Kinderen met peuterastma Kindere - Isala Klinieken
Kinderen met peuterastma Kindere - Isala Klinieken
Kinderen met peuterastma Kindere - Isala Klinieken
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
5984 / 0111<br />
Patiënten Informatie Dossier (PID)<br />
<strong><strong>Kindere</strong>n</strong> <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
Informatie voor ouders van een kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
Amalia kinderafdeling<br />
Dit Patiënten Informatie Dossier is eigendom van:<br />
Naam:<br />
Adres:<br />
Postcode en woonplaats:<br />
Telefoonnummer:<br />
Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen <strong>met</strong> de<br />
eigenaar van dit boekje.
1<br />
Inhoudsopgave<br />
Inleiding ............................................................................................................2<br />
Belangrijke informatie ....................................................................................3<br />
1. Wat is <strong>peuterastma</strong>? ..................................................................................5<br />
1.1 Wat is de oorzaak van <strong>peuterastma</strong>? ............................................................... 7<br />
1.2 Virusinfecties ..........................................................................................................8<br />
1.3 Groeit mijn kind eroverheen?.............................................................................9<br />
2. Klachten bij <strong>peuterastma</strong> ........................................................................10<br />
3. Onderzoek ..................................................................................................11<br />
3.1 Anamnese ............................................................................................................... 11<br />
3.2 Lichamelijk onderzoek ......................................................................................... 11<br />
3.3 Aanvullend onderzoek .........................................................................................12<br />
3.4 Hoe bereidt u uw kind voor op het ziekenhuisbezoek? .............................13<br />
4. Allergieonderzoek .................................................................................... 14<br />
4.1 Bloedonderzoek .................................................................................................... 14<br />
5. Longfunctieonderzoek ............................................................................. 16<br />
6. Proefbehandeling ......................................................................................17<br />
7. Behandeling .............................................................................................. 18<br />
8. Niet-medicamenteuze behandeling ...................................................... 19<br />
8.1 Voorlichting en begeleiding .............................................................................. 19<br />
8.2 Controleren van inhalatietechniek .................................................................22<br />
8.3 Niet roken ...............................................................................................................22<br />
8.4 Sanatie ....................................................................................................................24<br />
9. Medicamenteuze behandeling .............................................................. 29<br />
9.1 Medicijnen voor elke dag ...................................................................................29<br />
9.2 Bijwerkingen van ICS .......................................................................................... 32<br />
9.3 Medicijnen voor als er klachten zijn ............................................................... 33<br />
Bijlage: De inhalator ............................................................................................ 35<br />
10. Wetenschappelijk onderzoek ..................................................................36<br />
11. Extra informatie .......................................................................................39<br />
11.1 Astma Fonds ..........................................................................................................39<br />
11.2 Informatie speciaal voor kinderen ................................................................. 40<br />
12. Ruimte voor eigen aantekeningen en vragen ....................................... 41
2<br />
Inleiding<br />
U hebt van de kinderarts gehoord dat uw kind <strong>peuterastma</strong> heeft. De<br />
komende tijd krijgt u hierover van de kinderarts en de kinderlongverpleeg-<br />
kundige veel informatie. Het is niet eenvoudig om al deze informatie in één<br />
keer te onthouden. Dit Patiënten Informatie Dossier (PID) is bedoeld als onder-<br />
steuning.<br />
Het is tevens een naslagwerk. Het bevat informatie over <strong>peuterastma</strong> en alles<br />
wat daarbij komt kijken. Het dossier is het persoonlijk eigendom van u en<br />
uw kind. Om ervoor te zorgen dat u zo veel mogelijk profijt heeft van dit PID,<br />
is het belangrijk dat u het bij uw bezoek aan de <strong>Isala</strong> klinieken meeneemt.<br />
Het kan dan worden aangevuld <strong>met</strong> de informatie die u op dat moment<br />
krijgt. Zo krijgt u een informatieboekje dat zo veel mogelijk is afgestemd<br />
op de persoonlijke situatie van uw kind. Er is ook ruimte voor uw eigen<br />
aantekeningen.<br />
Extra informatie<br />
In dit PID vindt u informatie over <strong>peuterastma</strong> en de behandeling ervan in<br />
de <strong>Isala</strong> klinieken, gericht op de situatie van uw kind. Er is meer uitgebreide<br />
informatie beschikbaar over <strong>peuterastma</strong>, de behandeling, bestaande<br />
organisaties en andere specifieke onderwerpen. Wilt u ergens meer over<br />
weten, vraagt u dit gerust aan de kinderlongverpleegkundige. Zij informeert<br />
u hier graag over. Achter in dit PID onder het hoofdstuk ‘Extra informatie’<br />
vindt u meer informatie over het Astma Fonds.<br />
Tot slot<br />
Het kan zijn dat er van de in dit PID beschreven gang van zaken wordt<br />
afgeweken. De kinderarts zal uw persoonlijke situatie <strong>met</strong> u bespreken.<br />
Als er iets niet duidelijk is, vraagt u dan vooral om opheldering aan de<br />
betreffende zorgverlener. Ook wanneer er zaken gebeuren die niet voldoen<br />
aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of beter kunnen, meldt<br />
u dit dan aan de arts of aan de kinderlongverpleegkundige. Uw suggesties<br />
en opmerkingen bieden ons de mogelijkheid om de zorg nog beter af te<br />
stemmen op de wensen en behoeften van onze patiënten.
3<br />
Belangrijke informatie<br />
In de <strong>Isala</strong> klinieken zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg<br />
voor kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong>. Alle kinderartsen van de <strong>Isala</strong> klinieken<br />
behandelen kinderen <strong>met</strong> (peuter)astma, en de meeste kinderen <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong> kunnen goed door een algemeen kinderarts behandeld worden.<br />
In de <strong>Isala</strong> klinieken worden ook artsen opgeleid tot kinderarts (arts-<br />
assistenten of zaalartsen). Dit zijn volledig bevoegde artsen die gedurende<br />
vijf jaar ervaring opdoen in de kindergeneeskunde, voordat ze geregistreerd<br />
worden als kinderarts. Van die vijf jaar opleiding tot kinderarts werken ze<br />
anderhalf tot twee jaar in de <strong>Isala</strong> klinieken. Tijdens de opleiding doen deze<br />
artsen zelfstandig (maar altijd onder toezicht/supervisie van een van de<br />
kinderartsen) poliklinisch spreekuur. Het kan dus zijn dat u <strong>met</strong> uw kind het<br />
spreekuur van een van de arts-assistenten bezoekt.<br />
Twee kinderartsen in de <strong>Isala</strong> klinieken zijn gespecialiseerd in de<br />
behandeling van kinderen <strong>met</strong> longziekten en allergie<br />
•<br />
•<br />
Prof. dr. Paul L.P. Brand<br />
Drs. Eric P. de Groot<br />
t (038) 424 50 50<br />
Kinderlongverpleegkundigen<br />
•<br />
•<br />
Lia van Helsdingen<br />
Jacqueline Wolf<br />
t (038) 424 50 50<br />
Andere leden van het longteam die betrokken kunnen worden bij de<br />
behandeling van kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
Orthopedagoog<br />
•<br />
Madeleine Hirdes<br />
te bereiken via Wil Brouwer, secretaresse van het longteam (zie hieronder)
4<br />
Kinderfysiotherapeuten<br />
•<br />
•<br />
•<br />
•<br />
Ria van Dijk<br />
Irene Reinaerts<br />
Corita Boons<br />
Rita van Hoof<br />
t (038) 424 23 05<br />
Laboranten van kinderlongfunctieonderzoeken<br />
•<br />
•<br />
•<br />
Ellen Ruberg<br />
Carin Paarlberg<br />
Ingrid IJsseldijk<br />
t (038) 424 24 56<br />
Secretaresse van het longteam<br />
•<br />
Wil Brouwer<br />
t (038) 424 29 00<br />
Overige telefoonnummers<br />
Secretariaat polikliniek Kindergeneeskunde<br />
t (038) 424 50 50<br />
bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 11.30 uur en van 14.00 tot 16.00 uur<br />
Spoedeisende hulp (alleen op locatie Sophia)<br />
t (038) 424 71 36<br />
Bezoekadres<br />
Dr. Van Heesweg 2<br />
8025 AB Zwolle<br />
Website<br />
•<br />
•<br />
www.isala.nl<br />
www.uitdokteren.com (speciaal voor kinderen)
5<br />
1. Wat is <strong>peuterastma</strong>?<br />
Peuterastma is een ziekte waarbij kinderen jonger dan vier jaar in perioden,<br />
vooral als ze verkouden zijn, klachten krijgen van een piepende ademhaling,<br />
benauwdheid en hoesten. Kenmerkend is dat deze klachten alleen optreden in<br />
periodes van enkele dagen tot weken; tussen deze klachtenperioden in zijn de<br />
kinderen gezond.<br />
De klachten van <strong>peuterastma</strong> lijken sterk op de klachten van ‘gewoon’<br />
astma (zie daarvoor het PID Astma bij kinderen). Ook de behandeling van<br />
<strong>peuterastma</strong> is vergelijkbaar <strong>met</strong> die van ‘echt’ astma. Toch is er een belangrijk<br />
verschil: terwijl ‘echt’ astma bijna altijd een chronische (langdurige) ziekte<br />
is die jarenlang duurt (vaak zelfs levenslang aanwezig blijft), wordt ruim<br />
de helft van de kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> blijvend klachtenvrij als ze de<br />
leeftijd van vier tot zes jaar bereiken. Veel kinderen groeien dus over hun<br />
<strong>peuterastma</strong> heen. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch kan <strong>peuterastma</strong> ook<br />
overgaan in echt astma (daarover straks meer). Bovendien geeft <strong>peuterastma</strong><br />
bij jonge kinderen vaak hinderlijke klachten. Gelukkig zijn deze meestal wél<br />
goed te behandelen. Als ouders van een kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> hun kind de<br />
medicijnen trouw en op de juiste wijze geven en als ze verdere adviezen goed<br />
opvolgen, dan worden de klachten bij de meeste kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
goed hanteerbaar; een belangrijk deel van de kinderen wordt zelfs (vrijwel)<br />
klachtenvrij.<br />
Peuterastma is een ziekte van<br />
de luchtwegen (zie Afbeelding<br />
1). Dit zijn de buisjes waar lucht<br />
doorheen gaat onderweg naar de<br />
longen. De luchtwegen bestaan<br />
uit de neus, de mondkeelholte,<br />
de luchtpijp (trachea), de<br />
afsplitsing van de luchtpijp naar<br />
de linker- en rechterlong en de<br />
verdere vertakkingen daarvan (de<br />
bronchiën).<br />
Afbeelding 1<br />
Luchtpijp (trachea)<br />
Aftakkingen<br />
van de luchtpijp<br />
Bronchiën
6<br />
De luchtwegen zijn aan de binnen-<br />
kant bekleed <strong>met</strong> een dun laagje<br />
slijmvlies (vergelijkbaar <strong>met</strong> het<br />
slijmvlies aan de binnenkant van<br />
de wangen), en zijn aan de buiten-<br />
kant omringd door spiertjes (zie<br />
Afbeelding 2). Onder normale<br />
omstandig heden (bij gezonde<br />
personen) is dit slijmvlies dun<br />
en rustig, en zijn de spiertjes<br />
ont spannen. De lucht kan dan<br />
ongehinderd door de luchtwegen<br />
naar binnen en naar buiten stromen;<br />
de ademhaling is onbelemmerd.<br />
Het centrale probleem bij peuter-<br />
astma is een vernauwing van de<br />
luchtwegen door opzwelling van<br />
het slijmvlies van de luchtwegen, en<br />
door samentrekken van de spiertjes<br />
om de luchtwegen (zie Afbeelding 3).<br />
Dit berust op een ontstekingsreactie<br />
van het slijmvlies, die op gang<br />
wordt gebracht door virusinfecties<br />
(verkoudheden).<br />
Er zijn twee redenen te noemen<br />
waarom kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
meer last hebben van deze<br />
virusinfecties dan kinderen zonder <strong>peuterastma</strong>:<br />
•<br />
•<br />
hun luchtwegen zijn gemiddeld al wat nauwer (waardoor eenzelfde<br />
slijmvlieszwelling door virusinfecties de luchtweg meer vernauwt dan bij<br />
kinderen <strong>met</strong> een wat ruimere luchtweg)<br />
Afbeelding 2: De luchtwegen,<br />
normale situatie<br />
Afbeelding 3: De luchtwegen,<br />
situatie bij <strong>peuterastma</strong><br />
hun slijmvlies reageert ook heftiger op de virusinfecties dan bij gezonde<br />
kinderen. Dit laatste wordt veroorzaakt door een hardnekkige irritatie van<br />
het slijmvlies dat dus voortdurend ‘ontstoken’ is.
7<br />
1.1 Wat is de oorzaak van <strong>peuterastma</strong>?<br />
De oorzaak van <strong>peuterastma</strong> is niet helemaal opgehelderd, maar zoals gezegd<br />
spelen twee factoren een belangrijke rol:<br />
•<br />
•<br />
in aanleg nauwe luchtwegen<br />
een chronische ontstekingsreactie van het luchtwegslijmvlies.<br />
Hieronder worden beide factoren toegelicht.<br />
In aanleg nauwe luchtwegen<br />
Er bestaan behoorlijke verschillen in de grootte van de luchtwegen tussen<br />
verschillende baby’s. We kennen twee factoren die de kans op in aanleg<br />
nauwe luchtwegen vergroten:<br />
•<br />
•<br />
roken tijdens de zwangerschap<br />
een te vroege (premature) geboorte.<br />
Vrouwen die roken tijdens de zwangerschap, krijgen kinderen <strong>met</strong><br />
gemiddeld een lager geboortegewicht. Ook de aanleg van de longen van<br />
de foetus heeft te lijden onder de blootstelling aan tabaksrook. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong><br />
van rokende moeders hebben in aanleg nauwere luchtwegen dan kinderen<br />
van niet-rokende moeders, en hebben dus ook een sterk verhoogde kans op<br />
peuter astma.<br />
Bij kinderen die (veel) te vroeg geboren worden, is de aanleg van de longen<br />
niet afgerond voordat ze geboren worden. Dit heeft gevolgen voor de grootte<br />
van de luchtwegen. Daarom hebben baby’s die geboren worden vóór de 34e<br />
zwangerschapsweek, een verhoogde kans op <strong>peuterastma</strong>. Deze kans wordt<br />
groter als deze premature kinderen langdurig beademd zijn of zuurstof nodig<br />
hebben gehad (chronische longziekte van de prematuur).<br />
Chronische ontsteking van het luchtwegslijmvlies<br />
De oorzaken van de chronische ontsteking van het luchtwegslijmvlies, en de<br />
daarmee samenhangende verhoogde gevoeligheid van dat slijmvlies voor<br />
virusinfecties, zijn niet goed bekend. Of, net als bij astma, erfelijke factoren<br />
daarbij een rol spelen, weten we bijvoorbeeld nog niet. Wat we wel weten, is<br />
dat vaccinaties, antibioticagebruik bij kinderen en voeding géén rol spelen<br />
bij het ontstaan van <strong>peuterastma</strong>. Sigarettenrook en een allergie voor<br />
inhalatieallergenen doen dat wel.
8<br />
Sigarettenrook<br />
Van één factor is het zonder meer duidelijk dat die de kans op het ontwikkelen<br />
van <strong>peuterastma</strong> vergroot, en dat is blootstelling aan sigarettenrook.<br />
<strong><strong>Kindere</strong>n</strong> die wonen in huizen waarin gerookt wordt, hebben een 50%<br />
grotere kans om <strong>peuterastma</strong> te ontwikkelen dan kinderen die wonen in<br />
huizen waarin niet wordt gerookt. Dit geldt ook voor moeders die tijdens de<br />
zwanger schap niet hebben gerookt. Blootstelling aan tabaksrook is dus altijd<br />
schadelijk voor het kind, zowel als die blootstelling voor als wanneer die na de<br />
geboorte plaatsvindt.<br />
Allergie voor inhalatieallergenen<br />
Bij sommige kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> wordt de ontsteking van het<br />
luchtwegslijmvlies versterkt doordat ze allergisch zijn voor stoffen die ze<br />
inademen. Dit zijn de zogenoemde inhalatieallergenen, zoals huisstofmijt,<br />
gras- of boompollen, of katten- of hondenhaar. Allergie voor voedings-<br />
middelen speelt geen rol bij <strong>peuterastma</strong>.<br />
Samenvatting<br />
Peuterastma ontstaat door een samenspel van twee factoren:<br />
•<br />
•<br />
in aanleg nauwe luchtwegen: de kans hierop neemt toe als de moeder<br />
tijdens de zwangerschap rookt of als het kind te vroeg geboren wordt<br />
een chronische ontsteking van het luchtwegslijmvlies: de kans hierop<br />
neemt toe als het kind na de geboorte aan sigarettenrook wordt<br />
blootgesteld, en als het kind allergisch is voor inhalatieallergenen; andere<br />
oorzakelijke factoren zijn niet goed bekend.<br />
1.2 Virusinfecties<br />
<strong><strong>Kindere</strong>n</strong> <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> hebben uitsluitend klachten in bepaalde periodes.<br />
Bijna altijd beginnen dergelijke periodes <strong>met</strong> een verkoudheid: verstopte<br />
neus, snotterig zijn, hoesten. Eén of twee dagen daarna ontstaat dan de<br />
benauwdheid en het piepen. Sommige kinderen worden <strong>met</strong>een benauwd<br />
en pieperig zodra ze verkouden zijn; bij andere kinderen beginnen de<br />
verkoudheidsverschijnselen pas nadat ze piepen. Uit onderzoek is gebleken<br />
dat al dit soort klachtenperiodes in gang worden gezet door virusinfecties.
9<br />
Er zijn heel veel verschillende virussen die klachten van <strong>peuterastma</strong> kunnen<br />
uitlokken. Dit verklaart waarom de klachten in ernst kunnen wisselen tijdens<br />
verschillende periodes.<br />
De kans op virusinfecties is het grootst als mensen veel contact <strong>met</strong> elkaar<br />
hebben. In de herfst en winter zijn mensen meer binnenshuis, en hebben<br />
ze daar intensiever onderling contact. Daarom komen virusinfecties vaker<br />
voor in herfst en winter dan bij mooi weer in voorjaar en zomer. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong><br />
die veel worden blootgesteld aan virusinfecties, hebben vaker last van hun<br />
<strong>peuterastma</strong> dan kinderen die weinig worden blootgesteld. Daarom hebben<br />
kinderen uit grote gezinnen, en kinderen die naar de kinderopvang gaan,<br />
vaker last van <strong>peuterastma</strong> dan kinderen uit kleine gezinnen die overdag<br />
altijd thuis zijn.<br />
1.3 Groeit mijn kind eroverheen?<br />
Peuterastma komt veel voor: circa 1 op de 3 baby’s en peuters piept wel<br />
eens bij een verkoudheid, en ongeveer 10% van alle baby’s en peuters piept<br />
regelmatig bij verkoudheden. Van alle jonge kinderen die wel eens piepen bij<br />
een verkoudheid, wordt twee derde klachtenvrij vóór de leeftijd van zes jaar.<br />
Deze kinderen groeien dus over hun <strong>peuterastma</strong> heen. De overige kinderen<br />
die op jonge leeftijd gepiept hebben, blijven dat doen als ze zes jaar of ouder<br />
zijn; deze kinderen ontwikkelen dus ‘echt’ astma. Helaas is het niet goed te<br />
voorspellen welk kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> eroverheen zal groeien, en welk kind<br />
echt astma zal ontwikkelen.<br />
Er zijn wel enkele factoren bekend die de kans vergroten dat het <strong>peuterastma</strong><br />
zal blijven bestaan, en zich zal ontwikkelen tot ‘echt’ astma, namelijk:<br />
•<br />
•<br />
•<br />
•<br />
•<br />
als er in het gezin (vader, moeder, broertjes, zusjes) astma voorkomt<br />
als het kind niet alleen <strong>peuterastma</strong> heeft, maar ook eczeem<br />
als het kind allergisch is voor inhalatieallergenen<br />
als het kind ernstige klachten heeft, bijvoorbeeld meerdere malen<br />
opgenomen moet worden in het ziekenhuis<br />
als het kind ook klachten heeft buiten verkoudheden om.<br />
Toch voorspellen deze factoren de kans op het blijven bestaan van<br />
astmaklachten niet betrouwbaar. In het individuele geval zullen we dus altijd<br />
moeten afwachten of een kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> eroverheen zal groeien of<br />
niet. Dat heeft gevolgen voor de behandeling (zie verderop).
10<br />
2 Klachten bij <strong>peuterastma</strong><br />
Bij de meeste kinderen uit <strong>peuterastma</strong> zich als een piepende ademhaling<br />
of als benauwdheid (kortademigheid). Een piepende ademhaling is het<br />
meest kenmerkend voor <strong>peuterastma</strong>. De meeste jonge kinderen kunnen<br />
zelf nog niet aangeven of ze zich benauwd voelen. Ouders kunnen dat vaak<br />
wel aan hun kind zien: als de ademhaling snel gaat of als het kind zichtbaar<br />
moeite heeft om adem te halen (bijvoorbeeld als de borstkas indeukt tijdens<br />
de inademing, of als er een kuiltje in de hals zichtbaar wordt tijdens de<br />
inademing), dan duidt dat op benauwdheid.<br />
Andere kenmerken van ‘benauwdheid’ zijn vaak minder goed te herkennen.<br />
Zo zijn er jonge kinderen die vervelend of prikkelbaar worden als ze zich<br />
benauwd voelen, maar de meeste dreinerige peuters zijn niet benauwd (maar<br />
alleen maar dreinerig).<br />
Ook hoesten is weinig kenmerkend voor <strong>peuterastma</strong>. Alle kinderen hoesten<br />
immers tijdens een verkoudheid. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong> hoesten ’s nachts vaak heviger dan<br />
overdag; ook nachtelijke hoest duidt dus niet op <strong>peuterastma</strong> (tenzij er ook<br />
verschijnselen van piepen of duidelijke tekenen van benauwdheid bestaan).
11<br />
3. Onderzoek<br />
De klachten van <strong>peuterastma</strong> (periodes van piepen, benauwdheid, hoesten)<br />
zijn niet specifiek voor <strong>peuterastma</strong>, maar kunnen ook andere oorzaken<br />
hebben. Als de klachten vooral optreden tijdens verkoudheid en nooit<br />
daarbuiten, en er geen andere klachten zijn, dan is de oorzaak bijna altijd<br />
<strong>peuterastma</strong>. Naarmate de klachten hardnekkiger zijn (nooit helemaal<br />
klachtenvrij), en naarmate er meer andere klachten bestaan (bijvoorbeeld<br />
slecht groeien of bijzondere infecties), dan is de kans groter dat een andere<br />
oorzaak een rol speelt.<br />
3.1 Anamnese<br />
Als u <strong>met</strong> uw kind vanwege klachten als hoesten, piepen of benauwdheid<br />
bij de kinderarts komt, dan zal deze in eerste instantie allerlei vragen over<br />
de klachten stellen (de ziektegeschiedenis of anamnese). Met de anamnese<br />
probeert de arts duidelijkheid te krijgen of <strong>peuterastma</strong> inderdaad de<br />
oorzaak is van de klachten van uw kind. Ook probeert hij een duidelijk beeld<br />
te krijgen van de klachten en de mogelijke onderhoudende factoren bij uw<br />
kind. De arts zal u dus uitgebreid bevragen over het patroon van de klachten,<br />
wat de klachten precies zijn, of er bij u thuis gerookt wordt, of er astma in het<br />
gezin voorkomt, enzovoort.<br />
3.2 Lichamelijk onderzoek<br />
Na de anamnese zal de arts uw kind onderzoeken. Hij zal kijken naar de<br />
manier van ademhalen van uw kind en <strong>met</strong> een stethoscoop naar de<br />
longen luisteren. Met name luistert hij dan of er sprake is van piepen bij de<br />
uitademing.<br />
Het piepen is echter lang niet altijd aanwezig. Als de arts niets bijzonders<br />
hoort over de longen van uw kind, sluit dat dus niet uit dat uw kind<br />
<strong>peuterastma</strong> heeft. Het zegt alleen dat uw kind op dát moment geen<br />
duidelijke vernauwing van de luchtwegen door <strong>peuterastma</strong> heeft.<br />
Bij een eerste polikliniekbezoek zal de arts niet alleen naar de longen willen<br />
luisteren, maar uw kind meestal volledig willen nakijken. Bij controlebezoeken<br />
beperkt het lichamelijk onderzoek zich vaak tot de longen (en vaak het keel-,<br />
neus- en oorgebied), tenzij er redenen zijn om andere dingen ook nog te<br />
bekijken, bijvoorbeeld als u vragen hebt of uw kind andere klachten heeft<br />
(meldt u dat dan aan de arts!).
12<br />
3.3 Aanvullend onderzoek<br />
Voordat de arts <strong>met</strong> u kan praten over de behandeling van de klachten<br />
van uw kind, zal hij een conclusie willen trekken waar de klachten door<br />
veroorzaakt worden (een diagnose stellen). Er bestaat geen ‘test’ om de<br />
diagnose <strong>peuterastma</strong> te kunnen stellen. Geen enkele test geeft dus zekerheid<br />
of uw kind <strong>peuterastma</strong> heeft. Vaak kan de arts de diagnose <strong>peuterastma</strong><br />
stellen op grond van alléén de anamnese (eventueel aangevuld door het<br />
lichamelijk onderzoek). Daarom is die anamnese ook zo belangrijk, en zal<br />
de arts daar samen <strong>met</strong> u en uw kind veel tijd in steken, zeker bij het eerste<br />
polikliniekbezoek.<br />
Soms levert aanvullend onderzoek nuttige extra informatie op. Hierbij moet<br />
u denken aan allergieonderzoek (bloedonderzoek). Dit onderzoek kan erop<br />
gericht zijn om andere mogelijke oorzaken van de klachten op het spoor te<br />
komen, of om de rol van allergie bij <strong>peuterastma</strong> in kaart te brengen. De arts<br />
zal dit altijd <strong>met</strong> u bespreken.
13<br />
3.4 Hoe bereidt u uw kind voor op bezoek aan de arts en onderzoek?<br />
Informatie over de gang van zaken voor het eerste bezoek aan de kinderarts<br />
heeft u vóór het eerste polikliniekbezoek thuis ontvangen. De kinderarts zal<br />
<strong>met</strong> u bespreken of aanvullend onderzoek nodig is en zo ja, welk onderzoek.<br />
Over de meeste onderzoeken is schriftelijke informatie beschikbaar,<br />
bijvoorbeeld folders over bloedonderzoek bij kinderen.<br />
Hoe u uw kind het best voorbereidt, is gebonden aan leeftijd. Een kind dat<br />
weet wat er gaat gebeuren en begrijpt waarom dit nodig is, zal minder<br />
angstig zijn. Hierdoor zal het onderzoek beter verlopen. De <strong>Isala</strong> klinieken<br />
hebben daarom een website ontwikkeld speciaal voor kinderen (zie hoofdstuk<br />
11.2). Hier kunt u zich samen <strong>met</strong> uw kind op een leuke en interactieve manier<br />
voorbereiden op een ziekenhuisbezoek of onderzoek. Natuurlijk kunt u <strong>met</strong><br />
uw vragen ook altijd terecht bij de kinderlongverpleegkundige.
14<br />
4. Allergieonderzoek<br />
Als de arts aan <strong>peuterastma</strong> denkt als oorzaak van de klachten van uw kind,<br />
dan is het vaak nuttig om allergieonderzoek te verrichten. Op de Amalia<br />
kinderafdeling wordt bij kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> alleen onderzoek verricht<br />
naar allergie voor inhalatieallergenen (stoffen die worden ingeademd).<br />
Voedselallergie speelt vrijwel nooit een rol bij astmaklachten bij kinderen.<br />
Onderzoek naar voedselallergie kan niet betrouwbaar worden verricht door<br />
middel van bloedonderzoek. Als u vermoedt dat uw kind een voedselallergie<br />
zou kunnen hebben, dan kan uw arts advies geven hoe dat het beste kan<br />
worden onderzocht (zie ook onze brochure ‘Onderzoek naar voedselallergie’).<br />
Onderzoek naar allergie voor inhalatieallergenen kan betrouwbaar worden<br />
gedaan door middel van bloedonderzoek of een huidpriktest. Als bij een<br />
kind een allergie voor inhalatieallergenen wordt aangetoond, dan speelt<br />
die meestal een rol in het klachtenpatroon. De arts zal u dan aanraden om<br />
blootstelling aan het betreffende allergeen te vermijden (sanatie). Als er geen<br />
allergie wordt aangetoond, dan kan die zich later alsnog ontwikkelen: de kans<br />
op een aantoonbare allergie neemt namelijk toe <strong>met</strong> de leeftijd.<br />
4.1 Bloedonderzoek<br />
Uw kind wordt (op het laboratorium) in de arm geprikt en er wordt een<br />
buisje bloed afgenomen. Eventueel kan dit gebeuren na lokale verdoving <strong>met</strong><br />
pijnstillende crème (‘toverzalf’). Als u dit wilt, geeft u dit dan even door vóór<br />
het prikken? Rekent u er wel op dat de crème minstens een halfuurtje moet<br />
inwerken.<br />
Na bloedafname wordt op het laboratorium in het bloed van uw kind<br />
gekeken naar de aanwezigheid van specifieke (IgE) antistoffen tegen<br />
bepaalde inhalatieallergenen. Eerst wordt een screenende test uitgevoerd die<br />
‘Phadiatop’ heet. Als deze positief (afwijkend) is, worden de IgE-antistoffen<br />
tegen een aantal veel voorkomende specifieke inhalatieallergenen ge<strong>met</strong>en.<br />
De uitslag is na enkele dagen bekend. De kinderarts zal <strong>met</strong> u bespreken hoe u<br />
de uitslag krijgt.
15<br />
Soms zal de arts ook aanvullend bloedonderzoek willen doen, om te kijken<br />
naar mogelijke andere oorzaken voor de klachten bij uw kind. Zo kan<br />
bloedonderzoek nodig zijn om de afweer (het immuunsysteem) van uw kind<br />
te screenen, of om de erfelijke ziekte cystic fibrosis uit te sluiten.
16<br />
5. Longfunctieonderzoek<br />
Longfunctieonderzoek is bij jonge kinderen niet routinematig mogelijk.<br />
Bij kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> wordt dan ook geen longfunctieonderzoek<br />
verricht, tenzij ze meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. (Dit laatste<br />
kan vanzelfsprekend alleen nadat u daarover uitgebreid bent geïnformeerd<br />
en ervoor toestemming hebt gegeven.)
17<br />
6. Proefbehandeling<br />
In de meeste gevallen zal de arts de diagnose <strong>peuterastma</strong> na anamnese en<br />
lichamelijk onderzoek kunnen stellen. Is de diagnose niet helemaal duidelijk,<br />
dan kan de arts beslissen om uw kind een tijd lang ‘op proef’ te behandelen<br />
<strong>met</strong> astmamedicijnen (zie hoofdstuk 9.1 over medicamenteuze behandeling).<br />
Als de klachten daarmee aanzienlijk verbeteren of geheel verdwijnen, dan zal<br />
de diagnose gesteld worden en wordt de behandeling vaak voortgezet. Als<br />
de proefbehandeling geen effect heeft op de klachten (terwijl de medicatie<br />
goed is gebruikt en gegeven), dan is er dus waarschijnlijk geen sprake van<br />
<strong>peuterastma</strong>. De arts zal de medicatie stopzetten en op zoek gaan naar een<br />
andere oorzaak van de klachten. In het algemeen moet een proefbehandeling<br />
gedurende vier tot zes weken worden gegeven voordat het effect kan worden<br />
beoordeeld.
18<br />
7. Behandeling<br />
Zoals eerder gezegd: de meeste kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> kunnen succesvol<br />
behandeld worden. Met een goede behandeling worden de klachten goed<br />
hanteerbaar, of worden ze zelfs (vrijwel) klachtenvrij. De behandeling kan<br />
<strong>peuterastma</strong> niet genezen. Het is dus ook onverstandig om zelf te stoppen<br />
<strong>met</strong> de behandeling, of om alleen maar medicijnen te gebruiken bij klachten,<br />
terwijl er een onderhoudsbehandeling geadviseerd is. Doe dit uitsluitend in<br />
overleg <strong>met</strong> uw arts. Bij <strong>peuterastma</strong> zal de arts op termijn altijd voorstellen<br />
om de behandeling af te bouwen of te stoppen, om te kijken of uw kind<br />
eroverheen gegroeid is. Ook die beslissing nemen we het liefst in goed overleg<br />
<strong>met</strong> u.<br />
De behandeling bestaat uit twee delen:<br />
•<br />
•<br />
behandeling waarbij geen medicijnen worden gebruikt (niet-<br />
medicamenteuze behandeling)<br />
behandeling <strong>met</strong> medicijnen (medicamenteuze behandeling).<br />
De kinderartsen van de Amalia kinderafdeling van de <strong>Isala</strong> klinieken vinden de<br />
niet-medicamenteuze behandeling net zo belangrijk als de medicamenteuze<br />
behandeling, omdat ze elkaar aanvullen. U krijgt dan ook informatie over<br />
beide vormen van behandeling: in hoofdstuk 8 over de niet-medicamenteuze<br />
behandeling en in hoofdstuk 9 over de medicamenteuze behandeling.
19<br />
8. Niet-medicamenteuze behandeling<br />
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de behandeling waarbij geen medicijnen<br />
worden gebruikt.<br />
8.1 Voorlichting en begeleiding<br />
Omdat <strong>peuterastma</strong> een ziekte is die vaak jaren beslaat, is het van groot<br />
belang dat kinderen én ouders voldoende weten over de ziekte <strong>peuterastma</strong><br />
en haar behandeling. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong> en ouders die weten wat de oorzaken zijn van<br />
<strong>peuterastma</strong> en wat ze zelf kunnen doen, kunnen vaak beter omgaan <strong>met</strong> de<br />
ziekte.<br />
Het is ook belangrijk dat ouders en kinderen alle ruimte krijgen om vragen<br />
te stellen en hun zorgen te uiten aan de kinderlongverpleegkundige en aan<br />
de kinderarts. Zodoende hebben deze kinderen – zo is uit onderzoek gebleken<br />
– beduidend minder last van hun ziekte dan kinderen die deze begeleiding<br />
níet hebben gekregen. Voorlichting en begeleiding wérken dus, en daarom<br />
wordt daaraan in de <strong>Isala</strong> klinieken veel aandacht besteed. De volgende<br />
zorgverleners spelen een belangrijke rol bij het geven van voorlichting aan en<br />
begeleiding van kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong>.<br />
Kinderarts<br />
De behandelend kinderarts zal u zelf uitleg geven over <strong>peuterastma</strong> en de<br />
achtergronden, oorzaken, uitlokkende factoren en behandeling ervan. Ook<br />
zal hij u wijzen op het bestaan van de informatie die u nu aan het lezen<br />
bent en andere relevant informatiemateriaal, bijvoorbeeld van het Astma<br />
Fonds of eigen voorlichtingsmateriaal van het ziekenhuis (over bijvoorbeeld<br />
bloedonderzoek).<br />
Kinderlongverpleegkundige<br />
De kinderlongverpleegkundige speelt een belangrijke rol bij het geven van<br />
voorlichting en het begeleiden van zowel ouders als kind. Zij controleert de<br />
inhalatietechniek en begeleidt en controleert kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong>.<br />
Zij kan uitleg geven over oorzaken en behandeling van <strong>peuterastma</strong>, en<br />
oefent en controleert het juiste gebruik van de medicijnen. Zij bespreekt <strong>met</strong><br />
u vragen die u heeft over de ziekte <strong>peuterastma</strong> en de behandeling ervan.<br />
Ook uw vragen en zorgen over het gebruik van medicijnen en eventuele
20<br />
bijwerkingen zijn welkom. Bij kinderen bij wie het <strong>peuterastma</strong> goed onder<br />
controle (‘stabiel’) is, kan de kinderlongverpleegkundige ook een belangrijk<br />
deel van de controles overnemen. Uit onderzoek op onze polikliniek is<br />
gebleken dat een kinderlongverpleegkundige net zo goed kinderen <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong> kan controleren als een kinderarts, en dat ouders de controles<br />
bij de kinderlongverpleegkundige prettig vinden. Daarom kan de arts u<br />
voorstellen dat de kinderlongverpleegkundige de controles overneemt. In<br />
de praktijk betekent dit dan dat u ongeveer één keer per jaar nog bij de<br />
kinderarts voor controle komt. Voor de overige controles gaat u naar de<br />
kinderlongverpleegkundige.<br />
Orthopedagoog<br />
<strong><strong>Kindere</strong>n</strong> <strong>met</strong> een chronische ziekte als <strong>peuterastma</strong> kunnen angstig of<br />
boos worden door hun ziekte. Ouders van kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
kunnen geconfronteerd worden <strong>met</strong> gedragsproblemen bij hun kind of <strong>met</strong><br />
opvoedingskwesties die lastig zijn bij een kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong>. Zo komen<br />
we nogal eens tegen dat ouders terughoudend zijn in het opleggen van regels<br />
of straf bij hun kind omdat ze bang zijn dat dit een benauwdheidsaanval<br />
kan oproepen. Soms vragen ouders zich af of het drukke of lastige gedrag<br />
van hun kind veroorzaakt wordt door <strong>peuterastma</strong> of door de behandeling<br />
ervan. Dergelijke problemen worden door ouders niet altijd aan de arts<br />
gemeld, maar u wordt verzocht om dat wél te doen. Meestal zijn zulke<br />
problemen namelijk goed te behandelen. De deskundige op dit gebied is de<br />
orthopedagoog.<br />
In de <strong>Isala</strong> klinieken werkt een orthopedagoog die een ruime ervaring heeft<br />
in het onderzoeken en behandelen van gedrags- en opvoedingsproblemen<br />
bij kinderen <strong>met</strong> (peuter)astma. De orthopedagoog onderzoekt en behandelt<br />
kinderen <strong>met</strong> astma in haar eigen praktijk. Vrijwel altijd wordt deze<br />
behandeling vergoed door uw zorgverzekering, of valt het onder de verzekerde<br />
zorg die het ziekenhuis biedt.<br />
Kinderfysiotherapeut<br />
Bij sommige kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> spelen naast de <strong>peuterastma</strong> ook<br />
problemen in de motorische ontwikkeling. Deze kinderen kunnen baat<br />
hebben bij een behandeling door een kinderfysiotherapeut.
21<br />
Psycholoog/maatschappelijk werker<br />
Soms hebben kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> ook psychologische problemen<br />
waarvoor verwijzing naar een psycholoog gewenst is. Ook is het mogelijk<br />
dat een chronische ziekte als <strong>peuterastma</strong> voor ouders grote financiële,<br />
maatschappelijke of geestelijke problemen oplevert; dit is het werkterrein van<br />
de maatschappelijk werker.<br />
Longteam<br />
Op de Amalia kinderafdeling streven we ernaar om kinderen <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong> de best mogelijke behandeling te geven. De kinderarts en de<br />
kinderlongverpleegkundige spelen hierin een centrale rol. Eens in de twee<br />
weken worden kinderen <strong>met</strong> (peuter)astma die nieuw op de polikliniek<br />
zijn gekomen en kinderen <strong>met</strong> (peuter)astma die aanhoudende of nieuwe<br />
problemen hebben, besproken in de werkbespreking van het longteam. Voor<br />
elk kind wordt besproken welke behandeling het beste en gewenst is. De<br />
uitkomst van dit teamoverleg zal de arts <strong>met</strong> u bespreken.<br />
Bij deze longteambespreking zijn verschillende deskundigen aanwezig<br />
die allemaal betrokken zijn bij de behandeling van kinderen <strong>met</strong> astma:<br />
kinderarts, kinderlongverpleegkundige, wijkverpleegkundig specialisten<br />
voor astma en COPD, kinderfysiotherapeut en orthopedagoog. Zonodig<br />
kan ook de psycholoog of de maatschappelijk werker aanwezig zijn bij de<br />
teambespreking.<br />
Het longteam in de <strong>Isala</strong> klinieken bestaat al meer dan dertig jaar en dit<br />
samenwerkingsverband is uniek voor Nederland. De leden van het team zijn<br />
ervan overtuigd dat het helpt om kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> zo goed mogelijk<br />
te begeleiden. Voor vragen over het longteam kunt u contact opnemen <strong>met</strong><br />
de secretaresse van het longteam, mevrouw Wil Brouwer via telefoonnummer<br />
(038) 424 29 00.
22<br />
8.2 Controleren van inhalatietechniek<br />
Vrijwel alle medicijnen voor de behandeling van astma worden tegenwoordig<br />
toegediend <strong>met</strong> een inhalator (voor kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> bijna<br />
altijd een dosisaërosol <strong>met</strong> een zogenaamde voorzetkamer) waarmee de<br />
medicijnen in de luchtwegen kunnen worden gebracht. Vanzelfsprekend<br />
werken deze medicijnen alléén als ze ook werkelijk in de luchtwegen terecht-<br />
komen. Hiervoor is het noodzakelijk dat de inhalator correct gebruikt wordt.<br />
Als de inhalator niet goed gebruikt wordt, kan uw kind puffen tot hij een ons<br />
weegt, maar dan zal de behandeling niet werken. Andersom: als de inhalator<br />
goed gebruikt wordt, dan is de behandeling vaak effectiever, heeft uw kind<br />
minder klachten en kan hij uiteindelijk ook vaak <strong>met</strong> minder medicijnen<br />
uitkomen. Dit alles is in onderzoek – onder andere op onze eigen polikliniek –<br />
duidelijk vastgesteld.<br />
Op de Amalia kinderafdeling hechten we er dan ook aan dat elk kind <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong> zijn inhalator goed gebruikt. Het juiste gebruik van de inhalator<br />
zal u (en uw kind, als die daar oud genoeg voor is) worden uitgelegd en voor-<br />
gedaan door de arts of de kinderlongverpleegkundige. U en uw kind zullen<br />
ook worden uitgenodigd om het voor te doen en te oefenen totdat zowel<br />
de arts of de verpleegkundige als u (of uw kind) ervan overtuigd zijn dat de<br />
inhalator goed wordt gebruikt.<br />
Ook bij poliklinische controle zal de inhalatietechniek vaak opnieuw worden<br />
gecontroleerd en zo nodig worden gecorrigeerd. Dat blijkt in de praktijk vaak<br />
nodig te zijn!<br />
8.3 Niet roken<br />
Dat roken slecht voor de gezondheid is, weet u natuurlijk. Dat geldt ook<br />
voor het zogenaamde ‘passief roken’ of ‘meeroken’. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong> die wonen in<br />
huizen waarin gerookt wordt, hebben een grotere kans om (onder andere)<br />
<strong>peuterastma</strong> te krijgen dan kinderen die wonen in huizen waarin niet<br />
gerookt wordt. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong> <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> hebben méér en vaker klachten<br />
van hun ziekte als ze in een huis wonen waarin gerookt wordt dan wanneer<br />
ze in een huis wonen waarin niet gerookt wordt. Ook heeft blootstelling aan<br />
sigarettenrook van anderen, negatieve effecten op de gezondheid op lange<br />
termijn.
23<br />
Veel ouders vragen zich af: wat kunnen wij zelf doen om ervoor te zorgen<br />
dat ons kind zo weinig mogelijk last van zijn <strong>peuterastma</strong> heeft? Een van<br />
de belangrijkste dingen is: zorgen dat er in de omgeving van het kind en<br />
in huis niet gerookt wordt. Uit ervaring en uit onderzoek blijkt dat peuter-<br />
astmaklachten bij kinderen sterk kunnen verbeteren als het kind niet meer<br />
aan tabaksrook wordt blootgesteld.<br />
Niet roken als uw kind erbij is<br />
Het belangrijkste advies is om niet te roken als uw kind erbij is. Directe bloot-<br />
stelling aan tabaksrook is het meest schadelijk voor kinderen. Als u zelf (nog)<br />
niet kunt of wilt stoppen <strong>met</strong> roken, dan is dit de stap die u in ieder geval<br />
kunt nemen. Dat betekent dus ook: niet roken in de auto als uw kind ook in de<br />
auto zit.<br />
Niet roken in huis<br />
Sigarettenrook blijft heel lang ‘hangen’: een niet-roker kan de geur van<br />
tabaksrook in een huis zelfs nog herkennen als er wekenlang niet in het huis<br />
gerookt is. Ook als er dus alleen in huis gerookt wordt als het kind er niet bij<br />
is, wordt het kind nog blootgesteld aan tabaksrook en kan het daarvan de<br />
nadelige gevolgen ondervinden. De beste manier om ervoor te zorgen dat uw<br />
kind in huis niet wordt blootgesteld aan tabaksrook, is door in huis geheel<br />
niet te roken. Uit onderzoek is ook gebleken dat dit veruit de meest effectieve<br />
manier is om de blootstelling aan tabaksrook voor kinderen tot een minimum<br />
terug te brengen. Mensen die willen roken, kunnen dat dan buiten doen.<br />
Roken onder de afzuigkap is onvoldoende; veel rook komt dan alsnog in het<br />
huis terecht.<br />
Zelf stoppen <strong>met</strong> roken<br />
Het allerbeste is het natuurlijk dat u zelf helemaal stopt <strong>met</strong> roken: dat<br />
is het gezondste, zowel voor uzelf als voor uw kind. Maar dat is moeilijk,<br />
want het kan een hardnekkige verslaving zijn. Gelukkig zijn er veel hulp-<br />
middelen beschikbaar om u daarbij te helpen. U kunt daarover contact<br />
opnemen <strong>met</strong> uw huisarts. U kunt ook informatie inwinnen bij de Stichting<br />
Volks gezondheid en Roken (Stivoro, www.stivoro.nl). De kinderartsen en<br />
kinder longverpleegkundigen van de Amalia kinderafdeling helpen u graag<br />
om de juiste hulp te vinden om van het roken af te komen.
24<br />
Rokende gasten in huis?<br />
Misschien vindt u het niet gastvrij om bezoek dat bij u aan huis komt, te<br />
vragen om in uw huis niet te roken. Uit ervaring blijkt dat dit meevalt.<br />
Als u uitlegt dat uw kind een chronische longziekte heeft, dat de dokter u<br />
geadviseerd heeft om ervoor te zorgen dat er in huis niet gerookt wordt, en<br />
dat u daarom het bezoek vraagt om – als ze willen roken – dat buiten te doen,<br />
zullen de meeste mensen dit begrijpen en eraan meewerken.<br />
Op bezoek gaan naar plekken waar gerookt wordt?<br />
Hoewel de Nederlandse overheid steeds meer maatregelen neemt om<br />
bloot stelling aan tabaksrook te verminderen, is een rokerige omgeving<br />
niet altijd te vermijden. Denkt u bijvoorbeeld aan bezoek aan vrienden<br />
of familie. Natuurlijk is het voor een kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> beter om<br />
dergelijke gelegenheden te vermijden. Het is wel goed om u te realiseren<br />
dat zo’n incidentele, kort durende blootstelling aan rook meestal niet zo veel<br />
kwaad kan. Het grote gevaar bij sigarettenrook schuilt in de langdurige (of<br />
voortdurende) bloot stelling. Aan familie en vrienden bij wie u op bezoek gaat,<br />
kunt u vragen om niet te roken als u en uw kind er zijn.<br />
8.4 Sanatie<br />
‘Sanatie’ betekent letterlijk: schoonmaken, dat wil zeggen: verminderen<br />
van blootstelling aan allergenen. In de praktijk gaat het dan vooral om<br />
vermindering van de blootstelling aan huisstofmijt. Over de allergie voor<br />
huisstofmijt en wat u daaraan kunt doen, is een aparte folder beschikbaar.<br />
Deze wordt hieronder samengevat.<br />
Sanatie van uw huis (maatregelen nemen om de blootstelling aan<br />
huisstofmijt te verminderen) heeft alleen zin als uw kind (of een van de<br />
andere gezinsleden) een aangetoonde allergie voor huisstofmijt heeft. Dit<br />
is ook een van de redenen dat er bij kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> gekeken<br />
wordt naar allergie voor o.a. huisstofmijt. Als uw kind niet allergisch is voor<br />
huisstofmijt, dan hebben maatregelen om blootstelling aan huisstofmijt<br />
terug te dringen geen zin. In dat geval kan een huisbezoek nog steeds nuttig<br />
zijn voor een aantal algemene adviezen (zie pagina 28).<br />
De allergie voor huisstofmijt is eigenlijk een allergie voor de ontlasting van<br />
de huisstofmijt. De huisstofmijt is een heel klein diertje dat <strong>met</strong> het blote oog
25<br />
net niet te zien is. Het komt in alle Nederlandse huizen voor. De huisstofmijt<br />
voedt zich <strong>met</strong> afvalmateriaal zoals haren en huidschilfers van mensen en<br />
dieren. Hij plant zich het snelst voort in een omgeving waar het warm en<br />
vochtig is. De ontlasting van de huisstofmijt bestaat uit heel kleine en lichte<br />
stofdeeltjes die in de lucht gaan zweven en door mensen dus ingeademd<br />
worden. Bij een allergie voor huisstofmijt treedt onder invloed van die<br />
blootstelling een chronische ontstekingsreactie van de luchtwegen op. De<br />
huisstofmijt overlijdt bij temperaturen boven de 60 graden en onder de –20<br />
graden Celsius.<br />
Maatregelen<br />
Het is in ons klimaat onmogelijk om blootstelling aan huisstofmijt volledig te<br />
vermijden. U moet dan ook niet verwachten dat onderstaande maatregelen<br />
zullen leiden tot volledig verdwijnen van de klachten bij uw kind. Vrijwel<br />
altijd is er ook behandeling <strong>met</strong> geneesmiddelen nodig; dit zal de arts <strong>met</strong> u<br />
bespreken (zie hierover hoofdstuk 9).<br />
Daarnaast is het belangrijk om te benadrukken dat voor het terugdringen van<br />
de blootstelling aan huisstofmijt een pakket van maatregelen nodig is. Het<br />
nemen van een van deze maatregelen is dus niet voldoende; het gaat om het<br />
hele pakket.<br />
U kunt de huisstofmijt bestrijden door de volgende maatregelen:<br />
1.<br />
2.<br />
beschutting wegnemen: huisstofmijtdichte hoezen voor matras, dekbed<br />
en kussen<br />
saneren van uw huis: inrichten, schoonmaken en vocht bestrijden.<br />
Hieronder gaan we op elke maatregel dieper in.<br />
1 Beschutting wegnemen<br />
Door zo min mogelijk textiel in huis toe te passen, neemt u de beschutting<br />
voor de huisstofmijt weg. Het beestje zal zich minder thuis voelen en zal zich<br />
minder snel voortplanten. De belangrijkste maatregel hierbij is om matrassen,<br />
dekbedden en kussens te voorzien van speciale huisstofmijtdichte hoezen.<br />
Een bed is een favoriete plek voor huisstofmijten: het is er lekker warm en<br />
vochtig, en er is voldoende voedsel (haren en huidschilfers) aanwezig. Omdat<br />
(kleine) kinderen een groot deel van de dag in bed doorbrengen, is de eerste
26<br />
en belangrijkste maatregel: het terugdringen van de huisstofmijt in het<br />
bed van uw kind. Daartoe kan de arts speciale huisstofmijtdichte hoezen<br />
voorschrijven. Die zorgen ervoor dat uw kind zo min mogelijk in aanraking<br />
komt <strong>met</strong> de huisstofmijt en zijn uitwerpselen. Veel hoezen zijn vocht- en<br />
luchtdoorlatend en redelijk comfortabel. Staan er meer bedden in een kamer,<br />
dan kunt u het best alle matrassen van een hoes voorzien.<br />
Een andere maatregel om de blootstelling aan huisstofmijt in bed tegen te<br />
gaan, is het terugbrengen van het aantal knuffels in bed tot maximaal drie,<br />
vooral de pluchen knuffels. Om huisstofmijt op ‘favoriete’ knuffels te doden,<br />
kunt u de knuffel op 60 graden wassen. Ook kunt u de knuffel gedurende<br />
48 uur in de diepvries (–18 graden) leggen en daarna uitwassen op een lage<br />
temperatuur. We raden u aan dit eens per zes weken te doen.<br />
Huisstofmijtdichte matrashoes<br />
Matrashoezen bestaan uit een ademende kunststof waar de huisstofmijten<br />
niet van houden. Daardoor kan de huisstofmijt zich niet meer nestelen in<br />
de matras. Slapen op een matras <strong>met</strong> een huisstofmijtdichte matrashoes<br />
is niet wezenlijk anders dan slapen op een gewone matras, maar het kan –<br />
zeker in het begin, als de hoezen nog nieuw zijn – wel een beetje knisperen.<br />
Het materiaal van het matras zelf is minder belangrijk (hoewel kapok of wol<br />
beter vermeden kan worden en heel oude matrassen ook). ‘Anti-allergische<br />
matrassen’ bestaan dus niet – dat is gewoon een verkooptruc. U hoeft dus<br />
geen speciale of extra dure matras voor uw kind te kopen.<br />
Huisstofmijtdichte dekbedhoes<br />
Een huisstofmijtdichte hoes om het dekbed is ook mogelijk. De meeste<br />
synthetische dekbedden kunnen op 60 graden gewassen worden, waarbij<br />
de huisstofmijt overlijdt. Eens per zes weken het dekbed zo wassen is net zo<br />
effectief als een mijtdichte dekbedhoes.Het nadeel van een dekbedhoes is<br />
dat het bed wat ‘broeierig’ wordt. Dat geldt <strong>met</strong> name voor een hoes om een<br />
kleine maat dekbed (ledikantje). Daarom geven de kinderartsen van de <strong>Isala</strong><br />
klinieken er de voorkeur aan om dekbedhoezen alleen voor te schrijven bij<br />
kinderen die in een groot bed slapen, en bij wie hoezen om matras en kussen<br />
alléén onvoldoende effect hebben.
27<br />
Huisstofmijtdichte kussenhoes<br />
Als uw kind een kussen heeft dat niet wasbaar is op 60 graden, dan is<br />
het verstandig om hier ook een huisstofmijtdichte hoes omheen te doen.<br />
Het maakt ook hier niet uit van welk materiaal het kussen is gemaakt:<br />
synthetische kussens bevatten minstens net zo veel huisstofmijt als kussens<br />
die gevuld zijn <strong>met</strong> veren of dons. Ook een ‘anti-allergisch kussen’ bestaat dus<br />
niet.<br />
Onderhoud<br />
Huisstofmijtdichte hoezen moet u ongeveer eens in de zes maanden wassen<br />
op 60 graden.<br />
Hoezen aanvragen<br />
De procedure voor het verkrijgen van huisstofmijtdichte hoezen is als<br />
volgt. De arts vult een machtiging in voor de hoezen. U neemt vervolgens<br />
contact op <strong>met</strong> uw zorgverzekeraar en meldt dat u een machtiging voor<br />
huisstofmijtdichte hoezen heeft voor uw kind.<br />
Sinds 1 januari 2009 worden huisstofmijtdichte hoezen meestal niet<br />
meer vergoed door de zorgverzekeraar. U moet deze dus zelf betalen. De<br />
verpleegkundig consulent kinderlongziekten kan u helpen een betaalbare<br />
keuze te maken.<br />
2. Saneren van uw huis<br />
Om blootstelling aan huisstofmijt zo veel mogelijk te verminderen zal de<br />
arts meestal niet alleen huisstofmijtdichte hoezen voorschrijven, maar<br />
ook een huisbezoek afspreken. Een huisbezoek wordt afgelegd door de<br />
longverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie. Deze verpleegkundige<br />
is speciaal opgeleid in het geven van adviezen op maat om blootstelling aan<br />
huisstofmijt in uw woning zo veel mogelijk te vermijden. Hierbij zal ze <strong>met</strong> u<br />
naar de volgende zaken kijken:<br />
•<br />
•<br />
•<br />
vochtbestrijding: door goede ventilatie kunt u vochtige lucht snel afvoeren<br />
inrichting en stoffering: door gladde en synthetische materialen te kiezen<br />
maakt u het voor de huisstofmijt onaantrekkelijk in uw huis; hierbij is er<br />
speciale aandacht voor de slaapkamer (zie hierboven)<br />
schoonmaken en wassen: regelmatig vloeren en meubels licht vochtig<br />
afnemen en wassen boven de 60 graden.
28<br />
De longverpleegkundige neemt telefonisch contact <strong>met</strong> u op om een afspraak<br />
te maken voor het huisbezoek.<br />
Huisbezoek voor algemene adviezen<br />
Dit huisbezoek wordt afgelegd als er geen allergie voor huisstofmijt is, maar<br />
als er moet worden gekeken naar factoren in huis die bij astmaklachten een<br />
rol kunnen spelen: vochtigheidsgraad, ventilatie, rookgedrag, enzovoort.
29<br />
9. Medicamenteuze behandeling<br />
De meeste kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> zullen – naast niet-medicamenteuze<br />
behandeladviezen – moeten worden behandeld <strong>met</strong> medicijnen. De medi-<br />
cijnen die bij kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> worden gebruikt, zijn allemaal goed<br />
onderzocht. De medicijnen zijn effectief (d.w.z. ze werken meestal goed) en<br />
veilig (d.w.z. ze hebben over het algemeen weinig tot geen bijwerkingen,<br />
hoewel hierover allerlei verhalen de ronde doen).<br />
We onderscheiden bij <strong>peuterastma</strong> twee soorten medicijnen:<br />
•<br />
•<br />
medicijnen voor elke dag (onderhoudsmedicijnen, ontstekingsremmers)<br />
medicijnen voor als er klachten zijn (aanvalsmedicijnen,<br />
luchtwegverwijders).<br />
Bij alle kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> is een juiste keuze van de inhalator van<br />
groot belang (zie de bijlage ‘De inhalator’ achter in dit hoofdstuk).<br />
9.1 Medicijnen voor elke dag<br />
Dit zijn medicijnen die bedoeld zijn om te voorkómen dat kinderen last<br />
van hun <strong>peuterastma</strong> krijgen. De werking van deze medicijnen is dat ze de<br />
chronische ontsteking van het luchtwegslijmvlies dempen. Daarom worden<br />
deze medicijnen ook wel ontstekingsremmers genoemd.<br />
Ontstekingsremmers werken alléén als ze elke dag genomen worden. Het zijn<br />
dus echte onderhoudsmedicijnen. Ook als er géén klachten zijn, moet uw kind<br />
deze medicijnen dagelijks innemen. Na het starten van de behandeling wordt<br />
het effect van deze medicijnen pas na enkele dagen tot weken merkbaar. De<br />
meest gebruikte ontstekingsremmers zijn de inhalatiecorticosteroïden (ICS).<br />
Deze werken bij de meeste kinderen <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong>. Voor kinderen <strong>met</strong> lastig<br />
te behandelen <strong>peuterastma</strong> zijn er twee<br />
aanvullende mogelijkheden:<br />
•<br />
•<br />
ICS in combinatie <strong>met</strong> langwerkende<br />
luchtwegverwijders<br />
ICS in combinatie <strong>met</strong> een leukotriëen-<br />
receptor-antagonisten.
30<br />
Inhalatiecorticosteroïden (ICS)<br />
De ICS zijn krachtige ontstekingsremmers die, door hun uitstekende werking<br />
en geringe bijwerkingen, inmiddels een centrale rol in de behandeling van<br />
<strong>peuterastma</strong> bij kinderen vervullen. Wereldwijd worden miljoenen kinderen<br />
jarenlang <strong>met</strong> deze medicijnen behandeld.<br />
ICS zijn afgeleid van het menselijk bijnierschorshormoon. Als menselijk<br />
bijnierschorshormoon in tabletvorm langdurig wordt gebruikt (prednison),<br />
kan het allerlei nare bijwerkingen veroorzaken die we zo veel mogelijk willen<br />
voorkómen. Gelukkig komen deze bijwerkingen bij de geïnhaleerde vorm niet<br />
voor, mits de medicijnen volgens voorschrift worden gebruikt. Dit komt door<br />
twee redenen:<br />
•<br />
•<br />
ICS worden in een heel lage dosis gebruikt<br />
de inhalatie zorgt ervoor dat het medicijn direct komt waar het werken<br />
moet (in de luchtwegen) zonder dat het eerst door de rest van het lichaam<br />
moet.<br />
Er zijn in Nederland (anno 2011) drie verschillende ICS geregistreerd voor<br />
gebruik bij jonge kinderen die allemaal ongeveer even goed werken, maar wel<br />
een verschillende dosering kennen:<br />
•<br />
•<br />
•<br />
budesonide (Pulmicort®)<br />
fluticason (Flixotide®)<br />
beclo<strong>met</strong>hason (Qvar®).<br />
Op de Amalia kinderafdeling werken we <strong>met</strong> al deze middelen. Nadat we<br />
hebben bekeken welke inhalator het beste is voor een kind, stemmen we de<br />
medicijnen daarop af. ICS werken alleen als ze elke dag gebruikt worden. De<br />
startdosis wordt bijna altijd in 2 x per dag gegeven (’s morgens en ’s avonds)<br />
en is meestal 2 x per dag 1 of 2 pufjes.<br />
Afhankelijk van hoe goed uw kind opknapt onder deze behandeling, wordt de<br />
dosis van de ICS aangepast. Meestal betekent dit het verlagen (‘afbouwen’)<br />
van de dosis omdat de ICS bij de meeste kinderen uitstekend helpen.<br />
Veel kinderen worden tijdens behandeling <strong>met</strong> ICS geheel of bijna geheel<br />
klachtenvrij. Het is belangrijk om dan wél <strong>met</strong> de behandeling door te gaan;<br />
staken van de behandeling leidt meestal tot een terugkeer van de klachten.
31<br />
Bij sommige kinderen is de startdosis van de ICS onvoldoende om de klachten<br />
goed onder controle te krijgen. De arts zal dan <strong>met</strong> u zorgvuldig nagaan of<br />
de medicijnen wel gebruikt worden, en of dit goed gebeurt (vooral dus kijken<br />
hoe de inhalatietechniek is). Ook zal hij bekijken of er geen andere problemen<br />
spelen dan astma, of dat er misschien nog steeds blootstelling aan schadelijke<br />
prikkels is. Als dat allemaal goed lijkt te zijn, kan de arts besluiten de dosis ICS<br />
op te hogen of om een ander onderhoudsmiddel toe te voegen (zie hieronder).<br />
Er is lang gedacht dat het verstandig was om de dosis ICS te verdubbelen<br />
tijdens een periode <strong>met</strong> meer astmaklachten, of bij het begin van een ver-<br />
koudheid. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat dit – in een dergelijke<br />
korte periode – niet helpt. Daarom adviseren de kinderartsen van de Amalia<br />
kinderafdeling om de dosis ICS niet te verhogen tijdens een periode van<br />
toegenomen klachten, maar schrijven ze een onderhoudsdosis voor die<br />
gemiddeld een goede controle van het <strong>peuterastma</strong> geeft. Die dosis kan per<br />
seizoen verschillend zijn, bijvoorbeeld in herfst en winter een hogere dosis<br />
dan in voorjaar en zomer.<br />
ICS zijn doorgaans veilige middelen <strong>met</strong> heel weinig bijwerkingen. Bij-<br />
werkingen treden slechts bij uitzondering op (zie 9.2).<br />
ICS in combinatie <strong>met</strong> langwerkende luchtwegverwijders<br />
Als de arts van mening is dat het <strong>peuterastma</strong> van uw kind onvoldoende<br />
onder controle is <strong>met</strong> alleen ICS, dan kan hij een langwerkende luchtweg-<br />
verwijder voorschrijven. Langwerkende luchtwegverwijders zijn – de<br />
naam zegt het al – medicijnen die de luchtwegen wijder maken en een<br />
lange werkingsduur hebben. Het is dus familie van de kortwerkende<br />
luchtwegverwijders die als aanvalsbehandeling worden gebruikt (zie 9.2).<br />
De langwerkende luchtwegverwijders zijn ook onderhoudsmedicijnen. Ze<br />
versterken de ontstekingsremmende werking van ICS waardoor een betere<br />
controle van de <strong>peuterastma</strong> bereikt kan worden.<br />
Bij volwassenen <strong>met</strong> astma is duidelijk aangetoond dat een combinatie van<br />
ICS en langwerkende luchtwegverwijders beter werkt bij de behandeling van<br />
astma dan ICS alleen. Bij kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> is over deze medicijnen<br />
maar heel weinig bekend.<br />
Als de arts besluit om uw kind te behandelen <strong>met</strong> zowel ICS als langwerkende<br />
luchtwegverwijders zal hij een combinatiepreparaat voorschrijven: de beide
32<br />
medicijnen zijn dan samengevoegd in één inhalator. Er is in Nederland maar<br />
één combinatiepreparaat op de markt voor gebruik bij jonge kinderen,<br />
namelijk Seretide® (combinatie van het ICS fluticason en de langwerkende<br />
luchtwegverwijder sal<strong>met</strong>erol).<br />
ICS in combinatie <strong>met</strong> een leukotriëenreceptor-antagonisten<br />
Leukotriëenreceptor-antagonisten (LTRA) zijn ontstekingsremmers die op<br />
een andere manier werken dan ICS. Zij kunnen dus, naast een onderhouds-<br />
behandeling <strong>met</strong> ICS (maar niet: in plaats van ICS), aanvullende waarde<br />
hebben. In Nederland is maar één LTRA op de markt, namelijk montelukast<br />
(Singulair®). Hiervan zijn twee verschillende toedieningsvormen beschikbaar:<br />
een granulaat (korreltjes) en een kauwtablet van 4 mg (peuter). Welke<br />
toe dieningsvorm gekozen wordt, hangt af van wat voor uw kind het best<br />
toepasbaar lijkt. Montelukast wordt 1 x per dag gegeven.<br />
9.2 Bijwerkingen van ICS<br />
Het gebruik van inhalatiecorticosteroïden (ICS) kan in zeer zeldzame gevallen<br />
bijwerkingen veroorzaken. Er zijn twee soorten bijwerkingen mogelijk:<br />
•<br />
•<br />
lokale bijwerkingen<br />
algemene bijwerkingen.<br />
Lokale bijwerkingen<br />
Dit zijn bijwerkingen in en om de mond. Bij kinderen die ICS inhaleren via een<br />
voorzetkamer <strong>met</strong> een gezichtsmaskertje, kan een rode pukkelige uitslag om<br />
de mond ontstaan (‘periorale dermatitis’). Meestal is dit goed te behandelen<br />
door over te stappen op een voorzetkamer <strong>met</strong> een mondstuk of door de huid<br />
rondom de mond na inhalatie te wassen. Het duurt dan echter nog wel vier<br />
tot zes weken voordat de huiduitslag is verdwenen.<br />
Heel soms worden kinderen hees tijdens gebruik van ICS. Nog zeldzamer<br />
treden schimmelinfecties van de mond of keel (spruw) op. Meestal kunnen<br />
deze bijwerkingen worden bestreden door de mond goed te spoelen (en de<br />
keel te gorgelen) na het inhaleren. Heel soms moet de arts een anti schimmel-<br />
middel voorschrijven om de spruw te bestrijden.
33<br />
Algemene bijwerkingen<br />
Dit zijn bijwerkingen die ontstaan doordat sporen van de ICS in het bloed<br />
terechtkomen. Omdat het hier gaat om minimale hoeveelheden steroïden, is<br />
de kans op algemene bijwerkingen buitengewoon klein. Bij normaal gebruik<br />
van ICS treden niet de bijwerkingen op die bekend zijn bij langdurig gebruik<br />
van prednison, zoals een hoge bloeddruk, bijnierproblemen, botontkalking,<br />
staar (cataract) of een slechte lengtegroei. Het is wél zo dat kinderen die <strong>met</strong><br />
ICS worden behandeld, in het eerste jaar van behandeling iets minder hard<br />
(gemiddeld 1 cm) groeien dan kinderen die geen ICS krijgen. Deze achterstand<br />
wordt later weer ingehaald. De eindlengte van kinderen die jarenlang ICS<br />
gebruiken, is volledig normaal.<br />
Samengevat kunnen we dus stellen dat algemene bijwerkingen van ICS niet<br />
of nauwelijks voorkomen, en dat gericht onderzoek naar deze bijwerkingen<br />
dus niet nodig is. U hoeft zelf dus ook niet speciaal op dingen te letten tijdens<br />
een behandeling <strong>met</strong> ICS.<br />
9.3 Medicijnen voor als er klachten zijn<br />
Elk kind <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> krijgt een luchtwegverwijder voorgeschreven.<br />
Dit zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt als er klachten zijn van<br />
benauwdheid en piepen. Luchtwegverwijders maken de luchtwegen<br />
wijder. Dit doen ze door de spiertjes die rondom de luchtwegen zitten<br />
en bij een benauwdheidsaanval samengetrokken zijn, te ontspannen.<br />
Luchtwegverwijders werken meestal snel en goed: binnen een kwartier na<br />
inhalatie merkt uw kind dat hij ‘meer lucht’ heeft. Ouders zien vaak dat hun<br />
kind snel minder benauwd wordt en minder piept.<br />
Kortwerkende luchtwegverwijders<br />
De meest voorgeschreven kortwerkende luchtwegverwijder is salbutamol<br />
(Ventolin® of Airomir®). Dit middel werkt dus snel en goed, maar ook kort:<br />
na maximaal vier uur is het uitgewerkt. Het heeft dus ook géén zin om deze<br />
middelen als onderhoudstherapie te gebruiken, want ze werken maar kort,<br />
zijn snel weer uitgewerkt en bestrijden alleen symptomen. Daarom wordt u<br />
aangeraden om deze middelen alléén te gebruiken als er klachten zijn.<br />
Bij klachten van benauwdheid of piepen mag uw kind dan één of meerdere<br />
pufjes van bijvoorbeeld Ventolin inhaleren (de dosis stelt de arts voor uw kind<br />
vast). Op dagen dat uw kind het flink benauwd heeft, mag u dit vaak geven.
34<br />
Omdat de medicijnen slechts vier uur werken, mag een middel als Ventolin<br />
tot 6 x per 24 uur gegeven worden. Dit kan geen kwaad. Bijwerkingen zijn er<br />
niet of nauwelijks. Sommige kinderen kunnen wat druk of trillerig worden<br />
van hoge doseringen Ventolin of een snelle hartslag krijgen, maar dit is niet<br />
gevaarlijk. U mag dus incidenteel, op slechte dagen, veel Ventolin geven<br />
(tot het maximum dat u <strong>met</strong> de kinderarts afgesproken heeft). Als uw kind<br />
desondanks benauwd blijft, is het verstandig om <strong>met</strong> uw kind naar de arts te<br />
gaan.
35<br />
Bijlage: de inhalator<br />
Omdat vrijwel alle medicijnen voor astma geïnhaleerd worden en de<br />
medicijnen alleen werken als ze goed in de luchtwegen terechtkomen, is een<br />
juist gebruik van een goede inhalator van groot belang.<br />
Voor kinderen van verschillende leeftijden zijn verschillende inhalatoren<br />
beschikbaar. Veruit de meest gebruikte inhalator voor kinderen <strong>met</strong><br />
<strong>peuterastma</strong> is de voorzetkamer <strong>met</strong> gezichtsmasker (zie afbeelding<br />
4). Op de voorzetkamer wordt het spuitbusje <strong>met</strong> medicijnen gezet<br />
(dosisaërosol). Het is belangrijk om de dosisaërosol vóór gebruik goed te<br />
schudden, omdat er anders geen medicijn, maar alleen drijfgas uit komt. De<br />
kinderlongverpleegkundige zal het juiste gebruik van de voorzetkamer <strong>met</strong> u<br />
oefenen.<br />
Zodra kinderen in staat zijn om een voorzetkamer <strong>met</strong> mondstuk te<br />
gebruiken, verdient deze de voorkeur omdat op deze wijze méér medicijn de<br />
lagere luchtwegen bereikt dan <strong>met</strong> een gezichtsmasker. Meestal is dit het<br />
geval bij kinderen vanaf ongeveer drie jaar. Vanzelfsprekend moet ook hier de<br />
dosisaërosol geschud worden en zal de kinderlongverpleegkundige het juiste<br />
gebruik van de voorzetkamer <strong>met</strong> u oefenen.<br />
Sommige mensen denken dat het gebruik van een elektrische vernevelaar<br />
effectiever is in het toedienen van medicijnen dan de dosisaërosol <strong>met</strong><br />
voorzetkamer. Uit onderzoek blijkt dit niet het geval te zijn. Daarom worden<br />
op de Amalia kinderafdeling alleen in uitzonderingsgevallen elektrische<br />
vernevelaars toegepast.<br />
Afbeelding 4: Voorzetkamers <strong>met</strong> gezichtsmasker: Babyhaler® en Nebuhaler®
36<br />
10. Wetenschappelijk onderzoek<br />
Op de Amalia kinderafdeling streven we ernaar om kinderen <strong>met</strong> peuter-<br />
astma zo goed mogelijk te behandelen en te helpen. We proberen dat te<br />
doen volgens de meest recente inzichten uit onderzoek. Er is al veel bekend<br />
over de behandeling van <strong>peuterastma</strong>, maar toch zijn er ook nog veel vragen<br />
onbeantwoord. We vinden het belangrijk om te proberen antwoorden te<br />
zoeken op die vragen, om daarmee in de toekomst kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong><br />
nóg beter te kunnen helpen. Daarom zijn de kinderartsen van de Amalia<br />
kinderafdeling actief betrokken bij (wetenschappelijk) onderzoek. Dat<br />
betekent dat, als uw kind op onze polikliniek onder behandeling staat, de<br />
mogelijkheid bestaat dat u daarmee te maken krijgt of daarvoor gevraagd<br />
wordt.<br />
Soorten onderzoek<br />
Van tijd tot tijd doen de kinderartsen van de Amalia kinderafdeling mee aan<br />
onderzoeksprojecten die in verschillende ziekenhuizen lopen. Vaak gaat het<br />
dan om onderzoek waarin verschillende medicijnen voor <strong>peuterastma</strong> <strong>met</strong><br />
elkaar vergeleken worden, om te kijken welke vorm van behandeling het beste<br />
werkt. Verder doen de kinderartsen ook veel eigen onderzoek.<br />
Proefkonijn?<br />
Veel mensen denken bij wetenschappelijk onderzoek dat er ‘experimentele<br />
behandelingen’ worden uitgeprobeerd op ‘proefkonijnen’. Inderdaad is<br />
het zo dat nieuwe behandelingen eerst worden uitgetest op proefdieren,<br />
voordat behandeling bij mensen kan en mag worden toegepast. Toepassing<br />
van een nieuwe behandeling bij kinderen mag pas nadat de behandeling<br />
eerst uitvoerig is getest bij volwassenen. <strong><strong>Kindere</strong>n</strong> die meedoen aan weten-<br />
schappelijk onderzoek, zijn dus géén proefkonijnen. Alle behandelingen die<br />
kinderen in dergelijk onderzoek krijgen, zijn effectief; het onderzoek is er<br />
meestal op gericht om te kijken of de ene behandeling beter is dan de andere.
37<br />
Wettelijke regels<br />
Wetenschappelijk onderzoek bij mensen, en zeker bij kinderen, is aan strenge<br />
regels gebonden. Deze regels zijn wettelijk vastgelegd in de Wet Medisch-<br />
Wetenschappelijk Onderzoek <strong>met</strong> Mensen (WMO). Elk wetenschappelijk<br />
onderzoek <strong>met</strong> mensen mag pas van start gaan nadat het is goedgekeurd<br />
door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Deze<br />
commissie ziet er streng op toe dat elk onderzoek volledig voldoet aan de<br />
WMO-voorschriften en -regels.<br />
Voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zijn de regels nog strenger. Zo<br />
mag wetenschappelijk onderzoek bij kinderen alléén worden uitgevoerd als<br />
het onderzoek een voor kinderen belangrijke vraag oplost. Daarnaast moet de<br />
last die de kinderen hebben van het onderzoek (bijvoorbeeld door het doen<br />
van extra onderzoeken, of het prikken van bloed) minimaal zijn. Kijk voor<br />
meer informatie op www.ccmo.nl.<br />
Elk wetenschappelijk onderzoek dat in de <strong>Isala</strong> klinieken wordt uitgevoerd,<br />
wordt daarnaast getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissie van<br />
het ziekenhuis, en wordt goedgekeurd door de Raad van Bestuur.<br />
Deelname is vrijwillig<br />
Een van de belangrijkste regels in de WMO is dat deelname aan onderzoek<br />
altijd vrijwillig is. De arts kan en mag u vragen of u/uw kind wilt/wil meedoen<br />
aan wetenschappelijk onderzoek, maar u hebt het volste recht om daar ‘nee’<br />
tegen te zeggen. Ook hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u ‘nee’<br />
zegt, blijven de zorg voor en de behandeling van uw kind vanzelfsprekend<br />
even goed geregeld. Als u ‘ja’ zegt om mee te doen aan wetenschappelijk<br />
onderzoek, dan wordt dat gewaardeerd omdat dat ons helpt om kinderen <strong>met</strong><br />
astma in de toekomst nóg beter te kunnen helpen.<br />
Veel kinderen vinden het meedoen aan onderzoek leuk. Daarnaast leren veel<br />
ouders en kinderen tijdens het meedoen aan een onderzoek ook zelf het<br />
een en ander over <strong>peuterastma</strong> en zijn behandeling. Overigens mag u of uw<br />
kind tijdens een onderzoek op elk moment de deelname aan het onderzoek<br />
beëindigen. Ook dan hoeft u daarvoor geen reden op te geven, en ook dan<br />
heeft dat geen gevolgen voor de zorg voor en behandeling van uw kind.
38<br />
Publicatie van resultaten<br />
Onderzoeksgegevens worden altijd anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat<br />
gepubliceerde gegevens nooit terug te voeren zijn op uw kind. Deelnemende<br />
kinderen en hun ouders krijgen, als het onderzoek is afgelopen, meestal<br />
een samenvatting van de resultaten toegestuurd. We streven ernaar om<br />
resultaten van onderzoek altijd te publiceren in medisch-wetenschappelijke<br />
tijdschriften en te presenteren op congressen. Zo kunnen ook andere artsen<br />
kennisnemen van de resultaten van ons onderzoek en de betekenis daarvan<br />
voor de behandeling van kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong>. Jaarlijks verschijnen er<br />
vanuit onze afdeling vijf tot tien publicaties in medisch-wetenschappelijke<br />
tijdschriften, meestal in het Engels. Dat is vergelijkbaar <strong>met</strong> de<br />
wetenschappelijke ‘productie’ van een kleine afdeling van een academisch<br />
ziekenhuis.<br />
Dit geeft aan dat de kinderafdeling van de <strong>Isala</strong> klinieken – zeker wat betreft<br />
behandeling van kinderen <strong>met</strong> <strong>peuterastma</strong> – zowel in Nederland als in<br />
Europa goed bekend staat. Mede hierdoor hebben de kinderartsen goede<br />
contacten <strong>met</strong> Nederlandse en buitenlandse specialisten die geraadpleegd<br />
kunnen worden bij (zeer) bijzondere gevallen.
39<br />
11. Extra informatie<br />
In dit hoofdstuk vindt u namen en adressen van organisaties die actief zijn op<br />
het gebied van (peuter)astma.<br />
11.1 Astma Fonds<br />
Het Astma Fonds helpt de mensen <strong>met</strong> luchtwegklachten (zowel leden<br />
als niet-leden), maar ook de mensen in hun omgeving, zorgverleners en<br />
onderzoekers door:<br />
•<br />
•<br />
•<br />
•<br />
•<br />
het geven van informatie<br />
het behartigen van belangen<br />
het verbeteren van de zorg<br />
het steunen van onderzoek<br />
het verlenen van diensten.<br />
Het Astma Fonds heeft in heel Nederland meer dan zestig regionale afdelin-<br />
gen die onder meer (sport)activiteiten voor kinderen <strong>met</strong> luchtwegklachten<br />
organiseren. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en<br />
gespreksgroepen. De afdelingen worden geheel door vrijwilligers bemand.<br />
Ook heeft het Astma Fonds over allerhande onderwerpen folders, boeken en<br />
ander voorlichtingsmateriaal uitgebracht. Vraag er gerust naar bij de kinder-<br />
longverpleegkundige. Een greep uit de onderwerpen: Mijn kind heeft astma,<br />
en wat nu?; Astma en COPD; Verpleegkundige hulp bij astma en COPD.<br />
Astma Fonds<br />
Postbus 5<br />
3830 AA Leusden<br />
Speelkamp 28<br />
3831 PE Leusden<br />
www.astmafonds.nl<br />
Astma Fonds Klantenservice<br />
voor vragen over lidmaatschap en bestellingen van bijvoorbeeld folders en<br />
boeken<br />
t (033) 434 12 95<br />
ma t/m do van 9.00 tot 12.00 en 13.00 tot 17.00 uur
40<br />
Astma Fonds Advieslijn<br />
voor informatie, advies en coaching<br />
0900 227 25 96 (€ 0,10 per minuut)<br />
op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur<br />
11.2 Informatie speciaal voor kinderen<br />
<strong>Isala</strong>’s kinderwebsite<br />
www.uitdokteren.com<br />
Stichting Kind en Ziekenhuis<br />
Korte Kalkhaven 9<br />
3311 JM Dordrecht<br />
t (078) 614 63 61<br />
www.kindenziekenhuis.nl<br />
Verantwoording tekst en illustraties<br />
De teksten van dit PID zijn samengesteld door Paul Brand, kinderarts in<br />
samenwerking <strong>met</strong> de leden van het longteam en de stafdienst Concern-<br />
communicatie van de <strong>Isala</strong> klinieken. Daar waar in het PID ‘hij’ staat, kan<br />
ook ‘zij’ worden gelezen, en omgekeerd. De medische illustraties zijn <strong>met</strong><br />
toestemming overgenomen uit het boekje ‘Kinderlongziekten’ in de reeks<br />
‘Praktische Kindergeneeskunde’ (uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum).
41<br />
12. Ruimte voor eigen aantekeningen<br />
en vragen