Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
donker gaan is soms heel moeilijk Sommige<br />
kleurschakeringen kan ik niet meer<br />
onderscheiden en in de verte is dikwijls<br />
alles wazig.<br />
Sinds 2 jaar is de droge macula bij mij<br />
over gegaan in de natte vorm en krijg ik<br />
regelmatig injecties. De resultaten zijn<br />
goed. Nu hoop ik mijn zicht nog vele jaren<br />
te kunnen behouden. Datzelfde wens<br />
ik aan al mijn lotgenoten. Mijn streven is<br />
dat LMD bij een breder publiek meer<br />
bekendheid krijgt. Misschien kunnen lotgenoten<br />
daar aan meewerken, door zelf<br />
als LMD-patiënt(e), op een aangename<br />
eenvoudige manier, in een ontspannen<br />
sfeer met elkaar te praten en te luisteren.<br />
Iedereen in de groep is belangrijk!’<br />
Samen<br />
een kijk op LMD<br />
(SEKO LMD)<br />
Er is nog veel onbekendheid rond LMD.<br />
Om hieraan te verhelpen ging begin oktober<br />
2011 deze zelfhulpgroep van start.<br />
Lotgenoten kunnen er ervaringen uitwisselen<br />
en zijn zo ook een steun voor<br />
elkaar. Regelmatig komen deskundigen<br />
spreken over de aandoening en mogelijke<br />
behandelingen. SEKO organiseert 3x<br />
per jaar een namiddagbijeenkomst rond<br />
deze oogziekte in Heist-op-den-Berg.<br />
Eerstvolgende ontmoetingsnamiddag is<br />
op 6 februari 2012.<br />
MEER INfo:<br />
seko.lmd@gmail.com<br />
of via <strong>Trefpunt</strong> <strong>Zelfhulp</strong><br />
T. 016/23.65.07<br />
9<br />
Mie Keto vzw<br />
Mie Keto is een<br />
vereniging met als doel<br />
het ondersteunen van<br />
patiënten die om medische<br />
redenen een<br />
ketogeen dieet volgen.<br />
Het ketogeen dieet een therapie voor<br />
welbepaalde medische aandoeningen.<br />
Om die reden mag het enkel worden<br />
opgestart onder strikt medische begeleiding.<br />
Het ketogeen dieet heeft in<br />
sommige gevallen een positief effect<br />
op patiënten met moeilijk behandelbare<br />
epilepsie. In gevallen waar courante<br />
en minder courante anti-epileptica zijn<br />
uitgeprobeerd zonder (voldoende) resultaat,<br />
kan het volgen van dit dieet tot<br />
een aanzienlijke vermindering leiden<br />
van epileptische aanvallen. Bij sommige<br />
stofwisselingsaandoeningen is het ketogeen<br />
dieet zelfs de enige werkzame<br />
therapie. Dit is onder meer het geval bij<br />
patiënten met Glut-1-transporter Deficiency<br />
Syndrome.<br />
Mie Keto vzw werd in november 2009<br />
opgericht door Mark en Els, de ouders<br />
van Jorien en Geert en Rita, de ouders<br />
van Femke. Beide meisjes volgen sinds<br />
oktober 2008 een ketogeen dieet met<br />
groot succes:<br />
‘De wederzijdse ondersteuning als ouders<br />
was in ons eerste jaar wel van cruciaal<br />
belang. We deelden recepten en<br />
voedingsproducten en hielpen elkaar relativeren<br />
bij de zoveelste afwijzing door<br />
onze kritische dochters of weer een mislukt<br />
recept. Onze kinderen lieten elkaar<br />
proeven van hun favoriete gerechtje en<br />
deelden een ketogene verjaardagstaart.<br />
Ondanks het verschil in leeftijd en ontwikkeling,<br />
zijn ze twee handen op één<br />
buik. Dit kunnen wij enkel verklaren door<br />
het ‘lotgenoteneffect’. Vanuit deze ervaringen<br />
is Mie Keto ontstaan.’<br />
Wat biedt Mie Keto?<br />
een luisterend oor<br />
Wij zijn geen medici of hulpverleners.<br />
Maar het kan prettig zijn om een gesprek<br />
te hebben met ouders met een gelijkaardige<br />
ervaring.<br />
Ondersteunt met praktische tips<br />
Op www.mieketo.blogspot.com wordt<br />
elke maand een nieuw recept en voedingstips<br />
gepost. Neem eens een kijkje.<br />
helpt koken<br />
Als je start met een ketogeen dieet, kan<br />
je beroep doen op FAT, ons First Aid<br />
Team. Een vrijwilliger helpt je tijdens<br />
de opstartperiode bij het uitrekenen en<br />
bedenken van recepten op maat van de<br />
patiënt. Wij zijn geen diëtisten, maar wel<br />
praktijkexperts.<br />
houdt van kletskoek!<br />
Mie Keto vzw organiseert activiteiten<br />
en fora waarbij andere ouders en patiënten<br />
in contact komen met elkaar<br />
en ervaringen kunnen uitwisselen. Het<br />
contact met lotgenoten kan erg motiverend<br />
werken. Deze activiteiten kunnen,<br />
maar hoeven niet in het thema van het<br />
ketogeen dieet te staan, bijv. KletsKoek,<br />
ons praatcafé met ketogene hapjes.<br />
werkt samen met medici<br />
Wij werken samen met de Interuniversitaire<br />
Werkgroep Ketogeen Dieet. In deze<br />
werkgroep zijn alle Vlaamse universitaire<br />
kinderneurologische centra vertegenwoordigd.<br />
Mie Keto communiceert<br />
de praktijkervaring van haar leden naar<br />
de medische werkgroep en stelt deze<br />
ten dienste van het gemeenschappelijk<br />
doel. De Interuniversitaire Werkgroep<br />
engageert zich om Mie Keto de nodige<br />
medisch-wetenschappelijke ondersteuning<br />
te geven.<br />
MEER INfo:<br />
Mie Keto vzw<br />
Joe Englishstraat 11, 2140 Borgerhout<br />
T. 03/<strong>27</strong>2.11.33<br />
info@mieketo.be<br />
www.mieketo.be<br />
trefPUnt ZelfhUlP
Change language