esclusivamente
dei genitori ma è condiviso anche dagli altri figli.
La nascita di un bambino disabile costituisce un evento
fortemente destabilizzante per qualsiasi famiglia, a
volte distrugge con violenza gli equilibri preesistenti,
impone problemi complessi e per lo più sconosciuti ai
genitori. (1)
È noto che la stabilità di coppia spesso è messa in
crisi dalla presenza di un figlio con handicap. Questo
fenomeno può avere molteplici spiegazioni: il marito e la
moglie non affrontano nello stesso modo le situazioni
stressanti, trovandosi così in fasi diverse del processo
di accettazione del figlio, e dunque non potendosi aiutare
a vicenda. Oppure i partner hanno idee diverse sul
metodo educativo da adottare nei confronti del bambino
e questo può contribuire ad aumentare la tensione (2).
La risposta dei soggetti Prader Willi alle tensioni familiari
è di incrementare le fissazioni, le opposizioni, le tendenze
aggressive e le attività ripetitive in modo da ridurre
lo stress e l’ansia percepita. I soggetti Prader Willi
non presentano un unico profilo emotivo, ma quest’ultimo
si snoda lungo un continuum che va da stati emotivi
positivi supportati da un adeguato contesto familiare e
buon adattamento sociale, a comportamenti psicotici e
disadattativi (3).
Se la coppia e gli altri membri della famiglia non sono
in grado di fronteggiare queste situazioni trovando un
nuovo equilibrio, la crisi può condurre alla rottura del
nucleo familiare, con la separazione e il divorzio dei genitori.
L’inesperienza, la disinformazione e i cambiamenti
necessari per l’adattamento alla situazione accentuano
ulteriormente la crisi familiare.
Spesso si è constatato che la tensione intrafamiliare
può essere attenuata ricorrendo ad organizzazioni che
possano momentaneamente sostituire i genitori nel prendersi
cura dei loro figli. (4)
Con i bambini affetti da sindrome di Prader Willi l’elogio
risulta più efficace della punizione e della perdita di
privilegi. Gli interventi costruttivi, piuttosto che punitivi, si
rilevano in molti casi meno logoranti per questi bambini
e le loro famiglie. (3) Si tratta di promuovere comportamenti
positivi, più che il controllo del comportamento, le
lodi contribuirebbero a rafforzare la fiducia del soggetto
nelle proprie capacità.
I fratelli (5) sono una parte essenziale del sistema
familiare, talvolta possono essere trascurati dai genitori
quando un membro della famiglia presenta disabilità,
ecco perché i figli sani esprimono punti di vista divergenti
sul vivere quotidiano a contatto con bambini affetti
da sindrome di Prader Willi, e manifestano sentimenti
contrastanti nei confronti dei fratelli disabili.
7

Se per i genitori si può parlare di Parent training e di
diverse forme di supporto, per i fratelli, sono ancora molto
rari i programmi specificamente dedicati a quello che
Valtolina (4) definisce Sibling training. Sibling è un termine
inglese che significa, in modo generico, fratello o sorella
ma, nel contesto della relazione fraterna in presenza
di un soggetto portatore di handicap, si riferisce al
fratello non disabile (6).
L’interesse per la relazione fraterna è relativamente
recente, e, lo è ancora di più l’interesse per i fratelli di
bambini con disabilità: infatti queste relazioni, a differenza
di quelle tra coniugi e tra genitori e figli, in particolar
modo disabile, sono state a lungo ignorate e sono rimaste
in penombra. La relazione fraterna viene sempre più
intesa e letta come propria di un sottosistema familiare
che interagisce con gli altri sottosistemi presenti. È importante
richiamare l’attenzione non solo sui fattori familiari
che influiscono sulla relazione tra fratelli, ma anche
su quelli che possono essere definiti fattori ambientali
non condivisi, ossia i trattamenti differenziali dei genitori
nei confronti dei figli, le diverse esperienze reciproche
e gruppali e, infine i differenti eventi della vita cui
ciascuno si trova a far fronte. (7)
Considerato che la relazione fraterna è la relazione
più lunga che una persona possa sperimentare, fratelli
e sorelle hanno molte domande a cui trovare risposta.
(6)
Sidoli (8) sostiene che i fratelli siano coloro che maggiormente
subiscono il “gioco familiare” inteso come l’insieme
di regole, ruoli, comportamenti, attraverso i quali i
membri del nucleo familiare si influenzano reciprocamente,
in presenza di un bambino disabile è tutto più complesso.
Questo porta quasi inevitabilmente a vedere il
fratello come “diverso”: è così che spesso lo percepiscono
e lo definiscono i suoi fratelli. Colgono la differenza
confrontandolo con se stessi ma il più delle volte non
sanno dare a questa differenza un nome preciso, né
adeguato. La creazione di un clima familiare sereno e
positivo, fondato sull’accettazione del fratello disabile da
parte degli altri figli, risulta estremamente importante sia
per i genitori, perché una buona relazione fraterna permette
di affrontare in modo più adeguato la delicata questione
della condivisione delle cure di cui necessita il
fratello diversamente abile, sia per lo stesso gruppo dei
fratelli, perché influisce sul processo di crescita e, in
particolare, sullo sviluppo dell’autostima di ciascuno. Per
chi è diversamente abile, avere fratelli e sorelle può costituire
una grande risorsa e supplire alle ridotte opportunità
di incontro e di interazione con i coetanei, fuori
dalle mura domestiche.
Un ultimo aspetto da tenere in considerazione è che
ogni famiglia nucleare fa parte di una famiglia estesa
composta da tutti i parenti. Questi possono condizionare
positivamente o negativamente le dinamiche della
famiglia nucleare (2).
Impegno per una vita migliore
8
MATERIALI E METODI
È stato condotta una ricerca per cercare di comprendere
i reali risvolti emotivi dei familiari dei soggetti affetti
da Sindromi di Prader Willi. Lo studio ha coinvolto genitori
di pazienti e figli “sani” del Piemonte, contattati grazie
alla collaborazione della presidentessa dell’Associazione
Prader Willi. Il campione sperimentale degli adulti
è costituito da 12 madri (42% con un’età tra 41-50 anni
42% oltre i 50 anni ed infine il 16% tra i 31 e i 40 anni) 11
padri (55% tra i 41-50 anni e il 45% oltre i 50 anni). Per
quanto riguarda il questionario sui sibling il campione è
costituito solo da 2 fratelli e 6 sorelle.
Il 16% delle madri e il 36% dei padri che hanno preso
parte alla ricerca hanno conseguito un titolo di studio
elementare, l’ 8% delle madri e il 19% dei padri medio
inferiore, il 42% delle madri e il 36% dei padri il diploma
e il 34% delle madri e il 9% dei padri una qualifica professionale.
Per quanto riguarda il questionario sui sibling il campione
è costituito solo da 2 fratelli e 6 sorelle.
La batteria di scale di valutazione utilizzata in questa
ricerca si compone di inventari tradotti e validati in Italiano.
Essi comprendono tre inventari autovalutativi relativi
al benessere soggettivo : la Satisfaction with Life Scale
(SWLS) (Diener, 1985) (9) che misura la componente
cognitiva del benessere soggettivo preso come indicatore
della qualità della vita, il Profile of Mood States
(POMS) (McNair, 1981) (10-11) che misura la componente
affettiva-emozionale del benessere soggettivo, il
Pyichological General Well-Being Index (PGWBI) (Dupuy
H.J.,1984) che misura lo stato generale di benessere
psicologico in età adulta. I fratelli e le sorelle sono stati
invece testati tramite l’utilizzo di un questionario a risposta
multipla.
RISULTATI
Le prime due tabelle rappresentano i dati demografici
del campione costituito dalle madri e dai padri.
Tabella 1
FASCIA D’ETÀ MADRI PADRI
31-40 anni 16% 0%
41-50 anni 42% 55%
Oltre 50 anni 42% 45%
Tabella 2
TITOLO DI STUDIO MADRI PADRI
Licenza elementare 16% 36%
Licenza media
8% 19%
inferiore
Licenza media
42% 36%
superiore
Qualifica professionale 34% 9%
Le tabelle 3-6 rappresentano i risultati dell’analisi dei
singoli test somministrati, in base agli obiettivi prefissati.
Il primo obiettivo generale prende ad oggetto l’influenza
della patologia rara del figlio sulla percezione da parte
dei genitori della loro qualità di vita valutazione effettuata
tramite l’SWLS la scala di soddisfazione della vita
(9). Dai risultati ottenuti emerge che:

viso ed eccessivo aumento ponderale. Questi genitori
rimangono estremamente disorientati, poiché convinti
di avere un figlio sano. Le reazioni possono essere molteplici:
alcuni sono in grado di accettare la situazione e
di affrontare adeguatamente lo stress, altri sono sopraffatti
dagli eventi e rimangono inerti di fronte alla malattia
del figlio.
Il bambino con sindrome di Prader Willi ha bisogno di
cure e controlli continui che la famiglia da sola non è in
grado di effettuare. I comportamenti antisociali, quali ad
esempio il furto, possono compromettere sia la stabilità
familiare che le relazioni con il vicinato. Troppo spesso
gli interventi degli operatori sociali si indirizzano sul bambino
trascurando il contesto sociale, che a motivo della
malattia del figlio può sviluppare dinamiche relazionali
disfunzionali.
Un errore piuttosto comune tra i genitori di bambini
con handicap consiste nel riversare tutte le energie e le
attenzioni sul soggetto malato, trascurando, in molti casi,
la vita personale e di coppia e gli eventuali rapporti con
altri familiari.
Spesso le madri e i padri presentano comportamenti
stereotipati di fronte alla situazione di grave tensione.
Le madri di soggetti con sindrome di Prader Willi presentano
più frequentemente comportamenti ossessivicompulsivi,
quali ad esempio la necessità continua di
pulire la cucina e di non lasciare avanzi di cibo. Inoltre,
hanno spesso comportamenti aggressivi verso gli altri
familiari, a causa di un’alienazione personale e sociale.
La necessità di operare un controllo continuo sui loro
figli le porta alcune volte a sviluppare sentimenti di ostilità
verso di loro, ogni piccolo problema diventa così
motivo di discussione. Si sentono però spesso incapaci
di affrontare le situazioni in modo adeguato, e in colpa
per aver trattato male i figli. Le madri descrivono il loro
imbarazzo nell’accompagnare i figli ad una festa oppure
nello svolgere semplici azioni quali ad esempio fare la
spesa al supermercato. Spesso evitano situazioni che
possono creare imbarazzo a loro e/o ai loro figli.
Data la complessità della patologia, sono spesso casalinghe
e si lamentano di essere sole ad occuparsi dei
bambini. I mariti infatti sono spesso assenti, lavorando
fuori casa, avendo così la possibilità di sfuggire alle responsabilità
domestiche.
Le reazioni dei padri sono spesso diverse. Le
somatizzazioni sono le patologie più frequenti, in particolare
disturbi gastrointestinali, intestinali, cardiovascolari
e respiratori.
L’analisi del benessere soggettivo indagato secondo
la prospettiva affettivo- emozionale del POMS ha
evidenziato che le madri del campione sperimentale
mostrano maggiori livelli di confusione, sconcerto e turbamento.
Questo risultato è dovuto alla maggior incertezza
con cui essi sono costretti a confrontarsi a causa
delle scarse conoscenze sulla malattia e sul suo decorso
che rende imprevedibile il futuro dei figli e dei genitori
stessi. Manifestano livelli alti anche nello stress, si sentono
in colpa (17), affermano di sentirsi molto malinconiche,
tristi, tese, stanche, scoraggiate, sfiduciate, deluse
e per nulla libere da preoccupazioni. In accordo con
Impegno per una vita migliore
quanto descritto in letteratura il senso di colpa in questi
casi potrebbe inoltre essere considerato quale meccanismo
che consente alle madri di mantenere un certo
livello di controllo sull’evento. La colpa in questo caso
diviene un meccanismo di difesa attraverso il quale i
genitori possono far fronte ai sentimenti ansiosi che derivano
dall’oggettiva impossibilità di evitare o prevenire
il manifestarsi della patologia.
I padri mostrano valori medi più alti nel fattore depressione/avvilimento
che indica una maggiore tendenza
depressiva, accompagnata da un senso di inadeguatezza
personale ed una condizione di isolamento emotivo.
Inoltre i padri del campione sperimentale hanno fatto
registrare maggiori livelli di rabbia e isolamento emotivo.
Tali sentimenti sono da imputarsi non solo alla notizia
di malattia del figlio ma direttamente alla caratteristica
di rarità. La reazione di rabbia come la negazione
relativa a tale caratteristica fanno parte delle normali fasi
di elaborazione del lutto del figlio perfetto.
Concludendo possiamo affermare che i dati emersi
da questa ricerca indicano come la rarità della malattia
contribuisca a rendere la malattia del figlio un evento di
ancor più elevato impatto emotivo, proprio a causa della
condizione di incertezza in cui i genitori e i piccoli pazienti
sono costretti a vivere provocata dalle caratteristiche
di tali rare patologie. Infatti se dalla visione d’insieme
si passa ad osservare le caratteristiche peculiari delle
situazioni indagate si può notare come esse siano in
realtà più complesse. Gli interventi che vengono messi
in atto quando viene posta la diagnosi di malattia rara in
età pediatrica dovrebbero tenere conto anche del carico
emotivo a cui sono sottoposti i genitori e soprattutto
la figura del caregiver. La comunicazione diagnostica
(18) è uno dei momenti più delicati a maggior ragione
quando si tratta di malattie in cui i punti interrogativi sono
molti anche per il personale medico. Le ricerche condotte
in questo campo hanno messo in evidenza quanto
la modalità con la quale viene comunicata la diagnosi
influenzi l’accettazione del figlio, della terapia, la qualità
di vita dei genitori stessi e di conseguenza quella dei
figli. Le caratteristiche sintomatologiche di ansia e depressione
emerse in questa ricerca anche se in una certa
maniera ovvi ed utili non dovrebbero essere mai sottovalutati.
È necessario che i genitori siano seguiti e
supportati nel doloroso processo così che dallo shock
iniziale, passando attraverso lo stadio della colpa e della
rabbia, possano giungere a quello dell’accettazione.
Solo così si potrà promuovere il raggiungimento di un
nuovo equilibrio emotivo, personale e familiare.
Le reazioni dei nonni, degli zii e dei cugini alla scoperta
che il bambino è affetto da sindrome di Prader Willi
(3) sono le stesse dei genitori, shock, incredulità e disappunto
verso il bambino, soprattutto quando si tratta
del primo nipote. In genere i nonni riescono ad adattarsi
più facilmente alla situazione, non tutti però presentano
la stessa reazione. Molti nonni vedono nel bambino la
vergogne del proprio nome e cercano di attribuire a qualcuno
la responsabilità dell’anomalia, di solito al genero
o alla nuora, contribuendo così ad incrinare la relazione
tra genitori e nonni in un momento in cui sarebbero
10

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
auspicabili maggiore collaborazione e sostegno reciproco.
In altri casi i nonni sono un valido aiuto nella cura dei
nipoti e possono offrire sostegno emotivo ai genitori,
soprattutto quando il matrimonio attraversa un momento
di crisi. Per i bambini con sindrome di Prader Willi si
rilevano proficui la relazione ed il contatto con i cugini
coetanei, poiché ampliano le loro relazioni sociali.
Oggi il ruolo di supporto alla famiglia estesa è purtroppo
spesso condizionato dalla distanza geografica e dalla
maggiore mobilità, così che i genitori sono spesso
soli a crescere i figli. Non sempre però la presenza della
famiglia estesa si rivela salutare ad esempio quando i
parenti non nutrono stima per il bambino e tendono a
non rispettare le regole imposte dai genitori per il controllo
comportamentale, ma soprattutto di quello alimentare.
Non meno complessa è la situazione dei fratelli e delle
sorelle sani, anche loro pagano un prezzo elevato a
causa della disabilità. Il risentimento e la gelosia sono
espressi, ad esempio, quando i fratelli percepiscono che
i genitori dedicano più attenzione al bambino malato.
Spesso i genitori caricano di eccessive responsabilità i
figli sani, ad esempio chiedendo loro di occuparsi dei
fratelli, questo soprattutto quando i genitori sono separati
e i ragazzi vivono con un solo genitore. In questi casi
tendono a maturare più velocemente rispetto ai loro coetanei,
e non godono appieno dei vantaggi dell’infanzia.
La presenza di un bambino affetto da sindrome di Prader
Willi condiziona, in ogni caso, il modo in cui i fratelli sani
si relazionano con i compagni. Spesso manifestano sentimenti
di inadeguatezza poiché sono costretti a mangiare
i dolci di nascosto, oppure provano imbarazzo
nell’invitare a casa i loro amici perché la dispensa e il
frigorifero sono chiusi a chiave, temono che i fratelli possano
avere comportamenti non appropriati o antisociali.
Per tutto questo anche per loro è necessario un percorso
di sostegno psicologico che li aiuti ad elaborare la
disabilità del fratello/sorella, a dare risposta alle tante
domande aperte e dare un nuovo significato alle scelte
fatte sia dai genitori che da loro stessi nella gestione
della disabilità (19).
RINGRAZIAMENTI
Un ringraziamento speciale alla Signora Ricci, presidente
dell’Asociazione Prader Willi che ha reso possibile
la ricerca, al dott. R.Lala il mio relatore, e alla dott.ssa
M.Alpa per l’aiuto fornito.
NOTIZIE DA EURORDIS
(ASSOCIAZIONE DI MALATTIE RARE EUROPEA)
CONFERENZA EUROPEA SULLE MALATTIE RARE
LISBONA 27-28 NOVEMBRE 2007
Eurordis sta organizzando con nove partners la quarta conferenza europea sulle malattie rare a Lisbona il
27 - 28 Novembre 2007. La conferenza è patrocinata dal ministero portoghese della salute Pubblica, nel
contesto della Presidenza portoghese del Consiglio europeo, ed è sponsorizzata dalla commissione europea.
Programma preliminare e registrazione al sito www.rare-diseases.eu
11

La letterina di Guiduberto
Ciao! Sono Guiduberto, dodici anni, fratello di
Caspiterina, otto anni, che ha la sindrome di
McCune-Albright. Ne ho una nuova da raccontarvi.
Stavolta è toccata a me! Sono caduto da un albero,
mi stavo arrampicando, si è rotto un ramo e...
SBAM, mi sono trovato per terra. Beh, sono atterrato
male e mi sono rotto un gomito. Guardate che
non ho le ossa fragili anch’io come Caspiterina, non
c’entra nessuna malattia; poteva capitare a chiunque,
anzi a dire il vero chi mi ha visto cadere ha
detto che mi è andata ancora bene. Fatto sta che
sono andato in ospedale e hanno preferito operarmi,
perché la frattura era un po’ complicata.
Non sono rimasto molto tempo all’ospedale, solo
qualche giorno; la mamma è stata con me, e sono
venuti a trovarmi diverse volte anche il papà e Caspy.
Insomma, alla fine è andato tutto bene. Però il gomito
mi ha fatto un sacco male, ma proprio tanto;
anche il professore che mi ha operato mi ha detto
che, purtroppo, era normale così, è un punto delicato.
Poi dovrò fare per un po’ anche una ginnastica
speciale che mi pare che si chiami “fisoterapia” o
qualcosa del genere.
Adesso inizio un po’ a capire quanto male deve
aver avuto Caspiterina quando si è rotta lei il braccio!
Ed era anche più piccola. (Allora mi sembrava
strano che piangesse tanto, solo perché non vedevo
nessuna ferita “fuori”; invece il male era “dentro”.)
E nei giorni di male più forte devo dire che ero
anche triste, arrabbiato, nervoso, non mangiavo (va
be’ che la roba dell’ospedale era un po’ così così,
ma io di solito ho sempre fame...); nemmeno la televisione,
il ghéim boi e i giochi riuscivano a distrarmi.
Mi pareva che non dovesse finire mai. Mi vergogno
un po’ a dirlo, ma ho pianto un bel po’ anche
io... E quindi anche la mamma, a vedermi così, era
triste, preoccupata, angosciata. Lei lo sapeva che
ci voleva solo un po’ di pazienza e sarebbe andata
meglio, me lo diceva tante volte, in fondo lo avevo
capito anche io, ma in quei momenti lì mi sembrava
di sentire solo il male.
Ogni tanto veniva un altro dottore (mi pareva di
averlo già visto entrando a fare l’operazione) che si
Impegno per una vita migliore
chiamava “anestesista”; mi chiedeva come andava,
poi lo chiedeva alla mamma, poi lo chiedeva
alle infermiere; quando andava peggio mi modificava
un po’ la flebo nel braccio o mi faceva dare qualche
pastiglia; e intanto mi raccomandava di rilassarmi,
respirare con calma e pensare a qualcosa di
bello, e lui stesso stava lì un po’ con me e mi raccontava
cose interessanti. Beh, saranno state un
po’ le medicine, un po’ quello che mi diceva l’anestesista,
un po’ la mamma che mi confortava, un po’
il papà che mi leggeva qualcosa, un po’ Caspy che
faceva finta di bisticciare con me per distrarmi: ma
in questi momenti andava davvero un po’ meglio e
ridiventavo, adagio adagio, anche un po’ più tranquillo
e contento.
Adesso sono a casa: come diceva il professore,
le ossa si stanno sistemando e il dolore più forte è
passato; devo solo tenere il gesso ancora per un
po’, e le cose stanno tornando alla normalità. Insomma,
siamo tutti un po’ più tranquilli, Però, caspita!
se fossi stato io da solo non so se ce l’avrei fatta.
Comunque pensate che ancora adesso se appena
appena mi toccano il braccio faccio un salto, e di
notte mi sveglio come se mi facesse ancora male.
Ora che va un po’ meglio mi viene quasi da pensare:
ma visto che dovevo proprio proprio rompermi
un braccio, non poteva almeno essere il destro,
così per un po’ più di tempo avrei potuto saltare la
scuola e i compiti...
Il “dolore”, in passato considerato solo un sintomo
di qualcos’altro, viene oggi più correttamente
trattato (specialmente se è di tipo perdurante) come
una vera e propria patologia, che può avere conseguenze
estese ben più che alla sfera strettamente
fisica di chi ne è afflitto. Gli effetti psicologici ed
emotivi si allargano quindi anche a chi accompagna
e assiste il paziente, specialmente se questi si
trova in tenera età ed è quindi “naturalmente” incapace
di accettare e sopportare il dolore.
Viste simili esperienze purtroppo frequenti nel
campo delle malattie rare, e non solo, riterremmo
utile approfondire anche questo aspetto che accompagna
per lungo tempo numerose famiglie.
Un saluto da EAMAS.
EAMAS - European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome
Via Borgovecchio n° 25, 10041 Carignano (TO) Italy, Fisc. Code 94037550012
Tel./Fax ++.39.011.9697258 - E-mail: info@eamas.net
Bank account n° 34400.54 – ABI 01030, CAB 01000, Monte dei Paschi di Siena, Torino.
Bank coordinates IT 65 T 01030 01000 000003440054
Post office account n° 39045109 (Italy)
Web site: www.eamas.net
Approved by REGIONE PIEMONTE (Prot. n° 328/28.1)
Registro del Volontariato ONLUS – Settore Sanità
12

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
A.N.I.P.I REGIONE PIEMONTE ONLUS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA PATOLOGIE IPOFISARIE
La nostra Associata Luisella Carosio Aliprandi invia
una testimonianza della validità del volontariato civile in
pace e in guerra portando quale esempio di solidarietà
l’esperienza che ha personalmente vissuto durante il
tragico periodo della seconda guerra mondiale.
“Più di cento anni di storia, più di cento anni di solidarietà,
di sacrificio, di abnegazione, più di cento anni al
servizio dell’Umanità. Dapprima volta al soccorso dei feriti
in guerra, la Croce Rossa è oggi la più importante associazione
umanitaria. Aiuta e sostiene le persone portatrici
di handicap, assiste le persone in fin di vita, spezza
le grandi solitudini. Ovunque vi sia sofferenza, soprattutto
dove la dignità dell’uomo è ignorata, dove la società
non sa più o non può più proporre soluzioni, là dove si
manifesta un bisogno, dove non vi è più alcun rifugio, la
Croce Rossa porta la sua esperienza acquisita in più di
un secolo di tradizione.
Da più di cento anni il suo solo pensiero è l’Uomo.
Fedele all’impegno del suo fondatore Henry Dunant,
“placare tutte le sofferenze umane senza distinzione di
nazionalità, di razza, di religione, di condizione sociale o
di appartenenza politica” la Croce Rossa estende questo
principio in ogni sua azione ed è dal Sito della Croce
Rossa che abbiamo tratto queste parole perché illustrano
chiaramente le finalità dell’Associazione internazionale
ed appunto di questo ci parla Luisella.
La Croce Rossa e le sue volontarie superando infinite
difficoltà hanno provveduto al salvataggio dei civili profughi
dalle colonie italiane in Africa, dando loro assistenza
e curandone infine il rimpatrio con un accordo negoziato
con i paesi belligeranti.
Se vogliamo trarre una conclusione da quanto Luisella
ci racconta dobbiamo riconoscere che le crocerossine
volontarie ci danno un grande testimonianza di altruismo
e di dedizione al sofferente, sempre, sotto qualunque
latitudine, sotto qualunque bandiera, in qualunque
condizione sia in pace che in guerra.
LE CROCEROSSINE VOLONTARIE E LUISELLA PROFUGA D’AFRICA
Nel pomeriggio di sabato 27 Ottobre, nella sede della
CRI di Casale Monferrato, su invito dell’Ispettrice Liliana
Olive, ho intrattenuto le venticinque allieve crocerossine
volontarie e un folto pubblico non previsto, su un tema
insolito: l’importanza che ebbero la Croce Rossa internazionale
e conseguentemente quella italiana nel salvataggio
e nell’assistenza ai civili profughi dalle colonie
italiane in Africa: Etiopia, Eritrea e Somalia, negli anni
1941-43. Ho basato il discorso sui miei ricordi personale
di ragazzina e ancor più su diario efficacissimo che
mia madre tenne in quel periodo essendo appunto la
mia famiglia rimasta coinvolta in quella drammatica vicenda.
Dapprima ho ricordato che fu la Croce Rossa Internazionale
a porsi come intermediaria tra Governo Italiano
e Governo Britannico nella difficile trattativa per salvare
le molte migliaia di civili italiani (donne, bambini, anziani)
rimasti inermi in balia delle popolazioni indigene fortemente
ostili nei confronti degli ex occupanti italiani.
In secondo luogo ho illustrato la fase dell’evacuazione
e concentrazione di questi civili nei vari campi allestiti
dal Comando militare inglese e in particolare ho raccontato
l’esperienza da me vissuta per quattro mesi nel campo
di Dire Daua, mettendo in evidenza l’efficienza e la
generosità delle molte crocerossine volontarie nell’assistenza
ai bambini in genere e particolarmente in occasione
di una epidemia di morbillo trasformatasi, in seguito
a varie complicanze polmonari o intestinali, in una
funesta catena di morte.
In terzo luogo ho ricordato le fasi della difficile e quasi
miracolosa realizzazione del progetto di rimpatrio che
avvenne grazie all’invio di quattro motonavi italiane
Saturnia, Vulcania, Caio Duilio e Giulio Cesare, trasformate
da transattici di lusso in navi-ospedale e che viaggiando
in coppia e con il contrassegno della Croce Rossa
e completamente illuminate di notte, compirono la
circumnavigazione dell’Africa, riportando in patria i profughi
in tre viaggi successivi, resi rischiosissimi dalla presenza
di sommergibili, convogli armati e mine.
Anche qui la presenza di una folta schiera di coraggiose
crocerossine volontarie alleviò le sofferenze della lunga
traversata attraverso assistenza materiale e morale.
Ho citato testualmente le frasi con cui mia madre nel
suo diario ricorda, con espressioni di commossa gratitudine,
le varie crocerossine presenti nel campo di concentramento
e sulla nave Caio Duilio, su cui viaggiò la
mia famiglia, mentre svolgono la loro preziosa opera di
assistenza e di conforto.
Luisella Carosio Aliprandi
(Classe 1929)
A.N.I.P.I. Regione Piemonte ONLUS è iscritta nel Registro Regionale del Volontariato -
Sezione Sanità con atto ufficiale della
Regione Piemonte D. N°208.28.I del 02 Luglio 1998 -
È coofondatrice delle Federazioni:
A.N.I.P.I Italia - Federazione Patologie Ipofisarie
F.M.R.I. – Federazione Malattie Rare Infantili
IL CD informa i soci che, come consuetudine ormai consolidata, la CENA SOCIALE DEGLI AUGURI è
prevista per martedì 14 dicembre nella sede FMRI di C.so Galileo Galilei 38 alle ore 19,30 e si augura che la
partecipazione sia numerosa. Verrà inviato a parte un comunicato con programma e informazioni sociali.
13

L’”Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini
– ONLUS” è un’organizzazione di volontariato costituitasi
nel novembre 2005 ed avente sede in Lanzo Torinese.
L’Associazione, che riassume il proprio operato
con lo slogan “Nulla è perduto!”, è nata con l’obiettivo di
fornire un aiuto sia materiale sia psicologico a coloro i
quali siano affetti dalla malattia di Niemann Pick e da
altre rare malattie genetiche come le Gangliosidosi
(GM1, GM2, malattia di Tay-Sachs).
L’attività svolta da parte dell’Associazione, in questo
primo periodo di esistenza, è però soprattutto rivolta alla
diffusione dell’informazione ed al sostegno della ricerca
medico scientifica.
Queste patologie infatti non hanno ad oggi alcun tipo
di cura, se non in forma sperimentale per alcuni farmaci
di nuovissima generazione. Oltre ai problemi causati
dalla malattia in sé, i pazienti ed i familiari sono inoltre
costretti ad affrontare grandi difficoltà. La rarità di queste
patologie costringe ad attese lunghe anni prima di
riuscire ad ottenere una diagnosi e, una volta ottenuta,
a sentirsi isolati per il fatto che è minima, se non inesistente,
la possibilità di confronto con altre persone che
vivono tali situazioni. L’Associazione cerca anche di
mantenere un contatto tra le famiglie, che risultano essere
distribuite su tutto il territorio italiano, favorendo lo
scambio di informazioni, esperienze personali ed alimentando
possibilmente il conforto che si può ottenere con
la condivisione delle esperienze di chi vive queste drammatiche
situazioni.
Per saperne di più, oppure per offrire la propria collaborazione,
è consultabile il sito web:
www.niemannpick.org.
ALCUNE DELLE ATTIVITÀ, SVOLTE, DALL’ASSOCIAZIONE
Impegno per una vita migliore
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ITALIANA NIEMANN PICK – ONLUS DAL 20 NOVEMBRE
2005 DATA DELLA PROPRIA COSTITUZIONE AD OGGI.
In questo periodo di attività sono stati allacciati rapporti
nazionali ed internazionali sia con altre realtà associative
di famiglie sia con i centri di ricerca.
Fa parte di:
Eurordis (European Organization for Rare Disease)
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, che
rappresenta associazioni di malattie rare sparse su tutto
il territorio nazionale.
FMRI - Federazione Malattie Rare Infantili
Attualmente si sta attivamente promuovendo per la
creazione di una Federazione Europea Niemann Pick.
Altre attività svolte hanno riguardato la partecipazione
e la testimonianza della nostra esperienza a congressi
di notevole rilievo sia nazionali che internazionali.
Sempre nell’ambito dello svolgimento di attività istituzionali,
ha preso parte presso l’I.S.S. (Istituto Superiore
della Sanità) alla creazione delle regole per un tavolo
permanente di consultazione sulle malattie rare del Ministro
della Salute,già costituitosi e insediatosi per la
prima volta nel corrente mese di giugno.
Ha partecipato ai tavoli di lavoro per il disegno di legge
organico in materia di malattie rare n°1426, che è
stato presentato al Senato in data 22 marzo 2007.
Si è fatta parte attiva nella promozione di un protocollo
sperimentale di ricerca multicentrica”Valutazione dell’efficacia
e della sicurezza del miglustat in pazienti affetti
da malattia di Niemann-Pick di tipo C”, già avviato
operativamente ed interamente finanziato dall’A.I.F.A.
(Agenzia Italiana del Farmaco), il progetto è coordinato
dal prof Generoso Andria e vede coinvolti ben 11 centri
nazionali ( il primo del genere in Italia)
Ha avviato un progetto, interamente gestito dall’Associazione,
riguardante l’analisi dei bisogni delle famiglie
con persone affette da Niemann Pick e
Gangliosidiosi ,nella gestione della vita quotidiana “Day
to Day Care”. coordinatore e referente del progetto è il
dott. Fabio Ragusa coadiuvato dalla dott.ssa Donatella
Grua. Il progetto promuove l’osservazione a domicilio
dei pazienti e la valutazione “in loco” dei bisogni nell’assistenza,
attività che sarà svolta da parte di personale
tecnico specializzato.
Sempre nel corso di quest’anno è prevista l’apertura
di un Bando per l’assegnazione di una Borsa di Studio
per la promozione della ricerca nell’ambito della malattia
di Niemann Pick e delle Gangliosidosi, mentre sono
in previsione altre assegnazioni di Borse di Studio
in tempi successivi. Sul fronte della ricerca, e della
formazione l’Associazione ha finanziato:
• n. 2 master universitari biennali di 2° livello sulle malattie
rare, il cui responsabile è il Prof. Dario Roccatello
direttore del CMID di Torino
• un progetto di ricerca denominato “Fisiopatologia del
danno neuronale nella malattia Niemann Pick tipo C e
possibili nuovi approcci terapeutici”, il cui responsabile
è il Dott. Bruno Bembi - Trieste
Sta seguendo con molto interesse la sperimentazione
di “Fase I” relativa alla sostituzione enzimatica nella
Niemann Pick di tipo B, sperimentazione che si sta svolgendo
presso il Mountan Sinai School of Medicine di
New York. ha presenziato ad alcuni incontri che si sono
svolti sia a New York sia a Roma, con i diretti responsabili
del progetto, al fine di valutare la possibilità di inserimento
di pazienti italiani nella sperimentazione.
Sempre su nostra iniziativa è in fase di realizzazione
una campagna di informazione e sensibilizzazione verso
la malattia di Niemann Pick e più in generale verso le
malattie rare, per la quale verrà richiesto l’alto patrocinio
del Presidente della Repubblica e di altri organi istituzionali.
Consiglio Direttivo è così composto:
Presidente: Luigi Bonavita – San Carlo Can.– (TO)
Vice Presidente: Antonio Mezzacapa – Roma
Segretario: Alberto Lionello – Lanzo Torinese – (TO)
Consiglieri: Fabio Ragusa – Venaria Reale – (TO)
Mario Rulli – Napoli

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
Il Comitato Medico Scientifico è invece composto dalle
seguenti figure:
Presidente CMS: Dott. Bruno Bembi - Istituto di Ricovero
e Cura a Carattere Scientifico “Burlo Garofolo” - Trieste
Coordinatore: Dott. Fabio Ragusa - A.S.L.6 - Venaria
Consiglieri: Prof. Generoso Andria - Dipartimento Clinico
di Pediatria “Federico II” Università di Napoli
Dott.ssa Mirella Alpa - CMID San Giovanni Bosco - (TO)
Dott.ssa Agata Fiumara - Dipartimento di Pediatria Università
di Catania
Dott Carlo Dionisi Vici - Dipartimento di Neuroscienze -
Unità Operativa di Patologia Metabolica - Ospedale
Pediatrico “Bambino Gesù” - Roma
Prof. Paolo Portaleone - Ordinario Farmacologia Università
Torino
Dott.ssa Graziella Uziel - Istituto Nazionale Neurologico
“C. Besta” – Milano
APADEST - SINDROME DI TURNER
SIG.RA MARTA GIUNTI - VIA SELVAGGIO, 183
10094 - GIAVENO (TO)
TEL.: 011 9339873- MARTAGIUNTI@TIN.IT
Cari amici, mi chiamo Simona ed ho 33 anni.
Quando avevo poco meno di 18, non essendomi
ancora comparso il menarca i miei genitori mi portarono
dal ginecologo, dopo una lunga serie di
esami e tentativi ho scoperto di avere la Sindrome
di Turner. Ovviamente l’impatto non è stato
dei più semplici anche perché allo stesso tempo
mi sono ritrovata ad affrontare alcuni problemi
famigliari.
La prima grande difficoltà che mi sono trovata
ad affrontare (e credo di non essere stata l’unica)
è stata quella di riuscire a trovare delle informazioni
chiare ed affidabili e anche tra i medici,
soprattutto quelli di base, regnava la
disinformazione (anche se oggi la situazione non
è cambiata radicalmente, grazie all’avvento di
internet e all’importanza data alla formazione
sanitaria è molto migliorata). Quello che aumenta
la confusione è il fatto che in una sindrome, i
sintomi non sono così ben definiti, la loro presenza
ed entità varia da persona a persona ed a
volte con il passare del tempo. Io,sinceramente,
in questo sono stata “fortunata a metà”: il medico
genetico che mi ha eseguito la diagnosi è stato
molto chiaro nello spiegarmi il problema dal punto
di vista genetico (monosomia del cromosoma
x) aiutato anche dal fatto che io ho studiato chimica,
ma allora ahimè nessuno ha pensato di
consigliarmi di tenermi sotto controllo da un
endocrinologo.
Una seconda grossa difficoltà che mi sono trovata
a dover affrontare,come molte ragazze con
la Sindrome di Turner (ma non tutte, per esempio
chi ha la Sindrome di Turner a mosaico non
ha questo problema), è stata quella di accettare
il fatto di non poter diventare madre. Certamente
quello di essere madre è un istinto di ogni donna
e quella parte di Dna non ci è stata tolta; per me
questo è veramente un “colpo basso” e lo è diventato
in particolar modo dal momento in cui mi
sono sposata, allorché il desiderio di famiglia è
diventato ancor più naturale.
A tutto questo bisogna aggiungere le difficoltà
causate dall’essere sottoposti ad una terapia continua
e dall’avere uno stato di salute un po’
altalenante.
Alle volte insomma, ci sono giornate difficili in
cui avere a fianco delle persone che ti appoggino
e ti capiscano è fondamentale. Riflettendoci bene,
però mi sento fortunata, perché in ogni caso con
la Sindrome di Turner si vive una vita assolutamente
normale e questo forse non lo si dice mai
abbastanza.
Alcuni anni fa poi, sono venuta a sapere dell’esistenza
dell’Apadest (Associazione piemontese
amici sindrome di Turner) , ho trovato da
subito molto bella l’idea di avere un punto di incontro,
a cui possono approdare i genitori di bambine
a cui è stata diagnosticata la malattia scambiare,
per ricevere rassicurazioni, opinioni e consigli.
In effetti siamo in poche donne adulte con
Sindrome di Turner a partecipare attivamente alle
riunioni associative, così l’ultima volta mi sono ritrovata
, quasi senza rendermene conto, a discutere
con alcuni genitori alle cui figlie era appena
stata fatta la diagnosi, che preoccupati mi rivolgevano
domande. Devo confessare che nel vedere,
durante la discussione, le loro facce rasserenarsi
il mio cuore si è riempito di gioia.
Simona P
15

Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
Nella pubblicazione precedente, n. 3 del 2007 pagina
18, all’articolo “Agevolazioni auto si cambia ancora” si
legge nel primo capoverso che la legge finanziaria inibisce
la vendita dei veicoli agevolati prima che siano trascorsi
due anni dal loro acquisto. Chiariamo che la detrazione
compete una sola volta (cioè per un solo veicolo)
nel corso di un quadriennio. Quindi il numero di anni
è sempre 4, ma nel corso del 2007 si è aggiunta la seguente
possibilità. “La legge finanziaria per il 2007 ha
stabilito che in caso di trasferimento del veicolo a titolo
oneroso o gratuito prima del decorso del termine di due
anni dall’acquisto è dovuta la differenza fra l’imposta
dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante dall’applicazione
delle agevolazioni stesse ad eccezione
del caso in cui il diversamente abile, a seguito di
mutate necessità legate al proprio handicap, ceda il
veicolo per acquistarne uno nuovo sul quale realizzare
nuovi e diversi adattamenti”.
PATOLOGIE ESENTI DA REVISIONE DELLE VISITE DI
ACCERTAMENTO: PUBBLICATO IL DECRETO
Lo scorso anno, con la Legge 80, il Parlamento ha
previsto, fra l’altro, che i soggetti portatori di menomazioni
o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti
affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato
luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento
o di comunicazione, siano esonerati da ogni visita
medica finalizzata all’accertamento della permanenza
della minorazione civile o dell’handicap.
La stessa norma prevedeva che un decreto del Ministro
dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il
Ministro della Salute, individuasse le patologie e le
menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti
di controllo e di revisione e indicasse la documentazione
sanitaria da richiedere agli interessati o alle
Commissioni mediche delle Aziende sanitarie locali qualora
non acquisita agli atti, idonea a comprovare la
minorazione.
Una nuova norma positiva, anche se permane la perplessità
rispetto al vincolo della titolarità dell’indennità di
accompagnamento o di comunicazione. Infatti vi sono
patologie o menomazioni assolutamente stabilizzate e
non reversibili che non danno titolo all’indennità di accompagnamento.
Pensiamo ad esempio ad alcune
amputazioni.
La premessa all’elenco delle patologie non è chiarissima
rispetto alle procedure ma su questo aspetto non
ci sono dubbi: le persone affette da patologie o
menomazioni comprese nell’elenco sono esonerate da
tutte le visite di controllo o di revisione del loro stato
invalidante (a meno che non siano direttamente gli interessati
a chiedere una revisione).
Prima di procedere alle convocazioni di revisione, va
richiesta la relativa documentazione sanitaria alle
Commissioni preposte all’accertamento che si sono
espresse in favore dell’indennità di accompagnamento o
di comunicazione, oppure agli interessati, qualora non
risulti acquisita agli atti da parte delle citate Commissioni.
Nella sostanza i soggetti che rientrano nell’elenco approvato
dal Ministero e che siano titolari di indennità di
accompagnamento o di comunicazione, possono opporsi
alla eventuale visita di revisione appellandosi al decreto
stesso, producendo eventuale documentazione sanitaria
o rimandando a quella già presentata al momento
della visita di accertamento precedente.
Aggiungiamo a quanto espressamente previsto dal
decreto una nostra annotazione. Le Commissioni delle
Aziende Asl nei nuovi accertamenti non potranno più prevedere
la rivedibilità dei casi relativi a persone affette dalle
patologie o menomazioni previste nel nuovo elenco,
poiché commetterebbero un evidente abuso d’ufficio.
DECRETO MINISTERIALE - MINISTERO DELL’ECONOMIA
E DELLE FINANZE, 2 AGOSTO 2007
“INDIVIDUAZIONE DELLE PATOLOGIE RISPETTO ALLE
QUALI SONO ESCLUSE VISITE DI CONTROLLO SULLA
PERMANENZA DELLO STATO INVALIDANTE.”
(Pubblicato in Gazzetta Ufficiale
del 27 settembre 2007, n. 225)
IL MINISTRO DELL’ECONOMIA E DELLE FINANZE
di concerto con
IL MINISTRO DELLA SALUTE
Vista la legge 9 marzo 2006, n. 80, di conversione in legge,
con modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006,
n. 4, recante misure urgenti in materia di organizzazione
e funzionamento della pubblica amministrazione;
Visto, in particolare, l’art. 6, comma 3, della citata legge
80 del 2006, con il quale, nel sostituire il comma 2
dell’art. 97 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, si stabilisce
che i soggetti portatori di menomazioni o patologie
stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da
sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento
dell’indennità di accompagnamento o di
comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica
finalizzata all’accertamento della permanenza della
minorazione civile o dell’handicap e demanda ad un
decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, di
concerto con il Ministro della salute, la individuazione,
senza ulteriori oneri per lo Stato, delle patologie e delle
menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti
di controllo e di revisione e l’indicazione della
documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati
o alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali,
qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare
la minorazione;
Considerata la necessità di provvedere alla
individuazione delle patologie rispetto alle quali sono
16

Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
esclusi gli accertamenti di verifica sulla permanenza della
disabilità
DECRETA:
Art. 1.
1. In attuazione dell’art. 6, comma 3, della legge 9
marzo 2006 n.80, di conversione in legge, con
modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4,
è approvato l’elenco delle patologie rispetto alle quali
sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello
stato invalidante e indicazione della relativa documentazione
sanitaria, che costituisce parte integrante del
presente decreto.
Art. 2.
1. Il presente decreto sarà pubblicato nella Gazzetta
Ufficiale della Repubblica italiana.
Roma, 2 agosto 2007
Il Ministro dell’economia e delle finanze
Padoa Schioppa
Il Ministro della salute
Turco
Elenco delle patologie rispetto alle quali sono escluse
visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante
e indicazione della relativa documentazione sanitaria,
in attuazione della legge 9 marzo 2006, n. 80, art. 6,
comma 3.
Il presente elenco comprende le gravi menomazioni
di cui all’art. 6, terzo comma, della legge 80 /2006 “Conversione
in legge, con modificazioni, del decreto-legge
10 gennaio 2006, n. 4, recante misure urgenti in materia
di organizzazione e funzionamento della pubblica
amministrazione”, per tali intendendosi le menomazioni
o le patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano
dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento
o di comunicazione.
L’elenco è presentato in un prospetto in cui sono indicate:
12 voci relative a condizioni patologiche che determinano
una grave compromissione dell’autonomia personale
e gravi limitazioni delle attività e della partecipazione
alla vita comunitaria; per ciascuna voce la documentazione
sanitaria, rilasciata da struttura sanitaria pubblica
o privata accredita, idonea a comprovare, sulla base
di criteri diagnostici e di valutazioni standardizzati e
validati dalla comunità scientifica internazionale, la patologia
o la menomazione, da richiedere alle commissioni
mediche delle aziende sanitarie locali o agli interessati,
solo qualora non sia stata acquisita agli atti o
non più reperibile.
L’elenco viene rivisto con cadenza annuale.
Le persone affette da patologie o menomazioni comprese
nell’elenco sono esonerate da tutte le visite di
controllo o di revisione circa la permanenza dello stato
invalidante; la relativa documentazione sanitaria va richiesta
alle commissioni preposte all’accertamento che
si sono espresse in favore dell’indennità di accompagnamento
o di comunicazione; oppure agli interessati,
qualora non risulti acquisita agli atti da parte delle citate
commissioni. È fatta salva la facoltà per i soggetti interessati
di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore
documentazione utile allo scopo.
1) Insufficienza cardiaca in IV classe NHYA refrattaria
a terapia.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione NHYA sulla base degli accertamenti effettuati
e risposta ai presidi terapeutici.
2) Insufficienza respiratoria in trattamento continuo
di ossigenoterapia o ventilazione meccanica.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione prognostica. Valutazione della funzionalità
respiratoria sulla base degli accertamenti eseguiti.
Indicazione di trattamento con ossigenoterapia o ventilazione
meccanica in corso.
3) Perdita della funzione emuntoria del rene, in trattamento
dialitico, non trapiantabile.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione prognostica. Indicazione di trattamento
dialitico in corso.
4) Perdita anatomica o funzionale bilaterale degli
arti superiori e/o degli arti inferiori, ivi comprese le
menomazioni da sindrome da talidomide.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione funzionale della menomazione con descrizione
della concreta possibilità o impossibilità motivata
di utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.
5) Menomazioni dell’apparato osteo-articolare, non
emendabili, con perdita o gravi limitazioni funzionali
analoghe a quelle delle voci 2 e/o 4 e/o 8.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione funzionale, sulla base degli accertamenti
effettuati come alle voci 2 e/o 4 e/o 8.
6) Epatopatie con compromissione persistente del
sistema nervoso centrale e/o periferico, non
emendabile con terapia farmacologia e/o chirurgica.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Persistente compromissione neurologica.
Referti di esami specialistici.
7) Patologia oncologica con compromissione secondaria
di organi o apparati.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Stadiazione internazionale della specifica patologia.
Compromissione funzionale secondaria di organi od
apparati.
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine
centrale o periferica, (come al punto 4). Atrofia muscolare
progressiva; atassie; afasie; lesione
bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della
visione, deglutizione, fonazione o articolazione del
linguaggio; stato comiziale con crisi plurisettimanali
refrattarie al trattamento.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
17

Valutazione prognostica.
Valutazione funzionale: tono muscolare; forza muscolare;
equilibrio e coordinazione; ampiezza e qualità del
movimento; prassie, gnosie; funzioni dei nervi cranici e
spinali; linguaggio; utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.
9) Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite
con compromissione d’organo e/o d’apparato
che determinino una o più menomazioni contemplate
nel presente elenco.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione prognostica
Compromissione funzionale di organo e/o di apparato,
sulla base degli accertamenti effettuati.
10) Patologie mentali dell’età evolutiva e adulta con
gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di grave compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione prognostica.
Valutazione e descrizione funzionale: funzioni intellettive;
abilità cognitive; abilità e competenze affettive e
relazionali; autonomia personale; abilità e competenze
di adattamento sociale.
11) Deficit totale della visione.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di cecità e conseguente grave compromissione dell’autonomia
personale.
Valutazione funzionale: visus naturale e corretto in OO
(spento, motu manu, ombra luce); ERG e PEV
destrutturati; campo visivo binoculare inferiore al 3%,
indipendentemente dal residuo visivo in OO o diagnostica
con neuroimmagini.
12) Deficit totale dell’udito, congenito o insorto
nella prima infanzia.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa
di sordità prelinguale e conseguente grave
compromissione dell’autonomia personale.
Valutazione funzionale: esame audiometrico;
impedenziometria; potenziali evocati uditivi.
LETTERE A MOBILITÀ (N. 50/2007)
GITE SCOLASTICHE
Mio figlio quest’anno ha “partecipato” alla consueta
gita scolastica, ma si è verificato i! solito spiacevole inconveniente.
Mentre i compagni viaggiavano festanti nel
pullman, lui li seguiva in auto, la nostra auto, guidata da
mia moglie. Ritengo che questi episodi siano assai spiacevoli
e segnino parecchi punti a sfavore della reale
integra-zione scolastica. Poi non si sa con chi prendersela,
come “ingoiare questo rospo”: è colpa della scuola?
È colpa della mancata disponibilità di pullman
accessi-bili e adattati alle persone con disabilità? È colpa
dell’insensibilità?
Impegno per una vita migliore
Forse è solo colpa della poca informazione. Non è
affatto vero che non esistono pullman gran turismo adattati
alle esigenze delle persone con disabilità. Sono ormai
numerose le aziende di trasporto che con-tano nel
loro parco veicoli almeno di un pullman con sollevatore,
spazi e agganci per carrozzine e altre solu-zioni per ospitare
anche viaggiatori in difficoltà. Basta informarsi e
prenotare per tempo. La nostra rivista negli anni ha proposto
e aggiornato un dossier sulle aziende che assicurano
questi servizi e sulle tipologie di veicoli offerti. L’indagine
è ancora disponibile nel nostro sito all’indi-rizzo
www.mobilita.com. È sufficiente inserire come parola
chiave “gran turismo” per trovare l’articolo in questione.
AUTO IN EREDITÀ
Lo scorso anno mio padre, disabile, aveva acquistato
un veicolo godendo di tutti i benefici previsti per legge.
All’inizio di quest’anno mio padre purtroppo è man-cato,
lo sono l’unico erede, pertanto l’auto è passata a me. Mi
hanno detto che l’ultima finanziaria prevede che io debba
restituire tutti i benefici ottenuti da mio padre in quanto
non sono ancora passati due anni dall’acquisto. È vero?
Una premessa è indispensabile. La Legge Finanziaria
2007 (Legge 27 dicembre 2006, n. 296, art. 1 ) prevede
che “in caso di trasferimento a titolo oneroso o
gratuito delle autovetture per le quali l’acquirente ha
usufruito dei benefici fiscali prima del decorso del termine
di due anni dall’acquisto, è dovuta la differenza fra
l’imposta dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante
dall’applicazione delle agevolazioni stesse. La
disposizione non si applica per i disabili che, in seguito
a mutate neces-sità dovute al proprio handicap, cedano
il proprio veicolo per acquistarne un altro su cui realizzare
nuovi e diversi adattamenti”. La norma contenuta
nella Finanziaria impedisce al disabile, o al suo familiare,
che abbiano acquistato un veicolo “agevolato”, di
rivenderlo nell’immediato a meno che non abbiano necessità
di altri adattamenti, pena la restituzione dei benefici
ottenuti. Questa disposizione va ad aggiungersi a
quella che impedisce, comunque, di ottenere nuovamente
i benefici prima che siano trascorsi quattro anni dal
pre-cedente acquisto agevolato.
Tornando al caso esposto dal Lettore, il Legislatore
non sembra far riferimento ai beni ottenuti in eredità,
ma questa è solo un’interpretazione. Tale dubbio ci si
augura venga chiarito dall’Agenzia delle Entrate con una
specifica circolare di cui si è in attesa. Va tuttavia precisato
che l’esenzione annuale dal paga-mento del bollo
auto decade comunque in quanto viene a mancare il
requisito principale e cioè l’uso dei veicolo da parte della
persona disabile.
INTERDIZIONE DI MINORE
Il prossimo anno mia figlia, persona con una
gravis-sima sindrome autistica, diverrà maggiorenne.
Quanto tempo ci vorrà per la pratica di interdizione? Il
nostro timore è che rimanga troppo tempo “scoperta”
da una effettiva tutela giuridica.
II nostro ordinamento ammette l’opportunità di
antici-pare l’avvio del procedimento di interdizione dei
18

sog-getti disabili nell’ultimo anno della loro minore età
(art. 416 del Codice Civile), cioè dopo il compimento del
diciassettesimo anno di età. La successiva sentenza di
interdizione produrrà i suoi effetti giuridici solo dal compimento
del diciottesimo anno di età della persona. Nel
caso in questione è quindi possibile già avviare la pratica
rivolgendosi ad un legale.
Di seguito riportiamo l’articolo sull’Amministratore
di sostegno presente nel numero 50/2007 di
Mobilità.
L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
DI CARLO GIACOBINI
Fino all’approvazione della Legge n. 6 del 9 gennaio
2004, quella che ha istituito l’amministratore di sostegno,
erano previste dal Codice Civile due forme di
tutela giuridica delle persone giuridicamente capaci
(maggiorenni) ma incapaci, totalmente o parzialmente,
di intendere e di volere. I due istituti sono quelli
dell’interdizione e dell’inabilitazione che producono
una limitazione, parziale o totale, della capacità di
agire. Come noto la capacità di agire si acquisisce al
Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
compimento della maggiore età e consente di compiere
atti giuridici validi che vanno dalla firma di un
contratto a tutto ciò che può creare o modificare o
cessare un qualsiasi rapporto giuridico
ISTITUTI DI TUTELA
Sia l’interdizione che l’inabilitazione avvengono al termine
di un preciso iter e sono stabilite da un giudice
tutelare che nomina rispettivamente un tutore o un curatore.
L’interdizione, prevista nei casi di infermità assoluta,
ha come conseguenza la limitazione totale della
capacità di agire. Il tutore, che deve comunque rendere
conto al giudice, sostituisce in tutti gli atti la persona
interdetta. L’inabilitazione è ammessa nelle condizioni
di parziale infermità mentale o in altre situazioni che
possano essere lesive degli interessi e del patrimonio
personale e familiare (ad esempio, dipendenza da alcool,
droghe, eccesso di prodigalità). All’inabilitazione si
è fatto ricorso anche per la tutela di persone sorde o
non vedenti, in particolari situazioni di disagio. Il giudice
nomina dunque un curatore: gli atti che eccedono l’ordinaria
amministrazione possono essere compiuti dall’interessato
solo con l’assistenza del curatore.
IL 19 APRILE 2008
si terrà a TORINO, all’hotel Jolly Ambasciatori il
XII CONVEGNO NAZIONALE
della Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai
soggetti con Sindrome di Prader Willi
Per informazioni:
sig. Silvia Brumani tel. 011.197.16.060 cell. 340.34.60.927 e-mail: silvialucia@fastwebnet.it;
sig. Maria Antonietta Ricci tel. 011.984.56.93 cell. 338.68.90.187 e-mail praderwilli@praderwilli.it
19

Impegno per una vita migliore
LE RICETTE DI ELENA
Parlo ancora delle mie vacanze dove mi sono divertita tanto. L’ultimo giorno mi sono riposata perché stavo male
avevo preso lo sciroppo della mia amica. Però ho anche mangiato pizza ligure mozzarella pesto patata fagiolini.
Noi non abbiamo mai fatto il bagno perché c’era troppo vento, solo una volta ho nuotato fino alla boa ma quando
siamo andati in piscina non l‘ho fatto perché c’era troppa gente. Alle Caravelle ho fatto: trenino, piscina normale,
idromassaggio, piscina con le onde, la corrente d’aria, lo scivoloToboga, discoteca e spruzzi d’acqua.
TORTINO DI PESCE SPADA
CON CICORIA E PUREA DI CECI
200g pesce spada 200g cicoria 150g ceci 1 spicchio
aglio 1 cipolla 1 peperoncino 1 pomodoro olio sale pepe
Foderare due stampini con fettine di pesce spada.
Sbollentare la cicoria e insaporirla in padella con olio
aglio peperoncino riempire gli stampini e cuocere in forno
a 180° per 7 minuti. Rosolare la cipolla tritata unire i
ceci e frullare. Servire i tortini con la purea di ceci e decorare
con il pomodoro a fettine.
TROTA AVVOLTA NELLA VERZA
RIPIENA DI FRUTTA SECCA
50g mandorle 50g pistacchi 50g pinoli 50g nocciole
100g burro 1 pomodoro 1 peperone 1 timo mazzetto 1
trota da 300g insalata cappuccio 2 cespo
Tagliare le foglie esterne del cappuccio ed eliminare
la costa centrale. Sbollentare e raffreddare. Pulire e
mondare la trota quindi filettarla e farcirla. Tritare la frutta
secca e fare sciogliere il burro insieme al timo con un
pizzico di sale. Farcire la trota con la frutta secca
spennellando con abbondante burro fuso. Avvolgere la
trota nelle foglie di cappuccio e infornare per 15 minuti.
Intanto tagliare il peperone a dadi e farli saltare in padella
con il pomodoro sbollentare e tagliato a dadi.
INSALATA DI AVOCADO
CON OLIVE NERE POMODORI E ALICI
1 avocado 2 alici 10 olive nere 4 pomodori sale pepe
olio prezzemolo
Tagliare l’avocado a metà nel senso della lunghezza
togliere il nocciolo e aiutandosi con uno scavino eliminare
la polpa e metterla in una terrina con sale olive
nere a pezzi alici pomodori tagliati a metà e olio. Mescolare
e riempire i due mezzi avocado. Spolverare con
prezzemolo tritato e servire.
INSALATA DI TONNO E SPINACI
500g spinaci 1 fetta di tonno 4 grani pepe verde 2
limoni 1 mazzetto basilico sale pepe olio 2 spicchio aglio
Lavare gli spinaci e tagliarli molto sottili. Irrorare con il
succo di un limone la fetta di tonno. Salare e bagnare
con po’ di olio extravergine. Scaldare bene una padella
antiaderente e cuocere il tonno a fuoco medio 5 minuti
per parte. A cottura ultimata tagliare il pesce a dadi. Frullare
il basilico l’aglio il succo di un limone sale e 4 cucchiai
di olio. Con questa salsina condire gli spinaci che
serviranno di contorno alla dado di tonno. Guarnire con
fettine di limone.
INSALATA DI CALAMARI
CON FINOCCHIO FRESCO
1 calamaro 1 finocchio 1 limone olio pepe sale
Tagliare un calamaro a listare finissime. In una ciotola
spremere un limone e lasciarvi marinare il calamaro per
10 minuti. Tagliare sottilmente il cuore del finocchio crudo
e unirlo al calamaro condire con olio sale e pepe.
INSALATA TIEPIDA DI GAMBERI CON LETTO DI
CIPOLLA ROSSA, PESCHE E RUCOLA
150g gamberi 1 cipolla rossa 1 mazzetto rucola succo
d’arancia sale pepe 2 cucchiai olio
Preparare una vinai con l’olio il succo d’arancia il sale
e il pepe e tenere da parte. Bollire i gamberi per 2 minuti
in acqua salata e sgusciarli. Adagiare i gamberi su un
letto di cipolla e rucola e condire con la vinaigrette.
INSALATA DI FRUTTA TROPICALE
E ASTICE CROCCANTE
1 mango 1 papaia peperoncino sale pepe olio succo
1 limone 2 cucchiai di zucchero 100g ananas 1 astice
300g
Bollire l’astice per 12 minuti pulirlo e tagliarlo a rondelle.
Rompere la chela avendo cura di non rovinare la
polpa e tagliarla a metà. Unire la frutta all’astice. Emulsionare
l’olio con il succo di limone il sale il pepe e lo
zucchero. Condire l’insalata e decorare con la mezza
chela.
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Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Siamo arrivati all’ultimo numero del 2007 e ancora una volta dobbiamo osservare che il tempo passa in modo
molto veloce e il tempo è per tutti noi la risorsa più limitata che abbiamo a disposizione; per questo …… non
perdiamo tempo e andiamo a risolvere i nostri giochi. A proposito, sul prossimo numero potremmo fare tutto un
discorso sul tempo, sono certo che ne verrà fuori qualcosa di interessante. Prima di cominciare però, approfittiamo
per scambiarci i più calorosi auguri per un sereno Natale e per un anno nuovo migliore per tutti noi.
GIOCO 1 – RICOSTRUIAMO LE FRASI
A) La seguente è una frase riassume un principio della filosofia di Socrate. Noi l’abbiamo ricevuta senza le vocali.
Provate a ricostruirla:
PR _ _ NC _ P _ _ D _ _GN_ S _ P _ R _ E’ S _ P _ R D _ N _ N S _ P _ R _ !
B) La frase seguente ha invece perso una consonante (sempre la stessa) per cui sarà facilissimo ricostruirla …..
però dovrete individuare il personaggio che la pronunciò:
QUAND’ERO PI _ _ OLO I MIEI GENITORI HANNO _ AMBIATO _ ASA UNA DE _ INA DI VOLTE. MA IO SONO
SEMPRE RIUS _ ITO A TROVARLI.
(Per aiutarvi: il personaggio è attore e regista americano e porta gli occhiali). ___________________________
C) La frase seguente è di Isaac Asimov, forse il più grande scrittore di fantascienza. Dovete solo trovare la parola
che manca:
LA DISUMANITA’ DEL _ _ _ _ _ _ _ _ STA NEL FATTO CHE, UNA VOLTA PROGRAMMATO SI COMPORTA
IN MANIERA PERFETTAMENTE ONESTA.
D) L’ultima frase è attribuita al letterato e uomo politico dell’antica Roma “Catone” …. ma dopo che avrete trovato
la parola mancante (due volte) vedrete quanto essa sia attuale:
I _ _ _ _ _ DI BENI PRIVATI PASSANO LA VITA IN CARCERE E IN CATENE, I _ _ _ _ _ DI BENI
PUBBLICI NELLE RICCHEZZE E NEGLI ONORI.
GIOCO 2 – ENIGMISTICA TRAIDZIONALE
Bisenso (al posto delle serie di X mettere la stessa parola con significato diverso)
Sorpresa in dispensa
Scese giù in cantina e vide un XXXXX che verso il cacio andava XXXXX.
Cambi di iniziale. (Le parole rappresentate dalle X variano solo per l’iniziale)
Chi tardi arriva…..
A Malpensa andò da XXXX e purtroppo perse il YXXX così prese un auto a ZXXX per andare fino al KXXX.
Saper ballare … serve:
Alla festa ballò un XXXXX con la dama d’alto YXXXX
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Impegno per una vita migliore
GIOCO 3 – DI NUOVO UNA SERIE DI FACILI REBUS
FRASE (3, 7) _______________________________
CA
NA A
FRASE: (10, 1, 7) _______________________________________
X
E
FRASE (4, 3, 8) __________________________________________
CI
FRASE (3, 4, 5) __________________________________________________
T 3 T AFRI
FRASE (3, 5, 8) ___________________________________________________
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Anno X - N. 4 ottobre, novembre, dicembre 2007
APPUNTAMENTO CON LA NATURA
Questa volta vogliamo trattare un tema particolare
che meriterebbe molti approfondimenti e che
riguarda lo spostamento delle varie specie (animali
e vegetali) sul nostro pianeta. Se in una parte
remota dell’oceano nasce una nuova isola, possiamo
esser certi che dopo qualche tempo la vita
nelle sue varie forme la colonizzerà. Portati dal
vento arriveranno i primi organismi, il mare e gli
uccelli forniranno semi di piante ed altri esseri
viventi daranno origine alla catena alimentare;
attaccati ai loro sottilissimi fili di seta arriveranno
perfino i ragni. Comincerà la lotta per la vita e in
quel luogo sopravvivranno le specie più adatte al
clima e alle opportunità. Alla fine l’ecosistema
raggiungerà un delicato equilibrio che, in assenza
di fattori esterni, caratterizzerà per sempre quel
luogo. E’ naturale che col tempo la natura si evolve
visto che non si stanca mai di cercare nuove
strade di sviluppo ma le modifiche sono molto
lente a meno che non ci metta le mani l’uomo! Ci
sono tantissimi esempi di ecosistemi modificati
dall’intervento dell’uomo e i casi più evidenti li
abbiamo in Oceania. Il nuovissimo continente, il
più lontano da tutti gli altri, ha goduto di un isolamento
lunghissimo che ha fatto sviluppare specie
che non esistono negli altri luoghi della terra.
Basta pensare ai canguri, al kiwi (uccello senza
ali), all’ornitorinco e così via. Poi arrivò l’uomo. I
primi colonizzatori, migliaia di anni fa, portarono
con sé il cane che, ridiventato selvatico, è oggi il
“dingo” che costituisce un grosso problema per
gli allevamenti di pecore. In tempi più recenti nelle
zone desertiche dell’Australia fu portato il dromedario
e oggi la popolazione di dromedari dell’Australia
è più numerosa di quella del medio
oriente. Stessa situazione per le piante. Specialmente
in Nuova Zelanda specie importate stanno
sostituendo piante autoctone provocando
l’estinzione della fauna che da esse dipende. Argomento
lungo e complesso come vedete, ma
affascinante.
Ed ecco la domanda finale: qual è l’animale simbolo della Nuova Zelanda? E quale invece quello il cui
allevamento è economicamente più utilizzato? Domanda doppia ma dalle risposte semplicissime.
_________________________
___________________________
Arrivederci al prossimo numero.
Invitiamo tutti i lettori a collaborare alla redazione della rivista
con articoli, lettere o suggerimenti.
Inoltre i ragazzi (... e non solo) possono
ad inviare dei disegni per la copertina.
Tutto il materiale dovrà essere inviato a
Carta e Penna - Via Susa, 37 - 10138 Torino
SOLUZIONI DI QUESTO NUMERO: 1) A – Principio di ogni sapere è saper di non sapere. B – la consonante
mancante è C - La parola mancante è COMPUTER. La parola mancante nel gioco D è “LADRI”
2) I REBUS: BAR CADENTI / CASTELLANA A CAVALLO / NAVE PER CROCIERE / TRE NOTI GRECI
/ TRE FRATI AFRICANI.
3) Bisenso: RATTO; Cambio di iniziali: SOLO, VOLO, NOLO, POLO. – TANGO, RANGO.
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
L’isola dei desideri accoglie le opere classificate al primo posto della Narrativa a tema - Sezione scuola elementare
- II ciclo - del Concorso Letterario Internazionale Prader Willi, indetto dall’Associazione Carta e Penna di
Torino. Gli autori dovevano trattare i problemi relativi all’handicap, nell’accezione più ampia del termine.
Una nuova amicizia di Martina Calderisi
Uffa. Pensò il bambino. Domani la mia classe andrà
a visitare la Torre di Pisa ed io non posso. Uffa.
Maledette questa carrozzina e questa malattia. Acciuffai!
Giulio è un bambino di nove anni che non può camminare
perché ha le gambe paralizzate, quindi è costretto
a stare tutto il giorno seduto su di una carrozzina.
Non può salire nessun tipo di gradino o scalino, e
questo è un bel problema. Quando fate una passeggiata
nella vostra città provate a contare quanti scalini
vedete quattrocento? O quattrocentomila? Pochi o
tanti non importaci sono.
Per noi salire un gradino è un nonnulla. Non ci facciamo
neanche caso. Ma pensate a quelle persone
in carrozzina, per loro, un solo, insignificante gradino
è una barriera insormontabile. Giulio è uno di quei
bambini che non può giocare a pallone o nuotare. Ma
è molto intelligente e non si scoraggia. Il suo sogno è
fare un passo. Sa che un giorno ci riuscirà,
dovrà riuscirci. Quando farà quel passo, lui sarà felice
e il mondo, per lui, sarà più colorato.
A scuola tutti lo prendono in giro per questo suo
problema e lui ci rimane male. Vede i suoi compagni
come PERFETTI e lui diverso. Gli dispiace molto. Per
questo in classe è sempre in disparte. Disegna. A disegnare
è un vero mito. L’altro giorno ha disegnato il mondo
come lo vedeva lui. Disegnando si sfoga. Non potrà
camminare, ma a disegnare è un vero asso. Ma torniamo
a noi, domani la sua classe andrà in soggiorno
in Toscana e lui, molto probabilmente, non ci sarà per
questo problema della carrozzina. Giulio, però,è deciso
ad andarci, non si vuole perdere questa enorme
opportunità, mica tutti i giorni può permettersi di andare
in Toscana!!
Lo va a dire alla mamma che ne parla con la maestra,
alla fine gli dicono che Può andarci, ma dovrà
fare attenzione ai gradini, ecc... Giulio pensa: «Perché
proprio io devo avere le gambe paralizzate? Perché?»
Va beh, l’importante è andare alla gita.
Adesso lui e i suoi compagni sono a Pisa. È sera e
andranno a dormire in Hotel. Domani andranno a visitare
la famosissima Torre, quel monumento Tanto strano...
Eccola, megagalattica davanti a lui! È un peccato
che non possa salirci!
I suoi compagni saliranno con una maestra sulla
Torre, mentre lui dovrà Aspettare di sotto con l’altra
maestra. I suoi compagni gli fanno le boccacce Dalla
Torre e lui li guarda sconsolato. Gli vengono le lacrime
agli occhi, prende il fazzoletto, ma gli cade di mano,
non sa come recuperarlo, non può mica chiederlo alla
maestra sennò si accorgerà che sta piangendo. Come
farà?
Solo adesso si accorge che un altro suo compagno,
Fausto, è sceso dalla Torre perché soffre di vertigini.
Oh, oh e adesso come farà a nascondergli le lacrime
per evitare che lo Prenda in giro? Ma non accade
niente di tutto questo; Fausto si limita a Chiedergli:
«È tuo quel fazzoletto? Se vuoi te lo raccolgo.»
Fausto così gentile?! Giulio non lo conosceva così
ed è un po’ stupito, ma Non lo dà a vedere e lo ringrazia.
Poi, quasi senza accorgersene, si mettono a chiacchierare.
Giulio scopre che Fausto ha un sacco di problemi:
soffre di vertigini, non
t capace a disegnare, ha un nome bruttissimo. Giulio
non sapeva che anche I suoi compagni avessero dei
problemi.
Quel giorno, nasce un’amicizia fortissima fra quei due
bambini. Insieme Fanno un patto: Giulio insegnerà a
Fausto a disegnare e Fausto non lo Prenderà più in
giro.
Quando tornano a Torino sono così amici che Giulio
si stupisce di non aver Mai avuto l’occasione di farsi
amico un bambino simpatico come Fausto. Tutti e due
hanno imparato qualcosa dall’altro e diventeranno inseparabili.
Tutto questo non sarebbe potuto accadere
se Giulio non fosse andato alla Gita. Anche se non
è salito sulla Torre è lo stesso contento perché ha
Finalmente un buon amico. È proprio vero che siamo
tutti diversi, ma Uguali!!
Adesso sono passati tre anni e Giulio e Fausto sono
sempre amici inseparabili. Fausto disegna quasi bene
come Giulio e Giulio ha fatto il suo primo passo!! Quando
ha posato il piede per terra si è sentito grande
come tutto il mondo.
Forse, però, è il suo cuore che è grandissimo.
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