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Iniziativa realizzata da:<br />
Corso <strong>di</strong> Formazione per<br />
Caregiver: : ci sono anch’io!<br />
Il per<strong>corso</strong> <strong>di</strong> formazione si svolge in riferimento al<strong>la</strong> storia<br />
<strong>di</strong> vita personale dei familiari impegnati nel <strong>la</strong>voro <strong>di</strong> cura<br />
a domicilio e alle esperienze professionali sviluppate in<br />
ambito clinico dai docenti <strong>del</strong> <strong>corso</strong>, richiedendone una<br />
necessaria integrazione. In questa e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong> viene<br />
proposta una <strong>di</strong>dattica esperienziale, in cui il setting <strong>di</strong><br />
gruppo con <strong>la</strong> partecipazione attiva dei familiari che hanno<br />
partecipato al<strong>la</strong> prima e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong>, rappresenta un<br />
<strong>la</strong>boratorio ove ogni partecipante si esprime e si misura<br />
sia in termini <strong>di</strong> repertorio <strong>di</strong> tecniche, sia in termini <strong>di</strong><br />
re<strong>la</strong>zione.<br />
La partecipazione dei Familiari Assistenti <strong>del</strong> Corso è propedeutica<br />
fondamentale al<strong>la</strong> artico<strong>la</strong>zione <strong>di</strong> un per<strong>corso</strong><br />
formativo integrato e multi<strong>di</strong>sciplinare, che si propone <strong>di</strong><br />
perseguire i seguenti obbiettivi:<br />
♦ Formazione dei gruppi <strong>di</strong> Auto Mutuo Aiuto<br />
♦ Realizzazione <strong>di</strong> uno spazio <strong>di</strong> incontro e creatività<br />
♦ Organizzazione <strong>di</strong> convegni e giornate <strong>di</strong> aggiornamen-<br />
to e sensibilizzazione.<br />
♦ Attivazione <strong>di</strong> un centro d’ascolto<br />
Ricerca & Pratica<br />
In questa prospettiva i caregiver si propongono nel<strong>la</strong> loro<br />
duplice accezione <strong>di</strong> soggetti che hanno bisogni e <strong>di</strong>ritti<br />
conseguenti che devono essere garantiti, e al tempo stesso<br />
<strong>di</strong> attori sociali in grado <strong>di</strong> mettere in campo le proprie<br />
risorse per concorrere, insieme ai servizi e alle istituzioni,<br />
al<strong>la</strong> sod<strong>di</strong>sfazione dei bisogni dei membri <strong>del</strong><strong>la</strong> comunità<br />
stessa.<br />
Pertanto <strong>la</strong> nuova e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> Corso<br />
(anno 2009-2010) si propone <strong>di</strong><br />
“Costruire nel<strong>la</strong> sede <strong>di</strong> Bitonto uno spazio per <strong>la</strong> par-<br />
tecipazione effettiva <strong>di</strong> familiari che affidano agli altri<br />
soggetti coinvolti nel<strong>la</strong> cura domiciliare <strong>la</strong> loro competenza,<br />
<strong>di</strong> fatto maturata nel<strong>la</strong> loro esperienza <strong>di</strong> assi-<br />
stenti <strong>di</strong> persone con ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate<br />
inguaribili. Uno spazio che possa <strong>di</strong>ventare un punto<br />
<strong>di</strong> riferimento riconoscibile e attivo per i Centri Scien-<br />
tifici impegnati nel<strong>la</strong> ricerca”.<br />
<strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />
Con il supporto <strong>di</strong>:<br />
Università <strong>di</strong> Bari — Dipartimento<br />
<strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />
FONDAZIONE<br />
L’iscrizione e <strong>la</strong> partecipazione al <strong>corso</strong> è gratuita.<br />
Recapiti<br />
Fondazione<br />
EMANUELE<br />
E ANNA<br />
DEGENNARO<br />
♦ <strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />
Consorzio Mario Negri Sud - via Nazionale 8/a<br />
66030 Santa Maria Imbaro (Chieti)<br />
Fax 0872.570248 — Tel. 0872.5701– 265 (301)<br />
E-mail: lec@negrisud.it http://lec.negrisud.it/<br />
♦ Dipartimento <strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />
Piazza Giulio Cesare 11— 70124 Bari<br />
Fax 080.5478532 Tel. 080.5478556<br />
www.neuroscienze.uniba.it/<br />
♦ Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci Cosma e Damiano<br />
Piazza Aurelio Marena, 34 — 70032 Bitonto<br />
Fax 080 3757470 Tel.: 080 3715025 -<br />
E-mail: fondazione@santime<strong>di</strong>ci.org<br />
www.santime<strong>di</strong>ci.org/<br />
ASSISTENTI FAMILIARI DI<br />
PERSONE CON MALATTIE<br />
NEUROLOGICHE AVANZATE<br />
INGUARIBILI<br />
Su iniziativa <strong>del</strong><br />
<strong>Laboratorio</strong> Epidemiologia <strong>di</strong> Citta<strong>di</strong>nanza<br />
Centro <strong>di</strong> Ricerche Farmacologiche e Biome<strong>di</strong>che<br />
Consorzio Mario Negri Sud<br />
Dipartimento <strong>di</strong> Scienze Neurologiche e Psichiatriche<br />
Università degli Stu<strong>di</strong> <strong>di</strong> Bari<br />
Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci Cosma e Damiano<br />
Bitonto (Bari)<br />
Con il patrocinio <strong>di</strong><br />
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica<br />
AI - Alzheimer Italia - Bari<br />
UILDM - Unione Italiana Lotta al<strong>la</strong> Distrofia Musco<strong>la</strong>re<br />
Assessorato alle Politiche Sociali - Bitonto<br />
Coor<strong>di</strong>namento Assistenza Domiciliare Complessa - ASL Bari<br />
Il <strong>corso</strong> si svolgerà presso<br />
L’Hospice ’A. Marena’ - Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci<br />
Via Filieri — Bitonto<br />
Data <strong>di</strong> inizio <strong>del</strong><strong>la</strong> II e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> Corso<br />
5 <strong>di</strong>cembre 2009<br />
Per informazioni ed iscrizioni<br />
telefonare tutti i giorni, inclusi i festivi, dalle 9 alle 11<br />
al n° 339.156.6344<br />
oppure inviare un fax al n° 0872.570248<br />
o una mail a lec@negrisud.it
Corso <strong>di</strong> Formazione Seconda E<strong>di</strong>zione 2009-2010<br />
2010<br />
ASSISTENTI FAMILIARI DI PERSONE CON MALATTIE NEUROLOGICHE AVANZATE INGUARIBILI<br />
Obiettivi formativi<br />
Formazione <strong>di</strong> familiari in grado <strong>di</strong> assistere a domicilio<br />
24 ore su 24 persone con ma<strong>la</strong>ttia neurologica avanzata<br />
inguaribile (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica, Stato<br />
vegetativo persistente, Distrofia musco<strong>la</strong>re, esiti <strong>di</strong> gravi<br />
episo<strong>di</strong> acuti <strong>di</strong> ischemia cerebrale, ma<strong>la</strong>ttia <strong>di</strong> Alzheimer<br />
e/o <strong>di</strong> Parkinson in sta<strong>di</strong>o avanzato, grave polineuropatia<br />
croniche, quadri avanzati <strong>di</strong> Sclerosi Multip<strong>la</strong>).<br />
La presente e<strong>di</strong>zione si propone inoltre <strong>di</strong> fornire una<br />
qualificazione <strong>di</strong> base ad operatori non professionali<br />
(badanti) con l’obbiettivo <strong>di</strong> far acquisire alcune abilità<br />
fondamentali nel <strong>la</strong>voro <strong>di</strong> cura.<br />
La partecipazione attiva dei familiari che hanno partecipato<br />
al<strong>la</strong> prima e<strong>di</strong>zione <strong>del</strong> <strong>corso</strong> rappresenta un <strong>la</strong>boratorio<br />
ove ogni partecipante si esprime e si misura sia<br />
in termini <strong>di</strong> repertorio <strong>di</strong> tecniche, sia in termini <strong>di</strong> re<strong>la</strong>zione.<br />
Organizzazione <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />
Il Corso prevede una <strong>di</strong>dattica teorica “in au<strong>la</strong>” e una<br />
parte pratica per un totale <strong>di</strong> 100 ore <strong>di</strong>stribuite in 9<br />
mesi. Il per<strong>corso</strong> <strong>di</strong> evoluzione personale e professionale<br />
sarà completato da un tirocinio esperienziale da svolgere<br />
presso le abitazioni <strong>di</strong> pazienti assistiti a domicilio<br />
e/o presso strutture <strong>di</strong> ricovero, <strong>del</strong><strong>la</strong> durata <strong>di</strong> 2-3 mesi.<br />
Informazioni generali<br />
L’iscrizione è gratuita ed avviene inoltrando al<strong>la</strong> Segreteria<br />
Organizzativa <strong>la</strong> scheda <strong>di</strong> adesione. In re<strong>la</strong>zione<br />
alle adesioni pervenute sarà possibile stabilire tempestivamente<br />
<strong>la</strong> data <strong>di</strong> inizio e il calendario <strong>del</strong>le lezioni. Le<br />
domande saranno selezionate da una Commissione <strong>di</strong><br />
valutazione costituita dai rappresentanti degli enti proponenti<br />
ed attuatori.<br />
Le attività teoriche si svolgeranno preferibilmente il<br />
sabato mattina presso l’Hospice “A. Marena” <strong>del</strong><strong>la</strong><br />
Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci in Bitonto.<br />
Coor<strong>di</strong>namento:<br />
Sig.ra Marina Zingaretti<br />
Direzione <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />
Prof. Vito Lepore, Prof.ssa Isabel<strong>la</strong> Laura Simone.<br />
PROGRAMMA DEL CORSO<br />
Introduzione alle ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate e inguaribili<br />
(tot. 21 ore)<br />
Nozioni propedeutiche. Ma<strong>la</strong>ttie croniche e <strong>di</strong>sabilità.<br />
Le ma<strong>la</strong>ttie neurologiche avanzate e inguaribili<br />
I <strong>di</strong>sturbi cognitivi, affettivi e <strong>di</strong> comportamento in <strong>corso</strong> <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia.<br />
Direttori <strong>del</strong> <strong>corso</strong><br />
La SLA come esempio <strong>di</strong> ma<strong>la</strong>ttia con grave <strong>di</strong>sabilità neurologica<br />
L’assistenza al<strong>la</strong> Persona: specificità dei bisogni e <strong>del</strong>le priorità.<br />
Migliorare <strong>la</strong> qualità <strong>del</strong><strong>la</strong> vita.<br />
Assistenza or<strong>di</strong>naria - I bisogni assistenziali <strong>di</strong> una Persona non<br />
autosufficiente (tot. 30 ore)<br />
I contesti <strong>di</strong> cura: <strong>la</strong> casa e <strong>la</strong> rete dei servizi. Competenze e<br />
responsabilità <strong>del</strong>l’Assistente familiare.<br />
Igiene personale e <strong>del</strong>l’ambiente. Controllo parametri vitali.<br />
Ritmo sonno veglia .Mobilizzazione e passaggi posturali in carrozzina<br />
e a letto. I farmaci nel<strong>la</strong> pratica quoti<strong>di</strong>ana<br />
Superamento <strong>del</strong>le barriere architettoniche a domicilio<br />
“Sorveglianza”, “Diario <strong>di</strong> bordo”<br />
Assistenza sanitaria (tot. 30 ore)<br />
L’insufficienza respiratoria: che cos’è, segni e sintomi. Assistenza<br />
al paziente con venti<strong>la</strong>zione meccanica assistita con e senza<br />
tracheotomia. Il venti<strong>la</strong>tore: problemi a casa.<br />
Prevenzione e trattamento <strong>del</strong>le piaghe da decubito. Nutrizione<br />
e bi<strong>la</strong>ncio energetico in pazienti neurologici. La <strong>di</strong>sfagia nelle<br />
ma<strong>la</strong>ttie neurodegenerative. In<strong>di</strong>cazione e gestione <strong>del</strong><strong>la</strong> PEG.<br />
Presi<strong>di</strong> per l’’idratazione e l’alimentazione.<br />
Prendersi cura (tot. 15 ore)<br />
Gli aspetti psicologici ed emotivi <strong>di</strong> un paziente con ma<strong>la</strong>ttia<br />
neurologica avanzata. Al centro <strong>la</strong> re<strong>la</strong>zione.<br />
I molteplici significati <strong>del</strong> curare.<br />
Il ruolo <strong>di</strong>fficile dei carer: scoprirsi vulnerabili. Coinvolgersi senza<br />
perdersi. Il tempo che passa.<br />
Utilizzo <strong>di</strong> Ausili tecnologici e controllo <strong>del</strong>l’ambiente (tot. 20<br />
ore)<br />
Ausili a bassa e alta tecnologia e autonomia <strong>del</strong>le persone<br />
Gli ausili per <strong>la</strong> respirazione e <strong>la</strong> nutrizione enterale<br />
Sensori per il controllo <strong>del</strong>l’ambiente<br />
Emergenza elettrica: contatore e gruppo elettrogeno<br />
Tirocinio<br />
Modulo 6: tirocinio a domicilio<br />
Presenza presso il paziente a domicilio<br />
Modulo 7: tirocinio in struttura<br />
Presenza in strutture residenziali<br />
SCHEDA D’ISCRIZIONE AL CORSO<br />
Da inviare al<strong>la</strong> Segreteria organizzativa<br />
Fax 0872.570248<br />
Corso <strong>di</strong> Formazione<br />
ASSISTENTI FAMILIARI DI PERSONE<br />
CON MALATTIE NEUROLOGICHE<br />
AVANZATE INGUARIBILI<br />
Presso Hospice “A. Marena” Fondazione SS. Me<strong>di</strong>ci<br />
Via Filieri— Bitonto (Bari)<br />
Cognome…………………………………………………………………………….<br />
Nome …………………………………………………………………………………<br />
Qualifica ……………………………………………………………………………<br />
Ente …………………………………………………………………………………<br />
In<strong>di</strong>rizzo ……………………………………………………………………………<br />
………………………………………………………. CAP ………………………<br />
Città …………………………………………………………Prov .…………...<br />
Tel. …………………………………………………………………………………<br />
Fax …………………………………………………………………………………<br />
E-Mail …………………………………………………………………………….<br />
Legge 196/2003 — Riservatezza dei dati personali<br />
Autorizzo a detenere i dati personali al solo scopo promozionale<br />
<strong>del</strong>l’attività svolta, con <strong>di</strong>vieto e/o cessione degli stessi senza preventiva<br />
autorizzazione.<br />
Data ………………………… Firma …………………………………………..