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A Riccardo Maceratini, pioniere della telemedicina che per ... - E-LIS

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E i medici arrivarono subito, uno dopo l'altro: arrivò, cioè, un Corvo, una<br />

Civetta e un Grillo-parlante.<br />

"Vorrei sa<strong>per</strong>e da lor signori", disse la Fata, rivolgendosi ai tre medici riuniti<br />

intorno al letto di Pinocchio, "vorrei sa<strong>per</strong>e da lor signori se questo<br />

disgraziato burattino sia morto o vivo!..."<br />

A quest'invito, il Corvo, facendosi avanti <strong>per</strong> il primo, tastò il polso a<br />

Pinocchio: poi gli tastò il naso, poi il dito mignolo dei piedi: e quand'ebbe<br />

tastato ben bene, pronunziò solennemente queste parole:<br />

"A mio credere il burattino è bell'e morto: ma se <strong>per</strong> disgrazia non fosse<br />

morto, allora sarebbe indizio sicuro <strong>che</strong> è sempre vivo!"<br />

"Mi dispiace, disse la Civetta, di dover contraddire il Corvo, mio illustre<br />

amico e collega: <strong>per</strong> me, invece, il burattino è sempre vivo; ma se <strong>per</strong><br />

disgrazia non fosse vivo, allora sarebbe segno <strong>che</strong> è morto davvero!"<br />

La cosiddetta medicina basata sulle opinioni alimenta l’incertezza nella diagnosi<br />

e nella terapia. Il paziente ha bisogno di verificare <strong>che</strong> i trattamenti propostigli siano<br />

quelli migliori e più adatti alla propria situazione. A tale problema le moderne<br />

metodi<strong>che</strong> di medicina basata sulle evidenze scientifi<strong>che</strong> stanno cercando di porre<br />

rimedio con la creazione di gruppi interdisciplinari <strong>che</strong> esaminano tutti gli studi e<br />

producono rassegne sistemati<strong>che</strong> e linee guida costantemente aggiornate.<br />

Esistono altresì gli aspetti psicologici connessi alla mancanza di comunicazione<br />

<strong>che</strong> già Tolstoj ha descritto in maniera esemplare nella malattia di Ivan Ilič: il paziente<br />

<strong>che</strong> sa di essere malato non comunica con i familiari nè questi comunicano con lui e<br />

tutti fanno finta di non sa<strong>per</strong>e , questo circuito di menzogne ingenera nel paziente uno<br />

stato di estrema angoscia come sarà poi verificato successivamente dalla moderna<br />

psicologia oncologica.<br />

Negli USA il diritto all’informazione è tutelato quale diritto civile. Prima del<br />

1982, le bibliote<strong>che</strong> erano chiuse ai pazienti <strong>che</strong> potevano accedere solo con<br />

l’autorizzazione del medico. Successivamente una serie di atti governativi ha sancito il<br />

diritto civile dei pazienti a ricevere le informazioni sanitarie. Nello stesso <strong>per</strong>iodo in<br />

USA è sorta la più importante banca dati oncologica <strong>per</strong> o<strong>per</strong>atori e pazienti, Physician<br />

Data Query (PDQ) <strong>per</strong> fornire informazioni sullo stato dell’arte nelle terapie di circa<br />

200 tipi di tumore. Si era infatti verificato, attraverso un grosso studio epidemiologico<br />

(SEER Program), <strong>che</strong> centinaia di pazienti morivano <strong>per</strong>ché trascorrevano da sei mesi<br />

ad un anno prima <strong>che</strong> le terapie allo stato dell’arte passassero nella pratica clinica.<br />

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