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RITROVARCI n.2 2016

Rivista trimestrale della FAIS onlus

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Anno 14 -N.2 - Giugno <strong>2016</strong><br />

<strong>RITROVARCI</strong><br />

Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano<br />

40° ANNIVERSARIO DELLA CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO - F.A.I.S. ONLUS -<br />

1976<br />

<strong>2016</strong><br />

ROMA 7 nOveMbRe <strong>2016</strong><br />

La Carta<br />

Internazionale<br />

dei Diritti compie<br />

quarant’anni<br />

Intervista a<br />

Fanni Guidolin<br />

autrice di<br />

Pelvicstom<br />

Al via le<br />

campagne di<br />

sensibilizzazione<br />

della FAIS<br />

www.fais.info


Flexima ® 3S<br />

S<br />

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S<br />

Per campioni gratuiti


F.A.I.S. onlus<br />

Federazione Associazioni<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Sede legale e amministrativa:<br />

c/o Istituto Nazionale Tumori<br />

Via Venezian, 1 - 20133 Milano<br />

Tel. 02 91325512 - Fax 02 23902508<br />

www.fais.info - E-mail: fais@fais.info<br />

PEC: faisonlus@pec.it<br />

Orario segreteria dal lun. al ven. 9,30-13,30<br />

C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967<br />

C/c postale n. 40148496<br />

IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496<br />

C/c bancario n. 1000/00018995<br />

presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000<br />

Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano<br />

IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995<br />

BIC: BCITITMX<br />

”<strong>RITROVARCI</strong>” Giornale d’informazione,<br />

Organo Ufficiale della Federazione<br />

Associazioni Incontinenti e Stomizzati -<br />

onlus<br />

Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003<br />

Spedizione in abbonamento postale - 45%<br />

Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano<br />

Direttore responsabile: Eliseo Zecchin<br />

Vice-direttore: Pier Raffaele Spena<br />

Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio<br />

Impaginazione, fotocomposizione e stampa:<br />

A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno<br />

(Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it<br />

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla<br />

“Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario<br />

della presente pubblicazione ha diritto, in<br />

qualsiasi momento, di consultare, far modificare<br />

o far cancellare i propri dati personali, o<br />

semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite<br />

richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.<br />

redazione@fais.info<br />

800.09.05.06<br />

In copertina:<br />

Logo 40° anniversario by Luca Sias<br />

••••••••l’Editoriale<br />

Cari Amci, Care Amiche,<br />

il <strong>2016</strong> conferma di essere un anno intenso di lavoro per la nostra<br />

Federazione. Dopo l’investimento d’immagine e contenuti<br />

fatto con le iniziative in Expo, che hanno portato ottimi risultati<br />

in termini di esposizione mediatica e intensificazione dei rapporti<br />

con altri enti ed associazioni, passiamo ora alla fase di<br />

raccolta dei primi obiettivi: innanzitutto il disegno di legge presentato<br />

in Senato continua il suo iter registrando sempre più<br />

consensi parlamentari. Lo stato dell’arte su questo fronte sarà<br />

fatto a novembre durante la celebrazione del quarantesimo anniversario<br />

della Carta dei Diritti dello Stomizzato. La segreteria<br />

FAIS è impegnata nell’organizzare l’evento che si terrà a Roma<br />

nel Refettorio di Palazzo San Macuto, all'interno della biblioteca degli atti parlamentari<br />

della Camera dei Deputati.<br />

Il nuovo corso dettato dalla presidenza sta rispettando gli impegni assunti puntando a<br />

rilanciare i rapporti estremamente strategici con associazioni come Cittadinanzattiva,<br />

Assobiomedica, AIOSS e Croce Rossa. Il tutto passa attraverso continui scambi di esperienze<br />

e proposte progettuali che hanno l’obiettivo di tutelare i diritti dei pazienti stomizzati.<br />

La parola d’ordine è condividere. Altro grande lavoro si sta realizzando con il<br />

Ministero della Salute: testimonianza è la presenza della FAIS al tavolo tecnico della<br />

Prima Giornata della Salute della Donna, promossa del Ministero. Lo stesso evento ha<br />

portato alla richiesta di istituire un tavolo tecnico sui presidi per stomia, promosso<br />

dalla FAIS.<br />

Importanti segnali arrivano anche dalle numerose attività messe in campo dalla Federazione<br />

per promuovere una maggiore cultura sulla stomia nell’opinione pubblica.<br />

Operativamente è stato lanciato il primo progetto sociale di scopo che ha l’obiettivo di<br />

raccogliere fondi per la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione a 360 gradi<br />

su stomia e società. L’iniziativa tende a realizzare un video e una rassegna fotografica<br />

sul tema. Ma l’attività di promozione è anche molto interessante sui canali social della<br />

Federazione, sempre più seguiti e apprezzati. In questo numero lanciamo l’iniziativa<br />

“Storie di straordinaria stomia” che vedrà il coinvolgimento di pazienti che vorranno<br />

metterci la faccia per lanciare messaggi positivi e di speranza a chi condivide la stessa<br />

condizione, ma che sono in un momento di difficoltà. Anche qui lo scopo è di favorire<br />

una maggiore conoscenza verso l’esterno della vita dello stomizzato.<br />

Un riassunto di tutto questo lo troverete nelle pagine seguenti. Vi segnalo anche l’interessante<br />

intervista alla dott.ssa Fanni Guidolin, enterostomista e curatrice di un blog<br />

molto seguito. Il punto di vista di chi ci assiste e la condivisione delle esperienze sono<br />

condizioni fondamentali per costruire ponti tra soggetti diversi, ma che vivono stesse<br />

realtà.<br />

Particolarmente corposa la sezione dedicata alle associazioni aderenti alla FAIS, a testimonianza<br />

della vivacità che queste ultime dimostrano e dell’impegno per migliorare<br />

la qualità di vita dei pazienti stomizzati.<br />

Come sempre….buona lettura!<br />

Pier Raffaele Spena<br />

p.spena@fais.info<br />

I n q u e s t o n u m e r o<br />

La FAIS celebra i primi quarant’anni della Carta dei Diritti dello Stomizzato 4<br />

Le proposte FAIS alla Prima Giornata della Salute della Donna 6<br />

Il sostegno passa dalla corsia... e dai social networks! 8<br />

Le campagne sociali di sensibilizzazione FAIS: divulgare per crescere 11<br />

Psicologic@Mente 12<br />

News dalle associazioni 14<br />

Associazioni Regionali aderenti alla FAIS 20<br />

I viaggi del ciclostomizzato 22<br />

3


La FAIS celebra i primi quarant’anni<br />

della Carta dei Diritti dello Stomizzato<br />

Roma7novembre: una occasione per fare il punto della situazione sui diritti dei pazienti.<br />

I<br />

l<br />

<strong>2016</strong> è un anno importante<br />

per i pazienti stomizzati,<br />

e non solo. Quarant’anni fa,<br />

infatti, vedeva la luce al Bay<br />

Front Medical Centre<br />

Ostomy Fair in Florida, la<br />

prima stesura della Carta Internazionale<br />

dei Diritti degli<br />

Stomizzati: sette articoli essenziali<br />

che racchiudono i<br />

principi fondamentali dei diritti<br />

che regolano la vita di un<br />

paziente stomizzato.<br />

Nella Carta, infatti, sono riportati<br />

importanti indicazioni<br />

su diversi aspetti che riguardano<br />

il paziente: dal corretto<br />

confezionamento della<br />

stomia al diritto alla informazione,<br />

dalla libera scelta del<br />

presidio alla necessità di ricevere<br />

una assistenza professionale<br />

adeguata.<br />

Da allora molto è stato fatto,<br />

ma molte cose sono ancora<br />

da compiere.<br />

La FAIS, fin dalla sua costituzione,<br />

ha fatto della Carta un<br />

documento fondante della<br />

propria missione associativa,<br />

è per questo che ha deciso di<br />

celebrare degnamente questo<br />

anniversario confrontandole<br />

esperienze di diversi attori<br />

che, a vario titolo, interessano<br />

la vita del paziente stomizzato.<br />

Il prossimo 7 novembre l’appuntamento<br />

è, come ormai di<br />

consueto, in una sede prestigiosa.<br />

La Federazione, infatti, ha<br />

scelto nuovamente Roma ed<br />

in particolare la Sala del Refettorio<br />

di Palazzo San Macuto<br />

presso la Camera dei Deputati.<br />

www.fais.info<br />

4<br />

La giornata prevede un programma<br />

denso di contenuti<br />

che di sicuro sapranno attrarre<br />

l’attenzione dei presenti.<br />

L’intento è di ripercorrere,<br />

grazie ai contributi di illustri<br />

relatori, la storia della<br />

condizione, negli ultimi quarant’anni,<br />

dei pazienti stomizzati<br />

attraverso qualificati interventi.<br />

Uno stato dell’arte di quanto<br />

è stato fatto, ma anche di cosa<br />

è rimasto incompiuto.<br />

Il programma prevede, tra<br />

l’altro, un dibattito sull'assistenza<br />

al paziente, sull’evoluzione<br />

e l’innovazione prodotti<br />

per stomia, sul ruolo dell'associazionismo.<br />

Su quest’ultimo punto è bene<br />

ricordare l’impegno della<br />

FAIS per l’approvazione di<br />

un disegno di legge che tuteli<br />

chiaramente i diritti del paziente<br />

stomizzato.<br />

Al centro dell’interesse sempre<br />

il paziente e tutto quanto<br />

interessa la propria condizione.<br />

“Innanzitutto la Carta va sostenuta<br />

con interventi legislativi<br />

chiari ed efficaci -sostiene<br />

Marina Perrotta, presidente<br />

FAIS onlus-.<br />

In questo senso la FAIS sta<br />

portando avanti con successo<br />

il Ddl 2101 che il 19 gennaio<br />

<strong>2016</strong> è stato presentato al<br />

Senato della Repubblica durante<br />

un’affollata conferenza<br />

stampa.<br />

Il disegno di legge, lungamente<br />

caldeggiato dalla nostra<br />

Federazione, disciplina le<br />

tipologie, i criteri e le modalità<br />

degli interventi che lo<br />

Stato, nel rispetto delle competenze<br />

regionali, riconosce e<br />

promuove in favore dei soggetti<br />

incontinenti e stomizzati,<br />

al fine di favorire lo sviluppo<br />

di un sistema integrato di<br />

cura, assistenza, riabilitazione<br />

e rieducazione che sia efficace,<br />

equo, uniforme e liberamente<br />

accessibile sull’intero<br />

territorio nazionale”.<br />

“L’obiettivo principale -continua<br />

la Presidente- è quello di<br />

garantire a tali persone una<br />

La Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto presso la Camera dei Deputati.


migliore qualità di vita, una<br />

mobilità agevole e il libero accesso<br />

in regime di gratuità, ai<br />

necessari dispositivi medici<br />

nonché alle cure più adeguate<br />

ed efficaci oltre ai servizi di<br />

assistenza e riabilitazione anche<br />

domiciliare”.<br />

Il convegno si inserisce in un<br />

progetto più ampio della<br />

FAIS che prevede nel futuro<br />

altri incontri, anche formativi,<br />

su temi cari al paziente<br />

stomizzato e non solo.<br />

Sono previste, infatti, giornate<br />

di approfondimento sulla<br />

legislazione vigente, l’assistenza<br />

e la previdenza, ma anche<br />

seminari, tenuti da esperti,<br />

su come migliorare la qualità<br />

di vita del paziente.<br />

L’evento di Roma sarà anche<br />

l’occasione per tracciare possibili<br />

scenari futuri analizzando<br />

le condizioni attuali.<br />

(p.r.s.)<br />

“1976-<strong>2016</strong>: 40° Anniversario della Carta Internazionale dei Diritti<br />

dello Stomizzato. Una nuova proposta di legge per i pazienti”<br />

PROGRAMMA DEL CONVEGNO<br />

Lunedì 07 Novembre <strong>2016</strong> dalle ore 09,00 alle ore 14,00<br />

Sala del Refettorio - Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma<br />

All’interno della Biblioteca Atti Parlamentari - Camera dei Deputati<br />

Modera il convegno Roberto Aloesio<br />

• Apertura convegno - Saluto delle Autorità<br />

• Descrizione del DdL 2101 e stato dell’arte - Sen. Maria Cecilia Guerra -<br />

Sen. Emilia De Biasi - Giuseppe Sciacca<br />

• Introduzione e lettura della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato<br />

- Diego Palazzoli<br />

• Breve storia della stomia dalle origini - Maria D’Elia - Gabriele Roveron<br />

(AIOSS)<br />

• Evoluzione ed innovazione dei dispositivi medici - Fernanda Gellona<br />

(Assobiomedica)<br />

• Storia dei diritti dei pazienti - Patrizia Cinelli - Tonino Aceti (CittadinanzAttiva)<br />

• Il ruolo dell’associazionismo - Maria Grazia Moscatelli - Stefano Piazza -<br />

Carlo Pezcoller<br />

• Analisi della situazione attuale e dei possibili scenari futuri - Marina Perrotta<br />

- Pier Raffaele Spena<br />

• Testimonianze e discussione<br />

• Chiusura del convegno<br />

Il programma è suscettibile di variazioni, se effettuate verranno comunicate sul sito www.fais.info<br />

Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato<br />

Art. 1 – Ricevere preoperatoriamente<br />

informazioni circa i<br />

bene derivanti dall’intervento<br />

chirurgico, nonchénotizie adeguate<br />

sulla possibilitàdi vivere<br />

con una stomia. Questo primo<br />

articolo, in parole semplici, riprende<br />

ciòche la legge definisce<br />

“consenso informato”. É̀<br />

evidente, oltretutto, come sia<br />

definito importante il colloquio<br />

tra paziente e operatori<br />

sanitari, affinché si stabilisca<br />

un rapporto di reciproca stima,<br />

base fondamentale per il futuro<br />

dello stomizzato.<br />

Art. 2 – Avere una stomia ben<br />

confezionata e situata in una<br />

posizione appropriata in modo<br />

che possa essere adeguatamente<br />

gestita. In questo punto si<br />

definisce quanto sia importante<br />

l’esperienza professionale di<br />

chirurghi e stomaterapisti che<br />

cooperano per il bene del paziente.<br />

Si pone l’accento sia<br />

sulla tecnica chirurgica sia<br />

sull’approccio stomaterapico<br />

del disegno preoperatorio.<br />

Art. 3 – Avere il supporto di<br />

esperti professionisti medici e<br />

stomaterapisti nel periodo pree<br />

post-operatorio sia in ospedale<br />

sia nella comunità di appartenenza.<br />

Non solo qui si ribadisce<br />

il fondamento che gli operatori<br />

sanitari, che assistono il portatore<br />

di stomia, siano competenti<br />

in materia, ma anche che tale<br />

competenza è da ricercarsi sia<br />

all’interno degli ospedali che<br />

presso le strutture sanitarie<br />

esterne.<br />

Art. 4 – Ricevere un’informazione<br />

completa e imparziale sui<br />

prodotti per stomia disponibili<br />

nel proprio Paese. In questo articolo<br />

èresa fondamentale l’imparzialità<br />

degli operatori sanitari<br />

che devono fornire indicazioni<br />

sui presidi, liberi da eventuali<br />

effetti di opportunità.<br />

Art. 5 – Avere l’opportunità di<br />

scegliere il prodotto maggiormente<br />

soddisfacente fra quelli<br />

disponibili, senza pregiudizi o<br />

costrizioni di sorta. Garantire,<br />

al portatore di stomia, la libera<br />

scelta dei presidi fra quelli ritenuti<br />

idonei.<br />

Art. 6 – Avere informazioni sulla<br />

propria associazione nazionale<br />

degli stomizzati e sui servizi<br />

e aiuti che possono essere<br />

forniti.<br />

Art. 7 – Aiutare e informare le<br />

famiglie, gli amici e le persone<br />

di supporto per migliorare la<br />

qualità di vita degli stomizzati.<br />

In riferimento alla discussione<br />

sul segreto professionale, èobbligo<br />

degli operatori sanitari,<br />

che sanno quanto sia importante<br />

per lo stomizzato il supporto<br />

familiare, chiedere al paziente<br />

il consenso alla partecipazione<br />

attiva dei familiari e, in<br />

caso di diniego, spiegare e far<br />

capire che la famiglia èil pilastro<br />

sul quale lo stomizzato può<br />

ricostruire il proprio futuro.<br />

5<br />

redazione@fais.info


Le proposte FAIS alla<br />

Prima Giornata della Salute della Donna<br />

Perrotta: “Ora un tavolo tecnico in Ministero sui presidi per stomia”.<br />

I<br />

l<br />

22 aprile scorso il Ministero<br />

della Salute ha organizzato<br />

la Prima Giornata<br />

della Salute della Donna, un<br />

evento importante al quale<br />

ha preso parte la neo presidente<br />

della FAIS Marina Perrotta,<br />

invitata a partecipare al<br />

tavolo di lavoro n. 6 su Cosmesi,<br />

Medicina estetica, inclusa<br />

la Protesica; tra i partecipanti<br />

anche Fernanda Gellona<br />

(Assobiomedica) e Valeria<br />

Fava (Tribunale Diritti<br />

Malato), coordinatrice dei lavori<br />

la dott.ssa Marcella<br />

Marletta (Ministero della Salute).<br />

Un ulteriore riconoscimento<br />

alla FAIS per il lavoro<br />

svolto in un contesto di collaborazioni<br />

con soggetti di<br />

alto livello. L’invito non è<br />

stato casuale perché la Federazione<br />

ha da sempre messo<br />

tra le priorità la condizione<br />

delle donne nell’affrontare la<br />

stomia con serenità nella vita<br />

di tutti i giorni. Non sorprende<br />

quindi vedere la FAIS<br />

partecipare a tavoli tecnici<br />

del genere.<br />

Padrona di casa la ministra<br />

Beatrice Lorenzin la quale<br />

ha dichiarato: “La nostra<br />

aspettativa di vita è aumentata,<br />

arrivando a 84,7 anni, ma<br />

sempre più gli ultimi sono<br />

più duri da vivere a causa del<br />

logoramento e del fatto che<br />

spesso ci si trascura. Ecco<br />

che per sensibilizzare e<br />

informare la popolazione sul<br />

tema della salute della donna,<br />

celebriamo la Giornata<br />

della salute della donna il<br />

giorno della nascita di Rita<br />

Levi Montalcini”.<br />

Infatti, se invece dell’aspetta-<br />

tiva di vita, si considerano gli<br />

anni di vita sana, i dati indicano<br />

che il tempo guadagnato<br />

è caratterizzato da malattia<br />

e disabilità.<br />

Le donne spesso sottovalutano<br />

i propri disturbi e trascurano<br />

la propria salute a vantaggio<br />

della cura di chi sta<br />

loro accanto, complici anche<br />

i ruoli socio-culturali, importanti<br />

variabili ambientali nel<br />

determinare la salute. A ciò si<br />

aggiungono le specificità di<br />

genere troppo spesso trascurate,<br />

nonostante le differenze<br />

tra l’organismo maschile e<br />

femminile stiano diventando<br />

sempre più indagate in medicina,<br />

perché insorgenza, evoluzione<br />

e gestione della patologia<br />

sono diversi nell’uomo<br />

e nella donna.<br />

Inoltre, l’appropriatezza terapeutica<br />

dell’approccio di medicina/genere<br />

specifica comporta<br />

notevoli rispami per il<br />

Servizio Sanitario Nazionale.<br />

www.fais.info<br />

6<br />

La presidente FAIS Marina Perrotta al tavolo di lavoro.<br />

“Ci è stata data l’opportunità<br />

di inserire nelle raccomandazioni<br />

da inviare alla ministra<br />

Lorenzin -dichiara Marina<br />

Perrotta, presidente FAIS- la<br />

necessità di elaborare linee<br />

guida per il confezionamento<br />

della stomia, l’effettività del<br />

diritto di libera scelta e l’istituzione<br />

presso il ministero, di<br />

un tavolo tecnico per definire<br />

e mettere a sistema le problematiche<br />

sulla stomia.<br />

Non abbiamo quindi perso<br />

l’occasione e dopo un incontro<br />

in Ministero della Salute<br />

abbiamo ufficializzato la richiesta<br />

di istituire un tavolo<br />

su queste tematiche, in particolar<br />

modo sui presidi per<br />

stomia”.<br />

“Siamo molto fiduciosi per<br />

un riscontro positivo, sarebbe<br />

un segnale importante<br />

verso i pazienti stomizzati, e<br />

non solo” ha concluso la presidente.<br />

(p.r.s.)


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“Con i prodotti Ostomysecrets<br />

mi sento più sicuro e a mio agio.”<br />

Andrea<br />

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Fino ad esaurimento scorte legate e alla promozione.


Il sostegno passa dalla corsia… e dai<br />

social networks!<br />

Intervista alla dott.ssa Fanni Guidolin, definita “l’angelo degli stomizzati”, ideatrice del blog Pelvicstom<br />

Laureata con lode presso la<br />

Facoltà di Medicina e Chirurgia<br />

dell’Università di Padova,<br />

lavora presso l’U.O. Chirurgia<br />

Generale Alta Intensità di<br />

Cura dell’Ospedale di Castelfranco.<br />

Dal 2011 è professore a<br />

contratto presso l’Università degli<br />

Studi di Padova al master in<br />

Stomaterapia e Uroriabilitazione.<br />

Membro direttivo dell’AISCAM<br />

(associazione incontinenti<br />

e stomizzati di Castelfranco<br />

e Montebelluna), è parte<br />

attiva nell’organizzazione di<br />

convegni e incontri di Mutuo<br />

Aiuto, sostegno psicologico con<br />

il dott. Melloni (psicologo, psicoterapeuta,<br />

sessuologo Ulss 8) e<br />

la dott.ssa Caterina Bertelli,<br />

psicologa. È autrice e scrittrice<br />

del blog Pelvicstom (www.pelvicstom.blogspot.it),<br />

per il quale<br />

ha ricevuto nel 2014, un premio<br />

internazionale.<br />

Come nasce l’idea di un blog<br />

sulla stomia e sulla riabilitazione<br />

del pavimento pelvico?<br />

L’idea nasce perché mi piace<br />

scrivere per emozionare, ma<br />

soprattutto leggere. Sono<br />

amante della psicologia e<br />

m’immedesimo nel paziente.<br />

Inizialmente scrivevo appunti<br />

su un taccuino, con frasi e atteggiamenti<br />

non verbali,<br />

espressioni che non sono un<br />

linguaggio comune; vanno capite<br />

vivendole con i pazienti.<br />

In seguito, oltre a dare consigli<br />

come stomaterapista e sulla<br />

riabilitazione perineale, ho<br />

iniziato a scrivere le “Storie di<br />

straordinaria corsia”, storie<br />

belle, storie tristi, e rocambolesche<br />

avventure di una terapista<br />

del perineo sempre intenta<br />

a fare esercizi. La mia<br />

La dottoressa Fanni Guidolin.<br />

Parlando invece delle Associazioni<br />

di volontariato,<br />

quanto sono importanti?<br />

Le associazioni di volontariato<br />

dedicate alle persone stomizintenzione<br />

è quella di aiutare<br />

qualcuno a sentirsi meno sfortunato,<br />

a trovare risposte ai<br />

dubbi, o conforto e supporto,<br />

e perché no, a sorridere. Dopo<br />

le prime pubblicazioni, i commenti<br />

sul blog e i messaggi<br />

privati, sono aumentati quei<br />

“grazie” così sentiti che mi<br />

hanno spinta a continuare.<br />

Quante persone si raccontano<br />

e quante invece cercano<br />

consigli? Ci sono ancora argomenti<br />

“tabù”?<br />

Le persone si raccontano anche<br />

tramite le domande, in<br />

questo modo riesco ad avere<br />

accesso ai loro pensieri e alle<br />

paure più intime. Sicuramente<br />

la sessualità è ancora un argomento<br />

tabù: come cambia la<br />

percezione del corpo dopo<br />

l’intervento, il rapporto di<br />

coppia, il piacere.<br />

Sul blog i consigli si concentrano<br />

più sulla riabilitazione<br />

del pavimento pelvico, il prolasso,<br />

l’incontinenza e sul “dopo”<br />

intervento di stomia. Le<br />

www.fais.info<br />

8<br />

donne sono più dirette e scrivono,<br />

gli uomini hanno forse<br />

più remore ma, essendo anche<br />

referente del reparto di urologia,<br />

ho notato che durante il<br />

percorso tendono ad aprirsi.<br />

Come riesce a “leggere” i pazienti<br />

e trovare queste “chiavi<br />

di accesso alle porte”?<br />

Cerco di stare nelle loro stanze,<br />

in reparto, il maggior tempo<br />

possibile e di vederli spesso<br />

in ambulatorio. Pazienza e<br />

costanza sono le chiavi per<br />

aprire le porte, anche quelle<br />

più difficili. Sono una grande<br />

osservatrice, spesso nel blog<br />

descrivo i comodini dei pazienti<br />

perché credo che dicano<br />

molto della personalità e<br />

delle abitudini, sono la parte<br />

di casa che ognuno si porta<br />

con sé in ospedale; parto da lì<br />

per fare domande, il resto è un<br />

divenire.<br />

Cosa manca secondo lei negli<br />

ospedali per dare maggiore<br />

supporto alle persone stomizzate<br />

e ai loro familiari?<br />

Mi piacerebbe ci fosse anche<br />

la figura dello psicologo in<br />

corsia, non voglio con questo<br />

sminuire il lavoro infermieristico,<br />

facciamo un grande servizio<br />

di counseling, ma una<br />

persona dedicata, che viene al<br />

letto del paziente insieme all’infermiere,<br />

sarebbe l’ideale.<br />

È questo uno dei temi trattati<br />

nel progetto “Lo psicologo in<br />

corsia” che ho presentato lo<br />

scorso 10 giugno.


zate e incontinenti fanno molto,<br />

ma potrebbero fare molto<br />

di più; sono fondamentali e<br />

auspico la formazione di forti<br />

gruppi su tutto il territorio.<br />

Parlo da persona direttamente<br />

coinvolta anche nel campo del<br />

volontariato, sono membro del<br />

direttivo dell’AISCAM - Associazione<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

di Castelfranco e Montebelluna,<br />

e mi convinco sempre<br />

più che servono persone<br />

motivate e disponibili allo<br />

scambio di idee. Bisogna poi<br />

coinvolgere i pazienti e le loro<br />

famiglie nei convegni e negli<br />

eventi, farli sentire amati e<br />

considerati. Personalmente ho<br />

la fortuna di avere un team capace<br />

e di essere inserita in un<br />

contesto ospedaliero che ci<br />

supporta, i nostri eventi contano<br />

ogni volta 100-150 presenze,<br />

la grande affluenza ci<br />

riempie di orgoglio e soddisfazione.<br />

Dietro ai grandi numeri<br />

c’è sempre un grande lavoro, i<br />

nostri associati vengono contattati<br />

uno ad uno e spronati,<br />

bisogna investire tempo e volontà,<br />

a volte con piccoli sacrifici<br />

che vengono sempre ripagati.<br />

Abbiamo anche due<br />

gruppi di sostegno che si riuniscono<br />

una volta al mese, uno<br />

a Castelfranco Veneto ogni<br />

primo venerdì del mese, il secondo<br />

a Montebelluna ogni<br />

primo giovedì del mese. Questi<br />

incontri sono aperti a tutti,<br />

chi volesse maggiori informazioni<br />

può contattarmi.<br />

Vuole lasciare un ultimo messaggio<br />

ai nostri lettori?<br />

Certo, non abbiate paura di<br />

raccontarvi, può essere utile<br />

sia a voi sia ad altri. Io sono disponibile<br />

a raccogliere tutte le<br />

storie e rispondervi, la mia<br />

porta è aperta a tutti.<br />

Annalisa Molteni<br />

L’esperienza di Manuela Guercio, presidente ASPAIS Palermo<br />

Uscire dall’ospedale dopo un<br />

intervento di stomia e far ritorno<br />

a casa può essere difficile<br />

perché il paziente ha bisogno<br />

di ritrovare il proprio<br />

equilibrio psico-fisico, riprendendo<br />

il controllo della<br />

propria vita, così com’era prima<br />

dell’intervento. Per fare<br />

ciò è fondamentale il sostegno<br />

delle persone care, della<br />

famiglia, dagli amici, affinché<br />

possano incoraggiare il paziente<br />

ad andare avanti nonostante<br />

la nuova condizione,<br />

senza lasciare che la stomia<br />

comporti la privazione o la rinuncia<br />

a qualcosa.<br />

Ma oltre al supporto delle<br />

persone care, a giocare un<br />

ruolo fondamentale nel processo<br />

di riabilitazione del paziente<br />

neo-stomizzato è<br />

senz’altro la figura dello stomaterapista<br />

che, oltre ad essere<br />

un supporto professionale,<br />

la maggior parte delle<br />

volte rappresenta una vera e<br />

propria ancora di salvezza nel<br />

mare dello sconforto e della<br />

confusione generali. Questo<br />

è quello che io ho ritrovato in<br />

Fanni Guidolin: donna,<br />

Manuela Guercio.<br />

mamma, amica, professionista<br />

seria che, nei momenti di bisogno,<br />

sa dosare il giusto supporto<br />

pratico alla stomia, insieme<br />

a una grande quantità<br />

di sostegno emotivo proprio<br />

perche lei sa cosa vuol dire<br />

per il paziente approcciarsi alla<br />

propria nuova condizione,<br />

con tutti i disagi che ciò comporta.<br />

Nonostante la lunga distanza<br />

che separava le nostre<br />

due città di provenienza, fortunatamente,<br />

grazie anche a<br />

internet, alle mail e ai Social,<br />

ho avuto modo di conoscere<br />

lo splendido lavoro di Fanni<br />

che, con il suo Blog raccoglie<br />

storie di vita di pazienti stomizzati<br />

o con disturbi del pavimento<br />

pelvico, ha saputo<br />

infondermi speranza e coraggio<br />

specialmente durante i<br />

primi mesi dopo l’operazione.<br />

Ho voluto assolutamente<br />

essere protagonista di una<br />

delle sue storie del Blog, perché<br />

lei mi ha fatto capire che<br />

la propria esperienza potrebbe<br />

davvero essere d’aiuto a<br />

chi dopo di noi si ritrova a<br />

dover affrontare le stesse<br />

esperienze.<br />

Mi ha riempita di consigli<br />

pratici su come curare la stomia,<br />

mostrando subito la sua<br />

grandissima professionalità e<br />

competenza tecnica, ma ha<br />

anche saputo darmi il giusto<br />

sostegno emotivo affinché riprendessi<br />

in mano la mia vita.<br />

Tutto questo…. tramite<br />

tante email, messaggi Facebook<br />

e conversazioni Whatsapp!<br />

Non scorderò mai il<br />

nostro primo incontro quando,<br />

con un calorosissimo abbraccio,<br />

sembrava che ci conoscessimo<br />

da sempre. Grazie<br />

Fanni per la donna e la<br />

professionista che sei!<br />

9<br />

redazione@fais.info


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4


Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati<br />

I<br />

l<br />

Le campagne sociali di sensibilizzazione<br />

FAIS: divulgare per crescere.<br />

La condizione dello stomizzato al centro di numerose iniziative<br />

compito di un’associazione<br />

come la FAIS è anche quello<br />

di sensibilizzare la pubblica<br />

opinione su tematiche spesso<br />

dimenticate o poco conosciute.<br />

Una di queste è sicuramente<br />

la stomia e tutto quanto essa<br />

genera nella vita di chi ha<br />

subìto questo genere di intervento.<br />

Conoscere di più, far capire<br />

come si vive la condizione<br />

di stomizzato, diffondere la<br />

convinzione che una vita migliore<br />

è possibile, è uno degli<br />

obiettivi che la FAIS si è prefissata<br />

nel medio periodo.<br />

Già numerosi i progetti in essere.<br />

Il primo della serie è stato<br />

lanciato a inizio anno in occasione<br />

della conferenza stampa<br />

in Senato del disegno di legge<br />

a favore dei pazienti stomizzati.<br />

L’immagine ritrae semplicemente<br />

una sacca per stomia<br />

con sopra la scritta “Questa<br />

sacca è un prodotto salvavita”,<br />

e in basso il testo “La vita<br />

non è scontata”. Il messaggio,<br />

diretto ed efficace, ha lo scopo<br />

di sostenere i principi della libera<br />

scelta del presidio da parte<br />

del paziente, condannando<br />

la pratica attuale di aggiudicazione<br />

delle forniture dei presidi<br />

tramite bandi di gara al<br />

massimo ribasso. Tutto questo<br />

spesso a scapito della qualità<br />

del prodotto con conseguente<br />

esposizione del paziente a problemi<br />

di cattiva gestione della<br />

stomia. La campagna ha avuto<br />

grande esito anche perché il<br />

tema è molto sentito sia dai<br />

pazienti sia da chi li segue professionalmente.<br />

A questo volantino<br />

ha fatto poi seguito il<br />

lancio del primo progetto sociale<br />

di scopo per la realizzazione<br />

di una campagna di sensibilizzazione<br />

sul tema della<br />

stomia e dell’incontinenza attraverso<br />

immagini video e fotografiche<br />

di forte impatto emotivo.<br />

La campagna mette in primo<br />

piano la persona stomizzata,<br />

ed è indirizzata a tutti: da<br />

chi ne è interessato direttamente<br />

a chi di stomia non ha<br />

mai sentito parlare. L’obiettivo<br />

principale è creare e diffondere<br />

conoscenza intorno ad una<br />

condizione di cui si conosce<br />

ancora poco. La FAIS, inoltre,<br />

vuole contribuire a diffondere<br />

la cultura della positività e del<br />

benessere promuove la campagna<br />

Storie di ordinaria stomia,<br />

basata sul racconto delle<br />

esperienze di alcuni stomizzati<br />

che sono riusciti, non senza<br />

difficoltà, a superare bene il disagio<br />

e sono pronti a trasferire<br />

il loro pensiero positivo a chi è<br />

ancora rimasto indietro. Le testimonianze,<br />

sotto forma di<br />

piccoli slogan, saranno riportate<br />

in schede personalizzate e,<br />

in alcuni casi, anche con contributi<br />

video. La campagna sarà<br />

lanciata a settembre <strong>2016</strong>.<br />

Ma la FAIS ha pensato anche<br />

di conoscere meglio il mondo<br />

della persona stomizzata. L’i-<br />

11<br />

STORIE DI<br />

ORDINARIA<br />

STOMIA<br />

UNA NUOVA VITA È<br />

POSSIBILE #DOPOLASTOMIA<br />

--- ONLUS<br />

dea è quella di lanciare periodicamente<br />

un questionario su<br />

un tema specifico e utilizzare i<br />

risultato per elaborare modelli<br />

interpretatiti per fotografare<br />

una realtà ancora tutta da scoprire.<br />

In questa ottica un questionario<br />

generale è stato lanciato<br />

la scorsa settimana; a giudicare<br />

dalle risposte si può essere<br />

più che soddisfatti. Il<br />

prossimo passo è elaborare<br />

quanto raccolto e condividere i<br />

risultati con i pazienti, ma anche<br />

i loro familiari e i professionisti<br />

medico-sanitari. Gli interessati<br />

possono accedere alla<br />

compilazione del questionario<br />

dal sito FAIS.<br />

Insomma, la strada della comunicazione<br />

continua sembra<br />

iniziare a dare i frutti sperati.<br />

Grazie ai canali social Facebook,<br />

Twitter e LinkedIn ed al<br />

sito www.fais.info si sta creando<br />

un numero importante di<br />

utenti che seguono con interesse<br />

quanto proposto e, a loro<br />

volta, rispondono con entusiasmo<br />

quando sono invitati a<br />

proporre e vivere attivamente<br />

l’associazione.<br />

La Redazione<br />

---<br />

www.fais.info<br />

redazione@fais.info


psicologic@Mente<br />

a cura di Alessandra Porzio<br />

Gentile Dottoressa Porzio,<br />

sono alle prese con una decisione che<br />

sento difficile e controversa. Sono<br />

stato stomizzato a seguito di un intervento<br />

al colon, dove ormai diversi<br />

mesi fa mi avevano diagnosticato un<br />

tumore.<br />

Dopo l’intervento ho fatto anche due<br />

cicli di chemioterapia e ora posso dire<br />

di avere attraversato mesi bui e tristi<br />

dove solo la presenza di mia moglie e<br />

dei miei genitori mi ha permesso di<br />

non abbattermi e di affrontare tutto<br />

ciò che mi si presentava.<br />

Ho trentotto anni, un lavoro di cui sono<br />

soddisfatto e una vita ricca che<br />

non ho mai pensato di dover mettere<br />

in discussione perché finora non mi<br />

era mai capitato un evento così drammatico<br />

capace di spazzare via la serenità<br />

in poche ore.<br />

Lentamente mi sto riprendendo sia fisicamente,<br />

grato della salute che sento<br />

di riacquistare giorno dopo giorno,<br />

sia mentalmente, senza più momenti<br />

di sconforto e angoscia che nella fase<br />

iniziale mi si presentavano quasi quotidianamente.<br />

Tornare alla vita di prima è stato però<br />

più difficile di quanto immaginassi:<br />

nonostante che durante il ricovero<br />

pensassi a com’erano belle le mie<br />

giornate, il fatto di trovarmi con la<br />

stomia in mezzo agli altri mi causa<br />

tanto disagio.<br />

Tutti sanno del tumore e della chemioterapia,<br />

ma nessuno fatta eccezione<br />

dei miei familiari è a conoscenza di<br />

questa mia nuova condizione ... ho<br />

sempre posticipato una comunicazione<br />

che mi risulta però sempre più difficile<br />

da condividere.<br />

Vorrei qualche consiglio sulle modalità<br />

che potrebbero facilitarmi questo<br />

difficile passaggio che per alcuni sento<br />

necessario, ma per altri invece<br />

vorrei evitare. Cosa ne pensa?<br />

La comunicazione della diagnosi<br />

Carissimo Ignazio,<br />

S. Cohen in un bellissimo libro intitolato<br />

“stati di negazione: la rimozione<br />

del dolore nella società contemporanea”<br />

indaga il modo con cui non solo<br />

il singolo, ma intere collettività evitano<br />

di confrontarsi con verità scomode<br />

e dolorose costruendo relazioni in cui<br />

evitano di portare parti di vita tristi e<br />

difficili, come se questo li legittimasse<br />

a non elaborare aspetti poco piacevoli<br />

della loro realtà.<br />

Questo però rischia di condurre a una<br />

frattura piuttosto ampia tra lo stato<br />

mentale intimo della persona e colui<br />

che deve, di giorno in giorno, travestirsi<br />

per presentare se stesso in una<br />

società che crede lo possa accettare<br />

solo sub condicione.<br />

Non sono una particolare sostenitrice<br />

dell'auto svelamento ... perché credo<br />

Il rinnovo del sito FAIS non è<br />

solo limitato alla veste grafica,<br />

ma ha lanciato anche nuove iniziative.<br />

Tra queste, Dillo alla FAIS uno<br />

strumento in più per far sentire<br />

la tua voce attraverso commenti,<br />

segnalazioni, proposte<br />

Un particolare grafico del nuovo sito FAIS.<br />

www.fais.info<br />

12<br />

che la nostra intimità vada difesa, ma<br />

se ciò che non portiamo agli altri rischia<br />

di rendere più difficile proprio<br />

la relazione con essi allora siamo a<br />

un paradosso poiché oltre al peso<br />

“oggettivo” della nuova condizione di<br />

vita, ci facciamo carico anche di<br />

eventuali giudizi e pregiudizi che potrebbero<br />

indurci a un progressivo allontanamento.<br />

Rispetto alle modalità e alle tempistiche<br />

invece preserverei le sue difficoltà<br />

attuali invitandola a sentire<br />

quando sarà il momento giusto per<br />

lei per parlarne.<br />

Ha già condiviso altri aspetti della<br />

sua salute e sa già che l'esperienza di<br />

presentare le nostre fragilità è un gesto<br />

che richiede fiducia e che gli altri<br />

dovrebbero vedere come un dono.<br />

a.porzio@fais.info<br />

Dillo alla FAIS: nuovo servizio su web<br />

ecc. È sufficiente scrivere a<br />

redazione@fais.info o telefonare<br />

al numero verde 800.09.05.06<br />

(lun-ven dalle 9:30 alle 13:30) e<br />

la FAIS si attiverà per cercare di<br />

darti assistenza e provare a risolvere<br />

quanto chiesto.<br />

(p.r.s.)


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redazione@fais.info


news dalle associazioni<br />

Elezioni nuovo consiglio<br />

direttivo<br />

APISTOM Piemonte<br />

Nel mese di aprile <strong>2016</strong>, i soci dell’APISTOM<br />

Torino hanno rinnovato il Consiglio Direttivo ed<br />

hanno nominato un nuovo Presidente, in<br />

sostituzione della dimissionaria sig.ra Pierina<br />

Marchisio, a cui vanno i nostri più sentiti<br />

ringraziamenti per la dedizione e l’impegno con<br />

cui ha svolto il suo incarico.<br />

La proclamazione è avvenuta nella splendida<br />

cornice dell’Abbazia medievale di Staffarda,<br />

durante il pranzo sociale.<br />

È stato eletto presidente il sig. Giovanni<br />

Brunetto, attivo da molti anni nell’ambito<br />

dell’Associazione e della FAIS.<br />

Alla vicepresidenza è rimasto in carica il dottor<br />

Roberto Aloesio, mentre come segretaria è<br />

stata riconfermata la sig.ra Maria Grazia<br />

Pigaglio. Sono stati nominati consiglieri i sigg.<br />

Elisabetta Laganà e Giulio Sirio.<br />

Il sig. Fiorenzo Fassino ha accettato l’incarico<br />

di tesoriere.<br />

A tutti loro vanno le nostre congratulazioni,<br />

nonché l’impegno da parte di volontari e soci, di<br />

un’attiva e costante collaborazione, per un<br />

proficuo mandato volto ad intensificare l’azione<br />

di tutela dei diritti degli incontinenti e<br />

stomizzati.<br />

G.B.<br />

Assemblea annuale <strong>2016</strong><br />

ARIS FVG Friuli Venezia Giulia<br />

Nella sala anfiteatro dell’Ospedale Civile di<br />

Udine si è tenuta l’Assemblea annuale dell’ARIS<br />

Cimenti consegna la targa ricordo a Fernando Vitale.<br />

Una parte dei partecipanti all’assemblea.<br />

FVG. Il 12 giugno ci siamo ritrovati per<br />

trascorrere alcune ore assieme ed abbiamo<br />

avuto la gradita presenza di Fernando Vitale<br />

accompagnato dalla moglie Gesuina Della<br />

Giovanna, Presidente dell’ALSI Lombarda.<br />

Nell’intervento Vitale, già Presidente della FAIS<br />

e storico fondatore e sostenitore della nostra<br />

Associazione, ha ripercorso a grandi linee la<br />

storia dell’ARIS soffermandosi in modo<br />

particolare sulle peculiarità dei punti di<br />

riferimento quali gli ambulatori delle<br />

enterostomiste che sono il primo passo per la<br />

cura fisica ed il controllo della stomia e, le<br />

riunioni che si tengono nelle sedi delle varie<br />

Associazioni con il coinvolgimento dei presenti<br />

nell’aspetto di assistenza psicologica e di<br />

sensibilizzazione sulle esigenze che comporta il<br />

nuovo tipo di vita.<br />

www.fais.info<br />

14 13<br />

Il presidente Marco Cimenti, nel ringraziare<br />

Vitale per la sua cortesia e disponibilità e per il<br />

lavoro svolto tracciando quelle che sono le basi<br />

dell’Associazione, gli ha donato una targa<br />

ricordo a nome di tutti gli associati e ha<br />

presentato il manoscritto cartaceo dell’atto<br />

costitutivo, firmato dai fondatori nel gennaio del<br />

2003.<br />

L’intervento è stato chiuso con il resoconto<br />

finanziario dell’anno 2015 e sottolineando<br />

l’impegno ed il lavoro fatto nelle riunioni mensili<br />

che si tengono sempre nell’ultimo lunedì di ogni<br />

mese.<br />

Clara Salazar, in qualità di rappresentante dei<br />

giovani stomizzati, ha ricordato il neo<br />

presidente FAIS Marina Perrotta, che per<br />

impegni già presi, non è potuta intervenire, e ha<br />

sottolineato l’importanza del <strong>2016</strong> in quanto<br />

ricorre il quarantennale della prima stesura<br />

della Carta Internazionale dei diritti degli<br />

Stomizzati. È intenzione della FAIS inoltre,<br />

celebrare questo evento con un convegno<br />

nazionale nel quale ripercorrere gli anni<br />

trascorsi con le testimonianze dei pazienti e con<br />

l’evoluzione dei presidi sanitari. Alle<br />

enterostomiste Danila Zorzutti (in quiescenza) e<br />

Viviana Tantolo sono stati donati due mazzi di<br />

fiori a ringraziamento per il lavoro svolto<br />

sempre con professionalità ed umanità.<br />

Nel suo intervento Graziano Nadali ha illustrato<br />

nel dettaglio il lavoro fatto per redigere il nuovo<br />

depliant, ringiovanito nell’immagine e nella<br />

grafica, nel quale si sottolinea ancora una volta<br />

e con maggior forza l’azione del gruppo di Auto<br />

Mutuo Aiuto.<br />

Nei primi mesi del <strong>2016</strong> il depliant è stato


news dalle associazioni<br />

consegnato agli uffici U.R.P. degli Ospedali di<br />

Udine, Palmanova, Gemona del Friuli, Gorizia e<br />

negli Ambulatori di Oncologia dell’Ospedale<br />

Maggiore di Trieste, ai medici di base, alle<br />

farmacie dei vari centri della provincia di Udine<br />

e agli infermieri domiciliari.<br />

Sono state ricordate anche le gite effettuate nel<br />

2015 al Castello di Duino e alla scuola del<br />

mosaico di Spilimbergo nell’anno in corso.<br />

Nonostante il tempo poco clemente l’atmosfera<br />

dell’Assemblea è stata sempre frizzante e vivace<br />

con interventi e suggerimenti vari.<br />

Graziano Nadali<br />

Tecniche di respirazione<br />

e rilassamento<br />

per stomizzati<br />

ARIS FVG Friuli Venezia Giulia<br />

Si potrebbe iniziare questo resoconto del<br />

Convegno “Tecniche di respirazione e<br />

rilassamento per stomizzati” svoltosi il 24<br />

aprile scorso a Sacile, con una frase ad effetto.<br />

“Era una domenica mattina piovosa e fredda”. E<br />

in effetti, sembra-va una giornata autunnale e<br />

non certo di fine aprile. Ma all’interno della Sala<br />

Convegni dell’Ospedale di Sacile si respirava un<br />

clima di grande serenità che compensava il<br />

grigiore che si vedeva oltre le vetrate. Si<br />

respirava nel vero sen-so della parola perché<br />

gli interventi e poi gli esercizi messi in pratica<br />

hanno permesso alla quarantina di partecipanti<br />

di assimilare, oltre che idee e spunti di<br />

riflessione, anche puro benessere.<br />

L’iniziativa del Gruppo Giovani FAIS in<br />

collaborazione con l’ARIS FVG di Pordeno-ne,<br />

ha centrato l’obiettivo: quello di portare<br />

all’attenzione delle persone sto-mizzate, e non<br />

solo, un aspetto fondamentale della salute di<br />

ogni organismo, aspetto che viene purtroppo<br />

molto spesso sottovalutato: la corretta respirazione<br />

come pratica quotidiana terapeutica e di<br />

prevenzione delle malattie dell’organismo nella<br />

sua interezza - corpo e psiche.<br />

Il convegno ha avuto una prima parte, diciamo<br />

così, istituzionale, in cui si sono succeduti al<br />

microfono prima di tutto gli organizzatori, a<br />

partire da Marco Ci-menti, presidente dell’ARIS<br />

FVG, l’Associazione regionale incontinenti e<br />

stomiz-zati, il quale ha spiegato la vita e le<br />

finalità dell’Associazione, attiva da tredici anni.<br />

Ad illustrare la sezione ARIS di Pordenone è<br />

stata Luisa De Munari, enterosto-mista<br />

dell’ambulatorio stomizzati presso l’Ospedale<br />

civile. Dopo dodici anni il gruppo, costituitosi in<br />

Auto Mutuo Aiuto, va avanti fra molte difficoltà<br />

ma con lo stesso spirito di ottimismo e di<br />

genuina solidarietà.<br />

Subito dopo ha preso la parola Clara Salazar,<br />

coordinatrice nazionale del Gruppo Giovani<br />

FAIS, che ha curato nei minimi particolari la<br />

preparazione dell’evento e ha portato i saluti<br />

della Presidente nazionale FAIS, Marina<br />

Perrotta, ricordando i punti essenziali su cui la<br />

Federazione vuole aprire un confronto con il<br />

Ministero della Salute, in particolare<br />

l’elaborazione di linee guide per il<br />

confezionamento delle stomie, la necessità di<br />

fare uno studio sulla gravidanza delle donne<br />

sto-mizzate e, infine, di rendere effettivo il<br />

diritto di libera scelta degli ausili.<br />

A Clara Salazar è spettato il compito di<br />

esprimere, a nome della FAIS, i ringraziamenti<br />

di rito a Paolo Bordon, Direttore Generale AAS5<br />

di Pordenone che ha concesso il patrocinio al<br />

Convegno, e al segretario Benedet per aver<br />

messo a disposizione la Sala convegni<br />

dell’Ospedale di Sacile.<br />

La prima parte dell’incontro è stata, quindi,<br />

conclusa da Lorena Ronchesi, dell’Ufficio Aris di<br />

Sacile, la quale ha esposto un aggiornamento<br />

delle nuove normative sulla distribuzione dei<br />

presidi.<br />

A questo punto si è passati nel vivo del<br />

convegno, con l’introduzione della mo-deratrice,<br />

Maria Balliana, la quale ha voluto iniziare con<br />

un’immagine che tutti possono condividere:<br />

quella della vita di ciascuno di noi vista come un<br />

lungo re-spiro che inizia con l’inspirazione del<br />

neonato appena uscito dal ventre materno nel<br />

momento di accogliere per la prima volta nei<br />

suoi polmoni l’aria del mondo; e che finisce con<br />

l’estrema espirazione di chi muore. Una vita, la<br />

Una parte dei partecipanti al convegno.<br />

15<br />

nostra, fatta di migliaia di respiri, quasi tutti<br />

inconsapevoli. Su questa immagine si è<br />

agganciata per il suo intervento la prima<br />

esperta, Ilaria Forte, medico chirurgo, esperta<br />

in dietetica e tecniche di respirazione<br />

terapeutica.<br />

Il respiro è il primo e l’ultimo segno di vita -ha<br />

ribadito la dottoressa Forte- il conduttore<br />

attraverso il quale prendiamo l’aria che ci serve<br />

e la restituiamo a conclusione dell’azione<br />

respiratoria. Un’azione che avviene sia a livello<br />

di auto-matismo, sia come partecipazione attiva<br />

e più consapevole. In questo caso la<br />

consapevolezza agisce sulla capacità dei<br />

polmoni di potenziare la quantità, la durata e la<br />

profondità dell’atto respiratorio. E permette di<br />

usare la volontà per uscire dal sistema degli<br />

automatismi che sempre più regola le nostre<br />

vite, com-presi gli atti più semplici e scontati<br />

come i respiri.<br />

La dottoressa Forte ha ricordato come il<br />

diaframma, il muscolo elastico che copre come<br />

un grande ombrello l’apparato gastrointestinale,<br />

attivandosi in una respirazione<br />

profonda e prolungata, massaggia gli organi<br />

sottostanti, a partire dallo stomaco che è il<br />

cervello emozionale del nostro organismo.<br />

“Tutte le ma-lattie croniche -ha detto l’espertanascono<br />

in un corpo poco ossigenato.<br />

L’ossigeno, infatti, è l’aspetto materiale della<br />

luce, dell’energia e della vitalità dell’individuo.<br />

La scarsità di ossigeno nell’organismo<br />

corrisponde ad una scarsi-tà di energia, di<br />

salute, di vita”. Il respiro consapevole, dunque,<br />

come nutrimen-to benefico del corpo e della<br />

mente, attraverso il quale ci rilassiamo e nello<br />

stesso tempo immagazziniamo energia.<br />

Tutte belle parole, si potrebbe commentare. Ma<br />

redazione@fais.info


news dalle associazioni<br />

l’intervento di Giuliana Cossettini, naturopata<br />

esperta in alimentazione e tecniche della<br />

respirazione, ha portato questi concetti nella<br />

pratica, illustrando e facendo provare ai<br />

partecipanti i più semplici, ma efficaci, esercizi<br />

di respirazione consapevole che tutti possono<br />

fare ogni giorno per migliorare la propria<br />

qualità di vita.<br />

Maria Balliana<br />

Siamo stomizzati ma vivi<br />

AERIS Emilia Romagna<br />

Sabato 9 aprile, a Modena, nella Sala Comunale<br />

“PUCCI”, si è svolto un confronto pubblico:<br />

“Stomie. Qualità di vita in tempo di spending<br />

review”, organizzato da AMIS, FAIS, CRI<br />

Comitato di Modena con il patrocinio del<br />

Comune.<br />

Hanno partecipato, oltre alla cittadinanza, le<br />

Associazioni Provinciali ARESTM, ASIE,<br />

ABISTOM, ERIS e i dirigenti ASL.<br />

Gli addetti ai lavori sono stati: Gianfranco<br />

Giovani, Donatella Garozzo, dott.ssa Veronica<br />

Casolari, lo stomaterapista Carmine Marra, la<br />

psicologa dott.ssa Maria Cristina Florini,<br />

l’Assessore alla Coesione Sociale, Sanità e<br />

welfare del Comune di Modena dott.ssa<br />

Giuliana Urbelli e la Senatrice della Repubblica<br />

prof.ssa Maria Cecilia Guerra.<br />

I testimoni hanno subito esordito affermando:<br />

“Abbiamo il diritto di scegliere il nostro<br />

dispositivo, in ballo c’è la qualità della nostra<br />

vita”, tre testimonianze legate a problematiche<br />

diverse per una complessa gestione della<br />

stomia. A queste tre persone era stato loro<br />

negato, dall’ASL di Modena, un presidio di nuova<br />

tecnologia. In effetti è emerso che molti<br />

stomizzati abbiano atteso mesi prima di ottenere<br />

il dispositivo richiesto, a causa dei ritardi di<br />

codifica da parte dell’ASL. La chirurgo Casolari,<br />

lo stomaterapista Marra e la psicologa Florini,<br />

nelle loro singole competenze tecniche, hanno<br />

illustrato quanto si possa rendere difficile e<br />

negativa la qualità di vita di uno stomizzato, se<br />

oltre ai problemi di gestione della stomia viene<br />

negato loro un prodotto idoneo alla fisicità.<br />

Queste negazioni vanno a minare ancor più<br />

l’aspetto fisico e psicologico, la vita sociale,<br />

professionale, familiare e sessuale degli<br />

stomizzati. La Senatrice Guerra è stata, insieme<br />

all’Assessore Urbelli, le vere mattatrici del<br />

convegno, in quanto ha illustrato alla platea il<br />

DDL n. 2101 del 16/10/2015 “Dispositivi dei<br />

soggetti stomizzati e incontinenti” lei stessa<br />

firmataria insieme alle Senatrici De Biasi,<br />

Granaiola e Manassero. DDL fortemente voluto<br />

dalla FAIS. La senatrice Guerra ha messo, in<br />

evidenza, i punti fondamentali del DDL che sono:<br />

1) Le istituzioni hanno il dovere di tutelare la<br />

dignità delle persone stomizzate garantendo<br />

loro la migliore assistenza possibile e i migliori<br />

presidi disponibili.<br />

2) La persona stomizzata ha diritto a<br />

individuare e provare il presidio per stomia più<br />

idoneo e tecnologicamente avanzato.<br />

3) Particolare attenzione all’articolo 3 punto b<br />

del DDL in cui evidenzia e citato il termine “in<br />

regime di libera scelta e gratuita”.<br />

L’Assessore Urbelli ha espresso grande<br />

Da sinistra: Gianfranco Giovani, dott.ssa Maria Cristina Florini, Senatrice Maria<br />

Cecilia Guerra, Donatella Garozzo, due volontarie, dott.ssa Veronica Casolari, Assessore<br />

Giuliana Urbelli, volontario Lucio Tagliazzucchi, Lino Valle, Presidente<br />

Teresa Malieni e lo stomaterapista Carmine Marra.<br />

www.fais.info<br />

16 24<br />

apprezzamento per il lavoro svolto dalla FAIS,<br />

AMIS e dalla Senatrice Guerra nel formulare il<br />

DDL. Ha continuato nel dire che le istituzioni<br />

devono sostenere la dignità delle persone<br />

garantendo la qualità delle prestazioni alle cure<br />

ed evitare tagli sui presidi già a basso costo.<br />

In conclusione la Senatrice e l’Assessore hanno<br />

ribadito la loro disponibilità a sostenere l’iter<br />

burocratico del DDL.<br />

Stefano Piazza<br />

Quarantennale<br />

A.C.I.STOM.<br />

AERIS Emilia Romagna<br />

Sono passati già quarant’anni da quando, nel<br />

lontano 17 ottobre 1976, mi fu data<br />

l’opportunità, dal Comitato di Gestione<br />

dell’ospedale Maurizio Bufalini di Cesena e dal<br />

Direttore Sanitario dott. Gianfranco Buriani, di<br />

contattare gli eventuali stomizzati del<br />

Comprensorio cesenate, essendo io stomizzata<br />

dal 1975. Anche se sembra ieri, ne è passata<br />

dell’acqua sotto i ponti!<br />

Nacque così, solo su base volontaria, senza<br />

alcun riconoscimento ufficiale da parte<br />

dell’ospedale, il primo Centro Riabilitazione<br />

Stomizzati, dove ci si incontrava per<br />

confrontarsi, condividere i problemi e cercare di<br />

risolverli nel modo migliore. Direttore del<br />

Centro il primario chirurgo prof. Francesco<br />

Baldrati, uomo intelligente e sensibile, con cui<br />

iniziai a istituire un servizio a disposizione degli<br />

operati per aiutarli ad affrontare la nuova<br />

situazione. Si partì con un piccolo gruppo di<br />

persone, con me enterostomista, animata da<br />

tanta passione e da un entusiasmo, che non mi<br />

ha mai abbandonato.<br />

Non posso elencare tutte le persone che hanno<br />

contribuito a consolidare il gruppo; mi viene<br />

d’obbligo, però, ricordare alcuni amici che ci<br />

hanno lasciato, ma che sono sempre presenti<br />

nel mio cuore: Ciro Vicini, Maria Pia<br />

Miserocchi, Guerrino Pollini, Eno Candoli, Elio<br />

Valdinoci, Emilio Fellini, Antonio Scarpellini,<br />

Luigi Turci e tanti altri che, con la loro<br />

esperienza e il loro aiuto, hanno reso possibile<br />

la realizzazione di progetti molto importanti.<br />

Il riconoscimento “ufficiale” da parte<br />

dell’ospedale avvenne solo nel 1978; il primario<br />

della chirurgia era il dott. Giovanni<br />

Cacciaguerra, che incaricò il dott. Gentili e il<br />

dott. Giunchi - e dopo qualche anno il dott.<br />

Spada - di seguire, dal punto di vista medico,<br />

l’attività del Centro Stomizzati.<br />

Quarant’anni fa, la parola “stomia” era quasi


news dalle associazioni<br />

sconosciuta: anche negli ospedali, medici e<br />

infermieri parlavano e scrivevano nelle cartelle<br />

cliniche “ano-preternaturale”. Solo a udire<br />

queste parole veniva la disperazione;<br />

preternaturale significa “non naturale” e quindi<br />

assume il significato di “contro natura”. Per<br />

questo, il portatore di stomia viveva per lo più in<br />

casa con presidi grossolani che consistevano in<br />

sacchetti di plastica grossa che aderivano alla<br />

pelle con spessi strati di colla adesiva, con un<br />

anello metallico e una cintura che ricordava la<br />

cintura di castità del Medioevo.<br />

Erano tutti a pagamento da parte del paziente,<br />

senza alcun rimborso!<br />

Le conseguenze erano l’emissione di cattivi<br />

odori e l’infiammazione della pelle intorno allo<br />

stoma che provocava dolore e sanguinamento.<br />

Questo quadro infernale, in cui mi ritrovai a<br />

trentatre anni, quando uscii dall’ospedale<br />

Sant’Orsola di Bologna con un’ileostomia, mi<br />

spinse ad impegnarmi ed a lottare per<br />

migliorare la situazione e far nascere il primo<br />

germoglio del Centro Stomizzati di Cesena. Con<br />

l’attività dei Centri Stomizzati, che sempre più<br />

numerosi venivano attivati nelle varie città<br />

italiane, la qualità di vita degli stomizzati<br />

migliorò significativamente, anche grazie alla<br />

ricca vita sociale che veniva proposta agli<br />

iscritti. Ma il successo più grande fu conseguito<br />

per merito del lavoro continuo dell’Istituto<br />

Tumori di Milano: si ottenne la fornitura<br />

gratuita dei presidi per stomia.<br />

Oggi il quadro è molto cambiato: i progressi<br />

tecnici della medicina e della chirurgia hanno<br />

portato a una riduzione drastica del numero di<br />

stomie permanenti, ma rimane comunque la<br />

necessità di aiutare a gestire la propria vita,<br />

anche i portatori di stomie temporanee che,<br />

dopo un periodo di tempo adeguato al tipo<br />

d’intervento subito, verranno rioperati con<br />

chiusura della stomia.<br />

Un altro aspetto degli ultimi anni, di cui i Centri<br />

di Riabilitazione sono stati chiamati a occuparsi,<br />

è l’incontinenza urinaria e fecale.<br />

L’invecchiamento della popolazione, la dieta per<br />

lo più priva di scorie con conseguente stipsi<br />

cronica, interventi chirurgici sempre più<br />

sofisticati ma per questo a rischio di<br />

complicanza, hanno sensibilmente aumentato la<br />

percentuale di incontinenti che necessitano di<br />

presidi e di terapie riabilitative.<br />

Attualmente, l’associazione si chiama ACISTOM<br />

(Associazione Cesenate Incontinenti e<br />

Stomizzati) e non ha più sede in ospedale, anche<br />

per creare uno stacco più netto fra malattia e<br />

stomia: lo stomizzato e l’incontinente non sono<br />

Un momento importante del 1991,<br />

ACISTOM in Piazza San Pietro a<br />

Roma in occasione dell’incontro con<br />

Papa Giovanni Paolo II.<br />

malati o pazienti, ma persone normali che<br />

richiedono solo alcuni accorgimenti di gestione<br />

personale diversi dagli altri; non per questo<br />

vanno considerati “diversi” o “preternaturali”.<br />

In questi lunghi anni il percorso è stato difficile,<br />

a volte pieno di ostacoli e problematiche che<br />

hanno avuto bisogno di tanto coraggio e<br />

determinazione per proseguire. Però, ACISTOM<br />

è sempre presente nel territorio con tanti soci,<br />

volontari attivi e sostenitori, che hanno portato<br />

ricchezza di proposte, suggerimenti, aiuti e<br />

interventi a favore dei più deboli e bisognosi. Ed<br />

è a loro che è rivolto il mio “Grazie per avermi<br />

sostenuto e incoraggiato in questo cammino”, a<br />

volte anche scontrandoci sulle molte idee, ma<br />

sempre con l’intento costruttivo di voler<br />

raggiungere la migliore qualità nei progetti<br />

socio-sanitari sviluppati in tutti questi anni a<br />

sostegno di tanti nostri concittadini.<br />

Un grande grazie devo rivolgere soprattutto a<br />

Tazio, mio sostegno e punto di riferimento nella<br />

vita e nell’attività associativa, sempre al mio<br />

fianco in ogni momento lieto e triste.<br />

Continuiamo tutti insieme per questa strada,<br />

intrapresa quarant’anni fa, con entusiasmo,<br />

passione, senso di solidarietà e con umiltà,<br />

perché ogni giorno impariamo qualcosa di<br />

nuovo nel rapporto con gli altri.<br />

Grazie a tutti, con affetto,<br />

Giordana Giulianini<br />

VIII Convegno regionale<br />

ASIA Abruzzo<br />

In una cornice splendida come la struttura<br />

dell’hotel Villa Fiorita, località Ripoli di<br />

Giulianova, in una giornata calda dell’ultimo<br />

sabato di maggio, si è tenuto il VIII Convegno<br />

regionale di ASIA (Associazione Stomizzati<br />

Incontinenti Abruzzese). L’argomento trattato è<br />

stato “La centralità del paziente nella scelta<br />

delle cure e dei dispositivi sanitari - confronto<br />

tra istituzioni e cittadini”.<br />

L’apertura del convegno è stata fatta dal<br />

Presidente dell’Associazione Elisabetta Conti<br />

che dopo i consueti saluti di rito ha passato la<br />

parola al giornalista Rai, Antimo Amore che ha<br />

moderato con maestria il Convegno<br />

barcamenandosi tra le varie argomentazioni che<br />

sono state portate sul tavolo di lavoro e che<br />

hanno visto come attore principale il paziente<br />

stomizzato. A seguire c’è stata la lettura<br />

magistrale tenuta dal Presidente onorario sia di<br />

ASIA, sia di AIOSS Gabriele Rastelli che ha<br />

cercato di trasmettere i suoi quarant’anni di<br />

esperienza a tutta l’assemblea presente,<br />

mettendo sul tappeto le varie problematiche che<br />

affliggono il paziente e di chi si impegna della<br />

sua assistenza e riabilitazione.<br />

Hanno partecipato alla tavola rotonda Sandro<br />

Mariani consigliere regione Abruzzo, Cristian<br />

Pediconi Presidente Ipasvi di Teramo, Silvio<br />

Paolucci Assessore Sanità Abruzzo, il capo<br />

dipartimento della farmaceutica della ASL di<br />

Teramo Pasqualino Spinosi, l’avvocato di ASIA<br />

Gianluca Di Bartolomeo, il responsabile<br />

regionale di Cittadinanza attiva dott. Vincenzo Di<br />

Benedetto e tanti altri.<br />

Riabilitare significa risparmiare e su questo<br />

tema si è dibattuto anche perché non esiste,<br />

nella nostra regione, un albo per infermieri<br />

stomaterapisti riconosciuti nella loro<br />

professionalità. Uno specialista come lo<br />

stomaterapista è in grado di riabilitare i pazienti<br />

facendo loro riacquisire una vita normale.<br />

Inoltre un paziente riabilitato spende meno, in<br />

quanto sceglie il presidio che è in grado di dare<br />

a lui la massima autonomia. Il Presidente Ipasvi<br />

invece ha fatto luce sulla mission che è quella di<br />

portare un sorriso a chi soffre.<br />

Sandro Mariani ha ringraziato il Presidente<br />

ASIA per la tenacia che ha avuto nel voler<br />

portare avanti la lotta sulla legge regionale<br />

abruzzese che per la sua struttura è la meglio<br />

articolata e completa ma che purtroppo è<br />

rimasta parzialmente inevasa e che, grazie alla<br />

spinta dell’associazione, è tornata di prepotenza<br />

sul tavolo di lavoro regionale in procinto di<br />

essere dibattuta.<br />

Si è accennato della legge presentata dalla<br />

senatrice Guerra a livello nazionale e della<br />

presentazione della conferenza stampa che si è<br />

tenuta a Palazzo Madama il 19 gennaio <strong>2016</strong><br />

dove la FAIS ha avuto un ruolo di forza<br />

propulsiva. La proposta è a buon punto.<br />

Come chiusura, il racconto di due pazienti che<br />

hanno dato voce alle loro esperienze vissute e<br />

che hanno creato commozione all’interno<br />

dell’assemblea.<br />

redazione@fais.info<br />

17 23 31


news dalle associazioni<br />

IX Convegno<br />

di Torremaggiore<br />

AIST Puglia<br />

Il 7 maggio <strong>2016</strong> si è svolto a Torremaggiore il IX<br />

incontro dell’AIST (Associazione Incontinenti e<br />

Stomizzati della Regione Puglia), che ha previsto<br />

l’organizzazione di un convegno dal titolo “Il<br />

paziente Oncologico: focus sul tumore della<br />

mammella e del colon retto” organizzato dalla<br />

ASL di Foggia, dall’AIST e dalla FAIS<br />

(Federazione Associazioni Incontinenti e<br />

Stomizzati) con il patrocinio del Comune di<br />

Torremaggiore e degli Ospedali Riuniti di Foggia.<br />

Al convegno hanno partecipato i pazienti<br />

stomizzati, i professionisti sanitari della provincia<br />

di Foggia e i cittadini interessati a tali tematiche.<br />

Novità di questa edizione è stata la collaborazione<br />

con la ASL di Foggia che ha permesso di<br />

accreditare l’evento come ECM (Educazione<br />

Continua in Medicina) permettendo ai<br />

partecipanti medici, infermieri e farmacisti di<br />

acquisire 10,5 ECM utili per i loro percorsi<br />

formativi obbligatori previsti dal Ministero della<br />

Salute. Il convegno si è svolto nella splendida<br />

cornice del Castello Ducale di Torremaggiore (FG)<br />

ed ha avuto un alto gradimento per gli eccellenti<br />

relatori intervenuti in questa edizione. Ospite<br />

d’onore il neo Presidente Nazionale della FAIS<br />

dott.ssa Marina Perrotta che è intervenuta con<br />

una testimonianza sulle problematiche relative ai<br />

pazienti stomizzati, sensibilizzando la platea sulle<br />

enormi difficoltà dei pazienti affetti da tale<br />

situazione clinica e sottolineando il grande lavoro<br />

che l’associazione pugliese, ben rappresentata dal<br />

Presidente Matteo Lotto, svolge sul territorio a<br />

favore dei pazienti stomizzati. I relatori che si<br />

sono succeduti all’evento sono stati: dott. Fausto<br />

Tricarico, Direttore della Struttura Complessa di<br />

Chirurgia Generale O.O.R.R. di Foggia, ha<br />

partecipato a questa edizione coordinando e<br />

moderando il convegno con grande professionalità<br />

e capacità comunicativa.<br />

Da sinistra: Andrea Ciaccia, dott. Fernando Palma, dott. Fausto Tricarico, prof. Renato Michele<br />

Piancone, Matteo Lotto e si-gnora davanti a lui, dott.ssa Marina Perrotta, dott.ssa Mirella Aurora<br />

Matarese, dott. Marcello Di Millo e dott. Nicola Sannicandro.<br />

Il dott. Fernando Palma, Direttore di Struttura<br />

Complessa Statistica ed Epidemiologia della ASL<br />

di Foggia, ha presentato una relazione dal titolo<br />

“Epidemiologia dei tumori”, tematica propedeutica<br />

alle relazioni successive. Il dott. Marcello<br />

Di Millo, Dirigente Medico della Chirurgia<br />

Generale O.O.R.R. di Foggia, ha presentato una<br />

relazione dal titolo “Progressi in senologia”,<br />

descrivendo il percorso evolutivo delle tecniche<br />

chirurgiche in senologia, argomento che ha<br />

destato l’attenzione soprattutto la platea<br />

femminile presente. Il dott. Nicola Sannicandro,<br />

Stomaterapista Chirurgia Generale O.O.R.R. di<br />

Foggia è intervenuto con una relazione che ha<br />

descritto l’utilità di un ambulatorio di<br />

stomaterapia come strumento utile sia nelle<br />

prime fasi post intervento, sia nella cura e<br />

riabilitazione che seguono i momenti successivi<br />

all’intervento chirurgico. Il dott. Ermanno<br />

Mastandrea, Direttore di Struttura Complessa dei<br />

Servizi Farmaceutici Territoriali della ASL Foggia,<br />

è intervenuto con una relazione sui modelli<br />

alternativi per l’erogazione dei prodotti per i<br />

pazienti stomizzati. Una delle difficoltà dei<br />

pazienti stomizzati è il disagio di doversi recare<br />

periodicamente nei presidi della ASL di Foggia<br />

per il ritiro degli ausili necessari alla propria<br />

condizione, spesso distanti diversi chilometri<br />

dalla propria abitazione; pertanto si è sottolineato<br />

nell’intervento l’utilità di trovare dei modelli<br />

organizzativi alternativi che possano conciliare le<br />

esigenze di efficienza economica delle risorse<br />

della ASL con i bisogni dei pazienti stomizzati. Il<br />

prof. Francesco Schittulli, prestigioso chirurgo<br />

senologo del Mater Dei Hospital di Bari nonché<br />

presidente della LILT (Lega Italiana Lotta ai<br />

Tumori) ha presentato una relazione dal titolo<br />

“Tumore del seno e del colon-retto: due big killer<br />

vincibili”. Il prof. Schittulli, ci ha voluto onorare<br />

con la sua presenza, evidenziando tutti i progressi<br />

medici e terapeutici che permettono oggi di<br />

combattere quotidianamente il grande male dei<br />

tumori del seno e del colon retto. Il convegno si è<br />

concluso con una esercitazione pratica eseguita<br />

dai discenti sotto la supervisione del dott.<br />

Sannicandro, dove sono stati eseguiti degli<br />

esempi di medicazione per la gestione delle<br />

complicanze stomali.L’obiettivo di questo evento è<br />

stato ampiamente raggiunto, le parole chiave<br />

sono state: formazione, sensibilizzazione alle<br />

problematiche connesse ai pazienti oncologici<br />

stomizzati, integrazione ospedale-territorio per il<br />

miglioramento dei percorsi assistenziali.<br />

Grande soddisfazione per il gradimento della<br />

giornata formativa è stata espressa dal<br />

Presidente dell’AIST, Matteo Lotto che,<br />

nonostante le varie difficoltà organizzative, è<br />

riuscito a concludere con grande interesse dei<br />

partecipanti un evento unico nel suo ambito<br />

territoriale.<br />

dott. Andrea Ciaccia<br />

Il dott. Tricarico con Matteo Lotto.<br />

www.fais.info<br />

18 21


Ci teniamo alla nostra storia,<br />

ma la tua ci interessa di più<br />

XV°<br />

edizione<br />

“La vita e’ una sfida continua, non abbiamo paura di niente”<br />

Enzo, ciclista e scalatore<br />

Great Comebacks premia i “Grandi Ritorni” alla vita dopo l’intervento ento di stomia<br />

è il Programma Internazionale organizzato da ConvaTec, in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle<br />

Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia)<br />

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tornare serenamente e alla vita quotidiana.<br />

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• per posta a: “Concorso Great Comebacks”, ConvaTec Italia srl – Via della Sierra Nevada, 60 – 00144 Roma;<br />

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redazione@fais.info


Associazioni Regionali aderenti alla FAIS<br />

e loro articolazioni<br />

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus<br />

PIEMONTE - Sede Regionale<br />

Federazione A.P.I.STOM.<br />

Federazione Associazioni Piemontesi<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)<br />

C.F. 97571540018<br />

E-mail: federazione@apistom.it<br />

Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234<br />

Presidente: Giuseppe Gatti<br />

Sedi Provinciali<br />

A.P.I.STOM. - Torino - Associazione<br />

Piemontese Incontinenti e Stomizzati<br />

Torino<br />

Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)<br />

Tel. 011.3187234 - E-mail: torino@apistom.it<br />

Presidente: Giovanni Brunetto<br />

A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione<br />

Piemontese Incontinenti e Stomizzati<br />

Alessandria “Valter Guerci”<br />

Via Chenna, 9 - 15121 Alessandria (AL)<br />

Tel. 366.4351809 - 380.07449407<br />

E-mail: a.p.i.stom.al@hotmail.com<br />

Presidente: Carla Cresta<br />

A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione<br />

Piemontese Incontinenti e Stomizzati<br />

Cuneo<br />

C/o Ospedale di Mondovì<br />

V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)<br />

Tel. 0174.554786 - E-mail: cuneo@apistom.it<br />

Presidente: Vito Sanfrancesco<br />

A.P.I.STOM. - Novara - Associazione<br />

Piemontese Incontinenti e Stomizzati<br />

Novara<br />

Via IV Novembre, 8<br />

28070 Garbagna Novarese (NO)<br />

Tel. 0330.204902<br />

E-mail: apistomnovara@gmail.com<br />

Presidente: Marco Ciliegio<br />

A.P.I.STOM. - Asti - Associazione<br />

Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti<br />

C.so Alessandria, 104 -<br />

14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644<br />

E-mail: asti@apistom.it<br />

Presidente: Giuseppe Gatti<br />

LOMBARDIA - Sede Regionale<br />

A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati<br />

e Incontinenti<br />

C/o Istituto dei Tumori di Milano<br />

Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)<br />

C.F. 97204600155<br />

E-mail: alsi.lombardia@virgilio.it<br />

Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508<br />

www.alsilombardia.it - Facebook: alsilombardia<br />

Presidente: Gesuina Della Giovanna<br />

Sedi Provinciali<br />

Gruppo Milanese Stomizzati<br />

C/o Istituto dei Tumori di Milano<br />

Via Venezian, 1- 20133 Milano (MI)<br />

Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508<br />

Presidente: Giuseppe De Salvo<br />

A.S.S.C. - Associazione Stomizzati<br />

Sacchettini Colorati - Onlus - Varese<br />

Sede operativa: Via Rainoldi, 14 c/o scuola<br />

Einaudi - 21100 Varese (VA)<br />

www.SacchettiniCOLORATI.it<br />

E-mail: Info@SacchettiniCOLORATI.it<br />

Cell. Presidente 335.6535132<br />

Cell. Vice Presidente 347.5031191<br />

Presidente: Paolo Macchi<br />

A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia<br />

di Varese Sede di Gallarate<br />

Piazza Giovane Italia, 2<br />

21013 Gallarate (VA) - Enrica De Checchi<br />

(Segr.)Tel. 0331.772242 Cell. 338.3897185<br />

E-mail: croby14@alice.it<br />

Presidente: Arrigo Rizzon<br />

A.B.I.S. - Associazione Bresciana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli<br />

Via Vittorio Emanuele II, 27<br />

25122 Brescia (BS)<br />

Tel. e Fax 030. 9719335<br />

Presidente: Vittoria Cinquetti<br />

A.V.A.S. COMO<br />

C/o Ospedale Valduce<br />

Via Dante, 11 - 22100 Como<br />

Cell. 349.7742350<br />

Presidente: Gisella Mantovani<br />

Associazione Bergamasca Stomizzati<br />

C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili<br />

Via Autostrada, 3<br />

24126 Bergamo (BG)<br />

Cell. 338.8202301 Alfredo Radaelli (Segretario)<br />

E-mail: abs@absbergamo.org<br />

www.absbergamo.it<br />

Presidente: Danilo Nespoli<br />

S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati<br />

C/o Osped. Carlo Poma C.A.O.<br />

Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN)<br />

Tel. 348.4023782<br />

E mail: enzo65ter@yahoo.it<br />

Responsabile: Enzo Terziotti<br />

A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e<br />

Incontinenti Pavia<br />

C/o Ospedale San Matteo Pavia<br />

Viale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)<br />

E-mail: asip2011@libero.it<br />

Presidente: Piero Sacchi<br />

Cell. 333.9209966<br />

Gruppo Valtellinese Stomizzati<br />

Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)<br />

Tel. e Fax 0342.703152<br />

Presidente: Gianfranco Gianoli<br />

A.STOM - RHO Associazione Stomizzati<br />

Rho<br />

Piazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho (Fraz.<br />

Terrazzano) (MI)<br />

Cell. 366.3454823 (solo ultimo sabato del<br />

mese)<br />

www.fais.info<br />

20<br />

VENETO - Sede Regionale<br />

A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e<br />

Stomizzati Regione Veneto<br />

C/o sede operativa A.VE.I.S.<br />

Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE)<br />

Tel e Fax: 041.915599 - Cell. 380.2610458<br />

E-mail:aveisvo@libero.it - aisve.regionale@libero.it<br />

Presidente: Pasquale Pecce<br />

E-mail: pasqualepecce@libero.it<br />

Sedi Provinciali<br />

A.V.I.ST. - Associazione Vicentina<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitaz.<br />

Enterostomale Dipartimento di Chirurgia<br />

Viale Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)<br />

C.F. 95101530244<br />

E-mail: centrostomiavicenza@yahoo.it<br />

Presidente: Elisabetta Giorda<br />

Cell. 347.6922306<br />

A.I.S. - Associazione Incontinenti e<br />

Stomizzati Verona Borgo Roma<br />

C/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi”<br />

Piazzale Ludovico Scuro, 10<br />

37134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487<br />

Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325<br />

Presidente: Giangaetano Delaini<br />

E-mail: c.verdolin@tiscali.it<br />

A.I.S. - Associazione Incontinenti e<br />

Stomizzati Verona Borgo Trento<br />

C/o Ospedale di Borgo Trento<br />

Reparto Geriatrico<br />

Via Mameli - 37126 Verona (VR)<br />

Tel. 349.7455678 - 045.8122436<br />

Presidente: Valeria Caliaro<br />

E-mail: valeria.caliaro@tiscali.it<br />

E-mail: aisve_vrocm@libero.it - oppure:<br />

ale.ferrari@alice.it<br />

A.P.I.S. - Associazione Padovana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o Dipartimento Socio Sanitario<br />

“Ai Colli” - Aula Polivalente<br />

Via dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD))<br />

Tel. 342.5596942<br />

E-mail: mose.matterazzo@crawler.com<br />

Presidente: Giuseppe Casanova<br />

A.T.I.S. – Associazione Trevigiana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Sede Amministrativa C/o Franco Ughi<br />

Via Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV)<br />

C.F.: 94137320266<br />

E-mail: robfda@fastwebnet.it<br />

Presidente: Agostino Cavallaro<br />

Tel. 0422.382453<br />

Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211<br />

A.VE.I.S. - Associazione Veneziana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Via Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE)<br />

Tel./Fax. 041.915599 - Cell. 380.2610458<br />

E-mail: aveisvo@gmail.com<br />

Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616<br />

E-mail: pasqualepecce@libero.it


A.V.I.S.S. - Associazione Incontinenti<br />

e Stomizzati<br />

Via 2 giugno, 63 - 35020 Legnaro (PD)<br />

Tel: 049.641263 – 349.1362407<br />

E-mail: senior.favaron@gmail.com<br />

Presidente: Rosario D’Angelo<br />

TRENTINO - Sede Regionale<br />

A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti<br />

e Stomizzati<br />

Presidente: Adelia Daldoss<br />

(seguiranno dettagli)<br />

FRIULI V. G. - Sede Regionale<br />

A.R.I.S. F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti e<br />

Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus<br />

Via Pontebbana, 19/2 - 33017 Tarcento (UD) -<br />

C.F. 94085660309 - E-mail: info@aris-fvg.org<br />

Tel. 0432.5522248 - Cell. 340 8275238<br />

www.aris-fvg.org<br />

Presidente: Marco Cimenti<br />

Sede Provinciale<br />

A.R.I.S. sezione di Pordenone<br />

Associazione Incontinenti e Stomizzati<br />

Friuli Venezia Giulia<br />

C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli<br />

Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)<br />

Tel. 335.6574111<br />

Presidente: Italo Cover<br />

LIGURIA - Sede Regionale<br />

A.L.I.STO. - Associazione Ligure<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Ospedale Villa Scassi<br />

Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)<br />

(seguiranno dettagli)<br />

EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale<br />

A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano<br />

Romagnola Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o Ospedale Nuovo Morgagni<br />

Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)<br />

E-mail: afos.fo@auslromagna.it<br />

Tel./Fax 0543.738606<br />

www.stomizzati-emilia-romagna.it<br />

Presidente: Maria Dolores D’Elia<br />

Sedi Provinciali<br />

A.RE.STOM. - Associazione Reggiana<br />

Stomizzati e Incontinenti<br />

C/o Dipartimento Chirurgico<br />

Arciospedale Santa Maria Nuova<br />

V.le Risorgimento, 80<br />

42123 Reggio Emilia (RE)<br />

Tel./Fax. 0522.295727<br />

E-mail: arestom@asmn.re.it<br />

Presidente: Giuseppe Torricelli<br />

Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180<br />

A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o ASS.I.PRO.V.<br />

Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)<br />

Cell. 349.8845880 - Fax. 0547.369119<br />

E-mail: info@acistom.it - www.acistom.it<br />

C.F. 90033980401<br />

Presidente: Giordana Giulianini<br />

Tel. 0547.326094 - Cell. 331.8108503<br />

A.FO.S. - Associazione Forlinese<br />

Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni<br />

Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)<br />

Tel./Fax. 0543.738606 - Email: afos@ausl.fo.it<br />

Presidente: Varis Bravi - Cell. 347.2301642<br />

E-mail: varis.bravi@auslromagna.it<br />

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese<br />

Incontinenti Stomizzati<br />

C/o Ospedale Infermi<br />

Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)<br />

Tel. segr. 0541.705380 - Tel./Fax 0541.705473<br />

E-mail: luridolfi@auslrn.net<br />

E-mail: aristom@auslrn.net<br />

Presidente: Luisa Ridolfi<br />

A.M.I.S. - Associazione Modenese<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Via Pietro Giardini, 1355<br />

Frazione Baggiovare - Modena (MO)<br />

Presidente: Stefano Piazza<br />

Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551<br />

E-mail: piazza.stefano@alice.it<br />

A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Via Col di Lana, 26<br />

40131 Bologna (BO)<br />

Presidente: Enzo Franchini<br />

E-mail: enzo.franchini@alice.it<br />

Cell. 340.4831519<br />

A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e<br />

Stomizzati Estense- Onlus<br />

Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)<br />

Tel. 3345767351<br />

E-mail: stomizzatiestense@libero.it<br />

Presidente: Luciano Castagna<br />

TOSCANA - Sede Regionale<br />

Associazione Stomizzati Toscani<br />

A.S.TOS. Onlus<br />

Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose<br />

50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804<br />

E-mail: info@astos.it - www.astos.it<br />

Presidente: Paolo Cantini<br />

Sedi operative:<br />

Cecina, coordinatore Paolo Cantini<br />

www.cecina.astos.it<br />

MARCHE - Sede Regionale<br />

A.M.I.STOM. - Associazione Marchigiana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Sede operativa C/o Vincenzo Ianuario<br />

Via Magenta, 164<br />

61025 Montelabbate (PU)<br />

E-mail: v.ianuario@yahoo.it<br />

Tel. 3207161782 / 0721472291<br />

Presidente: Vincenzo Ianuario<br />

UMBRIA - Sede Regionale<br />

A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e<br />

Incontinenti<br />

C/o Ilvano Bianchi<br />

Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)<br />

C.F. 80053660546<br />

E-mail: marcor25@libero.it<br />

Tel. 075.5009043 - Fax 075.5009043<br />

Presidente: Ilvano Bianchi<br />

Cell. 347.5558880<br />

LAZIO - Sede Regionale<br />

Associazione ScopriLaStomia Lazio<br />

Sede: Via Liberiana, 17 - c/o CESV<br />

00185 Roma (RM)<br />

Tel. 340.8638152 - Fax 06.58705210<br />

E-mail: patriziacinelli@scoprilastomia.info<br />

C. F. 92030090580<br />

Presidente: Patrizia Cinelli<br />

ABRUZZO - Sede Regionale<br />

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e<br />

Incontinenti Abruzzese<br />

24 21<br />

Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)<br />

C.F. 01544310673<br />

E-mail: elis67@libero.it - Tel. 0861.420285<br />

Presidente: Elisabetta Conti<br />

CAMPANIA - Sede Regionale<br />

A.C.I.S. - Associazione Campana<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Sede provvisoria presso la segretaria e<br />

tesoriera Sofia Rubino<br />

Via Antonio Cinque, 48 - 80131 Napoli (NA)<br />

Tel. 393.6733962<br />

Presidente: Fortuna Cosentino<br />

Cell. 327.7036867<br />

MOLISE - Sede Regionale<br />

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati<br />

e Incontinenti<br />

P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)<br />

Tel. 335.8261057 - 329.7318340<br />

Presidente: Augusto Bastoni<br />

PUGLIA - Sede Regionale<br />

A.I.S.T. - Associazione Incontinenti<br />

Stomizzati di Torremaggiore<br />

C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18<br />

71017 Torremaggiore (FG)<br />

Tel. 0882.381406 - 338.4796297<br />

C.F. 93052900714<br />

Presidente: Matteo Lotto<br />

BASILICATA - Sede Regionale<br />

A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti<br />

Stomizzati<br />

C/o Concetta Corrado<br />

Contrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)<br />

C.F. 96064320763<br />

E-mail: concy.cor@alice.it<br />

Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito<br />

CALABRIA - Sede Regionale<br />

A.C.I.S. - Associazione Calabrese<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

Ospedale Civile dell’Annunziata<br />

C/o Ambulatorio Stomizzati<br />

Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)<br />

Tel. 0984.681445 - 3389578573<br />

C.F. 92015940791<br />

E-mail: giuseppe_venneri@yahoo.it<br />

Presidente: Giuseppe Venneri<br />

Cell. 3490837726<br />

SICILIA - Sede Regionale<br />

A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e<br />

Incontinenti Sicilia<br />

Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)<br />

C.F. 92021300832<br />

E-mail: asis@arubapec.it carlofodale@tiscali.it<br />

Presidente: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852<br />

Sede Provinciale<br />

A.S.P.A.I.S. Palermo<br />

E-mail: aspais.palermo@libero.it<br />

Sito Internet: aspaispalermo.wix.com/aspais<br />

Cell. 345.5360898<br />

Presidente: Manuela Guercio<br />

SARDEGNA - Sede Regionale<br />

A.S.I.STOM. - Associazione Sarda<br />

Incontinenti e Stomizzati<br />

C/o Rocco Nicosia<br />

Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)<br />

C.F. 92123330927<br />

E-mail: rocco.nicosia@tiscali.it<br />

Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811<br />

Presidente: Rocco Nicosia<br />

redazione@fais.info


i viaggi del ciclostomizzato<br />

La montagna stava confermando la sua fama di<br />

estrema variabilità atmosferica. Ero sotto la tettoia<br />

di un distributore di Pontresina nel Canton<br />

Grigioni, a circa 1.800 metri d’altezza insieme a<br />

tanti motociclisti, escursionisti e solo qualche ciclista,<br />

tutti a ripararsi dalla pioggia che in pochi<br />

minuti era divenuta battente e che stava durando<br />

da una ventina di minuti. Quella mattina ero partito<br />

dalla Valdidentro, la valle che da Bormio<br />

porta a Livigno e avevo fatto il passo del Fuscagno,<br />

il passo d’Eira e infine la Forcola di Livigno,<br />

tutti e tre sopra i 2.000 metri. Il giorno prima<br />

aveva fatto quell’altro famoso passo sopra i<br />

2.600 metri: il passo Gavia che, a ripensarlo<br />

mentre scrivo, mi ha rifatto allargare il cuore e<br />

il respiro. Le due giornate erano state magnifiche<br />

con sole limpido e con il caldo dei duemila metri<br />

che sembra fatto a misura d’uomo, sempre piacevole<br />

e mai afoso o torrido.<br />

La fatica non aveva mai superato il livello fisiologico<br />

e quando arrivai vicino alla dogana italiana,<br />

cominciai a pensare se imboccare la<br />

discesa verso Tirano per poi prendere il treno<br />

verso casa, oppure girare a sinistra e fare un’altra<br />

salita fino al passo del Bernina, circa 250<br />

metri più in alto, e poi forse scendere a Tirano,<br />

oppure arrivare in Engadina e passare dal Maloja<br />

per Chiavenna: il tratto di cui vi ho parlato<br />

nello scorso numero di “Ritrovarci”, dove incontrai<br />

il ciclista Ugo, lo svizzero tedesco che si<br />

sporcò all’inverosimile per aiutarmi a sbloccare<br />

la catena che si era incastrata malamente tra il<br />

telaio e il pignone posteriore.<br />

Scendere subito mi avrebbe lasciato una punta<br />

d’insoddisfazione, come una rinuncia. Erano le<br />

14.00-14.30, il tempo era bello e il Bernina, che<br />

già feci sette/otto anni fa, era a portata di mano<br />

e lo sapevo non proibitivo. Ripresi a salire e raggiunsi<br />

bene il passo a oltre 2.300 metri. La discesa<br />

nord del Bernina è bellissima: la valle è<br />

ampia, la visibilità della strada estesa e la pendenza<br />

non troppo ripida per cui si frena poco, si<br />

va veloci, nello stesso tempo si abbraccia anche<br />

il panorama dove in alcuni punti è meglio fermarsi<br />

per guardare, anche se per poco, il ghiacciaio<br />

del Morterasch che scende dal massiccio<br />

del Bernina, l’ultimo quattromila andando verso<br />

l’est delle Alpi. Ecco Pontresina che si avvicina,<br />

ma anche alcune nuvole che però non sembrano<br />

minacciose, iniziano a cadere delle gocce, ma si<br />

può proseguire. Il key way me l’ero messo prima<br />

della discesa, ma la strada ormai era bagnata e<br />

le auto sorpassandomi mi spruzzavano l’acqua<br />

addosso. In montagna mancano i ripari, ma un<br />

distributore con la tettoia è un dono del cielo e<br />

allora lì ad affollarmi tra voci italiane e tedesche,<br />

mentre io mangiavo qualche biscotto e bevevo<br />

un po’ d’acqua. Lentamente smise di piovere e<br />

quando sull’asfalto non vidi più i rimbalzi della<br />

pioggia mi rimisi in sella. Dovevo riprendere a<br />

muovermi altrimenti mi sarei raffreddato. Non<br />

era tardi, ma il cielo, rimasto coperto, mi metteva<br />

premura. Cominciai spingere su quel falso<br />

piano che da Sankt Moritz porta al passo del<br />

Maloja. Tenevo una buona media perché volevo<br />

cominciare a scendere di quota e lasciare alle<br />

spalle il pericolo della pioggia, ma quello mi<br />

www.fais.info<br />

stava anche davanti. Al passo del Maloja le tettoie<br />

dei distributori erano zeppe di motociclisti<br />

in cerca di riparo, ma la mia risoluzione era di<br />

scendere il più rapidamente possibile. Le automobili<br />

erano incolonnate per la pioggia battente<br />

ed io le sorpassavo procedendo con relativa lentezza.<br />

Dall’alta parte non arrivavano macchine e<br />

questo, se mi favoriva in quel momento, non era<br />

un buon segnale; avrei potuto trovare un blocco<br />

del traffico. Dovevo preoccuparmi di non commettere<br />

imprudenze e di scendere di quota, sperando<br />

che insieme all’altezza diminuisse anche<br />

la pioggia. E così fu. A circa 1.500 metri smise<br />

di piovere, le automobili tornarono a sorpassarmi<br />

ed io a spingere sui pedali perché ormai<br />

era chiaro che il tempo aveva preso una brutta<br />

piega. Sopra di me le nuvole erano grige, ma davanti<br />

a me, verso la Val Chiavenna, prevaleva<br />

l’indaco: bellissimo colore, ma quando l’hanno<br />

le nuvole, se si è in bicicletta, si sta mettendo<br />

male. La mia speranza era di uscire dalla Val<br />

Bregaglia senza prendere acqua e arrivare a<br />

Chiavenna dove avrei potuto ripararmi nel treno<br />

per Colico, sul lago di Como. Ma l’indaco stava<br />

sfumando in cinquanta sfumature di grigio<br />

scuro, e ormai sapevo che prima o poi avrei dovuto<br />

fermarmi, intanto non sapevo a che altezza<br />

della Val Bregaglia fossi esattamente: certamente<br />

a meno di mille.<br />

Avevo le ali ai piedi, aiutato dalla leggera discesa,<br />

dalla mancanza di traffico e dalla forma fisica<br />

perché avevo nelle gambe duemila metri di dislivelli.<br />

Vidi un cartello con una deviazione per il<br />

paese di Castasegna e la imboccai: lì un riparo<br />

l’avrei trovato. A un certo punto sentii una goccia.<br />

Mi fermai subito per mettere il key way. Il<br />

tempo di cercarlo e di indossarlo e già pioveva<br />

a dirotto con vento rabbioso. Mi rimisi in sella<br />

pedalando con molta prudenza e nonostante ciò,<br />

a un ponticello, una raffica più forte, molto più<br />

forte, che scendeva dalla montagna mi buttò<br />

dalla bicicletta. Riuscii a non cadere e proseguii<br />

Il ciclostomizzato al passo Foscagno.<br />

22<br />

a piedi. Non avevo da cercare dove posare i piedi<br />

perché l’acqua scorreva sull’intera carreggiata<br />

come se fosse parte del suo letto. La strada diventò<br />

una via tra le case e il vento divenne subito<br />

tollerabile. Risalii in bici cercando con gli occhi<br />

un bar, un ristorante e vidi l’insegna dell’Albergo<br />

Posta. Poggiai la bicicletta sotto la sua tettoia ed<br />

entrai nell’albergo che aveva tutte le luci accese<br />

e chiesi: “Per il momento vorrei un caffè e, se<br />

non smette di piovere, anche una stanza per<br />

questa notte, per favore”. Per oltre un’ora fuori<br />

dai vetri sembrò notte mentre lì, al riparo dalla<br />

pioggia, mi assaporavo il piacere della lettura<br />

del libro che avevo portato con me. Ogni tanto<br />

facevo qualche domanda all’albergatore e tra<br />

queste ci fu il costo di una camera. Non era cara,<br />

70 franchi, ma sentite cosa mi aggiunse l’albergatore<br />

quando la pioggia aveva perso il carattere<br />

di tempesta. “Per onestà - le dico – che, se prosegue<br />

di altri 50 metri, trova la vecchia frontiera<br />

con l’Italia e lì c’è rimasto un altro albergo che<br />

costa circa la metà”. Lo ringraziai, ma se avesse<br />

continuato a piovere sarei stato da lui. Il suo albergo<br />

mi aveva protetto quando ero un fuscello<br />

tra masse violente di pioggia e di vento. E non<br />

potei non ripensare ad Ugo, che mi aveva aiutato<br />

due mesi prima in quella stessa valle, 900 metri<br />

più in alto, e adesso a questo albergatore. Insieme<br />

stavano demolendo il cliché dello svizzero<br />

sempre ordinato, preciso e attaccato al suo tornaconto.<br />

Come dappertutto, c’è chi sa andare<br />

oltre. Dobbiamo conoscerci, frequentarci e allora<br />

scopriamo che i passaporti sono sì importanti<br />

per la cultura che ci ha formato, ma ci sono momenti,<br />

piccoli o grandi, nei quali ad agire è solo<br />

lo spirito della persona con la sua generosità, le<br />

sue paure, il suo egoismo. Non si scoprono solo<br />

le grandi architetture e i paesaggi lontani, ma<br />

anche uomini e donne che li abitano, quando si<br />

viaggia e si vive da<br />

ciclostomizzato


Dansac NovaLife vince<br />

Medical Design<br />

Excellence Award<br />

GOLD WINNER<br />

For more information about Dansac NovaLife<br />

and the MDEA go to: www.dansac.com<br />

PROGETTATO per la SICUREZZA e la DISCREZIONE<br />

Ricerca pluriennale, evidenze cliniche e racconti di vita vissuta: nasce Dansac NovaLife progettato per la<br />

Sicurezza e la Discrezione.<br />

Dansac NovaLife è vincitore del Medical Excellence Awards (MDEA) nella categoria<br />

“Dispositivi ospedalieri e terapeutici”.<br />

Questo premio è un riconoscimento alla dedizione e al lavoro delle persone che hanno<br />

contribuito: infermieri e pazienti oltre che ingegneri e designers.<br />

Ma è soprattutto la conferma che un buon prodotto può davvero migliorare la qualità<br />

di vita dei portatori di stomia.


STORIE DI<br />

ORDINARIA<br />

STOMIA<br />

UNA NUOVA VITA È<br />

POSSIBILE #DOPOLASTOMIA<br />

LEGGI DI PIÙ ALL’INTERNO DELLA RIVISTA<br />

www.fais.info

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