04.09.2013 Views

Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk ... - Platform EMG

Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk ... - Platform EMG

Slaap en slaapproblemen bij verstandelijk ... - Platform EMG

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Pati<strong>en</strong>t Care 2002; 29 (1): 33-37<br />

Met toestemming overg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> uit Pati<strong>en</strong>t Care. Overname door bezoekers van deze site <strong>en</strong> andere derd<strong>en</strong> is niet toegestaan.<br />

Klinische g<strong>en</strong>etica (23): slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e<br />

handicap<br />

Dr. L.M.G. Curfs, Medisch psycholoog Stichting Klinische G<strong>en</strong>etica Zuid-Oost Nederland Maastricht<br />

Dr. R. Didd<strong>en</strong>, Orthopedagoog Katholieke Universiteit Nijmeg<strong>en</strong><br />

Dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, Klinisch g<strong>en</strong>eticus/kinderarts Stichting Klinische G<strong>en</strong>etica Zuid-Oost<br />

Nederland, Maastricht<br />

H. de Nijs Bik, Kinderarts (s<strong>en</strong>ior) D<strong>en</strong> Haag<br />

Redactionele coördinatie:<br />

K. Wils<br />

slaapstoorniss<strong>en</strong> (sleep disorders) – <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong> (m<strong>en</strong>tally disabled persons) – slaapapneu<br />

(sleep apnea syndromes) – melatonine (melatonin)<br />

Person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e handicap hebb<strong>en</strong> vaker dan andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> last van slaapstoorniss<strong>en</strong>.<br />

Toch is er niet veel onderzoek beschikbaar over slaapstoorniss<strong>en</strong> <strong>bij</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. Nu de zorg voor<br />

<strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong> weer meer naar de eerste lijn verschuift, bested<strong>en</strong> we in deze <strong>bij</strong>drage<br />

aandacht aan de diagnostiek <strong>en</strong> de behandelmogelijkhed<strong>en</strong> voor deze speciale groep.<br />

EXPRESINFORMATIE<br />

E<strong>en</strong> disfunctioner<strong>en</strong>d brein geeft vaak aanleiding tot slaapstoorniss<strong>en</strong>. Andere factor<strong>en</strong> die het slaapritme<br />

kunn<strong>en</strong> verstor<strong>en</strong> zijn de omgeving, lichamelijke <strong>en</strong> psychiatrische aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong>.<br />

<strong>Slaap</strong>problem<strong>en</strong> zijn e<strong>en</strong> veelgehoorde klacht in de huisartspraktijk. Nu is niet iedere klacht over slap<strong>en</strong><br />

e<strong>en</strong> slaapstoornis. Dit is onder meer afhankelijk van de ernst <strong>en</strong> duur van de slaapproblem<strong>en</strong>.<br />

Verstoring<strong>en</strong> van de slaap zijn in verschill<strong>en</strong>de leeftijdsfas<strong>en</strong> niet ongewoon <strong>en</strong> vaak van voor<strong>bij</strong>gaande<br />

aard. E<strong>en</strong> voorbeeld hiervan zijn in- <strong>en</strong> doorslaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> kleuters <strong>en</strong> peuters <strong>en</strong> ritmische<br />

bewegingsstoorniss<strong>en</strong> zoals hoofdbonk<strong>en</strong> <strong>bij</strong> jonge kinder<strong>en</strong>. <strong>Slaap</strong>klacht<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> echter zo ernstig<br />

zijn dat gepaste interv<strong>en</strong>ties vereist zijn.<br />

E<strong>en</strong> disfunctioner<strong>en</strong>d brein, veelal veroorzaakt door e<strong>en</strong> aanlegstoornis van het cerebrum, is e<strong>en</strong><br />

wez<strong>en</strong>lijk k<strong>en</strong>merk van e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e handicap. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de<br />

preval<strong>en</strong>tie van slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> deze groep aanmerkelijk hoger ligt dan <strong>bij</strong> gezonde kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>. Toch is over de epidemiologie van slaapstoorniss<strong>en</strong> <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong><br />

relatief weinig bek<strong>en</strong>d <strong>en</strong> is onderzoek naar de fysiologie van slaap <strong>en</strong> slaapstoorniss<strong>en</strong> <strong>bij</strong> kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met <strong>verstandelijk</strong>e beperking<strong>en</strong> schaars. De onderbelichting wekt verbazing gezi<strong>en</strong> de<br />

omvang <strong>en</strong> ernst van de problematiek, <strong>en</strong> staat in schril contrast met de beschikbare k<strong>en</strong>nis over slaap<br />

<strong>en</strong> slaapgedrag <strong>bij</strong> person<strong>en</strong> zonder <strong>verstandelijk</strong>e handicap.<br />

Sam<strong>en</strong>hang van slaapproblem<strong>en</strong> met andere variabel<strong>en</strong><br />

Naast hers<strong>en</strong>functiestoorniss<strong>en</strong> spel<strong>en</strong> omgevingsfactor<strong>en</strong> e<strong>en</strong> belangrijke rol <strong>bij</strong> de verstoring van het<br />

ritme. De slaapomgeving <strong>en</strong> de wijze waarop opvoeders <strong>en</strong> begeleiders op afwijk<strong>en</strong>d slaapgedrag<br />

reager<strong>en</strong>, kunn<strong>en</strong> <strong>bij</strong>drag<strong>en</strong> aan de ontwikkeling <strong>en</strong> best<strong>en</strong>diging van e<strong>en</strong> slaapprobleem.<br />

Ook organische stoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong> tot slaapproblem<strong>en</strong> leid<strong>en</strong>.<br />

Voorbeeld<strong>en</strong> zijn epilepsie, cerebrale parese, motore handicaps, deg<strong>en</strong>eratieve neurologische<br />

aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, blindheid <strong>en</strong> functionele <strong>en</strong> structurele aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van het ademhalingssysteem.<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 1


Bij blinde kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>, al dan niet meervoudig gehandicapt, kom<strong>en</strong> slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong>na<br />

tweemaal zo vaak voor als <strong>bij</strong> gezonde kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> volwass<strong>en</strong>. Het niet kunn<strong>en</strong> aannem<strong>en</strong> van optimale<br />

voorkeurshouding<strong>en</strong> om te slap<strong>en</strong> door pijn <strong>en</strong> ander lichamelijk ongemak, <strong>bij</strong>voorbeeld <strong>bij</strong> reflux <strong>en</strong><br />

obstipatie, zijn bek<strong>en</strong>de situaties die indirect aanleiding kunn<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> tot slaapstoorniss<strong>en</strong>.<br />

Psychiatrische aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die gepaard kunn<strong>en</strong> gaan met slaapproblem<strong>en</strong> zijn angststoorniss<strong>en</strong>,<br />

stemmingsstoorniss<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressie (al dan niet seizo<strong>en</strong>gebond<strong>en</strong>), psychotische beeld<strong>en</strong> <strong>en</strong> obsessievecompulsieve<br />

stoorniss<strong>en</strong>. <strong>Slaap</strong>stoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> t<strong>en</strong> slotte ook sam<strong>en</strong>hang<strong>en</strong> met gedragsproblem<strong>en</strong>.<br />

Zelfverwond<strong>en</strong>d gedrag is hier e<strong>en</strong> voorbeeld van. In <strong>en</strong>kele studies werd aangetoond dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die<br />

zelfverwond<strong>en</strong>d gedrag verton<strong>en</strong>, onregelmatiger <strong>en</strong> minder lang sliep<strong>en</strong> dan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder dit gedrag.<br />

<strong>Slaap</strong>deprivatie blijkt het risico van zelfverwond<strong>en</strong>d <strong>en</strong> agressief gedrag te verhog<strong>en</strong>.* * Zie Curfs LMG et al.<br />

Klinische g<strong>en</strong>etica (22): zelfverwond<strong>en</strong>d gedrag <strong>bij</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e handicap. Pati<strong>en</strong>t Care 2001;28(12):33-37.<br />

Casus<br />

Julia is t<strong>en</strong> tijde van e<strong>en</strong> studie weg<strong>en</strong>s slaapstoorniss<strong>en</strong> 6 jaar oud. Zij heeft het Wolf-Hirschhornsyndroom, e<strong>en</strong><br />

kleine deletie van chromosoom 4p. Dit syndroom komt voor <strong>bij</strong> ongeveer 1:50.000 pasgebor<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> wordt<br />

gek<strong>en</strong>merkt door e<strong>en</strong> pre- <strong>en</strong> postnatale groeivertraging, e<strong>en</strong> ontwikkelingsvertraging <strong>en</strong> k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>de<br />

gelaatstrekk<strong>en</strong>. Afwijking<strong>en</strong> aan de interne organ<strong>en</strong>, vooral aan het hart, kom<strong>en</strong> vaak voor <strong>en</strong> e<strong>en</strong> groot<br />

perc<strong>en</strong>tage van de kinder<strong>en</strong> krijgt epilepsie. Ook Julia heeft epilepsie <strong>en</strong> wordt behandeld met anti-epileptica. De<br />

<strong>verstandelijk</strong> handicap is <strong>bij</strong> de meeste patiënt<strong>en</strong> matig tot ernstig.<br />

<strong>Slaap</strong>problem<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> geregeld voor <strong>bij</strong> het Wolf-Hirschhornsyndroom. Julia heeft sinds ongeveer e<strong>en</strong> jaar<br />

moeite om in slaap te rak<strong>en</strong>, <strong>en</strong> ’s nachts wordt ze weer wakker. De ouders reager<strong>en</strong> hierop door Julia op te<br />

nem<strong>en</strong>, wat het meisje tot rust br<strong>en</strong>gt; dit herhaalt zich meerdere mal<strong>en</strong> per nacht. Ondanks dit abnormale<br />

slaappatroon valt Julia overdag vrijwel niet in slaap.<br />

Alle mogelijk medische problem<strong>en</strong> die met de slaapproblem<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, word<strong>en</strong> onderzocht<br />

maar blijk<strong>en</strong> niet aanwezig. Het inwinn<strong>en</strong> van verdere informatie over de ontstaansgeschied<strong>en</strong>is van de<br />

slaapproblem<strong>en</strong> <strong>en</strong> het onderzoek naar de oorzaak <strong>en</strong> functionaliteit ervan, do<strong>en</strong> vermoed<strong>en</strong> dat de in- <strong>en</strong><br />

doorslaapproblem<strong>en</strong> versterkt <strong>en</strong> in stand gehoud<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door de aandacht van de ouders. De interactie tuss<strong>en</strong><br />

kind <strong>en</strong> ouders is e<strong>en</strong> constante factor <strong>en</strong> beslot<strong>en</strong> wordt om deze in e<strong>en</strong> therapeutisch model aan te pakk<strong>en</strong>. Er<br />

wordt gekoz<strong>en</strong> voor de gedragstherapeutische procedure van extinctie. Julia wordt op vaste tijd<strong>en</strong> naar bed<br />

gebracht <strong>en</strong> de ouders tracht<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s de nacht ge<strong>en</strong> aandacht meer aan haar te gev<strong>en</strong>: ze gaan niet meer naar<br />

Julia toe <strong>en</strong> pakk<strong>en</strong> haar niet op.<br />

De resultat<strong>en</strong> van de behandeling zijn afgebeeld in onderstaande grafiek.<br />

In de figuur is te zi<strong>en</strong> hoe het aantal nachtelijke huilbui<strong>en</strong> snel uitdooft met de interv<strong>en</strong>tie: na ongeveer 35<br />

nacht<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> duurzaam resultaat bereikt. De follow-up maakt duidelijk dat het om e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>d resultaat gaat.<br />

Dit type van interv<strong>en</strong>tie is – hoe paradoxaal het ook klinkt – (arbeids)int<strong>en</strong>sief <strong>en</strong> zeker niet makkelijk voor<br />

ouders. Naast educatie over slaapgedrag <strong>en</strong> uitleg over hoe disruptief slaapgedrag onder controle kan staan van<br />

ouderlijke aandacht, zijn bescherm<strong>en</strong>de maatregel<strong>en</strong> vereist om ervoor te zorg<strong>en</strong> dat op het kind gereageerd<br />

wordt als dit noodzakelijk is. Ook moet<strong>en</strong> ouders voorbereid zijn op de extinction burst, e<strong>en</strong> plotselinge <strong>en</strong><br />

kortdur<strong>en</strong>de verergering van de frequ<strong>en</strong>tie van het verstor<strong>en</strong>de gedrag <strong>bij</strong> het begin van de interv<strong>en</strong>tie.<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 2


EXPRESINFORMATIE<br />

<strong>Slaap</strong>stoorniss<strong>en</strong> word<strong>en</strong> geclassificeerd als dyssomnie, insomnia, hypersomnia <strong>en</strong> parasomnia. Met<br />

specifieke classificatiesystem<strong>en</strong> zoals de ICSD-R kan bepaald word<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> slaapprobleem als e<strong>en</strong><br />

slaapstoornis valt te classificer<strong>en</strong>.<br />

Diagnostiek <strong>en</strong> classificatie<br />

<strong>Slaap</strong>stoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> betrekking hebb<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> verstoring van het slaappatroon door moeilijk<br />

inslap<strong>en</strong> of doorslap<strong>en</strong>, door vroeg wakker word<strong>en</strong> of door e<strong>en</strong> overdrev<strong>en</strong> slaperigheid overdag, de<br />

zog<strong>en</strong>oemde dyssomnieën. Is de slaapduur te kort dan spreekt m<strong>en</strong> van insomnia, e<strong>en</strong> te lange slaapduur<br />

wordt hypersomnie g<strong>en</strong>oemd.<br />

Parasomnia is e<strong>en</strong> verzamelterm voor <strong>bij</strong>zondere gebeurt<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> die de slaap verstor<strong>en</strong> zoals<br />

slaapwandel<strong>en</strong>, de slaap-paniekstoornis (pavor nocturnus), tand<strong>en</strong>knars<strong>en</strong> <strong>en</strong> nachtmerries. E<strong>en</strong> weinig<br />

voorkom<strong>en</strong>de maar opvall<strong>en</strong>de vorm van parasomnia is slaapparalyse. Dit zijn<br />

verlammingsverschijnsel<strong>en</strong> die kunn<strong>en</strong> optred<strong>en</strong> <strong>bij</strong> het inslap<strong>en</strong> of ontwak<strong>en</strong>. De patiënt kan<br />

<strong>bij</strong>voorbeeld minut<strong>en</strong>lang niet beweg<strong>en</strong> <strong>bij</strong> e<strong>en</strong> plotseling ontwak<strong>en</strong> uit e<strong>en</strong> nachtmerrie. Opvall<strong>en</strong>d is<br />

ook de REM-slaap-gedragsstoornis. Tijd<strong>en</strong>s de REM-fase word<strong>en</strong> de willekeurige spier<strong>en</strong> onvoldo<strong>en</strong>de<br />

geparalyseerd waardoor de slaper tijd<strong>en</strong>s drom<strong>en</strong> – zeker <strong>bij</strong> gewelddadige drom<strong>en</strong> – gevaarlijk gedrag<br />

kan gaan verton<strong>en</strong>. Ritmische bewegingsstoorniss<strong>en</strong>, zoals hoofdbonk<strong>en</strong> <strong>en</strong> he<strong>en</strong> <strong>en</strong> weer roll<strong>en</strong> met het<br />

lichaam, zijn e<strong>en</strong> andere zeldzame vorm van parasomnia.<br />

Ook e<strong>en</strong> onvoldo<strong>en</strong>de sleep effici<strong>en</strong>cy (< 85%) wordt aangemerkt als e<strong>en</strong> slaapprobleem. De sleep<br />

effici<strong>en</strong>cy index wordt berek<strong>en</strong>d door de hoeveelheid tijd die de persoon in bed verblijft <strong>en</strong> slaapt, te<br />

del<strong>en</strong> door de tijd dat de persoon in bed verblijft. E<strong>en</strong> lage sleep effici<strong>en</strong>cy index duidt erop dat de<br />

persoon relatief veel tijd in bed doorbr<strong>en</strong>gt zonder dat hij slaapt.<br />

Als slaapproblem<strong>en</strong> word<strong>en</strong> veroorzaakt door e<strong>en</strong> andere stoornis dan spreekt m<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> secundair<br />

slaapprobleem. Aan secundaire slaapproblem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> somatische stoorniss<strong>en</strong>, psychiatrische<br />

stoorniss<strong>en</strong>, medicijn- <strong>en</strong> middel<strong>en</strong>gebruik of omgevingsgerelateerde factor<strong>en</strong> t<strong>en</strong> grondslag ligg<strong>en</strong>.<br />

Met specifieke classificatiesystem<strong>en</strong> kan bepaald word<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> slaapprobleem als e<strong>en</strong> slaapstoornis<br />

valt te classificer<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> voorbeeld van zo’n systeem is de ICSD-R (International Classification of<br />

Sleep Disorders, Revised: Diagnostic and Coding Manual; 1997) van de American Sleep Disorders<br />

Association waarin meer dan 80 slaapstoorniss<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong> zijn die aan slaapklacht<strong>en</strong> t<strong>en</strong> grondslag<br />

kunn<strong>en</strong> ligg<strong>en</strong>. In Nederland wordt veel gebruikgemaakt van de DSM-IV.<br />

Om slaapstoorniss<strong>en</strong> correct te diagnosticer<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanknopingspunt<strong>en</strong> te vind<strong>en</strong> voor behandeling, is e<strong>en</strong><br />

zorgvuldig onderzoek van groot belang. Voor e<strong>en</strong> nadere toelichting <strong>bij</strong> opzet <strong>en</strong> inhoud van dergelijke<br />

procedures verwijz<strong>en</strong> we naar de werk<strong>en</strong> van Stores <strong>en</strong> Wiggs <strong>en</strong> Curfs <strong>en</strong> Didd<strong>en</strong> (zie aanbevol<strong>en</strong><br />

lectuur).<br />

Polysomnografie<br />

De objectiefste methode om slaap te registrer<strong>en</strong> is de polysomnografie. Polysomnografie betreft in ess<strong>en</strong>tie de<br />

meting van drie parameters: breinactiviteit (elektro-<strong>en</strong>cefalogram, EEG), spiertonus (elektromyogram, <strong>EMG</strong>)<br />

<strong>en</strong> oogbeweging<strong>en</strong> (elektro-oculogram, EOG). Met de meetuitkomst<strong>en</strong> zijn de stadia van de slaap-waakcyclus<br />

in beeld te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. M<strong>en</strong> onderscheidt t<strong>en</strong> minste de volg<strong>en</strong>de stadia: alert wakker word<strong>en</strong>, ontspann<strong>en</strong> wakker,<br />

slaperig, lichte slaap, diepe slaap (ook wel slow wave-slaap g<strong>en</strong>oemd vanwege de trage, grote deltagolv<strong>en</strong> in<br />

het EEG) <strong>en</strong> het optred<strong>en</strong> van REM (rapid eye movem<strong>en</strong>t). In de praktijk word<strong>en</strong> ook vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

method<strong>en</strong> van time sampling gebruikt. Hier<strong>bij</strong> wordt het slaapgedrag geregistreerd op vaste tijdstipp<strong>en</strong><br />

(steekproev<strong>en</strong>).<br />

Om nader inzicht te krijg<strong>en</strong> in de aard van de slaapstoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> aanvull<strong>en</strong>de registraties nodig zijn. Via<br />

elektrocardiografie word<strong>en</strong> mogelijke hartritmestoorniss<strong>en</strong> opgespoord <strong>en</strong> met meting<strong>en</strong> van de luchtstroom<br />

door mond <strong>en</strong> neus kan slaapapneu word<strong>en</strong> vastgesteld. Ademhalingsbeweging<strong>en</strong> van thorax <strong>en</strong> abdom<strong>en</strong> zijn<br />

belangrijk voor detectie van mogelijke obstructies <strong>en</strong> voor de zuurstofverzadiging van het bloed. Actometry of<br />

actigraphy registreert de bewegingsactiviteit via s<strong>en</strong>sor<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> polsband.<br />

Al deze parameters ler<strong>en</strong> veel over het objectieve slaappatroon van e<strong>en</strong> individu <strong>en</strong> de ev<strong>en</strong>tuele stoorniss<strong>en</strong><br />

daarin.<br />

EXPRESINFORMATIE<br />

De behandeling wordt in hoge mate bepaald door de ernst, aard <strong>en</strong> oorzaak van de slaapstoornis. De<br />

interv<strong>en</strong>tiemogelijkhed<strong>en</strong> zijn, naast voorlichting <strong>en</strong> algem<strong>en</strong>e maatregel<strong>en</strong>, zeer uite<strong>en</strong>lop<strong>en</strong>d <strong>en</strong> omvatt<strong>en</strong><br />

medicam<strong>en</strong>teuze, chirurgische, psychologische <strong>en</strong> pedagogische behandeling<strong>en</strong>.<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 3


De invloed van melatonine op het slaap-waakritme<br />

Bij de slaap-waakcyclus zijn verschill<strong>en</strong>de hers<strong>en</strong>gebied<strong>en</strong> <strong>en</strong> system<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong>. Circadiane ritmes, zoals het<br />

slaap-waakritme, word<strong>en</strong> vooral geg<strong>en</strong>ereerd door cell<strong>en</strong> in de suprachiasmatische kern<strong>en</strong> van de hypothalamus.<br />

De hers<strong>en</strong>stam <strong>en</strong> de biologische klok (nucleus suprachiasmaticus) zijn betrokk<strong>en</strong> <strong>bij</strong> de regulatie van de cyclus,<br />

de hers<strong>en</strong>schors <strong>en</strong> het neuromusculaire systeem zijn meer betrokk<strong>en</strong> <strong>bij</strong> het slaap-waakgedrag. Beschadiging<br />

van subcorticale gebied<strong>en</strong>, met name die waar<strong>bij</strong> de hers<strong>en</strong>stam is betrokk<strong>en</strong>, leid<strong>en</strong> over het algeme<strong>en</strong> dan ook<br />

tot ernstiger slaapklacht<strong>en</strong> dan beschadiging<strong>en</strong> van corticale gebied<strong>en</strong>. Het klinisch beeld van de slaapstoorniss<strong>en</strong><br />

is sterk afhankelijk van de lokalisatie van het corticale defect.<br />

De verhoogde kans op e<strong>en</strong> gestoord slaap-waakritme door circadiane ritmestoorniss<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> goed voorbeeld van<br />

e<strong>en</strong> gevolg van e<strong>en</strong> disfunctioner<strong>en</strong>d brein <strong>bij</strong> m<strong>en</strong>tale retardatie. Bij de regulatie van de biologische klok zijn<br />

immers cerebrale structur<strong>en</strong> van betek<strong>en</strong>is zoals de retinohypothalame ban<strong>en</strong>, de nucleus supra chiasmaticus <strong>en</strong><br />

de pijnappelklier (glandula pinealis), waar de productie <strong>en</strong> secretie van melatonine plaatsvindt.<br />

Melatonine neemt e<strong>en</strong> <strong>bij</strong>zondere positie in binn<strong>en</strong> de g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> sedatieve werking. In Nederland<br />

is het middel niet vrij verkrijgbaar: het wordt aangemerkt als g<strong>en</strong>eesmiddel <strong>en</strong> moet dus geregistreerd word<strong>en</strong>. In<br />

de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> valt het toedi<strong>en</strong><strong>en</strong> van melatonine niet onder de farmacologische interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> is het vrij<br />

verkrijgbaar als voedingssupplem<strong>en</strong>t.<br />

Zoals gezegd is melatonine afkomstig uit de pijnappelklier (glandula pinealis). Deze klier is sinds Aristoteles<br />

(384-322 voor Christus) vaak het onderwerp geweest van mythische voorstell<strong>en</strong> <strong>en</strong> ideeën. De Franse d<strong>en</strong>ker<br />

Descartes (1596-1650) beschouwde dit orgaantje in de middellijn aan het posterieure einde van de hers<strong>en</strong>balk<br />

zelfs als de zetel van de m<strong>en</strong>selijke geest! Melatonine is e<strong>en</strong> tryptofaanpolymerisaat <strong>en</strong> heeft e<strong>en</strong> sterke invloed<br />

op het waak-slaapritme. De productie wordt gestimuleerd door licht <strong>en</strong> geremd door duisternis. Schel licht is de<br />

belangrijkste exog<strong>en</strong>e prikkel voor afgifte van melatonine. Via de tractus retinohypothalamicus word<strong>en</strong> de<br />

ritmische verandering<strong>en</strong> in de hypothalamus geïnduceerd. De biologische klok wordt door melatonine beïnvloed<br />

door e<strong>en</strong> sterke verkorting van de nasynchronisatie in de nuclei suprachiasmatici (in de hypothalamus). Vele<br />

andere factor<strong>en</strong> zoals de transcriptionele regulering van de zog<strong>en</strong>aamde ‘klokg<strong>en</strong><strong>en</strong>’ spel<strong>en</strong> echter ook e<strong>en</strong> rol in<br />

het tot stand kom<strong>en</strong> van deze biologische klok.<br />

Het ligt dan ook voor de hand dat melatonine gebruikt wordt voor de regulatie van de ritmestoornis die m<strong>en</strong><br />

ondervindt <strong>bij</strong> lange reiz<strong>en</strong> van west naar oost (de beruchte jetlag).<br />

Het gebruik van melatonine <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong> met stoorniss<strong>en</strong> van het slaap-waakritme lijkt<br />

veelbelov<strong>en</strong>d. Tot op hed<strong>en</strong> zijn echter weinig placebogecontroleerde onderzoek<strong>en</strong> gedaan. E<strong>en</strong> (min of meer<br />

voorzichtig) gunstige uitwerking op de slaapkwaliteit werd aangetoond in e<strong>en</strong> studie <strong>bij</strong> patiënt<strong>en</strong> met het<br />

Angelmansyndroom, het Rettsyndroom, <strong>bij</strong> tubereuze sclerose <strong>en</strong> <strong>bij</strong> het Smith-Mag<strong>en</strong>issyndroom.<br />

Behandeling<br />

Behandeling van slaapproblem<strong>en</strong> bestaat uit het opspor<strong>en</strong> <strong>en</strong> beïnvloed<strong>en</strong> van medische <strong>en</strong> psychosociale<br />

factor<strong>en</strong> die de slaap verstor<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> eerste vraag is of het slaapprobleem zo ernstig is dat<br />

verdergaande analyse <strong>en</strong> behandeling noodzakelijk zijn. De beoordeling van de ernst wordt veelal<br />

bemoeilijkt door de beperkte cognitieve mogelijkhed<strong>en</strong> van <strong>verstandelijk</strong>e gehandicapt<strong>en</strong> om ander<strong>en</strong> te<br />

informer<strong>en</strong> over hun slaapproblem<strong>en</strong>; zeker <strong>bij</strong> ernstiger <strong>verstandelijk</strong>e handicaps is dit e<strong>en</strong> probleem.<br />

Voorts hangt de keuze van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie af van de aard <strong>en</strong> oorzaak van het slaapprobleem: gaat het<br />

om dyssomnie of hypersomnia? Wordt het afwijk<strong>en</strong>de slaappatroon veroorzaakt door ademhalingsproblem<strong>en</strong><br />

(apneu)? Of is het e<strong>en</strong> uiting van circadiane ritmestoorniss<strong>en</strong>? De interv<strong>en</strong>tiemogelijkhed<strong>en</strong><br />

zijn, naast voorlichting <strong>en</strong> algem<strong>en</strong>e maatregel<strong>en</strong>, zeer uite<strong>en</strong>lop<strong>en</strong>d van aard <strong>en</strong> omvatt<strong>en</strong> medicam<strong>en</strong>teuze,<br />

chirurgische, psychologische <strong>en</strong> pedagogische behandeling<strong>en</strong>.<br />

● Voorlichting <strong>en</strong> algem<strong>en</strong>e maatregel<strong>en</strong><br />

Net zoals in de algem<strong>en</strong>e bevolking zijn ook <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong> goede slaapgewoont<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />

e<strong>en</strong> goede slaaphygiëne <strong>bij</strong> uitstek de maatregel<strong>en</strong> om slaapklacht<strong>en</strong> te voorkom<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> goede slaapomgeving<br />

(juiste kamertemperatuur, comfortabel bed <strong>en</strong> goede matras, vermijd<strong>en</strong> van lawaai <strong>en</strong> licht) is<br />

van belang. De patiënt kan het best zoveel mogelijk op vaste tijd<strong>en</strong> naar bed gaan <strong>en</strong> opstaan, de slaapkamer<br />

als slaapkamer gebruik<strong>en</strong>, <strong>en</strong> overdag voldo<strong>en</strong>de beweging nem<strong>en</strong>. G<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> g<strong>en</strong>otmiddel<strong>en</strong><br />

(alcohol, nicotine, coffeïne) kunn<strong>en</strong> de slaapkwaliteit nadelig beïnvloed<strong>en</strong>; goede voedingsgewoont<strong>en</strong><br />

vorm<strong>en</strong> e<strong>en</strong> ander aandachtspunt.<br />

Kortom, opvoeding <strong>en</strong> voorlichting over slaapgedrag zijn van emin<strong>en</strong>t belang. Illustratief hiervoor is de<br />

soms lage slaapefficiëntie in resid<strong>en</strong>tiële instelling<strong>en</strong>, die wordt veroorzaakt door organisatorische<br />

factor<strong>en</strong> in de woonvoorzi<strong>en</strong>ing.<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 4


Hierdoor is het tijdstip van slap<strong>en</strong>gaan niet of onvoldo<strong>en</strong>de afgestemd op de individuele slaapbehoeft<strong>en</strong><br />

van de bewoners. Het wegnem<strong>en</strong> van deze niet-medische oorzak<strong>en</strong> is de aangewez<strong>en</strong> weg naar e<strong>en</strong><br />

oplossing van de problem<strong>en</strong>.<br />

● Medisch handel<strong>en</strong><br />

Het slaapapneusyndroom is e<strong>en</strong> bek<strong>en</strong>d voorbeeld van e<strong>en</strong> slaapstoornis door e<strong>en</strong> gestoorde<br />

ademhaling. Apneu betek<strong>en</strong>t letterlijk ‘niet ademhal<strong>en</strong>’. De ademhalingsproblem<strong>en</strong> gaan vaak gepaard<br />

met fors snurk<strong>en</strong>. Er wordt e<strong>en</strong> onderscheid gemaakt tuss<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale apneu, obstructieve apneu <strong>en</strong><br />

variant<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> combinatie van c<strong>en</strong>trale <strong>en</strong> obstructieve apneu. Bij c<strong>en</strong>trale apneu valt de sturing<br />

vanuit de hers<strong>en</strong><strong>en</strong> weg, de ademprikkel ontbreekt. Bij obstructieve apneu is er wel e<strong>en</strong> ademprikkel<br />

maar ge<strong>en</strong> effectieve v<strong>en</strong>tilatie door het sam<strong>en</strong>vall<strong>en</strong> van de bov<strong>en</strong>ste luchtweg<strong>en</strong>. Apneu veroorzaakt<br />

e<strong>en</strong> verminderde zuurstofopname in het bloed die tot hypoxie leidt. Hypoxie geeft aanleiding tot e<strong>en</strong><br />

wekprikkel. Hierdoor raakt de patiënt van e<strong>en</strong> diepe slaaptoestand in e<strong>en</strong> oppervlakkiger slaap of wordt<br />

hij wakker. De ademhaling kan zich dan weer normaliser<strong>en</strong> tot het mom<strong>en</strong>t van de diepe slaap, waar<strong>bij</strong><br />

de cyclus zich van vor<strong>en</strong> af aan herhaalt.<br />

<strong>Slaap</strong>stoorniss<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> gestoorde ademhaling kom<strong>en</strong> voor <strong>bij</strong> neuromusculaire aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van de<br />

ademhalingsspier<strong>en</strong>. Voorbeeld<strong>en</strong> zijn dystrophia myotonica <strong>en</strong> de ziekte van Duch<strong>en</strong>ne. Obstructieve<br />

slaapapneu is e<strong>en</strong> veelvoorkom<strong>en</strong>d verschijnsel <strong>bij</strong> het syndroom van Down <strong>en</strong> het Prader-<br />

Willisyndroom. Kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met het Downsyndroom zijn door anatomische k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> in<br />

het neus-keelgebied als het ware gepredisponeerd voor apneu. Bij het Prader-Willisyndroom kan ernstig<br />

overgewicht het ontstaan van apneu bevorder<strong>en</strong>.<br />

Voor de behandeling van slaapstoorniss<strong>en</strong> door ademhalingsproblem<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> techniek<strong>en</strong> in aanmerking<br />

als continuous positive airway pressure (CPAP, nachtelijke beademing met e<strong>en</strong> neuskapje),<br />

mondorthes<strong>en</strong> (ook wel ‘oral appli<strong>en</strong>ces’ g<strong>en</strong>oemd), chirurgisch ingrijp<strong>en</strong> in de anatomie van de<br />

luchtweg<strong>en</strong> (<strong>bij</strong>voorbeeld verwijder<strong>en</strong> van keel- <strong>en</strong> neusamandel<strong>en</strong>), houdingscorrectie (<strong>bij</strong>voorbeeld<br />

<strong>bij</strong> spasticiteit) of medicam<strong>en</strong>teuze interv<strong>en</strong>ties. Het is bek<strong>en</strong>d dat het risico van ademhalingsstoorniss<strong>en</strong><br />

<strong>en</strong> vooral apneuperiod<strong>en</strong> (ademhalingsstop van meer dan 10 second<strong>en</strong>) aanzi<strong>en</strong>lijk verhoogd is<br />

<strong>bij</strong> cerebrale pares<strong>en</strong>. Omdat deze ademhalingsstops niet gepaard gaan met de verwachte reactieve<br />

bewegingsonrust word<strong>en</strong> ze vaak gemist door ouders <strong>en</strong> groepsleiding.<br />

● Gedragsgeoriënteerde behandelingsstrategieën<br />

Vanuit de gedragstherapie <strong>en</strong> gedragsmodificatie zijn e<strong>en</strong> aantal behandelingsmogelijkhed<strong>en</strong> naar vor<strong>en</strong><br />

geschov<strong>en</strong>. Bij chronotherapie wordt e<strong>en</strong> strikt slaapschema toegepast, zodat het mom<strong>en</strong>t van inslap<strong>en</strong><br />

naar vor<strong>en</strong> verschuift totdat het gew<strong>en</strong>ste tijdstip is bereikt. Andere method<strong>en</strong> zijn slaaprestrictie,<br />

waar<strong>bij</strong> de patiënt niet meer tijd in bed mag doorbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> dan hij werkelijk slaapt, <strong>en</strong> lichttherapie,<br />

waar<strong>bij</strong> de patiënt wordt blootgesteld aan helder licht.<br />

Er is onvoldo<strong>en</strong>de empirische evid<strong>en</strong>tie voor de effectiviteit van procedures als chronotherapie <strong>en</strong><br />

lichttherapie. Met de procedure van extinctie – het volledig neger<strong>en</strong> van het disruptieve slaapgedrag –<br />

zijn goede resultat<strong>en</strong> geboekt. De methode blijkt succesvol wanneer er aanwijzing<strong>en</strong> zijn dat disruptief<br />

slaapgedrag onder controle staat van ouderlijke aandacht, zoals in <strong>bij</strong>gaande casus. Onderzoek naar de<br />

oorzakelijke verband<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de slaapstoornis <strong>en</strong> omgevings- <strong>en</strong> persoonsvariabel<strong>en</strong> kan<br />

aanknopingspunt<strong>en</strong> bied<strong>en</strong> voor deze veronderstelling.<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 5


● Farmacotherapie<br />

Onderzoeksgegev<strong>en</strong>s over medicam<strong>en</strong>teuze therapie voor slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong><br />

gehandicapt<strong>en</strong> is nauwelijks voorhand<strong>en</strong> – dit in teg<strong>en</strong>stelling tot het uitgebreide onderzoek <strong>bij</strong><br />

person<strong>en</strong> zonder <strong>verstandelijk</strong>e handicap. Farmacotherapie kan heel w<strong>en</strong>selijk zijn als tijdelijk ondersteun<strong>en</strong>de<br />

maatregel. Het is bek<strong>en</strong>d dat medicam<strong>en</strong>teuze behandeling slechts gedur<strong>en</strong>de korte tijd<br />

resultat<strong>en</strong> oplevert; <strong>bij</strong> langdurig gebruik kunn<strong>en</strong> ernstige problem<strong>en</strong> ontstaan. Het achterhal<strong>en</strong> van de<br />

aard, ernst <strong>en</strong> duur van de slaapproblem<strong>en</strong> resulteert vaak in het achterwege lat<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> direct op de<br />

beïnvloeding van de slaap gerichte farmacologische interv<strong>en</strong>tie. G<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> die in aanmerking<br />

kom<strong>en</strong> zijn b<strong>en</strong>zodiazepines, ev<strong>en</strong>tueel e<strong>en</strong> neurolepticum met e<strong>en</strong> seder<strong>en</strong>de compon<strong>en</strong>t of e<strong>en</strong> lage<br />

dosis van e<strong>en</strong> antidepressivum zoals amitriptyline a . E<strong>en</strong> neuropsychiatrisch ziektebeeld dat aan de<br />

slaapstoornis t<strong>en</strong> gronde ligt wordt met de geëig<strong>en</strong>de farmacotherapeutica behandeld. Slapeloosheid<br />

door <strong>bij</strong>werking<strong>en</strong> is frequ<strong>en</strong>t. Alternatieve g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong> of de medicatie afbouw<strong>en</strong> is dan de<br />

aangewez<strong>en</strong> weg.<br />

Over de <strong>bij</strong>zondere positie die melatonine inneemt, leest u meer in ‘De invloed van melatonine op het<br />

slaap-waakritme’.<br />

Epiloog<br />

Het bestuder<strong>en</strong> van slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e handicap is om tal van red<strong>en</strong><br />

ge<strong>en</strong> e<strong>en</strong>voudige opgave. Niet alle<strong>en</strong> is de <strong>verstandelijk</strong>e handicap zelf e<strong>en</strong> complex verschijnsel met tal<br />

van facett<strong>en</strong>. Ook het f<strong>en</strong>ome<strong>en</strong> slap<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> ingewikkeld psychofysiologisch proces dat zich afspeelt<br />

op verschill<strong>en</strong>de niveaus, <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>hangt met <strong>en</strong> wordt beïnvloed door tal van factor<strong>en</strong>. Het<br />

wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek naar k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> <strong>en</strong> afwijking<strong>en</strong> van het slaappatroon <strong>bij</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

<strong>verstandelijk</strong>e handicap staat nog in de kinderscho<strong>en</strong><strong>en</strong>. <strong>Slaap</strong>problem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />

<strong>verstandelijk</strong>e handicap zijn zeld<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> e<strong>en</strong>duidige oorzaak terug te voer<strong>en</strong>.<br />

Veel van de met e<strong>en</strong> <strong>verstandelijk</strong>e handicaps geassocieerde syndrom<strong>en</strong> gaan gepaard met <strong>bij</strong>kom<strong>en</strong>de<br />

complicaties zoals <strong>bij</strong>voorbeeld epilepsie <strong>en</strong> visusstoorniss<strong>en</strong>. Frequ<strong>en</strong>te ziek<strong>en</strong>huisopnam<strong>en</strong> zijn in de<br />

eerste lev<strong>en</strong>sjar<strong>en</strong> niet ongewoon <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> nadelig effect hebb<strong>en</strong> op de ontwikkeling van e<strong>en</strong><br />

gezond slaap-waakpatroon. Diagnostiek <strong>en</strong> behandeling van slaapproblem<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> <strong>bij</strong> uitstek<br />

multidisciplinaire aangeleg<strong>en</strong>heid. Besluitvorming over toepassing van gedragsgeoriënteerde<br />

b<strong>en</strong>adering<strong>en</strong> <strong>en</strong> of medische interv<strong>en</strong>ties vereist e<strong>en</strong> oordeelkundige afweging. De huisarts heeft hier<br />

wellicht e<strong>en</strong> signaler<strong>en</strong>de dan wel coördiner<strong>en</strong>de rol.<br />

Refer<strong>en</strong>ties:<br />

Curfs LMG, Didd<strong>en</strong> R, Sikkema SPE, de Die-Smulders CEM. Managem<strong>en</strong>t of sleeping problems in Wolf-Hirschhorn<br />

syndrome: a case study. G<strong>en</strong>etic Counseling 1999;10:345-350.<br />

Didd<strong>en</strong> R. Sleep problems in individuals with developm<strong>en</strong>tal disorders. Assessm<strong>en</strong>t and treatm<strong>en</strong>t. Academisch proefschrift:<br />

KU Nijmeg<strong>en</strong>; 2001.<br />

Didd<strong>en</strong> R., & Curfs L. (red). <strong>Slaap</strong> <strong>en</strong> slaapproblem<strong>en</strong> <strong>bij</strong> <strong>verstandelijk</strong> gehandicapt<strong>en</strong>. Hout<strong>en</strong>/Diegem: Bohn Stafleu Van<br />

Loghum; 2001.<br />

Stores G, Wiggs L. Sleep Disturbance in Childr<strong>en</strong> and Adolesc<strong>en</strong>ts with Disorders of Developm<strong>en</strong>t: its Significance and<br />

Managem<strong>en</strong>t. London: Mac Keith Press; 2001.<br />

Adres voor correspond<strong>en</strong>tie<br />

Dr. C. Schrander-Stumpel,<br />

klinisch g<strong>en</strong>eticus/kinderarts<br />

Stichting Klinische G<strong>en</strong>etica Zuid-Oost Nederland<br />

Postbus 1475, 6201 BL Maastricht<br />

e-mail: connie.schrander@g<strong>en</strong>.unimaas.nl<br />

a. Amitriptyline, Sarotex, Tryptizol<br />

Stichting Erfo-c<strong>en</strong>trum met toestemming van Pati<strong>en</strong>t Care: 2002; 29 (1): 33-37 Pagina 6

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!