Marieke erysipelas - Huid Magazine

verhaal van
Vanaf haar vierde jaar heeft Marieke Pauw (18) geregeld een ontsteking aan haar rechtervoet.
Een chronisch lymfoedeem in combinatie met een bacteriële infectie is de oorzaak van
deze wondroos (erysipelas). Nu een therapeutische elastische kous (steunkous) het
oedeem heeft verminderd, kan haar lichaam zich beter weren tegen indringende bacteriën.
Marieke vindt het heerlijk dat de infecties al ruim een half jaar zijn weggebleven.
1 2 | H U I D J U N I 2 0 0 7
Marieke
&erysipelas
Marieke Pauw: “Al ruim een half jaar heb ik geen bacteriële infectie gehad. De steunkous doet zijn werk. Maar ik ben me ervan bewust dat het zomaar
weer anders kan zijn. Dus elke keer als zo’n fistel op mijn voet is opengebroken, blijft het toch wel spannend.”

“Ik heb het syndroom van Turner en een van de verschijnselen daarvan
is een lymfoedeem in mijn rechtervoet. Er ontstaan fistels* die
aanvankelijk als kleine bultjes op en onder mijn voet zichtbaar zijn.
Door zo’n fistel is er een open verbinding tussen de diepere lagen in
de huid en de buitenlucht. Geregeld ontstaat dan een bacteriële infectie.
Mijn eerste wondroos kreeg ik toen ik vier jaar was. Mijn moeder weet
dat ik toen nog geen fistels had. Waarschijnlijk was het gewoon een
wondje. Maar al snel kwamen die fistels en ik heb ze nog steeds.
Sinds ongeveer een half jaar heb ik een steunkous om het lymfoedeem
tegen te gaan. In tegenstelling tot andere kousen die ik heb gedragen,
heeft deze steunkous ook een kapje voor mijn tenen. Hierdoor hoopt
zich minder vocht op in mijn voeten en lijkt mijn afweersysteem zijn
werk beter te kunnen doen. Want sinds ik die steunkous overdag
draag, heb ik geen infectie meer gehad. We hadden niet eerder zo
uitgebreid met een steunkous gewerkt, omdat je ze niet zo heet
kunt wassen. En sokken, beddengoed en dergelijke wast mijn moeder
op zestig graden om eventueel aanwezige bacteriën te doden. Ik nam
dus best wel een risico met die kous, maar het gaat goed. Hoewel
ik er rekening mee houd dat ik zomaar weer een infectie kan krijgen.”
Infecties voorkomen
“Ik probeer te voorkomen dat een infectie optreedt als een fistel
ontstaat. Dat doe ik bijvoorbeeld door de opengebarsten huid meteen
af te dekken met een gaasje dat vocht absorbeert. Dat zet ik gewoon
met leukoplast vast, zodat het allemaal dicht blijft. Eerder dekten we
het ook af. Waarmee weet ik niet, maar dat broeide. Dan kreeg ik juist
een infectie.
Ik was elke avond mijn voet met een bacteriewerende zeep en daarna
smeer ik de huid in met een bacteriewerende zalf. Bij beide is chloorhexidine
de werkzame stof. Ik gebruik van die hydrofiele babywashandjes,
want die zijn zacht voor mijn huid. En zoals gezegd wast mijn
moeder de was op minimaal zestig graden. Ik strijk tegenwoordig zelf
mijn spullen en door de hitte van de strijkbout hoop ik weer dat bacteriën
geen kans krijgen. Verder moet ik voorkomen dat mijn voet erg nat
wordt. Daardoor verweekt mijn huid namelijk en dan is de kans weer
groter dat de fistels opengaan. Dus bij zwembaden en op het strand
trek ik een soort waterdichte sokschoen aan, zo’n surferschoen. Die
gebruik ik nu ook onder de douche. Eerst ging ik in bad en zwaaide ik
mijn onderbeen over de rand. Maar dan had ik toch altijd de hulp van
anderen nodig. Met die schoen kan ik onder de douche en red ik mezelf.
Alles bij elkaar kreeg ik door die ontvangen tips overigens niet minder
vaak een infectie. Die ommekeer kwam pas met deze steunkous.”
Ieder zijn rol
“Doordat ik zo vaak infecties heb gehad, weten mijn vader, moeder,
zus, broer en ik precies wat we moeten doen als er zich weer een
aandient. Achteraf hebben we het er wel eens over dat we de infectie
hebben zien aankomen. Dan was ik een beetje ‘appelig’, zoals mijn
moeder dat noemt. De infectie begint in mijn voet en al vrij snel heb
ik hoge koorts. Mijn voet doet dan erg pijn; ik kan er niet op staan. We
hebben antibiotica in huis, dus daar begin ik meteen mee. Soms gaan
we naar het ziekenhuis, omdat ze af en toe een kweek willen nemen
om te weten welke bacterie de infectie veroorzaakt. Daar heb ik een
* Een huidfistel is een niet-natuurlijke verbinding tussen het dieper gelegen
huidweefsel en de buitenwereld.
hekel aan, want meestal kom ik binnen via de eerste hulp en daar
houden ze vast aan hun protocollen. Ze doen elke keer weer allerlei
basistesten. Of de juiste arts is er niet en dan moet ik lang wachten.
Wanneer de infectie ’s avonds of ’s nachts start, wachten we daarom
vaak tot de volgende dag.
Bij al die infecties, in al die jaren, moest ik een keer opgenomen
worden omdat de infectie niet afnam. Ik was twaalf jaar. De blazen
met pus stonden op mijn voeten. Dat is ook de enige keer dat mijn
huid er zo ernstig bij betrokken was. Anders zit de infectie vooral
dieper in mijn voet, hoewel er wel altijd effect is op mijn huid, want
na een infectie vervelt mijn voet. Dat is standaard.”
Een infectie komt en gaat
“Geregeld van die infecties hebben, is natuurlijk niet leuk. Toch weet
ik bijna niet anders. Ze komen, maar ze gaan ook weer. Eigenlijk zit ik
het uit en laat het over me heen komen. Als ik zo ziek ben, mag ik in
het bed van mijn ouders liggen. Dat is op zich wel prettig. En ik word
dan ook wel verwend.
Vorig jaar was mijn eindexamenjaar. Op school hadden we met de
directeur al besproken wat we zouden doen als ik ziek zou zijn. En ja
hoor, vlak voor het centraal schriftelijk examen kreeg ik weer een
wondroos. We zijn naar het ziekenhuis gegaan en ik kreeg een infuus
met antibiotica. Dat infuus ging mee naar huis en er kwam een examencommissie
op bezoek. Onder hun toezicht heb ik thuis examen gedaan.
Nu doe ik de hbo-opleiding Biologie & medisch laboratoriumonderzoek.
Hier heb ik me nog niet ziek hoeven melden. Het voelt als een heel
ander leven nu en mijn contact met jaargenoten is ook anders, omdat
ik nog niet afwezig ben geweest en met hen mee kan doen. Ik hoop
dat het zo blijft. En komt er weer een bacteriële infectie, dan is dat zo.”
Erysipelas heet ook wel: wondroos of belroos. Het is een via de
lymfebanen voortschrijdende ontsteking van de huid en onderhuid.
Hierbij speelt meestal een streptokokkeninfectie een rol. De vorming
van fistels hoeft bij erysipelas niet op te treden. Bij sommige
ernstige terugkerende vormen kan het echter wel mogelijk zijn.
De meeste bacteriën, waaronder streptokokken, kunnen op een
intacte, normale huid geen kwaad. Maar ze kunnen zich in een wond
nestelen, of zoals bij Marieke in een fistel. En als ze daar goed
gedijen, breiden ze zich uit en kan een heftige infectie ontstaan.
Zo’n infectie kan zich vrij snel uitbreiden. De huid wordt rood,
gezwollen, warm en doet pijn. De patiënt krijgt bovendien (hoge)
koorts. Het is een ernstige infectie die kan leiden tot ziekenhuisopname.
Meestal ontstaat wondroos op de voeten of de benen (meestal
slechts aan een van beide benen/voeten). Een en ander heeft te
maken met de druk in de lymfe- en bloedvaten, die is in de benen
het hoogst. Dat betekent dat in de voeten en benen eerder een
ophoping van vocht ontstaat (oedeem) en dat vergroot de kans op
wondroos. Wanneer iemand lymfe- of bloedvatproblemen heeft
waardoor hij vochtophopingen krijgt in de benen, is de kans op
erysipelas ook groter. Door het tegengaan van vochtophopingen
en toediening van antibiotica kunnen de infectie en symptomen
worden bestreden.
H U I D J U N I 2 0 0 7 | 1 3