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Iniziativa realizzata da:<br />

Corso <strong>di</strong> Formazione per<br />

Caregiver: : ci sono anch’io!<br />

Il per<strong>corso</strong> <strong>di</strong> formazione si svolge in riferimento al<strong>la</strong> storia<br />

<strong>di</strong> vita personale dei familiari impegnati nel <strong>la</strong>voro <strong>di</strong> cura<br />

a domicilio e alle esperienze professionali sviluppate in<br />

ambito clinico dai docenti <strong>del</strong> <strong>corso</strong>, richiedendone una<br />

necessaria integrazione. In questa e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong> viene<br />

proposta una <strong>di</strong>dattica esperienziale, in cui il setting <strong>di</strong><br />

gruppo con <strong>la</strong> partecipazione attiva dei familiari che hanno<br />

partecipato al<strong>la</strong> prima e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong>, rappresenta un<br />

<strong>la</strong>boratorio ove ogni partecipante si esprime e si misura<br />

sia in termini <strong>di</strong> repertorio <strong>di</strong> tecniche, sia in termini <strong>di</strong><br />

re<strong>la</strong>zione.<br />

La partecipazione dei Familiari Assistenti <strong>del</strong> Corso è propedeutica<br />

fondamentale al<strong>la</strong> artico<strong>la</strong>zione <strong>di</strong> un per<strong>corso</strong><br />

formativo integrato e multi<strong>di</strong>sciplinare, che si propone <strong>di</strong><br />

perseguire i seguenti obbiettivi:<br />

♦ Formazione dei gruppi <strong>di</strong> Auto Mutuo Aiuto<br />

♦ Realizzazione <strong>di</strong> uno spazio <strong>di</strong> incontro e creatività<br />

♦ Organizzazione <strong>di</strong> convegni e giornate <strong>di</strong> aggiornamen-<br />

to e sensibilizzazione.<br />

♦ Attivazione <strong>di</strong> un centro d’ascolto<br />

Ricerca & Pratica<br />

In questa prospettiva i caregiver si propongono nel<strong>la</strong> loro<br />

duplice accezione <strong>di</strong> soggetti che hanno bisogni e <strong>di</strong>ritti<br />

conseguenti che devono essere garantiti, e al tempo stesso<br />

<strong>di</strong> attori sociali in grado <strong>di</strong> mettere in campo le proprie<br />

risorse per concorrere, insieme ai servizi e alle istituzioni,<br />

al<strong>la</strong> sod<strong>di</strong>sfazione dei bisogni dei membri <strong>del</strong><strong>la</strong> comunità<br />

stessa.<br />

Pertanto <strong>la</strong> nuova e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> Corso<br />

(anno 2009-2010) si propone <strong>di</strong><br />

“Costruire nel<strong>la</strong> sede <strong>di</strong> Bitonto uno spazio per <strong>la</strong> par-<br />

tecipazione effettiva <strong>di</strong> familiari che affidano agli altri<br />

soggetti coinvolti nel<strong>la</strong> cura domiciliare <strong>la</strong> loro competenza,<br />

<strong>di</strong> fatto maturata nel<strong>la</strong> loro esperienza <strong>di</strong> assi-<br />

stenti <strong>di</strong> persone con ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate<br />

inguaribili. Uno spazio che possa <strong>di</strong>ventare un punto<br />

<strong>di</strong> riferimento riconoscibile e attivo per i Centri Scien-<br />

tifici impegnati nel<strong>la</strong> ricerca”.<br />

<strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />

Con il supporto <strong>di</strong>:<br />

Università <strong>di</strong> Bari — Dipartimento<br />

<strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />

FONDAZIONE<br />

L’iscrizione e <strong>la</strong> partecipazione al <strong>corso</strong> è gratuita.<br />

Recapiti<br />

Fondazione<br />

EMANUELE<br />

E ANNA<br />

DEGENNARO<br />

♦ <strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />

Consorzio Mario Negri Sud - via Nazionale 8/a<br />

66030 Santa Maria Imbaro (Chieti)<br />

Fax 0872.570248 — Tel. 0872.5701– 265 (301)<br />

E-mail: lec@negrisud.it http://lec.negrisud.it/<br />

♦ Dipartimento <strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />

Piazza Giulio Cesare 11— 70124 Bari<br />

Fax 080.5478532 Tel. 080.5478556<br />

www.neuroscienze.uniba.it/<br />

♦ Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci Cosma e Damiano<br />

Piazza Aurelio Marena, 34 — 70032 Bitonto<br />

Fax 080 3757470 Tel.: 080 3715025 -<br />

E-mail: fondazione@santime<strong>di</strong>ci.org<br />

www.santime<strong>di</strong>ci.org/<br />

ASSISTENTI FAMILIARI DI<br />

PERSONE CON MALATTIE<br />

NEUROLOGICHE AVANZATE<br />

INGUARIBILI<br />

Su iniziativa <strong>del</strong><br />

<strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />

Centro <strong>di</strong> Ricerche Farmacologiche e Biome<strong>di</strong>che<br />

Consorzio Mario Negri Sud<br />

Dipartimento <strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />

Università degli Stu<strong>di</strong> <strong>di</strong> Bari<br />

Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci Cosma e Damiano<br />

Bitonto (Bari)<br />

Con il patrocinio <strong>di</strong><br />

AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica<br />

AI - Alzheimer Italia - Bari<br />

UILDM - Unione Italiana Lotta al<strong>la</strong> Distrofia Musco<strong>la</strong>re<br />

Assessorato alle Politiche Sociali - Bitonto<br />

Coor<strong>di</strong>namento Assistenza Domiciliare Complessa - ASL Bari<br />

Il <strong>corso</strong> si svolgerà presso<br />

L’Hospice ’A. Marena’ - Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci<br />

Via Filieri — Bitonto<br />

Data <strong>di</strong> inizio <strong>del</strong><strong>la</strong> II e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> Corso<br />

5 <strong>di</strong>cembre 2009<br />

Per informazioni ed iscrizioni<br />

telefonare tutti i giorni, inclusi i festivi, dalle 9 alle 11<br />

al n° 339.156.6344<br />

oppure inviare un fax al n° 0872.570248<br />

o una mail a lec@negrisud.it


Corso <strong>di</strong> Formazione Seconda E<strong>di</strong>zione 2009-2010<br />

2010<br />

ASSISTENTI FAMILIARI DI PERSONE CON MALATTIE NEUROLOGICHE AVANZATE INGUARIBILI<br />

Obiettivi formativi<br />

Formazione <strong>di</strong> familiari in grado <strong>di</strong> assistere a domicilio<br />

24 ore su 24 persone con ma<strong>la</strong>ttia neurologica avanzata<br />

inguaribile (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica, Stato<br />

vegetativo persistente, Distrofia musco<strong>la</strong>re, esiti <strong>di</strong> gravi<br />

episo<strong>di</strong> acuti <strong>di</strong> ischemia cerebrale, ma<strong>la</strong>ttia <strong>di</strong> Alzheimer<br />

e/o <strong>di</strong> Parkinson in sta<strong>di</strong>o avanzato, grave polineuropatia<br />

croniche, quadri avanzati <strong>di</strong> Sclerosi Multip<strong>la</strong>).<br />

La presente e<strong>di</strong>zione si propone inoltre <strong>di</strong> fornire una<br />

qualificazione <strong>di</strong> base ad operatori non professionali<br />

(badanti) con l’obbiettivo <strong>di</strong> far acquisire alcune abilità<br />

fondamentali nel <strong>la</strong>voro <strong>di</strong> cura.<br />

La partecipazione attiva dei familiari che hanno partecipato<br />

al<strong>la</strong> prima e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong> rappresenta un <strong>la</strong>boratorio<br />

ove ogni partecipante si esprime e si misura sia<br />

in termini <strong>di</strong> repertorio <strong>di</strong> tecniche, sia in termini <strong>di</strong> re<strong>la</strong>zione.<br />

Organizzazione <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />

Il Corso prevede una <strong>di</strong>dattica teorica “in au<strong>la</strong>” e una<br />

parte pratica per un totale <strong>di</strong> 100 ore <strong>di</strong>stribuite in 9<br />

mesi. Il per<strong>corso</strong> <strong>di</strong> evoluzione personale e professionale<br />

sarà completato da un tirocinio esperienziale da svolgere<br />

presso le abitazioni <strong>di</strong> pazienti assistiti a domicilio<br />

e/o presso strutture <strong>di</strong> ricovero, <strong>del</strong><strong>la</strong> durata <strong>di</strong> 2-3 mesi.<br />

Informazioni generali<br />

L’iscrizione è gratuita ed avviene inoltrando al<strong>la</strong> Segreteria<br />

Organizzativa <strong>la</strong> scheda <strong>di</strong> adesione. In re<strong>la</strong>zione<br />

alle adesioni pervenute sarà possibile stabilire tempestivamente<br />

<strong>la</strong> data <strong>di</strong> inizio e il calendario <strong>del</strong>le lezioni. Le<br />

domande saranno selezionate da una Commissione <strong>di</strong><br />

valutazione costituita dai rappresentanti degli enti proponenti<br />

ed attuatori.<br />

Le attività teoriche si svolgeranno preferibilmente il<br />

sabato mattina presso l’Hospice “A. Marena” <strong>del</strong><strong>la</strong><br />

Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci in Bitonto.<br />

Coor<strong>di</strong>namento:<br />

Sig.ra Marina Zingaretti<br />

Direzione <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />

Prof. Vito Lepore, Prof.ssa Isabel<strong>la</strong> Laura Simone.<br />

PROGRAMMA DEL CORSO<br />

Introduzione alle ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate e inguaribili<br />

(tot. 21 ore)<br />

Nozioni propedeutiche. Ma<strong>la</strong>ttie croniche e <strong>di</strong>sabilità.<br />

Le ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate e inguaribili<br />

I <strong>di</strong>sturbi cognitivi, affettivi e <strong>di</strong> comportamento in <strong>corso</strong> <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia.<br />

Direttori <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />

La SLA come esempio <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia con grave <strong>di</strong>sabilità neurologica<br />

L’assistenza al<strong>la</strong> Persona: specificità dei bisogni e <strong>del</strong>le priorità.<br />

Migliorare <strong>la</strong> qualità <strong>del</strong><strong>la</strong> vita.<br />

Assistenza or<strong>di</strong>naria - I bisogni assistenziali <strong>di</strong> una Persona non<br />

autosufficiente (tot. 30 ore)<br />

I contesti <strong>di</strong> cura: <strong>la</strong> casa e <strong>la</strong> rete dei servizi. Competenze e<br />

responsabilità <strong>del</strong>l’Assistente familiare.<br />

Igiene personale e <strong>del</strong>l’ambiente. Controllo parametri vitali.<br />

Ritmo sonno veglia .Mobilizzazione e passaggi posturali in carrozzina<br />

e a letto. I farmaci nel<strong>la</strong> pratica quoti<strong>di</strong>ana<br />

Superamento <strong>del</strong>le barriere architettoniche a domicilio<br />

“Sorveglianza”, “Diario <strong>di</strong> bordo”<br />

Assistenza sanitaria (tot. 30 ore)<br />

L’insufficienza respiratoria: che cos’è, segni e sintomi. Assistenza<br />

al paziente con venti<strong>la</strong>zione meccanica assistita con e senza<br />

tracheotomia. Il venti<strong>la</strong>tore: problemi a casa.<br />

Prevenzione e trattamento <strong>del</strong>le piaghe da decubito. Nutrizione<br />

e bi<strong>la</strong>ncio energetico in pazienti neurologici. La <strong>di</strong>sfagia nelle<br />

ma<strong>la</strong>ttie neurodegenerative. In<strong>di</strong>cazione e gestione <strong>del</strong><strong>la</strong> PEG.<br />

Presi<strong>di</strong> per l’’idratazione e l’alimentazione.<br />

Prendersi cura (tot. 15 ore)<br />

Gli aspetti psicologici ed emotivi <strong>di</strong> un paziente con ma<strong>la</strong>ttia<br />

neurologica avanzata. Al centro <strong>la</strong> re<strong>la</strong>zione.<br />

I molteplici significati <strong>del</strong> curare.<br />

Il ruolo <strong>di</strong>fficile dei carer: scoprirsi vulnerabili. Coinvolgersi senza<br />

perdersi. Il tempo che passa.<br />

Utilizzo <strong>di</strong> Ausili tecnologici e controllo <strong>del</strong>l’ambiente (tot. 20<br />

ore)<br />

Ausili a bassa e alta tecnologia e autonomia <strong>del</strong>le persone<br />

Gli ausili per <strong>la</strong> respirazione e <strong>la</strong> nutrizione enterale<br />

Sensori per il controllo <strong>del</strong>l’ambiente<br />

Emergenza elettrica: contatore e gruppo elettrogeno<br />

Tirocinio<br />

Modulo 6: tirocinio a domicilio<br />

Presenza presso il paziente a domicilio<br />

Modulo 7: tirocinio in struttura<br />

Presenza in strutture residenziali<br />

SCHEDA D’ISCRIZIONE AL CORSO<br />

Da inviare al<strong>la</strong> Segreteria organizzativa<br />

Fax 0872.570248<br />

Corso <strong>di</strong> Formazione<br />

ASSISTENTI FAMILIARI DI PERSONE<br />

CON MALATTIE NEUROLOGICHE<br />

AVANZATE INGUARIBILI<br />

Presso Hospice “A. Marena” Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci<br />

Via Filieri— Bitonto (Bari)<br />

Cognome…………………………………………………………………………….<br />

Nome …………………………………………………………………………………<br />

Qualifica ……………………………………………………………………………<br />

Ente …………………………………………………………………………………<br />

In<strong>di</strong>rizzo ……………………………………………………………………………<br />

………………………………………………………. CAP ………………………<br />

Città …………………………………………………………Prov .…………...<br />

Tel. …………………………………………………………………………………<br />

Fax …………………………………………………………………………………<br />

E-Mail …………………………………………………………………………….<br />

Legge 196/2003 — Riservatezza dei dati personali<br />

Autorizzo a detenere i dati personali al solo scopo promozionale<br />

<strong>del</strong>l’attività svolta, con <strong>di</strong>vieto e/o cessione degli stessi senza preventiva<br />

autorizzazione.<br />

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