03 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XI - n. 3 -
Anno 2008
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
malattie-rare@cartaepenna.it
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
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cartaepenna@cartaepenna.it
Stampa: AGV - Torino
Editoriale pag. 2
Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
Sommario
Un residence e un centro di attività per i giovani affetti
da una malattia rara: pag. 5
Inofrmazioni da Sanità News pag. 7
Da Eurordis pag. 8
La voce delle associazioni pag. 8
Promuovere la ricerca scientifica: uno degli scopi dell’Associazione
italiana Niemann-Pick pag. 13
Aiutare gli altri per aiutare se stessi pag. 16
Scartabellando pag. 17
Le Ricette di Elena pag. 20
Giochi pag. 21
L’isola dei desideri pag. 24
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ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
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Tel. 011 313 53 45
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EAMAS European Association Friends of McCune-
Albright Syndrome
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Tel.-fax: 011 969 72 58
info@eamas.net
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it
Federazione Associazioni Soggetti Prader-Willi
Presidente Sig.ra Maria Antonietta Ricci
Ospedale Bambin Gesù di Roma
Tel.: 338 68 90 187
www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
marco.spada@unito.it
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Primo numero di autunno, rientro a scuola,
ripresa dell’attività lavorativa al 100% (per chi
ha fatto le ferie), sempre gli stessi problemi…
A gennaio nell’ambito del congresso ormai
tradizionale sulla patologia immune e le
malattie orfane (le nostre malattie rare)
organizziamo un forum delle associazioni
piemontesi. L’argomento sarà più o meno
sulle nuove frontiere delle associazioni.
Cominciate a mettere in agenda questo
appuntamento.
Da quando infatti abbiamo iniziato questo
percorso molte cose sono cambiate. Rispetto
a 10 anni fa l’assistenza sanitaria per i malati
rari è migliorata moltissimo. La normativa
nazionale e regionale consente di ottenere la
maggior parte dei farmaci per i nostri malati
attraverso il Sistema sanitario. A livello di
strutture e di medici vi è molta più conoscenza
e consapevolezza dei problemi. La normativa
può essere interpretata largamente a nostro
favore. Certo non bisogna fermarsi, molto è
ancora da fare e bisogna vigilare per
incrementare la qualità dell’assistenza, ma dal
punto sanitario l’ottimismo è legittimo.
Dove invece le cose sono poco o nulla
cambiate è a livello sociale e soprattutto
scolastico.
Sto seguendo adesso il caso di una bambina
di 5 anni con un modestissimo ritardo, che
adeguatamente stimolata e sostenuta può
benissimo essere inserita nella classe che le
compete per età. La mia opinione è condivisa
sia dalla neuropsichiatra che la ha in cura sia
dalla fisioterapista. Ebbene tutti e tre ci stiamo
scontrando con l’opposizione delle due
maestre di asilo che non vogliono accettarla
nell’ultima classe in quanto secondo loro non
servirebbe, non è in grado, rallenta tutti etc.
Ho incontrato in queste maestre prevenzione,
PROF. ALBERTO MUSSO
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indisponibilità a cambiare parere o almeno a
provare, e arroganza (ma sappiamo noi cosa
si deve fare….), la tipica arroganza
dell’ignorante che è l’atteggiamento più
difficile da combattere.
Far accettare dalla società e dalla scuola non
solo a parole ma con i fatti i comportamenti
quotidiani e la apertura mentale i bambini con
disabilità: questa potrebbe essere la vera sfida
dei prossimi anni.
Trovate allegata una petizione che una
mamma indirizza al ministro della Pubblica
Istruzione Gelmini in cui non solo denuncia
le difficoltà incontrate ma fa una proposta
operativa e pratica che non costa nulla allo
stato se non un po’ di buona volontà da parte
dei vertici del provveditorato agli studi. Infatti
con il progettato ritorno al maestro unico nelle
elementari un certo numero di maestri e
maestre in ruolo si troveranno libere, e
potrebbero essere utilizzate per fornire un
sostegno organico ai bambini con difficoltà di
apprendimento o di comportamento. E’ quel
sostegno che spesso fa la differenza fra il
successo (nella scuola e nella vita) ed il
fallimento. Se siete d’accordo con la petizione,
firmatela in calce indicando il vostro nome,
cognome e numero dalla carta di identità, e
inviatela per posta alla redazione di questo
notiziario.
Due note veloci:
1) Chiedendo conferma ovviamente al
vostro medico di riferimento, quest’anno è
particolarmente importante fare il vaccini anti
influenza, non solo per i nostri bambini ma
anche per tutti i conviventi, onde ridurre il
rischio di contagio.
2) Perché solo in Piemonte ed in Lazio il
vaccino contro la meningite deve essere
integralmente pagato dalle famiglie?

Tagliare o fotocopia e restituire a Carta e Penna - Via Susa, 37 - 10138 Torino per l’inoltro al Ministro.
EGREGIO MINISTRO
DELL’ISTRUZIONE UNIVERSITÀ E RICERCA
Onorevole Mariastella GELMINI
Sono la mamma di una bambina diversamente
abile di 10 anni non verbalizzata.
Da 6 anni utilizzo con mia figlia la CAA
(Comiunicazione Aumentativa Alternativa).
Questo sistema, molto efficace per comunicare,
comporta alla famiglia ed agli operatori un
lavoro non indifferente.
Io ho iniziato con 4 oggetti semplici che Gioele
(mia figlia) riconosceva e collegava a determinate
azioni (es.: spugna=bagnetto,
bicchiere=bere…). Da questo primo passo, con
costanza, perseveranza e fatica siamo passati
alle fotografie e dopo 3 anni ai simboli PCS
(Pictur Communication Symbols). Ora Gioele
comunica con ogni persona attraverso un quaderno
con 230 simboli PCS.
Gioele frequenta la 4a elementare ed abbiamo
applicato i simboli PCS ad ogni materia, traducendo
ogni lezione con queste piccole immagini.
Mia figlia è in grado di seguire un piano
di studi adeguato alle sue capacità cognitive
grazie alla letto-scrittura.
Le traduzioni sono fatte in collaborazione con
l’insegnante di sostegno e l’educatrice, che si
sono “messe in gioco” ed hanno imparato da
noi questo metodo.
Ma non è sempre così!
Lo scorso anno scolastico abbiamo visto passare
diverse supplenti che NON sapevano neppure
approcciarsi ad un disabile; figuriamoci se
conoscevano la CAA! Alcune, visto il troppo lavoro
sono scappate, accettando altri incarichi,
così, ogni volta, mi ritrovavo a rispiegare all’insegnante
di turno la CAA e la sua applicazione.
Pochi insegnanti hanno seguito un corso sulla
CAA, eppure di bambini e ragazzi con ritardo
mentale non verbalizzati ce ne sono molti.
Cosa fanno a scuola se non hanno un sistema
strutturato per comunicare e non sono in
grado di leggere e scrivere?
Qual è la loro qualità di vita se non possono
esprimere MAI le loro esigenze, preferenze ed
emozioni?
La scuola non deve solo integrare i nostri figli,
ma deve fornire loro un’istruzione!
Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
Quando le insegnanti mi dicevano “Gioele oggi
è stata tranquilla” cosa volevano dire?
È stata forse seduta a guardare il nulla tutto il
tempo mentre i suoi coetanei imparavano cose
nuove?
Io non voglio solo una figlia serena e ben accolta
a scuola, ma pretendo una figlia che possa
seguire delle lezioni. La Costituzione Italiana
dice che l’istruzione è un diritto per tutti, ma
i nostri figli al momento ne sono esclusi e non
sono tutelati.
Esistono 7.000 malattie rare, quindi i tipi di
disabilità sono molto vari, e quindi sono consapevole
che un insegnante non possa essere al
corrente di ogni patologia.
Ed è per questo che è assurdo che le insegnanti
di sostegno vengano assunte dalla
graduatoria generale e che ogni anno cambino.
Ci vogliono mesi per comprendere almeno in
parte i nostri figli, mesi per capire come agire,
mesi di colloqui con i terapisti e con i genitori e
poi cambia l’insegnante e si riparte da zero. I
nostri figli, oltre a non imparare nulla, hanno
l’enorme disagio di non avere una figura di riferimento
stabile e ciò può comportare gravi disturbi
comportamentali e di salute.
Egregio sig. ministro, penso che sia il momento
di fare un grande cambiamento per valorizzare
quei bambini italiani che tanto possono
dare se gli si da almeno un’opportunità!
Basterebbe una legge che permetta di stilare
una graduatoria speciale e nel momento in cui
l’insegnante scelto inizia un percorso scolastico
con un bambino diversamente abile, possa
proseguirlo per l’intero ciclo, in modo da poter
garantire la continuità, tutelando in tal senso il
minore. E’ un piccolo cambiamento della normativa
a costo zero ma che può dare soddisfacenti
risultati.
Non consideriamo i nostri figli come un peso
per la società, ma come una grande risorsa per
il nostro paese, solo così ci potrà essere vera
integrazione, vera istruzione e vera crescita
morale e spirituale per un popolo.
Distinti saluti
Voccia Susanna
3

Impegno per una vita migliore
La / Il sottoscritto
___________________________________________________________________________________
residente a
___________________________________________________________________________________
Carta d’identità n.
___________________________ rilasciata dal Sindaco del Comune di ___________________________
con scadenza ______________________________
aderisce alla petizione promossa dalla sig.ra Susanna Voccia.
Data
______________________
Firma
______________________________
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Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
UN RESIDENCE E UN CENTRO DI ATTIVITÀ PER I
GIOVANI AFFETTI DA UNA MALATTIA RARA:
LA DANIMARCA APRE LA STRADA (07-08)
di Paloma Tejada - tradotto da Roberta Ruotolo
Come è possibile sostenere le persone adulte che vivono
con una malattia rara ed invalidante? Una risposta
a questa domanda si può trovare nel residence e nel
centro di attività ‘Grankoglen’ per i giovani colpiti dalla
sindrome di Prader-Willi ed altre persone con bisogni
particolari. La sindrome di Prader-Willi (PWS) è un difetto
dello sviluppo neurologico associato ad obesità, ritardo
di crescita e moderato difetto di apprendimento.
Grankoglen si trova nella regione Midtjylland in Danimarca
ed è l’unico del suo genere in questo Paese.
Il residence è stato costruito nel 2003 ed è il risultato
delle esperienze raccolte da un’equipe che ha lavorato a
questo progetto dal 1999, insieme alle persone adulte
colpite da PWS. Il residence è formato da 8 appartamenti,
costruiti apposta per questo tipo di persone, dove attualmente
vivono tutto l’anno 11 giovani affetti da PWS. Il
residence e il centro di attività sono parte di un complesso
più ampio di costruzioni che ospita circa altri 40 disabili.
Il residence per la PWS è stato designato
specificatamente per trattare i sintomi della malattia e
provvedere ai bisogni specifici dei malati. Ad esempio, i
servizi di acqua e riscaldamento sono centralizzati, in
modo da evitare che i residenti si preoccupino della loro
gestione. La sala da pranzo è in comune e i pasti giornalieri
vengono preparati ed organizzati da un direttore
del catering. A disposizione dei residenti vi è anche una
palestra da utilizzare quotidianamente per gli esercizi.
Si tratta di servizi molto importanti per i malati di PWS,
considerando che la malattia è caratterizzata da un appetito
insaziabile ed incontrollato, talvolta accompagnato
da comportamento ostinato ed inflessibile, nonché da
difficoltà di apprendimento e memoria a breve termine.
‘Non è soltanto la sindrome, ma l’intero essere umano
con i suoi bisogni che cerchiamo di aiutare,’ spiega Karin
Juul-Pedersen, direttore del residence. ‘Controlliamo la
quantità di cibo ingerito, poiché la maggior parte dei residenti
soffre di obesità patologica e gravi disturbi dell’appetito,
ma cerchiamo anche di ricordare che questi
giovani hanno bisogno di socializzare e divertirsi come
tutti i loro coetanei.’
Per questo motivo ci sono 13 assistenti sociali a tempo
pieno che lavorano nel residence e nel centro di attività,
aiutando i malati di PWS a socializzare, controllando
che svolgano esercizi fisici e terapie mediche, aiutandoli
a gestire le proprie finanze ed altre particolari
esigenze quotidiane. Inoltre, sono state preparate delle
linee guida individuali per ciascun residente, in stretta
collaborazione con uno psichiatra e un nutrizionista, in
modo tale che ciascun assistente sia in grado di gestire
ogni paziente conoscendo i comportamenti e le reazioni
abituali di ognuno di loro. Le linee guida sono state anche
discusse con esperti del centro per le malattie rare
dell’ospedale universitario di Aarhus.
‘La malattia può renderli molto ansiosi e frustrati, specialmente
se sono confusi o non sanno cosa stia accadendo
loro. Per questo, è importante prevedere sempre
cosa accadrà durante il giorno e programmare un piano
di attività di routine che i residenti possano seguire,’ spiega
la signora Juul-Pedersen. ‘Le istruzioni relative a
queste attività, come, ad esempio, fare un bagno o le
pulizie domestiche, vengono messe per iscritto e i residenti
possono seguirle nell’arco della giornata.’
Come parte di questo sforzo di adattare il programma
alle particolarità della malattia, gli assistenti sociali ricevono
una formazione speciale e aderiscono ai seguenti
valori: ‘essere prevedibili, chiari, affidabili, trattare tutti
con dignità’. Lo staff partecipa a degli incontri settimanali
di 3 ore per discutere di ciascun residente e programmare
le attività per la settimana successiva.
Il residence e il centro di attività sono finanziati con la
pensione di invalidità che ciascun residente riceve dallo
Stato, mentre il comune provvede al pagamento degli
stipendi dello staff e alle spese di gestione del
‘Granbakken Living- and Activity Centre’. I residenti hanno
diritto ad una pensione che è abbastanza consistente
da coprire le spese di affitto, trasporto, cibo ed altre
necessità. Sfortunatamente questo non è possibile nella
maggior parte degli altri Paesi europei dove il sostegno
per l’invalidità è inferiore o addirittura inesistente. A
questo proposito, è interessante confrontare il modello
danese con altre idee su come trattare i giovani che
hanno bisogni particolari. “Nel Regno Unito la cosa è
differente,” sostiene John Dart di DEBRA Europe “la maggior
parte dei servizi sociali nel Regno Unito non è favorevole
alla creazione di comunità ristrette. Si ritiene importante
che le persone con disabilità mantengano contatti
con il mondo esterno e si preferiscono sistemazioni
in case e strade comuni, pertanto vi è una certa resistenza
a finanziare la costruzione di residence come
Grankoglen.”
Karin Juul-Pedersen opera in questo settore da 25
anni ed è convinto che creare una comunità di persone
con la stessa malattia, che vivono insieme, sia il modo
migliore per rompere l’isolamento e migliorare i rapporti
sociali. Ciononostante, Juul-Pedersen sa perfettamente
che questo non è possibile ovunque. Ammette, inoltre,
che non è stata trovata una risposta al problema
dell’età e dell’invalidità. Per il momento il programma è
indirizzato solo ai giovani tra i 18 e i 26 anni e non agli
adulti più anziani.
In ogni caso, è chiaro che le malattie rare necessitano
di cure adeguate e che la gestione clinica della malattia
ha una notevole importanza, come mostrato da uno studio
comparativo sull’obesità e la crescita in 150 famiglie
colpite da PWS vedi abstract su PubMed del Journal of
Intellectual Disability Research; 426-436 ; 20 febbraio
5

2008. Lo studio, che è stato finanziato dall’associazione
Prader-Willi Francia, mostra come, a causa della
mancanza di una gestione clinica, gli adulti francesi affetti
da PWS abbiano un grado di obesità maggiore rispetto
ad altri adulti con PWS nel Regno Unito e negli
Stati Uniti.
La gestione clinica può essere più facile in contesti
idonei come il residence Grankoglen, ma è importante
ricordare che ci sono altri modelli, che sono altrettanto
esemplari e che non implicano la vita in comunità così
ristrette. Questo è il caso dell’equipe di Spielmeyer-Vogt
Impegno per una vita migliore
per la malattia di Batten in Danimarca. Questa équipe
che è composta da 7 persone: un medico, uno psicologo,
2 insegnanti, 2 rappresentanti dei genitori e un assistente
sociale che funge anche da coordinatore, offre
sostegno personalizzato a 28 famiglie colpite dalla malattia
di Batten in Danimarca. Questi due esempi hanno
in comune il fatto di essere incentrati sul paziente e non
sulla malattia e riconoscono che per molte di queste
malattie non esiste cura, pertanto la dimensione sociale
della qualità della vita è tanto importante quanto la ricerca
di un trattamento medico appropriato.
... le vacanze per noi sono finite ma il nostro amico Pinguino continua a godersi sole e mare... Armati di colori e
matite e completa il disegno.
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INFORMAZIONI DA
SANITÀ NEWS
Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
PFIZER RIPRENDE LA PRODUZIONE DI
UN FARMACO PER UN SOLO PAZIENTE
Si tratta di un bambino sardo affetto da una malattia
rara: sarà nuovamente disponibile in farmacia a partire
dal 1 ottobre il farmaco OHB12, a base di vitamina B12
semplice, idrossocobolamina, necessario a mantenere
in vita il piccolo Stefano, il bimbo sardo di 3 anni malato
di aciduria metilmalonica con omocistinuria. L’azienda
farmaceutica Pfizer, che in precedenza aveva interrotto
la produzione del medicinale intende in questo modo rispettare
l’impegno preso nei confronti dei genitori del
piccolo affetto dalla grave malattia rara. L’azienda farmaceutica,
una volta venuta a conoscenza che la
somministrazione della terapia equivalente era insostenibile
per il piccolo, per i dosaggi e le modalita’ di
somministrazione, ha immediatamente spedito 140 confezioni
di OHB12 al medico curante del bambino, garantendo
la scorta necessaria fino a settembre. L’azienda
ha inoltre accolto l’appello dei genitori del bambino, sentendosi
in dovere di riprendere la produzione del farmaco
che si e’ rivelato inaspettatamente fondamentale per
Stefano.
UN FARMACO PER RIDURRE I DANNI
PROVOCATI DALL’OBESITÀ
Il rimonabant è da poco disponibile in Italia in fascia C
L’obesità causa la morte di oltre 50 mila italiani ogni
anno e rappresenta di fatto il secondo rischio per la salute
dopo il fumo. Sono questi i dati diffusi da Roberto Vettor,
ordinario di medicina interna all’Università di Padova che
ha annunciato l’arrivo in Italia di un nuovo farmaco ‘salva-cuore’
per pazienti obesi o in sovrappeso, la molecola
‘rimonabant’. Gli ultimi dati certificano che in Italia circa
il 50% degli uomini e il 34% delle donne sono in
sovrappeso. Se poi ai problemi di peso si aggiungono
uno o piu’ fattori di rischio come diabete di tipo 2, ipertensione
o bassi valori di colesterolo ‘buono’, cresce la
predisposizione per queste persone a sviluppare problemi
di tipo cardio-metabolico: condizione che, secondo
gli esperti, riguarda almeno 4 milioni di italiani. Ed è
proprio a chi ha questi fattori di rischio che si rivolge la
molecola ‘rimonabant’, terapia comunque da aggiungersi
alla dieta e all’esercizio fisico. In ogni caso, specificano
gli esperti, rimonabant non è un farmaco per dimagrire,
ma una molecola capace di ridurre il rischio cardio-metabolico:
ad esempio migliorando i livelli di colesterolo
‘buono’, o abbassando i trigliceridi nel sangue. Il
rimonabant è da poco disponibile in Italia in fascia C e
una confezione mensile costa 114 euro. Il suo uso non è
indicato nei pazienti depressi o trattati con anti-depressivi
perché, riporta l’Agenzia italiana del Farmaco, può raddoppiare
il rischio di depressione, di pensieri di suicidio
e i casi di tentato suicidio.
IL MINISTRO SACCONI DETTA LE
PRIORITÀ DEL SSN
L’audizione in commissione sanità del Senato
“Il rigoroso controllo della spesa sanitaria, soprattutto
in vista del federalismo fiscale” così come “la necessità
di superare la lacerazione tra Nord e Sud”, di “garantire
le buone pratiche” a tutto il paese, e di avere come
benchmark livelli essenziali di assistenza (Lea) ottimali,
rende “necessaria” una cabina nazionale di regia, in
accordo con le regioni”. E’ quanto ha dichiarato ieri il
Ministro Sacconi durante l’audizione tenutasi in commissione
sanità del Senato, per presentare le linee
programmatiche del ministero in materia sanitaria. Una
“robusta” cabina di regia Stato-Regioni “che si avvalga
di strumenti ed esperti per il monitoraggio in tempo reale
della qualità dei servizi e dell’analisi dei bisogni con
riferimento ai livelli essenziali di assistenza, ma che si
occupi anche di un monitoraggio costante dell’andamento
della spesa”. Per le Regioni che sono alle prese con
i Piani di rientro dal deficit, Sacconi ha chiarito che le
verifiche sono ancora in corso ma e’ chiaro che la spesa
sanitaria acquista una rilevanza sempre più particolare
in vista del federalismo fiscale, a suo parere
“ineludibile”. Oggi il deficit del servizio sanitario nazionale
e’ a quota 3,2 miliardi a fronte di 102 miliardi di
spesa nel 2007 per il Servizio sanitario nazionale. Prende
intanto forma l’organizzazione di governo dopo la
rivoluzione che ha riguardato il ministero della salute,
ora sotto la cappa del Welfare insieme a Lavoro e Politiche
sociali. Per quanto riguarda la struttura dell’esecutivo,
le deleghe per i sottosegretari al Welfare con competenze
sanitarie sono già sul tavolo della Corte dei conti
per la registrazione e sono state già firmate da Sacconi.
Al sottosegretario Ferruccio Fazio, ha spiegato Sacconi,
andranno le deleghe per la programmazione sanitaria,
la ricerca e le politiche della salute. A Francesca Martini
andranno infine le deleghe per il rapporto con le Regioni
ed il Fondo sanitario nazionale. Infine, al sottosegretario
Eugenia Roccella saranno affidate le deleghe per i
temi cosiddetti eticamente sensibili. Nel corso della sua
audizione in commissione Sanita’ del Senato, Sacconi
e’ intervenuto anche sui temi che dividono le coscienze
in commissione Sanità del Senato, Sacconi e’ intervenuto
anche sui temi che dividono le coscienze e che
sono spesso al centro anche del dibattito politico. Sull’aborto,
in particolare, il ministro del Welfare ha sottolineato
come prima di parlare di modifiche della 194 e’
bene applicare appieno quella legge in tutte le sue parti.
Mentre per quanto riguarda la legge 40 sulla procreazione
medicalmente assistita, Sacconi ha anticipato che
e’ in corso una “rigorosa verifica” per valutare la congruità
legislativa delle nuove linee guida varate dall’ex ministro
della salute Livia Turco per l’applicazione delle norme
sulla pma. Una verifica che, secondo Sacconi “non
potrà che condurre ad un intervento correttivo”. L’audi-
7

Impegno per una vita migliore
zione di Sacconi ha toccato diversi punti a partire dall’annuncio
di un “Libro verde” entro giugno con cui aprire
il confronto per proporre un nuovo modello di “welfare
delle opportunità”. Sul tavolo intanto ci sono alcune questioni
sulle quali urge una risposta. Come ad esempio il
contratto della dirigenza medica. Potrebbe concludersi
positivamente a breve la lunga vertenza sul contratto
della dirigenza medica, scaduto ormai da quasi due anni
e mezzo. Lo auspica Sacconi: “Ho provveduto a integrare
il comitato di settore con il sottosegretario Martini -
ha spiegato -ai fini di accelerare quanto più la stipula, mi
auguro in tempi brevi, del contratto collettivo della dirigenza
medica, il cui negoziato si sta esercitando mi pare
su uno scambio attinente agli orari di lavoro. Siamo fortemente
impegnati e interessati a che esso si concluda
rapidamente, e in generale - ha precisato il ministro -
penso sia sempre un errore realizzare contratti successivamente
alla loro scadenza”. Le novità annunciate da
Sacconi passano anche per alcune riforme istituzionali:
la prima riguarderà l’Agenzia nazionale dei servizi sanitari
e l’altra l’Aifa. Ambedue le strutture verranno riorganizzate.
Ma il futuro della sanità potrebbe passare, secondo
Sacconi, anche per la trasformazione degli ospedali
in spa.
DA EURORDIS
Immagine di Alexandra Cockfield@fotolia.it
L’Assemblea Generale di Eurordis tenutasi a Copenhagen
a maggio, ha adottato all’unanimità la relazione
sulle attività e il resoconto finanziario 2007 nonché
il programma di lavoro 2008. E’ stato il momento di
volgere uno sguardo indietro al passato e avanti a quanto
ancora ci aspetta. Cresce sempre di più il nostro orgoglio
per aver fatto di Eurordis un’organizzazione paneuropea
di malati senza eguali e di elevato standard.
Eurordis sta spianando la strada in molte aree dell’innovazione
sociale e del partenariato e mira a disegnare
un contesto migliore per le malattie rare.
Nel 2008 il nostro impegno sarà maggiore. All’ordine
del giorno abbiamo l’adozione della Comunicazione della
Commissione sulle Malattie Rare e le Raccomandazioni
del Consiglio sulle Malattie Rare, che porteranno all’adozione
dei Piani Nazionali per le Malattie Rare in
tutti gli Stati della Comunità Europea. Oltre il 2008, Eurordis
e i suoi membri scommetteranno sull’implementazione
a livello nazionale ed europeo di queste nuove
politiche. Se il 2008 si concluderà positivamente, avremo
una chiara e promettente mappa comune sulla politica
per le malattie rare per i prossimi cinque anni.
Eurordis sta costituendo un percorso solido di successi
che hanno un impatto diretto sulle persone colpite
da malattie rare. Tra questi successi si iscrive anche
una rete europea di membri e volontari e di attività crescenti,
un programma di sviluppo sui farmaci (farmaci
orfani, farmaci pediatrici, terapie avanzate), la promozione
delle malattie rare come una priorità per la salute
pubblica e la ricerca, la promozione di centri di eccellenza
e networks europei di riferimento per le malattie
rare e conferenze europee.
In particolare, Eurordis sta costituendo una forte comunità
pan-europea. La prima prova è il numero crescente
di organizzazioni che ne fanno parte fino a 310,
con 34 nazioni e molte malattie rare rappresentate, nonché
il rapido aumento di networks di 180 volontari regolarmente
coinvolti nelle nostre attività. Tre nuove Federazioni
nazionali sono nate in Romania, Bulgaria ed
Ungheria. Tre nuovi networks europei sono stati sviluppati
nel 2007 come infoline per le malattie rare, servizi
per la terapia del sollievo e programmi di ricreazione
terapeutica. Un’ulteriore prova è la straordinaria partecipazione
di 700 rappresentanti dei malati alle sessioni
di formazione, workshops, conferenze, sondaggi, comunità
online organizzate da Eurordis. Da ultimo, ma
non meno importante, il successo della prima giornata
delle malattie rare promossa da Eurordis e dalle sue
Federazioni nazionali ha portato la nostra campagna di
sensibilizzazione alle malattie rare ad un livello più alto.
Durante l’estate è tempo di fare tesoro di queste esperienze,
di riposare e riflettere per tornare pieni di energie
per proseguire la nostra battaglia!
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
8

Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI
CON LA SINDROME DI PRADER WILLI
Il rientro dalle vacanze si prospetta molto impegnativo
per la nostra associazione è previsto infatti per il 27 settembre
2008 un Convegno dalle particolarità territoriali,
ma aperto a tutti coloro che vogliono parteciparvi. Il Convegno
si svolgerà presso il Centro Amici del Mondo a
Ponte San Nicolò (Padova).
Altro importante incontro per la nostra Organizzazione
è previsto per l’ 8 Novembre 2008 a Salerno. Questo
seminario organizzato dalla sede dell’associazione
Campania illustrerà temi sociali e sanitari dei pazienti
affetti dalle malattie rare, approfondendo maggiormente
gli aspetti determinati dalla malattia come la disabilità,
l’handicap intellettivo. Il convegno tratterà argomenti pratici
che riguardano la vita sociale dei ragazzi e cercherà
di fornire soluzioni e suggerimenti per migliorare la qualità
della loro vita ma anche quella delle famiglie.
Infine ultima e importante comunicazione riguarda il
progetto di Parent Training esposto dalla Dottoressa
Domenica Taruscio il 19 aprile 2008 a Torino in occasione
del Convegno Nazionale della Federazione. Questa
grande opportunità offerta per il momento ad una ventina
delle nostre famiglie si propone di sviluppare modelli
di intervento psicoeducativo familiare per la Sindrome di
Prader Willi, attraverso la metodologia di “Parent training”,
finalizzata ad incrementare le abilità genitoriali delle
famiglie nel gestire i propri figli. Gli incontri vengono condotti
da due tutor (un genitore ed un professionista con
esperienza), con l’intervento di specialisti e la presenza
di osservatori. L’interprete principale è: il genitore.
Gli incontri si svolgeranno a Roma presso l’Istituto
Sup. di Sanità il 13 sett.2008 – 18 ott. 2008 – 15
nov. 2008 – 13 dic. 2008 e 17 gen. 2009.
CASA SORA
Buona parte del giornale dedicata alla nostra associazione è riservata esclusivamente a “Casa Sora”. Questo
evidenzia l’importanza che questo progetto ha per i soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi e per le loro
famiglie. Di seguito pubblichiamo la relazione del Vice Presidente della Federazione, Domenico Posterino, organizzata
per definire le modalità di collaborazione che la Federazione intende offrire alla Fondazione “Casa Sora
per voi” affinchè i ragazzi P.W. di tutta Italia possano avere un luogo non ospedalizzato dove poter godere di
piacevoli soggiorni a finalità anche formative e riabilitative.
RELAZIONE DELLA RIUNIONE TENUTASI
IL 4 LUGLIO 2008
Si è svolta venerdì 4 luglio presso l’Ospedale
S.Raffaele di Milano una riunione promossa dal Prof.
Chiumello al fine di individuare i percorsi di collaborazione
tra la nostra Federazione Nazionale e il Comitato
Scientifico che sovrintenderà ai soggiorni presso la struttura
“Casa Sora”, inaugurata il 15 giugno scorso.
Sono stati invitati i membri della Giunta (Ciancamerla,
Michielli, Posterino) e le dottoresse: Achutegui, Bosio,
Bregani, De Candia, Natali Sora. All’inizio dell’incontro,
dopo la presentazione del Prof. Chiumello ha preso la
parola il Presidente PWS Silvano Ciancamerla, che ringraziando
dell’invito ha fatto presente come sia quanto
mai necessaria la collaborazione fra la Federazione
Nazionale e il gruppo di lavoro che coordinerà “Casa
Sora”. Recuperando anche quei passaggi di scarsa informazione
avvenuti nel passato.
Il Prof. Chiumello si è detto d’accordo sull’impostazione
della collaborazione, tanto più necessaria per impostare
le strategie di lavoro per i prossimi 2/3 anni. Secondo
i medici l’Associazione PWS deve essere il punto di riferimento
per i soggiorni.
In concreto si è convenuto che rappresentanti dell’Associazione
PWS saranno presenti nel Comitato Scientifico
di “Casa Sora” che organizza e gestisce i soggiorni.
L’Associazione PWS dovrà inoltre essere il primo filtro
per il raccoglimento delle domande, organizzando un
apposito link sul sito nazionale. I soggiorni in pratica diventeranno
secondo le parole del Prof. Chiumello “un’offerta
dell’Associazione PWS ai propri aderenti”. Si partirà
in settembre/ottobre con un primo corso pilota, in cui
verranno inseriti ragazzi che sono seguiti dal S. Raffaele,
per poi iniziare con i corsi veri e propri , dopo questo
primo test.
Al pomeriggio alle ore 15,45 Gilberto Michielli e
Domenico Posterino,( Silvano Ciancamerla è ripartito)
su invito del Prof. Chiumello, hanno partecipato alla riunione
congiunta del Consiglio di Amministrazione e del
Comitato Scientifico della Fondazione “Casa Sora per
voi” presso i locali della stessa in Foresto Sparso (BG).
I lavori sono stati aperti dalla D.ssa Anita Sora, la quale
ha ringraziato i presenti e ha ribadito le ragioni e i
9

Impegno per una vita migliore
Momenti della cerimonia d’inaugurazione di Casa Sora
10

Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
propositi che l’hanno portata a questo grande gesto di
solidarietà ricordando tutti coloro che hanno contribuito
a realizzare la meravigliosa struttura che ospiterà i nostri
ragazzi P.W. nei loro soggiorni, che il Prof. Chiumello
definisce “percorsi formativi”.
La riunione è proseguita con la presentazione della
proposta di un programma scientifico da parte di Maria
Grazia Natali Sora, neurologa pediatrica del San Raffaele
di Milano e nipote della D.ssa Anita Sora e alla cui
discussione hanno partecipato, in modo particolare, la
D.ssa Palma Bregani, il Prof. Giuseppe Chiumello e la
D.ssa Laura Bosio.
A tal proposito, in accordo con i rappresentanti della
Federazione P.W. , si è stabilito:
1. che il Comitato scientifico della Fondazione Casa
Sora predisponga e faccia pervenire alla Federazione
Prader Willi, entro il 10 settembre p.v., la bozza di una
scheda che le famiglie dovranno compilare per richiedere
il soggiorno presso Casa Sora;
2. che la Federazione P. W. esamini tale scheda e
faccia le proprie considerazioni entro il 4 ottobre in modo
da poter essere subito operativi e procedere con la selezione
e l’inizio dei soggiorni;
3. di organizzare presso la struttura di Foresto Sparso
un convegno sugli aspetti psichiatrici, psicologici e
comportamentali dei soggetti Prader Willi, per il 25 ottobre
2008, rivolto a psichiatri, psicologi e a coloro che
saranno interessati a partecipare, e al quale convegno
sarà invitato a relazionare il Dr. Tony Holland che è uno
tra i più importante esperti a livello mondiale;
4. in concomitanza con tale importante evento è stata
convocata il 24 ottobre la riunione dei medici del Gruppo
di Studio delle obesità genetiche allargata a tutti i
componenti l’Assemblea della Federazione Prader Willi,
che contestualmente avranno occasione di svolgere loro
autonome riunioni e soprattutto avranno occasione di
prendere parte al Convegno del giorno successivo e di
incontrarsi, in questi due giorni, con il Consiglio di Amministrazione
della Fondazione e con il Comitato Scientifico
della stessa;
5. di cominciare a dare comunicazione attraverso il
sito della Prader Willi dell’inizio operativo dei soggiorni
formativi e delle informazioni che saranno definite in
accordo con il Comitato Scientifico della Fondazione
Casa Sora.
Si è poi discusso su alcuni aspetti concreti dei soggiorni
(Assicurazione dei ragazzi, trasporti, presenze di
personale durante i soggiorni, es. nutrizionista, cuochi,
animatori, medici, ecc.) e sulla necessità di procedere
alla selezione dei ragazzi seguendo un percorso che
vede impegnate le diverse Associazioni Prader Willi regionali
e la Federazione Nazionale in un’azione di stimolo
e anche di proposta avendo il compito di essere
l’anello di congiunzione tra le famiglie e il Comitato Scientifico
di Casa Sora.
Importante test di verifica sarà il primo soggiorno organizzato
per il 19-20-21 settembre 2008 e al quale parteciperanno
pochi ragazzi scelti autonomamente dal
Comitato Scientifico della Fondazione Casa Sora che
sono conosciuti dai medici del San Raffaele di Milano.
Da qui si partirà, traendone tutte le informazioni utili
possibili, per impostare e migliorare in itinere i soggiorni
futuri che andranno a regime con l’inizio dell’anno prossimo
e che si ricorda saranno gratuiti.
La nostra impressione è che accanto ad una ovvia
preoccupazione che precede ogni grande evento, ci siano
in tutti i protagonisti di questa nuova e affascinante
avventura, tanta passione, professionalità, impegno e
soprattutto convinzione e amore per quello che si sta
realizzando.
Foresto Sparso, 4/7/2008
La Giunta Esecutiva
Ed ora un piccolo e piacevole ritratto della Casa presentato da Francesca Melis, presidente dell’associazione
piemonte
INAUGURAZIONE CASA SORA
Il 15/06/2008 eravamo presenti in molti all’ inaugurazione
della casa Sora, una casa bellissima nata con la
donazione di una antica struttura e un finanziamento
donato dalla dott.ssa Sora per la ristrutturazione della
casa stessa, oltre al sostegno economico di altre due
famiglie con figli affetti dalla sindrome di Prader Willi. Al
progetto di ristrutturazione hanno collaborato i volontari
tra cui molti alpini di Foresto Sparso. All’inaugurazione
erano presenti molti sindaci dei comuni vicini ed alcuni
gruppi di alpini di Bergamo. Inoltre molte dottoresse del
reparto endocrinologico dell’Ospedale san Raffaele di
Milano, il prof Chiumello , la dott.ssa Bregani , Bosio e
Irune e molte famiglie con i propri figli.
La casa è situata a Valle di Mezzo a due colline ed è
vicino al paese; per raggiungerla bisogna attraversare
una piccola salita ripida
La casa è di due piani; il piano terra ospita la zona
giorno con diversi saloni. Al secondo piano le camere
sono 5 con 3 bagni dotati di vasca e doccia.
Le camere sono da 2 posti letto; ogni camera ha 3
pareti bianche e una di colore diverso che richiama il
colore dell’ armadio. I colori della parete sono azzurro,
rosa, verde ecc
Sempre in questo piano vi è un ampio terrazzo con
uno splendido panorama sulla collina.
Intorno alla casa c’è un grande prato per passeggiare
e davanti alla casa è stata edificata una piccola grotta,
simile alla grotta di Lourdes dove si è svolta la Santa
Messa di inaugurazione.
Nel retro della casa ci sono dei bellissimi sentieri semplici
per effettuare lunghe e rilassanti passeggiate.
Seguirà al più presto una riunione tra medici e i presidenti
delle associazioni regionali per concordare le
modalità di accesso al soggiorno formativo e per valutare
le fasce di età dei soggetti P.W. che potranno utilizzarla,
tenendo conto anche degli adulti e dell’accessibilità
per la distanza (week-end). Si parlerà quindi di fasce
di età, attività e gestione se potrà essere svolta da
volontari o da figure professionali ed inoltre si preciseranno
le modalità di comunicazione alle famiglie.
11

Impegno per una vita migliore
PARENT-TRAINING NELLA SINDROME DI PRADER WILLI:
L’OPINIONE DI UN GENITORE
di Gilberto Michielli
Un piccolo flash sull’incontro di “parent-training nella
sindrome di Prader Willi” organizzato dalla dott.sa Domenica
Taruscio in collaborazione con la Federazione
Nazionale P.W. che ha avuto luogo il 13/9/2008 a Roma
presso l’Istiuto Sup. di Sanità. Presenti una ventina di
genitori, i vertici della Federazione, psicologi e studiosi
del Centro nazionale delle Malattie rare. Il prof. Grugni
ha aperto i lavori con una relazione approfondita sugli
aspetti della sindrome, diagnosi e trattamento e ruolo
attivo nella gestione. La dott.ssa Bosio nel pomeriggio
ha trattato un argomento molto importante “come gestire
la dieta e i problemi connessi all’alimentazione a casa”.
Grande è stata la partecipazione dei genitori che hanno
potuto esprime i tanti dubbi che li animano. Il prof. Grugni
non è riuscito ha terminare la sua relazione per rispondere
a tutte le domande che gli sono state rivolte.
Molta soddisfazione è stata espressa dalle famiglie al
termine dell’incontro.” Ed ora pubblichiamo le parole lette
per l’’occasione da Gilberto Michielli, genitore di Igor di
anni 23. Molto rilevanti per il loro significato.
Da sempre una domanda si dibatte nella mia mente.
Dov’ erano prima i nostri figli?
In tempi moderni, con l’avvento dell’associazionismo,
tutti o quasi, i nostri figli crescono aiutati da tutti quei
medici che li seguono con grande interesse e dedizione,
prodighi di consigli e sempre pronti ad intervenire
ad ogni richiesta.
Ora i genitori hanno la possibilità di non incorrere negli
errori, che, per mancanza di informazioni, abbiamo
fatto noi genitori anziani. Oggi anche se abbiamo molta
più esperienza, non siamo ancora in grado di dare delle
risposte a quei genitori che hanno grossi problemi
gestionali, per i quali, i consigli e gli aiuti dei medici, non
sono sufficienti.
Ma ? ecco la domanda… prima ancora, cosa c’era?...
il buio totale?...
Questo discorso di certo non può bastare alle famiglie,
ma, può essere per loro una magra consolazione.
Però di strada ne è stata fatta tanta, anche se il percorso
da compiere è ancora molto lungo, siamo solo alla
prima tappa! Perciò io sento grande soddisfazione per i
bambini che nascono in questi tempi, che nella sfortuna,
sono sicuramente un po’ più fortunati dei nostri figli
più grandi.
La famiglia Michielli: Gilberto, Igor e Tiziana
12

Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
PROMUOVERE LA RICERCA SCIENTIFICA:
UNO DEGLI SCOPI
DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN-PICK
di Simona Portonero
A seguito della pubblicazione del Bando dell’Associazione
Italiana Niemann-Pick per la
promozione di due progetti di ricerca di base
sulla Malattia di Niemann-Pick, con scadenza
29 febbraio, giornata europea delle Malattie
Rare, numerose domande di partecipazione
sono giunte alla nostra Associazione.
La somma messa a disposizione dall’Associazione
era di complessivi 40.000,00 euro.
Nel rispetto dell’adesione entusiasta da parte
degli Istituti interessati e per un dovuto,
scrupoloso rigore per l’assegnazione delle
borse di studio, si è costituita un’apposita commissione
grazie al supporto del Presidente e
del Vicepresidente della Federazione Malattie
Rare Infantili FMRI, nelle persone del Prof.
Alberto Musso e del Dott.Roberto Lala quali
membri esterni dell’associazione ed indiscussi
esperti di malattie rare, che si ringraziano, ha
contribuito alla strutturazione della griglia di
valutazione.
La Commissione valutatrice era altresì costituita
dal Dott. Fabio Ragusa, Coordinatore
del Comitato Medico Scientifico e da Luigi
Bonavita e Alberto Lionello, rispettivamente
presidente e segretario dell’Associazione.
La Commissione, riunitasi presso la sede sociale
il 18 aprile 2008, dopo un attento esame
dei progetti di ricerca pervenuti, ha dichiarato
vincenti i seguenti progetti:
“Analisi funzionale di mutazioni missenso della
proteina NPC1 riscontrate in pazienti italiani
con malattia di Niemann Pick di tipo C”
Responsabile del progetto: Prof. Sebastiano
Calandra
Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università
di Modena e Reggio Emilia;
“Un nuovo approccio terapeutico per la malattia
di Niemann Pick di tipo C basato sullo
studio delle azioni neuronali della proteina
NPC1 in forma normale e patologica”
Responsabile del progetto: Dott.ssa
Colombaioni Laura.
Consiglio Nazionale delle Ricerche - Istituto
di Neuroscienze di Pisa.
La commissione scientifica ha però ritenuto
meritevoli nei contenuti tutti i progetti pervenuti.
L’Associazione si dichiara disponibile a mantenere
attivo il rapporto con i ricercatori che
hanno partecipato al bando e con quanti lo
vorranno in futuro, al fine di promuovere possibili
forme e modalità di partecipazione ai loro
progetti.
VIA CAFASSE, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
TEL. 0123.28995 - FAX 0123.320149
info@niemannpick.org
www.niemannpick.org
13

Impegno per una vita migliore
Ascolto e cura della famiglia-paziente
1° Congresso – Sabato 22 novembre 2008
2° Congresso – Sabato 24 gennaio 2009
Abbiamo avviato questa iniziativa pensando alle famiglie, ai nostri figli, a tutti coloro che hanno
a cuore il disagio dovuto a situazioni di malattia persistenti.Le nostre associazioni operano,
ognuna con la propria professionalità e sensibilità, negli ambiti generali dell’emersione, della
diffusione e della promozione dei temi sociali ed assistenziali connessi alle malattie rare.Proponiamo
un percorso di approfondimento, composto da due eventi congressuali, su argomenti d’interesse
generale, ma che svilupperemo con la sensibilità tipica di chi si deve misurare quotidianamente
con malattie complesse, rare, che possono durare tutta la vita. Riteniamo sostanziale la vostra
partecipazione per riflettere insieme, per favorire lo sviluppo della rete di relazioni tra persone
coinvolte, per promuovere una maggiore consapevolezza di questi argomenti.Questa iniziativa,
ideata dall’associazione Eamas, rientra nel progetto denominato “Emersione, diffusione, e
promozione dei temi sociali ed assistenziali connessi all’ambito delle malattie rare in Piemonte”
finanziato dalla fondazione Paideia, con il contributo della Provincia di Torino ed in collaborazione
con tutte le associazioni citate.
L’ingresso alle manifestazioni è libero. È gradita comunicazione di partecipazione con
modulo d’iscrizione in word scaricabile dal sito www.eamas.net, sezione conferenze e
simposi. La trasmissione del modulo è obbligatoria per Medici e Professionisti, per la
richiesta dei crediti ECM.
1° Congresso – Sabato 22 novembre 2008
COMUNICAZIONE E CONSENSO
Sede: Sermig - Torino
In apertura una rappresentazione teatrale,
ideata per l’occasione, dal titolo “Una firma qui:
per favore” proporrà l’esperienza ed il vissuto
delle famiglie. Seguiranno interventi riguardanti
i diritti delle persone-paziente; la comunicazione
ospedaliera; il valore del consenso nel rapporto
tra medico-famiglia-paziente; l’esperienza e le
esigenze delle persone coinvolte.
Una testimonianza ed una riflessione sul
sostegno che la malattia richiede concluderanno
il congresso.
Nei locali adiacenti sarà allestita la mostra
“Curare e guarire, occhio artistico e occhio
clinico”, attinente il valore della comunicazione
e del consenso tra medico e paziente, la cui
evoluzione nel tempo ha favorito la creatività e
la riflessione di molti artisti.
Orari di apertura della mostra: dal 22 al
28 novembre compresi 17:30-21:00. Mattino,
su prenotazione: martedì 25 e venerdì 28,
9:00-12:00. Si consiglia una visita guida.
Prenotarsi presso emersionemr@yahoo.it,
info@eamas.net, 331.2534877 ore serali.
Per informazioni: contattare, ore serali:
Valter Dal Pos – Eamas - 340.3792849
Aurelio Dal Ferro – Eamas - 349.0542104
Mail: emersionemr@yahoo.it, info@eamas.net
PROMOTORI: Eamas - Fmri - Anipi - Aspw - Carta e Penna
SPONSOR: Paideia - Provincia di Torino
Con il PATROCINIO di: Regione Piemonte - Provincia di Torino - Città di Torino - Telethon
Con il PATROCINIO e la collaborazione di: Medicina e Persona - Scienza e Vita - Smr
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Programma - 22 novembre 2008
Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
Sede della manifestazione: SERMIG
Salone della pace, Piazza Borgo Dora 61,
Torino
8:45 Iscrizione / accettazione
9:15 Introduzione lavori e presentazione opera
teatrale
Conduzione / coordinamento:
Adriano Moraglio (Il Sole 24 Ore Nord Ovest) - Walter
Dal Pos (presidente Eamas) -
Saluto Telethon: Guido Cappio (coordinatore
provinciale)
9:30 Rappresentazione teatrale: “Una firma qui: per
favore”
10:30 Coffee-break
10:45 Comunicazione e consenso, diritti inalienabili
della persona-paziente.
Mariella Immacolato (medico legale – direttore
AZ.USL1, Massa Carrara)
11:15 Riflessioni e vissuti sulla comunicazione e
sul consenso. Un’opportunità di dialogo da
valorizzare in ambito ospedaliero.
Maria Tiziana Bertero (Mauriziano - Torino)
Silvia Bonino (Psicologa dello sviluppo - Torino)
Mario Melazzini (Primario D.H. S. Maugeri - Pavia)
12:15 Il consenso come origine del rapporto tra
medico, famiglia e paziente.
Roberto Lala (Div. Endocrinologia Pediatrica OIRM,
Torino – V.P. Fmri)
Rita Andreo (Div. Endocrinologia Pediatrica OIRM,
Torino)
Anna Campiotti Marazza (Psicologa – Milano)
13:15 Buffet
14:30 L’esperienza personale del paziente, del
genitore e del medico di fronte ad una diagnosi
importante. Esigenze personali di ognuno.
Elisabetta Bignamini (Dir. Centro di Pneumologia
OIRM - S. ANNA, Torino)
Testimonianza
Paolo Arosio (Neonatologo - Milano)
15:30 La buona comunicazione e il consenso sono
proporzionati al sostegno che la malattia richiede?
Testimonianza
16:10 Dibattito e conclusioni
17:00 Consegna moduli per crediti ECM
Sono stati richiesti i crediti ECM
2° Congresso – Sabato 24 gennaio 2009
DOLORE E SOFFERENZA
…C’è un viaggio da fare
L’evento, che ha struttura organizzativa
equivalente, prevede una drammatizzazione
teatrale inedita e l’approfondimento dei
seguenti temi.
• Il senso del dolore
• La sofferenza alla luce delle più recenti
ricerche
• Quali nuovi percorsi assistenziali?
• Il dolore: una patologia che condiziona la
sfera fisica-psichica del paziente e della
famiglia
• La sofferenza nella malattia cronica
• Valenza educativa della sofferenza.
Saranno proposte, in fine, alcune testimonianze
come invito alla riflessione.
Accompagnerà il congresso la mostra
“Misurare il desiderio infinito? La qualità
della vita”. E’ posto in evidenza il valore delle
persone che soffrono ed il diritto alla vita.
Il programma del giorno sarà comunicato in seguito
Le mostre sono a cura dell’Associazione Medicina e Persona, realizzate in occasione della manifestazione
“Meeting per l’Amicizia fra i popoli”, anni 2005 e 2008.
EAMAS - European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome
Via Borgovecchio n° 25, 10041 Carignano (TO) Italy, Fisc. Code 94037550012
Tel./Fax ++.39.011.9697258 - E-mail: info@eamas.net
Bank account n° 34400.54 – ABI 01030, CAB 01000, Monte dei Paschi di Siena, Torino.
Bank coordinates IT 65 T 01030 01000 000003440054
Post office account n° 39045109 (Italy)
Web site: www.eamas.net
Approved by REGIONE PIEMONTE (Prot. n° 328/28.1)
Registro del Volontariato ONLUS – Settore Sanità
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Impegno per una vita migliore
AIUTARE GLI ALTRI PER AIUTARE SE STESSI
di Laura PERIN
“Se accendi una lanterna per un’altra persona anche
la tua vita ne sarà illuminata”. Questo è ciò che il
Budda Nichiren Daishonin nel 1200 diceva ed è ciò
che ho imparato da questa pratica meravigliosa che
è il Buddismo, ma cominciamo dall’inizio.
Mi chiamo Laura Perin, ho 39 anni, vivo a Lissone,
una piccola cittadina vicino a Milano e sono affetta
da Sindrome di Turner, diagnosticatami all’età di 12
anni grazie all’intuizione della dr.ssa Gerloni, una
bravissima reumatologa che mi aveva in cura in
quanto avevo l’artrite reumatoide alle ginocchia.
Appena mi ha visitata ha subito capito che c’era
qualcosa che non andava, ero troppo in ritardo con
lo sviluppo così, dopo avermi guarito dall’artrite mi
ha mandata in altri ospedali a fare un sacco di accertamenti
e da questi è uscita la diagnosi: Sindrome
di Turner… e che cos’è? Mi sono subito chiesta
allora.
I medici mi davano spiegazioni che non capivo o
forse non volevo capire, la rabbia era troppa.
Anni ed anni passati a prendere medicine, a guardare
le atre ragazze crescere e svilupparsi ed io
invece no e a continuarmi a chiedere il perché.
Per moltissimi anni ho rifiutato l’idea di essere affetta
da una malattia rara; prendevo le mie medicine,
facevo regolarmente i miei dovuti controlli ma
non ne parlavo con gli altri, era come se in qualche
modo avessi rimosso la cosa.
Questo finché non ho incontrato il Buddismo: da
allora ho capito che non parlare della mia patologia
e continuare a compiangermi non solo non mi avrebbe
aiutato a guarire, ma avrei continuato ad essere
infelice e non volevo più esserlo: così ho deciso di
accettare il fatto di avere una malattia rara e soprattutto
ho deciso di fare qualcosa perché si parlasse
di questo tipo di patologie poco considerate dalla
sanità e dalle società farmaceutiche.
Ho contattato la giornalista de Il Corriere della
Sera, Margherita De Bac, che ha scritto un libro
meraviglioso sulle malattie rare dal titolo “Siamo solo
noi” perché nel libro non ha citato la Sindrome di
Turner: ha pubblicato un articolo su Il Corriere sulla
mia storia e sono stata contattata per due volte dalla
Rai e sono andata in due trasmissioni per parlare
di questa Sindrome!
Ho anche deciso di aiutare, per quel che mi è
possibile, l’Associazione APADEST… sto cercando
di organizzare un concerto di beneficenza per
raccogliere fondi da destinare all’associazione e soprattutto
alla ricerca e spero davvero di riuscire in
questo intento.
Quello che voglio dire è che tutti noi, nel nostro
piccolo, possiamo e dobbiamo fare qualcosa; solo
così, solamente se ci alziamo e lottiamo per far sì
che si parli delle malattie rare potremo aiutare la
ricerca, avere possibilità che si trovi una cura ed
ottenere maggiori fondi ed agevolazioni.
Il mio Maestro e Presidente dell’istituto Buddista
Soka Gakkai Daisaku Ikeda dice che il cambiamento
di ogni singolo individuo porta ad un profondo cambiamento
della società… alziamoci e lottiamo tutti
insieme per vincere e costruire una vita migliore per
chi come noi è affetto da una malattia rara.
Io ho deciso di accendere questa lanterna, e voi?
APADEST
SINDROME DI TURNER
SIG.RA MARTA GIUNTI - VIA SELVAGGIO, 188
10094 - GIAVENO (TO)
TEL.: 011 9339873- MARTAGIUNTI@TIN.IT
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Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
SCARTABELLANDO
DA CONTROCITTÀ 6-7/2008
PERMESSI LAVORATIVI DI CUI ALL’ARTICOLO 33
DELLA LEGGE 104/92: UNA NUOVA CIRCOLARE
Una nuova Circolare dell’lnps del 29 aprile 2008, la n.
53, riprecisa le condizioni per la fruizione dei permessi
lavorativi citati nel titolo. Ripercorriamo lo schema della
Circolare per portare a conoscenza le nuove disposizioni
e invitiamo chi volesse prendere visione del testo
completo a cercarlo nel sito dell’Inps www.inps.it.
1. Il lavoratore che intende chiedere permessi o congedi
per assistenza ad un familiare disabile deve presentare
domanda all’azienda dove lavora o all’lnps con
la documentazione prescritta, in particolare il certificato
attestante l’handicap grave. La domanda va compilata
sul modulo scaricabile dal sito dell’lnps. Le domande
verranno gestite per via informatica. La risposta verrà
inviata dall’lnps sia al datore di lavoro che al lavoratore.
2. La circolare, rifacendosi alla sentenza della Corte
di Cassazione, Sezione lavoro n. 175 del 5/1/2005, precisa
che la verifica delle condizioni per la concessione
dei permessi è in capo al datore di lavoro. All’Inps invece
spetta un controllo preventivo e formale sulle domande
al fine dell’autorizzazione al datore di lavoro a compensare
le somme corrisposte al lavoratore con contributi
obbligatori che la ditta versa per i dipendenti. Di
fatto avviene che:
a) il lavoratore presenta la domanda al datore di lavoro
e all’lnps;
b) l’lnps acquisisce la domanda per via informatica ed
effettua un controllo formale;
e) se il controllo è positivo l’lnps comunica
l’accoglimento al datore di lavoro ed al lavoratore (cioè
l’lnps autorizza l’azienda ad anticipare il pagamento);
d) il datore di lavoro effettua le verifiche sostanziali sui
requisiti di legge e concede i permessi e i congedi se
ritiene soddisfacenti tali requisiti. Su questo aspetto della
Circolare emerge chiaramente che l’Inps si tira fuori
sulla verifica dell’esistenza dei presupposti di legge per
la concessione dei permessi e rinvia alla concreta gestione
del singolo rapporto di lavoro eventuali contrasti
che ne potessero nascere. Su questo punto è facile fin
d’ora prevedere situazioni di scontro non facilmente
sanabili ma anche possibili situazioni di abusivismo
concordato fra le parti.
3. In una precedente circolare, la n. 90 del 2007, l’lnps
aveva previsto che nel caso che il lavoratore richiedente,
risiedesse o lavorasse in un luogo distante da quello
in cui risiede il soggetto disabile, dovesse presentare a
corredo della domanda un programma di assistenza firmato
sia dal lavoratore che dal disabile. Con la circolare
in esame viene precisato che anche in questo caso è il
datore di lavoro che deve verificare in concreto la sussistenza
dei requisiti di legge per la concessione dei permessi.
La nuova modulistica necessaria allo scopo verrà
pubblicata sul sito dell’lnps.
4. Come risaputo sino ad oggi, il lavoratore doveva
compilare la richiesta ogni anno. La circolare odierna
dispone che da ora in poi non esiste più il limite temporale
alla concessione dei permessi con l’ovvia eccezione
di quei provvedimenti in cui sia stata riconosciuta
una disabilità grave solo temporanea. Naturalmente il
lavoratore è tenuto a comunicare entro 30 giorni l’avvenuto
cambiamento delle condizioni descritte nella domanda
di concessione con particolare riguardo a:
a) l’eventuale ricovero a tempo pieno del soggetto in
condizioni di disabilità grave;
b) la revisione del giudizio di gravità delle condizioni
di handicap da parte dell’Asi;
c) le modifiche ai periodi di permesso richiesti:
d) la fruizione di permessi, per lo stesso soggetto in
condizioni di disabilità grave, da parte di altri familiari.
5. Nel caso in cui sia stata presentata domanda per il
riconoscimento, da parte della Commissione, dello stato
di handicap in situazione di gravità e siano trascorsi
90 giorni dalla data della domanda, si può presentare, a
corredo della domanda di permesso, un certificato rilasciato
dal medico specialista nella patologia denunciata
che sarà efficace fino all’accertamento definitivo da parte
della Commissione. Quindi il lavoratore correderà la
domanda sia del certificato dello specialista che della
copia della domanda inoltrata alla Asl per il riconoscimento
dell’handicap. A questo va inoltre allegata una dichiarazione
(come previsto dalla Circolare lnps n. 32/
2006) con la quale il lavoratore si impegna alla restituzione
delle somme percepite se non venisse riconosciuta la
situazione di handicap grave alla fine del procedimento.
6. La circolare n. 53/2008 afferma la possibilità per il
lavoratore handicappato in situazione di gravità, che
fruisce dei suoi permessi ex legge 104/92, di cumulare
ulteriori giorni di permesso qualora assista un proprio
familiare con handicap grave senza che debba essere
acquisito nessun parere medico legale sulla capacità
del lavoratore di soddisfare le necessità assistenziali del
familiare anch’esso in condizioni di disabilità grave.
7. In ultimo la circolare in esame ammette la possibilità
di fruire nello stesso mese sia dei permessi lavorativi
(tre giorni mensili) sia di un periodo di congedo straordinario
(due anni nel corso del periodo lavorativo)
purché, ovviamente, non coincidenti.
AGEVOLAZIONI PER LE PERSONE DISABILI
SUI TRASPORTI PUBBLICI
Avvicinandosi il periodo dell’anno in cui aumentano i
viaggi riteniamo utile ritornare sull’argomento
La Carta Blu (Ferrovia)
La Carta Blu e una tessera gratuita nominativa con
validità quinquennale: offre al viaggiatore disabile con
accompagnatore la possibilità di acquistare un solo biglietto
ordinario valido per due persone, con esclusione
dei supplementi eventualmente previsti (cuccette e vagone
letto).
17

E’ valida solo sui percorsi nazionali e non è cumulabile
con altre carte di riduzione e/o particolari agevolazioni
tariffarie. La Carta Blu è utilizzabile anche nei collegamenti
marittimi delle Ferrovie dello Stato.
Come si ottiene.
Possono richiedere la Carta Blu le persone disabili,
residenti e domiciliate in Italia, titolari dell’indennità di
accompagnamento (attestata da apposita certificazione).
E’ necessario consegnare al Centro di accoglienza
disabili della Stazione Centrale della propria città o alla
biglietteria documentazione medica, rilasciata dallaAsl
competente, attestante il proprio stato di invalidità. Le
Agenzie di viaggio convenzionate con le Ferrovie dello
Stato sono abilitate al rilascio della Carta Blu.
CONTINUANO I FINANZIAMENTI CLIENTELARI
ALL’ANMIC, ENS, UNMS, ANMIL E UIC
DA PROSPETTIVE ASSISTENZIALI, N. 162/08
Con l’approvazione della legge 29 novembre 2007, n.
222 i partiti presenti nel Parlamento hanno concesso,
con riferimento al 2007, un contributo di un milione di
euro a ciascuna delle seguenti organizzazioni: Anmic
(Associazione nazionale mutilati e invalidi civili), Ens
(Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi),
Unms (Unione nazionale invalidi per servizio), Anmil
(Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro) e
Uic (Unione italiana ciechi).
Com’è noto si tratta di organizzazioni private che, in
base alle norme costituzionali, sono sullo stesso identico
livello delle altre strutture che si occupano di persone
colpite da handicap.
Pertanto il finanziamento di queste organizzazioni, e
non delle altre che svolgono le medesime attività, costituisce
non solo un evidente favoritismo. Privilegio che è
praticato anche da numerose Regioni, ma anche uno
spreco del denaro pubblico. Da notare che alcuni di
questi enti, ad esempio l’Anmic, godono di un altro privilegio:
quello di ricevere dalle Commissioni sanitarie preposte
all’accertamento dell’handicap i nominativi delle
persone che presentano istanza per ottenere il riconoscimento
dei diritti sanciti dalle leggi vigenti. Si tratta di
una procedura illegittima da parte delle Regioni, che
hanno in materia ampie competenze anche legislative,
delle AsI, delle sopra citate Commissioni e dell’Anmic in
quanto vengono violate le vigenti norme sulla riservatezza
dei dati personali. Molto blanda è stata finora l’azione
del Garante per la riservatezza dei dati personali,
come si evince anche dal fatto che non ha ancora risposto
al reclamo presentato in data 9 luglio 2004 dall’avvocato
Federico Cipolla e sollecitato mediante una raccomandata
a/r del 7 aprile 2005. Detto reclamo era
motivato dalla comunicazione inviata dall’Anmic di Torino
al minore A. B., con la quale i genitori del fanciullo
erano invitati a recarsi pressola sede dell’Anmic per ricevere
chiarimenti in merito alla domanda di invalidità.
Da notare che anni or sono una Commissione, costituita
dai presidenti dell’Anmic e dell’Unms, nonché dalla
libera Associazione mutilati e invalidi civili, dell’Opera
nazionale mutilati e invalidi di guerra e dell’Associazione
nazionale vittime civili di guerra aveva predisposto
Impegno per una vita migliore
18
un allucinante documento in cui veniva richiesta una
estesa esclusione sociale delle persone colpite da handicap.
Infatti, dopo aver premesso che «la generalità
dei cittadini invalidi costituisce nel suo complesso un
insieme nettamente distinto del popolo italiano» la Commissione
«addita pertanto, come indispensabile ed
indilazionabile, una radicale e completa riforma di struttura
nel settore degli invalidi che, prescindendo dalla
causa invalidante, sia attuata differenziando chiaramente
i cittadini portatori di invalidità permanenti dai cittadini
sani o incidentalmente malati, distinguendosi sotto questo
aspetto dalle riforme che oggi lodevolmente la Repubblica
affronta nei campi del lavoro, dell’assistenza
sanitaria, della istruzione e della casa».
Veniva quindi chiesto che l’auspicata riforma di struttura
«preveda la delega dello Stato ad un unico ente di
diritto pubblico di ogni azione di pubblico intervento, e
quindi dell’istruzione e l’addestramento professionale
degli invalidi e del loro collocamento al lavoro, dell’assistenza
sanitaria, limitatamente agli esiti dell’invalidità
permanente, di quella sociale, morale e giuridica e della
cura e di ogni altra provvidenza che possa essere a loro
rivolta». L’amministrazione di questo ente di diritto pubblico
doveva «essere espressione diretta ed esclusiva
delle associazioni di categoria». Dunque, sono state finanziate
anche organizzazioni che nel recente passato
non hanno affatto operato a favore dell’integrazione
sociale delle persone con handicap.
SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE: AUTORIZZATA
LA DISATTIVAZIONE DEL PRESIDIO SANITARIO DI
SOPRAVVIVENZA DI UNA PERSONA IN STATO
VEGETATIVO IRREVERSIBILE
In base alla sentenza n. 21748, pronunciata dalla Corte
di Cassazione in data 16 ottobre 2007, «qualora una
persona malata giaccia da moltissimi anni (nella specie,
oltre 15 anni) in stato vegetativo permanente, con
conseguente radicale incapacità di rapportarsi, in qualsiasi
modo, con il mondo esterno, e sia tenuta artificialmente
in vita mediante un sondino nasogastrico che
provvede alla sua alimentazione ed idratazione, il giudice
- su richiesta del tutore del malato ed in contraddittorio
con un curatore speciale - può autorizzare la
disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l’applicazione
delle misure suggerite dalla scienza e dalla
pratica medica nell’interesse del paziente) unicamente
in presenza dei seguenti presupposti essenziali ed inderogabili:
«a) quando la condizione di stato vegetativo sia in
base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile,
e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli
standard scientifici riconosciuti a livello internazionale,
che lasci supporre la benché minima possibilità di un
qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di
ritorno ad una percezione del mondo esterno;
«b) sempre che l’istanza del tutore sia realmente
espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci
e convincenti, della volontà del paziente medesimo, tratta
da sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità,
dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondenti
al suo modo di concepire, prima di cadere

Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
in stato di incoscienza, l’idea stessa di “dignità della persona”
e della “qualità della vita”.
«Ove l’uno o l’altro presupposto non, sussista, il giudice
deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere
data incondizionata prevalenza al diritto alla vita,
indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e
di,capacità di intendere e di volere del soggetto interessato
e dalla percezione che altri possano avere della
“qualità della vita” stessa».
PARERE DELLA CORTE DEI CONTI DELLA LOMBARDIA:
COMPETE ALLA PROVINCIA PROVVEDERE AL
TRASPORTO DEGLI ALLIEVI CON HANDICAP
DELLE SCUOLE SECONDARIE SUPERIORI
Su richiesta del Sindaco del Comune di Brembate
(Bergamo), circa la competenza degli oneri nel caso in
cui il servizio di assistenza scolastica debba essere assicurato
ad alunni con handicap frequentanti la scuola
secondaria superiore, con parere della Corte dei Conti
della Lombardia depositato il 18 febbraio 2008 ha affermato
che «la Provincia ha l’obbligo di attivarsi per lo svolgimento
del servizio» di trasporto dall’abitazione alla sede
scolastica e viceversa.
Inoltre ha precisato che, poiché «la frequenza della
scuola anche superiore costituisce un diritto
costituzionalmente garantito per i portatori di handicap
(...) non può essere interrotto un servizio reso, interruzione
costituente una immotivata lesione di un diritto
costituzionalmente garantito».
Ricordiamo che con sentenza del 22 febbraio 2006 il
Tar di Salerno aveva ordinato «alla Provincia di Salerno
di provvedere alla assicurazione, in favore della ricorrente,
del servizio di trasporto a titolo gratuito dalla abitazione
alla sede scolastica» di una ragazza «portatrice
di handicap con invalidità al 100% ed iscritta all’Istituto
magistrale di Salerno, che non era in grado di usufruire
degli ordinari mezzi pubblici di trasporto dal proprio Comune
di residenza, B...., a quello di Salrno, ove la scuola
era localizzata».
I VEICOLI DEI SOGGETTI CON HANDICAP POSSONO
CIRCOLARE IN TUTTI I COMUNI ITALIANI
Libero accesso ai veicoli delle persone con disabilità
nelle zone a traffico limitato in tutta Italia. Lo ha stabilito
la Seconda Sezione civile della Corte di Cassazione con
la sentenza n. 719/2008 del 24 ottobre 2007, depositata
in Cancelleria il 16 gennaio 2008, accogliendo il ricorso
di un soggetto portatore di handicap al quale il Comune
di Milano aveva rilasciato nel 2002 il permesso di circolare
in tutte le zone a traffico limitato (ZTL), e che era
stato multato dai vigili urbani di Roma per essere entrato
nella ZTL della Capitale con il solo permesso rilasciato
dall’amministrazione di Milano. Per questo l’interessato
aveva fatto ricorso in Cassazione sostenendo che
i soggetti con invalidità devono poter circolare nelle Zone
a traffico limitato di tutta Italia e senza bisogno che il
permesso al libero transito sia collegato all’utilizzo di un
veicolo con una specifica targa. La Suprema Corte ha
condiviso le ragioni del ricorrente ed ha annullato la sentenza
del Giudice di Pace di Roma che aveva confermato
la sanzione amministrativa, stabilendo che alle
persone «con capacità di deambulazione sensibilmente
ridotta» deve essere consentita la circolazione a bordo
di veicoli nelle zone a traffico limitato ed in quelle
pedonali dei Comuni di tutta Italia, anche se il permesso
di circolazione nelle ZTL è stato rilasciato solo dal Comune
di residenza.
INUTILE L’ISTITUZIONE DI UN GARANTE PER L’INFANZIA
L’Unicef Italia (cfr. Conquiste del lavoro del 21marzo
2008) ha proposto al Governo l’istituzione del
Garante per l’infanzia, preposto alla tutela dei diritti
dei bambini e degli adolescenti.
È incredibile che gli esperti del settore. come sono (o
dovrebbero esserlo) i dirigenti dell’Unicef Italia, si preoccupino
della nomina di un Garante per l’infanzia che ne
tuteli i diritti, quando le leggi italiane non riconoscono ai
soggetti più deboli (i minori ed i loro nuclei familiari) alcun
diritto esigibile in materia di assistenza sociale.
Come ripetiamo da anni, in materia socio-assistenziale
ci sono solamente gli articoli 154 e 155 del regio decreto
773/1931 (Testo unico delle leggi di pubblica sicurezza)
che obbligano i Comuni ad assicurare il ricovero agli
inabili al lavoro privi di
mezzi necessari per vivere e cioè ai fanciulli, agli anziani
ed ai soggetti con handicap. Ricordiamo, in particolare
all’Unicef Italia e alla Cisl che fa parte dell’Osservatorio
nazionale per l’infanzia e che sostiene l’istituzione
del Garante, che nella legislazione vigente è ancora
presente (si veda il 5° comma dell’articolo 8 della legge
di riforma dell’assistenza e dei servizi sociali n. 328/2000)
l’odiosa distinzione fra l’assistenza ai minori nati nel
matrimonio (di competenza dei Comuni) e gli interventi
diretti ai fanciulli nati al di fuori di esso, le cui funzioni
continuano ad essere assegnate alle Province dall’ancora
vigente legge 2838 del 1928. Purtroppo non vi sono
Regioni che hanno cancellato detta assurda separazione,
nonostante siano trascorsi quasi otto anni dall’entrata
in vigore della legge 328/2000.
www.malattie-rare.org
E-mail:
info@malattie-rare.org
19

Impegno per una vita migliore
LE RICETTE DI ELENA
Pensiero: il mio momento libero quando torno da scuola nel pomeriggio prima della cena e quando aspetto che
mi vengono a prendere per andare a scuola sono: le ricette, i compiti, i giochi e i miei CD del computer che sono
musica giochi alle volte anche le lettere. Per finire mi piacciono molto anche i giochi di PC GENIUS. Mi piacerebbe
sapere cosa fate voi nel tempo libero.
PESCATRICE ALLA GRIGLIA CON VERDURE AL SALTO
2 cucchiai di olio di semi di arachidi 2 spicchi d’aglio
schiacciati 2 peperoncini rossi freschi tritati 1 peperone
rosso tagliato a cubetti 2 cucchiai di salsa di ostriche
1 cucchiaio di salsa di pesce 2 cucchiai di zucchero
di palma grattugiato 1 cucchiaio di concentrato
di tamarindo 8 cipolle tagliati a pezzi lunghi 3 cm 4
tranci di pescatrice da 200 gr 25 gr di zenzero fresco
tagliato a cubetti 60 ml di brodo di pollo 50 gr di foglie
di coriandolo fresco 250 gr di cavolo a pezzetti 280 gr
di verza sminuzzato
Scaldate l’olio in una padella grande e rosolate lo
zenzero l’aglio e il peperoncino finché saranno fragranti.
Unite i peperoni e fateli saltare finché si saranno
ammorbiditi. Unite il brodo le salse lo zucchero e il
tamarindo portate a ebollizione e lasciate bollire per 1
minuto. Togliete la pentola dal fuoco e incorporate il
coriandolo. Nel frattempo cuocere il pesce sulla griglia
leggermente unta d’olio per 5 minuti o fino alla
cottura desiderata e servitelo in tavola con le verdure.
MINI ZUCCHE RIPIENE
65 gr di riso bollito 110 gr di fave surgelate lasciate
scongelate e pelate 3 pomodori di media dimensione
tritati finemente 2 zucche gialle piccole ciascuna del
peso di circa 450 gr 2 spicchi d’aglio tritati 2 cucchiaini
di cumino in polvere 2 cucchiaini di paprika dolce
in polvere 1 cucchiaio di olio d’oliva 1 cipolla media
tritata finemente 1 cucchiaino di coriandolo in polvere
1 cucchiaino di cuccuma in polvere 1 cucchiaino di
zucchero 1 cucchiaino di foglie di coriandolo fresco
tritate
Tagliate via la calotta superiore delle zucche e svuotatele
da semi e membrane con l’apposito strumento
lasciando uno spessore di polpa di circa 1 cm. Scaldate
l’olio in un tegame e fate rosolare la cipolla l’aglio
e le spezie in polvere mescolando fino a quando la
cipolla sarà appassita e diventata trasparente. A questo
punto unite i pomodori freschi tritati e lo zucchero
per togliere l’acidità al sugo e proseguite la cottura a
pentola scoperta per una decina di minuti circa Incorporate
adesso il riso bollito e le fave alla salsa di pomodoro
e riempite con il composto ottenuto le piccole
zucche. Disponete le zucche in una pirofila da forno
non troppo grande leggermente unta d’olio coprite e
fate cuocere in forno a 190°c. per circa 1ora e ½ .
Quando le zucche saranno cotte estraetele dal forno
tagliatele a metà e servitele su un piatto di portata
infine spolverizzatele con il coriandolo tritato. Portate
in tavola immediatamente
TROTA SALMONATA CON FINOCCHI
2 spicchi d’aglio affettati 1 cucchiaio di olio d’oliva 8
grosse foglie fresche di vite 1 cucchiaio di scorza
d’arancia grattugiata 4 filetti di trota salmonata da 200
gr 60 ml di succo d’arancia 60 ml di vino bianco secco
125 ml di brodo di pollo 600 gr di finocchi 200 gr di
cipolle bionde affettate finemente 180 gr di acini d’uva
bianca senza semi
Accendete il forno a 180°. Mondati i finocchi mettendo
da parte 50 gr di barbine affettateli finemente e
metteteli in una pirofila grande con la cipolla l’aglio
l’olio il succo d’arancia il brodo e il vino. Coprite e
cuocere in forno i finocchi per 30 minuti. Togliete il
coperchio e proseguite la cottura per altri 20 minuti
mescolando di tanto in tanto finché i finocchi saranno
morbidi. Nel frattempo mettete le foglie di vite in una
pentola piena di acqua bollente e dopo 10 secondi
trasferite in una ciotola piena di acqua gelata. Fatele
asciugare sulla carta da cucina e sovrapponetele leggermente
a due a due sul piano di lavoro con la costola
rivolta verso l’alto. Mettete al centro di due foglie
di vite un filetto di trota ricopritelo con ¼ di scorza
d’arancia e con ¼ delle barbine di finocchio e richiudete
le foglie sopra al pesce. Ripetete con il resto degli
ingredienti sistemate i fagottini sulla placca unta d’olio
e cuocere in forno per 15 minuti o finché il pesce sarà
cotto a piacere. Mescolate gli acini d’uva ai finocchi
coprite e aspettate 2 minuti prima di servire in tavola
con il pesce
20

Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao, il mondo dell’economia in questo periodo non va per niente bene. Crisi, aumento dei
prezzi, le famiglie faticano ad arrivare a fine mese e giovani e meno giovani sono alle prese con
i problemi del lavoro. Lavoro sempre più precario e con poche prospettive. Anche i giovani più
qualificati trovano lavoro difficoltà. Ma proprio in questo momento è arrivata la notizia del grande
piano di salvataggio che gli Stati Uniti d’America hanno varato per aiutare l’economia americana
e, di conseguenza, quella mondiale (si spera). Credo che tutti dobbiamo fare gli scongiuri sperando
in un successo del piano ed un miglioramento della situazione. Speriamo solo che la crisi
non faccia diminuire sensibilmente i fondi a favore della sicurezza sociale in generale e
della sanità in particolare. Ed ora pensiamo a trascorrere qualche minuto di relax con i nostri
giochi.
GIOCO 1 - INDOVINA IL TITOLO
Le figure proposte richiamano fiabe, romanzi o film famosi. Provate a indovinarne il titolo.
__________________________________________________
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________________________________________________________
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GIOCO 2 - DUE REBUS
Impegno per una vita migliore
Frase (3, 4, 6, 8)
CHE
NESI
Frase (3, 5, 2, 4)
A
GIOCO 3 - ENIGMISTICA TRADIZIONALE
Cambi di Iniziale (Le parole devono essere identificate dal testo e una si ottiene cambiando la
lettera iniziale dell’altra).
(Ciclista disattento)
Correndo nella sera buia senza YXXXXX , finì con la sua bici nel ZXXXXX.
(La tessitrice)
Usando con sapienza i fili colorati, con trama ed YXXXXX ricava un disegno ZXXXXX.
(Ostacolo imprevisto)
Tornando a casa dopo un incontro perso, eppure era il YXXXXXXX , il pugile suonato travolse un
ZXXXXXXX.
(Il re della savana)
E’ proprio un po’ un ribasso il povero leone: dotato del YXXXXXX del toro teme il ZXXXXXX.
Falsi diminutivi (la seconda parola si trova facendo il diminutivo della prima)
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Anno XI - N. 3 luglio, agosto, settembre 2008
(La carie colpisce)
Il XXXX, seppur mastino, aveva male al XXXXXX.
(Vacanze lampo)
Amante dello sci, grazie alla settimana XXXXX andò fino a XXXXXXX.
(Vecchi western)
Il bravo Henry XXXXX, cow boy di tanti film, vinto il duello, infine rinfoderò la colt nella sua
XXXXXXX.
GIOCO 4 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA
Ci avviamo verso la conclusione di questo numero
con il più classico dei nostri appuntamenti.
Ancora una volta ci occupiamo del riscaldamento
terrestre per ribadire un concetto molto
semplice: ancora oggi c’è qualche scienziato
che non condivide i timori per il riscaldamento
della terra con tutte le conseguenze che invece
stiamo già vivendo. Ma anche se il riscaldamento
globale non dipendesse tutto dalle attività
umane, non sarebbe in ogni caso logico assumere
comportamenti meno nocivi per la nostra
terra? Sfruttare le energie rinnovabili (il vento, il
sole, le maree) fa in modo che il nostro passaggio
sulla terra lasci meno tracce e quindi chi
verrà dopo troverà un mondo certamente più
vivibile. E’ un ragionamento troppo semplice per
trovare condivisione perché ciò che guida le
azioni umane è un semplice calcolo dei costi.
Fino a che carbone, petrolio e loro derivati saranno
a buon mercato, non si farà tutto il possibile
per sostituirli. Un problema molto delicato
è quello del nucleare. Gli italiani, dopo il gravissimo
incidente avvenuto nella centrale di sovietica
di Cernobyl, decisero di eliminare dal
Paese l’energia nucleare. Oggi si parla di costruire
nuove centrali. Allo stato attuale non si
può essere contrari per principio, visto che la
nostra spesa per l’energia è molto alta, e che i
Paesi nostri confinanti, come la Francia, hanno
un gran numero di centrali nucleari. Questo non
ci esime dal perseguire con serietà la strada
delle energie alternative, prevedendo nel
contempo di costruire centrali nucleari che siano
al massimo livello di sicurezza e di pulizia.
Non è una cosa facile da accettare ma sono
convinto che le conoscenze attuali e la futura
ricerca ci daranno la possibilità di utilizzare energia
più pulita e senza rischi per la popolazione
e per il pianeta.
Ed ecco la domanda finale:
Dove fu costruita la prima pila atomica e quale
scienziato italiano partecipò al progetto?
Non dimenticare di inviare la soluzione di questo ultimo gioco in redazione
Ciao a tutti e arrivederci al prossimo numero.
Soluzioni di questo numero: Titoli: IL GATTO CON GLI STIVALI – IL RE LEONE – LA SPADA NELLA
ROCCIA - Cambi di iniziali: FANALE/CANALE – ORDITO/ARDITO – CAMPIONE/LAMPIONE – RUGGI-
TO/MUGGITO. Falsi Diminutivi: CANE/CANINO – CORTA/CORTINA – FONDA/FONDINA. Rebus: TRE
NOTE AMICHE TORINESI – FAR FALLI (I)N AREA –
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
L’isola dei desideri accoglie le poesie classificatesi al secondo posto del Concorso Letterario Internazionale
Prader Willi - IV edizione, anno 2007 - indetto dall’Associazione Carta e Penna di Torino.
SANTI ZAGAMI (TORINO)
Sezione poesia
IL VUOTO DEI SILENZI
Amore mio, ancora
aiutami a sognare
come ai bei tempi
della giovinezza.
Parlami, ti prego,
di cieli tersi oppur
di nuvole d’argento
vaganti a gruppi
nell’azzurro cielo.
E intanto ora
ci scopriamo soli,
veramente soli…
Ci è compagna amara
l’iniqua solitudine…
Amore, dunque, aiutami
a vivere e sognare
perché è troppo greve
il vuoto dei silenzi.
Mi è di conforto solo
il suon della tua voce.
Parlami sempre,
parlami di stelle
e ancora d’infinito,
di mari calmi e aperti
alla Speranza…
Aiutami ed io vivrò
di poesia per te
ed a mia volta
anch’io, coi versi miei,
sognare ti farò
e canterò di te, della ragazza
splendida di “ieri”.
FABIANO BRACCINI (MILANO)
Sezione poesia a tema*
IL SUBLIME PIANISTA
(Alzheimer: un morbo che cancella
ogni capacità della vita)
Erano ali spiegate
le melodie che da quelle finestre
volavano per l’aria
a unirsi leggere ai suoni della natura.
Chopin, Schubert, Liszt,
armonie serene di primo mattino,
poi i fioriti ricami di Mozart;
romanze, sonate e notturni struggenti
dopo il calare del sole.
Musiche soavi, intense o delicate:
colonna sonora di un’esistenza
preziosa d’emozione e sensibilità.
Ma ora è silenzio.
Il pianista ammalato neppure distingue
i tasti neri dai bianchi:
ebano e avorio sono diventati
gioco di colori confusi e privi di senso,
i pedali gli sembrano ormai
freni di un’auto impazzita
che vorrebbe scappare via dal mondo.
E quale sgomento
non saper più guidare la mente,
le mani, le dita!
Non trovare più il filo di qualche motivo.
Ogni nota per lui è un puntino banale,
gli spartiti sono granelli di sabbia
nel deserto dell’ansia,
gli accordi inaccessibili vette,
le sinfonie oceani tenebrosi e senza fine
con tempeste che fanno paura.
Il pianoforte è abbandonato e inutile:
muto nell’ombra
come muta è la voce di un artista raro
che insieme all’oro dei biondi capelli
poco a poco ha smarrito
il valore del suo sublime percorso di vita.
* Gli autori dovevano trattare l’handicap nell’accezione
più ampia del termine.
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