Le Linee di Ricerca - La Nostra Famiglia

BIOETICABIOETICAadolescente e giovane adulto:––la decisione in ordine al trattamento sanitario e il tema del consenso. Sitratta evidentemente di un orizzonte altamente problematico, su cui interagisconoconcetti (come la potestà genitoriale) elaborati dal diritto in altraepoca e soprattutto in relazione a questioni di carattere patrimoniale e l’evidentediritto del minore ad essere coinvolto nelle decisioni sanitarie chelo riguardano, che certamente non può essere rinviato alla maggiore età.Così come in altri ambiti dell’esistenza umana, anche nell’ambito sanitarioil bambino oppone resistenza ad approcci giuridicamente o eticamenteformalistici: è necessario lo sviluppo di pratiche giocate all’interno di unbuonsenso (senso-buono, che include naturalmente in sommo grado il rigoreargomentativo) progettuale che dovrà essere necessariamente partecipativoe collaborativo. All’interno di questo tema sarà preso in esameil rapporto del personale medico, infermieristico e sociale con il pazientebambino, con i problemi di segreto professionale, della comunicazionedella diagnosi, della riservatezza;––il dolore – particolarmente cronico - del paziente bambino. Si tratta di unelemento di difficilissima rappresentabilità. L’insopportabilità del doloredel bambino per la famiglia e anche per il personale sanitario rischia diinfluenzare le scelte sanitarie, con la conseguenza di concepire il bambinoin relazione all’adulto e non in sé. L’etica medica diventa cruciale alcospetto del dolore del bambino, perché essa ha il compito di contribuirea indicare quali sono le vie per promuovere il miglior interesse del bambinostesso laddove la psicologia del paziente, dei genitori e del personalesanitario vengono messe duramente alla prova;––la famiglia e il suo ruolo nella terapia. Le decisioni sanitarie prese su bambininel contesto di relazioni familiari complesse (genitori separati o indissenso, bambini affidati o in affidamento preadottivo). La presenza deigenitori accanto al bambino ospedalizzato. La famiglia come nucleo diassistenza alternativo all’ospedalizzazione, con differente modulazionedella terapia e evidenti ricadute sociali quanto ai costi dell’intervento equindi all’allocazione delle risorse. Le patologie e i disturbi provocati dallecondizioni di disagio familiare. Le abitudini nocive al bambino dell’ambientee della famiglia (fumo, sedentarietà, alimentazione irregolare odannosa). Le malattie dei genitori e le relative cure in quanto si riflettonosul bambino;––la sperimentazione clinica e farmacologica, con particolare riferimento allasperimentazione su bambini particolari (neonati, con handicap, etc.);––la bioetica nella sua dimensione internazionale. Quale bioetica possibileper i bambini e le famiglie nei paesi in via di sviluppo. Possibile uso deiconcetti messi a punto dalla bioetica al fine di esigere il rispetto dei dirittiumani fondamentali. La bioetica del bambino immigrato in Italia: mediazioneculturale, ma anche diagnostica e terapeutica.––gli aspetti etici, legali e sociali del biobanking pediatrico: quale regolamentazioneper la ricerca con materiale biologico di provenienza pediatrica?Il coinvolgimento dei ricercatori come focus per la messa a punto dibest practice guidelines––l’etica delle neuroscienze e la neuroscienza morale quali paradigmi di interrogazionedel pensiero, della presa di decisioni e del comportamentomorale in età evolutiva: l’utilizzo della risonanza magnetica funzionale perimmagini e dei modelli neuropsicologici per l’esplorazione dei meccanismidi funzionamento cerebrale correlati al giudizio moraleREPORT ATTIVITÀ SCIENTIFICA 2010Ricerca Ministeriale Corrente 2010– – La disabilità neurologica del paziente bambino: individuazione e sviluppodei problemi etici e giuridici inerenti al pediatric biobankingANNUARIO SCIENTIFICO 2009-2010 82 ANNUARIO SCIENTIFICO 2009-201083