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Dicembre 2009 - Bollettino n° <strong>139</strong><br />

ISSN 0394 - 560X<br />

<strong>139</strong>


Dicembre 2009 - Bollettino n° <strong>139</strong><br />

ISSN 0394 - 560X<br />

Lega Italiana<br />

contro l’Epilessia *<br />

Responsabile<br />

Ettore Beghi<br />

Direttore editoriale<br />

Maria Paola Canevini<br />

Comitato editoriale<br />

Francesca Beccaria<br />

Antonio Gambardella<br />

Oriano Mecarelli<br />

Dario Pruna<br />

Guido Rubboli<br />

Laura Tassi<br />

Via A. Di Rudinì 8<br />

20142 Milano<br />

Tel. 02/81844201<br />

Fax 02/250323159<br />

E-mail: maria.canevini@ao-sanpaolo.it<br />

Editore<br />

Medical Communications S.r.l.<br />

Via Angrogna 5, 10<strong>139</strong> Torino<br />

Tel. 011/7718150 - Fax 011/7718183<br />

E-mail: mc@medicalcom.info<br />

Coordinamento editoriale<br />

Cristina Bono<br />

Medical Communications S.r.l.<br />

E-mail: c.bono@medicalcom.info<br />

Lega Italiana contro l’Epilessia<br />

Dicembre 2009 - n. <strong>139</strong><br />

Autorizzazione del tribunale di Milano<br />

n°196 dell’1-5-73<br />

(*) Indexed and abstracted by Excerpta Medica


Indice<br />

Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 3, 2009<br />

PRESENTAZIONE 5<br />

In ricordo di Franco Angeleri 7<br />

VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia 3 maggio 2009 9<br />

Commissione Genetica 12<br />

Update relativo ai geni implicati nelle epilessie<br />

Notiziario LICE 17<br />

Attività del Consiglio Direttivo<br />

3


Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 5, 2009<br />

Presentazione<br />

Cari amici e colleghi,<br />

desideriamo informarvi di una importante novità che riguarda il nostro Bollettino. La rivista è<br />

stata modificata passando dalla versione cartacea ad un formato elettronico. La modificazione è<br />

stata resa necessaria dall’esigenza di ridurre drasticamente le spese di stampa.<br />

È stato istituito un nuovo Comitato di Redazione presieduto da Maria Paola Canevini (Direttore<br />

Editoriale), e composto da Ettore Beghi, Francesca Beccaria, Antonio Gambardella, Oriano<br />

Mecarelli, Dario Pruna, Guido Rubboli e Laura Tassi.<br />

Il nuovo bollettino sarà disponibile sul sito e comprenderà una sezione “aperta” (disponibile a tutti)<br />

ed una “criptata” (accessibile ai soli soci in regola con il pagamento delle quote sociali). Nella<br />

prima saranno inseriti i contributi scientifici approvati per pubblicazione. Nella seconda saranno<br />

presenti gli elenchi dei soci, i verbali del Consiglio Direttivo e uno spazio da dedicare alle attività<br />

delle sezioni regionali.<br />

Come stabilito in passato, è previsto l’allestimento di due numeri all’anno. Il Comitato di Redazione<br />

sta inoltre esaminando altre iniziative utili per i nostri soci e di cui sarete informati a breve.<br />

Un cordiale saluto a tutti.<br />

Ettore Beghi<br />

Maria Paola Canevini<br />

5


Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 7-8, 2009<br />

In ricordo di Franco Angeleri<br />

Con grande dispiacere e profondo rammarico vogliamo ricordare a tutti i soci<br />

della LICE che Il Prof. Franco Angeleri è improvvisamente scomparso il 19 settembre<br />

2008.<br />

Nato a Varese il 13/7/1928, si laureò in Medicina e Chirurgia nel 1953 a Firenze<br />

discutendo una tesi in Anatomia del Sistema Nervoso dopo ben 4 anni di internato.<br />

Maturò le prime esperienze in campo neurologico presso la Clinica delle Malattie<br />

Nervose e Mentali di Parma. Conseguì la Specializzazione in Neuropsichiatria<br />

nel 1956. Si trasferì poi all’Ospedale Neuropsichiatrico Provinciale di Arezzo<br />

dove gli fu affidato l’incarico di organizzare i servizi di EEG e Neuroradiologia del<br />

reparto neurologico in via di formazione. Oltre all’attività pratica di reparto svolse<br />

approfonditi studi sperimentali e clinici in collaborazione con le Cliniche di Parma<br />

e Siena collaborando con i vari cattedratici tra cui Visintini, Benvenuti, Ferro-<br />

Milone e Parigi. Nel 1963 divenne Assistente di ruolo presso la Clinica delle<br />

Malattie Nervose e Mentali dell’Università di Perugia e nel 1966 ne divenne Aiuto<br />

sotto la direzione di Giorgio Macchi che gli era stato sempre guida. Nel 1973 fondò<br />

la Clinica Neurologica dell’allora neonata Facoltà di Medicina e Chirurgia di<br />

Ancona, di cui fu Direttore fino al 2000, anno del suo ritiro.<br />

Profondo conoscitore delle Scienze Neurologiche, ha dedicato particolare impegno<br />

allo studio clinico ed elettrofisiologico delle epilessie, in particolare all’applicazione<br />

della chirurgia stereotassica delle sindromi parkinsoniane e delle epilessie<br />

stesse. Altri campi di interesse furono l’Anatomia normale e patologica del<br />

Sistema Nervoso e la Farmacologia clinica. Studiò approfonditamente le connessioni<br />

talamo-corticali e rinencefaliche e si interessò anche di studi polisonnografici<br />

nei soggetti normali ed epilettici. In ambito sperimentale si occupò, fra i tanti<br />

interessi, di studi elettrofisiologici come la conta delle punte in epilettologia, della<br />

quantificazione dell’EEG e dei potenziali evocati, della prognosi delle epilessie<br />

post-traumatiche in collaborazione con J. Majkowski. La sua curiosità culturale lo<br />

portò, in collaborazione con il neurochirurgo I. Papo, ad intraprendere un approc-<br />

7


cio allora del tutto originale alle epilessie farmacoresistenti con la callosotomia.<br />

Da non dimenticare la notevole produzione scientifica nazionale ed internazionale<br />

e la stesura del basilare “Compendio di Neurologia Clinica” redatto in collaborazione<br />

con E. Ferrari e A. Muratorio.<br />

Tutte queste attività gli valsero riconoscimenti a livello nazionale ed internazionale<br />

che lo collocarono fra i più noti esponenti della Neurologia nazionale ed<br />

europea. Partecipò fin dall’inizio alle attività della Lega Italiana contro l’Epilessia,<br />

divenendone secondo Presidente dal 1976 al 1979, succedendo al fondatore Elio<br />

Lugaresi.<br />

In ambito accademico ha riscosso sempre più lusinghieri successi fino a ricoprire<br />

la carica di Magnifico Rettore dell’Università di Ancona dal 1979 al 1982.<br />

Durante tale mandato realizzò l’appalto del polo universitario di Montedago,<br />

destinato a diventare un moderno e funzionale complesso didattico e di ricerca.<br />

La sua guida ci è stata di grandissimo stimolo per mantenere il nostro interesse<br />

nel campo epilettologico, creando ad Ancona un polo di attrazione e di riferimento<br />

per le Marche e le regioni limitrofe.<br />

Da Professore emerito Franco Angeleri non ha mai smesso le sue attività intellettuali,<br />

mantenendo contatti con la facoltà nella realizzazione dei cicli di conferenze<br />

Scienza e Filosofia ed interessandosi di metodologia clinica in collaborazione<br />

con vari autori italiani.<br />

Con queste poche righe vogliamo ricordarlo e rimpiangerlo insieme a tutti i soci<br />

della LICE che in gran parte lo hanno conosciuto.<br />

Nicoletta Foschi<br />

Andrea Ortenzi<br />

Aldo Paggi<br />

8


Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 9-11, 2009<br />

VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia<br />

3 maggio 2009<br />

Il giorno 3 maggio 2009 è stata celebrata l’VIII<br />

Giornata Nazionale per l’Epilessia, evento<br />

inserito nella campagna internazionale, patrocinata<br />

da ILAE-IBE, “Epilepsy – Out of the<br />

Shadow”, il cui scopo è quello di sensibilizzare<br />

sia opinione pubblica e mezzi di comunicazione<br />

che interlocutori medico-scientifici non<br />

specialistici, sulle varie tematiche che riguardano<br />

l’epilessia, in particolare sugli aspetti di<br />

discriminazione, pregiudizio e stigmatizzazione<br />

che gravano su questa patologia.<br />

La Giornata Nazionale per l’Epilessia è un<br />

appuntamento ormai consueto che si tiene a<br />

cadenza annuale nella prima domenica di<br />

maggio, ed in cui nel corso degli anni la LICE<br />

ha cercato di proporre temi diversi ma sempre<br />

volti a dissipare ignoranza e false credenze<br />

sull’epilessia, che potessero essere di interesse<br />

per il pubblico laico ed in grado di attrarre<br />

i media sia radiotelevisivi che della carta stampata.<br />

Lo scopo ultimo è quello di combattere la<br />

stigma che circonda l’epilessia attraverso la<br />

diffusione di una informazione corretta su<br />

questa patologia, sia per ciò che riguarda gli<br />

aspetti medico-assistenziali che per quelli relativi<br />

alle possibilità di adeguato inserimento<br />

sociale e soddisfacente qualità della vita dei<br />

pazienti con epilessia.<br />

Il tema che la LICE ha proposto all’opinione<br />

pubblica ed ai media in occasione della giornata<br />

nazionale di quest’anno riguardava il grado<br />

di conoscenza e la percezione dell’epilessia da<br />

parte degli italiani. Per ottenere tali informazioni<br />

la LICE ha effettuato un sondaggio su un<br />

campione di 1556 persone adulte, di diversa<br />

età e livello culturale e professionale. Il sondaggio<br />

è stato effettuato in collaborazione con<br />

la DOXA, noto Istituto italiano per le Ricerche<br />

Statistiche e l’Analisi dell’Opinione Pubblica.<br />

Il questionario comprendeva 19 domande, che<br />

spaziavano dalla conoscenza generica<br />

dell’Epilessia, delle sue cause, delle possibilità<br />

di cura e guarigione alle limitazioni che tale<br />

patologia pone nella vita quotidiana e nelle<br />

aspettative personali di chi ne è affetto. In particolare,<br />

i quesiti del sondaggio cercavano di<br />

replicare quelli proposti in un sondaggio analogo<br />

effettuato circa 25 anni fa e pubblicato su<br />

Epilepsia (Canger R, Cornaggia C. Public attitudes<br />

toward epilepsy in Italy: results of a survey<br />

and comparison with USA and West<br />

German data. Epilepsia, 1985, 26:221-226), per<br />

valutare quanto l’atteggiamento degli italiani e<br />

la loro conoscenza dell’epilessia fossero cambiati<br />

da allora. Rispetto al sondaggio effettuato<br />

nel 1983, i dati principali che sono emersi<br />

sono: a) una maggior percentuale di italiani<br />

conosce l’epilessia (una conoscenza generica<br />

dell’epilessia è stata riferita da circa il 92% del<br />

campione, contro il 73% del precedente sondaggio,<br />

ed una conoscenza diretta di persone<br />

con questo disturbo è stata riferita dal 50%); b)<br />

le conoscenze però sono per lo più molto<br />

generiche ed imprecise per ciò che riguarda<br />

gli aspetti specifici (ad esempio l’incidenza e le<br />

cause – il 39% la considera ancora una malattia<br />

psichica, mentre nel precedente sondaggio<br />

solo l’8% si era espresso in tal senso) e che<br />

comporta significative limitazioni nella vita<br />

personale e professionale; c) l’informazione su<br />

questa malattia è ancora molto carente ed il<br />

66% ammette di non sapere come comportarsi<br />

di fronte ad una crisi epilettica. In conclusione,<br />

rispetto al precedente sondaggio, è emerso<br />

che una maggior percentuale di persone<br />

conosce l’epilessia, tuttavia le conoscenze<br />

9


Figura 1.<br />

Opuscolo “Conoscere l’Epilessia”<br />

Figura 2. Locandina della MaratoLICE<br />

svoltasi a Roma.<br />

sono molto generiche ed imprecise. Rimane<br />

inoltre un’alta percentuale di persone che ha<br />

informazioni errate riguardo l’incidenza e le<br />

cause della malattia, con una quota rilevante<br />

che la considera una malattia psichica. A ciò si<br />

associano quindi una serie di concezioni errate<br />

che talora sfumano nel pregiudizio, e cioè<br />

che i pazienti con epilessia abbiano limiti nelle<br />

capacità professionali, limiti nello svolgimento<br />

di attività di svago quali lo sport, limiti nella<br />

possibilità di costruire una vita di coppia e di<br />

avere figli. Tali aspetti non sono significativamente<br />

migliorati rispetto al precedente sondaggio<br />

effettuato circa 25 anni fa.<br />

I risultati del sondaggio sono stati divulgati alla<br />

stampa ed ai media radiotelevisivi in una conferenza<br />

stampa che ha anticipato la Giornata e<br />

che si è tenuta a Roma il 29 aprile 2009 presso<br />

il Cinema Trevi-Cineteca Nazionale. Alla conferenza,<br />

organizzata grazie all’assistenza dell’agenzia<br />

Proforma di Roma e con il supporto di<br />

UCB, hanno partecipato Giuseppe Capovilla,<br />

Oriano Mecarelli, e Guido Rubboli, ed una<br />

paziente che ha riportato la sua esperienza personale<br />

di persona affetta da epilessia; la conferenza<br />

si è svolta davanti ad una platea composta<br />

in gran parte da giornalisti delle maggiori<br />

testate giornalistiche e radiotelevisive nazionali<br />

e locali, ed è stata moderata da Manuela<br />

Lucchini, giornalista RAI. L’impressione finale,<br />

basata sia sugli interventi in platea durante la<br />

conferenza stampa sia sui numerosi articoli<br />

pubblicati sui giornali e sui servizi trasmessi<br />

nei vari notiziari televisivi è che si sia raggiunto<br />

lo scopo di “parlare e far parlare” di epilessia<br />

sui media, seppur limitatamente al periodo in<br />

cui si svolge la giornata.<br />

Allo scopo di fornire uno strumento di divulgazione<br />

sull’epilessia, agile ma allo stesso tempo<br />

il più esauriente possibile, rivolto essenzialmente<br />

ad un pubblico laico ed agli operatori<br />

dell’informazione, la LICE ha redatto e pubblicato<br />

(grazie anche ad un contributo non condizionato<br />

della UCB) un opuscolo informativo<br />

(Fig. 1), dal titolo “Conoscere l’Epilessia”, che<br />

è stato distribuito sia ai presenti alla conferen-<br />

10


za stampa a Roma che ai vari coordinatori<br />

regionali, affinché potesse essere utilizzato nei<br />

vari eventi organizzati nelle diverse regioni italiane<br />

in occasione della giornata nazionale.<br />

Questo opuscolo è ottenibile facendone richiesta<br />

alla Segreteria LICE e sarà utilizzabile<br />

anche in occasione delle prossime giornate<br />

nazionali per l’epilessia.<br />

Un altro evento, che seppur soltanto alla terza<br />

edizione, ormai caratterizza la Giornata Nazionale<br />

per l’Epilessia è la MaratoLICE (Fig. 2),<br />

maratona non competitiva che la LICE ha organizzato<br />

il 10 maggio 2009 a Roma a Villa Doria<br />

Pamphili, e che ogni anno vede aumentare il<br />

numero dei partecipanti, con la speranza che<br />

ciò contribuisca ad incrementare sia la visibilità<br />

che l’interesse per questa manifestazione e<br />

quindi per l’epilessia. La notizia piacevole di<br />

quest’anno è che la MaratoLICE di Roma non è<br />

stata un evento isolato sul territorio nazionale<br />

ma è stata replicata anche altrove, in particolare<br />

in Puglia dove grazie agli sforzi ed all’entusiasmo<br />

dei colleghi pugliesi sono state organizzate<br />

il 3 maggio 2009 tre MaratoLICE, che si sono<br />

svolte a Bari, a San Giovanni Rotondo (FG) ed a<br />

San Pietro Vernotico (BR). Lo slogan che campeggiava<br />

nelle locandine della MaratoLICE,<br />

accanto alla foto di Salvatore Antibo, ormai testimonial<br />

LICE della Giornata Nazionale, recitava<br />

“Corri insieme a me per sconfiggere l’ignoranza<br />

ed il pregiudizio” (Fig. 2).<br />

Infine, grazie all’impegno dei Coordinatori<br />

Regionali e di altri soci LICE, sono state organizzate<br />

numerosissime iniziative nelle varie<br />

regioni italiane nella settimana che precede e<br />

che segue la Giornata Nazionale per l’Epilessia;<br />

l’elenco completo è riportato nella sezione riservata<br />

alla Giornata sul sito web della LICE.<br />

Inoltre a partire dal 2009, il Consiglio Direttivo<br />

della LICE ha stabilito di assegnare, fra tutte le<br />

iniziative proposte per la Giornata Nazionale, un<br />

contributo economico supplementare a due<br />

eventi che si distinguono per la loro possibilità<br />

di destare un maggior interesse sui media e sull’opinione<br />

pubblica. I due eventi che la LICE ha<br />

stabilito di sostenere nel 2009 si sono svolti il<br />

primo a Trieste dove, grazie agli sforzi di<br />

Fabrizio Monti è stato possibile “gemellare” la<br />

Giornata Nazionale per l’Epilessia con la<br />

Figura 3. Fabrizio Monti, Salvatore Antibo,<br />

Oriano Mecarelli alla Bavisela a Trieste.<br />

Bavisela, maratona competitiva di notevole rilevanza<br />

sportiva che vede la partecipazione di<br />

atleti di livello internazionale ed è corredata da<br />

numerosi eventi mediatici e da spettacoli (Fig.<br />

3); il secondo a Cagliari, dove Walter Merella ha<br />

organizzato presso la Sala del Conservatorio un<br />

Concerto Jazz con il maestro Enzo Favata,<br />

molto noto e di forte richiamo, preceduto da<br />

interventi a presentazione della Giornata<br />

Nazionale per l’Epilessia.<br />

A chiusura di questo resoconto sulla giornata<br />

nazionale 2009, un ringraziamento particolare va<br />

a Maura Stella e allo staff della PTS per l’efficienza<br />

e professionalità con cui partecipano all’organizzazione<br />

ed allo svolgimento della giornata, ed<br />

alle moltissime persone, sia quelle affette da epilessia<br />

che i loro familiari o conoscenti, che collaborano<br />

con entusiasmo ed impegno con i soci<br />

LICE per il successo delle iniziative che vengono<br />

organizzate nelle loro città.<br />

Guido Rubboli<br />

Coordinatore Commissione per la<br />

Promozione della LICE<br />

11


Update relativo ai geni implicati nelle epilessie<br />

La Commissione Genetica della Lega Italiana contro l’Epilessia ha ritenuto importante rinnovare questa<br />

pratica sintesi, quale utile strumento scientifico relativo alla modalità di trasmissione, alla localizzazione<br />

cromosomica, ai geni individuati ed alle voci bibliografiche principali nelle Epilessie Idiopatiche, nelle<br />

Epilessie Miocloniche Progressive, nelle Malformazioni Corticali ed un capitolo relativo alle più comuni<br />

Cromosomopatie associate all’epilessia.<br />

Considerati i numerosi lavori, spesso tra loro contraddittori e non confermati, relative alle individuazioni<br />

di possibili localizzazioni cromosomiche ed ai diversi studi di associazione tra epilessia e geni candidati<br />

o altri polimorfismi genetici è stato deciso di inserire unicamente le forme cliniche dove sono state<br />

evidenziate mutazioni geniche.<br />

La sintesi è stata curata da A. Bianchi, M. Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara ed<br />

aggiornata al 15 maggio 2008.<br />

Questo update è inserito nel sito web della LICE – Commissione Genetica ( www.lice.it ).<br />

EPILESSIE IDIOPATICHE<br />

Epilessie Focali Idiopatiche<br />

Trasmissione Locus Gene Referenza<br />

Crisi Neonatali Benigne Familiari<br />

AD 20q13<br />

KCNQ2<br />

1.2<br />

8q24<br />

KCNQ3<br />

3.4<br />

Crisi Neonatali-Infantili Benigne Familiari AD 2q24 SCN2A 5<br />

Crisi Infantili Benigne Familiari<br />

AD 2q24 SCN2A 6<br />

Crisi Infantili Benigne Familiari e<br />

Emicrania Emiplegica Familiare AD 1q23 ATP1A2 7<br />

E Autosomica Dominante Notturna<br />

AD<br />

del Lobo Frontale<br />

20q13<br />

1p21<br />

8p12<br />

CHRNA4<br />

CHRNB2<br />

CHRNA2<br />

E Familiare del Lobo Temporale Laterale AD 10q LGI1 11,12<br />

8<br />

9<br />

10


Epilessie Generalizzate Idiopatiche<br />

E Generalizzata Idiopatica con<br />

Crisi Febbrili Plus (GEFS+)<br />

Trasmissione Locus Gene Referenza<br />

AD<br />

19q13<br />

2q24<br />

2q24<br />

5q<br />

GEFS+ ed E focale temporale AD 2q24<br />

19q13<br />

SCN1B<br />

SCN1A<br />

SCN2A<br />

GABRG2<br />

SCN1A<br />

SCN1B<br />

E Generalizzata Idiopatica AD 3q26 CLCN2 20<br />

E Mioclonica Giovanile AD 5q34<br />

6p12<br />

E Generalizzata Idiopatica e<br />

Atassia Episodica<br />

Encefalopatie Epilettiche<br />

E Mioclonica Severa dell’Infanzia (SMEI)<br />

Crisi Febbrili<br />

Non sono stati individuati sicuri geni associati<br />

AD<br />

AD<br />

2q22<br />

19q<br />

GABRA1<br />

EFHC1<br />

CACNB4<br />

CACNA1A<br />

13<br />

14<br />

15<br />

16,17<br />

18<br />

19<br />

21<br />

22<br />

23<br />

24<br />

Complessa 2q24 SCN1A 25<br />

E Mioclonica Severa dell’Infanzia - Bordeline (SMEB) Complessa 2q24 SCN1A 26<br />

EPILESSIE MIOCLONICHE PROGRESSIVE<br />

Trasmissione Locus Gene Referenza<br />

Malattia di Unverricht-Lundborg AR 21q22.3 EPM1 (Cistatina B) 27,28<br />

Malattia di Lafora<br />

AR 6q24 EPM2A (Laforina) 29,30<br />

AR 6q22 EPM2B (Malina)<br />

31<br />

MERRF<br />

Mat<br />

mt-DNA<br />

AR N-DNA<br />

MERRF-MELAS Mat mt-DNA<br />

mt-DNA<br />

Sialidosi<br />

●<br />

Tipo 1<br />

●<br />

Tipo 2<br />

●<br />

Galattosialidosi<br />

AR<br />

AR<br />

AR<br />

6p21.3<br />

6p21.3<br />

20q13.1<br />

Lys (8344,8356,8363,8361)<br />

t-RNA<br />

Phe (611)<br />

t-RNA<br />

POLG<br />

32,33<br />

34<br />

35<br />

Leu (pos. 3243)<br />

t-RNA 36<br />

ND5 (13042) 37<br />

Neuraminidasi (NEU)<br />

Neuraminidasi (NEU)<br />

PPCA<br />

38<br />

39<br />

40<br />

Ceroidolipofuscinosi<br />

●<br />

Infantile tardiva di Jansky-Bielschowsky<br />

“Finlandese”<br />

“Variante”<br />

●<br />

Giovanile di Spielmeyer-Vogt-Sjogren<br />

AR<br />

AR<br />

AR<br />

AR<br />

11p15.5<br />

13q21-32<br />

15q21-23<br />

16p<br />

CLN2<br />

(Tripeptidil-Peptidasi-I)<br />

CLN5<br />

CLN6<br />

CLN3<br />

41<br />

42<br />

43<br />

44<br />

Atrofia Dentato-Rubra-Pallido-Luisiana AD 12p13.31 B37 (Atrofina) 45<br />

Malattia di Gaucher tipo III AR 1p21 Glucocerebrosidasi 46<br />

Malattia di Huntington Giovanile AD 4p16.3 Huntingtina 47<br />

Malattia di Hallervorden-Spatz AR 20p13-p12.3 Pank-2 48<br />

Gangliosidosi GM2 AR 15q23-q24 Hexa 49


MALFORMAZIONI CEREBRALI SU BASE GENETICA<br />

Malformazioni dovute a proliferazione neuronale anomala<br />

Sclerosi Tuberosa<br />

Sclerosi Tuberosa<br />

Malformazioni dovute a migrazione neuronale anomala<br />

Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />

Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />

Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />

Sindrome di Miller-Dieker<br />

Lissencefalia X-linked con genitali ambigui (XLAG)<br />

Lissencefalia con ipoplasia cerebellare<br />

Lissencefalia con ipoplasia cerebellare<br />

Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />

Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />

Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />

Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />

Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) e microcefalia<br />

Distrofia muscolare congenita di Fukuyama o<br />

sindrome di Walker-Warburg (WWS)<br />

“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />

“Muscle-eye-brain disease (MEB)”<br />

“Muscle-eye-brain disease (MEB)”<br />

“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />

“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />

Trasmissione Locus Gene Referenza<br />

AD 9q32 TSC1 50<br />

AD 16p13 TSC2 50<br />

AD 17p13.3 LIS1 51<br />

AD Xq22.3-q23 DCX 52<br />

AD 12q13.12 TUBA1A 53<br />

AD 17p13.3 LIS1+YWHAE 54<br />

X-linked Xp22.1 ARX 55<br />

AR 7q22.1 RELN 56<br />

AR 9p24.2 VLDLR 57<br />

X-linked Xq28 FLNA 58<br />

AD 5p15.1 - 59<br />

AD 5p15.33 - 59<br />

AD 7q11.23 - 60<br />

AR 20p13 ARFGEF2 61<br />

AR 9q31.2 FCMD 62<br />

AR 19q13.32 FKRP 63<br />

AR 22q12.3 LARGE 64<br />

AR 1p34.1 POMGnT1 65<br />

AR 9q34.13 POMT1 66<br />

AR 14q24.3 POMT2 67<br />

Sindrome CEDNIK AR 22q11.2 SNAP29 68<br />

Malformazioni dovute a organizzazione corticale anomala<br />

Polimicrogiria bilaterale perisilviana (BPP)<br />

Polimicrogiria bilaterale fronto-parietale (BFPP)<br />

Polimicrogiria con agenesia del corpo calloso e microcefalia<br />

Polimicrogiria (con anidria)<br />

Polimicrogiria<br />

Polimicrogiria e microcefalia<br />

Polimicrogiria, PNH e agenesia del corpo calloso<br />

Polimicrogiria<br />

Polimicrogiria e sindrome di Di George<br />

Polimicrogiria e sindrome di Goldberg-Shprintzen<br />

X-linked Xq22 SRPX2 69<br />

AR 16q13 GPR56 70<br />

AD 3p21 TBR2 71<br />

AD 11p13 PAX6 72<br />

AD 1p36.3-pter - 73<br />

AD 1q44-qter - 74<br />

AD 6q26-qter - 75<br />

AD 21q2 - 76<br />

AD 22q11.2 - 77<br />

AR 10q21.3 KIAA1279 78<br />

Polimicrogiria e sindrome di Warburg Micro AR 2q21.3 RAB3GAP1 79


ANOMALIE CROMOSOMICHE ED EPILESSIA<br />

Cromosoma 1<br />

Cromosoma 4<br />

Cromosoma 6<br />

Cromosoma 12<br />

Cromosoma 14<br />

Cromosoma 15<br />

Delezione 1p36<br />

Delezione 4p16.3 (Sindrome di Wolf-Hirshhorn)<br />

Delezione 6q terminale<br />

Trisomia 12p<br />

Cromosoma 14 ad Anello<br />

Delezione 15q11-13<br />

Disomia Uniparetale<br />

Mutazioni “Imprinting Center”<br />

Mutazioni Gene UBE3A<br />

(Sindrome di Angelman)<br />

Inv dup 15<br />

Cromosoma 17 Delezione 17p13.3 (Sindrome di Miller-Dieker) 87<br />

Cromosoma 20 Cromosoma 20 ad Anello 88<br />

Cromosoma X<br />

Sindrome del Cromosoma X fragile<br />

Sindrome di Klinefelter (XXY)<br />

80<br />

81<br />

82<br />

83<br />

84<br />

85<br />

86<br />

89<br />

90


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53. Poirier et al. Hum Mutat, 28:1055-64, 2007<br />

54. Cardoso et al. Am J Hum Genet.72:918-30, 2003.<br />

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66. van Reeuwijk et al. Hum Mutat. 27:453-9, 2006.<br />

67. van Reeuwijk et al. J Med Genet.42:907-12, 2005.<br />

68. Sprecher et al. Am J Hum Genet. 77:242-51, 2005.<br />

69. Roll et al. Hum Mol Genet.15:1195-207, 2006.<br />

70. Piao et al. Ann Neurol. 58:680-7, 2005.<br />

71. Baala et al. Nat Genet. 39:454-6, 2007.<br />

72. Glaser et al. Nat Genet. 7:463-71, 1994.<br />

73. Ribeiro Mdo et al. Pediatr Neurol. 36:418-20, 2007.<br />

74. Zollino et al. Am J Med Genet A. 117:65-71, 2003.<br />

75. Eash et al. Clin Genet. 67:396-403, 2005.<br />

76. Yao et al. Genet Med. 8:1-7, 2006.<br />

77. Robin et al. Am J Med Genet A. 140:2416-25, 2006.<br />

78. Brooks et al. Am J Hum Genet. 77:120-6, 2005.<br />

79. Aligianis et al. Nat Genet. 37:221-3, 2005.<br />

80. Heilstedt et al, Epilepsia, 42 : 1103-1111, 2001<br />

81. Sgro et al, Epilepsia, 36 : 1206-1214, 1995<br />

82. Elia et al. Epilepsia. 47:830-8, 2006.<br />

83. Elia et al, Epilepsia , 39 : 660-663, 1998<br />

84. Morimoto et al, Epilepsia, 44 :1245-1249, 2003<br />

85. Minassian et al, Ann Neurol, 43 : 485-493, 1998<br />

86. Battaglia et al, Neurology, 48 : 1081-1086, 1997<br />

87. Ledbetter et al, Am J Hum Genet, 59 :182-189, 1992<br />

88. Inoue et al, Brain, 120 : 939-953, 1997<br />

89. Musumeci et al, Epilepsia, 40 : 1092-1099, 1999<br />

90. Tatum et al, Pediatr Neurol, 19 : 275-278, 1998<br />

A cura di : A.Bianchi, M.Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara


Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 17-29 , 2009<br />

Notiziario LICE<br />

Attività del Consiglio Direttivo<br />

Verbale 113 a riunione del<br />

Consiglio Direttivo LICE<br />

Alle ore 8:30 del giorno 31 gennaio 2009 si è<br />

riunito, presso il Dipartimento di Scienze<br />

Neurologiche dell’Università di Roma, Via<br />

dell’Università 30, il CD della LICE per discutere<br />

sul seguente O.d.G.:<br />

1) Approvazione verbale seduta precedente<br />

2) Comunicazioni del Presidente<br />

3) Comunicazioni del Segretario<br />

4) Fondazione: aggiornamento sullo stato<br />

di avanzamento dei lavori(Beghi)<br />

5) Associazioni laiche: aggiornamento sui<br />

contatti presi dal Presidente (Beghi)<br />

6) Impegno di spesa 2009 (Capovilla)<br />

7) Sezioni Regionali: programma 2009 e<br />

presentazione dei Coordinatori<br />

Regionali (Romeo)<br />

8) Videoteca-online: presentazione al CD<br />

(Mai)<br />

9) Consenso informato: presentazione al<br />

CD (Capovilla)<br />

10) Resoconto congresso Nazionale Venezia<br />

(Paladin)<br />

11) Congresso nazionale Sorrento 2009:<br />

aggiornamento (Tata)<br />

12) Congresso nazionale 2010: scelta della<br />

sede (Capovilla)<br />

13) Aggiornamento candidatura italiana<br />

EAC (Capovilla)<br />

14) Richieste di finanziamento Bottini-<br />

Piazzini (Beghi)<br />

15) Giornata Nazionale per l’epilessia e lavori<br />

commissione promozione LICE<br />

(Rubboli)<br />

16) Contratto PTS (Capovilla)<br />

17) Bollettino (Canevini)<br />

18) Commissione Genetica (Bianchi)<br />

19) Varie ed eventuali<br />

Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,<br />

come Segretario, da Capovilla. Sono risultati<br />

presenti: Beghi, Tinuper, Capovilla, Aguglia,<br />

Francione, Giallonardo, Mecarelli, Muscas,<br />

Pruna, Romeo, Sofia, Granata, La Neve, più<br />

Stella per la Segreteria Amministrativa. Erano<br />

anche presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,<br />

Campostrini, Cantello, Coppola, De Simone,<br />

Elia, Ferrari, Galeone, Gobbi, Labate, Merella,<br />

Monti, Ortenzi, Pezzella, Vecchi e Villani.<br />

Erano inoltre presenti, per relazionare sui<br />

punti di loro specifica competenza, Bianchi,<br />

Canevini, Mai, Rubboli e Tata.<br />

Assenti giustificati Paladin e Parmeggiani.<br />

Approvazione verbale seduta<br />

precedente<br />

Il verbale viene approvato all’unanimità.<br />

Comunicazioni del Presidente<br />

a. Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo<br />

stato di avanzamento delle elezioni della<br />

ILAE e comunica l’ufficialità della presidenza<br />

di Nico Moshe. La LICE deve indicare<br />

ora le proprie preferenze per le cariche<br />

del Comitato Esecutivo. Beghi propone i<br />

nomi di Perucca, Tan, Tanaka e Wiebe. Il<br />

CD approva<br />

b. Congresso di Rodi 2010. Avendone avuto<br />

richiesta dal comitato organizzatore, Beghi<br />

chiede se qualcuno dei presenti vuole proporre<br />

l’organizzazione di brevi sessioni o<br />

workshop per il Congresso Europeo di<br />

Rodi del 2010, inviando a lui il relativo programma<br />

c. Commissioni. Viene chiarito che, per<br />

disguidi postali, molti dei coordinatori<br />

delle commissioni non hanno ricevuto le<br />

lettere inviate dal presidente nell’ottobre<br />

scorso. Tali lettere sono state, o verranno<br />

17


nuovamente, inviate ai coordinatori.<br />

d. Epilepsia Italia. Stante la rinuncia definitiva<br />

di Guerrini, Beghi comunica la propria<br />

disponibilità a coordinare tale Gruppo di<br />

Lavoro, del quale faranno parte<br />

Gambardella, Granata, Giallonardo,<br />

Rubboli e Tassi.<br />

Comunicazioni del Segretario<br />

a. Il Segretario spiega le motivazioni che<br />

hanno portato gli organizzatori del<br />

Congresso di Budapest (ICE) a chiedere, a<br />

chi inviava un contributo scientifico, un<br />

anticipo di 50 euro della tassa di iscrizione.<br />

La motivazione risiede nel fatto che, nei<br />

Congressi precedenti, la percentuale di<br />

non-show al Congresso, per coloro che<br />

avevano mandato un contributo, era intorno<br />

al 30%. Poiché la presentazione di un<br />

contributo comporta sia un impegno per il<br />

comitato organizzatore che la pubblicazione<br />

dell’abstract sul supplemento di<br />

Epilepsia, si è pensato a questo accorgimento<br />

per cercare di frenare tale fenomeno.<br />

b. Capovilla relaziona su quanto inviato da<br />

Vigevano relativamente all’attività<br />

dell’EAC. Si sottolinea la possibilità per<br />

giovani epilettologi italiani di partecipare<br />

gratuitamente alle attività formative organizzate<br />

dall’EAC, che vedono il Migrating<br />

Course come momento principale annuale<br />

(nel 2011 sarà in Italia).<br />

c. Capovilla accenna alle iniziative della ILAE<br />

nell’ambito della promozione dell’Epilessia<br />

attraverso lo Sport, che saranno riprese<br />

nell’ambito del punto sulla giornata.<br />

Fondazione<br />

Beghi relaziona sullo stato di avanzamento dei<br />

lavori per la costituzione della Fondazione. La<br />

bozza di statuto è già stata mandata a tutti i<br />

componenti il CD e si decide di inviarla il prossimo<br />

2 febbraio anche a tutti i coordinatori<br />

regionali, che avranno tempo fino al 15 febbraio<br />

per inviare i propri commenti. Il CD delibera<br />

di riunirsi verso la fine di marzo per una<br />

approvazione definitiva della bozza attuale.<br />

Rapporti con associazioni laiche<br />

Beghi aggiorna sui contatti avuti con le associazioni<br />

laiche (dott. Pesce dell’AICE e avv.<br />

Cervellione della FIE). Informa il CD dell’intenzione,<br />

da parte dell’AICE, di costituire una<br />

Fondazione e della richiesta che la LICE partecipi<br />

al CdA. Il CD esprime parere negativo,<br />

come alla partecipazione di esponenti AICE al<br />

CD della costituenda Fondazione della LICE.<br />

Informa il CD di aver ricevuto un invito, da<br />

parte dell’AICE, per andare a Roma ad un<br />

incontro alla Camera dei Deputati con alcuni<br />

onorevoli firmatari di una proposta di legge<br />

riguardante l’epilessia. Si apre un dibattito dal<br />

quale emerge che la maggioranza vede con<br />

scetticismo la partecipazione a tale incontro.<br />

Beghi si riserva di decidere nel merito. Beghi<br />

propone la costituzione di una Commissione<br />

per i rapporti con le Istituzioni e come suo<br />

coordinatore Romeo. Il CD approva.<br />

Impegno di spesa 2009<br />

Capovilla presenta un bilancio preventivo dettagliato<br />

che include le differenti voci di spesa,<br />

specificando di non voler cercare un pareggio<br />

preventivo attraverso artifizi contabili. Il bilancio<br />

preventivo è presentato al CD, che approva.<br />

PREVISIONE DI BILANCIO 2009<br />

ENTRATE al netto di IVA<br />

Quote societarie 2007<br />

€42,00 × 205 quote €8.610,00<br />

Quote societarie 2007<br />

€25,00 × 31 quote €775,00<br />

Quote societarie 2008<br />

€42,00 × 323 quote €13.566,00<br />

Quote societarie 2008<br />

€25,00 × 84 quote €2.100,00<br />

Quote societarie 2009<br />

€50,00 × 831 quote €41.550,00<br />

Quote societarie 2009<br />

€25,00 × 188 quote €4.700,00<br />

Quote 2009 già versate - €167,00<br />

Sponsorizzazioni Cyberonics,<br />

Novartis, Sanofi Aventis<br />

e UCB per Policentrico €20.000,00<br />

Contributo liberale EISAI<br />

18


Videoteca €24.000,00<br />

Contributo liberale UCB<br />

per inchiesta DOXA €25.000,00<br />

Ipotesi di donazioni in base alla storico<br />

€800,00<br />

Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00<br />

Interessi bancari e postali al netto spese tenuta<br />

conto €1.200,00<br />

Totale Entrate 2009 €182.468,00<br />

USCITE<br />

Contributo Commissione Genetica €60.000,00<br />

Videoteca online €20000,00<br />

Contributo annuale ILAE €1.100,00<br />

Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00<br />

Giornata Nazionale €50.000,00<br />

Inchiesta Doxa €14.040,00<br />

Contributi Sezioni Regionali €4.430,00<br />

Riunione Policentrica €24.500,00<br />

Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale<br />

€720,00<br />

Manutenzione sito web LICE e<br />

Giornata Nazionale €7.200,00<br />

Manutenzione programma contabile €864,00<br />

Studio Commercialista<br />

€3.744,00 + bilancio €4.500,00<br />

Consulenze fiscali e legali €2.000,00<br />

Bollettino LICE on line €6.140,00<br />

Logo MARATOLICE e registrazione<br />

dello stesso presso ufficio brevetti €2.400,00<br />

Spese generali compresa stampa targhe<br />

Centri LICE €7.000,00<br />

Spese francobolli; raccomandate; c/correnti<br />

€500,00<br />

Spese viaggi CD €1.500,00<br />

Totale Uscite 2009 €211.863,00.<br />

Sezioni Regionali<br />

Romeo presenta i Coordinatori Regionali (in<br />

larga parte di nuova elezione). I Coordinatori<br />

Regionali per il triennio 2008-2010 sono:<br />

Paolo Aloisi (Abruzzo e Molise), Roberto<br />

Campostrini (Toscana), Roberto Cantello<br />

(Piemonte), Giangennaro Coppola (Campania),<br />

Roberto De Simone (Lazio), Maurizio<br />

Elia (Sicilia), Alessandra Ferrari (Liguria),<br />

Dante Galeone (Puglia), Giuseppe Gobbi<br />

(Emilia Romagna), Angelo Labate (Calabria),<br />

Walter Merella (Sardegna), Fabrizio Monti<br />

(Friuli Venezia Giulia), Andrea Ortensi (Marche),<br />

Lucio Parmeggiani (Trentino Alto Adige),<br />

Francesco Pezzella (Umbria), Marilena<br />

Vecchi (Veneto) e Flavio Villani (Lombardia).<br />

Romeo illustra i programmi di massima per il<br />

2009 e mette in evidenzia alcune funzioni dei<br />

Coordinatori Regionali: in particolare, l’organizzazione<br />

di convegni locali e il ruolo di riferimento<br />

e di rappresentanti della LICE a livello<br />

istituzionale locale per tutte le problematiche<br />

sull’epilessia. Per ultimo introduce l’ organizzazione<br />

della Giornata Nazionale per<br />

l’Epilessia (argomento che sarà sviluppato<br />

dopo da Rubboli) e l ‘ importanza del ruolo dei<br />

Coordinatori Regionali.<br />

Videoteca-online<br />

Capovilla, che si è occupato insieme a Mai<br />

della realizzazione della videoteca online,<br />

comunica che l’EISAI offrirà la copertura<br />

finanziaria dei costi di realizzazione e di manutenzione<br />

per i primi tre anni. La videoteca sarà<br />

operativa con i primi casi a partire dal 20<br />

marzo p.v. Mai illustra, insieme ai tecnici della<br />

ditta incaricata, le caratteristiche della videoteca<br />

online. Si apre un ampio dibattito con<br />

numerose domande e richieste di chiarimenti<br />

dal quale emerge un grande apprezzamento<br />

per la Videoteca da parte dei presenti. Il CD<br />

delibera che la password di accesso alla videoteca<br />

sarà rilasciata esclusivamente ai soci in<br />

regola con il pagamento delle quote sociali.<br />

Consenso informato<br />

Capovilla chiede se vi sono obiezioni per i consensi<br />

informati preventivamente inviati ai<br />

componenti il CD. Non essendovene, il CD li<br />

approva entrambi.<br />

Resoconto congresso Nazionale<br />

Venezia<br />

Paladin è assente giustificato. Capovilla comunica<br />

che l’utile del congresso è stato di €31.416.<br />

Congresso nazionale Sorrento 2009<br />

Tata aggiorna sul prossimo congresso Nazionale<br />

comunicando di aver fissato le sedi per la<br />

19


cerimonia di apertura e la cena di gala.<br />

Riferisce che tutti i Satelliti sono in via di definitiva<br />

definizione. Chiede se il programma<br />

può considerarsi definitivo e Tinuper sottolinea<br />

che deve essere, come negli ultimi<br />

Congressi, stabilito quale giornata sarà il<br />

Corso di aggiornamento e propone Epilessia e<br />

Neuroimmagini. Il CD approva.<br />

Congresso nazionale 2010<br />

Capovilla comunica di aver trovato la sede per<br />

il prossimo Congresso Nazionale che si svolgerà<br />

a Mantova. Fissata la data, dal 26 al 29<br />

maggio 2010. Il CD approva.<br />

Aggiornamento candidatura<br />

italiana EAC<br />

Capovilla chiede, a seguito delle perplessità<br />

manifestate da alcuni componenti il CD sulle<br />

modalità con cui si era arrivati, nella precedente<br />

riunione del CD, alla sua nomina per<br />

tale Commissione, che la stessa venga ridiscussa<br />

ed esce dall’aula.<br />

Il CD approva nuovamente la sua nomina da<br />

parte della LICE per tale Commissione.<br />

Richieste di finanziamento<br />

commissioni<br />

Beghi illustra le due richieste di finanziamento<br />

di 10.000 euro ciascuna da parte dei coordinatori<br />

la commissione di Neuropsicologia<br />

Bottini e Piazzini per due progetti separati.<br />

Illustra anche la richiesta di 50.000 euro di<br />

Mastrangelo per la commissione Convulsioni<br />

Neonatali.<br />

Si apre un ampio dibattito dal quale emerge<br />

che la maggioranza dei componenti il CD preferirebbe<br />

attendere la creazione della<br />

Fondazione cui delegare tale compito.<br />

Muscas, Gambardella ed Aguglia sottolineano<br />

come sarebbe auspicabile la creazione di una<br />

commissione ad hoc deputata a giudicare la<br />

bontà dei progetti e stabilire un budget annuale<br />

di finanziamento. La maggioranza dei presenti<br />

è d’accordo con tale impostazione.<br />

Capovilla sottolinea come il corrente esercizio<br />

si chiuderà con un forte deficit. Si stabilisce,<br />

comunque, per il corrente anno, un budget di<br />

30000 euro e di finanziare i progetti Bottini-<br />

Piazzini all’interno di tale somma. La richiesta<br />

di Mastrangelo non viene accettata anche per<br />

l’entità della somma richiesta oltre che per la<br />

necessità di una maggiore definizione della<br />

proposta.<br />

Giornata Nazionale per l’epilessia<br />

e Commissione promozione LICE<br />

Rubboli relaziona sui lavori della Commissione.<br />

Comunica che i finanziamenti alle<br />

Sezioni regionali saranno di 2000 euro e che<br />

per due iniziative particolari verrà concesso<br />

un finanziamento di 3500 euro ciascuna. Si<br />

apre una ampia discussione su vari punti pertinenti<br />

sia dell’attività della Commissione che<br />

dello svolgimento della imminente Giornata<br />

Nazionale. Per il testimonial si stabilisce di<br />

chiedere a Chechi di rinnovare la propria<br />

disponibilità. Per la Maratonina, si da libertà<br />

ai Coordinatori Regionali di organizzarla nelle<br />

varie sedi. Per l’agenzia si stabilisce di valutare<br />

varie proposte e preventivi e decidere poi<br />

l’affidamento della Campagna sulla base delle<br />

risultanze avute. Rubboli e Mecarelli comunicano<br />

che l’UCB ha dato la propria disponibilità<br />

a finanziare un referendum sulla percezione<br />

della popolazione nei confronti dell’epilessia.<br />

Il CD approva. Capovilla avanza la proposta di<br />

istituire un premio per una canzone sull’epilessia<br />

appoggiandosi alla scuola dei giovani<br />

cantautori di Mogol e di essere disposto a<br />

prendere contatti in tal senso sia con Mogol<br />

stesso che con la UCB che ha sempre mostrato<br />

disponibilità al finanziamento di tali iniziative.<br />

Il CD approva. Granata chiede di poter trasmettere<br />

sui monitor delle sale di attesa<br />

dell’Istituto Besta gli spot sull’epilessia realizzati<br />

dalla LICE. Il parere è favorevole previo<br />

inserimento del logo LICE in modo continuo<br />

negli spot stessi.<br />

Contratto PTS<br />

Il punto non viene discusso perché Stella non<br />

ha preparato una proposta di rinnovo.<br />

Bollettino<br />

Canevini evidenzia le varie problematiche connesse<br />

al Bollettino. Si conferma per il futuro la<br />

volontà alla sola edizione digitale. Per il cor-<br />

20


ente anno si stabilisce l’uscita di due numeri.<br />

Canevini propone l’istituzione di un comitato<br />

redazionale, il CD approva e le da mandato di<br />

scegliere i collaboratori. Viene deciso che la<br />

visibilità sia aperta a tutti e che si crei, su proposta<br />

di Romeo, uno spazio per delle pagine<br />

da dedicare alle sezioni regionali.<br />

Commissione Genetica<br />

Bianchi relaziona sulle attività della commissione<br />

Genetica e conferma la richiesta dei<br />

finanziamenti sullo storico del 2008. Il CD, per<br />

il persistente positivo andamento delle attività<br />

di tale commissione, approva.<br />

Varie ed eventuali<br />

Francione comunica che il Chapter francese<br />

offre il proprio patrocinio per il Claudio<br />

Munari workshop. Il CD approva<br />

Francione chiede che la LICE supporti finanziariamente<br />

il corso di video-EEG che Merella<br />

si è offerto di ospitare a Cagliari alla fine di<br />

ottobre. Si apre un breve dibattito dal quale<br />

emerge come l’organizzatore locale dovrebbe<br />

attivarsi per ottenere i supporti necessari.<br />

Canevini evidenzia come il presidente dell’associazione<br />

dei Tecnici di NFP sia contrario alla<br />

loro gratuita partecipazione ai corsi. Pruna sottolinea<br />

come, nell’imminenza delle elezioni in<br />

Sardegna, sia difficile ottenere finanziamenti<br />

pubblici e propone di chiedere a Merella di<br />

fare una ricognizione tra i possibili sponsor e<br />

relazionare entro 15 giorni. Non viene comunque<br />

deliberato alcun supporto al Corso.<br />

Beghi riferisce della richiesta del dott.<br />

Roncolato della GSK di avere a disposizione<br />

l’indirizzario LICE per poter effettuare un sondaggio.<br />

Si avanzano possibili problemi di privacy,<br />

Beghi si riserva di valutare in tal senso.<br />

Nuovi soci<br />

Si accettano le candidature di 40 nuovi soci:<br />

ACIERNO Dott. Giuseppe, ROMA; ARCIPRE-<br />

TE Dott. Flavio, ROMA; ASUNIS Dott.ssa<br />

Marilisa, CAGLIARI; AVOLI Prof. Massimo,<br />

ROMA; BASSI Dott. Andrea, ROMA; BOVE<br />

Dott. Raffaele, ROMA; BRAZZO Dott.ssa<br />

Daniela, PAVIA; CIANCI Dott.ssa Vittoria,<br />

SANT’EUFEMIA D’ASPROMONTE (RC);<br />

CONTI Dott.ssa Laura, ROMA; CONTI<br />

Dott.ssa Sara, BOLOGNA; COSENTINI<br />

Dott.ssa Dora, PADOVA; CURATOLO Prof.<br />

Paolo, ROMA; CUSMAI Dott.ssa Raffaella,<br />

ROMA; DE PALMA Dott. Luca, ABANO<br />

TERME (PD); DESIATO Dott.ssa Maria<br />

Teresa, ROMA; DI SCIPIO Dott. Ettore,<br />

ROMA; DINAPOLI Dott.ssa Loredana,<br />

ROMA; GENTILE Dott.ssa Mara, ROMA;<br />

IANI Dott. Cesare, ROMA; LA SPINA Dott.<br />

Vito, ROMA; LUCHETTI Dott.ssa Anna,<br />

ROMA; MAINARDI Dott. Federico, VENE-<br />

ZIA; MARCHIÒ Dott.ssa Giuliana, PARMA;<br />

MOROCUTTI Dott. Antonino, ROMA; NIED-<br />

DU Dott.ssa Giuliana, SASSARI; PALAMARA<br />

Dott.ssa Mara, CATANZARO; PECORARO<br />

Dott.ssa Anna Maria, ROMA; PELLICCIA<br />

Dott.ssa Veronica, PISA; PERRIA Dott.ssa<br />

Chiara, SASSARI; PIRODDI Dott.ssa Chiara;<br />

MILANO; POZZERA Dott. Alessandro, BOL-<br />

ZANO; RAINÒ Dott.ssa Elena, TORINO;<br />

RONCACCI Dott.ssa Sabina, RIETI; SINI<br />

Dott.ssa Silvia, SASSARI; STEFANINI Dott.<br />

Alessandro, RIETI; TEDDE Dott.ssa Maria<br />

Rita, BOLOGNA; TRAMUTOLI Dott.<br />

Roberto, ROMA; TRIVISANO Dott.ssa<br />

Marina, FOGGIA; VITALI Dott. Paolo, MILA-<br />

NO; ZACCAGNINI Dott.ssa Marina, ROMA.<br />

Verbale 114 a riunione del<br />

Consiglio Direttivo LICE<br />

Alle ore 10:30 del giorno 25 Marzo 2009 si è<br />

riunito, presso la Biblioteca dell’Ospedale<br />

Fatebenefratelli di Milano, P.za Principessa<br />

Clotilde, il CD della LICE per discutere sul<br />

seguente O.d.G.:<br />

1) Approvazione statuto Fondazione<br />

2) Pianificazione sua attuazione<br />

3) Modalità scelta temi congressuali<br />

4) Varie ed eventuali<br />

Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,<br />

come Segretario, da Capovilla. Sono risultati<br />

21


presenti: Beghi, Capovilla, Aguglia,<br />

Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna,<br />

Romeo, Sofia, Gambardella, Granata, La Neve,<br />

più Stella per la Segreteria Amministrativa.<br />

Alle ore 13 si aggiunge il Dott Quartararo,<br />

sentito come esperto su punti specifici.<br />

Assenti giustificati Tinuper e Francione.<br />

Approvazione statuto Fondazione<br />

Beghi sottolinea l’importanza di arrivare alla<br />

costituzione della Fondazione e su questo<br />

punto concordano le parole di tutti i presenti.<br />

Beghi inizia ad esporre i vari articoli della<br />

bozza inviata due mesi fa al CD, in parte già<br />

modificata secondo i suggerimenti ricevuti da<br />

alcuni dei componenti il CD stesso. Si apre un<br />

ampio dibattito sui vari punti della bozza dello<br />

statuto, al quale partecipano tutti i presenti.<br />

Art 1<br />

Si passa all’individuazione della denominazione<br />

della Fondazione. Dopo una breve discussione,<br />

Pruna propone FELICE (Fondazione<br />

Epilessia LICE). La denominazione e l’acronimo<br />

vengono approvati.<br />

Art.2<br />

Si apre un ampio dibattito sulle finalità della<br />

Fondazione, con ripetute modifiche del relativo<br />

articolo. Le opinioni sono divise tra chi<br />

ritiene che la Fondazione debba supportare<br />

solo la ricerca (in particolare, Granata,<br />

Giallonardo, Muscas, Pruna, Sofia, e Tinuper,<br />

che lo aveva scritto per lettera) e chi invece<br />

anche la promozione (in particolare Capovilla,<br />

Romeo e Beghi). A maggioranza si concorda<br />

che la Fondazione si dovrà occupare solo di<br />

finanziare la ricerca medico-scientifica in<br />

ambito epilettologico. L’attività promozionale<br />

dovrà essere svolta dall’apposita commissione<br />

all’interno della LICE e, quindi, non rientrerà<br />

tra le finalità statutarie della Fondazione.<br />

Art. 3<br />

A seguito della richiesta di chiarimenti avanzata<br />

da alcuni partecipanti in relazione alla possibile<br />

necessità di un congruo patrimonio iniziale,<br />

si decide di chiedere per tale aspetto<br />

all’esperto di tali questioni. Quartararo, nel<br />

pomeriggio, chiarirà che per gli scopi di questa<br />

tipologia di Fondazione non è necessario<br />

un patrimonio rilevante e che possono essere<br />

sufficienti alcune migliaia di euro, riservandosi<br />

peraltro di chiedere anche al notaio un parere<br />

in tal senso. Viene da Granata e Giallonardo<br />

espresso il desiderio di portare comunque<br />

all’approvazione dell’assemblea dei soci l’eventuale<br />

spesa da sostenere da parte della<br />

LICE. Il CD delibera di soprassedere perché<br />

si ritiene il CD della LICE legittimato a decidere<br />

impegni di spesa, come viene correntemente<br />

e pressoché quotidianamente fatto per motivi<br />

diversi. Sempre Quartararo riferisce che la<br />

spesa da sostenere dal notaio sarà compresa<br />

tra i 1200 e i 1800 euro. Viene evidenziato che<br />

alcuni notai eseguono queste pratiche, per tali<br />

tipologie di iniziative, gratuitamente. Verrà<br />

valutata tale opportunità considerando anche<br />

l’eventuale spesa per portare i soci fondatori<br />

nella sede dove il notaio opera. Riguardo i soci<br />

fondatori, Quartararo precisa che non esiste<br />

un numero vincolante e potrebbero essere i<br />

componenti il CD della LICE<br />

Art. 4 e 5 non necessitano di<br />

modifiche<br />

Art. 6<br />

Si apre un ampio dibattito con il coinvolgimento<br />

di tutti i presenti. Alcuni dei partecipanti<br />

(Giallonardo, Granata e Muscas) evidenziano<br />

la possibilità dell’esistenza di cumuli e sovrapposizione<br />

di cariche con conseguente potenziale<br />

accentramento di poteri e di conflitti di<br />

interesse nell’appartenenza agli organismi<br />

della LICE e della Fondazione. Non potendosi<br />

trovare un accordo sulla composizione del<br />

CdA, si decide, con il consenso pressoché<br />

generale (con l’eccezione di Giallonardo), di<br />

arrivare ad una votazione sulla base di alcune<br />

proposte di seguito elencate.<br />

IPOTESI DI CdA<br />

Granata<br />

2 Past President LICE<br />

Responsabile Commissione Promozione LICE<br />

3 figure tecniche<br />

22


Pruna<br />

Presidente LICE<br />

1 Past President<br />

Segretario LICE<br />

2 eletti dal CD della LICE<br />

2 figure tecniche<br />

Giallonardo<br />

2 Past President LICE<br />

2 soci LICE che non facciano parte del CD<br />

2 figure tecniche<br />

Muscas<br />

2 Past President LICE<br />

Segretario LICE<br />

2 membri eletti dal CD<br />

2 tecnici<br />

Beghi<br />

Presidente LICE<br />

1 Past President LICE<br />

Segretario LICE<br />

2 figure tecniche<br />

Responsabile Commissione Promozione LICE<br />

Coordinatore dei Coordinatori Regionali<br />

Le votazioni per la presenza delle singole figure<br />

e, quindi, per la definizione del CdA danno<br />

il seguente esito.<br />

2 Past President LICE<br />

2 favorevoli<br />

7 contrari<br />

1 Past President LICE<br />

5 favorevoli<br />

1 contrario<br />

3 astenuti<br />

Presidente LICE<br />

5 favorevoli<br />

3 contrari<br />

1 astenuto<br />

Segretario LICE<br />

6 favorevoli<br />

2 contrari<br />

1 astenuto<br />

Coordinatore dei Coordinatori Regionali<br />

6 favorevoli<br />

3 contrari<br />

Coordinatore Commissione Promozione<br />

LICE<br />

2 favorevoli<br />

7 contrari<br />

2 Figure tecniche<br />

7 favorevoli<br />

1 astenuto<br />

1 contrario<br />

2 membri eletti dal CD, esterni o interni<br />

allo stesso<br />

2 favorevoli<br />

7 contrari<br />

1 membro eletto dal CD, esterno o interno<br />

allo stesso<br />

6 favorevoli<br />

3 contrari<br />

Al termine delle singole votazioni viene predisposta<br />

una composizione definitiva del CdA.<br />

Sofia chiede che prima di votare si decida la<br />

composizione del CTS della Fondazione (vedi<br />

art 10). La composizione definitiva del CdA<br />

viene approvata con 5 voti a favore (Beghi,<br />

Capovilla, Aguglia, Mecarelli e Romeo) e 4<br />

contrari (Giallonardo, Muscas, Pruna e Sofia).<br />

Sofia motiva il proprio voto contrario con il<br />

fatto che le decisioni importanti saranno prese<br />

dal CTS identificato nel CD della LICE.<br />

1. Past President<br />

2. Presidente<br />

3. Segretario<br />

4. Coordinatore dei Coordinatori<br />

5. Figura tecnica (1)<br />

6. Figura tecnica (2)<br />

7. 1 membro eletto dal CD LICE tra i soci in<br />

regola con il pagamento delle quote sociali<br />

Per il numero totale dei componenti il CdA, si<br />

decide che debba essere compreso tra 6 e 10<br />

membri, per poter cooptare persone in scadenza<br />

che hanno ben lavorato all’interno del<br />

23


CdA. Su tale punto Granata dissente perché,<br />

secondo lei, le cariche devono sempre decadere<br />

con la decadenza dalla carica LICE.<br />

Art 7<br />

Su suggerimento di Tinuper, ricevuto per mail<br />

precedentemente il CD, viene inserito pro<br />

tempore al punto che riguarda un’eventuale<br />

abbandono della carica da parte del<br />

Presidente della Fondazione.<br />

Art 8<br />

Si discute sulla durata del mandato del<br />

Direttore e Segretario Generale. Si conviene<br />

che tali figure, se hanno ben operato, debbano<br />

continuare a prestare la loro opera all’interno<br />

del CdA della Fondazione e, pertanto, possano<br />

essere rinominabili anche per più volte.<br />

Art 9<br />

Quartararo evidenzia come sia estremamente<br />

importante che la raccolta dei fondi possa<br />

essere decentrata a livello periferico. Anche<br />

Romeo ribadisce tale importanza. Al contrario,<br />

Granata, Giallonardo, Pruna, Muscas e<br />

Sofia si dicono contrari alla istituzione di sezioni<br />

regionali che aumenterebbero la struttura<br />

burocratica della Fondazione. Dopo un breve<br />

dibattito, si decide di non costituire delle<br />

sezioni regionali e di modificare il nome in<br />

Comitati. Si delibera di lasciare l’articolo<br />

molto generico e valutare in futuro se e come<br />

eventualmente organizzare tale attività.<br />

Art 10<br />

Anche questo punto vede un ampio dibattito<br />

tra coloro (in particolare Beghi e Capovilla)<br />

che sostengono che il CTS debba essere costituito<br />

da figure prestigiose in ambito epilettologico,<br />

interne o esterne alla LICE, italiane o<br />

straniere, e coloro che sostengono invece che,<br />

per tutte le decisioni che riguardano l’art 2, il<br />

parere del CD in carica debba essere vincolante.<br />

A maggioranza prevale questa seconda ipotesi,<br />

che consente un controllo diretto da<br />

parte del CD in carica delle richieste di finanziamento<br />

alle iniziative di ricerca scientifica.<br />

La maggioranza dei presenti non ravvisa conflitto<br />

di interesse tra l’appartenenza al CD e al<br />

CdA della Fondazione. L’articolo viene variato<br />

quindi in “La Fondazione si avvale, per tutto<br />

quanto attiene le iniziative di cui all’art. 2 del<br />

presente statuto, del parere vincolante dei<br />

componenti il CD LICE in carica, che possono<br />

a loro volta avvalersi del parere consultivo di<br />

esperti esterni al CD stesso”.<br />

I successivi articoli non vengono modificati.<br />

In coda alla discussione sullo statuto, si valuta<br />

se mettere la bozza sul sito della LICE e, in tal<br />

caso, attendere input dai soci per eventuali<br />

modificazioni prima di andare dal notaio per la<br />

costituzione della Fondazione. La maggioranza<br />

è favorevole all’inserimento sul sito ma contraria<br />

ad una ulteriore discussione successiva<br />

e considera la bozza di statuto definitiva (salvo<br />

modifiche tecniche minori suggerite da<br />

Quartararo) in quanto il CD ha avuto pieno<br />

mandato dall’assemblea elettiva ed è legittimato<br />

a decidere in merito. Inoltre, ma non come<br />

motivazione principale, tale procedura comporterebbe<br />

ulteriori dilazioni nella costituzione<br />

della Fondazione. Al proposito, alcuni dei<br />

presenti (Romeo e Beghi) evidenziano come<br />

l’AICE abbia già creato una propria<br />

Fondazione e sia già operativa nella raccolta<br />

fondi e come sia importante che anche la<br />

LICE abbia una propria Fondazione con la<br />

finalità di finanziare la ricerca. Giallonardo e<br />

Granata dissentono sostenendo l’importanza<br />

dell’input dei soci.<br />

VARIE ED EVENTUALI<br />

Beghi informa che è in corso la seconda tornata<br />

per le elezioni dell’Executive Committee<br />

della ILAE. Dovendo esprimere 4 preferenze,<br />

Beghi propone Covanis, Perucca, Tanaka e<br />

Wiebe. Il CD approva.<br />

Beghi informa che è in corso anche la prima<br />

tornata elettorale della EAC e ripropone,<br />

Capovilla. Il CD approva.<br />

Beghi relaziona sui contatti avuti con le associazioni<br />

dei pazienti, in particolare l’AICE.<br />

Riferisce sulla sua presenza, unitamente al<br />

Presidente AICE Pesce, alla audizione alla<br />

Camera dei Deputati dall’on Saltamartini, nel<br />

corso della quale ha evidenziato la necessità di<br />

24


ivedere (per l’aspetto che compete alla<br />

società scientifica) la bozza della sua proposta<br />

di legge in alcuni punti, considerandola<br />

comunque un buon punto di partenza. Pesce<br />

ha anche invitato Beghi ad intervenire in una<br />

trasmissione televisiva RAI in occasione della<br />

Giornata Nazionale dell’Epilessia. La richiesta<br />

del nostro Presidente di avere una scaletta<br />

degli argomenti in discussione è stata interpretata<br />

da Pesce come un rifiuto alla partecipazione<br />

e vi è stata poi una successiva pesante<br />

lettera a Beghi. Si prende atto delle difficoltà<br />

di collaborazione con l’AICE ma si concorda<br />

nel proseguire con la politica della mano tesa<br />

alla collaborazione con l’AICE, così come con<br />

qualsiasi altra associazione di pazienti. A tal<br />

proposito, Beghi riferisce della imminente<br />

riorganizzazione della FIE alla quale daremo<br />

la nostra disponibilità a collaborare.<br />

VOTAZIONE TEMI PROSSIMO<br />

CONGRESSO<br />

Nel corso delle assemblee dei soci degli ultimi<br />

Congressi Nazionali, la scelta dei temi congressuali<br />

si è tenuta con modalità non ben<br />

organizzate, comportando successive discussioni<br />

sulla validità dello score delle scelte.<br />

Inoltre, in alcune occasioni, le proposte sono<br />

state avanzate da colleghi non aventi diritto di<br />

partecipare all’assemblea, in quanto non più<br />

soci. Per la prossima scelta dei temi, il CD delibera<br />

di preparare dei form, rilasciati dalla<br />

segreteria organizzativa, con elencate le proposte<br />

formulate dall’ assemblea e i soci dovranno<br />

esprimere le proprie (due) preferenze.<br />

Viene riesaminata dal CD la proposta di assegnare<br />

il ruolo di responsabile di giornata al proponente<br />

il tema. Sulla base della considerazione<br />

che la proposta potrebbe venire da soci anche<br />

molto giovani ed inesperti, o da soci appartenenti<br />

allo stesso Centro, tale possibilità viene<br />

considerata non ottimale e respinta dal CD.<br />

Verbale 115 a riunione del<br />

Consiglio Direttivo LICE<br />

Presso l’Hotel Sorrento Palace di Sorrento,<br />

alle ore 8:30 del giorno 19 maggio 2009, si è<br />

riunito il CD della LICE, per discutere sul<br />

seguente O.d.G.:<br />

1) Approvazione verbale sedute precedenti<br />

2) Comunicazioni del Presidente<br />

3) Comunicazioni del Segretario<br />

4) Aggiornamento Fondazione (Beghi)<br />

5) Soci morosi<br />

6) Bilancio Consuntivo 2008 (Capovilla)<br />

7) Bilancio Preventivo 2009 (Capovilla)<br />

8) Giornata per l’epilessia ed eventi correlati<br />

(Rubboli)<br />

9) Sezioni regionali (Romeo)<br />

10) Referenti territoriali videoteca on-line<br />

(Capovilla)<br />

11) Bollettino on-line (Canevini)<br />

12) Policentrico 2010<br />

13) Congresso Nazionale 2009 Sorrento<br />

(Tata)<br />

14) Congresso Nazionale 2010 Mantova<br />

(Capovilla)<br />

15) Corso di video-EEG e Claudio Munari<br />

Workshop (Francione)<br />

16) Contratto e compiti Segreteria<br />

Amministrativa LICE<br />

17) Nuovi soci<br />

18) Varie ed eventuali<br />

Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come<br />

Segretario, da Capovilla. Sono risultati presenti:<br />

Beghi,Tinuper, Capovilla, Aguglia, Francione,<br />

Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo,<br />

Sofia, Gambardella, Granata, La Neve, più Stella<br />

per la Segreteria Amministrativa. Sono anche<br />

presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,<br />

Coppola, De Simone, Elia, Ferrari, Galeone,<br />

Gobbi, Labate, Merella, Ortenzi, Pezzella e<br />

Villani e, per relazionare sui punti di loro specifica<br />

competenza, Canevini, Rubboli e Tata.<br />

Assenti giustificati Cantello, Campo-strini (ritardo<br />

treno), Monti, Parmeggiani e<br />

_________________________________________________<br />

Vecchi.<br />

25


Approvazione verbali sedute<br />

precedenti<br />

I verbali vengono approvati all’unanimità.<br />

Comunicazioni del Presidente<br />

• Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo<br />

stato di avanzamento delle elezioni della<br />

ILAE e comunica l’ufficialità delle nomine<br />

di Perucca, Wiebe, Tanaka e Baulac<br />

nell’Executive Committee. Comunica altresì<br />

che Capovilla ha passato il primo turno<br />

elettorale della EAC e propone, per il<br />

secondo ed ultimo turno, dovendo esprimere<br />

la propria preferenza per 5 candidati,<br />

di votare Arzimanoglou, Capovilla,<br />

Covanis, Guekht e Tomson. Il CD approva.<br />

• Associazioni di pazienti. Beghi aggiorna<br />

sullo stato dei contatti avuti negli ultimi<br />

mesi con le associazioni dei pazienti. Vi<br />

sono stati diversi scambi epistolari con<br />

l’AICE e si è concordato di avere un incontro<br />

a Luglio tra alcuni loro esponenti e<br />

Beghi, Capovilla e Romeo (in qualità di<br />

coordinatore della commissione rapporti<br />

istituzionali). Riferisce anche dei contatti<br />

avuti con l’avv. Cervellione, neoeletto presidente<br />

della FIE. L’opinione prevalente<br />

emersa in CD è che la LICE deve dare la<br />

propria disponibilità a collaborare con<br />

qualsiasi associazione di pazienti lo richieda,<br />

mantenendo un ruolo paritario e al di<br />

sopra delle parti per eventuali contrasti tra<br />

esse. Viene altresì sottolineato come, nell’eventualità<br />

della stesura di documenti<br />

condivisi, sia necessario verificare, da<br />

parte della LICE, la scientificità di quanto<br />

espresso e la possibilità di modificare i<br />

documenti e le diverse proposte.<br />

• Prevenzione Salute. Beghi comunica la<br />

richiesta di iscrizione a questo portale online.<br />

La somma richiesta è di 30 euro all’anno.<br />

Il CD esprime parere favorevole.<br />

• Epilepsia Italia. Si conferma la volontà di<br />

proseguire nella pubblicazione del supplemento<br />

“Italiano” di Epilepsia. Beghi conferma<br />

la propria disponibilità a coordinare<br />

tale Gruppo di Lavoro, del quale fanno<br />

parte Gambardella, Granata, Giallonardo,<br />

Rubboli e Tassi. Si dice favorevole anche a<br />

fornire da parte della LICE un supporto<br />

per migliorare la metodologia della preparazione<br />

dei lavori ed il CD approva.<br />

• Sondaggio Doxa. Beghi e Mecarelli prepareranno<br />

un testo per una pubblicazione<br />

scientifica; il testo sarà inviato a settembre<br />

a tutto il CD.<br />

Comunicazioni del Segretario<br />

• Collocazione riunione del CD. Il Segretario<br />

riferisce delle difficoltà avute da diversi<br />

Consiglieri e Coordinatori Regionali ad essere<br />

presenti alle riunioni del CD. Si discute<br />

quindi della collocazione della stessa in<br />

occasione dei prossimi Congressi Nazionali<br />

e del Policentrico. Dopo un breve dibattito si<br />

decide che la riunione del CD sarà tenuta la<br />

sera della Giornata a Tema Libero per il<br />

Congresso Nazionale e mantenuta il sabato<br />

mattina per il Policentrico.<br />

• Scelta temi congressuali. Capovilla propone<br />

di regolamentare la scelta dei temi congressuali.<br />

In occasione dell’Assemblea verranno<br />

aggiunti, ai temi già proposti negli anni scorsi,<br />

eventuali altri argomenti da parte dei<br />

soci. Al termine dell’assemblea i soci potranno<br />

ritirare in Segreteria un form sul quale<br />

indicare le proprie due preferenze, da riconsegnarsi<br />

entro le ore 18 del pomeriggio.<br />

• Patrimonio LICE: Capovilla propone di<br />

investire parte del capitale liquido della<br />

LICE. Avendo esaminato varie proposte,<br />

ritiene che una delle più convenienti, ma<br />

soprattutto la più solida come garanzie per<br />

la dimensione e la serietà del Gruppo, sia<br />

quella delle Assicurazioni Generali. Il rendimento<br />

è a capitale garantito con un tasso<br />

minimo del 2% lordo (1,75% netto) e nell’ultimo<br />

quadrimestre ha reso il 4,30, al netto<br />

delle commissioni oltre il 3% netto. Viene<br />

ribadita da molti dei presenti la necessità<br />

della sicurezza dell’investimento, cosa che<br />

appare in essere nella proposta del Gruppo<br />

Assicurazioni Generali.<br />

Fondazione<br />

Beghi introduce facendo rilevare che è stato prodotto<br />

un documento ampiamente condiviso dalla<br />

maggior parte dei componenti il CD. Ricorda,<br />

26


inoltre, come i Coordinatori Regio-nali siano stati<br />

informati dell’andamento della creazione della<br />

Fondazione e abbiano ricevuto la bozza dello statuto<br />

i primi di febbraio, per fornire eventuali loro<br />

commenti. Beghi relaziona su alcuni commenti<br />

ricevuti da Perucca, Avanzini e Vigevano in merito<br />

allo statuto della Fondazione. I primi due, in<br />

particolare, si sono espressi negativamente su<br />

diversi punti. Romeo critica la scelta di Tinuper<br />

di inviare la bozza di statuto e il verbale della precedente<br />

riunione del CD a quattro past-president<br />

(Avanzini, Dalla Bernardina, Vigevano e Perucca)<br />

senza consultare preventivamente il CD della<br />

LICE. Tinuper replica che, in qualità di past president,<br />

si è sentito in dovere di chiedere un parere<br />

a chi lo ha preceduto e che, anzi avrebbe<br />

auspicato che questo fosse stato fatto dal<br />

Presidente. Romeo ribadisce che in situazioni<br />

analoghe i past president non sono stati consultati,<br />

anche durante la sua presidenza, come per la<br />

modifica dello statuto avvenuta a Venezia, e che<br />

la documentazione non è stata inviata a Canger,<br />

presidente succeduto ad Avanzini. Aggiunge che<br />

sono state inviate versioni precedenti sia della<br />

bozza di statuto che del verbale (ancora da approvare),<br />

nonostante vi fossero versioni più aggiornate.<br />

Capovilla sottolinea come i commenti negativi<br />

di Avanzini e Perucca possano essere in parte<br />

dipesi da ciò. Capovilla riferisce l’opinione di<br />

Quartararo secondo il quale la LICE avrebbe<br />

potuto mantenere lo status di Onlus. Tinuper<br />

ribadisce la correttezza della decisione a suo<br />

tempo assunta e chiede che ciò venga verbalizzato<br />

e discusso in una prossima riunione del CD. Si<br />

apre poi un ampio dibattito, con l’intervento di<br />

molti dei presenti, sull’iter da seguire per le tappe<br />

future della realizzazione della Fondazione. La<br />

decisione finale è che lo statuto venga messo sul<br />

Sito per un periodo di 30 giorni, dando, entro tale<br />

termine, la possibilità ai soci di inviare i loro commenti.<br />

Si decide che lo statuto verrà inserito in<br />

area riservata, alla quale potranno accedere tutti<br />

i soci indipendentemente dall’essere in regola col<br />

pagamento delle quote sociali. Sarà convocata in<br />

Luglio una riunione ad hoc del CD per valutare<br />

se apportare, sulla base dei commenti dei soci,<br />

ulteriori modifiche allo statuto e concludere definitivamente<br />

l’iter con la costituzione della<br />

Fondazione. Un altro punto che emerge dalla<br />

discussione è che la maggioranza del CD è contraria<br />

a ritenere necessario il voto approvativo da<br />

parte dell’assemblea, anche e soprattutto sulla<br />

base di quanto espresso da Quartararo che ha<br />

esaminato, secondo quanto scritto nello statuto<br />

della LICE, i compiti del Consiglio Direttivo e<br />

della Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei<br />

soci. Viene poi chiesto ai componenti il CD se vi<br />

sono partecipazioni a qualsiasi titolo in altre fondazioni,<br />

per la presenza di possibili conflitti di<br />

interesse. Giallonardo riferisce di far parte, da<br />

alcuni anni, del CdA della Fondazione FOREP,<br />

anch’essa operante in ambito epilettologico.<br />

Soci morosi<br />

Si affronta il problema di come comportarsi<br />

con la morosità di molti dei nostri soci. Dopo<br />

un breve dibattito, la decisione finale è che i<br />

soci decaduti potranno re iscriversi alla LICE<br />

come nuovi soci dopo tre anni di decadenza<br />

dallo status, senza dover versare alcuna quota<br />

arretrata. Se la domanda di re iscrizione sarà<br />

presentata entro i tre anni dalla decadenza,<br />

dovranno essere saldate tutte le quote arretrate.<br />

A tal fine dovrà essere apportata una modifica<br />

al Manuale Operativo del CD da approvare<br />

in una delle prossime riunioni.<br />

Bilancio consuntivo 2008<br />

Capovilla presenta il bilancio definitivo del<br />

2008. L’esercizio si chiude con un utile di<br />

34.712,96. Il CD approva. Il bilancio 2008 sarà<br />

inviato unitamente al verbale.<br />

Bilancio preventivo 2009<br />

Viene presentato il bilancio preventivo per il<br />

2009, di seguito riportato. Il CD approva.<br />

PREVISIONE DI BILANCIO 2009<br />

ENTRATE al netto di IVA<br />

Quote societarie 2007<br />

€42,00 × 205 quote €8.610,00<br />

Quote societarie 2007<br />

€25,00 × 31 quote €775,00<br />

Quote societarie 2008<br />

€42,00 × 323 quote €13.566,00<br />

Quote societarie 2008<br />

€25,00 × 84 quote €2.100,00<br />

27


Quote societarie 2009<br />

€50,00 × 831 quote €41.550,00<br />

Quote societarie 2009<br />

€25,00 × 188 quote €4.700,00<br />

Quote 2009 già versate - €167,00<br />

Sponsorizzazioni Cyberonics,<br />

Novartis, Sanofi Aventis e<br />

UCB per Policentrico €20.000,00<br />

Contributo liberale EISAI Videoteca<br />

€24.000,00<br />

Contributo liberale UCB per inchiesta DOXA<br />

€25.000,00<br />

Ipotesi di donazioni in base allo storico<br />

€800,00<br />

Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00<br />

Interessi bancari e postali al netto spese<br />

tenuta conto €1.200,00<br />

Totale Entrate 2009 €182.468,00<br />

USCITE<br />

Contributo Commissione Genetica €60.000,00<br />

Videoteca online €20000,00<br />

Contributo annuale ILAE €1.100,00<br />

Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00<br />

Giornata Nazionale €50.000,00<br />

Inchiesta Doxa €14.040,00<br />

Contributi Sezioni Regionali €4.430,00<br />

Riunione Policentrica €24.500,00<br />

Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale<br />

€720,00<br />

Manutenzione sito web LICE e Giornata<br />

Nazionale €7.200,00<br />

Manutenzione programma contabile €864,00<br />

Studio Commercialista €3.744,00 + bilancio<br />

€4.500,00<br />

Consulenze fiscali e legali €2.000,00<br />

Bollettino LICE on line €6.140,00<br />

Logo MARATOLICE e registrazione dello<br />

stesso presso ufficio brevetti €2.400,00<br />

Spese generali compresa stampa targhe<br />

Centri LICE €7.000,00<br />

Spese francobolli; raccomandate; c/correnti €<br />

500,00<br />

Spese viaggi CD €1.500,00<br />

Totale Uscite 2009 €211.863,00.<br />

Giornata Nazionale per l’Epilessia<br />

Rubboli relaziona sull’andamento delle varie iniziative<br />

tenutesi in molte parti d’Italia in occasione<br />

della Giornata Nazionale per l’Epilessia.<br />

Riferisce sulla conferenza stampa tenutasi a<br />

Roma e moderata da Manuela Lucchini, giornalista<br />

del TG1 e dei successivi passaggi sulle<br />

varie reti televisive. Illustra l’ottimo successo<br />

delle maratone tenutesi in tre diverse località<br />

della Puglia e della partecipazione di Antibo e<br />

Mecarelli nel parterre della Maratona d’Europa<br />

di Trieste. Anche la Mara-tolice di Roma ha<br />

avuto un ottimo riscontro in termini di partecipanti<br />

(tra i quali molti medici) e di visibilità sui<br />

media. Viene evidenziata, attraverso l’intervento<br />

di alcuni dei presenti, la necessità di un maggior<br />

collegamento tra i coordinatori regionali e<br />

la Commissione Promozione. Viene anche<br />

auspicato un maggior coinvolgimento delle<br />

strutture scolastiche, già in essere in alcune<br />

regioni quali la Puglia. Si è anche confermata la<br />

positività della scelta di supportare in maniera<br />

finanziariamente più consistente alcuni progetti<br />

delle sezioni regionali, come avvenuto questo<br />

anno per le manifestazioni tenutesi a Cagliari,<br />

Milano e Roma, che hanno avuto tutte un ottimo<br />

successo.<br />

Sezioni regionali<br />

Romeo illustra il buon lavoro complessivamente<br />

svolto dai Coordinatori Regionali per la<br />

Giornata Nazionale per l’Epilessia, e le diverse<br />

attività scientifiche svolte nelle singole regioni.<br />

Auspica una maggiore interazione tra i<br />

Coordinatori Regionali e il Referente delle<br />

Sezioni Regionali per tutte le attività, compresi<br />

i rapporti con le istituzioni locali.<br />

.<br />

Referenti territoriali videoteca online<br />

Capovilla illustra la proposta, concordata con<br />

Mai, dell’individuazione di referenti territoriali<br />

per la raccolta di casi da inserire nella neonata<br />

Videoteca online. L’idea è che per le<br />

regioni più piccole si creino degli ambiti<br />

macroregionali, mentre per le regioni più<br />

grandi vi sia almeno un referente. Il CD approva<br />

e da incarico a Francione, in collaborazione<br />

con Mai e Capovilla, di individuare tra i nostri<br />

soci tali figure nelle varie regioni.<br />

28


Bollettino<br />

Viene illustrato da Beghi e Canevini il progetto<br />

per il futuro bollettino online. Lo spazio sul sito<br />

sarà costituto da una parte riservata ai soci in<br />

regola con il pagamento delle quote sociali, alla<br />

quale si accederà tramite password fornita dal<br />

sistema, ed una parte aperta a tutti. Nella prima<br />

verranno ospitati i verbali delle riunioni del CD<br />

e delle Assemblee, l’elenco dei soci ed il loro<br />

luogo di lavoro, e ogni altro documento che<br />

riguardi strettamente la vita societaria e che il<br />

CD ritenga debba essere inserito in area riservata.<br />

Nella parte aperta a tutti andranno inseriti<br />

gli atti del Congresso Nazionale, gli eventi congressuali,<br />

le Linee-guida e le raccomandazioni<br />

diagnostico-terapeutiche e ogni altro documento<br />

che il CD ritenga debba e possa essere visibile<br />

a tutti. Il CD approva.<br />

Policentrico 2010<br />

Vengono fissate le date del prossimo Policentrico<br />

per i giorni 28 e 29 gennaio. Viene<br />

discusso se ritornare alla sede del CNR oppure<br />

rimanere nella Aula Magna della Sapienza<br />

ed il Cd approva questa seconda soluzione.<br />

Viene anche anticipato che Bianchi invierà al<br />

CD una proposta di diversa organizzazione<br />

della riunione della Commissione Genetica.<br />

Congresso Nazionale Sorrento 2009<br />

Essendo Tata momentaneamente impegnata<br />

in problemi organizzativi, viene solamente<br />

rendicontato da Stella che le iscrizioni sono<br />

oltre 400 anche se il consuntivo finale verrà<br />

fatto a Congresso avvenuto.<br />

Congresso Nazionale Mantova<br />

2010<br />

Capovilla conferma sia le date (26-29 maggio)<br />

che la sede.<br />

Contratto PTS<br />

Il punto non viene discusso perché Stella non<br />

ha preparato una proposta di rinnovo.<br />

Varie ed eventuali<br />

Viene proposto che tutti i past-president vengano<br />

nominati soci onorari. Il CD approva.<br />

Tale proposta dovrà essere peraltro approvata<br />

da una prossima Assemblea Straordinaria.<br />

Viene anche chiesto a Beghi se la LICE è stata<br />

inserita tra le società scientifiche interlocutrici<br />

del Ministero per la determinazione delle tariffe<br />

ambulatoriali delle prestazioni in ambito<br />

epilettologico. Beghi riferisce che la richiesta<br />

è stata fatta e che si sta attendendo una risposta<br />

da parte del Ministero.<br />

Nuovi soci<br />

Si accettano le candidature di 19 nuovi soci.<br />

ASTA Dott.ssa Francesca, VATTARO (TN);<br />

CARNÌ Dott. Marco, ROMA; CASCIATO<br />

Dott.ssa Sara, ROMA; CECCONI Dott.ssa<br />

Michela, PERUGIA; DE GIORGIS Dott.ssa<br />

Valentina, PAVIA; DE LEO Dott.ssa Rosa<br />

Albina, SIDERNO (RC); DE RINALDIS<br />

Dott.ssa Marta, LIZZANELLO (LE); GOZZO<br />

Dott.ssa Francesca, CATANIA; LAPENTA<br />

Dott. Leonardo, ROMA; LOGROSCINO Dott.<br />

Giancarlo, BARI; MACONE Dott.ssa Sara,<br />

PERUGIA; MARINO Dott.ssa Daniela, MON-<br />

TERIGGIONI (SI); PETRUCCI Dott.ssa<br />

Simona, ROMA; PUCCI Dott.ssa Barbara,<br />

MONTESPERTOLI (FI); SANTARNECCHI<br />

Dott. Emiliano, CASTELFIORENTINO (FI);<br />

SERPINO Dott. Domenico, TERNI; SPADO-<br />

NE Dott.ssa Maria Antonietta, BARI; TRA-<br />

BACCA Dott. Antonio, BRINDISI; ZAMBELLI<br />

Dott.ssa Paola, TORINO.<br />

Corso di Video-EEG e<br />

Claudio Munari<br />

Francione riferisce che sono state fissate le<br />

date di entrambi gli appuntamenti. Il corso di<br />

video-EEG si terrà a Milano dal 21 al 23 di<br />

ottobre, il Claudio Munari Workshop sempre<br />

a Milano il 18 e 19 dicembre.<br />

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