Rete nazionale malattie rare - Istituto Superiore di SanitÃ
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Appuntamenti & News<br />
In questa sezione sono presentate le iniziative nazionali e internazionali che ruotano intorno all’universo delle <strong>malattie</strong> <strong>rare</strong> (MR)<br />
e dei farmaci orfani. Tali iniziative si collocano principalmente nell’ambito delle normative, della ricerca scientifica, della formazione e<br />
dell'informazione. Le iniziative legate alla formazione si avvalgono sia <strong>di</strong> strumenti tra<strong>di</strong>zionali, quali master <strong>di</strong> formazione, conferenze e<br />
seminari, sia <strong>di</strong> strumenti interattivi come quelli forniti attraverso il portale web.<br />
Per maggiori informazioni consultare la sezione appuntamenti del sito del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr).<br />
The section presents national and international initiatives focused on <strong>rare</strong> <strong>di</strong>seases and orphan drugs. The initiatives are<br />
mainly related to legislation, scientific research, training and information areas. Training initiatives are both tra<strong>di</strong>tional (masters,<br />
conferences, and seminars) and interactive (web-based tools).<br />
For more information visit the National Centre for Rare Diseases website (www.iss.it/cnmr).<br />
Convegni<br />
Luglio 2009<br />
Brighton (United Kingdom), 23 luglio 2009<br />
Cornelia de Lange Syndrome World Conference<br />
www.http://www.cdls.org.uk/images/brighton2008/<br />
onlineBrochure.pdf<br />
Agosto 2009<br />
Venue, San Diego, California (USA), 29 agosto 2009<br />
Treatment Options in Phenylketonuria and Related<br />
Pe<strong>di</strong>atric Neurotransmitter Disorders<br />
www.biopku.org/san<strong>di</strong>ego2009/finalprogram.asp<br />
Settembre 2009<br />
Taormina, 11-13 settembre 2009<br />
1° Incontro Nazionale sulle Febbri Perio<strong>di</strong>che<br />
www.febbriperio<strong>di</strong>che.it/1meeting_Sett_2009.html<br />
Salt Lake City, Utah (USA), 11-15 settembre 2009<br />
36th Annual Meeting of the International<br />
Clearinghouse for Birth Defects Surveillance<br />
and Research (ICBDSR)<br />
www.icbdsr.org/filebank/documents/AnnualMeeting2009_<br />
April09.pdf<br />
Vancouver, Canada, 12 settembre 2009<br />
IHA Walker Day 2009<br />
Vancouver, Canada, 12-15 settembre 2009<br />
Congresso Mon<strong>di</strong>ale sulla Malattia <strong>di</strong> Huntington<br />
www.worldcongress-hd.net/html/2009/intro<br />
Hyannis, MA (USA), 13-16 settembre 2009<br />
Genetics and Genomics<br />
of Vascular Disease Workshop<br />
www.navbo.org/event/GGVD<br />
Stresa, 17-18 settembre 2009<br />
European Working Group<br />
on Rett Syndrome - 2009 Meeting<br />
www.rettmeeting.org/<br />
Harrogate (England), 29 settembre 2009<br />
British Pae<strong>di</strong>atric Neurology Association:<br />
Rare Disorders Symposium<br />
www.bpna.org.uk/epns2009/overview.php<br />
Ottobre 2009<br />
Nuova Dheli (In<strong>di</strong>a), 4-7 ottobre 2009<br />
Fourth International Conference<br />
on Birth Defects and Disabilities<br />
in the Developing World<br />
www.4icbdddw2009.com/default.asp<br />
Roma, 9 ottobre 2009<br />
Convegno annuale<br />
del Network Italiano<br />
Promozione Acido Folico<br />
www.iss.it<br />
Cagliari, 12-14 ottobre 2009<br />
Congresso SIMMESN SIMGePeD<br />
www.biome<strong>di</strong>a.net<br />
24 Not Ist Super Sanità 2009;22(6 Suppl. 1):24-25
![Emilia Romagna [PDF - 175.10 kbytes]](https://img.yumpu.com/23556597/1/184x260/emilia-romagna-pdf-17510-kbytes.jpg?quality=85)
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