Politieke partijen buitengewoon positief over toekomst pgb - Per Saldo

1
2
4
1 neuzen, neuzen, neuzelen… 2 met het Droomhuis naar het dolfinarium
3 dikke pret met zus Lotte 4 op schoot bij 'papagap' 5 met mama het
strand van Vlieland op
Dit kan hij wél
De laatste jaren ging het qua gezondheid langzaam
slechter met Thijs. Hij kreeg meer epileptische aanvallen
en steeds meer scoliose, verkromming van zijn ruggegraat.
Uiteindelijk kreeg hij met een zware operatie
een ‘nieuwe rug’. Na zijn herstel was hij in 2007 klaar
om in het Droomhuis
te gaan wonen: een
wooninitiatief in
enorm verrijkt" onze woonplaats
Wageningen, waar we
acht jaar met een groep ouders aan gewerkt hebben. Een
prachtig huis, met een eigen kamer voor Thijs, vlakbij het
centrum en toch ook midden in de natuur.
In al die jaren met Thijs thuis hebben we geprobeerd
om alles altijd zo ‘normaal’ mogelijk te doen. Een tijdje
"Thijs heeft ons leven
3
5
de column
naar de gewone crèche, in de vakantie kamperen met
Thijs, een aangepaste ook als u een rolstoelgebonden
hebt. fietskar om veel naar buiten te gaan. Thijs kan veel
dingen niet: lopen, praten, vast voedsel eten, zelf naar de
wc. Maar we hebben leren waarderen wat hij wél kan. Hij
verzint allerlei spelletjes, is heel vrolijk en blij als je hem
knuffelt of liedjes met hem zingt.
Natuurlijk hebben we ook enorm moeten knokken voor
alle zorg en voorzieningen, die Thijs nodig heeft. De
beschaving van een samenleving kun je aflezen aan de
zorg die ze besteedt aan de zwaksten en de meest kwetsbaren.
Wat dat betreft hebben we ons best gedaan om
onze beschaving op een hoger plan te brengen. Zonder
slachtofferschap, zonder zielig kind, maar gewoon door
goede zorg te organiseren. Concreet inhoud geven aan
vraaggerichte zorg op maat. Geen genoegen nemen met
een zorgaanbieder, die zegt: ‘dat zorgproduct leveren wij
niet’. ‘Als jullie je richten op meervoudig gehandicapten,
dan organiseer je het maar’. En uiteraard wilden wij in
de cliëntenraad graag meedenken hoe de traditionele
zorg kon veranderen naar zorg, waarin de cliënt echt centraal
staat.
Nu woont Thijs met vijf vriendjes in het Droomhuis. Van
de gezamenlijke budgetten krijgen deze jongeren nu nog
goede zorg. Als we nu zouden kunnen tekenen om deze
zorg voor dertig jaar vast te leggen, dan zouden we dat
direct doen. Want er pakken zich in de komende tijd van
bezuinigingen donkere zorgzwaartepakketten-wolken
samen. Kortom, met een kind als Thijs heb je je leven
lang zorgen.
Schrijven over onze ervaringen
In de column’s die volgen, willen wij telkens een onderwerp
waarmee wij geworsteld hebben bij de kop pakken:
medische zorg, wel of geen sonde, de taakverdeling
thuis, vervoer, voorzieningen, verbouwing van het huis,
de bureaucratie, het pgb, hobby’s, vakantie, de brusjes, uit
huis? Wij hebben altijd veel steun gehad aan het delen
van ervaringen met andere ouders. Wij zijn er nu zelf ook
aan toe om wat lessen te trekken uit het verleden en toe
te vertrouwen aan het papier.
Laatst sprak ik met een kennis, die net een kindje met
een zeldzaam syndroom had gekregen. Dat wens je niemand
toe. Maar ik sprak vanuit mijn hart toen ik hem
zei, dat Thijs ons leven enorm verrijkt heeft. Dat er een
wereld voor ons is opengegaan. Dat hij het beste in veel
mensen om hem en ons heen naar boven haalt. Als je
maar blijft kijken naar wat er allemaal nog wél kan,
zowel voor je zelf als voor je kind. En als je maar samen
met anderen blijft knokken om voor elkaar te krijgen, dat
je de regie over je eigen leven kunt blijven voeren. <
eigenwijs
nr2 - 2010 25