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Dicembre 2009 - Bollettino n° <strong>139</strong><br />
ISSN 0394 - 560X<br />
<strong>139</strong>
Dicembre 2009 - Bollettino n° <strong>139</strong><br />
ISSN 0394 - 560X<br />
Lega Italiana<br />
contro l’Epilessia *<br />
Responsabile<br />
Ettore Beghi<br />
Direttore editoriale<br />
Maria Paola Canevini<br />
Comitato editoriale<br />
Francesca Beccaria<br />
Antonio Gambardella<br />
Oriano Mecarelli<br />
Dario Pruna<br />
Guido Rubboli<br />
Laura Tassi<br />
Via A. Di Rudinì 8<br />
20142 Milano<br />
Tel. 02/81844201<br />
Fax 02/250323159<br />
E-mail: maria.canevini@ao-sanpaolo.it<br />
Editore<br />
Medical Communications S.r.l.<br />
Via Angrogna 5, 10<strong>139</strong> Torino<br />
Tel. 011/7718150 - Fax 011/7718183<br />
E-mail: mc@medicalcom.info<br />
Coordinamento editoriale<br />
Cristina Bono<br />
Medical Communications S.r.l.<br />
E-mail: c.bono@medicalcom.info<br />
Lega Italiana contro l’Epilessia<br />
Dicembre 2009 - n. <strong>139</strong><br />
Autorizzazione del tribunale di Milano<br />
n°196 dell’1-5-73<br />
(*) Indexed and abstracted by Excerpta Medica
Indice<br />
Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 3, 2009<br />
PRESENTAZIONE 5<br />
In ricordo di Franco Angeleri 7<br />
VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia 3 maggio 2009 9<br />
Commissione Genetica 12<br />
Update relativo ai geni implicati nelle epilessie<br />
Notiziario LICE 17<br />
Attività del Consiglio Direttivo<br />
3
Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 5, 2009<br />
Presentazione<br />
Cari amici e colleghi,<br />
desideriamo informarvi di una importante novità che riguarda il nostro Bollettino. La rivista è<br />
stata modificata passando dalla versione cartacea ad un formato elettronico. La modificazione è<br />
stata resa necessaria dall’esigenza di ridurre drasticamente le spese di stampa.<br />
È stato istituito un nuovo Comitato di Redazione presieduto da Maria Paola Canevini (Direttore<br />
Editoriale), e composto da Ettore Beghi, Francesca Beccaria, Antonio Gambardella, Oriano<br />
Mecarelli, Dario Pruna, Guido Rubboli e Laura Tassi.<br />
Il nuovo bollettino sarà disponibile sul sito e comprenderà una sezione “aperta” (disponibile a tutti)<br />
ed una “criptata” (accessibile ai soli soci in regola con il pagamento delle quote sociali). Nella<br />
prima saranno inseriti i contributi scientifici approvati per pubblicazione. Nella seconda saranno<br />
presenti gli elenchi dei soci, i verbali del Consiglio Direttivo e uno spazio da dedicare alle attività<br />
delle sezioni regionali.<br />
Come stabilito in passato, è previsto l’allestimento di due numeri all’anno. Il Comitato di Redazione<br />
sta inoltre esaminando altre iniziative utili per i nostri soci e di cui sarete informati a breve.<br />
Un cordiale saluto a tutti.<br />
Ettore Beghi<br />
Maria Paola Canevini<br />
5
Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 7-8, 2009<br />
In ricordo di Franco Angeleri<br />
Con grande dispiacere e profondo rammarico vogliamo ricordare a tutti i soci<br />
della LICE che Il Prof. Franco Angeleri è improvvisamente scomparso il 19 settembre<br />
2008.<br />
Nato a Varese il 13/7/1928, si laureò in Medicina e Chirurgia nel 1953 a Firenze<br />
discutendo una tesi in Anatomia del Sistema Nervoso dopo ben 4 anni di internato.<br />
Maturò le prime esperienze in campo neurologico presso la Clinica delle Malattie<br />
Nervose e Mentali di Parma. Conseguì la Specializzazione in Neuropsichiatria<br />
nel 1956. Si trasferì poi all’Ospedale Neuropsichiatrico Provinciale di Arezzo<br />
dove gli fu affidato l’incarico di organizzare i servizi di EEG e Neuroradiologia del<br />
reparto neurologico in via di formazione. Oltre all’attività pratica di reparto svolse<br />
approfonditi studi sperimentali e clinici in collaborazione con le Cliniche di Parma<br />
e Siena collaborando con i vari cattedratici tra cui Visintini, Benvenuti, Ferro-<br />
Milone e Parigi. Nel 1963 divenne Assistente di ruolo presso la Clinica delle<br />
Malattie Nervose e Mentali dell’Università di Perugia e nel 1966 ne divenne Aiuto<br />
sotto la direzione di Giorgio Macchi che gli era stato sempre guida. Nel 1973 fondò<br />
la Clinica Neurologica dell’allora neonata Facoltà di Medicina e Chirurgia di<br />
Ancona, di cui fu Direttore fino al 2000, anno del suo ritiro.<br />
Profondo conoscitore delle Scienze Neurologiche, ha dedicato particolare impegno<br />
allo studio clinico ed elettrofisiologico delle epilessie, in particolare all’applicazione<br />
della chirurgia stereotassica delle sindromi parkinsoniane e delle epilessie<br />
stesse. Altri campi di interesse furono l’Anatomia normale e patologica del<br />
Sistema Nervoso e la Farmacologia clinica. Studiò approfonditamente le connessioni<br />
talamo-corticali e rinencefaliche e si interessò anche di studi polisonnografici<br />
nei soggetti normali ed epilettici. In ambito sperimentale si occupò, fra i tanti<br />
interessi, di studi elettrofisiologici come la conta delle punte in epilettologia, della<br />
quantificazione dell’EEG e dei potenziali evocati, della prognosi delle epilessie<br />
post-traumatiche in collaborazione con J. Majkowski. La sua curiosità culturale lo<br />
portò, in collaborazione con il neurochirurgo I. Papo, ad intraprendere un approc-<br />
7
cio allora del tutto originale alle epilessie farmacoresistenti con la callosotomia.<br />
Da non dimenticare la notevole produzione scientifica nazionale ed internazionale<br />
e la stesura del basilare “Compendio di Neurologia Clinica” redatto in collaborazione<br />
con E. Ferrari e A. Muratorio.<br />
Tutte queste attività gli valsero riconoscimenti a livello nazionale ed internazionale<br />
che lo collocarono fra i più noti esponenti della Neurologia nazionale ed<br />
europea. Partecipò fin dall’inizio alle attività della Lega Italiana contro l’Epilessia,<br />
divenendone secondo Presidente dal 1976 al 1979, succedendo al fondatore Elio<br />
Lugaresi.<br />
In ambito accademico ha riscosso sempre più lusinghieri successi fino a ricoprire<br />
la carica di Magnifico Rettore dell’Università di Ancona dal 1979 al 1982.<br />
Durante tale mandato realizzò l’appalto del polo universitario di Montedago,<br />
destinato a diventare un moderno e funzionale complesso didattico e di ricerca.<br />
La sua guida ci è stata di grandissimo stimolo per mantenere il nostro interesse<br />
nel campo epilettologico, creando ad Ancona un polo di attrazione e di riferimento<br />
per le Marche e le regioni limitrofe.<br />
Da Professore emerito Franco Angeleri non ha mai smesso le sue attività intellettuali,<br />
mantenendo contatti con la facoltà nella realizzazione dei cicli di conferenze<br />
Scienza e Filosofia ed interessandosi di metodologia clinica in collaborazione<br />
con vari autori italiani.<br />
Con queste poche righe vogliamo ricordarlo e rimpiangerlo insieme a tutti i soci<br />
della LICE che in gran parte lo hanno conosciuto.<br />
Nicoletta Foschi<br />
Andrea Ortenzi<br />
Aldo Paggi<br />
8
Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 9-11, 2009<br />
VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia<br />
3 maggio 2009<br />
Il giorno 3 maggio 2009 è stata celebrata l’VIII<br />
Giornata Nazionale per l’Epilessia, evento<br />
inserito nella campagna internazionale, patrocinata<br />
da ILAE-IBE, “Epilepsy – Out of the<br />
Shadow”, il cui scopo è quello di sensibilizzare<br />
sia opinione pubblica e mezzi di comunicazione<br />
che interlocutori medico-scientifici non<br />
specialistici, sulle varie tematiche che riguardano<br />
l’epilessia, in particolare sugli aspetti di<br />
discriminazione, pregiudizio e stigmatizzazione<br />
che gravano su questa patologia.<br />
La Giornata Nazionale per l’Epilessia è un<br />
appuntamento ormai consueto che si tiene a<br />
cadenza annuale nella prima domenica di<br />
maggio, ed in cui nel corso degli anni la LICE<br />
ha cercato di proporre temi diversi ma sempre<br />
volti a dissipare ignoranza e false credenze<br />
sull’epilessia, che potessero essere di interesse<br />
per il pubblico laico ed in grado di attrarre<br />
i media sia radiotelevisivi che della carta stampata.<br />
Lo scopo ultimo è quello di combattere la<br />
stigma che circonda l’epilessia attraverso la<br />
diffusione di una informazione corretta su<br />
questa patologia, sia per ciò che riguarda gli<br />
aspetti medico-assistenziali che per quelli relativi<br />
alle possibilità di adeguato inserimento<br />
sociale e soddisfacente qualità della vita dei<br />
pazienti con epilessia.<br />
Il tema che la LICE ha proposto all’opinione<br />
pubblica ed ai media in occasione della giornata<br />
nazionale di quest’anno riguardava il grado<br />
di conoscenza e la percezione dell’epilessia da<br />
parte degli italiani. Per ottenere tali informazioni<br />
la LICE ha effettuato un sondaggio su un<br />
campione di 1556 persone adulte, di diversa<br />
età e livello culturale e professionale. Il sondaggio<br />
è stato effettuato in collaborazione con<br />
la DOXA, noto Istituto italiano per le Ricerche<br />
Statistiche e l’Analisi dell’Opinione Pubblica.<br />
Il questionario comprendeva 19 domande, che<br />
spaziavano dalla conoscenza generica<br />
dell’Epilessia, delle sue cause, delle possibilità<br />
di cura e guarigione alle limitazioni che tale<br />
patologia pone nella vita quotidiana e nelle<br />
aspettative personali di chi ne è affetto. In particolare,<br />
i quesiti del sondaggio cercavano di<br />
replicare quelli proposti in un sondaggio analogo<br />
effettuato circa 25 anni fa e pubblicato su<br />
Epilepsia (Canger R, Cornaggia C. Public attitudes<br />
toward epilepsy in Italy: results of a survey<br />
and comparison with USA and West<br />
German data. Epilepsia, 1985, 26:221-226), per<br />
valutare quanto l’atteggiamento degli italiani e<br />
la loro conoscenza dell’epilessia fossero cambiati<br />
da allora. Rispetto al sondaggio effettuato<br />
nel 1983, i dati principali che sono emersi<br />
sono: a) una maggior percentuale di italiani<br />
conosce l’epilessia (una conoscenza generica<br />
dell’epilessia è stata riferita da circa il 92% del<br />
campione, contro il 73% del precedente sondaggio,<br />
ed una conoscenza diretta di persone<br />
con questo disturbo è stata riferita dal 50%); b)<br />
le conoscenze però sono per lo più molto<br />
generiche ed imprecise per ciò che riguarda<br />
gli aspetti specifici (ad esempio l’incidenza e le<br />
cause – il 39% la considera ancora una malattia<br />
psichica, mentre nel precedente sondaggio<br />
solo l’8% si era espresso in tal senso) e che<br />
comporta significative limitazioni nella vita<br />
personale e professionale; c) l’informazione su<br />
questa malattia è ancora molto carente ed il<br />
66% ammette di non sapere come comportarsi<br />
di fronte ad una crisi epilettica. In conclusione,<br />
rispetto al precedente sondaggio, è emerso<br />
che una maggior percentuale di persone<br />
conosce l’epilessia, tuttavia le conoscenze<br />
9
Figura 1.<br />
Opuscolo “Conoscere l’Epilessia”<br />
Figura 2. Locandina della MaratoLICE<br />
svoltasi a Roma.<br />
sono molto generiche ed imprecise. Rimane<br />
inoltre un’alta percentuale di persone che ha<br />
informazioni errate riguardo l’incidenza e le<br />
cause della malattia, con una quota rilevante<br />
che la considera una malattia psichica. A ciò si<br />
associano quindi una serie di concezioni errate<br />
che talora sfumano nel pregiudizio, e cioè<br />
che i pazienti con epilessia abbiano limiti nelle<br />
capacità professionali, limiti nello svolgimento<br />
di attività di svago quali lo sport, limiti nella<br />
possibilità di costruire una vita di coppia e di<br />
avere figli. Tali aspetti non sono significativamente<br />
migliorati rispetto al precedente sondaggio<br />
effettuato circa 25 anni fa.<br />
I risultati del sondaggio sono stati divulgati alla<br />
stampa ed ai media radiotelevisivi in una conferenza<br />
stampa che ha anticipato la Giornata e<br />
che si è tenuta a Roma il 29 aprile 2009 presso<br />
il Cinema Trevi-Cineteca Nazionale. Alla conferenza,<br />
organizzata grazie all’assistenza dell’agenzia<br />
Proforma di Roma e con il supporto di<br />
UCB, hanno partecipato Giuseppe Capovilla,<br />
Oriano Mecarelli, e Guido Rubboli, ed una<br />
paziente che ha riportato la sua esperienza personale<br />
di persona affetta da epilessia; la conferenza<br />
si è svolta davanti ad una platea composta<br />
in gran parte da giornalisti delle maggiori<br />
testate giornalistiche e radiotelevisive nazionali<br />
e locali, ed è stata moderata da Manuela<br />
Lucchini, giornalista RAI. L’impressione finale,<br />
basata sia sugli interventi in platea durante la<br />
conferenza stampa sia sui numerosi articoli<br />
pubblicati sui giornali e sui servizi trasmessi<br />
nei vari notiziari televisivi è che si sia raggiunto<br />
lo scopo di “parlare e far parlare” di epilessia<br />
sui media, seppur limitatamente al periodo in<br />
cui si svolge la giornata.<br />
Allo scopo di fornire uno strumento di divulgazione<br />
sull’epilessia, agile ma allo stesso tempo<br />
il più esauriente possibile, rivolto essenzialmente<br />
ad un pubblico laico ed agli operatori<br />
dell’informazione, la LICE ha redatto e pubblicato<br />
(grazie anche ad un contributo non condizionato<br />
della UCB) un opuscolo informativo<br />
(Fig. 1), dal titolo “Conoscere l’Epilessia”, che<br />
è stato distribuito sia ai presenti alla conferen-<br />
10
za stampa a Roma che ai vari coordinatori<br />
regionali, affinché potesse essere utilizzato nei<br />
vari eventi organizzati nelle diverse regioni italiane<br />
in occasione della giornata nazionale.<br />
Questo opuscolo è ottenibile facendone richiesta<br />
alla Segreteria LICE e sarà utilizzabile<br />
anche in occasione delle prossime giornate<br />
nazionali per l’epilessia.<br />
Un altro evento, che seppur soltanto alla terza<br />
edizione, ormai caratterizza la Giornata Nazionale<br />
per l’Epilessia è la MaratoLICE (Fig. 2),<br />
maratona non competitiva che la LICE ha organizzato<br />
il 10 maggio 2009 a Roma a Villa Doria<br />
Pamphili, e che ogni anno vede aumentare il<br />
numero dei partecipanti, con la speranza che<br />
ciò contribuisca ad incrementare sia la visibilità<br />
che l’interesse per questa manifestazione e<br />
quindi per l’epilessia. La notizia piacevole di<br />
quest’anno è che la MaratoLICE di Roma non è<br />
stata un evento isolato sul territorio nazionale<br />
ma è stata replicata anche altrove, in particolare<br />
in Puglia dove grazie agli sforzi ed all’entusiasmo<br />
dei colleghi pugliesi sono state organizzate<br />
il 3 maggio 2009 tre MaratoLICE, che si sono<br />
svolte a Bari, a San Giovanni Rotondo (FG) ed a<br />
San Pietro Vernotico (BR). Lo slogan che campeggiava<br />
nelle locandine della MaratoLICE,<br />
accanto alla foto di Salvatore Antibo, ormai testimonial<br />
LICE della Giornata Nazionale, recitava<br />
“Corri insieme a me per sconfiggere l’ignoranza<br />
ed il pregiudizio” (Fig. 2).<br />
Infine, grazie all’impegno dei Coordinatori<br />
Regionali e di altri soci LICE, sono state organizzate<br />
numerosissime iniziative nelle varie<br />
regioni italiane nella settimana che precede e<br />
che segue la Giornata Nazionale per l’Epilessia;<br />
l’elenco completo è riportato nella sezione riservata<br />
alla Giornata sul sito web della LICE.<br />
Inoltre a partire dal 2009, il Consiglio Direttivo<br />
della LICE ha stabilito di assegnare, fra tutte le<br />
iniziative proposte per la Giornata Nazionale, un<br />
contributo economico supplementare a due<br />
eventi che si distinguono per la loro possibilità<br />
di destare un maggior interesse sui media e sull’opinione<br />
pubblica. I due eventi che la LICE ha<br />
stabilito di sostenere nel 2009 si sono svolti il<br />
primo a Trieste dove, grazie agli sforzi di<br />
Fabrizio Monti è stato possibile “gemellare” la<br />
Giornata Nazionale per l’Epilessia con la<br />
Figura 3. Fabrizio Monti, Salvatore Antibo,<br />
Oriano Mecarelli alla Bavisela a Trieste.<br />
Bavisela, maratona competitiva di notevole rilevanza<br />
sportiva che vede la partecipazione di<br />
atleti di livello internazionale ed è corredata da<br />
numerosi eventi mediatici e da spettacoli (Fig.<br />
3); il secondo a Cagliari, dove Walter Merella ha<br />
organizzato presso la Sala del Conservatorio un<br />
Concerto Jazz con il maestro Enzo Favata,<br />
molto noto e di forte richiamo, preceduto da<br />
interventi a presentazione della Giornata<br />
Nazionale per l’Epilessia.<br />
A chiusura di questo resoconto sulla giornata<br />
nazionale 2009, un ringraziamento particolare va<br />
a Maura Stella e allo staff della PTS per l’efficienza<br />
e professionalità con cui partecipano all’organizzazione<br />
ed allo svolgimento della giornata, ed<br />
alle moltissime persone, sia quelle affette da epilessia<br />
che i loro familiari o conoscenti, che collaborano<br />
con entusiasmo ed impegno con i soci<br />
LICE per il successo delle iniziative che vengono<br />
organizzate nelle loro città.<br />
Guido Rubboli<br />
Coordinatore Commissione per la<br />
Promozione della LICE<br />
11
Update relativo ai geni implicati nelle epilessie<br />
La Commissione Genetica della Lega Italiana contro l’Epilessia ha ritenuto importante rinnovare questa<br />
pratica sintesi, quale utile strumento scientifico relativo alla modalità di trasmissione, alla localizzazione<br />
cromosomica, ai geni individuati ed alle voci bibliografiche principali nelle Epilessie Idiopatiche, nelle<br />
Epilessie Miocloniche Progressive, nelle Malformazioni Corticali ed un capitolo relativo alle più comuni<br />
Cromosomopatie associate all’epilessia.<br />
Considerati i numerosi lavori, spesso tra loro contraddittori e non confermati, relative alle individuazioni<br />
di possibili localizzazioni cromosomiche ed ai diversi studi di associazione tra epilessia e geni candidati<br />
o altri polimorfismi genetici è stato deciso di inserire unicamente le forme cliniche dove sono state<br />
evidenziate mutazioni geniche.<br />
La sintesi è stata curata da A. Bianchi, M. Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara ed<br />
aggiornata al 15 maggio 2008.<br />
Questo update è inserito nel sito web della LICE – Commissione Genetica ( www.lice.it ).<br />
EPILESSIE IDIOPATICHE<br />
Epilessie Focali Idiopatiche<br />
Trasmissione Locus Gene Referenza<br />
Crisi Neonatali Benigne Familiari<br />
AD 20q13<br />
KCNQ2<br />
1.2<br />
8q24<br />
KCNQ3<br />
3.4<br />
Crisi Neonatali-Infantili Benigne Familiari AD 2q24 SCN2A 5<br />
Crisi Infantili Benigne Familiari<br />
AD 2q24 SCN2A 6<br />
Crisi Infantili Benigne Familiari e<br />
Emicrania Emiplegica Familiare AD 1q23 ATP1A2 7<br />
E Autosomica Dominante Notturna<br />
AD<br />
del Lobo Frontale<br />
20q13<br />
1p21<br />
8p12<br />
CHRNA4<br />
CHRNB2<br />
CHRNA2<br />
E Familiare del Lobo Temporale Laterale AD 10q LGI1 11,12<br />
8<br />
9<br />
10
Epilessie Generalizzate Idiopatiche<br />
E Generalizzata Idiopatica con<br />
Crisi Febbrili Plus (GEFS+)<br />
Trasmissione Locus Gene Referenza<br />
AD<br />
19q13<br />
2q24<br />
2q24<br />
5q<br />
GEFS+ ed E focale temporale AD 2q24<br />
19q13<br />
SCN1B<br />
SCN1A<br />
SCN2A<br />
GABRG2<br />
SCN1A<br />
SCN1B<br />
E Generalizzata Idiopatica AD 3q26 CLCN2 20<br />
E Mioclonica Giovanile AD 5q34<br />
6p12<br />
E Generalizzata Idiopatica e<br />
Atassia Episodica<br />
Encefalopatie Epilettiche<br />
E Mioclonica Severa dell’Infanzia (SMEI)<br />
Crisi Febbrili<br />
Non sono stati individuati sicuri geni associati<br />
AD<br />
AD<br />
2q22<br />
19q<br />
GABRA1<br />
EFHC1<br />
CACNB4<br />
CACNA1A<br />
13<br />
14<br />
15<br />
16,17<br />
18<br />
19<br />
21<br />
22<br />
23<br />
24<br />
Complessa 2q24 SCN1A 25<br />
E Mioclonica Severa dell’Infanzia - Bordeline (SMEB) Complessa 2q24 SCN1A 26<br />
EPILESSIE MIOCLONICHE PROGRESSIVE<br />
Trasmissione Locus Gene Referenza<br />
Malattia di Unverricht-Lundborg AR 21q22.3 EPM1 (Cistatina B) 27,28<br />
Malattia di Lafora<br />
AR 6q24 EPM2A (Laforina) 29,30<br />
AR 6q22 EPM2B (Malina)<br />
31<br />
MERRF<br />
Mat<br />
mt-DNA<br />
AR N-DNA<br />
MERRF-MELAS Mat mt-DNA<br />
mt-DNA<br />
Sialidosi<br />
●<br />
Tipo 1<br />
●<br />
Tipo 2<br />
●<br />
Galattosialidosi<br />
AR<br />
AR<br />
AR<br />
6p21.3<br />
6p21.3<br />
20q13.1<br />
Lys (8344,8356,8363,8361)<br />
t-RNA<br />
Phe (611)<br />
t-RNA<br />
POLG<br />
32,33<br />
34<br />
35<br />
Leu (pos. 3243)<br />
t-RNA 36<br />
ND5 (13042) 37<br />
Neuraminidasi (NEU)<br />
Neuraminidasi (NEU)<br />
PPCA<br />
38<br />
39<br />
40<br />
Ceroidolipofuscinosi<br />
●<br />
Infantile tardiva di Jansky-Bielschowsky<br />
“Finlandese”<br />
“Variante”<br />
●<br />
Giovanile di Spielmeyer-Vogt-Sjogren<br />
AR<br />
AR<br />
AR<br />
AR<br />
11p15.5<br />
13q21-32<br />
15q21-23<br />
16p<br />
CLN2<br />
(Tripeptidil-Peptidasi-I)<br />
CLN5<br />
CLN6<br />
CLN3<br />
41<br />
42<br />
43<br />
44<br />
Atrofia Dentato-Rubra-Pallido-Luisiana AD 12p13.31 B37 (Atrofina) 45<br />
Malattia di Gaucher tipo III AR 1p21 Glucocerebrosidasi 46<br />
Malattia di Huntington Giovanile AD 4p16.3 Huntingtina 47<br />
Malattia di Hallervorden-Spatz AR 20p13-p12.3 Pank-2 48<br />
Gangliosidosi GM2 AR 15q23-q24 Hexa 49
MALFORMAZIONI CEREBRALI SU BASE GENETICA<br />
Malformazioni dovute a proliferazione neuronale anomala<br />
Sclerosi Tuberosa<br />
Sclerosi Tuberosa<br />
Malformazioni dovute a migrazione neuronale anomala<br />
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH)<br />
Sindrome di Miller-Dieker<br />
Lissencefalia X-linked con genitali ambigui (XLAG)<br />
Lissencefalia con ipoplasia cerebellare<br />
Lissencefalia con ipoplasia cerebellare<br />
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)<br />
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) e microcefalia<br />
Distrofia muscolare congenita di Fukuyama o<br />
sindrome di Walker-Warburg (WWS)<br />
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />
“Muscle-eye-brain disease (MEB)”<br />
“Muscle-eye-brain disease (MEB)”<br />
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS<br />
Trasmissione Locus Gene Referenza<br />
AD 9q32 TSC1 50<br />
AD 16p13 TSC2 50<br />
AD 17p13.3 LIS1 51<br />
AD Xq22.3-q23 DCX 52<br />
AD 12q13.12 TUBA1A 53<br />
AD 17p13.3 LIS1+YWHAE 54<br />
X-linked Xp22.1 ARX 55<br />
AR 7q22.1 RELN 56<br />
AR 9p24.2 VLDLR 57<br />
X-linked Xq28 FLNA 58<br />
AD 5p15.1 - 59<br />
AD 5p15.33 - 59<br />
AD 7q11.23 - 60<br />
AR 20p13 ARFGEF2 61<br />
AR 9q31.2 FCMD 62<br />
AR 19q13.32 FKRP 63<br />
AR 22q12.3 LARGE 64<br />
AR 1p34.1 POMGnT1 65<br />
AR 9q34.13 POMT1 66<br />
AR 14q24.3 POMT2 67<br />
Sindrome CEDNIK AR 22q11.2 SNAP29 68<br />
Malformazioni dovute a organizzazione corticale anomala<br />
Polimicrogiria bilaterale perisilviana (BPP)<br />
Polimicrogiria bilaterale fronto-parietale (BFPP)<br />
Polimicrogiria con agenesia del corpo calloso e microcefalia<br />
Polimicrogiria (con anidria)<br />
Polimicrogiria<br />
Polimicrogiria e microcefalia<br />
Polimicrogiria, PNH e agenesia del corpo calloso<br />
Polimicrogiria<br />
Polimicrogiria e sindrome di Di George<br />
Polimicrogiria e sindrome di Goldberg-Shprintzen<br />
X-linked Xq22 SRPX2 69<br />
AR 16q13 GPR56 70<br />
AD 3p21 TBR2 71<br />
AD 11p13 PAX6 72<br />
AD 1p36.3-pter - 73<br />
AD 1q44-qter - 74<br />
AD 6q26-qter - 75<br />
AD 21q2 - 76<br />
AD 22q11.2 - 77<br />
AR 10q21.3 KIAA1279 78<br />
Polimicrogiria e sindrome di Warburg Micro AR 2q21.3 RAB3GAP1 79
ANOMALIE CROMOSOMICHE ED EPILESSIA<br />
Cromosoma 1<br />
Cromosoma 4<br />
Cromosoma 6<br />
Cromosoma 12<br />
Cromosoma 14<br />
Cromosoma 15<br />
Delezione 1p36<br />
Delezione 4p16.3 (Sindrome di Wolf-Hirshhorn)<br />
Delezione 6q terminale<br />
Trisomia 12p<br />
Cromosoma 14 ad Anello<br />
Delezione 15q11-13<br />
Disomia Uniparetale<br />
Mutazioni “Imprinting Center”<br />
Mutazioni Gene UBE3A<br />
(Sindrome di Angelman)<br />
Inv dup 15<br />
Cromosoma 17 Delezione 17p13.3 (Sindrome di Miller-Dieker) 87<br />
Cromosoma 20 Cromosoma 20 ad Anello 88<br />
Cromosoma X<br />
Sindrome del Cromosoma X fragile<br />
Sindrome di Klinefelter (XXY)<br />
80<br />
81<br />
82<br />
83<br />
84<br />
85<br />
86<br />
89<br />
90
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70. Piao et al. Ann Neurol. 58:680-7, 2005.<br />
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A cura di : A.Bianchi, M.Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara
Boll Lega It Epil, <strong>139</strong>: 17-29 , 2009<br />
Notiziario LICE<br />
Attività del Consiglio Direttivo<br />
Verbale 113 a riunione del<br />
Consiglio Direttivo LICE<br />
Alle ore 8:30 del giorno 31 gennaio 2009 si è<br />
riunito, presso il Dipartimento di Scienze<br />
Neurologiche dell’Università di Roma, Via<br />
dell’Università 30, il CD della LICE per discutere<br />
sul seguente O.d.G.:<br />
1) Approvazione verbale seduta precedente<br />
2) Comunicazioni del Presidente<br />
3) Comunicazioni del Segretario<br />
4) Fondazione: aggiornamento sullo stato<br />
di avanzamento dei lavori(Beghi)<br />
5) Associazioni laiche: aggiornamento sui<br />
contatti presi dal Presidente (Beghi)<br />
6) Impegno di spesa 2009 (Capovilla)<br />
7) Sezioni Regionali: programma 2009 e<br />
presentazione dei Coordinatori<br />
Regionali (Romeo)<br />
8) Videoteca-online: presentazione al CD<br />
(Mai)<br />
9) Consenso informato: presentazione al<br />
CD (Capovilla)<br />
10) Resoconto congresso Nazionale Venezia<br />
(Paladin)<br />
11) Congresso nazionale Sorrento 2009:<br />
aggiornamento (Tata)<br />
12) Congresso nazionale 2010: scelta della<br />
sede (Capovilla)<br />
13) Aggiornamento candidatura italiana<br />
EAC (Capovilla)<br />
14) Richieste di finanziamento Bottini-<br />
Piazzini (Beghi)<br />
15) Giornata Nazionale per l’epilessia e lavori<br />
commissione promozione LICE<br />
(Rubboli)<br />
16) Contratto PTS (Capovilla)<br />
17) Bollettino (Canevini)<br />
18) Commissione Genetica (Bianchi)<br />
19) Varie ed eventuali<br />
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,<br />
come Segretario, da Capovilla. Sono risultati<br />
presenti: Beghi, Tinuper, Capovilla, Aguglia,<br />
Francione, Giallonardo, Mecarelli, Muscas,<br />
Pruna, Romeo, Sofia, Granata, La Neve, più<br />
Stella per la Segreteria Amministrativa. Erano<br />
anche presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,<br />
Campostrini, Cantello, Coppola, De Simone,<br />
Elia, Ferrari, Galeone, Gobbi, Labate, Merella,<br />
Monti, Ortenzi, Pezzella, Vecchi e Villani.<br />
Erano inoltre presenti, per relazionare sui<br />
punti di loro specifica competenza, Bianchi,<br />
Canevini, Mai, Rubboli e Tata.<br />
Assenti giustificati Paladin e Parmeggiani.<br />
Approvazione verbale seduta<br />
precedente<br />
Il verbale viene approvato all’unanimità.<br />
Comunicazioni del Presidente<br />
a. Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo<br />
stato di avanzamento delle elezioni della<br />
ILAE e comunica l’ufficialità della presidenza<br />
di Nico Moshe. La LICE deve indicare<br />
ora le proprie preferenze per le cariche<br />
del Comitato Esecutivo. Beghi propone i<br />
nomi di Perucca, Tan, Tanaka e Wiebe. Il<br />
CD approva<br />
b. Congresso di Rodi 2010. Avendone avuto<br />
richiesta dal comitato organizzatore, Beghi<br />
chiede se qualcuno dei presenti vuole proporre<br />
l’organizzazione di brevi sessioni o<br />
workshop per il Congresso Europeo di<br />
Rodi del 2010, inviando a lui il relativo programma<br />
c. Commissioni. Viene chiarito che, per<br />
disguidi postali, molti dei coordinatori<br />
delle commissioni non hanno ricevuto le<br />
lettere inviate dal presidente nell’ottobre<br />
scorso. Tali lettere sono state, o verranno<br />
17
nuovamente, inviate ai coordinatori.<br />
d. Epilepsia Italia. Stante la rinuncia definitiva<br />
di Guerrini, Beghi comunica la propria<br />
disponibilità a coordinare tale Gruppo di<br />
Lavoro, del quale faranno parte<br />
Gambardella, Granata, Giallonardo,<br />
Rubboli e Tassi.<br />
Comunicazioni del Segretario<br />
a. Il Segretario spiega le motivazioni che<br />
hanno portato gli organizzatori del<br />
Congresso di Budapest (ICE) a chiedere, a<br />
chi inviava un contributo scientifico, un<br />
anticipo di 50 euro della tassa di iscrizione.<br />
La motivazione risiede nel fatto che, nei<br />
Congressi precedenti, la percentuale di<br />
non-show al Congresso, per coloro che<br />
avevano mandato un contributo, era intorno<br />
al 30%. Poiché la presentazione di un<br />
contributo comporta sia un impegno per il<br />
comitato organizzatore che la pubblicazione<br />
dell’abstract sul supplemento di<br />
Epilepsia, si è pensato a questo accorgimento<br />
per cercare di frenare tale fenomeno.<br />
b. Capovilla relaziona su quanto inviato da<br />
Vigevano relativamente all’attività<br />
dell’EAC. Si sottolinea la possibilità per<br />
giovani epilettologi italiani di partecipare<br />
gratuitamente alle attività formative organizzate<br />
dall’EAC, che vedono il Migrating<br />
Course come momento principale annuale<br />
(nel 2011 sarà in Italia).<br />
c. Capovilla accenna alle iniziative della ILAE<br />
nell’ambito della promozione dell’Epilessia<br />
attraverso lo Sport, che saranno riprese<br />
nell’ambito del punto sulla giornata.<br />
Fondazione<br />
Beghi relaziona sullo stato di avanzamento dei<br />
lavori per la costituzione della Fondazione. La<br />
bozza di statuto è già stata mandata a tutti i<br />
componenti il CD e si decide di inviarla il prossimo<br />
2 febbraio anche a tutti i coordinatori<br />
regionali, che avranno tempo fino al 15 febbraio<br />
per inviare i propri commenti. Il CD delibera<br />
di riunirsi verso la fine di marzo per una<br />
approvazione definitiva della bozza attuale.<br />
Rapporti con associazioni laiche<br />
Beghi aggiorna sui contatti avuti con le associazioni<br />
laiche (dott. Pesce dell’AICE e avv.<br />
Cervellione della FIE). Informa il CD dell’intenzione,<br />
da parte dell’AICE, di costituire una<br />
Fondazione e della richiesta che la LICE partecipi<br />
al CdA. Il CD esprime parere negativo,<br />
come alla partecipazione di esponenti AICE al<br />
CD della costituenda Fondazione della LICE.<br />
Informa il CD di aver ricevuto un invito, da<br />
parte dell’AICE, per andare a Roma ad un<br />
incontro alla Camera dei Deputati con alcuni<br />
onorevoli firmatari di una proposta di legge<br />
riguardante l’epilessia. Si apre un dibattito dal<br />
quale emerge che la maggioranza vede con<br />
scetticismo la partecipazione a tale incontro.<br />
Beghi si riserva di decidere nel merito. Beghi<br />
propone la costituzione di una Commissione<br />
per i rapporti con le Istituzioni e come suo<br />
coordinatore Romeo. Il CD approva.<br />
Impegno di spesa 2009<br />
Capovilla presenta un bilancio preventivo dettagliato<br />
che include le differenti voci di spesa,<br />
specificando di non voler cercare un pareggio<br />
preventivo attraverso artifizi contabili. Il bilancio<br />
preventivo è presentato al CD, che approva.<br />
PREVISIONE DI BILANCIO 2009<br />
ENTRATE al netto di IVA<br />
Quote societarie 2007<br />
€42,00 × 205 quote €8.610,00<br />
Quote societarie 2007<br />
€25,00 × 31 quote €775,00<br />
Quote societarie 2008<br />
€42,00 × 323 quote €13.566,00<br />
Quote societarie 2008<br />
€25,00 × 84 quote €2.100,00<br />
Quote societarie 2009<br />
€50,00 × 831 quote €41.550,00<br />
Quote societarie 2009<br />
€25,00 × 188 quote €4.700,00<br />
Quote 2009 già versate - €167,00<br />
Sponsorizzazioni Cyberonics,<br />
Novartis, Sanofi Aventis<br />
e UCB per Policentrico €20.000,00<br />
Contributo liberale EISAI<br />
18
Videoteca €24.000,00<br />
Contributo liberale UCB<br />
per inchiesta DOXA €25.000,00<br />
Ipotesi di donazioni in base alla storico<br />
€800,00<br />
Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00<br />
Interessi bancari e postali al netto spese tenuta<br />
conto €1.200,00<br />
Totale Entrate 2009 €182.468,00<br />
USCITE<br />
Contributo Commissione Genetica €60.000,00<br />
Videoteca online €20000,00<br />
Contributo annuale ILAE €1.100,00<br />
Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00<br />
Giornata Nazionale €50.000,00<br />
Inchiesta Doxa €14.040,00<br />
Contributi Sezioni Regionali €4.430,00<br />
Riunione Policentrica €24.500,00<br />
Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale<br />
€720,00<br />
Manutenzione sito web LICE e<br />
Giornata Nazionale €7.200,00<br />
Manutenzione programma contabile €864,00<br />
Studio Commercialista<br />
€3.744,00 + bilancio €4.500,00<br />
Consulenze fiscali e legali €2.000,00<br />
Bollettino LICE on line €6.140,00<br />
Logo MARATOLICE e registrazione<br />
dello stesso presso ufficio brevetti €2.400,00<br />
Spese generali compresa stampa targhe<br />
Centri LICE €7.000,00<br />
Spese francobolli; raccomandate; c/correnti<br />
€500,00<br />
Spese viaggi CD €1.500,00<br />
Totale Uscite 2009 €211.863,00.<br />
Sezioni Regionali<br />
Romeo presenta i Coordinatori Regionali (in<br />
larga parte di nuova elezione). I Coordinatori<br />
Regionali per il triennio 2008-2010 sono:<br />
Paolo Aloisi (Abruzzo e Molise), Roberto<br />
Campostrini (Toscana), Roberto Cantello<br />
(Piemonte), Giangennaro Coppola (Campania),<br />
Roberto De Simone (Lazio), Maurizio<br />
Elia (Sicilia), Alessandra Ferrari (Liguria),<br />
Dante Galeone (Puglia), Giuseppe Gobbi<br />
(Emilia Romagna), Angelo Labate (Calabria),<br />
Walter Merella (Sardegna), Fabrizio Monti<br />
(Friuli Venezia Giulia), Andrea Ortensi (Marche),<br />
Lucio Parmeggiani (Trentino Alto Adige),<br />
Francesco Pezzella (Umbria), Marilena<br />
Vecchi (Veneto) e Flavio Villani (Lombardia).<br />
Romeo illustra i programmi di massima per il<br />
2009 e mette in evidenzia alcune funzioni dei<br />
Coordinatori Regionali: in particolare, l’organizzazione<br />
di convegni locali e il ruolo di riferimento<br />
e di rappresentanti della LICE a livello<br />
istituzionale locale per tutte le problematiche<br />
sull’epilessia. Per ultimo introduce l’ organizzazione<br />
della Giornata Nazionale per<br />
l’Epilessia (argomento che sarà sviluppato<br />
dopo da Rubboli) e l ‘ importanza del ruolo dei<br />
Coordinatori Regionali.<br />
Videoteca-online<br />
Capovilla, che si è occupato insieme a Mai<br />
della realizzazione della videoteca online,<br />
comunica che l’EISAI offrirà la copertura<br />
finanziaria dei costi di realizzazione e di manutenzione<br />
per i primi tre anni. La videoteca sarà<br />
operativa con i primi casi a partire dal 20<br />
marzo p.v. Mai illustra, insieme ai tecnici della<br />
ditta incaricata, le caratteristiche della videoteca<br />
online. Si apre un ampio dibattito con<br />
numerose domande e richieste di chiarimenti<br />
dal quale emerge un grande apprezzamento<br />
per la Videoteca da parte dei presenti. Il CD<br />
delibera che la password di accesso alla videoteca<br />
sarà rilasciata esclusivamente ai soci in<br />
regola con il pagamento delle quote sociali.<br />
Consenso informato<br />
Capovilla chiede se vi sono obiezioni per i consensi<br />
informati preventivamente inviati ai<br />
componenti il CD. Non essendovene, il CD li<br />
approva entrambi.<br />
Resoconto congresso Nazionale<br />
Venezia<br />
Paladin è assente giustificato. Capovilla comunica<br />
che l’utile del congresso è stato di €31.416.<br />
Congresso nazionale Sorrento 2009<br />
Tata aggiorna sul prossimo congresso Nazionale<br />
comunicando di aver fissato le sedi per la<br />
19
cerimonia di apertura e la cena di gala.<br />
Riferisce che tutti i Satelliti sono in via di definitiva<br />
definizione. Chiede se il programma<br />
può considerarsi definitivo e Tinuper sottolinea<br />
che deve essere, come negli ultimi<br />
Congressi, stabilito quale giornata sarà il<br />
Corso di aggiornamento e propone Epilessia e<br />
Neuroimmagini. Il CD approva.<br />
Congresso nazionale 2010<br />
Capovilla comunica di aver trovato la sede per<br />
il prossimo Congresso Nazionale che si svolgerà<br />
a Mantova. Fissata la data, dal 26 al 29<br />
maggio 2010. Il CD approva.<br />
Aggiornamento candidatura<br />
italiana EAC<br />
Capovilla chiede, a seguito delle perplessità<br />
manifestate da alcuni componenti il CD sulle<br />
modalità con cui si era arrivati, nella precedente<br />
riunione del CD, alla sua nomina per<br />
tale Commissione, che la stessa venga ridiscussa<br />
ed esce dall’aula.<br />
Il CD approva nuovamente la sua nomina da<br />
parte della LICE per tale Commissione.<br />
Richieste di finanziamento<br />
commissioni<br />
Beghi illustra le due richieste di finanziamento<br />
di 10.000 euro ciascuna da parte dei coordinatori<br />
la commissione di Neuropsicologia<br />
Bottini e Piazzini per due progetti separati.<br />
Illustra anche la richiesta di 50.000 euro di<br />
Mastrangelo per la commissione Convulsioni<br />
Neonatali.<br />
Si apre un ampio dibattito dal quale emerge<br />
che la maggioranza dei componenti il CD preferirebbe<br />
attendere la creazione della<br />
Fondazione cui delegare tale compito.<br />
Muscas, Gambardella ed Aguglia sottolineano<br />
come sarebbe auspicabile la creazione di una<br />
commissione ad hoc deputata a giudicare la<br />
bontà dei progetti e stabilire un budget annuale<br />
di finanziamento. La maggioranza dei presenti<br />
è d’accordo con tale impostazione.<br />
Capovilla sottolinea come il corrente esercizio<br />
si chiuderà con un forte deficit. Si stabilisce,<br />
comunque, per il corrente anno, un budget di<br />
30000 euro e di finanziare i progetti Bottini-<br />
Piazzini all’interno di tale somma. La richiesta<br />
di Mastrangelo non viene accettata anche per<br />
l’entità della somma richiesta oltre che per la<br />
necessità di una maggiore definizione della<br />
proposta.<br />
Giornata Nazionale per l’epilessia<br />
e Commissione promozione LICE<br />
Rubboli relaziona sui lavori della Commissione.<br />
Comunica che i finanziamenti alle<br />
Sezioni regionali saranno di 2000 euro e che<br />
per due iniziative particolari verrà concesso<br />
un finanziamento di 3500 euro ciascuna. Si<br />
apre una ampia discussione su vari punti pertinenti<br />
sia dell’attività della Commissione che<br />
dello svolgimento della imminente Giornata<br />
Nazionale. Per il testimonial si stabilisce di<br />
chiedere a Chechi di rinnovare la propria<br />
disponibilità. Per la Maratonina, si da libertà<br />
ai Coordinatori Regionali di organizzarla nelle<br />
varie sedi. Per l’agenzia si stabilisce di valutare<br />
varie proposte e preventivi e decidere poi<br />
l’affidamento della Campagna sulla base delle<br />
risultanze avute. Rubboli e Mecarelli comunicano<br />
che l’UCB ha dato la propria disponibilità<br />
a finanziare un referendum sulla percezione<br />
della popolazione nei confronti dell’epilessia.<br />
Il CD approva. Capovilla avanza la proposta di<br />
istituire un premio per una canzone sull’epilessia<br />
appoggiandosi alla scuola dei giovani<br />
cantautori di Mogol e di essere disposto a<br />
prendere contatti in tal senso sia con Mogol<br />
stesso che con la UCB che ha sempre mostrato<br />
disponibilità al finanziamento di tali iniziative.<br />
Il CD approva. Granata chiede di poter trasmettere<br />
sui monitor delle sale di attesa<br />
dell’Istituto Besta gli spot sull’epilessia realizzati<br />
dalla LICE. Il parere è favorevole previo<br />
inserimento del logo LICE in modo continuo<br />
negli spot stessi.<br />
Contratto PTS<br />
Il punto non viene discusso perché Stella non<br />
ha preparato una proposta di rinnovo.<br />
Bollettino<br />
Canevini evidenzia le varie problematiche connesse<br />
al Bollettino. Si conferma per il futuro la<br />
volontà alla sola edizione digitale. Per il cor-<br />
20
ente anno si stabilisce l’uscita di due numeri.<br />
Canevini propone l’istituzione di un comitato<br />
redazionale, il CD approva e le da mandato di<br />
scegliere i collaboratori. Viene deciso che la<br />
visibilità sia aperta a tutti e che si crei, su proposta<br />
di Romeo, uno spazio per delle pagine<br />
da dedicare alle sezioni regionali.<br />
Commissione Genetica<br />
Bianchi relaziona sulle attività della commissione<br />
Genetica e conferma la richiesta dei<br />
finanziamenti sullo storico del 2008. Il CD, per<br />
il persistente positivo andamento delle attività<br />
di tale commissione, approva.<br />
Varie ed eventuali<br />
Francione comunica che il Chapter francese<br />
offre il proprio patrocinio per il Claudio<br />
Munari workshop. Il CD approva<br />
Francione chiede che la LICE supporti finanziariamente<br />
il corso di video-EEG che Merella<br />
si è offerto di ospitare a Cagliari alla fine di<br />
ottobre. Si apre un breve dibattito dal quale<br />
emerge come l’organizzatore locale dovrebbe<br />
attivarsi per ottenere i supporti necessari.<br />
Canevini evidenzia come il presidente dell’associazione<br />
dei Tecnici di NFP sia contrario alla<br />
loro gratuita partecipazione ai corsi. Pruna sottolinea<br />
come, nell’imminenza delle elezioni in<br />
Sardegna, sia difficile ottenere finanziamenti<br />
pubblici e propone di chiedere a Merella di<br />
fare una ricognizione tra i possibili sponsor e<br />
relazionare entro 15 giorni. Non viene comunque<br />
deliberato alcun supporto al Corso.<br />
Beghi riferisce della richiesta del dott.<br />
Roncolato della GSK di avere a disposizione<br />
l’indirizzario LICE per poter effettuare un sondaggio.<br />
Si avanzano possibili problemi di privacy,<br />
Beghi si riserva di valutare in tal senso.<br />
Nuovi soci<br />
Si accettano le candidature di 40 nuovi soci:<br />
ACIERNO Dott. Giuseppe, ROMA; ARCIPRE-<br />
TE Dott. Flavio, ROMA; ASUNIS Dott.ssa<br />
Marilisa, CAGLIARI; AVOLI Prof. Massimo,<br />
ROMA; BASSI Dott. Andrea, ROMA; BOVE<br />
Dott. Raffaele, ROMA; BRAZZO Dott.ssa<br />
Daniela, PAVIA; CIANCI Dott.ssa Vittoria,<br />
SANT’EUFEMIA D’ASPROMONTE (RC);<br />
CONTI Dott.ssa Laura, ROMA; CONTI<br />
Dott.ssa Sara, BOLOGNA; COSENTINI<br />
Dott.ssa Dora, PADOVA; CURATOLO Prof.<br />
Paolo, ROMA; CUSMAI Dott.ssa Raffaella,<br />
ROMA; DE PALMA Dott. Luca, ABANO<br />
TERME (PD); DESIATO Dott.ssa Maria<br />
Teresa, ROMA; DI SCIPIO Dott. Ettore,<br />
ROMA; DINAPOLI Dott.ssa Loredana,<br />
ROMA; GENTILE Dott.ssa Mara, ROMA;<br />
IANI Dott. Cesare, ROMA; LA SPINA Dott.<br />
Vito, ROMA; LUCHETTI Dott.ssa Anna,<br />
ROMA; MAINARDI Dott. Federico, VENE-<br />
ZIA; MARCHIÒ Dott.ssa Giuliana, PARMA;<br />
MOROCUTTI Dott. Antonino, ROMA; NIED-<br />
DU Dott.ssa Giuliana, SASSARI; PALAMARA<br />
Dott.ssa Mara, CATANZARO; PECORARO<br />
Dott.ssa Anna Maria, ROMA; PELLICCIA<br />
Dott.ssa Veronica, PISA; PERRIA Dott.ssa<br />
Chiara, SASSARI; PIRODDI Dott.ssa Chiara;<br />
MILANO; POZZERA Dott. Alessandro, BOL-<br />
ZANO; RAINÒ Dott.ssa Elena, TORINO;<br />
RONCACCI Dott.ssa Sabina, RIETI; SINI<br />
Dott.ssa Silvia, SASSARI; STEFANINI Dott.<br />
Alessandro, RIETI; TEDDE Dott.ssa Maria<br />
Rita, BOLOGNA; TRAMUTOLI Dott.<br />
Roberto, ROMA; TRIVISANO Dott.ssa<br />
Marina, FOGGIA; VITALI Dott. Paolo, MILA-<br />
NO; ZACCAGNINI Dott.ssa Marina, ROMA.<br />
Verbale 114 a riunione del<br />
Consiglio Direttivo LICE<br />
Alle ore 10:30 del giorno 25 Marzo 2009 si è<br />
riunito, presso la Biblioteca dell’Ospedale<br />
Fatebenefratelli di Milano, P.za Principessa<br />
Clotilde, il CD della LICE per discutere sul<br />
seguente O.d.G.:<br />
1) Approvazione statuto Fondazione<br />
2) Pianificazione sua attuazione<br />
3) Modalità scelta temi congressuali<br />
4) Varie ed eventuali<br />
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,<br />
come Segretario, da Capovilla. Sono risultati<br />
21
presenti: Beghi, Capovilla, Aguglia,<br />
Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna,<br />
Romeo, Sofia, Gambardella, Granata, La Neve,<br />
più Stella per la Segreteria Amministrativa.<br />
Alle ore 13 si aggiunge il Dott Quartararo,<br />
sentito come esperto su punti specifici.<br />
Assenti giustificati Tinuper e Francione.<br />
Approvazione statuto Fondazione<br />
Beghi sottolinea l’importanza di arrivare alla<br />
costituzione della Fondazione e su questo<br />
punto concordano le parole di tutti i presenti.<br />
Beghi inizia ad esporre i vari articoli della<br />
bozza inviata due mesi fa al CD, in parte già<br />
modificata secondo i suggerimenti ricevuti da<br />
alcuni dei componenti il CD stesso. Si apre un<br />
ampio dibattito sui vari punti della bozza dello<br />
statuto, al quale partecipano tutti i presenti.<br />
Art 1<br />
Si passa all’individuazione della denominazione<br />
della Fondazione. Dopo una breve discussione,<br />
Pruna propone FELICE (Fondazione<br />
Epilessia LICE). La denominazione e l’acronimo<br />
vengono approvati.<br />
Art.2<br />
Si apre un ampio dibattito sulle finalità della<br />
Fondazione, con ripetute modifiche del relativo<br />
articolo. Le opinioni sono divise tra chi<br />
ritiene che la Fondazione debba supportare<br />
solo la ricerca (in particolare, Granata,<br />
Giallonardo, Muscas, Pruna, Sofia, e Tinuper,<br />
che lo aveva scritto per lettera) e chi invece<br />
anche la promozione (in particolare Capovilla,<br />
Romeo e Beghi). A maggioranza si concorda<br />
che la Fondazione si dovrà occupare solo di<br />
finanziare la ricerca medico-scientifica in<br />
ambito epilettologico. L’attività promozionale<br />
dovrà essere svolta dall’apposita commissione<br />
all’interno della LICE e, quindi, non rientrerà<br />
tra le finalità statutarie della Fondazione.<br />
Art. 3<br />
A seguito della richiesta di chiarimenti avanzata<br />
da alcuni partecipanti in relazione alla possibile<br />
necessità di un congruo patrimonio iniziale,<br />
si decide di chiedere per tale aspetto<br />
all’esperto di tali questioni. Quartararo, nel<br />
pomeriggio, chiarirà che per gli scopi di questa<br />
tipologia di Fondazione non è necessario<br />
un patrimonio rilevante e che possono essere<br />
sufficienti alcune migliaia di euro, riservandosi<br />
peraltro di chiedere anche al notaio un parere<br />
in tal senso. Viene da Granata e Giallonardo<br />
espresso il desiderio di portare comunque<br />
all’approvazione dell’assemblea dei soci l’eventuale<br />
spesa da sostenere da parte della<br />
LICE. Il CD delibera di soprassedere perché<br />
si ritiene il CD della LICE legittimato a decidere<br />
impegni di spesa, come viene correntemente<br />
e pressoché quotidianamente fatto per motivi<br />
diversi. Sempre Quartararo riferisce che la<br />
spesa da sostenere dal notaio sarà compresa<br />
tra i 1200 e i 1800 euro. Viene evidenziato che<br />
alcuni notai eseguono queste pratiche, per tali<br />
tipologie di iniziative, gratuitamente. Verrà<br />
valutata tale opportunità considerando anche<br />
l’eventuale spesa per portare i soci fondatori<br />
nella sede dove il notaio opera. Riguardo i soci<br />
fondatori, Quartararo precisa che non esiste<br />
un numero vincolante e potrebbero essere i<br />
componenti il CD della LICE<br />
Art. 4 e 5 non necessitano di<br />
modifiche<br />
Art. 6<br />
Si apre un ampio dibattito con il coinvolgimento<br />
di tutti i presenti. Alcuni dei partecipanti<br />
(Giallonardo, Granata e Muscas) evidenziano<br />
la possibilità dell’esistenza di cumuli e sovrapposizione<br />
di cariche con conseguente potenziale<br />
accentramento di poteri e di conflitti di<br />
interesse nell’appartenenza agli organismi<br />
della LICE e della Fondazione. Non potendosi<br />
trovare un accordo sulla composizione del<br />
CdA, si decide, con il consenso pressoché<br />
generale (con l’eccezione di Giallonardo), di<br />
arrivare ad una votazione sulla base di alcune<br />
proposte di seguito elencate.<br />
IPOTESI DI CdA<br />
Granata<br />
2 Past President LICE<br />
Responsabile Commissione Promozione LICE<br />
3 figure tecniche<br />
22
Pruna<br />
Presidente LICE<br />
1 Past President<br />
Segretario LICE<br />
2 eletti dal CD della LICE<br />
2 figure tecniche<br />
Giallonardo<br />
2 Past President LICE<br />
2 soci LICE che non facciano parte del CD<br />
2 figure tecniche<br />
Muscas<br />
2 Past President LICE<br />
Segretario LICE<br />
2 membri eletti dal CD<br />
2 tecnici<br />
Beghi<br />
Presidente LICE<br />
1 Past President LICE<br />
Segretario LICE<br />
2 figure tecniche<br />
Responsabile Commissione Promozione LICE<br />
Coordinatore dei Coordinatori Regionali<br />
Le votazioni per la presenza delle singole figure<br />
e, quindi, per la definizione del CdA danno<br />
il seguente esito.<br />
2 Past President LICE<br />
2 favorevoli<br />
7 contrari<br />
1 Past President LICE<br />
5 favorevoli<br />
1 contrario<br />
3 astenuti<br />
Presidente LICE<br />
5 favorevoli<br />
3 contrari<br />
1 astenuto<br />
Segretario LICE<br />
6 favorevoli<br />
2 contrari<br />
1 astenuto<br />
Coordinatore dei Coordinatori Regionali<br />
6 favorevoli<br />
3 contrari<br />
Coordinatore Commissione Promozione<br />
LICE<br />
2 favorevoli<br />
7 contrari<br />
2 Figure tecniche<br />
7 favorevoli<br />
1 astenuto<br />
1 contrario<br />
2 membri eletti dal CD, esterni o interni<br />
allo stesso<br />
2 favorevoli<br />
7 contrari<br />
1 membro eletto dal CD, esterno o interno<br />
allo stesso<br />
6 favorevoli<br />
3 contrari<br />
Al termine delle singole votazioni viene predisposta<br />
una composizione definitiva del CdA.<br />
Sofia chiede che prima di votare si decida la<br />
composizione del CTS della Fondazione (vedi<br />
art 10). La composizione definitiva del CdA<br />
viene approvata con 5 voti a favore (Beghi,<br />
Capovilla, Aguglia, Mecarelli e Romeo) e 4<br />
contrari (Giallonardo, Muscas, Pruna e Sofia).<br />
Sofia motiva il proprio voto contrario con il<br />
fatto che le decisioni importanti saranno prese<br />
dal CTS identificato nel CD della LICE.<br />
1. Past President<br />
2. Presidente<br />
3. Segretario<br />
4. Coordinatore dei Coordinatori<br />
5. Figura tecnica (1)<br />
6. Figura tecnica (2)<br />
7. 1 membro eletto dal CD LICE tra i soci in<br />
regola con il pagamento delle quote sociali<br />
Per il numero totale dei componenti il CdA, si<br />
decide che debba essere compreso tra 6 e 10<br />
membri, per poter cooptare persone in scadenza<br />
che hanno ben lavorato all’interno del<br />
23
CdA. Su tale punto Granata dissente perché,<br />
secondo lei, le cariche devono sempre decadere<br />
con la decadenza dalla carica LICE.<br />
Art 7<br />
Su suggerimento di Tinuper, ricevuto per mail<br />
precedentemente il CD, viene inserito pro<br />
tempore al punto che riguarda un’eventuale<br />
abbandono della carica da parte del<br />
Presidente della Fondazione.<br />
Art 8<br />
Si discute sulla durata del mandato del<br />
Direttore e Segretario Generale. Si conviene<br />
che tali figure, se hanno ben operato, debbano<br />
continuare a prestare la loro opera all’interno<br />
del CdA della Fondazione e, pertanto, possano<br />
essere rinominabili anche per più volte.<br />
Art 9<br />
Quartararo evidenzia come sia estremamente<br />
importante che la raccolta dei fondi possa<br />
essere decentrata a livello periferico. Anche<br />
Romeo ribadisce tale importanza. Al contrario,<br />
Granata, Giallonardo, Pruna, Muscas e<br />
Sofia si dicono contrari alla istituzione di sezioni<br />
regionali che aumenterebbero la struttura<br />
burocratica della Fondazione. Dopo un breve<br />
dibattito, si decide di non costituire delle<br />
sezioni regionali e di modificare il nome in<br />
Comitati. Si delibera di lasciare l’articolo<br />
molto generico e valutare in futuro se e come<br />
eventualmente organizzare tale attività.<br />
Art 10<br />
Anche questo punto vede un ampio dibattito<br />
tra coloro (in particolare Beghi e Capovilla)<br />
che sostengono che il CTS debba essere costituito<br />
da figure prestigiose in ambito epilettologico,<br />
interne o esterne alla LICE, italiane o<br />
straniere, e coloro che sostengono invece che,<br />
per tutte le decisioni che riguardano l’art 2, il<br />
parere del CD in carica debba essere vincolante.<br />
A maggioranza prevale questa seconda ipotesi,<br />
che consente un controllo diretto da<br />
parte del CD in carica delle richieste di finanziamento<br />
alle iniziative di ricerca scientifica.<br />
La maggioranza dei presenti non ravvisa conflitto<br />
di interesse tra l’appartenenza al CD e al<br />
CdA della Fondazione. L’articolo viene variato<br />
quindi in “La Fondazione si avvale, per tutto<br />
quanto attiene le iniziative di cui all’art. 2 del<br />
presente statuto, del parere vincolante dei<br />
componenti il CD LICE in carica, che possono<br />
a loro volta avvalersi del parere consultivo di<br />
esperti esterni al CD stesso”.<br />
I successivi articoli non vengono modificati.<br />
In coda alla discussione sullo statuto, si valuta<br />
se mettere la bozza sul sito della LICE e, in tal<br />
caso, attendere input dai soci per eventuali<br />
modificazioni prima di andare dal notaio per la<br />
costituzione della Fondazione. La maggioranza<br />
è favorevole all’inserimento sul sito ma contraria<br />
ad una ulteriore discussione successiva<br />
e considera la bozza di statuto definitiva (salvo<br />
modifiche tecniche minori suggerite da<br />
Quartararo) in quanto il CD ha avuto pieno<br />
mandato dall’assemblea elettiva ed è legittimato<br />
a decidere in merito. Inoltre, ma non come<br />
motivazione principale, tale procedura comporterebbe<br />
ulteriori dilazioni nella costituzione<br />
della Fondazione. Al proposito, alcuni dei<br />
presenti (Romeo e Beghi) evidenziano come<br />
l’AICE abbia già creato una propria<br />
Fondazione e sia già operativa nella raccolta<br />
fondi e come sia importante che anche la<br />
LICE abbia una propria Fondazione con la<br />
finalità di finanziare la ricerca. Giallonardo e<br />
Granata dissentono sostenendo l’importanza<br />
dell’input dei soci.<br />
VARIE ED EVENTUALI<br />
Beghi informa che è in corso la seconda tornata<br />
per le elezioni dell’Executive Committee<br />
della ILAE. Dovendo esprimere 4 preferenze,<br />
Beghi propone Covanis, Perucca, Tanaka e<br />
Wiebe. Il CD approva.<br />
Beghi informa che è in corso anche la prima<br />
tornata elettorale della EAC e ripropone,<br />
Capovilla. Il CD approva.<br />
Beghi relaziona sui contatti avuti con le associazioni<br />
dei pazienti, in particolare l’AICE.<br />
Riferisce sulla sua presenza, unitamente al<br />
Presidente AICE Pesce, alla audizione alla<br />
Camera dei Deputati dall’on Saltamartini, nel<br />
corso della quale ha evidenziato la necessità di<br />
24
ivedere (per l’aspetto che compete alla<br />
società scientifica) la bozza della sua proposta<br />
di legge in alcuni punti, considerandola<br />
comunque un buon punto di partenza. Pesce<br />
ha anche invitato Beghi ad intervenire in una<br />
trasmissione televisiva RAI in occasione della<br />
Giornata Nazionale dell’Epilessia. La richiesta<br />
del nostro Presidente di avere una scaletta<br />
degli argomenti in discussione è stata interpretata<br />
da Pesce come un rifiuto alla partecipazione<br />
e vi è stata poi una successiva pesante<br />
lettera a Beghi. Si prende atto delle difficoltà<br />
di collaborazione con l’AICE ma si concorda<br />
nel proseguire con la politica della mano tesa<br />
alla collaborazione con l’AICE, così come con<br />
qualsiasi altra associazione di pazienti. A tal<br />
proposito, Beghi riferisce della imminente<br />
riorganizzazione della FIE alla quale daremo<br />
la nostra disponibilità a collaborare.<br />
VOTAZIONE TEMI PROSSIMO<br />
CONGRESSO<br />
Nel corso delle assemblee dei soci degli ultimi<br />
Congressi Nazionali, la scelta dei temi congressuali<br />
si è tenuta con modalità non ben<br />
organizzate, comportando successive discussioni<br />
sulla validità dello score delle scelte.<br />
Inoltre, in alcune occasioni, le proposte sono<br />
state avanzate da colleghi non aventi diritto di<br />
partecipare all’assemblea, in quanto non più<br />
soci. Per la prossima scelta dei temi, il CD delibera<br />
di preparare dei form, rilasciati dalla<br />
segreteria organizzativa, con elencate le proposte<br />
formulate dall’ assemblea e i soci dovranno<br />
esprimere le proprie (due) preferenze.<br />
Viene riesaminata dal CD la proposta di assegnare<br />
il ruolo di responsabile di giornata al proponente<br />
il tema. Sulla base della considerazione<br />
che la proposta potrebbe venire da soci anche<br />
molto giovani ed inesperti, o da soci appartenenti<br />
allo stesso Centro, tale possibilità viene<br />
considerata non ottimale e respinta dal CD.<br />
Verbale 115 a riunione del<br />
Consiglio Direttivo LICE<br />
Presso l’Hotel Sorrento Palace di Sorrento,<br />
alle ore 8:30 del giorno 19 maggio 2009, si è<br />
riunito il CD della LICE, per discutere sul<br />
seguente O.d.G.:<br />
1) Approvazione verbale sedute precedenti<br />
2) Comunicazioni del Presidente<br />
3) Comunicazioni del Segretario<br />
4) Aggiornamento Fondazione (Beghi)<br />
5) Soci morosi<br />
6) Bilancio Consuntivo 2008 (Capovilla)<br />
7) Bilancio Preventivo 2009 (Capovilla)<br />
8) Giornata per l’epilessia ed eventi correlati<br />
(Rubboli)<br />
9) Sezioni regionali (Romeo)<br />
10) Referenti territoriali videoteca on-line<br />
(Capovilla)<br />
11) Bollettino on-line (Canevini)<br />
12) Policentrico 2010<br />
13) Congresso Nazionale 2009 Sorrento<br />
(Tata)<br />
14) Congresso Nazionale 2010 Mantova<br />
(Capovilla)<br />
15) Corso di video-EEG e Claudio Munari<br />
Workshop (Francione)<br />
16) Contratto e compiti Segreteria<br />
Amministrativa LICE<br />
17) Nuovi soci<br />
18) Varie ed eventuali<br />
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come<br />
Segretario, da Capovilla. Sono risultati presenti:<br />
Beghi,Tinuper, Capovilla, Aguglia, Francione,<br />
Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo,<br />
Sofia, Gambardella, Granata, La Neve, più Stella<br />
per la Segreteria Amministrativa. Sono anche<br />
presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,<br />
Coppola, De Simone, Elia, Ferrari, Galeone,<br />
Gobbi, Labate, Merella, Ortenzi, Pezzella e<br />
Villani e, per relazionare sui punti di loro specifica<br />
competenza, Canevini, Rubboli e Tata.<br />
Assenti giustificati Cantello, Campo-strini (ritardo<br />
treno), Monti, Parmeggiani e<br />
_________________________________________________<br />
Vecchi.<br />
25
Approvazione verbali sedute<br />
precedenti<br />
I verbali vengono approvati all’unanimità.<br />
Comunicazioni del Presidente<br />
• Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo<br />
stato di avanzamento delle elezioni della<br />
ILAE e comunica l’ufficialità delle nomine<br />
di Perucca, Wiebe, Tanaka e Baulac<br />
nell’Executive Committee. Comunica altresì<br />
che Capovilla ha passato il primo turno<br />
elettorale della EAC e propone, per il<br />
secondo ed ultimo turno, dovendo esprimere<br />
la propria preferenza per 5 candidati,<br />
di votare Arzimanoglou, Capovilla,<br />
Covanis, Guekht e Tomson. Il CD approva.<br />
• Associazioni di pazienti. Beghi aggiorna<br />
sullo stato dei contatti avuti negli ultimi<br />
mesi con le associazioni dei pazienti. Vi<br />
sono stati diversi scambi epistolari con<br />
l’AICE e si è concordato di avere un incontro<br />
a Luglio tra alcuni loro esponenti e<br />
Beghi, Capovilla e Romeo (in qualità di<br />
coordinatore della commissione rapporti<br />
istituzionali). Riferisce anche dei contatti<br />
avuti con l’avv. Cervellione, neoeletto presidente<br />
della FIE. L’opinione prevalente<br />
emersa in CD è che la LICE deve dare la<br />
propria disponibilità a collaborare con<br />
qualsiasi associazione di pazienti lo richieda,<br />
mantenendo un ruolo paritario e al di<br />
sopra delle parti per eventuali contrasti tra<br />
esse. Viene altresì sottolineato come, nell’eventualità<br />
della stesura di documenti<br />
condivisi, sia necessario verificare, da<br />
parte della LICE, la scientificità di quanto<br />
espresso e la possibilità di modificare i<br />
documenti e le diverse proposte.<br />
• Prevenzione Salute. Beghi comunica la<br />
richiesta di iscrizione a questo portale online.<br />
La somma richiesta è di 30 euro all’anno.<br />
Il CD esprime parere favorevole.<br />
• Epilepsia Italia. Si conferma la volontà di<br />
proseguire nella pubblicazione del supplemento<br />
“Italiano” di Epilepsia. Beghi conferma<br />
la propria disponibilità a coordinare<br />
tale Gruppo di Lavoro, del quale fanno<br />
parte Gambardella, Granata, Giallonardo,<br />
Rubboli e Tassi. Si dice favorevole anche a<br />
fornire da parte della LICE un supporto<br />
per migliorare la metodologia della preparazione<br />
dei lavori ed il CD approva.<br />
• Sondaggio Doxa. Beghi e Mecarelli prepareranno<br />
un testo per una pubblicazione<br />
scientifica; il testo sarà inviato a settembre<br />
a tutto il CD.<br />
Comunicazioni del Segretario<br />
• Collocazione riunione del CD. Il Segretario<br />
riferisce delle difficoltà avute da diversi<br />
Consiglieri e Coordinatori Regionali ad essere<br />
presenti alle riunioni del CD. Si discute<br />
quindi della collocazione della stessa in<br />
occasione dei prossimi Congressi Nazionali<br />
e del Policentrico. Dopo un breve dibattito si<br />
decide che la riunione del CD sarà tenuta la<br />
sera della Giornata a Tema Libero per il<br />
Congresso Nazionale e mantenuta il sabato<br />
mattina per il Policentrico.<br />
• Scelta temi congressuali. Capovilla propone<br />
di regolamentare la scelta dei temi congressuali.<br />
In occasione dell’Assemblea verranno<br />
aggiunti, ai temi già proposti negli anni scorsi,<br />
eventuali altri argomenti da parte dei<br />
soci. Al termine dell’assemblea i soci potranno<br />
ritirare in Segreteria un form sul quale<br />
indicare le proprie due preferenze, da riconsegnarsi<br />
entro le ore 18 del pomeriggio.<br />
• Patrimonio LICE: Capovilla propone di<br />
investire parte del capitale liquido della<br />
LICE. Avendo esaminato varie proposte,<br />
ritiene che una delle più convenienti, ma<br />
soprattutto la più solida come garanzie per<br />
la dimensione e la serietà del Gruppo, sia<br />
quella delle Assicurazioni Generali. Il rendimento<br />
è a capitale garantito con un tasso<br />
minimo del 2% lordo (1,75% netto) e nell’ultimo<br />
quadrimestre ha reso il 4,30, al netto<br />
delle commissioni oltre il 3% netto. Viene<br />
ribadita da molti dei presenti la necessità<br />
della sicurezza dell’investimento, cosa che<br />
appare in essere nella proposta del Gruppo<br />
Assicurazioni Generali.<br />
Fondazione<br />
Beghi introduce facendo rilevare che è stato prodotto<br />
un documento ampiamente condiviso dalla<br />
maggior parte dei componenti il CD. Ricorda,<br />
26
inoltre, come i Coordinatori Regio-nali siano stati<br />
informati dell’andamento della creazione della<br />
Fondazione e abbiano ricevuto la bozza dello statuto<br />
i primi di febbraio, per fornire eventuali loro<br />
commenti. Beghi relaziona su alcuni commenti<br />
ricevuti da Perucca, Avanzini e Vigevano in merito<br />
allo statuto della Fondazione. I primi due, in<br />
particolare, si sono espressi negativamente su<br />
diversi punti. Romeo critica la scelta di Tinuper<br />
di inviare la bozza di statuto e il verbale della precedente<br />
riunione del CD a quattro past-president<br />
(Avanzini, Dalla Bernardina, Vigevano e Perucca)<br />
senza consultare preventivamente il CD della<br />
LICE. Tinuper replica che, in qualità di past president,<br />
si è sentito in dovere di chiedere un parere<br />
a chi lo ha preceduto e che, anzi avrebbe<br />
auspicato che questo fosse stato fatto dal<br />
Presidente. Romeo ribadisce che in situazioni<br />
analoghe i past president non sono stati consultati,<br />
anche durante la sua presidenza, come per la<br />
modifica dello statuto avvenuta a Venezia, e che<br />
la documentazione non è stata inviata a Canger,<br />
presidente succeduto ad Avanzini. Aggiunge che<br />
sono state inviate versioni precedenti sia della<br />
bozza di statuto che del verbale (ancora da approvare),<br />
nonostante vi fossero versioni più aggiornate.<br />
Capovilla sottolinea come i commenti negativi<br />
di Avanzini e Perucca possano essere in parte<br />
dipesi da ciò. Capovilla riferisce l’opinione di<br />
Quartararo secondo il quale la LICE avrebbe<br />
potuto mantenere lo status di Onlus. Tinuper<br />
ribadisce la correttezza della decisione a suo<br />
tempo assunta e chiede che ciò venga verbalizzato<br />
e discusso in una prossima riunione del CD. Si<br />
apre poi un ampio dibattito, con l’intervento di<br />
molti dei presenti, sull’iter da seguire per le tappe<br />
future della realizzazione della Fondazione. La<br />
decisione finale è che lo statuto venga messo sul<br />
Sito per un periodo di 30 giorni, dando, entro tale<br />
termine, la possibilità ai soci di inviare i loro commenti.<br />
Si decide che lo statuto verrà inserito in<br />
area riservata, alla quale potranno accedere tutti<br />
i soci indipendentemente dall’essere in regola col<br />
pagamento delle quote sociali. Sarà convocata in<br />
Luglio una riunione ad hoc del CD per valutare<br />
se apportare, sulla base dei commenti dei soci,<br />
ulteriori modifiche allo statuto e concludere definitivamente<br />
l’iter con la costituzione della<br />
Fondazione. Un altro punto che emerge dalla<br />
discussione è che la maggioranza del CD è contraria<br />
a ritenere necessario il voto approvativo da<br />
parte dell’assemblea, anche e soprattutto sulla<br />
base di quanto espresso da Quartararo che ha<br />
esaminato, secondo quanto scritto nello statuto<br />
della LICE, i compiti del Consiglio Direttivo e<br />
della Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei<br />
soci. Viene poi chiesto ai componenti il CD se vi<br />
sono partecipazioni a qualsiasi titolo in altre fondazioni,<br />
per la presenza di possibili conflitti di<br />
interesse. Giallonardo riferisce di far parte, da<br />
alcuni anni, del CdA della Fondazione FOREP,<br />
anch’essa operante in ambito epilettologico.<br />
Soci morosi<br />
Si affronta il problema di come comportarsi<br />
con la morosità di molti dei nostri soci. Dopo<br />
un breve dibattito, la decisione finale è che i<br />
soci decaduti potranno re iscriversi alla LICE<br />
come nuovi soci dopo tre anni di decadenza<br />
dallo status, senza dover versare alcuna quota<br />
arretrata. Se la domanda di re iscrizione sarà<br />
presentata entro i tre anni dalla decadenza,<br />
dovranno essere saldate tutte le quote arretrate.<br />
A tal fine dovrà essere apportata una modifica<br />
al Manuale Operativo del CD da approvare<br />
in una delle prossime riunioni.<br />
Bilancio consuntivo 2008<br />
Capovilla presenta il bilancio definitivo del<br />
2008. L’esercizio si chiude con un utile di<br />
34.712,96. Il CD approva. Il bilancio 2008 sarà<br />
inviato unitamente al verbale.<br />
Bilancio preventivo 2009<br />
Viene presentato il bilancio preventivo per il<br />
2009, di seguito riportato. Il CD approva.<br />
PREVISIONE DI BILANCIO 2009<br />
ENTRATE al netto di IVA<br />
Quote societarie 2007<br />
€42,00 × 205 quote €8.610,00<br />
Quote societarie 2007<br />
€25,00 × 31 quote €775,00<br />
Quote societarie 2008<br />
€42,00 × 323 quote €13.566,00<br />
Quote societarie 2008<br />
€25,00 × 84 quote €2.100,00<br />
27
Quote societarie 2009<br />
€50,00 × 831 quote €41.550,00<br />
Quote societarie 2009<br />
€25,00 × 188 quote €4.700,00<br />
Quote 2009 già versate - €167,00<br />
Sponsorizzazioni Cyberonics,<br />
Novartis, Sanofi Aventis e<br />
UCB per Policentrico €20.000,00<br />
Contributo liberale EISAI Videoteca<br />
€24.000,00<br />
Contributo liberale UCB per inchiesta DOXA<br />
€25.000,00<br />
Ipotesi di donazioni in base allo storico<br />
€800,00<br />
Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00<br />
Interessi bancari e postali al netto spese<br />
tenuta conto €1.200,00<br />
Totale Entrate 2009 €182.468,00<br />
USCITE<br />
Contributo Commissione Genetica €60.000,00<br />
Videoteca online €20000,00<br />
Contributo annuale ILAE €1.100,00<br />
Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00<br />
Giornata Nazionale €50.000,00<br />
Inchiesta Doxa €14.040,00<br />
Contributi Sezioni Regionali €4.430,00<br />
Riunione Policentrica €24.500,00<br />
Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale<br />
€720,00<br />
Manutenzione sito web LICE e Giornata<br />
Nazionale €7.200,00<br />
Manutenzione programma contabile €864,00<br />
Studio Commercialista €3.744,00 + bilancio<br />
€4.500,00<br />
Consulenze fiscali e legali €2.000,00<br />
Bollettino LICE on line €6.140,00<br />
Logo MARATOLICE e registrazione dello<br />
stesso presso ufficio brevetti €2.400,00<br />
Spese generali compresa stampa targhe<br />
Centri LICE €7.000,00<br />
Spese francobolli; raccomandate; c/correnti €<br />
500,00<br />
Spese viaggi CD €1.500,00<br />
Totale Uscite 2009 €211.863,00.<br />
Giornata Nazionale per l’Epilessia<br />
Rubboli relaziona sull’andamento delle varie iniziative<br />
tenutesi in molte parti d’Italia in occasione<br />
della Giornata Nazionale per l’Epilessia.<br />
Riferisce sulla conferenza stampa tenutasi a<br />
Roma e moderata da Manuela Lucchini, giornalista<br />
del TG1 e dei successivi passaggi sulle<br />
varie reti televisive. Illustra l’ottimo successo<br />
delle maratone tenutesi in tre diverse località<br />
della Puglia e della partecipazione di Antibo e<br />
Mecarelli nel parterre della Maratona d’Europa<br />
di Trieste. Anche la Mara-tolice di Roma ha<br />
avuto un ottimo riscontro in termini di partecipanti<br />
(tra i quali molti medici) e di visibilità sui<br />
media. Viene evidenziata, attraverso l’intervento<br />
di alcuni dei presenti, la necessità di un maggior<br />
collegamento tra i coordinatori regionali e<br />
la Commissione Promozione. Viene anche<br />
auspicato un maggior coinvolgimento delle<br />
strutture scolastiche, già in essere in alcune<br />
regioni quali la Puglia. Si è anche confermata la<br />
positività della scelta di supportare in maniera<br />
finanziariamente più consistente alcuni progetti<br />
delle sezioni regionali, come avvenuto questo<br />
anno per le manifestazioni tenutesi a Cagliari,<br />
Milano e Roma, che hanno avuto tutte un ottimo<br />
successo.<br />
Sezioni regionali<br />
Romeo illustra il buon lavoro complessivamente<br />
svolto dai Coordinatori Regionali per la<br />
Giornata Nazionale per l’Epilessia, e le diverse<br />
attività scientifiche svolte nelle singole regioni.<br />
Auspica una maggiore interazione tra i<br />
Coordinatori Regionali e il Referente delle<br />
Sezioni Regionali per tutte le attività, compresi<br />
i rapporti con le istituzioni locali.<br />
.<br />
Referenti territoriali videoteca online<br />
Capovilla illustra la proposta, concordata con<br />
Mai, dell’individuazione di referenti territoriali<br />
per la raccolta di casi da inserire nella neonata<br />
Videoteca online. L’idea è che per le<br />
regioni più piccole si creino degli ambiti<br />
macroregionali, mentre per le regioni più<br />
grandi vi sia almeno un referente. Il CD approva<br />
e da incarico a Francione, in collaborazione<br />
con Mai e Capovilla, di individuare tra i nostri<br />
soci tali figure nelle varie regioni.<br />
28
Bollettino<br />
Viene illustrato da Beghi e Canevini il progetto<br />
per il futuro bollettino online. Lo spazio sul sito<br />
sarà costituto da una parte riservata ai soci in<br />
regola con il pagamento delle quote sociali, alla<br />
quale si accederà tramite password fornita dal<br />
sistema, ed una parte aperta a tutti. Nella prima<br />
verranno ospitati i verbali delle riunioni del CD<br />
e delle Assemblee, l’elenco dei soci ed il loro<br />
luogo di lavoro, e ogni altro documento che<br />
riguardi strettamente la vita societaria e che il<br />
CD ritenga debba essere inserito in area riservata.<br />
Nella parte aperta a tutti andranno inseriti<br />
gli atti del Congresso Nazionale, gli eventi congressuali,<br />
le Linee-guida e le raccomandazioni<br />
diagnostico-terapeutiche e ogni altro documento<br />
che il CD ritenga debba e possa essere visibile<br />
a tutti. Il CD approva.<br />
Policentrico 2010<br />
Vengono fissate le date del prossimo Policentrico<br />
per i giorni 28 e 29 gennaio. Viene<br />
discusso se ritornare alla sede del CNR oppure<br />
rimanere nella Aula Magna della Sapienza<br />
ed il Cd approva questa seconda soluzione.<br />
Viene anche anticipato che Bianchi invierà al<br />
CD una proposta di diversa organizzazione<br />
della riunione della Commissione Genetica.<br />
Congresso Nazionale Sorrento 2009<br />
Essendo Tata momentaneamente impegnata<br />
in problemi organizzativi, viene solamente<br />
rendicontato da Stella che le iscrizioni sono<br />
oltre 400 anche se il consuntivo finale verrà<br />
fatto a Congresso avvenuto.<br />
Congresso Nazionale Mantova<br />
2010<br />
Capovilla conferma sia le date (26-29 maggio)<br />
che la sede.<br />
Contratto PTS<br />
Il punto non viene discusso perché Stella non<br />
ha preparato una proposta di rinnovo.<br />
Varie ed eventuali<br />
Viene proposto che tutti i past-president vengano<br />
nominati soci onorari. Il CD approva.<br />
Tale proposta dovrà essere peraltro approvata<br />
da una prossima Assemblea Straordinaria.<br />
Viene anche chiesto a Beghi se la LICE è stata<br />
inserita tra le società scientifiche interlocutrici<br />
del Ministero per la determinazione delle tariffe<br />
ambulatoriali delle prestazioni in ambito<br />
epilettologico. Beghi riferisce che la richiesta<br />
è stata fatta e che si sta attendendo una risposta<br />
da parte del Ministero.<br />
Nuovi soci<br />
Si accettano le candidature di 19 nuovi soci.<br />
ASTA Dott.ssa Francesca, VATTARO (TN);<br />
CARNÌ Dott. Marco, ROMA; CASCIATO<br />
Dott.ssa Sara, ROMA; CECCONI Dott.ssa<br />
Michela, PERUGIA; DE GIORGIS Dott.ssa<br />
Valentina, PAVIA; DE LEO Dott.ssa Rosa<br />
Albina, SIDERNO (RC); DE RINALDIS<br />
Dott.ssa Marta, LIZZANELLO (LE); GOZZO<br />
Dott.ssa Francesca, CATANIA; LAPENTA<br />
Dott. Leonardo, ROMA; LOGROSCINO Dott.<br />
Giancarlo, BARI; MACONE Dott.ssa Sara,<br />
PERUGIA; MARINO Dott.ssa Daniela, MON-<br />
TERIGGIONI (SI); PETRUCCI Dott.ssa<br />
Simona, ROMA; PUCCI Dott.ssa Barbara,<br />
MONTESPERTOLI (FI); SANTARNECCHI<br />
Dott. Emiliano, CASTELFIORENTINO (FI);<br />
SERPINO Dott. Domenico, TERNI; SPADO-<br />
NE Dott.ssa Maria Antonietta, BARI; TRA-<br />
BACCA Dott. Antonio, BRINDISI; ZAMBELLI<br />
Dott.ssa Paola, TORINO.<br />
Corso di Video-EEG e<br />
Claudio Munari<br />
Francione riferisce che sono state fissate le<br />
date di entrambi gli appuntamenti. Il corso di<br />
video-EEG si terrà a Milano dal 21 al 23 di<br />
ottobre, il Claudio Munari Workshop sempre<br />
a Milano il 18 e 19 dicembre.<br />
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