01 2008 - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi

IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XI - n. 1 -
Anno 2008
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
malattie-rare@cartaepenna.it
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
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Stampa: AGV - Torino
Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
EDITORIALE PAG. 2
Sommario
RELAZIONE SULL’ATTIVITÀ PAG. 3
DA EURORDIS PAG. 4
“UN GIORNO RARO
PER PERSONE SPECIALI” PAG. 5
MEDICINA TRANSCULTURALE:
ASPETTI COMUNICATIVI ED ETICI PAG. 7
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA PAG. 13
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI PAG. 14
LETTERE DELLE FAMIGLIE PAG. 17
SCARTABELLANDO PAG. 20
LE RICETTE DI ELENA PAG. 22
L’ISOLA DEI DESIDERIA PAG. 24
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 61 6002 - Fax: 011 678 70 52
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Via Cafasse, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
info@niemannpick.org - www.niemannpick.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
anipi.piemonte@ virgilio.it
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
arfsagp@libero.it
EAMAS European Association Friends of McCune-
Albright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
info@ eamas.net
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - gliamici@atav.191.it
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 183
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- martagiunti@tin.it
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente Sig.ra Maria Antonietta Ricci
Ospedale Bambin Gesù di Roma
Tel.: 338 68 90 187
www.praderwilli.it - praderwilli@praderwilli.it
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
marco.spada@unito.it
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Questo numero esce un po’ in anticipo perché intendo
portare a conoscenza di tutti voi un evento di grande
interesse.
EURORDIS, l’organizzazione europea che raduna le
associazioni di volontariato che si occupano di malattie
rare, ha indetto per venerdì 29 febbraio una giornata
europea intitolata “un giorno raro per persone rare”.
Per l’Italia è stata incaricata l’associazione “Uniamo”,
che a sua volta per il Piemonte ha individuato nel sig.
Luigi Bonavita, Presidente dell’Associazione Italiana
Niemann-Pick, il responsabile dell’organizzazione.
In allegato alla rivista troverete un piccolo manifesto
con indicato il programma della manifestazione. Prego
tutti coloro che ne hanno la possibilità, commercianti,
professionisti, insegnanti, di esporlo nel luogo che riterranno
più opportuno per dare la massima visibilità all’iniziativa.
Invito anche tutti a partecipare alla manifestazione,
PROF. ALBERTO MUSSO
venendo a visitare gli stand. Se poi qualcuno può offrire
un po’ del suo tempo per una partecipazione più attiva….
In questo numero trovate anche il conto economico
della Federazione per l’anno 2007 ed il bilancio preventivo
2008 (a pag. 8), unitamente alla relazione sulla attività
svolta. I bilanci sono stati approvati dall’assemblea
dei soci giovedì 24 gennaio. Questi documenti si dovranno
depositare in Provincia entro il mese di marzo,
quindi chiunque abbia suggerimenti od obiezioni si faccia
avanti subito. Rinnovo anche l’invito alle associazioni
che fanno parte della Federazione Malattie Rare In-
FEDERAZIONE fantili a MALATTIE farmi avere in tempo utile RARE quelle pubblicazioni, INFANTIL
manuali, libri, periodici, che desiderano siano presentati
alla Fiera del Libro di Torino che si terrà dall’8 al 12
maggio. Questo invito è beninteso rivolto anche a tutti
quelli che mi leggono.
Cordiali saluti a tutti.
CONTO ECONOMICO 2007
Entrate
Contributi da fondazioni 15.000,00
Finanziamento da provincia 4.727,80
Donazioni da privati 4.269,00
Donazioni da altre associazioni 500,00
Altre entrate 8.484.46
Totale entrate € 32.981,26
Uscite
Gestione sede c. G. Galilei 2.400,00
Telefono e spese di segreteria 1.501,00
Progetto my-Ki 6.892,10
Notiziario “Impegno per una vita migliore” 2.746,00
Salone del libro 3.733,38
Congresso gennaio 2007 2.000,00
Borse di studio 6.000,00
Altre uscite 5.347,17
Totale uscite € 30.619,65
Come si può vedere il conto economico chiude con un avanzo attivo di €. 2361,61
Detto avanzo andrà a coprire parzialmente il disavanzo previsto per il 2008.
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Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
CONTO ECONOMICO 2007
RELAZIONE SULL’ATTIVITÀ SVOLTA
Signori presidenti,
Nell’anno 2007 la FMRI ha continuato a gestire
il centro di ascolto di Corso Galileo Galilei,
implementando l’aiuto soprattutto psicologico
alle famiglie ed ai pazienti. Motivi vari rendono
però non ancora sufficiente la gestione del punto
di ascolto che deve essere sicuramente rinforzato
e meglio strutturato. Sarà necessario impostare
una segreteria efficiente, cosa che però
necessita di risorse che al momento non abbiamo.
L’attività non corrente della FMRI vede d’altra
parte alcune iniziative interessanti portate a
buon fine.
Nel gennaio si è svolto l’annuale congresso
sulle malattie orfane, e anche quest’anno la
FMRI si è fatta carico di una giornata
monotematica. A gennaio 2007 l’argomento è
stato l’errore in medicina, a gennaio 2008 (ne
parlo ora perché un congresso si organizza nei
mesi precedenti) l’argomento è la medicina
multietnica. Nell’ambito del congresso 2007 si
sono realizzati 2 spettacoli teatrali che hanno
incontrato molto favore da parte dei congressisti.
Anche quest’anno si è organizzato uno spettacolo
teatrale che ritengo molto interessante, e
vi invito a essere presenti.
A maggio abbiamo partecipato con un nostro
stand al salone del libro, in cui abbiamo presentato
le nostre iniziative, ed in cui abbiamo
avuto ospiti illustri. In un incontro nello spazio
autori abbiamo presentato il progetto my-Ki, la
realizzazione di un supporto informatico portatile
che è nelle nostre intenzioni far avere ad
ogni malato di patologie rare perché possa portarsi
dietro la propria storia in caso debba ricorrere
a cure mediche lontano da chi conosce lui
e la sua patologia. A fine anno possiamo dire
che il progetto my-Ki è quasi realizzato e che si
può iniziare la sua sperimentazione sul campo.
Anche quest’anno la FMRI ha contribuito alla
realizzazione del corso organizzato dalla associazione
Baby-Xitter per preparare baby sitter
dedicati all’assistenza di bambini con malattie
rare.
Infine abbiamo preso in gestione il trimestrale
“Impegno per una vita migliore” che era fino alla
primavera dell’associazione Prader-Willy e l’abbiamo
esteso a tutte le associazioni. La tiratura
attuale supera le 1000 copie ed è destinata a
salire man mano che le varie associazioni aderiscono
all’iniziativa.
Per quanto riguarda il bilancio che trovate in
allegato, posso fare alcuni commenti:
Le spese di gestione della sede permangono
basse: 2400 € di uso locali e 1501 € di telefono.
Il salone del libro ci è costato 3733,38€, ma ha
incassato 1580 €. Il progetto my-Ki si è rivelato
un impegno notevole: ci è già costato 6892,10€
e prevediamo di spenderne ancora almeno
4000. Infine la rivista. Ogni numero (e sono 4
all’anno) costa quasi 1500 €. Ritengo però che
siano soldi ben spesi in quanto è un veicolo di
comunicazione indirizzato alle famiglie con un
taglio prevalentemente pratico, con rubriche fisse
sulle novità normative, assistenziali e articoli
di interesse generale. Colgo l’occasione per
chiedere alle associazioni di collaborare alla rivista
comunicando in tempo utile le iniziative in
corso o previste, raccontando quelle difficoltà
che si incontrano e come si sono superate, parlando
dei centri di riferimento e più in genere delle
cose che vanno e delle cose che non vanno.
Dal fronte delle entrate emerge il finanziamento
della fondazione Magnetto, che non potremo
mai ringraziare a sufficienza, il finanziamento
della Provincia per il progetto my-ki, ma vedo
anche con molto piacere che le donazioni liberali
di privati (ormai tante) ci hanno portato in
cassa 4269 €!
Se mai arrivasse anche il 5 per mille…
Grazie per l’attenzione
Alberto Musso
Presidente Federazione
Malattie Rare Infantili
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Impegno per una vita migliore
DA EURORDIS
29 FEBBRAIO 2008: LA PRIMA GIORNATA
EUROPEA DELLE MALATTIE RARE
Giornata mondiale dell’Aids, giornata del cancro
al seno, giornata internazionale dei disabili, giornata
mondiale dell’Alzheimer, giornata europea dei
disabili, giornata del Parkinson... l’elenco delle giornate
dedicate alle persone colpite da una o l’altra
malattia è lunga. Ma, ad oggi, la causa delle persone
colpite da malattie rare non era stata ancora rappresentata.
Eurordis, in collaborazione con le Federazioni
Nazionali delle Malattie Rare, è lieta di
annunciare la prima Giornata Europea delle Malattie
Rare, che si svolgerà il 29 febbraio 2008.
“Era da tanto che ci pensavamo” racconta Anja
Helm, responsabile delle relazioni con le associazioni
dei malati, attualmente impegnata nell’organizzazione
della giornata.
“Il Consiglio di Eurordis composto dalle Federazioni
Nazionali è stata l’occasione giusta per discutere
di questo evento. Dopo numerosi incontri in
cui è stata considerata la fattibilità del progetto, sono
state esaminate iniziative simili e scambiati pareri,
ci siamo sentiti pronti a realizzare una giornata dedicata
alle persone affette da malattie rare.”
E così è nata la Giornata Europea per le Malattie
Rare. “Abbiamo scelto la data del 29 febbraio trattandosi
di un giorno per così dire raro” afferma Anja
Helm. “Capita solo ogni 4 anni e abbiamo pensato
che potesse rendere molto bene il concetto di rarità.”
Ma la giornata delle Malattie Rare vuole essere
anche un evento annuale, così è stato deciso di
anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili.
“Un giorno raro per persone molto speciali” è
lo slogan scelto per la giornata delle malattie rare
2008, mentre l’ampio tema che sarà affrontato e
che interessa tutta l’Europa è:
“Malattie Rare: una priorità di salute pubblica”.
Tale concetto si adatta bene anche all’attuale sviluppo
di sinergie tra l’Europa e le varie nazioni, illustrato
dalla Comunicazione sulle Malattie Rare della
Commissione, allo sviluppo di programmi nazionali
per le malattie rare nonché alla diffusione dei
networks europei di riferimento per i centri di eccellenza.
La giornata delle malattie rare sarà indirizzata prima
di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi
intendono arrivare anche alle autorità decisionali
nazionali ed europee e ai media. La giornata si pone
come obiettivo di:
- aumentare la consapevolezza delle malattie rare
e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati,
- offrire aiuto ed informazione alle persone colpite
da malattie rare, in particolar modo quelle per le
quali non è disponibile un network di supporto,
- rafforzare la collaborazione europea nella lotta
contro le malattie rare,
- raccogliere fondi per sostenere il nostro piano
d’azione sia a livello europeo che nazionale,
- rappresentare il punto di partenza per una giornata
delle malattie rare più globale.
Rosa Sanchez de Vega, membro del consiglio di
amministrazione di Eurordis e Presidente di FEDER,
sostiene la necessità di coordinare i piani d’azione
a livello nazionale nei vari Paesi Europei, poiché
soltanto con un’azione simultanea in tutta Europa è
possibile che la voce dei malati venga ascoltata da
più persone.
“Per la celebrazione della giornata 2008, Eurordis
coordinerà l’organizzazione dell’evento a livello europeo”
spiega Anja Helm “ciascuna federazione nazionale
la coordinerà nel proprio Paese. Azioni di
consapevolezza mireranno ai membri del Parlamento
Europeo di Bruxelles. In ciascun Paese si svolgeranno
diversi eventi ed attività e l’elenco delle
manifestazioni è consultabile sul sito web della Giornata
Europea delle Malattie Rare e sui siti di ciascuna
Federazione Nazionale. Nel caso in cui nel
vostro Paese non esista una Federazione Nazionale,
perché non cominciare ora a pensare ad un
evento che la vostra associazione può organizzare
con altre organizzazioni per le malattie rare del vostro
stesso Paese. Ogni passo, ogni azione è importante
e noi ci auguriamo che il 29 febbraio 2008
sia il primo di tante giornate nazionali, europee... e
presto mondiali per le malattie rare.”
Partecipate, questa giornata è la nostra giornata
per porre le malattie rare al centro dell’attenzione
pubblica in tutta Europa!
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Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
MEDICINA TRANSCULTURALE:
ASPETTI COMUNICATIVI ED ETICI
Dr. Roberto LALA
Dal 24 al 26 gennaio si è svolto a Torino l’incontro
annuale della Rete Regionale Malattie Rare dal titolo.
“11° Convegno Patologia Immune e Malattie
Orfane 2008”.
La giornata del 25 gennaio è stata dedicata alla
Medicina Transculturale cioè l’assistenza medica
prestata a cittadini stranieri. Questa realtà in costante
aumento spinge a riflessioni sull’incontro medicopaziente,
che, peraltro, si applicano anche alle altre
situazioni di cura, indipendentemente dalle origini
etniche, dalla cittadinanza e dalla lingua.
Le dimensioni dell’attività sanitaria dedicata agli
stranieri sono cospicue, essendo ormai nelle aree
urbane come quella di Torino circa il 20% dei neonati
di origini non italiane e circa il 10% degli adulti.
Come documentato dal congresso, queste persone
provengono da più di cento nazioni, in ogni continente
con un maggior numero di Europei dell’Est
e Nordafricani.
Pur variando le condizioni migratorie e le esperienze
di vita tra gli appartenenti alla prima ondata
migratoria, in genere maschi adulti sani, e quelli
appartenenti alle successive, più donne, bambini ed
anziani, l’esperienza del migrante è quella di un viaggiatore
che tende a perdere i riferimenti culturali ed
etici della regione di provenienza e stenta ad acquisire
nuovi riferimenti in quella di arrivo. La migrazione
comporta una nuova progettazione del proprio
percorso di vita ed in questo presenta analogie con
la malattia, in quanto anch’essa obbliga il malato a
progettare nuovamente la propria esistenza.
In genere le malattie che affiggono i migranti sono
le stesse che colpiscono gli italiani, come è emerso
da analisi statistiche effettuate al Pronto Soccorso
dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e presentate
al Convegno; se mai sono più frequenti le
malattie tipiche della popolazione povera come il
rachitismo e la tubercolosi.
Gli stranieri che provengono dalle regioni oggetto
di colonizzazione portano con sé, come scritti nel proprio
corpo, i risultati di una violenza secolare che li ha
spogliati delle loro ricchezze materiali, morali e persino
della loro cultura.Queste sofferenze li possono
portare a comportamenti che esprimono un disagio
comprensibile solo alla luce di questa “incorporazione
della storia”, come ha affermato, nel Convegno,
l’etnopsichiatra Roberto Beneduce, Direttore del Centro
Frantz Fanon di Torino che tratta il disagio psichico
degli stranieri vittime di violenza e tortura.
Determinante è stato l’apporto culturale al dibattito
degli antropologi Ivo Quaranta di Bologna e Pino
Schirripa di Roma, che hanno descritto l’incontro
tra medico e paziente in termini di costruzione narrativa
del senso dato all’esperienza di malattia. Nel
dialogo, il medico porta i contenuti biologici, scientifici
e tecnologici, mentre i paziente descrive le sue
esperienze sensoriali ed emozionali. Un dialogo ben
costruito e finalizzato al benessere del malato consente
di dare un senso all’esperienza di malattia,
che motivi il paziente a seguire le cure consigliate e
che aiuti il medico ad espletare la sua funzione, tenendo
conto delle aspettative del malato e superando
l’impostazione troppo tecnica ed avulsa dal
contesto esistenziale delle persone alla quali presta
le sue cure.
Ma, dai contributi di Beneduce, Quaranta e
Schirripa, è emerso anche molto chiaramente che
la costruzione del significato della malattia non dipende
soltanto dai significati ad essa attribuiti da
medico e paziente, ma, e in misura spesso elevata,
anche dalla definizione sociale, economica e politica
del contesto. Si tratta spesso del risultato di una
violenza strutturale esercitata e favorita dell’ambiente
sociale, come è chiaro per i profughi scampati
alla violenza ed alla povertà.
Al dibattito hanno contribuito Maurizio Mori, filosofo
bioeticista, che ha sottolineato il concetto di
autonomia del paziente, che deve essere valorizzato,
pur in un contesto di molteplici condizionamenti
culturali e la costituzionalista Alessandra Algostino,
che si è soffermata sui concetti di diritto e dignità
umana localizzati in contesti di tempo e spazio.
Stimolante è stato il contributo del Gruppo
Emergency on Cecilia Strada che ha raccontato
l’esperienza della realizzazione dell’ospedale
cardiochirurgico Salam di Kartoum in Sudan, isola
di medicina tecnologica in un contesto di povertà e
di guerra come la regione del Darfour. Quest’esperienza
è una sfida che vuol testimoniare il diritto a
standard di salute avanzati per tutti e pone interrogativi
non solo sulla sostenibilità economica ma
anche sull’opportunità di un’esperienza che potrebbe
essere vissuta dalle popolazioni interessate anche
come una forma mascherata di neocolonialismo.
Cecilia Strada ha portato testimonianze
contro questa interpretazione, che, anzi, de-
7

scrivono il circolo virtuoso innescato dall’iniziativa,
che sta portando ad un graduale miglioramento
dell’assistenza sanitaria in Sudan ed anche negli stati
confinanti.
La giornata si è conclusa con una tavola rotonda
sugli aspetti etici di inizio e fine vita in un contesto
transculturale. E’ stato presentato il caso clinico di
un neonato di origini nordafricane, affetto da una
malattia rara per la quale è in sperimentazione un
nuovo farmaco. I problemi di comprensione ed accettazione
della situazione da parte della famiglia,
che vanno ben al di là degli aspetti linguistici, sono
stati testimoniati dall’esperienza della mediatrice
cuturale Kassida Keirhallah,che ha delineato il ruolo
del mediatore culturale, che non deve essere
semplice traduttore o persuasore ma, piuttosto,
Impegno per una vita migliore
“mediatore di comunità”, che cerca di mediare i significati
reali e simbolici di situazioni, istituzioni, usi
e costumi stranieri e nostrani, anche molto diversi
tra loro.
L’analisi di questo caso clinico, che ha visto l’alternarsi
momenti di avvicinamento ed allontanamento
tra famiglia ed istituzioni socio-sanitarie, in situazioni
estreme, che comportano scelte etiche
problematiche per ogni uomo, ha condotto tutti i partecipanti
alla riflessione che la condizione di straniero
migrante o quella di portatore di malattia rara
non fanno che amplificare problematiche comuni a
tutti gli uomini: quelle cioè di dare un senso a nascita,
morte ed esperienze della vita in un conteso
che è transculturale per ognuno di noi, indipendentemente
da nazionalità ed etnia.
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI
ONLUS
Corso Galileo Galilei 38, 10126 Torino
Telefono +39 011 676002 fax +39 011 6787052
www.malattie-rare.org info@malattie-rare.org
conto corrente postale 15957285 partita IVA 97599030018
BILANCIO DI PREVISIONE 2008
Entrate
Contributi da fondazioni 15.000,00
Finanziamento da provincia 3.000,00
Donazioni da privati 4.000,00
Donazioni da altre associazioni 6.000,00
Altre entrate 4.000,00
Totale entrate 32.000,00
Uscite
Gestione sede c. G. Galilei 2.400,00
Telefono e spese di segreteria 2.000,00
Progetto my-Ki 4.000,00
Notiziario “Impegno per una vita migliore” 6.000,00
Salone del libro 3.500,00
Congresso gennaio 2008 1.000,00
Borse di studio 15.000,00
Altre uscite 2.000,00
Totale uscite 35.900,00
Come si può vedere il bilancio di previsione chiude con una perdita di 3.900,00 €. Al momento attuale
detta perdita è coperta dall’avanzo di cassa 2007. Non ho però contabilizzato alcune entrate che
prevedo di ottenere nel corso dell’anno, ma solo le entrate che già mi sono state garantite (fondazioni) o
assegnate ma ancora da incassare (Provincia) o addirittura già incassate nei primi giorni del 2008
(Altre associazioni).
8

I DIRITTI DELLE PERSONE IN
CONDIZIONE DI DISAGIO E IL RUOLO DEL
TERZO SETTORE
di Francesco Santanera
da Prospettive assistenziali 159
Su Aggiornamenti sociali, giugno 2006, rivista dei Gesuiti
dei Centri studi di Milano e Palermo, è riportato un
articolo del gruppo “Oltre il giardino” operante a Genova,
di cui fanno parte «operatori, coinvolti a diverso livello
nel lavoro sociale». Partendo dalla considerazione che
il lavoro sociale «ha il
suo centro nella persona», i componenti del gruppo
sostengono che detta attività si esprime «principalmente
attraverso la relazione operatore-utente» e che proprio
da detta relazione si realizza una «azione di trasformazione
culturale della società». Il concetto della funzione
risolutiva della relazione operatore-utente è ripreso
più volte nell’articolo del gruppo genovese. Ad esempio,
viene affermato che «le garanzie di un risultato del
lavoro sociale sono indissolubilmente legate alla capacità
di generare relazioni di aiuto efficace», che «Il momento
di messa alla prova di un servizio alla persona si
realizza proprio nella relazione tra operatore e utente» e
che «la relazione operatore-utente è il cuore del “lavoro
sociale”. Affermano, inoltre, che gli operatori sono i «principali
promotori di possibili istanze di cambiamento nei
servizi», nonché «parte fondante della coscienza critica
dello Stato sociale». Mentre sono sicuramente assai
importanti il ruolo di analisi e di proposta degli operatori
e la loro corretta relazione con gli utenti, è evidente l’esigenza
primaria della messa a disposizione dei nuclei
familiari e delle singole persone in difficoltà delle prestazioni
materiali occorrenti per il superamento delle situazioni
di disagio. Ad esempio, i genitori che lavorano a
tempo pieno non riescono a seguire a casa loro 24 ore
su 24 e 365 giorni all’anno il figlio colpito da grave handicap
intellettivo che ha terminato la scuola dell’obbligo
e non è autosufficiente. Pertanto o il figlio può frequentare
un centro diurno, oppure l’impossibilità dei suoi congiunti
di continuare ad accoglierlo a casa loro non viene
risolta o attenuata, nonostante la disponibilità umana e
professionale degli operatori e le valide relazioni da essi
instaurate con il soggetto in questione. Com’è ovvio,
l’esigenza di poter usufruire di adeguati supporti materiali
riguarda tutti gli ambiti sociali: la sanità per le attività
di cura e riabilitazione delle persone affette da malattie
acute o croniche; la casa con particolare riguardo alla
idoneità dell’alloggio e all’ammontare del canone di locazione;
la scuola e la formazione professionale anche
per quanto concerne la frequenza degli allievi con handicap.
Analoghe considerazioni valgono per il lavoro, i
trasporti e gli altri settori di intervento che dovrebbero
essere predisposti e organizzati in modo da agire altresì
per la prevenzione e la risoluzione delle situazioni di disagio.
Certamente se detti sostegni vengono forniti da
INFORMAZIONI DA
SANITÀ NEWS
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Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
operatori che instaurano validi rapporti con gli utenti, questi
ultimi beneficeranno non solo di aiuti materiali indispensabili
per le loro esigenze, ma anche di relazioni molto
positive sotto il profilo umano, sociale e culturale.
Dimenticati gli utenti dei servizi e le loro organizzazioni.
Nell’articolo in oggetto viene affermato che «la dialettica
tra servizi erogati dall’ente pubblico e quelli erogati
dal terzo settore è importante per alimentare il confronto
sulla qualità degli stessi, la comprensione dei bisogni,
la garanzia dei diritti e contribuire
all’autoregolazione del sistema». La sopra riportata asserzione
riguarda questioni di fondamentale importanza:
chi sono gli attori a cui compete analizzare i bisogni,
individuare le relative idonee risposte e garantire i diritti?
Ruolo del settore pubblico e delle organizzazioni sociali.
È ovvio che spetta al settore pubblico (Parlamento,
Regioni, Comuni, ecc.) definire le linee politiche
di intervento e garantire i necessari finanziamenti e gli
opportuni controlli. Ritengo però inaccettabile che per
determinare le attività da svolgere, gli enti pubblici stabiliscano,
come propone il gruppo “Oltre il giardino”, rapporti
solamente con il terzo settore. In tutto l’articolo
non c’è una sola parola riguardante il ruolo degli utenti
in merito alla individuazione dei loro bisogni e alle relative
prestazioni. Si tratta di una posizione assai preoccupante,
in quanto non solo i destinatari dei servizi, ma
anche i soggetti (ad esempio, gli affidatari di minori o di
altri soggetti) direttamente coinvolti nelle prestazioni,
sono di fatto considerati incapaci di fornire alcun positivo
apporto alla definizione e valutazione delle linee di
intervento. A mio avviso occorrerebbe, invece, che non
solo gli enti pubblici ma anche le strutture del terzo settore
riconoscessero il ruolo attivo delle organizzazioni
degli utenti e del volontariato per quanto concerne l’accertamento
delle esigenze, la programmazione delle
attività e iI funzionamento dei servizi, nonché la verifica
dei risultati raggiunti. Invece, in merito alle singole prestazioni,
gli operatori, a qualsiasi organizzazione appartengano,
dovrebbero sempre tenere in attenta
ponderazione le richieste degli utenti. Aspetto significativo
della scarsa considerazione degli utenti del settore
socio-assistenziale è l’assenza di ogni loro concreta
possibilità di ricorso, mentre detta facoltà é prevista nel
campo delle competenze della sanità. Anche questa
situazione non è stata oggetto di riflessione da parte
degli operatori “Oltre il giardino”.
Il ruolo assegnato dalle istituzioni al terzo settore .
Circa il ruolo assegnato dalle istituzioni al terzo settore,
non si può certamente fare a meno di ricordare il
protocollo di intesa tra il Governo e iI Forum permanente
del terzo settore sottoscritto in data 12 febbraio 1999
dall’allora Presidente del Consiglio dei Ministri, Massimo
D’Alema, dai Ministri per la solidarietà sociale e del
lavoro Livia Turco e Antonio Bassolino nonché, a nome
e per conto del Forum, da Franco Marzocchi e da Nuccio
Jovine. Come era stato a suo tempo osservato, una
delle caratteristiche salienti dell’intesa era il riconosci-

mento ufficiale, da parte del Governo D’Alema, del terzo
settore quale soggetto politico, sociale ed economico in
grado di «corrispondere in modo efficace alla domanda
insoddisfatta di servizi di interesse collettivo e al diffuso
bisogno di “beni relazionali necessari per la convivenza
civile e la coesione sociale”, e di incentivare
«l’occupabilità dei lavoratori svantaggiati». I sopra citati
compiti assegnati al terzo settore sono stati confermati
dalla legge 328/2000 di riforma dell’assistenza, dalle
relative normative approvate dalle Regioni, nonché dai
Governi che si sono succeduti dal 1999 ad oggi.
Com’era facilmente prevedibile, l’attribuzione al terzo
settore dei compiti sopra indicati non ha affatto apportato
modifiche sostanziali alle situazioni di emarginazione
dei soggetti più deboli. Infatti, com’è evidente, le cause
dell’esclusione sociale, dipendono essenzialmente dalle
misure politiche e sociali assunte dalle istituzioni e
non dalla semplice gestione dì attività. E’ altresì
indubitabile che gli spazi di autonomia concessi dalle
istituzioni agli enti gestori sono estremamente limitati.
Come rileva giustamente il gruppo “Oltre il giardino”, il
ruolo degli operatori del terzo settore «è fortemente penalizzato
proprio dall’inserimento in organizzazioni oggettivamente
dipendenti dal finanziamento pubblico».
Orbene, detto condizionamento non riguarda certamente
solo il personale dei terzo settore, ma coinvolge gli addetti
di tutti i servizi privati e pubblici, nonché le organizzazioni
che hanno ottenuto dal settore pubblico la gestione
di funzioni operative . Si comprende, pertanto, il
vero motivo dell’assenza di iniziative da parte degli enti
privati gestori dei servizi, compresi quelli facenti parte
del terzo settore, nei confronti delle situazioni più deleterie
per gli utenti, ad esempio le dimissioni illegali e spesso
selvagge degli anziani cronici non autosufficienti da ospedali
e da case di cura private convenzionate, le vistose
carenze di interventi nei confronti de soggetti con handicap
intellettivi gravi e gravissimi e la richiesta, non ammessa
dalle vigenti disposizioni di legge, di contribuzioni
economiche ai parenti degli assistiti. Non si conoscono,
infatti, cooperative o altre organizzazioni private che
gestiscono servizi affidati dal settore pubblico che abbiano
assunto posizioni contrastanti con le linee politiche
di Comuni, Province e Asl a cui sia stata rinnovata
l’assegnazione di attività. D’altra parte non si può richiedere
agli operatori degli enti pubblici e privati, terzo
settore compreso, di assumere iniziative a livello personale
o di gruppo a difesa delle persone alle quali le istituzioni
negano diritti anche fondamentali. Infatti, in questi
casi gli addetti non solo mettono in pericolo ogni loro
progressione di carriera, ma rischiano di perdere il posto
di lavoro o di essere isolati nei cosiddetti “reparti confino”.
Anche se vi sono esempi di gestione corretta di
attività da parte del terzo settore, occorre valutarne i limiti.
Ad esempio il trasferimento di giovani con handicap
intellettiva lieve, e quindi in possesso di potenzialità
lavorative, dai tradizionali sorpassati istituti di ricovero
alle comunità alloggio di dimensioni familiari gestite da
uno stabile gruppo di operatori motivati, ha certamente
migliorato notevolmente le loro condizioni di vita. Tuttavia,
se non sono stati predisposti dall’ente pubblico competente
i corsi di formazione prelavorativa e non sono
state attuate le misure occorrenti per l’inserimento presso
aziende pubbliche o private dei soggetti in grado di
Impegno per una vita migliore
10
svolgere una attività lavorativa proficua, la loro condizione
continua ad essere quella di emarginati sociali,
anche se in misura attenuata rispetto alla precedente
situazione. Alla luce delle considerazioni esposte, risultano
insostenibili le affermazioni del gruppo “Oltre il
giardino” che nell’articolo in questione sostengono che
«il terzo settore esiste indipendentemente dalle provvidenze
pubbliche» e che «la collaborazione paritaria con
l’ente locale può avvenire solo se il terzo settore si rende
autonomo, capace di definire liberamente la sua identità.
In questo modo potrà affrancarsi da una posizione
subordinata, da una funzione ancellare rispetto agli enti
pubblici». Infatti, com’è evidente, il terzo settore vive e
può continuare ad operare solamente se gli enti pubblici
gli affidano la gestione dei servizi.
L’alternativa proposta dal gruppo “Oltre il giardino”
Il gruppo “Oltre il giardino” ritiene che per superare le
attuali carenze sia possibile una azione di coordinamento
«di tutte le fasi del processo di realizzazione di una politica
o di un intervento sociale» da concordare fra il pubblico
e il terzo settore. Secondo il suddetto gruppo «non
si tratta di spartire meccanicamente o rigidamente al 50%
fra “pubblico” e “privato” ogni fase (pianificazione, programmazione,
gestione, valutazione, ecc.) o di negare il
ruolo sovraordinato del “pubblico” che discende dai suoi
compiti istituzionali», ma di «proporre un progetto che
impegni i diversi soggetti chiamati in campo dalla legge
328/2000 ad analizzare i seguenti compiti:
1) definizione concertata e contrattata delle regole del
gioco, che metta al centro la qualità dei servizi;
2) definizione di sistemi di informazione (Carte dei
servizi) e di accesso al sistema integrato;
3) accreditamento dei fornitori in modo che il settore
pubblico e il terzo settore siano sottoposti agli stessi criteri
di qualità;
4) promozione della scelta da parte del cittadino/cliente/utente
sulla base dei prezzi dei diversi servizi accreditati;
5) forme di tutela del cittadino, se e quando non è
capace di scegliere da solo;
6) forme di promozione della capacità di azione sociale
degli utenti, della qualità dei servizi erogati dalle
organizzazioni del terzo settore, della professionalità di
operatori e volontari;
7) forme di controllo della qualità dell’erogazione dei
servizi basati principalmente sull’ascolto dei clienti e degli
operatori di contatto;
8) forme di gestione pubblica diretta di servizi per
definire gli standard e per garantire segmenti strategici
della rete di offerta dei servizi stessi;
9) valutazione congiunta da parte degli attori individuati
dalla legge n. 328/2000 sulla base di regole e valori
fondanti stabiliti insieme.
A mio avviso le suddette proposte sono molto preoccupanti
in quanto incentrate sull’applicazione della legge
328/2000 di riforma dell’assistenza e dei servizi sociali
che non stabilisce alcun diritto esigibile da parte dei
cittadini e dei nuclei familiari e lascia quindi al settore
pubblico l’assoluta discrezione di intervenire o non agire
anche nei casi in cui i mancati interventi siano la causa
dell’emarginazione di persone e di nuclei familiari.
Una proposta di collaborazione fra il terzo settore e le
forze sociali.

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
La proposta che mi accingo a fare parte da tre considerazioni.
In primo luogo ognuno di noi può, ad esempio
a seguito di un handicap o di una malattia invalidante,
diventare un utente dei servizi sanitari e, nei casi in cui
le patologie siano gravemente invalidanti, di quelli socio-sanitari.
Dunque, anche i dirigenti e gli operatori del
terzo settore hanno un interesse diretto ad ottenere il
riconoscimento effettivo del diritto alle prestazioni sanitarie
e socio-sanitarie, domiciliari, semiresidenziali e residenziali,
diritto - lo ricordo - sancito dalle leggi vigenti
(la prima, la n. 692, risale addirittura al 1955) ma quasi
mai rispettato dalle istituzioni con la conseguenza che
gli interessati e/o i loro congiunti nel caso necessitino di
essere ricoverati in strutture residenziali, sono costretti
a subire oneri anche nella misura di 60-70 mila euro
prima che le AsI provvedano al pagamento della quota
sanitaria che, invece, dovrebbe essere versata fin dal
momento dell’insorgere della cronicità ai sensi delle norme
sui Lea (Livelli essenziali di assistenza) di cui all’articolo
54 della legge 289/2002. In secondo luogo ritengo
che la posizione subalterna rispetto alle istituzioni degli
enti gestori possa essere attenuata solamente se vengono
predisposte alleanze fra le forze sociali che costringano
il settore pubblico a tener conto delle esigenze
dei soggetti deboli. Se non si interviene per tutelare
le proprie e altrui esigenze, anche nella considerazione
- lo ripeto - che ognuno di noi può diventare non autosufficiente
da un giorno all’altro a seguito di malattie o
handicap invalidanti - le istituzioni certamente continueranno
a fornire le minori prestazioni possibili con la solita
scusa della mancanza di risorse economiche. Mentre
per i motivi che ho già esposto, non credo possibile
l’intervento dei singoli operatori e delle singole strutture
gestionali, mi sembra che abbiano la concreta possibilità
di agire le federazioni delle organizzazioni del terzo
settore. Si tratta, infatti, di strutture non coinvolte nella
gestione di attività e quindi le cui risorse economiche
non derivano direttamente dalle erogazioni del settore
pubblico. Inoltre, poiché ad esse fanno riferimento numerosi
enti, hanno una non indifferente forza contrattuale.
L’intesa fra dette federazioni e le disponibili associazioni
di volontariato e di tutela degli utenti può determinare
la presenza di un gruppo di interlocutori che le
istituzioni non possono ignorare. Non si tratta di ricercare,
fra le suddette entità, intese su tutti i problemi: sarebbe
un successo notevole l’elaborazione di una piattaforma
volta a rivendicare diritti esigibili su una sola questione
di rilevanza sociale. A questo proposito occorre tener
conto che da sempre i diritti esigibili sono lo strumento più
efficace per la difesa delle esigenze delle persone deboli
e sono, altresì, alternativi alle ingiustizie sociali, al disinteresse
dei burocrati e alle prepotenze dei più forti.
CINA:
LA TRATTA DEI BAMBINI CON HANDICAP
Riportiamo integralmente l’allarmante segnalazione
apparsa su Avvenire del’29 luglio 2007: «Pechino. Bambini
disabili “comprati” per 200 euro e costretti a mendicare
per strada. Succede in Cina. Gao Zhou Zhou non
ha l’ uso delle gambe e si muove su un asse a rotelle
fatta a mano. «Racconta che tre anni fa un uomo l’ha
comprata dal patrigno per 220 euro, in un villaggio
dell’Henan. Da allora quasi ogni giorno sta china sul
marciapiede, non lontana da piazza Tiananmen, dalla
mattina fino a notte. Chiede l’elemosina ai passanti.
«Quando va bene guadagna 300 yuan, che dà allo “zio”.
Anche Yang Ping che ha la spina dorsale curva e che
può camminare solo piegata come un insetto, e stata
venduta due anni fa. «Un uomo ha promesso ai genitori
di farla lavorare in una fabbrica di giocattoli e di mandare
loro 30 euro al mese. Ma arrivati a Pechino ha detto
che la fabbrica aveva chiuso e l’ha messa a chiedere
l’elemosina. “Il primo giorno - racconta - ho guadagnato
solo 20 yuan. Allora mi ha picchiata”. «Kate Wedgwood,
direttrice per la Cina di “Save the Children”, questa realtà
è diffusa in Cina. Questi bambini vengono quasi tutti
da poveri villaggi rurali, rimasti fuori dal boom economico
del Paese. Con i molti lavoratori migranti, milioni di
bambini vivono separati dai genitori per lo più affidati a
parenti o a semplici conoscenti. Molti li affidano a persone
che assicurano di dar loro un lavoro, senza sapere
cosa li aspetta. «Esperti osservano che prima delle Olimpiadi
è probabile che Pechino voglia “pulire `le strade di
questi mendicanti. Ma il timore è che si limiti a cacciarli
via»
DAL SANGUE DEI NEONATI
UN TEST PER PREDIRE 40 MALATTIE
Già attuato dal Mayer di Firenze sarà diffuso in tutta
Italia Attraverso un semplice test effettuato su goccia di
sangue prelevata entro 40 ore dalla nascita sara’ possibile
diagnosticare 40 malattie metaboliche ereditarie, alcune
delle quali curabili. Il progetto è contenuto nella
Legge Finanziaria 2007 che ha stanziato 3 milioni di euro
per la sua diffusione in Italia. Il programma, gia’ attuato
con successo da alcuni anni all’ospedale Meyer di Firenze
e dal 2004 nella Regione Toscana, e’ reso possibile
dai progressi delle tecnologie analitiche e informatiche.
In particolare, utilizzando una tecnica chiamata
Tandem Massa Spettrometria ( che permette di effettuare
un test per molte malattie) collegata a programmi informatici,
da un piccolo campione di sangue prelevato
alla nascita si possono identificare contemporaneamente
molti metaboliti, cioe’ molecole specifiche che indicano
la presenza di una malattia. Si tratta di malattie rare singolarmente
ma che rappresentano 5 casi su 10.000
neonati. Se non diagnosticate esse possono portare
anche a morte o a gravi conseguenze neurologiche. La
diagnosi precoce mediante screening neonatale dunque
permette dunque di una terapia anche nella fase
che precede i sintomi. A volte la cura consiste in una
dieta povera di alcune sostanze e di vitamine; altre volte
si possono utilizzare farmaci. Dalle esperienze pilota
condotte dai centri toscani sono stati effettuati ad oggi
150.000 test neonatale che hanno consentito di diagnosticare
piu’ di 40 malattie metaboliche. In oltre il 50% dei
casi si e’ pienamente avuto il controllo della malattia con
assenza di sintomi o danni organici; nella restante percentuale
si e’ avuta una importante contrazione dei sintomi
e/ o dei danni. Questi test Tandem Massa sono
stati recentemente introdotti con progetti pilota anche in
Liguria e nel Lazio.
11

Impegno per una vita migliore
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
LE GITE SCOLASTICHE: UN DIRITTO DI CITTADINANZA
ORNELLA MORPURGO BONDIOLI
(PSICOLOGA PSICOTERAPEUTA)
HANDICAP & SCUOLA, N. 136
Vorrei iniziare queste mie riflessioni con le parole di
una canzone di De Andrè che mi sembra semplifichino
che cosa può provare un bambino o un giovane ad essere
escluso dalle gite:
“Tu prova ad avere un mondo nel cuore
e non riesci ad esprimerlo con le parole,
e la luce del giorno si divide la piazza
tra un villaggio che ride e te, lo scemo, che passa,
e neppure di notte ti lascia da solo:
gli altri sognan se stessi e tu sogni di loro”.
(Un matto, Fabrizio De Andrè)
Le gite, questo momento atteso da tutti gli alunni per
il loro carattere ricreativo, dal bambino e dal giovane
disabile sono attese come momento di accoglienza e di
autonomia, come momento di presenza e di esistenza,
possibilità di avere volto, voce, sguardo, parola, desideri
e non solo bisogni. Le gite appartengono alla sfera
“dei diritti di cittadinanza,” soprattutto per i disabili rappresentano
l’ambito del tempo libero, che non può essere
considerato un accessorio della vita, ma ne è una
parte integrante che assume un profondo significato
esistenziale senza cui ne risente la qualità di vita, la loro
già tanto caratterizzata da tempi e relazioni “vuote”. Gli
altri alunni hanno una loro vita fuori dalla Scuola per lo
più ricca di amicizie e di esperienze, che crescono con
l’età: l’uscita con gli amici, la discoteca, il sabato e la
domenica, le prime “storie” d’amore. Per il disabjle le
esperienze diminuiscono con l’età. Le gite sono, un atto
di giustizia, un diritto non un privilegio concesso dall’alto
per pietà o per perbenismo, fanno parte di quegli elementi
che costituiscono il principio di non discriminazione,
di uguaglianza di tutti i cittadini sancito dalla Costituzione
e dalla Solidarietà umana. Le gite permettono un
interscambio tra il disabile ed i suoi compagni; nella
“coralità” del gruppo le diversità si attenuano e vi può
essere un coinvolgimento generale che rende l’esperienza
una ricchezza per tutti. Le gite permettono un dialogo
verbale e non verbale nel gruppo, tra i suoi membri,
che stanno facendo tutti la stessa esperienza, un
dialogo di parole, di giochi, di canzoni, lontani dall’astrazione
e daI “dovere” che caratterizza il tempo scolastico.
Il “dovere”, questa dimensione che il disabile conosce
sin dalla sua nascita: la rieducazione, la fisioterapia,
la psicomotricità, la logopedia, l’ippoterapia, l’arteterapia
(non l’atelier di disegno), la pet therapy (non il cagnolino
o il gattino che tanti bambini chiedono ai loro genitori da
curare) ed infine, ultimo termine sentito qualche mese
fa, la montagna terapia (andare in gita con una guida).
Ecco potremmo chiamarle giteterapie quelle fatte con la
scuola. Sorrido ma in realtà sono profondamente indignata,
perché questo significa culturalmente ritenere che
vi sia un mondo per i “normali” e un mondo per i disabili
dove le stesse esperienze hanno un altro nome che richiama
la malattia. Abbiamo tanto lottato perché la
disabilità non fosse considerata una malattia ma una
condizione esistenziale suscettibile di evolutività e di
qualità ed ora questa concezione torna attraverso il linguaggio.
Le gite permettono di riconoscersi, il disabile,
con i suoi limiti cognitivi, ed il compagno nella corriera
vicini possono scoprirsi amanti del calcio e tifosi della
stessa squadra, possono riconoscersi nell’amore per lo
stesso cantante, possono conoscere l’uno l’interesse
dell’altro ampliando così entrambi la propria esperienza.
Canevaro riporta un episodio-apologo raccontato
da Gregory Bateson: “Il dottor Stutterhein, archeologo
governativo di Giava, usava raccontare questa storia:
qualche tempo prima dell’arrivo dell’uomo bianco, ci fu
un uragano sulla costa giavanese, nei pressi di una delle
capitali. Placatosi l’uragano, la gente scese sulla spiaggia
e trovò, in balia delle onde e quasi morta, una grande
scimmia bianca di una specie ignota. Gli esperti della
religione spiegarono che questa scimmia era stata alla
corte di Beroena, il dio del mare e che per qualche colpa
la scimmia era stata scacciata dal dio, la cui ira si era
manifestata nll’uragano. Il Rajah diede ordine che la scimmia
venisse tolta dall’acqua e mantenuta in vita, incatenata
a una pietra. Nel tempo, la “scimmia bianca” fece
cose strane, lavorava sulla pietra. Quando morì, rimase
la pietra, e nessuno sapeva che vi erano grossolanamente
incisi in latino, olandese e inglese il nome di un
uomo e il racconto di un suo naufragio. Questo marinaio
trilingue non aveva evidentemente stabilito una comunicazione
verbale con coloro che lo avevano fatto prigioniero.
Certamente non si rendeva conto dei loro preconcetti,
per cui lo definivano una scimmia bianca e perciò
non un potenziale destinatario di messaggi verbali.
Probabilmente non accadde mai che essi dubitassero
della sua appartenenza al genere umano; egli però può
aver dubitato della loro”. Questo racconto apologo richiama
la necessità .di porre alla base dell’apprendimento
non solo la comunicazione, ma il riconoscimento reciproco,
senza il quale sembra sia ben difficile che si attivino la
comunicazione e l’apprendimento. (A. Canevaro 1986).
L’esclusione da queste possibilità di apprendimento, di
socializzazione, di esperienze di vita, che come vedremo
sono, a mio avviso, le gite, risulta una discriminazione
incomprensibile ed inaccettabile. Il disabile ha bisogno di
esperienze concrete per apprendere, di esperienze che
richiamino le esperienze di vita quotidiana. Quale migliore
spazio delle gite scolastiche dove la conoscenza avviene
attraverso l’esperienza e la sperimentazione di tut-
12

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
ti? Tutti sono chiamati a conoscere quelle piante, quegli
animali, quei luoghi, quel quadro, che per alcuni saranno
un’esperienza cognitiva, per altri un’esperienza sensoriale,
emotiva.
Le gite devono entrare a fare parte integrante del progetto
e della programmazione del disabile, con gli ausilii
e le risorse che sono necessarie per una sua partecipazione
attiva, “reale”, autentica. In questo spazio di vita
gioioso e allegro, pieno di voci e di rumori, (ricordo tanti
miei viaggi in treno), può avvenire quel riconoscimento
reciproco che
permette all’alunno disabile di sentirsi parte integrante
della classe, poter essere, stare e fare insieme, finalmente
compagni di strada, avere quel senso di appartenenza
che come dice Gaber «è avere gli altri dentro di
sé», da parte di entrambi il” disabile” e il “normale” che
qui possono ritrovarsi all’interno di uno spazio comunicativo
dove cresce non solo l’alunno, ma “l’Uomo sociale”.
Un Uomo attento all’Altro uomo, disabile, matto,
povero, immigrato che sia, un Uomo non preoccupato
solo di se stesso, come scriveva Meltzer, che non sia
l’uomo dell’organizzazione la cui virtù è l’obbedienza,
che obbedisce a coloro che stanno più in alto nella gerarchia,
il cui apprendimento è instillato dalla ricompensa
e dalla punizione. Mi auguro che la scuola possa contribuire
a formare uomini capaci di usare l’osservazione,
il pensiero e il giudizio, uomini liberi, critici, che sappiano
muoversi nella complessità della civiltà contemporanea
senza perdere la propria identità, che sappiano combattere
l’individualismo e il corporativismo, difendere la
pace e l’ambiente, capaci di contribuire a creare una
società caratterizzata da un’infinita varietà di sfumature
emotive, una società di principi e qualità, di diritti e di
doveri, di valori quali la solidarietà umana, sociale ed
esistenziale. Se riuscissimo veramente ad “includere”
nelle nostre scuole e nelle nostre classi i bambini e i
giovani disabili contribuendo a creare quel senso civico
di giustizia, di diritti per i più deboli, di uguaglianza nella
diversità, forse avremmo anche qualche bullo in meno.
Il 19 aprile 2008
si terrà a TORINO, all’hotel Jolly Ambasciatori il
XII CONVEGNO NAZIONALE
della Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con Sindrome
di Prader Willi
Per informazioni:
sig. Silvia Brumani tel. 011.197.16.060 cell. 340.34.60.927 e-mail: silvialucia@fastwebnet.it;
sig. Maria Antonietta Ricci tel. 011.984.56.93 cell. 338.68.90.187 e-mail praderwilli@praderwilli.it
13

Impegno per una vita migliore
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
ASSOCIAZIONE PRADER WILLI
MOLTE INIZIATIVE
con chi ha dei problemi che ancora oggi lo Stato ritiene
di non tutelare. Il nostro è un modesto contributo che
viene elargito su indicazione riguardanti progetti suggeriti
dai nostri soci”.
Quanto lavoro in questi mesi! Stiamo infatti organizzando
il Convegno Nazionale di Torino 2008 e inoltre
siamo stati chiamati da altre associazioni benefiche per
ricevere degli aiuti che ci permetteranno di organizzare
un grande Convegno. Di seguito sono riportati gli articoli
che raccontano le diverse manifestazioni. Appuntamento
quindi per il 19 aprile 2008 a Torino. Arrivederci a presto.
SINDROME DI PRADER WILLI, UN AIUTO
DAL MUTUO SOCCORSO - MESTRE
L’impegno di istituzioni e case farmaceutiche è latente:
per fortuna si muove la solidarietà privata
Ci troviamo a Mestre, provincia di Venezia, in compagnia
di Giovanni Sica, presidente della società nazionale
di mutuo soccorso Cesare Pozzo.
L’occasione è benefica: infatti nel corso della serata la
società donerà 8 mila euro all’Associazione Prader -Willi.
Ci può descrivere cos’è il Mutuo Soccorso Cesare
Pozzo?
“Questa associazione il 21 maggio 2007 ha compiuto
ben 130 anni, e intendiamo proseguire per almeno altrettanti
anni. Questa realtà è nata come associazione
di categoria, tra i macchinisti delle ferrovie del nord Italia.
Poi nel tempo si è aperta prima a tutti i ferrovieri e poi
a tutti i cittadini. Proprio dal 1995 il nostro fondo di assistenza
è a disposizione di tutti. Nell’ambito della nostra
attività mutualistica, abbiamo riservato ai non soci una
parte della nostra disponibilità economica, che esprimiamo
non nel regalare ma nel condividere e solidarizzare
Quindi, pur trattandosi inizialmente di una realtà
legata al mondo della ferrovia, ora è al servizio di
chiunque ne voglia far parte?
“Esattamente. Io credo che noi siamo il vero fondo
mutualistico aperto a tutti. Senza discriminazioni. Sono
convinto che abbiamo valori da insegnare a questa società
che è così individualista, esasperatamente
egoistica, e siamo fieri di portare il nostro contributo all’Associazione
Prader -Willi, davvero encomiabile per l’attività
che svolge in favore di questi ragazzi”.
Oltre al contributo per l’associazione avete altre
iniziative?
“Sì certo, nell’ambito delle nostre attività noi riserviamo
come incentivo allo studio un contributo dalle elementari
fino alla laurea, a studenti che si trovino in difficoltà.
Ogni volta che viene raggiunto un corso di studio,
licenza elementare, media ecc. noi diamo un premio.
Non è niente altro che un aiuto alle famiglie. È il segno
però di come il movimento operaio dei lavoratori ci tenga
che alla diffusione della cultura”.
L’occasione è ghiotta anche per conoscere le attività
dell’associazione Prader Willi. Il nome sembra
quello di un cartone animato, e invece è quello di
una tremenda malattia. Abbiamo chiesto alla presidente
nazionale, la signora Maria Antonietta Ricci,
di descriverci questa morbo.
“La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica
rara. Una malattia molto poco conosciuta, e molto poco
sostenuta sia dalle istituzioni sia dalle case farmaceutiche:
che non sono ancora state in grado di produrre
farmaci adatti. Sono malattie rare sparse in tutto il territorio,
per questo motivo è difficile essere una forza che
possa farsi valere per avere degli aiuti veri. Oggi qui a
Mestre noi troviamo comprensione e calore umano nella
Società di Mutuo Soccorso Cesare Pozzo, perché troviamo
quei valori che condividiamo e che ci servono per
trovare la forza di non mollare”.
Notiamo che sono sempre i familiari a parlare di
queste realtà: dipenda dal fatto che chi ne soffre ha
14

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
bisogno di un aiuto esterno per portare avanti le proprie
istanze?
“Sì, lei ha colto nel segno, siamo di fronte a dei soggetti
con una insufficienza mentale accompagnata ad
un disturbo del comportamento. Ecco perché deve essere
proprio la famiglia a portare avanti le istanze dei
propri figli. Oltre alla malattia mentale e all’insufficienza
mentale, i soggetti colpiti hanno una fame ossessivo
compulsiva, una fame che non ha fine. Noi non abbiamo
farmaci per poterli curare: come genitori siamo costretti
a tenere tutto sottochiave per non permettere loro
di accedere liberamente al cibo. Ci auguriamo vivamente
che al più presto vengano individuati farmaci atti a
curare i nostri figli per permettere loro di essere autonomi”.
Le case farmaceutiche molto attente al profitto non
trovano vantaggioso investire i loro profitti nella ricerca,
a causa del numero limitato di potenziali clienti,
vero?
“Le aziende non hanno alcun interesse a creare un
farmaco che poi sia appetibile per un numero ridotto di
persone, appunto. Questo è il motivo del disinteresse a
qualsiasi forma di ricerca. Noi così siamo senza terapia
ma anche senza la minima informazione”.
Quanto ci dice ci fa capire che oltre al carico della
quotidianità dovete in prima persona raccogliere
fondi economici da destinare alla ricerca, allo scopo
di migliorare la qualità di vita dei vostri familiari.
“Purtroppo le istituzioni sono ormai alla frutta, e noi
dobbiamo trovare fondi da società private ed associazioni
per favorire la ricerca scientifica. Abbiamo grandi
progetti… Con i fondi elargiti oggi potremo finalmente
realizzare un convegno in primavera che riunirà medici
e studiosi, e sarà l’occasione per stimolare le istituzioni
affinché aiutino la ricerca. Noi da soli però siamo davvero
molto deboli”.
Per parte nostra continueremo a dare supporto a chi
lotta per il riconoscimento delle malattie rare, perché
anche a chi si trova in questa situazione possa vivere
dignitosamente e con un sufficiente grado di qualità di
vita.
Sono il nuovo presidente del associazione SPW per
la regione Piemonte, ho inaugurato in veste ufficiale la
mia prima apparizione pubblica il 13/01/08 in occasione
della manifestazione “Premi allo studio” organizzata
dall’Associazione Cesare Pozzo, presso il salone del
dopo lavoro ferroviario di Torino. In questa manifestazione,
dedicata ai giovani, sono stata invitata a parlare
delle finalità della nostra associazione e delle caratteristiche
della sindrome di Prader Willi. Alla manifestazione
era presente la dott.ssa Pentenero ed altre autorità.
Al momento del mio intervento mi sentivo molto emozionata
ed avevo il timore di non riuscire a parlare; davanti
a me erano presenti numerose famiglie orgogliose
dei propri figli e così anche io, pensando a tutti i nostri
bambini e ragazzi, Gabriele ,Elena, Fabio,e tanti altri. ho
cominciato il mio discorso, serenamente senza balbuzie
e ripetizioni, tuttavia l’emozione era così intensa che
qualcosa ho dimenticato di dire.
In questa occasione sono stati premiati tutti gli studenti
che durante il loro percorso scolastico hanno ottenuto
ottimi risultati.
Le borse di studio sono state assegnate a bambini
che frequentano la scuola elementare fino ai giovani laureati.
Ho avuto il privilegio di consegnare le borse di studio
a tanti giovani che frequentano le scuole medie superiori.
Rinnovo un caloroso ringraziamento all’ associazione
Cesare Pozzo e al suo presidente regionale Gaetano
Deruvo perché mi ha permesso di parlare dei nostri ragazzi
ad altri giovani che rappresentano il nostro futuro
e sono certa sapranno far tesoro di questi argomenti.
Inoltre auguro a questi studenti di continuare a dare il
meglio di loro stessi, anche attraverso l’impegno verso
le persone più deboli, affinché possano realizzare nella
vita familiare, scolastica e sociale un futuro migliore per
tutti noi. Spero anche che il loro costante lavoro sia ricompensato
non solo con le borse di studio ma anche
nella vita di relazione lavorativa e sociale.
Tuttavia devo precisare che questo privilegio non era
destinato a me ma bensì ad una persona come Maria
Antonietta, che grazie al suo lunghissimo, infaticabile e
costante impegno e la sua grande determinazione ha
reso la nostra associazione importante e stimata in tutta
Italia ed anche in Europa, pertanto con immensa gratitudine
la ringrazio e mi auguro di poter continuare con
il suo stesso impegno e capacità, GRAZIE .
Il Presidente Melis Francesca.
SUCCESSIVA INIZIATIVA DELL’ “ASSOCIAZIONE
DI MUTUO SOCCORSO CESARE POZZO” IN PIE-
MONTE - Torino
La presidente signora Ricci riceve l’assegno dalle
mani di Giovanni Sica.
15

Impegno per una vita migliore
LETTERE DELLE FAMIGLIE
DAL PERIODICO MOBILITÀ 54
INPS? INPDAP? CHI COMANDA?
Sono un insegnante di un istituto superiore pubblico.
Ho un figlio disabile e ho richiesto al mio dirigente scolastico
la concessione dei tre giorni mensili di permesso
previsti dallo Legge 104/1992. Questi, nel motivare il rifiuto
a questo beneficio, ha citato una serie di circolari e
disposizioni INPS. Ho fatto notare che i dipendenti della
scuola non sono assicurati con l’INPS, al pari di molti
altri dipendenti pubblici. La mia osservazione non ha
sortita effetto. Voi che ne pensate?
Risposta
Con tutto il rispetto per i bravi dirigenti scolastici, ci
traviamo costretti a sottolineare che segnalazioni come
quella del lettore sono piuttosto frequenti. È altrettanto
vero che l’ “INPDAP”, l’Istituto che assicura buona parte
dei dipendenti pubblici, non è così preciso, tempestivo e
dettagliato come l’INPS nell’impartire indicazioni relative
alle agevolazioni lavorative riservate ai lavoratori che
assistono un familiare con handicap grave. Va tuttavia
precisato, e con estrema certezza, che le disposizioni
dell’INPS non trovano applicazione nei rapporti di lavoro
che prevedono la copertura previdenziale di altri istituti:
le circolari INPS non sono assolutamente applicabili
nel comparto scuola, come pure in quello della sanità
pubblica, o degli enti locali. Pertanto qualsiasi lavoratore
assicurato INPDAP che si veda negare un beneficio
in forza di una disposizione dell’INPS può ricorrere ad
un giudice con buone speranze di vedere soccombere il
datore di lavoro. Consigliamo in questi casi di appoggiarsi
preventivamente ad un patronato sindacale.
PARCHEGGIO IN ZONA BLU
Di recente, trovando occupate tutte le aree riservate
ai disabili, ho parcheggiato in un posto delimitato da linea
blu, cioè di quelli a pagamento, esponendo il mio
contrassegno (valido!) in modo ben visibile. Al mio ritorno
ho trovato una contravvenzione elevata da uno dei
tanti ausiliari del traffico. Mi sono rivolto alla Polizia Municipale,
mi è stato consigliato di far ricorso, ma mi è anche
stato anticipato che il Comune non prevede alcuna esenzione
per chi, come me, è titolare di “contrassegno invalidi”.
In questi giorni sto presentando ricorso. Come finirà?
Risposta
Ne abbiamo già parlato nelle colonne di questa rivista,
ma data la lunghezza della nostra penisola, vale la pena
di ripetersi. Su questo aspetto la Direzione generale per
la motorizzazione (Dipartimento per i trasporti terrestri)
del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, interpellata
da un’associazione di persone disabili, ha emanato
una nota (6 febbraio 2006, Prot. n. 107) in cui ha affrontato,
con chiarezza e una volta per tutte, la questione della
gratuità dei posteggi delimitati da segnaletica blu a pagamento
quando sono occupati da veicoli al servizio di persone
invalide detentrici di speciale contrassegno.
Innanzitutto viene sottolineato che il Codice della strada
attribuisce esclusivamente al Ministero delle
Infrastrutture e dei Trasporti il potere di impartire ai predetti
e agli Enti proprietari delle strade direttive per l’applicazione
delle norme concernenti la regolamentazione
della circolazione sulle strade e attribuisce allo stesso la
competenza ad impartire le direttive per l’organizzazione
della circolazione e della segnaletica.
Questo significa che le indicazioni di quella nota sono
cogenti anche peri Comuni sulle strade di loro competenza
e a quelle istruzioni si debbono attenere. I Comuni
pertanto si devono adeguare: il parcheggio in zona
blu non va fatto pagare agli invalidi.
CAMBIO DI DESTINAZIONE D’USO
E BARRIERE
Il rispetto delle norme “anti-barriere” deve essere esteso
a tutti i cambi di destinazione d’uso, indipendentemente
dall’effettuazione di opere di manutenzione straordinaria
o di ristrutturazione? Il caso che mi interessa
riguarda il cambio di destinazione d’uso da appartamento
privato ad attività commerciale aperta al pubblico. Quali
sono le eventuali sanzioni in coso di violazione delle
norme vigenti?
Risposta
Il sesto comma dell’articolo 24 della Legge 5 febbraio
1992, n. 104, recita testualmente: “La richiesta di modifica
di destinazione d’uso di edifici in luoghi pubblici o
aperti al pubblico è accompagnata dalla dichiarazione
di cui al comma 3. Il rilascio del certificato di agibilità e di
abitabilità è condizionato alla verifica tecnica della conformità
della dichiarazione allo stato dell’immobile”. Questo
significa che quando viene chiesta la modifica della
destinazione d’uso e il cambio è assolutamente ovvio
nel caso segnalato deve essere allegata una documentazione
grafica e una dichiarazione di conformità
alla normativa vigente in materia di accessibilità e di
superamento delle barriere architettoniche. Questo indipendentemente
dagli eventuali interventi di manutenzione.
Lo spirito infatti è che gli edifici aperti al pubblico
dopo l’entrata in vigore della norma citata rispettino la
normativa vigente in materia di eliminazione o
superamento delle barriere architettoniche. E’ da ritenersi
che le sanzioni debbano essere le medesime pre-
16

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
viste dall’articolo 24, comma 7, della Legge 104/1992 e
cioè il progettista, il direttore dei lavori, il responsabile
tecnico degli accertamenti per l’agibilità o l’abitabilità ed
il collaudatore, ciascuno per la propria competenza, sono
direttamente responsabili. Essi sono punibili con una
ammenda “da lire 10 milioni a lire 50 milioni” e con la
sospensione dai rispettivi albi professionali per un periodo
compreso da uno a sei mesi. E anche se nel frattempo
la lira è stata soppiantata dall’euro, la norma rimane
valida.
PEDANA E MANUTENZIONE
Ho installato una pedana elevatrice a casa per poter
superare una rampa di scale. Per essere certo di non
avere brutte sorprese, ho sottoscritta un contratto di manutenzione
con la ditta installatrice. La spesa relativa al
contratto, che si aggirerà sui 500 euro l’anno, posso in
qualche moda recuperarla?
Risposta
Riteniamo che il costo del contratto di manutenzione
possa essere detratto, al 19% della spesa sostenuta, al
momento della presentazione della denuncia annuale
dei redditi. Su tale opportunità è piuttosto chiara la Circolare
del Ministero delle Finanze del 12 maggio 2000,
n. 95/E, che al punto 1.1.2 prevede testualmente: “Si
ritiene che le spese sostenute per la manutenzione della
pedana di sollevamento possano rientrare tra le spese
sanitarie di cui al rigo E2 del modello 730 in quanto
riconducibili, ai sensi dell’art. 13-bis, comma 1, lettera
c), del TUIR tra le spese riguardanti i mezzi necessari al
sollevamento dei soggetti portatori di handicap individuati
dall’art. 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104".
PARCHEGGI E DISABILITÀ INTELLETTIVA
Siamo un gruppo di associazioni di genitori di persone
con disabilità intellettiva o psichica. Stiamo intraprendendo
un’azione di pressione nei confronti del nostro
Comune affinché il contrassegna invalidi sia concesso
anche alle persone con disabilità intellettiva o psichica.
Siamo convinti che l’interpretazione delle Amministrazioni
locali dell’art. 381 del DPE 495/92 è lesiva del principio
costituzionale di eguaglianza, in quanto non tiene
conto della minorata capacità di deambulare del disabile
mentale, forse in grado di compiere un breve tragitto a
piedi ma sicuramente non in grado di prevedere e programmare
lo spostamento senza la supervisione di un
accompagnatore. La vostra rivista si è più volte occupata,
in modo preciso ed autorevole, della mobilità: cosa
pensate della nostra proposta?
Risposta
Le disposizioni dell’articolo 381 del Regolamento del
Codice della strada (DPR 495/92) sono chiare: il contrassegna
invalidi spetta alle persone invalide con capacità
di deambulazione sensibilmente ridotta.
Peraltro il beneficio è stato esteso ai non vedenti da
norme successive. Va detto subito che il Comune non
ha competenza nell’estendere i beneficiari di un contrassegno
che ha validità su tutto il territorio nazionale e
non solo in quello municipale. Pertanto se azione di pressione
ci deve essere, sia a livello nazionale, visto anche
che Codice e Regolamento sono in via di revisione. Non
siamo certo contrari a misure che possano favorire la
mobilità urbana delle persone con disabilità, indipendentemente
dalla natura delle loro menomazioni. Ci sentiamo
però di rimarcare la necessità di risolvere,
contestualmente, una serie di problemi che riguardano
proprio il contrassegna invalidi. Tanto per elencarne alcuni:
gestione del ritiro immediato dei contrassegni non
più validi, applicazione rigorosa delle sanzioni previste
per chi occupa i parcheggi riservati (la sensibilizzazione
non basta, la decurtazione prevista di due punti dalla
patente è più dissuasiva: lo si scriva nei cartelli di segnalazione),
informatizzazione e digitalizzazione dei
pass per evitare multe e contravvenzioni nelle aree urbane
a traffico limitato, ampliamento del numero dei parcheggi
riservati. Se non si affrontano con decisione questi
“ snodi”, i nuovi potenziali beneficiari del contrassegno
entreranno solo nel novero dei disabili che vagolano per
i centri urbani nell’impossibile ricerca di un parcheggio
riservato libero.
DETRAZIONE PER IL CONIUGE A CARICO
Mia moglie è disabile ed è a mio carico fiscale. So che
per i parenti conviventi a carico è possibile
aumentare la detrazione forfetaria nel caso siano
disabili. Il CAAF afferma il contrario. Pur mancando
ancora diversi mesi alla denuncia dei redditi vorrei
capirci qualcosa di più.
Risposta
Per il coniuge a carico non si ha diritto a maggiorazioni
della detrazione per carichi di famiglia nel caso
questi sia disabile. Ma andiamo per ordine: la Finanziaria
per il 2007 ha riformulato la modalità di detrazione
per carichi di famiglia, detrazione che è comunque
calibrata sui diversi livelli di reddito. La
detrazione massima prevista viene infatti ridotta (con
una formula specifica) a seconda del reddito
del contribuente. La maggiorazione in presenza di una
disabilità spetta solo nel caso dei figli. Si ricorderà che
viene riconosciuta una detrazione massima di 800 euro
per ciascun figlio, compresi i figli naturali riconosciuti, i
figli adottivi e gli affidati o affiliati. 900 euro per ciascun
figlio di età inferiore a tre anni. Questi importi sono aumentati
di 220 euro per ogni figlio portatore di handicap.
Inoltre, per i contribuenti con più di tre figli a carico la
detrazione è aumentata di 200 euro per ciascun figlio a
partire dal primo. Nulla di simile è previsto per gli altri
familiari a carico.
17

Impegno per una vita migliore
COINTESTAZIONE DEL VEICOLO
Sono il nipote di una persona con grave disabilità che
ha diritto alle agevolazioni sui veicoli. Si tratta di
mia nonna che vive nel mio nucleo familiare. Avevamo
intenzione di cointestare a me e a lei l’auto
che acquisteremo in modo da poter sfruttare la classe
di merito che ho maturato con la mia assicurazione. La
concessionaria che abbiamo contattato insiste a dire che
non è passibile perché mia nonna ha un reddito proprio
e non è a mio carico. Come è possibile risolvere il problema,
salvo cambiare concessionaria?
Risposta
Cambiare concessionario non serve. L’ Agenzia delle
Entrate è stata piuttosto chiara nella sua Risoluzione n.
4 del 17 gennaio 2007. Ha precisato, in modo netto,
che non è ammissibile la cointestazione del veicolo: le
norme non possono essere interpretate nel senso di
consentire la fruizione dell’agevolazione in caso di
cointestazione del veicolo. L’intestazione del veicolo va
quindi effettuata in alternativa o in capo al disabile, se
titolare di reddito proprio, o in capo al soggetto di cui il
disabile sia a carico.
CONGEDI NON RETRIBUITI
Sono la sorella di una persona di 20 anni con un grave
tetraplasia a seguito di un recente incidente stradale.
Ci convivo assieme ai due genitori. Attualmente lavoro
presso un datore di lavoro privato e vorrei chiedere i
due anni di congedo per poter seguire meglio mio fratello.
Leggendo la normativa di riferimento mi sembra di
capire che nel mio caso non ho diritto ai due anni di
congedo retribuito ma solo a quello, pur della stessa
durata, ma non retribuito. Possa richiedere questo congedo?
Risposta
Il congedo cui si riferisce la lettrice è stato disciplinato
dal Decreto Ministeriale 278/2000. Viene concesso
per gravi motivi familiari. Questi devono riguardare: i
soggetti di cui all’articolo 433 del Codice Civile
(coniuge, figli legittimi, legittimati, adottivi, genitori, generi
e nuore, suoceri, fratelli e sorelle) anche non
conviventi: i portatori di handicap parenti o affini entro
il terzo grado: i componenti della famiglia anagrafica
(quindi anche famiglia di fatto). Per gravi motivi si intendono
le situazioni derivanti da patologie acute o croniche
che determinano temporanea o permanente riduzione
o perdita dell’autonomia personale o che richiedono
la partecipazione attiva del familiare nel trattamento
sanitario. Infine le patologie dell’infanzia e dell’età
evolutiva per le quali I programma terapeutico e
riabilitativo richiede il coinvolgimento dei genitori.
La documentazione relativa alle patologie viene rilasciata
da un medico specialista del Servizio Sanitario
Nazionale o convenzionato, dal medico di medicina
generale oppure dal pediatra di libera scelta e va presentata
contestualmente alla richiesta di congedo. Entro
10 giorni dalla richiesta del congedo, il datore di lavoro
è tenuto ad esprimersi sulla stessa e a comunicarne
l’esito al dipendente. L’eventuale diniego, la proposta di
rinvio a un periodo successivo e determinato, la concessione
parziale del congedo devono essere motivati
da ragioni organizzative e produttive che non consentono
la sostituzione del dipendente. Su richiesta del dipendente,
la domanda deve essere riesaminata nei successivi
20 giorni. Alla conclusione del congedo il lavoratore
ha diritto a riprendere il suo posto e la sua mansione.
Il dipendente, inoltre, può rientrare anche
anticipatamente al lavoro dandone preventiva comunicazione
all’azienda.
INVALIDI E CANONE RAI
Ho sentito dire che gli invalidi sono esonerati dal pagamento
del canone RAI. Mia figlia, disabile grave, è in
possesso di tutte le certificazioni del caso. Come posso
richiedere questa agevolazione?
Risposta
Si tratta di una delle tante leggende metropolitane che
riguardano “tanta-benefici” per le persone con disabilità.
In questo caso la leggenda ha qualche fondamento storico.
In effetti questo esonero esisteva fino a tutto il 1973,
ma è stato abrogato a partire dal primo gennaio del 1
974 (per la precisione dall’art. 42 del DPR 29 settembre
1973, n. 601). Gli ultimi programmi gratis sono stati, quindi,
90° Minuto condotto da Maurizio Barendson e Paolo
Valenti, e il Festival di Sanremo vinto da Peppino Di Capri
(“Un grande amore e niente più”).
www.malattie-rare.org
E-mail:
info@malattie-rare.org
18

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
SCARTABELLANDO
BUONO A SAPERSI DA AISLA 6/07
TEAM TESSERA EUROPEA DI ASSICURAZIONE MALATTIA
Dal 1 luglio 2004 tutti i cittadini degli stati dell’unione
europea che viaggiano nei paesi membri per motivi di
lavoro, studio o turismo possono ricevere facilmente
assistenza sanitaria grazie alla semplificazione delle
procedure burocratiche e all’ampliamento del tipo di
assistenza di cui si può usufruire. L’introduzione della
tessera europea di assicurazione malattia (team) permette
ad ogni cittadino europeo di usufruire delle cure
“medicalmente necessarie” negli stati dell’UE e dello
spazio economico europeo. E’ importante, però, sapere
che non può essere utilizzata per il trasferimento all’estero
per cure di altissima specializzazione o programmate,
ma riguarda l’assistenza erogata a coloro che si
trovano temporaneamente all’estero ed hanno bisogno
di cure “necessarie”.
Che cos’e’ la team?
La tessera europea di assicurazione malattia, è una
smart card, simile ad una tessera bancomat, con chip
elettronico, che riporta i dati anagrafici del cittadino e in
futuro sarà in grado di contenere anche informazioni
mediche essenziali (gruppo sanguigno, allergie, ecc).
quali novità comporta?
Non ci sono più distinzioni tra il cittadino lavoratore
subordinato o autonomo, il turista, lo studente, il pensionato
o la persona alla ricerca di un lavoro o dello
scopo del viaggio: l’assistenza sanitaria e la modulistica
necessaria sono le medesime per tutte queste categorie!
Inoltre, si può accedere a tutti i servizi sanitari, compatibilmente
con la durata del soggiorno nel paese estero,
per ricevere tutte le prestazioni sanitarie che si rendono
necessarie sotto il profilo medico durante la permanenza
nel territorio di un altro membro (prima del 1
luglio 2004 quando ci si recava in uno dei paesi dell’unione
europea, si poteva accedere ai soli servizi sanitari
urgenti).
Quali erano i moduli rilasciati prima dell’arrivo della
team?
Prima dell’introduzione della team, venivano rilasciati
moduli diversi a seconda se si trattava di brevi soggiorni
turistici (modello E 111), o se era per lavoratori distaccati
(E 128) o studenti (E 128).
Dov’e’ valida?
Gli stati in cui è possibile esibire la team ed ottenere le
cure necessaria sono: Belgio, Danimarca, Germania,
Estonia, Grecia, Spagna, Irlanda, Italia, Cipro, Lettonia,
Lussemburgo, Ungheria, Malta, Austria, Polonia, Portogallo,
Slovenia, Slovacchia, Romania, Bulgaria, Finlandia,
Svezia, Islanda, Norvegia, Svizzera, Repubblica
Ceca, Paesi Bassi, Lituania, Lichtenstein, (stati dello
spazio economico europeo), (e cioè gli stati membri
dell’unione europea), Francia, (compresa Corsica,
Guyana, Martinica, Guadalupe, e Regno Unito).
Come la devo usare?
Per usufruire dell’assistenza medica è sufficiente recarsi
presso le strutture sanitarie che erogano le prestazioni
di cui si ha bisogno, portando con sé la tessera
team o il modello E 111 (fino alla distribuzione a tutti i
cittadini della team). Al cittadino saranno garantite le
prestazioni sanitarie della stessa quantità e qualità che
il paese eroga ai propri assistiti, alle stesse condizioni
dei cittadini dello stato erogatore, pagando gli eventuali
ticket e beneficiando delle stesse prestazione gratuite.
Che cosa devo fare se non possiedo ancora la
team?
L’emissione e la distribuzione della team è realizzata
dal ministero dell’economia e delle finanze (eccetto in
Lombardia, dove è la regione stessa ad occuparsi di tali
aspetti) e doveva essere completata entro il 1 gennaio
2006 (la card è azzurra, riporta il codice fiscale e sul
fronte c’è scritto tessera sanitaria, ma sul retro c’è la
dicitura completa). E’ possibile, però, che una parte di
cittadini non l’abbia ricevuta per “disguidi burocratici”: è
consigliabile rivolgersi alla propria ASL o AUSL di appartenenza
per verificare quali siano gli ostacoli, rimuoverli
o rettificarli e, quindi, ottenere il rilascio.
Come posso correggere i dati riportarli sulla team?
Se i dati anagrafici riportati sulla tessera fossero errati,
il cittadino potrà rivolgersi ad un qualsiasi ufficio dell’agenzia
delle entrate per chiedere la correzione. Allo
stesso modo, in caso di smarrimento o furto, è possibile
richiedere un duplicato. Per avere ulteriori informazioni
è possibile telefonare al numero verde: 800.0320070 o
collegarsi il sito: www.cittadinanzattiva.it Fonte: Cittadinanza
attiva news – Numero 27 – Luglio 2007 – numero
speciale vacanze.
GUIDA DELLE AGEVOLAZIONI FISCALI
PER LE PERSONE CON DISABILI
L’Agenzia delle Entrate ha recentemente pubblicato
nel proprio sito un’interessante guida alle agevolazioni
fiscali, aggiornata con le novità introdotte dalla Legge
Finanziaria 2007. La guida illustra in dettaglio quali sono
i benefici fiscali riservati ai cittadini con disabili. In alcune
regioni (Valle d’Aosta, Emilia Romagna e Liguria), le
rispettive Direzioni regionali dell’Agenzia hanno promosso
una ristampa della guida integrandola con le
normative regionali in materia. La guida espone le
agevolazioni fiscali afferenti i temi seguenti:
Figli a carico;
I veicoli;
I mezzi di ausilio, sussidi tecnici ed informatici;
L’abbattimento delle barriere architettoniche;
Le spese sanitarie;
L’assistenza personale.
La guida espone anche una serie di tabelle riassunti-
19

ve e alcuni formulari per l’acquisto di autovetture e di
sussidi tecnici ed informatici. E’ possibile consultare la
guida messa a disposizione dall’Agenzia delle Entrate
sul sito internet www.agenziaentrate.it L’Agenzia delle
Entrate ha attivato anche un servizio di assistenza per i
contribuenti con disabili, impossibilitati a recarsi presso
gli sportelli degli Uffici o che hanno, comunque, difficoltà
ad utilizzare gli altri servizi di assistenza dell’Agenzia
delle Entrate. Informazioni aggiornate sul servizio di
assistenza domiciliare, si possono conoscere consultando
il sito internet: www.agenzientrate.gov.it alla sezione
“Regioni – Assistenza dedicata – Assistenza alle
persone svantaggiate”. Resta ferma la possibilità di ottenere
informazioni e chiarimenti rivolgendosi ai centri
di assistenza telefonica che rispondono al numero
848.800.444 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17, il sabato
dalle 9 alle 13, ovvero direttamente agli sportelli
degli Uffici locali dell’Agenzia.
Impegno per una vita migliore
PRESTO UN PIANO
PER LE MALATTIE RARE
Un piano nazionale per le malattie rare sarà messo a
punto, entro febbraio, dal Ministero della Salute in collaborazione
con l’Istituto superiore di sanità (ISS) e la
Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente
alle Regioni. In arrivo anche un numero
verde per orientare i pazienti e le famiglie e una Giornata
nazionale dedicata a queste patologie per
sensibilizzare l’opinione pubblica. Sono gli impegni annunciati
dal Ministro della Salute, LIVIA Turco, durante
la conferenza internazionale “Malattie rare e farmaci
orfani” dal 5 all’8 novembre scorsi. La giornata nazionale
per le malattie rare coinciderà probabilmente con
quella europea. La prima sarà il 29 febbraio 2008, per
sottolineare, nell’anno bisestile, la “rarità” di queste
patologie, ma sarà celebrata negli anni successivi il 28
febbraio. Per il capitolo risorse economiche, il Ministro
ha avanzato la proposta – da sottoporre al Ministro Padova
Schioppa e al Presidente del Consiglio Romano
Prodi – di destinare parte dei proventi di lotterie e giochi
per le malattie rare. Il Ministro ha inoltre ricordato i grossi
investimenti già attuati nell’ambito della ricerca attraverso
i bandi e ha sottolineato che la Finanziaria 2008
destinerà 30 milioni di euro per questo gruppo di
patologie, mentre il Ministero della Salute erogherà altri
2,5 milioni di euro all’ISS: “Altri soldi – ha aggiunto –
possono poi arrivare dai cofinanziamenti regionali. Utilizziamo
bene queste risorse che ci sono”. Il Centro Nazionale
Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
coordinerà un progetto internazionale, l’”European
Project For Rare Diseases National Plan
Developement”, che coinvolge 17 paesi europei ed
Eurordis (l’Organizzazione Europea per le malattie Rare:
una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi
nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti)
per elaborare raccomandazioni europee per la definizione
di piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione
di “best pratices” relative alle efficaci strategie
di sanità pubblica in uso nei vari Paesi europei.
20

Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
LE RICETTE DI ELENA
Pensiero
Queste ricette sono molto grasse e ricche di bontà. A me piacciono e anche a voi piacciono molto. Spero che
sono gradite a tutti quelli che le leggono. Io le scrivo con molta passione e buona volontà, le scrivo sempre a
piacere perché quando scrivo vorrei un giorno mangiarle e imparare a farle.
POLPETTE DI PATATE FRITTE
1kg di patate lessate e tritate - 6 fette di pancetta senza
cotenna a cubetti - 3 uova - sale e pepe - 1 cucchiaio
di latte - 100g di groviera - olio per friggere - un po’ di
burro - 90g di pangrattato
In una padella fate soffriggere la pancetta fino a dorarla
uniformante.
Lasciatela asciugare su un foglio di carta assorbente
da cucina.
Rompete le uova in una ciotola. Salatele pepatele e
sbattetele con una forchetta fino a renderle schiumose.
Continuate a sbattere mentre aggiungete un cucchiaio
di latte. Passate al mixer le patate il burro la pancetta
il formaggio grattugiato. Dopo che avrete ottenuto una
purea soffice versate l’impasto in un’insalatiera. Formate
delle polpette passatele prima nelle uova sbattute e
poi nel pane grattugiato.
Sistemate su un vassoio coprite con una pellicola per
alimenti e lasciate riposare in frigo per almeno 1 ora.
Friggete le polpette nell’olio di semi bollente finché
saranno dorate Fatele asciugare su fogli di carta assorbente
da cucina e servite
SARDINE E PATATE AL FORNO
1kg di patate pelate - 1kg di sardine fresche o surgelate
- 1 cucchiaino di olio d’oliva - 1 cipolla tritata - 3
spicchi d’aglio schiacciati - 2 cucchiai di prezzemolo fresco
tritato - 2 cucchiai di erbe fresche tritate origano
timo rosmarino maggiorana - 150ml di vino bianco secco
- sale e pepe - 350g di pomodori maturi pelati e affettati
- 400g di pomodori pelati in scatola sminuzzati
Mettete le patate in una pentola piena d’acqua salata
fate bollire l’acqua coprite e cuoce per 10 minuti Scolate
le patate e appena si saranno raffreddate abbastanza
tagliatele a fette alte 1cm.
Pulite bene le sardine tagliate via le teste e le code e
apritele lungo la pancia Aprite bene le sardine con la
pelle rivolta verso l’alto e schiacciatele in modo da staccare
la lisca centrale.
Rimuovetela lavate le sardine sotto l’acqua fredda e
asciugatele bene con la carta da cucina Scaldate l’olio
in una padella e fate appassire a fuoco lento la cipolla e
l’aglio. Sistemate le patate in una pirofila unta d’olio e
cospargetele con le cipolle il prezzemolo tritato e una
presa generosa di sale e pepe.
Sistemate le sardine sopra le patate con la pelle rivolta
verso il basso copritele con i pomodori e cospargetele
con il resto delle erbe.
Versate nella pirofila il vino e spolverizzate a piacere
con sale e pepe.
Cuocere in forno a 190° per 40 minuti aggiungendo
ancora un po’ di vino se vi sembra che gli ingredienti si
asciughino troppo.
OMELETTE DI PATATE ALL’ANDALUSA
2kg di patate di pasta gialla - 150g di cipolla affettata
finemente - olio d’oliva per friggere - 8 uova leggermente
sbattute - 1 cucchiaino di paprica in polvere
Pelate le patate e tagliatele a fettine molto sottili; asciugate
bene le fettine di patata con fogli di carta assorbente
da cucina e friggetele un po’ alla volta insieme alla
cipolla nell’olio bollente senza tuttavia farle dorare.
Mettete la patate e le cipolle in una terrina grande insieme
alle uova sbattute ed alla paprica mescolate bene
e lasciate riposare per 5 minuti.
Scaldate i 60ml di olio d’oliva extra vergine in una padella
dal fondo antiaderente del diametro di 26 cm.
Quando sarà bollente e fumante versateci il composto
di uova e patate premendolo bene con una paletta
da cucina.
Lasciate cuocere la omelette a pentola scoperta su
fuoco dolce per circa 15 minuti finché le patate risulteranno
ben cotte internamente e la base della frittata avrà
preso uniformemente un bel colore dorato Levate la
pentola dal fuoco.
A questo punto rovesciate delicatamente ma con colpo
secco e sicuro la omelette di patate su di un piatto e
rimettetela nella padella per farla cuocere dall’altro lato
sempre a fiamma bassa per una decina di minuti circa.
A cottura ultimata disponete le omelette di patate su
di un piatto di portata sollevandola delicatamente con
una paletta da cucina e attendere 10 prima di affettarla
21

Impegno per una vita migliore
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
In questo primo numero del 2008 vogliamo rinnovare gli auguri di buon anno con la speranza che le cose, per
tutti noi, vadano meglio di quanto i mezzi di informazione ci fanno vedere. L’Italia senza un governo che sappia e
possa fare il proprio lavoro, un classe politica che ha a cuore solo la propria conservazione, l’economia che perde
colpi, la corruzione, la cronaca che ogni giorno che ci mostra a quali bassi livelli possa giungere l’individuo, la
spazzatura che assedia Napoli e dintorni; e l’elenco potrebbe continuare per molto….. Ma non possiamo perdere
la speranza di un mondo migliore e in fondo in fondo, se andiamo a cercare bene, motivi di ben sperare ce ne sono
tanti. E’ solo che le brutte notizie fanno più rumore e che non abbiamo ancora imparato che le armi a nostra
disposizione: il dissenso e il voto sono armi potentissime che nessun sistema democratico può ignorare! E adesso,
GIOCO 1 – SCOPRITE GLI INTRUSI
QUALE ANIMALE DI QUELLI SCHIERATI SOTTO NON SI ACCORDA CON GLI ALTRI E
PERCHE’? (Le risposte possono essere molte)
______________________________________________________________________________
QUALE DEGLI UCCELLI SOTTO RIPRODOTTI NON SI ACCORDA CON GLI ALTRI?
(Provate a cercare più di un motivo)
________________________________________________________________________________
UNA DELLE MACCHINE VOLANTI E’ DIVERSA DALLE ALTRE PER UN PARTICOLARE
…… (Anche per questa domanda le risposte possono essere più di una)
GIOCO 2 – ENIGMISTICA CLASSICA
CAMBIO DI INIZIALI
-Al carnevale di Rio ci sono ballerine in YXXXX a ballar la ZXXXX
-Una trave non aveva YXXXX e lui cadde dal ZXXXX ma si salvò per caso, cadendo sopra un
WXXXX.
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Anno XI - N. 1 Gennaio, Febbraio e Marzo 2008
BISENSO: Nella frase la parola compare due volte ma con diverso significato.
-A Verona, tra i turisti nell’XXXXX, vidi pure Lello XXXXX.
CAMBIO DI GENERE: La parola da trovare compare al maschile e al femminile.
-Di quel XXXXX al paraurti non si sa di chi è la XXXXX,
GIOCO 3 – QUALCHE REBUS
X IN C
FRASE: (7, 5, 3, 9) _______________________________________________________________
FRASE: (7, 5, 1, 5)________________________________________________________________
A
TO
FRASE: (8, 7) __________________________________________________________________
Ed ora passiamo al gran finale con l’appuntamento
con la natura che non può mancare. Questa volta è proprio
la spazzatura di Napoli a ispirare l’argomento. Spesso
pensiamo alla natura come qualcosa di esterno all’ambiente
nel quale viviamo e invece non è così. Provate
a guardarvi intorno e vedrete che nel corso degli
anni molti animali hanno riconquistato gli spazi urbani
(gazze, merli, cornacchie ma anche piccoli pettirossi e
scoiattoli popolano oggi le città e i paesi ed hanno imparato
a fruire dei “comfort” a loro disposizione) Il processo,
per una parte deriva dall’adattamento e per altra parte
deriva dalla maggiore sensibilità degli uomini nei confronti
degli animali. Spesso si vedono grossi uccelli
appollaiati sui lampioni accesi (un po’ di caldo fa comodo
a tutti) mentre nelle siepi dei giardini trovano ricovero
tanti piccoli uccelli. Qualsiasi ambiente finisce, quindi,
per diventare un ecosistema con le sue particolari
regole. Provate a pensare alle varie forme di vita che
colonizzano i mucchi di spazzatura oppure provate a
guardare quanti gabbiani vivono sulle discariche di rifiuti
modificando addirittura il loro rapporto con l’acqua. Un
riconquista non sempre positiva che, per quanto riguarda
i rifiuti, può generare problemi gravissimi di salute
sia agli uomini che agli animali. E’ per questo che sono
necessarie regole uguali e condivise nel trattamento dei
rifiuti che la nostra società produce in quantità enormi.
Ognuno deve fare la sua parte producendo meno rifiuti
e differenziando gli scarti. E’ più facile di quello che sembra.
La somma di tanti piccoli comportamenti virtuosi
può sicuramente risolvere il problema e non dobbiamo
cadere nell’errore di sentirci estranei. Tutti produciamo
rifiuti e tutti dobbiamo fare il nostro dovere per risolvere
il problema. Riciclare significa risparmiare risorse ed
evitare di riempire il territorio di buche piene di rifiuti. Il
“problema rifiuti” si può trasformare in una eccellente
“opportunità economica”
ED ECCO LA DOMANDA: quanti rifiuti produce ogni
giorno ogni italiano? Cosa si intende per
termovalorizzazione? Cos’è il compost?
Inviate le vostre risposte ed eventualmente le vostre
considerazioni sul problema dei rifiuti.
Ciao, al prossimo numero.
Le soluzioni dei giochi sono pubblicate a pag. 24
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
Pubblichiamo il tema di un bambino moldavo che qui in Italia ha conosciuto, con sua grande gioia,
la vera amicizia con una bambina affetta da malattia rara.
Tema
“L’amicizia è un grande bene nella vita: è conforto nel dolore comprensione sempre, essa ignora
l’egoismo ed è intessuta di slanci GENEROSI.
Anch’io ho un amico
Ricordo nel 2003 il mio primo
giorno di scuola non nel mio paese:
Moldavia ma in Italia, ero piccolo
non sapevo parlare la lingua
italiana ma pian piano
cominciavo a capirla, grazie a suor
Oliva e ai miei compagni, ma
soprattutto ad Alessandra, che è
stata la mia prima compagna di
banco e mi ha aiutato moltissimo
nel parlare e nello scrivere, mi
stava molto vicino e sempre mi
parlava ma io non capivo “un fico
secco”, quando era ora di merenda
giocavamo insieme, non sempre
perché , delle volte, andavo a
giocare a calcio e lei mi guardava,
quando si doveva scrivere mi
diceva “bravo” e suor Oliva mi
metteva gli adesivi non solo a me
ma anche ai miei compagni di
classe bravissimi.
Anche gli altri compagni mi
stavano simpatici e mi aiutavano,
ma Alessandra è stata veramente
brava e la prima a volermi nel
banco con lei e ha voluto aiutarmi
per essere bravo e mi diceva
addirittura le cose che non dovevo
fare. E’ questo un vero amico, me lo
diceva perché mi voleva bene.
Poi imparai la lingua e suor Oliva
cu separò, ero molto triste ma
diceva che dovevo aiutare gli altri
meno bravi.
A scuola ci stavo bene.
Poi iniziai a giocare con Nicola e
con tutti gli altri maschi e mi
dimenticai di lei, ad Alessandra
dispiacque molto. Vidi tutto ciò e
ricominciai a giocare con lei.
Sono passati ormai cinque anni ed
io, delle volte, la aiuto a portare lo
zaino.
GRAZIE Alessandra di avermi
aiutato sei un’amica stupenda un
grazie da Alexander
Le risposte di questo numero: Gli intrusi – il gatto perché il suo nome non comincia con la lettera C ( ma anche il
cammello perché ha le gobbe ecc.) – Lo struzzo, perché non è un rapace, ma anche perché non vola. L’aereo a reazione,
perché non ha l’elica, ma anche l’elicottero perché non ha le ali. REBUS: pollice rotto per incidente / Autore letto a letto
(probabilmente scrive libri che conciliano il sonno) / Alimento gradito. Enigmistica classica: gamba – samba / Retto,
tetto, letto/ Arena / Colpo – Colpa.
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