Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be
Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be
Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Tweemaandelijkse</strong> <strong>uitgave</strong><br />
Nr. 6 novem<strong>be</strong>r - decem<strong>be</strong>r 2005 - 25 ste Jaargang<br />
<strong>Revue</strong> <strong>bimestrielle</strong><br />
Nr. 6 novembre - décembre 2005 - 25iéme Année<br />
Verantwoordelijke uitgever :<br />
Editeur Responsable :<br />
I.M.S.O. MELSBROEK<br />
WWW. IMSO.<strong>be</strong><br />
UIT EN THUIS<br />
AMICALEMENT VOTRE<br />
IMSO-team Uitgiftekantoor :<br />
Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :<br />
1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel
INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE<br />
Overzicht ....................................................................................................... 3<br />
Overleden / Nous ont quittés ....................................................................... 4<br />
Beste Leden ................................................................................................... 5<br />
Interview met Marina Goovaerts................................................................ 7<br />
Wie wilt mij helpen… (Michèle Béduneau)................................................. 12<br />
Lunteren (André Werelds) ............................................................................ 13<br />
Winnaar van puzzle Nr.5............................................................................. 15<br />
Betreft: reis Turkije ..................................................................................... 16<br />
Wist U dat… ................................................................................................. 19<br />
Enkele na<strong>be</strong>schouwingen over ECTRIMS 2005 (Dr. P. Ketelaer)........... 20<br />
IMSO-Melsbroek Feestkalendar 2006 ....................................................... 23<br />
Lucia (André Werelds)................................................................................... 24<br />
Biogen Idec MS-zorgprijs (Dr. P. Ketelaer, A. Werelds)............................ 26<br />
Puzzel NL ...................................................................................................... 28<br />
Bonne (A. Werelds)........................................................................................ 29<br />
Dialoogvergadering 9 & 23/11/2005 ........................................................... 31<br />
Werkgroep Dialoog ...................................................................................... 32<br />
Anniversaires - Verjaardagen..................................................................... 33<br />
Cher Membre................................................................................................ 35<br />
Interview de Marina..................................................................................... 37<br />
J’ai <strong>be</strong>soin de vous… (Michèle Béduneau) .................................................. 42<br />
Objet: voyage en Turquie............................................................................ 44<br />
Voyage au fil de l’eau (Michèle Béduneau) ................................................. 46<br />
Le Prix 2005 d’assistance SEP Biogen Idec (Frans De Kuyssche)............ 49<br />
Savez-vous que.............................................................................................. 51<br />
Réunion du Groupe “Dialogue” du 9 & 23/11/2005.................................. 52<br />
Groupe de travail Dialogue ......................................................................... 53<br />
IMSO-Melsbroek Calendrier des Fêtes 2005 ............................................ 54<br />
Quelques considérations sur le congrès ECTRIMS 2005 (Dr.P.Ketelaer).. 56<br />
Puzzle FR....................................................................................................... 58<br />
Oplossing puzzel / Solution du puzzle ........................................................ 59
OVERZICHT<br />
Ja, <strong>be</strong>ste lezer, het jaar is weer voorbij en dit is reeds ons zesde en laatste<br />
nummer van 2005.<br />
Het is het nummer van de wensen en de goede voornemens, maar van nog<br />
heel wat meer.<br />
Zo heb je klassieke rubrieken als 'Dialoog', 'Feestkalender' en<br />
Verjaardagen'.<br />
Mijn eigen eigenzinnige oma komt ook om het hoekje kijken en voorts heb<br />
je nog het interview met Marina (Goovaerts) die we van een andere kant<br />
leren kennen.<br />
"Lunteren" is dan weer een verslag van een vakantie op de rand van de<br />
Veluwe. Veel Melsbroekse patiënten kunnen erover meespreken. Anderen<br />
trokken dan weer veel verder weg, naar Turkije. Ook hierover een<br />
verslag.<br />
'Lucia' is dan weer de naam van een stagiaire die enkele weken lang bij<br />
ons 'desperate housewife' kwam spelen.<br />
Er is dus voldoende variatie tot en met de heilige Sylvester.<br />
IMSO 2005 / 6 - -316-12-200516-12-2005<br />
3<br />
A.W.
Overleden Nous ont quittés<br />
Monsieur<br />
Théo Delcon<br />
né à Châtelineau, le 30 décembre 1933 et<br />
décédé à Melsbroek, le 6 décembre 2005<br />
Monique Wetzels<br />
née le 31 mars 1964, décédée le 23<br />
novembre 2005<br />
mevrouw<br />
Hortense, Josephine, Ghislaine<br />
Paquet<br />
Geboren te Etter<strong>be</strong>ek op 14 januari 1912<br />
Overleden in het Academisch Ziekenhuis te<br />
Jette op 9 okto<strong>be</strong>r 2005<br />
Isidore van Haver<br />
Né à Watermael-Boitsfort, le avril 1930 et y<br />
décédé le 8 décembre 2005<br />
IMSO 2005 / 6 - -416-12-200516-12-2005<br />
4
Beste Leden,<br />
Ter gelegenheid van het nieuwe jaar bieden we u allen en uw<br />
familie van harte onze <strong>be</strong>ste gelukwensen aan. Het jaar 2005 zal in<br />
onze herinnering blijven verder leven als een jubileumjaar van 25<br />
jarig <strong>be</strong>staan.<br />
Naast onze vele activiteiten die alle vlot verliepen dankzij de inzet<br />
van vele vrijwilligers, waarvoor onze welgemeende dank, wensen<br />
eveneens onze sponsors, en in het bijzonder het Sporthuis voor<br />
MS, de Rotary Club van Zaventem en de 15 de WING, zeer hartelijk<br />
te <strong>be</strong>danken voor hun financiële steun. Zij maken mogelijk dat<br />
onze MS leden kunnen genieten van terug<strong>be</strong>taling van medicatie,<br />
aankoop van niet of slechts gedeeltelijk terug<strong>be</strong>taald<br />
revalidatiemateriaal, de ter<strong>be</strong>schikkingstelling van twee<br />
appartementen aan zee naast het organiseren van vele recreatieve<br />
activiteiten en het uitgeven van ons tijdschrift “Uit en Thuis”.<br />
We waren ook verheugd te vernemen dat de reis naar Turkije<br />
waaraan 15 patiënten met <strong>be</strong>geleider deelnamen een groot succes<br />
werd. Begin januari wensen we met een comité voor het verder<br />
organiseren van de jaarlijkse IMS reis te starten en zullen we alle<br />
deelnemers van de vorige reis maar ook andere geïnteresseerden<br />
uitnodigen tot een evaluatie en overleg <strong>be</strong>treffende het verder te<br />
organiseren jaarlijkse IMSO reis.<br />
Met goede voornemens zien we 2006 tegemoet en vragen u onze<br />
MS leden, voor de verdere goede werking van onze<br />
dienstverlening rekening te willen houden met de hierna<br />
<strong>be</strong>schreven maatregelen die vanaf 01.01.2006 zullen van toepassing<br />
zijn.<br />
Met vriendelijke groeten<br />
Christel Kempeneers Dr. P. Ketelaer<br />
Voorzitter Ondervoorzitter<br />
IMSO 2005 / 6 - -516-12-200516-12-2005<br />
5
Praktische richtlijnen<br />
Na <strong>be</strong>spreking in de Raad van Bestuur werden een aantal<br />
praktische punten <strong>be</strong>sproken :<br />
- het actualiseren van onze ledenlijst.<br />
Sommige leden vergeten soms hun lidmaatschapsgeld te<br />
<strong>be</strong>talen waardoor ze in moeilijkheden kunnen komen i.v.m.<br />
eventuele terug<strong>be</strong>taling van financiële tussenkomsten. Om<br />
deze problemen te voorkomen vindt de Raad het geraadzaam<br />
dat de MS leden hun lidmaatschapsgeld zouden storten vóór 1<br />
maart 2006 op het rekeningnummer van de vereniging<br />
310‐0452575‐59.<br />
- Aanpassing van het lidmaatschapsgeld :<br />
Vanaf 2006 wordt dit als volgt :<br />
MS leden : 10 €. Voor nieuwe leden <strong>be</strong>staat er een wachttijd van<br />
6 maanden om te genieten van de financiële tussenkomsten.<br />
Uitzondering wordt wel voorzien in geval van<br />
hoogdringendheid bv. bij terug<strong>be</strong>taling van een anti‐<br />
decubituskussen of een anti‐decubitus matras.<br />
Voor de familieleden en vrijwilligers <strong>be</strong>draagt het<br />
lidmaatschapsgeld 15 €.<br />
Voor sympathisanten <strong>be</strong>draagt het 25 €. Een <strong>be</strong>wijs van fiscale<br />
vrijstelling mag slechts afgeleverd worden indien het gestorte<br />
<strong>be</strong>drag (het lidmaatschapsgeld niet in<strong>be</strong>grepen) 30 € <strong>be</strong>draagt.<br />
Gelieve het toegevoegd <strong>be</strong>talingsformulier te gebruiken voor de<br />
<strong>be</strong>taling van uw jaarlijkse bijdrage .<br />
Terug<strong>be</strong>taling medicatie :<br />
Deze dienstverlening vraagt veel bijkomend werk aan de vrijwilligers<br />
omdat geregeld wordt afgeweken van de richtlijnen. Daarom heeft de Raad<br />
van Bestuur <strong>be</strong>slist dat vanaf 01 januari 2006 iedere aanvraag voor<br />
terug<strong>be</strong>taling moet vergezeld zijn van het origineel document 704 N. De<br />
medicatiekosten opgelopen tijdens de maand b.v. decem<strong>be</strong>r 2005 komen in<br />
aanmerking voor terug<strong>be</strong>taling indien ze ingediend worden vóór 15<br />
januari 2006. Een laattijdig verstuurde aanvraag zal niet meer in<br />
aanmerking komen voor terug<strong>be</strong>taling.<br />
IMSO 2005 / 6 - -616-12-200516-12-2005<br />
6
Interview met Marina Goovaerts<br />
reïntegratiecoördinator te Melsbroek.<br />
Marina, kan je de <strong>be</strong>tekenis van deze term<br />
reïntegratiecoördinator wat nader<br />
toelichten ?<br />
IMSO 2005 / 6 - -716-12-200516-12-2005<br />
7<br />
Een reïntegratiecoördinator is iemand die<br />
de reïntegratieactiviteiten in een<br />
revalidatiecentrum coördineert, ontwikkelt<br />
en stimuleert. Iemand die in het<br />
revalidatieproces aandacht heeft voor het<br />
aspect tewerkstelling en de andere<br />
therapeuten stimuleert ook te werken met<br />
het aspect tewerkstelling.<br />
Je werkt reeds vele jaren in ons Centrum, hoe <strong>be</strong>n je er toe gekomen om<br />
je helemaal op het probleem van reïntegratie grondig te gaan<br />
toeleggen ?<br />
Twee jaar geleden, in juli 2003, vroeg Dokter Van Laere of ik<br />
geïnteresseerd was om in het Interreg-project te stappen. Het ziekenhuis<br />
had zich net geëngageerd voor dit project en had dringend een<br />
medewerker nodig die de taak van reïntegratiecoördinator op zich nam .Ik<br />
heb niet lang moeten twijfelen om die taak te aanvaarden.<br />
Doordat ik ook al jaren lid <strong>be</strong>n van de vakbond, weet ik hoe <strong>be</strong>langrijk<br />
tewerkstelling is in iemand zijn leven.<br />
Voor personen met MS die trachten zo geïntegreerd mogelijk te blijven in<br />
de samenleving, is tewerkstelling zeer <strong>be</strong>langrijk.<br />
Ik geloof er in, dat personen met MS vaak nog heel wat te bieden heb<strong>be</strong>n<br />
op de ar<strong>be</strong>idsmarkt mits de nodige ondersteuning en de juiste <strong>be</strong>geleiding.<br />
Hoe kijk je aan tegen de challenge MS en werk ? Welk zijn de specifieke<br />
aandachtspunten in MS ?<br />
Het is inderdaad een grote uitdaging. Het is niet evident om als persoon<br />
met MS je professionele carrière verder te zetten. Je moet opboksen tegen<br />
vooroordelen van je thuisomgeving, van je werkomgeving, soms zelfs van<br />
adviserend geneesheren van de mutualiteiten.
Wat houdt iemand met MS aan het werk?<br />
a.In de eerste plaats de goodwill van de werkgever. Je kan bijna niet<br />
anders dan de diagnose aan de werkgever te vertellen, ook al heb<strong>be</strong>n veel<br />
personen met MS daar weerstand tegenover.<br />
b. Snel ingrijpen is ook heel <strong>be</strong>langrijk. Als iemand voelt dat het werk te<br />
zwaar wordt, moet er snel onderhandeld worden met de werkgever. Je<br />
moet geen jaren wachten tot het echt niet meer gaat. Snel onderhandelen<br />
over een andere taakinhoud of vermindering van je werkuren is vaak<br />
nodig.<br />
c. Nadenken over energiemanagement: hoe kan ik mijn energie spreiden<br />
over de loop van de dag/week zodanig dat ik mijn tewerkstelling kan<br />
volhouden.<br />
Minder werken is iets dat dikwijls overwogen moet worden.<br />
Niet iedereen kan een voltijdse tewerkstelling volhouden, vandaar dat er<br />
vaak in een statuut van ‘toegelaten ar<strong>be</strong>id’ gestapt wordt, met<br />
goedkeuring van de adviserend geneesheer van de mutualiteit.<br />
d. Aanpassing van de werkplaats: kan iemand <strong>be</strong>ter werken met een<br />
andere werkstoel, met airco, met een aparte bureau?<br />
Dit moet <strong>be</strong>sproken worden met de werkgever en er kan een tussenkomst<br />
gevraagd worden aan het Vlaams Fonds.<br />
e. In de privé-sector kan CAO 26 aangevraagd worden. Dat is een<br />
loonsubsidie naar de werkgever toe, om een persoon met handicap aan het<br />
werk te houden. Het Vlaams Fonds <strong>be</strong>taalt de loonsubsidie.<br />
Door de meeste mensen in ons Centrum is het ook geweten dat je<br />
deelneemt aan een studie rond tewerkstelling in MS : het Interreg<br />
project. Kan je hierover wat meer uitleg verstrekken hoe ditv project<br />
georganiseeerd is ?<br />
Het Interreg-project is een grensoverschrijdend pilootproject,<br />
gefinancierd door de Europese Unie en de provincies Limburg (zowel<br />
Nederland als België).<br />
Het is gestart in juli 2003 en loopt tot juni volgend jaar. De <strong>be</strong>doeling is<br />
dat 8 revalidatiecentra in Nederland en België samenwerken om het<br />
aspect ‘tewerkstelling’ sneller aan bod te laten komen in het<br />
revalidatieproces.<br />
IMSO 2005 / 6 - -816-12-200516-12-2005<br />
8
Binnen dit project willen de revalidatiecentra zorgen voor een <strong>be</strong>geleiding<br />
op maat van de patiënt, om de kansen op tewerkstelling van de patiënt<br />
optimaal te <strong>be</strong>nutten.<br />
Het is heel <strong>be</strong>langrijk een patiënt zo snel mogelijk te zien na het stellen<br />
van de diagnose of bij de eerste vragen en problemen rond tewerkstelling.<br />
Overleg met de werkgever en ar<strong>be</strong>idsgeneesheer is dikwijls nodig om de<br />
persoon met MS aan het werk te houden.<br />
De <strong>be</strong>doeling is dat de 8 revalidatiecentra leren van elkaar en regelmatig<br />
elkaars knowhow op elkaar afstemmen.<br />
Welke activiteiten heb je in dit kader tijdens de laatste twee jaren<br />
ontwikkeld ? Zeg ons wat meer over de vroeg<strong>be</strong>geleiding die je samen<br />
met Prof. Dubois opgestart zijt in het UZ Gasthuis<strong>be</strong>rg ?<br />
Het <strong>be</strong>langrijkste wat er de laatste 2 jaar ontwikkelt is, is dat er iemand is<br />
vrijgesteld , zijnde ikzelf, om te kunnen werken rond het aspect<br />
tewerkstelling.<br />
Mijn eerste activiteit was dan ook een opleiding volgen om mijn kennis<br />
van de sociale zekerheid uit te breiden. Dit is noodzakelijk om adviezen te<br />
kunnen geven rond tewerkstelling.<br />
Een tweede activiteit wat ontwikkelt is, is dat mensen met MS mij kunnen<br />
consulteren rond tewerkstellingsproblemen. Tijdens 1 of meerdere<br />
gesprekken worden de problemen onderzocht en krijgt men een advies<br />
naar de toekomst toe.<br />
Indien het nodig is wordt de werkgever of de <strong>be</strong>drijfsgeneesheer<br />
gecontacteerd en volgt een overleg op de werkvloer.<br />
Deze gesprekken kunnen doorgaan in de sessies ‘vroeg<strong>be</strong>geleiding’.<br />
Na een consultatie bij Dr. Ilsbrouckx , kunnen mensen in een kort traject<br />
stappen van 6 <strong>be</strong>handelingsdagen, waarin ze een multidisciplinair advies<br />
krijgen naar de toekomst toe.<br />
Een derde activiteit zijn de consultaties in Gasthuis<strong>be</strong>rg bij Prof. Dubois.<br />
Prof. Dubois verwijst mensen met MS die tewerkstellingsvragen heb<strong>be</strong>n<br />
aan mij door.<br />
Elke vrijdagnamiddag gaat deze consultatie door.<br />
Hoe ga je tewerk om de kandidaten te evalueren ?<br />
Aangezien het interreg-project nog loopt, hou ik mij aan de criteria<br />
opgesteld door het project:<br />
-zowel mannen en vrouwen komen in aanmerking<br />
IMSO 2005 / 6 - -916-12-200516-12-2005<br />
9
-personen tot 55 jaar worden toegelaten<br />
-patiënten dienen werk te heb<strong>be</strong>n of niet langer dan 5 jaar geleden nog<br />
gewerkt heb<strong>be</strong>n.<br />
Ook schoolverlaters, die niet meer leerplichtig zijn en niet langer dan 5<br />
jaar geleden de school verlaten heb<strong>be</strong>n, komen binnen het project in<br />
aanmerking<br />
- deelnemers moeten wonen binnen de Euregio: voor België zijn dit de<br />
provincies Brabant, Limburg en Antwerpen<br />
- de diagnose MS moet vastgesteld zijn<br />
- er moet een motivatie zijn tot ar<strong>be</strong>idsreïntegratie<br />
Door de ervaring die we tot nu toe opgebouwd heb<strong>be</strong>n, pro<strong>be</strong>er ik mij<br />
zoveel mogelijk te richten op mensen die nog werk heb<strong>be</strong>n. Door snel de<br />
problemen te detecteren en eventueel snel contact op te nemen met de<br />
werkgever, pro<strong>be</strong>er ik de mensen aan het werk te houden.<br />
Eens je je werk kwijt <strong>be</strong>nt, is het voor een persoon met MS, heel moeilijk<br />
terug aan de slag te gaan. De economische situatie is niet zo gunstig voor<br />
mensen met een handicap, vandaar dat een snelle interventie om mensen<br />
aan het werk te houden heel <strong>be</strong>langrijk is.<br />
Mensen die geen werk heb<strong>be</strong>n, worden ook opgenomen in het project,<br />
maar zal ik toch doorverwijzen naar Ar<strong>be</strong>idstraject<strong>be</strong>geleiding (ATB), die<br />
meer expertise heb<strong>be</strong>n op dit vlak.<br />
ATB kan opleidingen aanbieden om mensen op die manier terug op de<br />
ar<strong>be</strong>idsmarkt te brengen.<br />
Hoe ging men vroeger tewerk i.v.m. de tewerkstellingproblematiek te<br />
Melsbroek en wat heeft de inbreng van dit project verandert in de<br />
aanpak van deze problematiek ?<br />
Ik denk dat er in Melsbroek altijd aandacht geweest is voor de<br />
tewerkstellingsproblematiek van mensen met MS, denken we maar aan een<br />
project van een 10-tal jaren geleden dat ook over deze problematiek ging.<br />
Maar, volgens een meting die ook plaatsgevonden heeft in ’t kader van<br />
Interreg, was de aandacht voor tewerkstelling enkel op vraag van de<br />
patiënt zelf en minder gesystematiseerd als nu.<br />
Het vernieuwende van het project is dat we de patiënten snel willen<br />
informeren over de verschillende tewerkstellingsmogelijkheden en dat de<br />
werkgever en eventueel de ar<strong>be</strong>idsgeneesheer wordt <strong>be</strong>trokken.<br />
We richten ons op mensen die pas hun diagnose gekregen heb<strong>be</strong>n, als je<br />
jaren wacht met over tewerkstelling te praten, is het vaak te laat.<br />
IMSO 2005 / 6 - -1016-12-200516-12-2005<br />
10
Door de ruchtbaarheid die er gegeven wordt aan het project, zijn ook de<br />
andere therapeuten alerter voor tewerkstellingsvragen.<br />
En mogen we niet vergeten, door de subsidie van de Europese Unie,<br />
kunnen een heel aantal therapeuten opleidingen volgen die te maken<br />
heb<strong>be</strong>n met tewerkstelling.<br />
Hoe groter onze expertise, hoe <strong>be</strong>ter we de mensen kunnen helpen!<br />
Bestaat er binnen de functie van reïntegratiecoordinator ook enige<br />
<strong>be</strong>langstelling voor andere aspecten zoals vrijwilligerswerk en<br />
participatie in brede zin ?<br />
Helaas is de tewerkstellingsproblematiek zo complex dat ik mij enkel richt<br />
op loonvormende ar<strong>be</strong>id.<br />
Ik denk dat vrijwilligerswerk en participatie in de brede zin, wel aan bod<br />
komt bij mijn collega’s van de sociale dienst.<br />
Doe je dit werk graag ?<br />
Ik doe dit werk zeer graag en heb ook echt het gevoel iets te kunnen<br />
<strong>be</strong>tekenen voor mensen die problemen heb<strong>be</strong>n met hun tewerkstelling.<br />
Mensen met MS zijn zeer blij bij iemand terecht te kunnen met al hun<br />
vragen rond tewerkstelling.<br />
Voor mezelf is dit een boeiende verruiming van mijn taken binnen de<br />
sociale dienst van de MS-kliniek.<br />
Hoe zie je de toekomst, na het <strong>be</strong>ëindigen van dit project?<br />
De toekomst, die er snel zal zijn, want het project loopt tot juni 2006, is<br />
nog onzeker.De wens vanuit de directie om verder te werken rond de<br />
‘ar<strong>be</strong>idsrevalidatie’ is er zeker, maar er moeten middelen gevonden<br />
worden. Vanuit de overheid is er nog geen pasklaar antwoord voor<br />
subsidiering.<br />
Ik hoop echter dat er nog iets uit de bus komt, want het zou spijtig zijn, dit<br />
werk dat absoluut nuttig is, te moeten stoppen omwille van te weinig<br />
financiële middelen.<br />
Hoe kunnen mensen je contacteren voor bijkomende informatie?<br />
Mensen kunnen mij contacteren op volgende telefoonnummers:<br />
02/751 57 13<br />
02/753 16 55<br />
Of op mijn e-mailadres: marina.govaerts@ms-centrum.<strong>be</strong><br />
IMSO 2005 / 6 - -1116-12-200516-12-2005<br />
11
Wie wil er mij helpen …<br />
Steeds op zoek naar aangepaste plaatsen, voornamelijk voor het<br />
doorbrengen van enkele dagen vakantie, zou ik graag te weten komen waar<br />
ik deze gepaste informatie kan <strong>be</strong>komen.<br />
Graag zou ik een aangepaste woning, zoals de formule <strong>be</strong>d en breakfast,<br />
of een vakantieoord vinden die mij zou toelaten als rolstoelgebruiker<br />
samen met mijn familie op vakantie te gaan.<br />
Kent u zulke plaatsen of had u reeds de gelegenheid om in aangepaste<br />
omstandigheden in de Antwerpse Kempen, de Limburgse Kempen of<br />
Henegouwen te verblijven.<br />
Indien u via internet kennis heeft over specifieke sites voor<br />
gehandicapten waar ik de gezochte informatie kan vinden in de<br />
aangewezen regio’s zou ik uw hulp ten zeerste waarderen. Ik dank u bij<br />
voorbaat.<br />
Michèle Béduneau.<br />
Avenue Poplimont 36<br />
1090 Bruxelles<br />
<strong>be</strong>dudock@skynet.<strong>be</strong><br />
----- PUB DRUKKERIJ 1/2<br />
IMSO 2005 / 6 - -1216-12-200516-12-2005<br />
12
Lunteren<br />
Op 16 juli was de jaarlijkse Operatie Barbarossa met zijn liftbus, zijn handicar<br />
en materiaalwagen weer op gang gekomen. We staken de grote rivieren over<br />
en waren dus in Holland. We trokken naar het zuidwesten van de Veluwe,<br />
naar het Gelderse Lunteren. Het Bosgoed lag midden in de bossen en het<br />
eerste wat we hoorden was de kreet van de buizerd . Veel andere vogels<br />
zouden we niet meer zien. De reden laat zich raden. Het verblijf zelf viel<br />
geweldig mee. Nooit gezien, perfect aangepast met voor iedereen een hooglaag<strong>be</strong>d.<br />
En het eten in Nederland is er met zevenmijlslaarzen op vooruitgegaan.<br />
Trouwens ik prefereer steeds de keuken van het land zelf.<br />
Een goede vishandel zorgt voor heerlijke kib<strong>be</strong>ling en verse lekker<strong>be</strong>kjes. Ik<br />
smelt als ik eraan denk.<br />
Helaas ,<strong>be</strong>ste lezer,er is één ding waar ze absoluut niets van weten en dat is<br />
: ‘bier’.De namen ‘Heineken’ en ‘Amstel’ zeggen genoeg. Om dat afwaswater<br />
aan de hele wereld gesleten te krijgen, moet je een verdraaid handige<br />
zakenman zijn.<br />
De eerste dag was er een wandeling naar de Schele<strong>be</strong>rg. We <strong>be</strong>stelden een<br />
Witte Trappist en kregen een recipiënt met een geelachtig bocht met het<br />
uitzicht van kattenpis en dito smaak.<br />
Het glas noch de temperatuur heb<strong>be</strong>n enig <strong>be</strong>lang. Een Hoegaarden in een<br />
heet Duvelglas. Het kan allemaal.<br />
’s Avonds werden er bij echt bier versjes voorgedragen. De eerste prijs ging<br />
naar de heer Ward de Wachter uit Rumst, met het gedicht ‘De kikker en de<br />
kraai’ . De declamator bracht een gevoelvolle interpretatie van de tekst. Uit het<br />
wedstrijdverslag blijkt dat “ de kandidaat van een poëtisch niemendalletje<br />
toch iets weet te maken, méér nog dat hij het hele zootje uit het hoofd kende,<br />
wat gezien zijn gevorderde leeftijd een niet onaardige prestatie mag genoemd<br />
worden . “<br />
De volgende dag trok een sliert van 20 rolstoelen naar de buurtschap<br />
Meulunteren, voorafgegaan door een heuse Vlaamse politieagent . Naar de<br />
huizen te oordelen woonden hier alleen lui die flink in de slappe was zaten,<br />
want hun gazonnetje was elke keer zo’n honderd meter breed en diep, met<br />
een weelde aan bloemen en planten. Genoeg werk om één vol jaar te<br />
snoeien, te maaien, te planten en te zaaien. Het stulpje zelf werd <strong>be</strong>waakt<br />
door ten minste twee rottweilers of Duitse herders. Hiermee vergeleken zijn de<br />
Waasmunsterse villa’s niet méér dan een verdienstelijke poging. En de<br />
kostprijs op de vastgoedmarkt <strong>be</strong>droeg gemakkelijk 850 000 €. We trokken<br />
IMSO 2005 / 6 - -1316-12-200516-12-2005<br />
13
naar café “Het Hek” en werden er <strong>be</strong>laagd door een vogel die normaal het<br />
symbool is van de vrede.<br />
Ze loste haar eerste bom en raakte een hoofd en een buik. Bij haar tweede<br />
aanval trof ze een knie en een handtas. Wij dus weg. Het traject sneed het<br />
bos in en liep vrij steil omhoog. Het moet zowat de enige <strong>be</strong>rg geweest zijn die<br />
Nederland rijk is. Achteraf weer een biertje, nu in “De Lunterse Boer”. Het<br />
zoveelste <strong>be</strong>wijs dat de Nederlanders niet weten wat biercultuur is.<br />
De dag erna kregen we van Louis, een plaatselijk natuurgids, een wandeling<br />
vol uitleg over de natuur en de erbij horende volksverhalen. Heerlijk, zonder<br />
meer.<br />
Hoe Nederland er vroeger moet heb<strong>be</strong>n uitgezien, zagen we in het<br />
Openluchtmuseum in Arnhem waar we van een lekkere Brabantse koffietafel<br />
konden genieten (compleet met pasteitje , broodje krekèt en krentebrood).<br />
Dan trokken we van de Gelderse boerderij naar een rijke herenboerderij uit<br />
het Noorden met als kern het woonhuis en errond en ertegen de stallen voor<br />
het vee dat met zijn adem de rijke boeren in hun alkoven warm hield tijdens<br />
de winter. Vandaar ging het naar de mooie Zaanstreek met zijn typische<br />
architectuur en groene kleur. Je vond er een bakkerij en ook een ‘industriële’<br />
wasserij. Op het plein verkochten ze zelfs poffertjes (een combinatie van<br />
pannenkoeken en oliebollen )<br />
Een eind verderop vonden we drie identieke ar<strong>be</strong>idershuisjes, maar ze<br />
verschilden door de tijd van hun inrichting. Van de ouderwetse kakdoos met<br />
gat in ’t midden ging het van buiten naar binnen. De derde versie had al<br />
waterspoeling . Aan het einde liepen we door een ouderwetse kroeg met aan<br />
de overkant mogelijkheid tot <strong>be</strong>ugelen .Maar toen konhet voor ons niet meer<br />
door de <strong>be</strong>ugel en zijn we maar in het treintje gestapt.<br />
’s Avonds lekkere vis : Pangasiusfilet.<br />
Op donderdag trokken we met een nijdige wind op kop naar Barneveld,<br />
thuishaven van het <strong>be</strong>roemde Barnevelder kippenras. We <strong>be</strong>zochten er het<br />
‘Nederlandse pluimveemuseum’.Eerst mochten we wat spelen met de<br />
drukknoppen van de veilingklok. Maar toen kwam het ‘moment de gloire’ van<br />
Staf , echtgenoot van Marie-Louise Van Lent,en zelf een <strong>be</strong>kend kippenfokker<br />
uit Heist-op-den-Berg . Tussen de grafische voorstellingen, de legbatterijen en<br />
de broedmachines kreeg hij de door hem <strong>be</strong>stelde <strong>be</strong>broede eieren. Na<br />
enkele weken had hij wel acht Barnevelder kuikens . Na een paar<br />
Nederlandse koeken en een kop koffie of thee <strong>be</strong>gon het plots hevig te<br />
regenen. Rik <strong>be</strong>sloot iedereen met personenwagens of handicar naar huis te<br />
laten brengen .<br />
’s Avonds wachtte ons een heerlijke,overvloedige bar<strong>be</strong>cue .<br />
De volgende dag gingen we naar het pannenkoekenhuis. En ’s avonds volgde<br />
een geslaagde diavoorstelling over de Veluwe door de ons intussen <strong>be</strong>kende<br />
Louis.<br />
IMSO 2005 / 6 - -1416-12-200516-12-2005<br />
14
De volgende dag naar Boom. Rik en zijn staf hadden het hem weer eens<br />
gelapt.<br />
Bij het <strong>be</strong>ëindigen van deze tekst <strong>be</strong>reikt mij het tragische nieuws van de dood<br />
van Rikkie Michiels , voorzitter van de m.s.-kring “De Hoorn” uit Boom.<br />
Rik was voor ons een vader die elke maand zijn kinderen een onvergetelijke<br />
namiddag <strong>be</strong>zorgde met taart en koffie en een warm avondmaal . Samen met<br />
een enthousiaste groep vrijwilligers organiseerde hij twee vakanties per jaar<br />
en zelfs een heuse cruise op de Rijn of de Nederlandse binnenwateren .<br />
Steeds was aan alles gedacht. Als patiënt kon je op deze steenrots je kerk<br />
bouwen. En je ging altijd vóór, ook vóór de vrijwilligers of het <strong>be</strong>stuur. Hij was<br />
voor ons een lichtbaken ,de ster der wijzen die steeds de juiste richting<br />
aanwees.<br />
Hij stak al zijn tijd in ons. Het was zo erg dat hij zelf geen tijd meer heeft<br />
gevonden om rustig te sterven. En Ida verloor haar tweede echtgenoot aan<br />
dezelfde vreselijke ziekte.<br />
Bij zijn kist en vóór het open graf heb ik geen schietge<strong>be</strong>dje gepreveld, maar<br />
gezegd: “Rik jongen, vaarwel en tot weerziens. En vooral ontzettend <strong>be</strong>dankt<br />
voor alles wat je voor ons gedaan hebt.” Tenslotte was hij een hele grote<br />
meneer en dat <strong>be</strong>tekent wat, want om zijnsgelijken op te tellen, heb ik de<br />
vingers van mijn rechterhand niet nodig. Rik zijn lichaam is gestorven . But his<br />
soul goes marching on….<br />
PUZZEL NR.5<br />
IMSO 2005 / 6 - -1516-12-200516-12-2005<br />
15<br />
A.W.<br />
Het was weer een moeilijke opgave deze keer. Een<br />
correct antwoord kregen we van<br />
Karin Leliveld en Patrick Vermeylen.<br />
Het lot wees laatstgenoemde aan als winnaar van onze<br />
25 € . Proficiat!
IMSO 2005 / 6 - -1616-12-200516-12-2005<br />
16<br />
Kiris, 7/10/2005.<br />
Geachte Voorzitter, Bestuursleden van IMSO‐Melsbroek.<br />
Betreft : reis Turkije<br />
Proficiat met jullie 25 jarig jubileum. Dank zij jullie inzet en<br />
geldelijke steun heb<strong>be</strong>n verscheidene patiënten en hun <strong>be</strong>geleiders<br />
deze reis kunnen maken.<br />
Het landschap is prachtig, het hotel is uitstekend, het personeel<br />
heel <strong>be</strong>hulpzaam t.o.v. de patiënten. Op enkele uitzonderingen na<br />
zelf super.<br />
Bedankt Christel voor de vele moeilijkheden die je hebt weten op<br />
te lossen. Maar uiteindelijk zijn we allen goed op weg en ter<br />
plaatse geraakt. Dus in het bijzonder aan jou hartelijk dank en ook<br />
aan de andere leden van het Bestuur.<br />
Zonnige en blije groeten.<br />
Lutgarde De Baerdemaeker<br />
en alle andere <strong>be</strong>geleiders en medereizigers
IMSO 2005 / 6 - -1716-12-200516-12-2005<br />
17
---- PUB HENDRIKS<br />
IMSO 2005 / 6 - -1816-12-200516-12-2005<br />
18
Wist U dat ….<br />
‐ Jean Tuyaerts na een lange loopbaan in de dienst<br />
“Onderhoud” van het Nationaal MS Centrum (NMSC) <strong>be</strong>gin<br />
2006 met pensioen gaat.<br />
‐ Mit Cuveliers van de polikliniek na een 40 jarige<br />
loopbaan in septem<strong>be</strong>r 2005 afscheid nam van het NMSC.<br />
‐ er bij vele personeelsleden een blijde geboorte werd<br />
gemeld :<br />
bij Karin Ver<strong>be</strong>eck (ergo) : Charlotte op 06/07/2005<br />
bij Ann Vergauwen (kiné) : Jules op 07/07/2005<br />
bij Valerie Naeten (vpe C3) : Rune op 11/08/2005<br />
bij Valerie Roekens (ergo) : Pauline op 12/08/2005<br />
‐ Paul Van Asch (hoofd kine) vanaf 01/01/2006 tot<br />
31/12/2006 een jaar tijdskrediet neemt.<br />
‐ Lieve Nuyens na een jaar onderbreking zich weer bij de<br />
kineploeg zal voegen vanaf 01/01/2006.<br />
‐ Twee jonge vrijwilligers uit Turkije vanaf 03.01.2006<br />
voor een periode van 6 maanden ondersteuning zullen<br />
brengen voor het Cy<strong>be</strong>rcafé. Ze komen ter vervanging van<br />
de Piotr en Ewa, de Poolse vrijwilligers die ons verlieten op<br />
31 augustus 2005 en van Zilvinas die ons voor de huidige<br />
tussenperiode wel heeft willen voorthelpen.<br />
IMSO 2005 / 6 - -1916-12-200516-12-2005<br />
19
Enkele na<strong>be</strong>schouwingen over<br />
ECTRIMS 2005<br />
Het European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis<br />
organiseerde zijn jaarlijks congres in Thessaloniki (Griekenland) van 28<br />
septem<strong>be</strong>r tot 1 okto<strong>be</strong>r 2005. Dit ge<strong>be</strong>uren verenigt jaarlijks alle<br />
onderzoekers en clinici die zich intens met het onderzoek en de <strong>be</strong>handeling<br />
van MS <strong>be</strong>zig houden. Daarom is het <strong>be</strong>langrijk om enkele zeer markante<br />
punten te <strong>be</strong>lichten.<br />
Gelukkig wordt er nog veel onderzoek gewijd aan basisonderzoek dat gericht is<br />
om de ziekte <strong>be</strong>ter te leren kennen zoals o.a. wat is de rol van de afbraak van de<br />
myeline maar in dit overzicht wensen we ons te <strong>be</strong>perken tot drie bijdragen<br />
i.v.m. de <strong>be</strong>handeling van MS :<br />
- het voordeel van een vroege <strong>be</strong>handeling van MS<br />
- het <strong>be</strong>lang van lange termijn <strong>be</strong>handeling van MS.<br />
- Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720<br />
Het voordeel van een vroege <strong>be</strong>handeling<br />
Reeds enkele jaren wordt het <strong>be</strong>lang van een snelle start van de <strong>be</strong>handeling met<br />
immunomodulerende medicatie (IMM) onderstreept : ze zou de impact van<br />
inflammatie en axonale degeneratie reduceren en aldus het ziekteverloop gunstig<br />
<strong>be</strong>ïnvloeden.<br />
Een recente studie, de BENEFIT studie (Betaferon in Newly Emerging multiple<br />
sclerose For Initital Treatment) heeft dit <strong>be</strong>vestigd. Deze hoog wetenschappelijke<br />
(gerandomiseerde, dub<strong>be</strong>l blind en multicentre) studie onderzocht in Europa,<br />
Israël en Canada op 292 patiënten de doeltreffendheid en veiligheid van de<br />
Betaferon 250 μg <strong>be</strong>handeling bij patiënten met een eerste klinische opflakkering<br />
welke suggestief was voor MS.<br />
Na twee jaar <strong>be</strong>handeling kon er een significante vertraging van de ziekte<br />
vastgesteld worden : Betaferon reduceerde het risico tot ontwikkelen van een<br />
tweede opflakkering (welke toeliet om een zekerheisdiagnose van MS te stellen)<br />
met 50 %. Slechts 3 % van de met Betaferon <strong>be</strong>handelde patiënten stopte de<br />
<strong>be</strong>handeling wegens nevenwerkingen.<br />
Op het congres werd eveneens aangetoond dat met andere IMM zoals met<br />
Glutameer Acetaat (GA) gunstige resultaten werden <strong>be</strong>reikt.<br />
In een studie uit Oostenrijk met een <strong>be</strong>perkte groep van patiënten met RRMS (MS<br />
met opflakkeringen en remissies), werd na 3 jaar een vrijstelling van<br />
opflakkeringen van 80 % vastgesteld.<br />
IMSO 2005 / 6 - -2016-12-200516-12-2005<br />
20
Het <strong>be</strong>lang van langetermijn <strong>be</strong>handeling van MS.<br />
De meeste studies met IMM duurden maximaal twee jaar. Ze toonden een<br />
gunstig effect aan op het aantal opflakkeringen, de staat van zelfredzaamheid<br />
van de patiënt gemeten door de EDSS schaal (Extended Disability Status Scale)<br />
en de MRI parameters (de magnetische resonantie <strong>be</strong>elden van het centraal<br />
zenuwstelsel). Het was niet duidelijk of deze efficiëntie op langere termijn<br />
<strong>be</strong>waard bleef en of er nadien ook geen toxische effecten konden optreden.<br />
Voorlopige resultaten van een 16 jarige studie met Interferon <strong>be</strong>ta‐1b <strong>be</strong>vestigen<br />
het langetermijn voordeel van <strong>be</strong>handelen.<br />
Beschikbare gegevens met Interferon 1a in een hoge dosering, met data over 7 tot<br />
8 jaar, tonen een significante daling aan in het aantal opflakkeringen.<br />
Met G.A. (Glutameer Acetaat) lopen twee prospectieve langetermijn studies met<br />
inmiddels een duur van 12 jaar. Er zijn momenteel gegevens <strong>be</strong>schikbaar van 10<br />
jaar <strong>be</strong>handeling : ze tonen aan dat G.A. veilig en effectief is en dat er zelfs een<br />
subgroep is die stabiel blijft of zelfs ver<strong>be</strong>tert in de loop van de jaren na de start<br />
van de studie.<br />
Deze langetermijn studies met IMM blijven <strong>be</strong>perkt doch wijzen op efficiëntie. De<br />
meest sprekende resultaten op dit vlak werden <strong>be</strong>komen met GA waarmee men<br />
heeft aangetoond dat deze medicatie een <strong>be</strong>schermend effect <strong>be</strong>zit en mogelijks<br />
ook een neuroprotectief effect. Dit laatste effect vraagt nog verder onderzoek.<br />
Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720.<br />
De eerste resultaten over een nieuw product voor de <strong>be</strong>handeling van personen<br />
met RRMS (relapsing‐remitting vorm van MS) werden gerapporteerd. Ten<br />
overstaan van een controlegroep werd vastgesteld dat na één jaar orale<br />
toediening de frequentie van de opflakkeringen daalde met 70 %. Bij meer dan 80<br />
% van de <strong>be</strong>handelde groep traden tijdens de periode van toediening geen<br />
nieuwe MRI hersenletsels op. De medicatie werd tevens goed verdragen. Deze<br />
resultaten moeten nog <strong>be</strong>vestigd worden op grotere schaal door een fase III<br />
studie maar vele neurologen waren zeer enthousiast over deze preliminaire<br />
<strong>be</strong>loftevolle resultaten.<br />
Referenties<br />
- Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator –<br />
FTY720‐ in relapsing multiple sclerosis in Emerging new treatments. Friday<br />
Sept. 30, 2005 at the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki.<br />
- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.<br />
IMSO 2005 / 6 - -2116-12-200516-12-2005<br />
21<br />
Opgesteld op 30.11.05 door Dr. P. Ketelaer
---- PUB ORTEC<br />
IMSO 2005 / 6 - -2216-12-200516-12-2005<br />
22
IMSO-MELSBROEK<br />
FEESTKALENDER 2006<br />
Zaterdag 18 februari Mosselfeest - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 16 april Bedeling Pasen - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 22 april Kippenfestijn<br />
Zondag 30 april Zwemmarathon Swimso - I.M.S.O<br />
Zondag 07 mei Moederdag - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 10 juni Koud Buffet Patiënten - I.M.S.O.<br />
Zondag 11 juni Vaderdag - I.M.S.O.<br />
Zondag 20 augustus Bar<strong>be</strong>cue - I.M.S.O.<br />
Zaterdag 02 septem<strong>be</strong>r Uitstap patiënten - I.M.S.O.<br />
Zondag 24 septem<strong>be</strong>r Wandeltocht<br />
Zaterdag 21 okto<strong>be</strong>r Mosselfeest - I.M.S.O.<br />
Vrijdag 11 novem<strong>be</strong>r Pannenkoekenbak (Kap. o/d Bos)<br />
Zaterdag 02 decem<strong>be</strong>r St. Niklaasfeest (personeel)<br />
Zaterdag 16 decem<strong>be</strong>r Kerstfeest Rotary<br />
Vrijdag 22 decem<strong>be</strong>r Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.<br />
DEZE KALENDER KAN GEWIJZIGD WORDEN.<br />
Opgemaakt 13.12. 2005<br />
IMSO 2005 / 6 23
Lucia<br />
Hebt u ooit op TV "Moeders mooiste" gezien? Welnu, vergeleken bij haar is<br />
Frank Spencer een gladde jongen, die op elk ogenblik meester is van de<br />
situatie, een lefgozer, a born winner.<br />
Op een ochtend hoorden we de garagedeur openslaan. Een brommer werd<br />
gestald. Enkele ogenblikken later ging de keukendeur open. Ze was zo nat<br />
als een kip die in haar drinkbak gevallen is. Haar sluik haar hing in smalle<br />
slierten tegen haar wangen geplakt. "Gentse waterzooi" was het enige<br />
opschrift dat ik bij dit plaatje kon verzinnen. “Het regent buiten” zei ze. “Wat<br />
je me dààr zegtI” antwoordde ik.<br />
Mijn vrouw gaf haar wat droge kleren, enkele wenken om de dag door te<br />
krijgen en vertrok.<br />
Telkens als ik iets vroeg, antwoordde ze al naargelang de situatie: “Ja,<br />
mijnheer Werelds" "Nee, mijnheer Werelds” "Natuurlijk, mijnheer Werelds."<br />
"Waarom niet, mijnheer Werelds." Enfin, na nauwelijks tien minuten dreigde<br />
ik er een punthoofd van te krijgen en geef toe, dat is geen gezicht. “Zeg maar<br />
André, Lucia" riep ik. Machinaal en bloedernstig antwoordde ze : "Ja,<br />
mijnheer Werelds." Ik reageerde niet meer, na deze uppercut hing ik geruime<br />
tijd als een verslagen bokser' in de touwen. Om 11 uur bracht ze de soep die<br />
ze alleen maar had moeten verwarmen. Alle duivels in de hel konden die zo<br />
heet niet gestookt krijgen. Na een kwartier was ze drinkbaar. Lucia straalde<br />
toen ik zei dat het brouwsel lekker was, maar ze bleef er <strong>be</strong>scheiden onder,<br />
want soep maken had ze altijd al gekund. En daarbij, ik moest maar zeggen<br />
wat ik wilde. “ltaliaans" was haar specialiteit: spaghetti, lasagne, pizza.<br />
"Chinees” moest je haar niet meer Ieren, van nasi goreng, chop choy en<br />
kerrie wist ze alles. Het water liep me in de mond. Was dit het meisje, van<br />
wie de lerares gezegd had dat ze bij het aankleden van een baby, de<br />
pamper boven het broekje had aangedaan. Dat kon toch niet, het zou wel<br />
loos alarm zijn geweest.<br />
Voor alle veiligheid had mijn vrouw haar een wel zeer eenvoudige opdracht<br />
gegeven: gekookte aardappelen, biefstuk en geraspte wortelen met wat<br />
mayonaise. Toen het uur H aangebroken was, kwam ze me halen en trok me<br />
mee naar de keuken. Twee minuten heeft het geduurd voor ik daar iets kon<br />
onderscheiden: alle ruiten en muren waren <strong>be</strong>slagen, kortom tegenover dit is<br />
de luchtvochtigheid in Indochina een lachertje. Ik herkende onze eigen<br />
keuken niet meer. Ik wist trouwens ook niet dat we zoveel potten en pannen<br />
in huis hadden. Vermoedelijk had mijn vrouw achter mijn rug een hele<br />
fabriek leeg gekocht. Alle materiaal stond strategisch opgesteld: de ene met<br />
de handvatten naar binnen, de andere met de steel naar buiten, sommige<br />
een <strong>be</strong>etje <strong>be</strong>vuild, enkele klaar voor de aanval. Trots toonde ze mij een diep<br />
IMSO 2005 / 6 24
ord met een <strong>be</strong>rg geraspte wortelen. "Zou de hele klas komen eten ?" vroeg<br />
ik mij af, maar dat bleek niet het geval. De aardappelen waren kapot gekookt<br />
en dus niet meer bruikbaar voor ‘s avonds. Toen <strong>be</strong>gon ze aan de lekkere,<br />
malse biefstuk. Zwartgeblakerd kwam die op mijn bord terecht. "Hoe kan je<br />
van appetijtelijke dingen toch zo’n rotzooi maken ?" dacht ik. Vanaf die dag<br />
heeft mijn zoon haar elke keer gevraagd IS middags boterhammen te<br />
smeren. Gelukkig heeft hij haar niet verteld waar de elektrische<br />
broodsnijmachine stond, want EHBO is niet zijn sterkste kant. Warme soep<br />
hadden we ook niet meer nodig. Spuitgasten oefenen <strong>be</strong>ter elders. Na de<br />
middag vroeg ik haar mijn arm op de leuning te leggen. Tien minuten later<br />
gaf ze het op, zuchtend: "We heb<strong>be</strong>n geen geluk, mijnheer Werelds."<br />
Plots werd er aan de voordeur ge<strong>be</strong>ld. Ze ging openen en keerde een tijdje<br />
later terug met een <strong>be</strong>richt. Dat die persoon zelf mij ook had willen<br />
<strong>be</strong>zoeken, kwam niet bij haar op. Hij werd dus vakkundig afgepoeierd. Toen<br />
ik haar vertelde dat ze de <strong>be</strong>zoeker had moeten binnenlaten, antwoordde ze<br />
vol ijver: "De volgende keer <strong>be</strong>ter."Diezelfde namiddag slaagde ze er nog in<br />
een onbreekbaar gewaande borstelsteel aan gruzelementen te<br />
breken en het <strong>be</strong>d op te maken met de lakens aan de buitenkant. Toen het<br />
bijna tijd was om te vertrekken, zag ze in dat vuile potten en pannen ook<br />
moeten afgewassen worden. Tot een half uur na sluitingstijd heeft ze zich<br />
het schompus moeten werken om die dag nog weg te geraken. Aan het<br />
einde heb ik haar aangeraden alle keukengerei te laten staan. We moesten<br />
immers de volgende dagen nog eten en wie weet waar we dan alles<br />
moesten gaan zoeken. "Nog een fijne avond" lachte ze en vertrok. "Zonder<br />
jou zal dat geen probleem wezen" dacht ik en liet de spanning van me<br />
afglijden.<br />
IMSO 2005 / 6 25<br />
André Werelds<br />
PS : Lucia was de stagiaire die een hele dag lang het huishouden kwam<br />
<strong>be</strong>sturen, of moet ik zeggen: "in de war sturen."
BIOGEN IDEC MS ZORGPRIJS<br />
Op 19 novem<strong>be</strong>r 2005 werd in the Nationaal MS Centrum te Melsbroek de<br />
Biogen Idec MS‐Zorgprijs uitgereikt. Deze prijs is een geldprijs voor<br />
vrijwilligers die zich op een bijzondere manier inzetten ten <strong>be</strong>hoeve van<br />
mensen met MS. In België wordt deze prijs sinds 2001 jaarlijks uitgereikt,<br />
<strong>be</strong>urtelings aan Vlaanderen en Wallonië. Dit jaar was het de <strong>be</strong>urt aan<br />
Vlaanderen en werden er 11 projecten ingediend waaruit de jury drie<br />
projecten nomineerde :<br />
‐ het “Vakantiecomité “ – Provinciaal Medisch Instituut, Lem<strong>be</strong>rge<br />
‐ de VZW “Sporthuis steunt MS” van Kapelle‐op‐de‐Bos<br />
‐ de MS‐Zelfhulpgroep van Boom.<br />
Dit jaar waren er vele kandidaten die getuigden van een enorme en soms<br />
jarenlange inzet voor personen met MS. De jury duidde het “Vakantiecomité<br />
“ – Provinciaal Medisch Instituut, Lem<strong>be</strong>rge aan als winnaar. Zij kregen een<br />
geldprijs van 5.000 €.<br />
De jury hield er tevens aan om de firma Biogen Idec van harte te <strong>be</strong>danken.<br />
Ze is inderdaad de enige farmaceutische firma in België die een gelijkaardig<br />
lofwaardig initiatief organiseert.<br />
In naam van de jury<br />
Dr. P. Ketelaer<br />
IMSO 2005 / 6 26
Op 19 novem<strong>be</strong>r jl. werd in Melsbroek de Biogen-ldec-zorgprijs 2005 toegekend.<br />
Het is een jaarlijkse prijs die om de 2 jaar wordt uitgereikt, nu eens aan de<br />
Nederlandstaligen, dan weer aan de Franstaligen. Dit jaar was Vlaanderen aan de<br />
<strong>be</strong>urt.<br />
Deze prijs <strong>be</strong>loont een nieuw of <strong>be</strong>staand initiatief dat dankzij vrijwilligers voor<br />
kortere of langere tijd ms-patiënten uit hun sociaal isolement haalt, bv. door<br />
organisatie van bijeenkomsten of vakanties. Uit 11 ingediende projecten selecteerde<br />
de jury er 3 die zich mochten komen voorstellen.<br />
Het waren : - ms. en vakantie (ms-liga)<br />
- ms-kring De Hoorn Boom<br />
- vzw. sporthuis steunt ms.<br />
En hier ging alles voor de eerste keer de bocht uit. Op de uitnodiging stond vermeld<br />
dat de jury na de voorstelling van de 3 projecten zou overleggen en daarna de<br />
winnaar <strong>be</strong>kendmaken. Men moet dan ook niet verbaasd zijn dat, als hiervan wordt<br />
afgeweken, en de winnaar onmiddellijk wordt <strong>be</strong>kendgemaakt, iedereen denkt dat<br />
alles reeds vooraf was <strong>be</strong>disseld.<br />
Ook blijkt dat bij de evaluatie van de 11 deelnemers er geleidelijk 7 criteria<br />
'ontstonden'.<br />
Wie daar het dichtst bijlag, werd de winnaar. Zo werden 3 zéér waardevolle<br />
projecten geselecteerd en ze mochten zich alle 3 komen voorstellen.<br />
Maar de eerste indruk werd nog versterkt toen bleek dat de ms-liga voor de tweede<br />
keer gewonnen had en dit met een project dat de vorige keer helaas niet was<br />
<strong>be</strong>kroond.<br />
Ze vonden het in hun uiteenzetting zelfs <strong>be</strong>langrijk genoeg erop te wijzen dat er<br />
tussen hun vrijwilligers een ingenieur en een apotheker was geslopen. Wordt<br />
daardoor het peil van de vrijwilligers verhoogd misschien ? Toen uit hun dia's bleek<br />
dat hun vrijwilligers allen een soort wit uniform droegen, <strong>be</strong>n ik stilletjes in de lach<br />
geschoten. In dat gezelschap zou ik mij als vakantieganger pas écht 'opgenomen'<br />
gevoeld heb<strong>be</strong>n !<br />
Ze gaan trouwens ook maar 1 keer per jaar met vakantie met een zéér <strong>be</strong>perkt aantal<br />
patiënten.<br />
Ons project, dat van Rikkie Michiels die 29 jaar lang elke maand voor een<br />
gevarieerde bijeenkomst met warm etentje zorgt en 2 vakanties per jaar organiseert,<br />
is duidelijk sterker dan de 2 andere initiatieven. Wij kennen geen numerus clausus,<br />
noch voor de 2 vakanties, noch voor de jaarlijkse cruise op de Nederlandse of Duitse<br />
binnenwateren.<br />
Bij ons <strong>be</strong>talen de vrijwilligers zelfs hun eigen vakantie. En Rikkie, onze poolster, is<br />
vlak nahet indienen van ons project plots overleden. Hij wist er niets van en zou het<br />
zelfs niet graag geweten heb<strong>be</strong>n. Hij zag alleen maar door de ogen van 'zijn' mspatiënten.<br />
Wij hadden het hem zo graag gegund als posthuum eer<strong>be</strong>toon. De Biogen Idec<br />
Zorgprijs 2005 (5000 euro) komt in elk geval ms-patiënten en vrijwilligers ten goede<br />
en dat is tenslotte het <strong>be</strong>langrijkste.<br />
André Werelds<br />
IMSO 2005 / 6 27
PUZZEL Nr. 6 2005 (Nederlands)<br />
IMSO 2005 / 6 28
Bonne<br />
In het Nederlands heet zo iemand "oma", maar wij noemden haar "bonne". Mijn bonne<br />
zaliger dus, is ooit vaneen gewisse dood gered door Rik Van Looy. Hoe dat zokomt, wil ik u<br />
in het hierna volgend verhaal uit de doeken doen.<br />
Op een zonnige zondagmiddag ergens in het jaar zestig, trokken mijn tantes en ik naar het<br />
lof in de kerk. Aan het <strong>be</strong>gin van de catechismuslessen had ik nummer één getrokken en wij<br />
moesten allemaal onze plaats zien te <strong>be</strong>houden door de catechismusvragen te kunnen<br />
<strong>be</strong>antwoorden en zondags driemaal naar de eredienst te gaan. Vanop pole position<br />
vertrekken was geen lachertje, want je kon alleen maar achteruit en de concurrentie lag<br />
voortdurend op de loer om de kleinste verzwakking genadeloos af te straffen. Uit<br />
solidariteit en om mij het de laatste twee maanden vol te laten houden, vergezelden mijn<br />
twee tantes me naar de kerk. Zodra ik na de dienst het obligate stempeltje te grazen had,<br />
verliet ik met mijn fiets het Speelhofplein. Mijn tantes gingen gedag zeggen bij Harry en<br />
Trienke, een <strong>be</strong>jaard echtpaar dat op hun weg naar huis woonde. Harry had een hard<br />
<strong>be</strong>staan gekend als "stroopstoker" (alleen Zuidlimburgers weten wat dat <strong>be</strong>tekent) en<br />
Trienke had altijd liefderijk voor hem gezorgd. .<br />
Ik ging niet mee naar binnen, want ik had heel andere plannen. Ik raasde naar "Tinneke<br />
van ‘t Zwat", de lafenis onzer ziel, het <strong>be</strong>etje kleur in ons grauwe <strong>be</strong>staan. Met andere<br />
woorden ze had een snoepwinkel. Die puilde uit van de suikerwaren en ten minste vijf<br />
minuten hadden we nodig om onze keuze te maken. En Tinneke had tijd, veel tijd, want ze<br />
<strong>be</strong>greep dat zo'n <strong>be</strong>slissing niet gemakkelijk was. Als de keuze dan toch gemaakt was,<br />
<strong>be</strong>klaagden we ons dat twee minuten later al, want in plaats van die toverballen hadden we<br />
toch <strong>be</strong>ter die lolly of die dropveter genomen. Of de vier karamellen voor één frank<br />
misschien. Deze keer <strong>be</strong>dacht ik me echter geen ogenblik. Voor mijn zondagse vijffrankstuk<br />
kocht ik vijf zakjes met plaatjes van wielrenners. Ik <strong>be</strong>zat immers een album waar ik ze<br />
allemaal op nummer inplakte. Nu was ik speciaal gekomen om eindelijk de foto van Rik<br />
Van Looy te <strong>be</strong>machtigen. Hij was immers mijn ideaal, mijn afgod, de man voor wie ik<br />
alles over had. Vijftien dub<strong>be</strong>ls van "knoeiers" had ik over voor één van Rik Van Looy.<br />
Maar het noodlot wilde dat mijn leeftijdgenoten die hem meerdere keren in hun <strong>be</strong>zit<br />
hadden, hem ook niet kwijt wilden. Zijn tegenstanders - ook zulke idioten <strong>be</strong>stonden er -<br />
verscheurden nog liever zijn foto. Uit wraak hiervoor werden ze telkens na één van Riks<br />
talrijke overwinningen weggehoond.<br />
Tinneke gaf mij het gevraagde en ik verdween met de buit. Ik fietste richting bonne om daar<br />
de schat te kunnen <strong>be</strong>wonderen. Ik opende de voordeur en zag aan het eind van de gang<br />
recht voor mij uit een rokende puinhoop in de keuken liggen. Toen keek ik naar boven en<br />
zag door een groot gat in het plafond een <strong>be</strong>en <strong>be</strong>ngelen. Op de achtergrond hoorde ik<br />
telkens de gesmoorde kreet:<br />
"Hulp......... hulp! Hulp ........... hulp!" Ik wist genoeg en holde met drie trappen tegelijk<br />
IMSO 2005 / 6 29
naar boven. Het zolderkamertje stond open en daar lag ze, op één van de balken met<br />
wangen zo zwart als een Moriaan en met één <strong>be</strong>en door het niet verstevigde plafond. Ik<br />
raadde haar aan on<strong>be</strong>weeglijk te blijven liggen, terwijl ik hulp ging halen. Razendsnel<br />
waarschuwde ik mijn vader die in een mum van tijd ter plaatse was. Samen heb<strong>be</strong>n we ze<br />
uit haar oncomforta<strong>be</strong>le positie <strong>be</strong>vrijd en toen mijn tantes er aankwamen, hadden we haar<br />
al overeind.<br />
Bonne was een brave, maar zeer eigenzinnige vrouw. Ze was vlug op haar eentje naar<br />
boven gegaan om een rok die ze toch niet meer droeg aan een spijker in de muur te hangen.<br />
Ze was van één van de draagbalken gegleden, met één <strong>be</strong>en door het plafond getrapt en<br />
met haar hele lichaam blijven hangen op een <strong>be</strong>stofte balk. "De hele tijd", zei ze, "heb ik<br />
gepro<strong>be</strong>erd om door dat gat te geraken, maar het ging niet" Gelukkig maar, want de vloer<br />
van de keuken lag vier meter lager!<br />
Plots herinnerde ik mij de vijftien wielrenners van Tinneke. Ik liep naar de tafel, scheurde<br />
de zakjes allemaal open, haalde de coureurs eruit en gooide de bij<strong>be</strong>horende plakjes roze<br />
kauwgom in de vuilnisbak. Vol verwachting legde ik ze allemaal op een rij. En jawel hoor!<br />
Bingo! zelfs tot tweemaal toe. Ik heb Rik dan maar op het blanco vakje geplakt, <strong>be</strong>stemd<br />
voor de kopman van het Faema-team. Links van hem stond er een knoeier die zelfs in het<br />
peloton niet volgen kon en in de verte staarde met het uitzicht van een moerasplant. Ik heb<br />
het tweede plaatje van Rik er maar over geplakt en de naam van die on<strong>be</strong>kende<br />
doorgehaald. In de plaats schreef ik : "De keizer van Herentals".<br />
Mijn dag die op een fiasco dreigde te eindigen, kon niet meer stuk.<br />
----- PUB ORTHOPEDIE 1/2<br />
IMSO 2005 / 6 30<br />
André Werelds
Dialoogvergadering<br />
9 & 23/11/2005<br />
Aanwezig: Al<strong>be</strong>rt Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André<br />
Werelds, Dokter Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt<br />
1. De Cafetaria<br />
Volgend jaar krijgt de cafetaria een opknap<strong>be</strong>urt. Wanneer de home in 2006<br />
verhuist naar zijn nieuwe gebouwen zal onze cafetaria tijdelijk<br />
ondergebracht worden in één van hun oude lokalen, en kan de cafetaria<br />
gerenoveerd worden.<br />
Enquêtes bij gehospitaliseerde patiënten wijzen immers uit dat veel<br />
patiënten de cafetaria niet zo gezellig vinden.<br />
Bovenaan de lijst staat sowieso een nieuwe vloer. Daarnaast zou de directie<br />
echter ook van patiënten horen wat zij vinden dat er aan de cafetaria kan<br />
veranderen. Hierover werd al wat gebrainstormd binnen de verschillende<br />
Dialooggroepen, en het ontbreekt patiënten zeker niet aan ideeën.<br />
Maar graag horen we ook uw suggesties: u kan deze dan ook altijd<br />
doorgeven aan leden van de Dialooggroepen, of in de Dialoogbox in de<br />
cafetaria deponeren.<br />
Let wel, gelieve de voorstellen enigszins realistisch en praktisch te houden!<br />
2. Wegwerken te Melsbroek<br />
Zoals iedereen waarschijnlijk wel heeft gezien zijn er uitgebreide<br />
wegenwerken lopende rond de kliniek. In principe zullen patiënten die met<br />
Hendriks komen hier echter (bijna) geen hinder van ondervinden. De ingang<br />
van het revalidatiecentrum blijft immers <strong>be</strong>reikbaar. Wel zorgt dit voor de<br />
nodige parkeerproblemen voor <strong>be</strong>zoekers en patiënten die met eigen vervoer<br />
komen. Om dit probleem enigszins te verminderen zal een deel van wat nu<br />
de ‘binnentuin’ is (de tuin aan de cafetaria met geiten) vrijgemaakt worden<br />
om bijkomende parkeerplaatsen te voorzien.<br />
IMSO 2005 / 6 31
Bij de leden :<br />
Voor al uw problemen, vragen of<br />
<strong>be</strong>merkingen, slechts één adres:<br />
Werkgroep<br />
Dialoog<br />
André Werelds<br />
Al<strong>be</strong>rt Baele<br />
Mau Van den Eede<br />
Patrick De Meyer<br />
of<br />
via de bus van IMSO bij de ingang van de cafetaria.<br />
IMSO 2005 / 6 32
Anniversaires - Verjaardagen<br />
Hartelijke Gelukwensen !!!<br />
Chaleureuses Félicitations !!!<br />
JANUARI / JANVIER<br />
HIMRI Ikram MECHELEN<br />
FILOCCO Fabrizio (Adriaenssens) HERON<br />
DRAPS Sonia (Boudrenghien) WEMMEL<br />
HERMANS Patrick (Ouders) LEUVEN<br />
FERREIRA DOS SANTOS Raul BRAINE‐L‐ALLEUD<br />
DE GRAEF Carine (Smets) EDEGEM<br />
PETRUS Madeleine (Van Elsue J.) DILBEEK<br />
VITALE Giovanni HALLE<br />
GHYSELS Magda (De Bie Rene) KESSEL<br />
FICAROTTA Filippina SOIGNIES<br />
VANTHOOR Nancy BERLARE<br />
VANSANTVOORT Marie‐ Thérèse WENDUINE<br />
VERTENTEN Mevr. Ernestine BELSELE<br />
JANSEMME Eliane BRUSSEL<br />
LECLERQ Mevr. Marguerite BRUSSEL<br />
BOONE St.Trudoabdij Mevr. Maria SINT‐KRUIS BRUGGE<br />
DE WULF Anita GYZEGEM (Aalst)<br />
ROENEN Mr. Ivan WILRIJK<br />
BAUWERAERTS Louisa TURNHOUT<br />
DE JONGHE Thierry (J.J.) SCHOTEN<br />
PEETERS Patriek BRUSSEL<br />
JORIS Mr. Theophiel LEUVEN<br />
DENEEF Micheline (Schlapsy Erwin) BRUSSEL<br />
DE WOLF André ERPE‐MERE<br />
HEYVAERT Luc RESSEGEM<br />
STEVENS Christiane DILBEEK<br />
CEYSSENS Roger SINT‐TRUIDEN<br />
CARDON Jacqueline BRUXELLES<br />
SEUTIN Dhr. Jacques WATERLOO<br />
IMSO 2005 / 6 33
Anniversaires - Verjaardagen<br />
Hartelijke Gelukwensen !!!<br />
Chaleureuses Félicitations !!!<br />
FEBRUARI / FÉVRIER<br />
FRANCKAERT Mr. Freddy ST GILLIS WAAS<br />
GHEORGHITA Halina ANTWERPEN<br />
VANCRAENENBROECK (Moonens) ALSEMBERG<br />
DE WEERT Ingrid MECHELEN<br />
ERA Carlos LIER<br />
OERLEMANS Mevr. Maria DEURNE<br />
VANDEPUT Julien HERENTALS<br />
WALRAEVENS Anita MELSBROEK<br />
DE VOS Pascal KONTICH<br />
LAMBERT Jeannine LIXHE<br />
DEGRYSE Kristel (Van Der Linden Ronald) HEVERLEE<br />
DENEYER Mathieu OVERIJSE<br />
ANZELMO BRUXELLES<br />
DE COSTER RACHEL (Goovaerts Hendrik) STEENOKKERZEEL<br />
HEERWEGH Greta TEMSE<br />
VANSTEENKISTE Nadine BRASSCHAAT<br />
SMETS Lieve NIJLEN (Bevel)<br />
RITS Rita KAMPENHOUT<br />
MATHIEU Luc HEIST O/D BERG<br />
GOOVAERTS Mevr. Augusta DUFFEL<br />
SCHNEIDER Emile BRUSSEL<br />
KAMERS An HERENT<br />
VAN EECKHOUT Ingrid ASSE<br />
DEBAIX Jean‐Pierre FORCHIES LA MARCHE<br />
HORIONS Hermine (Pelgrims) CALPE ALICANTE<br />
SEGERS Antoine HAMME DURME<br />
VAN VLASSELAER N. (Zwinnen V.) BEKKEVOORT<br />
VAN BENEDEN André WILLEBROEK<br />
DE WAEGENEER Magda WELLE<br />
IMSO 2005 / 6 34
Cher Membre,<br />
A l’occasion de la nouvelle année, nous vous présentons du fond du coeur<br />
ainsi qu’à votre famille nos meilleurs voeux.<br />
L’année 2005 restera longtemps dans notre souvenir comme l’année du jubilé<br />
: 25 ans d’existence.<br />
Nos multiples activités se sont bien déroulées grâce au dévouement de<br />
nombreux volontaires et au soutien financier de nos sponsors,<br />
particulièrement “Sporthuis voor MS, le Rotary de Zaventem et le 15 e de<br />
Wing. Nous les remercions bien cordialement. Ils rendent possible pour nos<br />
membres MS le remboursement de médicaments, l’achat de matériel de<br />
réadaptation partiellement ou non remboursé, la disposition de deux<br />
appartements à la mer ainsi que l’organisation d’activités récréatives et la<br />
distribution de notre journal “Amicalement votre”.<br />
Nous nous sommes aussi réjouis du grand succès du voyage en Turquie<br />
auquel quinze patients et leurs accompagnateurs ont participé.<br />
Dès le mois de janvier, nous souhaitons commencer à travailler à<br />
l’organisation du voyage annuel de l’IMSO et invitons les participants du<br />
précédent voyage ainsi que ceux qui sont intéressés, à établir une évaluation<br />
et un projet concernant l’organisation du voyage annuel de l’IMSO.<br />
Avec optimisme et de bonnes résolutions nous envisageons l’année 2006 et<br />
demandons à nos membres MS, pour le bon fonctionnement de notre service<br />
de remboursement, de bien vouloir respecter les règles qui seront appliquées<br />
à partir du 01.01.2006.<br />
Bien cordialement<br />
Christel Kempeneers Dr.P.Ketelaer<br />
Président Vice‐président<br />
IMSO 2005 / 6 35
Lignes de conduite pratiques<br />
Après discussion au Conseil d’Administration (C.A.) des mesures pratiques<br />
ont été élaborées afin de permettre la continuité de notre action.<br />
- Actualisation de notre liste de membres<br />
Quelques membres oublient parfois de payer leur cotisation et peuvent se<br />
trouver en difficulté lors d’une demande éventuelle d’ intervention<br />
financière. Pour résoudre ces problèmes, le C.A. conseille aux membres de<br />
verser leur cotisation avant le 1er mars 2006 sur le compte de l’association<br />
310‐0452575‐59.<br />
- Adaptation de la cotisation<br />
A partir de 2006 la cotisation se monte à :<br />
Membres MS : 10 €<br />
Pour les nouveaux membres, il y a une période d’attente de 6 mois avant<br />
de bénéficier d’intervention financière. Exceptionnellement, en cas<br />
d’urgence il y a un remboursement pour un coussin ou un matelas de<br />
décubitus.<br />
Membres de famille et bénévoles : 15 €<br />
Membres sympathisants : 25 €<br />
Une attestation fiscale peut être délivrée pour tout versement de 30 € ou<br />
plus (la cotisation non comprise). Prière d’utiliser si possible le bulletin de<br />
versement ci‐joint.<br />
- Remboursement des médicaments<br />
Ce service demande <strong>be</strong>aucoup de travail aux bénévoles car il doit être<br />
exécuté suivant des directives précises. C’est pourquoi le C.A.<br />
souhaite qu’à partir du 01.01.2006 chaque demande de remboursement<br />
soit accompagnée du document original 704 N. Les frais de médicaments<br />
effectués doivent nous parvenir avant le 15 du mois suivant : par exemple<br />
les frais de décembre 2005 seront pris en compte s’ils sont présentés avant<br />
le 15 janvier 2006. Un envoi après cette date ne pourra plus être accepté<br />
pour le remboursement.<br />
IMSO 2005 / 6 36
INTERVIEW DE MARINA,<br />
COORDINATRICE D'INTEGRATION A MELSBROEK<br />
IMSO 2005 / 6 37<br />
Marina, peux-tu nous éclairer sur le terme<br />
coordinateur d'intégration ?<br />
Un coordinateur d'intégration est quelqu'un qui<br />
coordonne, développe et stimule les activités de<br />
réintégration dans un centre de revalidation.<br />
Quelqu'un qui dans le processus de revalidation<br />
souligne l'aspect emploi et stimule les autres<br />
thérapeutes à travailler sur cet aspect.<br />
Tu travailles depuis de nombreuses années<br />
dans notre Centre, comment as-tu été<br />
amenée à te consacrer entièrement au<br />
problème d'intégration ?<br />
Il y a deux ans, en juillet 2003, le Docteur Van Laere me demanda si j'étais<br />
intéressée par le projet Interreg. L'hôpital s'était engagé dans le projet et<br />
avait un <strong>be</strong>soin urgent d'un collaborateur qui prendrait en charge la tâche de<br />
coordinateur.<br />
Je n'ai pas hésité longtemps avant d'accepter cette tâche.<br />
Parce que je suis membre depuis de nombreuses années d'un syndicat, je<br />
connais l'importance de l'emploi dans la vie de quelqu'un.<br />
Pour des personnes avec SEP qui essaient de rester intégrées le plus possible<br />
dans la société, je sais combien un emploi est important.<br />
Je crois que des personnes avec SEP ont toujours <strong>be</strong>aucoup à offrir sur le<br />
marché du travail en tenant compte d'un soutien nécessaire et d'un juste<br />
accompagnement.<br />
Comment vois-tu le challenge entre SEP et travail ? Quelles sont les points<br />
spécifiques à souligner dans la SEP ?<br />
C'est en effet un grand défi. Ce n'est pas évident pour une personne atteinte<br />
de SEP de poursuivre une carrière professionnelle. Tu dois te battre contre<br />
les préjugés de l'entourage familial et du travail, parfois même des médecinsconseil<br />
des mutualités.<br />
Qu'est ce qui maintient une personne avec SEP au travail ?
a. En première place la bonne volonté de l'employeur . Tu ne peux pas faire<br />
autrement que d'expliquer le diagnostique à l'employeur. De nombreuses<br />
personnes ont des difficultés à en parler.<br />
b. Une intervention rapide est aussi importante. Quand une personne sent<br />
que le travail devient trop lourd, il doit rapidement en discuter avec<br />
l'employeur. Il ne doit pas attendre jusqu'à ce que cela n'aille plus. Vite<br />
discuter pour obtenir un autre travail ou une diminution du temps de travail.<br />
c. Comment puis-je répartir mon énergie durant la journée/la semaine<br />
pour maintenir mon emploi.<br />
Travailler moins est quelque chose qui doit être envisagé.<br />
Tout le monde ne peut tenir un travail à plein temps, de là on passe souvent<br />
dans un statut de «travail permis» avec l'approbation du médecin-conseil de<br />
la<br />
mutualité.<br />
d. Adaptation de l'environnement de travail : quelqu'un peut-il travailler avec<br />
une autre chaise de travail, avec airco ou avec un bureau appart ?<br />
Cela peut se discuter avec l'employeur et une intervention du Vlaams Fonds<br />
peut être demandée.<br />
e. Dans le secteur privé, le CAO26 peut être demandé. C'est un subside que<br />
reçoit l'employeur pour maintenir une personne avec un handicap au travail.<br />
Le Vlaams Fonds donne le subside.<br />
Est-ce que la plupart des personnes de notre Centre savent que tu prends<br />
part à une étude au sujet de l'emploi dans la SEP : le projet Interreg.<br />
Peux-tu nous donner de plus amples renseignements sur la façon dont ce<br />
projet est organisé ?<br />
Le projet Interreg est un projet pilote de transfert frontalier financé par<br />
l'Union Européenne et les provinces Limburg (aussi bien Pays-Bas que<br />
Belgique). Cela a commencé en juillet 2003 pour se terminer en juin de<br />
l'année suivante. Le but est que 8 Centres de revalidation du Pays-Bas et de<br />
Belgique échangent leurs connaissances et se rencontrent pour se maintenir<br />
au même niveau.<br />
Dans ce projet, les Centres de revalidation prennent soin de<br />
l'accompagnement à la mesure du patient pour que ses chances d'insertion<br />
soient optimales.<br />
Il est très important de voir un patient aussi rapidement que possible après la<br />
pose du diagnostique ou aux premières questions et problèmes au sujet de<br />
l'emploi.<br />
IMSO 2005 / 6 38
Une discussion avec l'employeur et le médecin du travail est souvent<br />
nécessaire pour que la personne atteinte de SEP garde son emploi.<br />
Quelles activités as-tu développées dans ce cadre pendant les deux dernières<br />
années? dis-nous plus sur les accompagnements que tu as démarrer avec<br />
le Professeur Dubois à la UZ Gasthuis<strong>be</strong>rg?<br />
La chose la plus importante qui a été développée ces deux dernières années<br />
est d'avoir une certaine li<strong>be</strong>rté d'action, pour pouvoir travailler sur l'aspect<br />
emploi. Ma première activité était de suivre une instruction pour élargir mes<br />
connaissances sur les assurances sociales. C'est nécessaire pour pouvoir<br />
donner des avis au sujet de l'emploi<br />
Une deuxième activité que j'ai développée est que les personnes avec SEP<br />
peuvent me consulter au sujet des problèmes de l'emploi. Les problèmes sont<br />
examinés pendant une ou plusieurs discussions et ils recoivent un avis pour<br />
l'avenir.<br />
Si c'est nécessaire, l'employeur ou le médecin du travail est contacté et une<br />
discussion sur le lieu de travail est envisagée.<br />
Après une consultation chez le Docteur Ilsbrouckx, les personnes peuvent<br />
entrer dans un projet court de 6 jours de traitement pendant lesquels un avis<br />
multi-dsciplinaire est donné en ce qui concerne l'avenir.<br />
Une troisième activité : les consultations au Gasthuis<strong>be</strong>rg chez le Professeur<br />
Dubois.<br />
Professeur Dubois m'envoient des personnes avec SEP qui posent des<br />
questions sur l'emploi.<br />
Cette consultation a lieu tous les vendredis après-midi.<br />
Comment évalue-t-on les candidats ?<br />
Comme le projet Interreg continue toujours, je me tiens aux critères fixés par<br />
le projet:<br />
- aussi bien les hommes que les femmes sont pris en considération<br />
- les personnes jusqu'à 55 ans<br />
- les patients qui travaillent encore ou qui ont travailler durant les 5<br />
dernières années<br />
- aussi les patients ayant quitté l'école , qui n'ont plus d'obligations<br />
scolaires et n'ont pas quitté l'école depuis plus de 5ans entrent en<br />
observation dans le projet<br />
- les participants doivent habiter dans l'Euregio : pour la Belgique ce sont<br />
IMSO 2005 / 6 39
les provinces du Brabant, du Limbourg et Anvers<br />
- le diagnostique SEP doit être établi<br />
- il doit y avoir une motivation pour la réintégration au travail.<br />
Par l'expérience que nous avons, j'essaie autant que possible de me diriger<br />
vers des personnes qui ont encore du travail. Par la détection rapide des<br />
problèmes et éventuellement par la prise de contact rapide avec l'employeur,<br />
j'essaie de maintenir les personnes au travail.<br />
Une fois que tu as perdu ton travail, il est très difficile pour une personne<br />
avec la SEP de revenir dans le circuit. La situation économique n'est pas très<br />
favorable aux personnes handicapées, c'est pour cela qu'une intervention<br />
rapide pour garder les personnes au travail, est très importante.<br />
Des personnes qui n'ont pas de travail sont aussi présentent dans le projet,<br />
mais sont aiguillées vers ATB (Ar<strong>be</strong>idstraject<strong>be</strong>geleidind), qui a plus<br />
d'expérience dans ce domaine.<br />
ATB peut instruire des personnes afin de les remettre sur le marché du travail.<br />
Comment cela se passait dans le temps à Melsbroek avec la problématique de<br />
l'emploi et qu'est ce qui a changé avec ce projet ?<br />
Je pense que Melbroek a toujours été à l'écoute dans la problèmatique de<br />
l'emploi, nous pensons à un projet vieux de 10 ans qui traitait aussi de cette<br />
problématique.<br />
Mais d'après une étude qui a eu lieu dans le cadre d'Interreg, l'attention sur<br />
les questions des patients sur l'emploi étaient moins systèmatisées que<br />
maintenant.<br />
La nouveauté du projet est que nous voulons informer rapidement les patients<br />
sur les différentes possibilités d'emploi et que l'employeur et éventuellement<br />
le médecin du travail soient au courant.<br />
Nous nous dirigeons aussi vers les personnes qui ont juste reçu leur<br />
diagnostique car si on attend des années avant de parler de l'emploi, il est<br />
souvent trop tard.<br />
Par la publicité donnée au projet, les autres thérapeutes sont aussi à l'écoute<br />
des questions sur l'emploi.<br />
Nous ne devons pas oublier que grâce aux subsides de l'Union Européenne,<br />
un grand nombre de thérapeutes suivent une formation en rapport avec<br />
l'emploi. Plus notre expérience est grande mieux nous pouvons aider les<br />
personnes.<br />
IMSO 2005 / 6 40
Est-ce qu'il y a dans la fonction de coordinateur d'intégration de l'intérêt<br />
pour d'autres aspects comme le volontariat et la participation dans de<br />
grands projets ?<br />
Hélas la problèmatique de l'emploi est si complexe que nous envisageons<br />
seulement le travail que sous sa forme rémunérée.<br />
Je pense que le volontariat est traité par mes collègues du service social.<br />
Aimes-tu ce travail ?<br />
J'aime ce travail et j'ai le sentiment que cela signifie quelque chose pour les<br />
personnes qui ont des problèmes dans le domaine de l'emploi. Des personnes<br />
avec SEP sont très contentes de pouvoir se renseigner. Pour moi, c'est un<br />
travail très enrichissant et passionnant.<br />
Comment vois-tu l'avenir après la fin du projet ?<br />
le projet court jusqu'en juin 2006 mais l'avenir est incertain.<br />
Le désirde la direction de travailler le plus longtemps possible dans ce<br />
domaine est une certitude mais il faut trouver les moyens financiers. Les<br />
autorités n'ont pas encore donné de réponses claires au sujet des<br />
subventions.<br />
J'espère que cela se fera car ce serait dommage que ce travail absolument<br />
nécessaire soit interrompu par le manque de moyens financiers..<br />
Comment peut-on te contacter ?<br />
Aux numéros de téléphone suivants :<br />
02/751 57 13<br />
02/753 16 55<br />
Ou adresse e-mail: marina.govaerts@ms-centrum.<strong>be</strong><br />
IMSO 2005 / 6 41<br />
Traduit par Francine Luyckfasseel
J’ai <strong>be</strong>soin de vous…<br />
Toujours à la recherche d’endroits accessibles et encore plus en pensant aux<br />
vacances, j’aimerais trouver un gîte rural qui soit accessible et bien adapté à mon<br />
handicap et surtout à mon fauteuil roulant, sans oublier ma petite famille.<br />
C’est pour cela que je fais appelle à vous, vous qui connaissez bien, ou qui avez eu<br />
l’occasion de séjourner dans un gîte rural de la région de la Campine Anversoise, la<br />
Campine Limbourgeoise ou de la Hesbaye…<br />
Ou si vous connaissez des sites sur internet, où je pourrais trouver les<br />
renseignements concernant toutes les régions du Nord, Nord Est de la Belgique, en<br />
rapport avec le handicap, n’hésitez pas à prendre contact avec moi, cela m’aiderais<br />
<strong>be</strong>aucoup.<br />
Michèle Béduneau.<br />
Avenue Poplimont 36<br />
1090 Bruxelles<br />
<strong>be</strong>dudock@skynet.<strong>be</strong><br />
----- PUB DRUKKERIJ 1/2<br />
IMSO 2005 / 6 42
Chère Présidente et Direction de l’IMSO,<br />
Objet : voyage en Turquie<br />
IMSO 2005 / 6 43<br />
Kiris, 07/10/2005<br />
Félicitation pour votre jubilé des 25 ans.<br />
Plusieurs patients et leurs accompagnateurs ont, grâce à votre engagement et<br />
votre aide financière, pu participer à ce voyage.<br />
L’environnement est magnifique, l’hôtel est excellent, le personnel est très<br />
serviable. A quelques exceptions même super.<br />
Bien que tu aies été confronté à plusieurs obstacles pendant l’organisation<br />
Christel, nous sommes bien arrivés à notre destination. Pour cela nous te<br />
remercions et tous les autres membres de la Direction.<br />
Heureuses et chaleureuses salutations,<br />
Lutgarde De Baerdemaeker<br />
Et tous les autres voyageurs
IMSO 2005 / 6 44
---- PUB HENDRIKS<br />
IMSO 2005 / 6 45
Voyage au fil de l’eau<br />
IMSO 2005 / 6 46<br />
Septembre 2005<br />
Nous voici parties pour un<br />
second voyage (que je relaterai<br />
plus tard), vers la Charente,<br />
cette fois je profite de bénéficier<br />
d’un chauffeur pour raconter<br />
nos vacances d’août.<br />
Préparées depuis plusieurs mois<br />
par Michèle grâce à internet<br />
nous voici parties avec nos 2<br />
ados pour la Loire natale de<br />
Michèle.<br />
Nouvelle aventure pour nous habitués de Center Parcs où nous avions une<br />
bonne sécurité quant à l’accessibilité des lieux.<br />
L’an dernier, au cours de nos nombreuses promenades à vélo nous avions<br />
longé des gîtes dans la campagne et moi qui aime le calme, j’étais tentée.<br />
Nous voulions revoir la Loire et Michèle à donc recherché des heures durant<br />
des gîtes ou chambres d’hôtes adaptés et en fonction de cela nous avons tracé<br />
notre itinéraire.<br />
A moi l’intendance et la conduite.<br />
Première étape aux abords de Rouen dans une chambre d’hôte de quatre<br />
personnes dans une brasserie. Fous rires du soir avec les ados, comme aux<br />
dortoirs sans surprise au niveau accès.<br />
Rouen, jolie ville de Jeanne la Pucelle,<br />
maisons à colombages, cloîtres… et<br />
mission incontournable pour chacun,<br />
recherche d’une toilette adaptée.<br />
Nous apprendrons que certains<br />
syndicats d’initiative font tout leur<br />
possible pour vous donner une info<br />
pour les accès et d’autres vous laissent<br />
vous débrouiller seuls ; mais nous y<br />
arrivons toujours.<br />
Quittons notre hôtesse qui nous faisait des crêpes au petit déjeuner, pour<br />
rouler vers ce fleuve tant attendu.<br />
Emerveillement, elle est là, la Loire avec ses îles et notre petit village de Saint-<br />
Rémy où nous nous installons dans un gîte rural au milieu du village. Une<br />
semaine de bonheur complet. Coquet, bien adapté (une douche chaque jour<br />
pour Michèle) avec des propriétaires attentionnés.
La découverte en vélos-chaise de petits villages le long du fleuve, de<br />
troglodytes, de châteaux majestueux, de la ville d’Angers très bien adaptée…<br />
Michèle qui redécouvre sa Loire en chaise ; elle ne peut y enfoncer ses pieds<br />
comme avant dans le sable, mais je sens son émotion lorsqu’elle nous regarde<br />
de la <strong>be</strong>rge et je me sens encore plus proche d’elle.<br />
Je craquerai une fois cette semaine là :<br />
crevaison de la chaise roulante en rase<br />
campagne, crevaison d’un vélo et petit<br />
problème de santé pour mon fils… mais<br />
notre avidité de découvertes prend très<br />
rapidement le dessus et nous voilà à<br />
nouveau en route vers Saumur et<br />
ensuite Thilouze en Touraine.<br />
Notre chambre d’hôte est perdue au<br />
milieu de la campagne et nous sommes<br />
ravis de partager le petit déjeuner avec les autres convives dans la cour<br />
ensoleillée de cette ferme du XVII.<br />
Deux jours de visites de châteaux ; Villandry, Azay le Rideau et Langeais avec<br />
Michèle associée à toutes les visites, même si parfois il faut batailler un peu.<br />
Puis il faut remonter vers le nord.<br />
Etape à Alençon, où nous n’avons pas trouvé de chambre d’hôte adaptée.<br />
L’hôtel soi-disant adapté ne permettra pas la douche, trop de risque de chute.<br />
Alençon, jolie ville très tranquille avec sa dentelle et son petit resto routard au<br />
fond d’une courette.<br />
IMSO 2005 / 6 47<br />
Dernier arrêt à Goderville dans un ferme avec une<br />
‘’charretterie’’ très bien adaptée, sans doute la<br />
plus spacieuse et fonctionnelle . Nos hôtes sont très<br />
accueillants aussi et nous donnent maintes<br />
explications concernant les richesses de la région.<br />
Heureusement d’ailleurs car à Etretat nous<br />
sommes très mal accueillis à l’office du tourisme<br />
tout à fait inaccessible… pourtant station très<br />
touristique. Mais avec nos deux jeunes, nous<br />
trouvons des chemins de traverse et nous<br />
gravissons les falaises avec le fauteuil roulant<br />
envers et contre tout pour découvrir un paysage<br />
magnifique.
Le lendemain petit déjeuner de pain aux graines de lin, échange d’adresses<br />
avec nos hôtes qui attendent l’appui des convives pour recevoir l’agrégation<br />
handicapé des gîtes de France. Visite de Honfleur avec le passage sur le pont<br />
de Normandie impressionnant. Très joli<br />
site mais très inaccessible pour la<br />
chaise. Rues pavées partout, mais on<br />
fonce tout de même, musées<br />
inaccessibles également.<br />
Dernière journée à Fécamp où nous<br />
admirons aussi la mer du haut des<br />
falaises.<br />
Dernier bain de mer pour les jeunes et<br />
regrets de quitter tous ces <strong>be</strong>aux coins.<br />
Voyage magnifique, avec des logements coquets et bien adaptés.<br />
Malgré les kilomètres, les fréquents changements de lieux de séjours, je me<br />
suis rarement sentie aussi en forme.<br />
Anne, accompagnatrice de Michèle pendant les vacances et au quotidien.<br />
---- PUB ORTHOPEDIE 1/2<br />
IMSO 2005 / 6 48
LE PRIX 2005 D’ASSISTANCE SEP<br />
BIOGEN IDEC<br />
Le choix du jury s’est porté cette année sur le comité organisateur de<br />
vacances du Westhoek pour son projet permettant aux patients atteints de<br />
sclérose en plaques de profiter d’une semaine de vacances.<br />
Détente à la mer<br />
Chaque année, ledit comité organise une semaine de détente dans un hôtel à la<br />
mer du Nord. Une équipe de bénévoles professionnels se met, jour et nuit, à la<br />
disposition des patients afin de soulager les partenaires des tâches quotidiennes et<br />
pour que, eux aussi, puissent profiter d’un peu de repos.<br />
Le comité prend en charge les coûts de séjour des bénévoles (+/- 15 personnes),<br />
l’organisation des animations, et prévoit le matériel spécifique tel que chaises de<br />
douche, toilettes, coussins spéciaux.<br />
Le prix remis cette année par Biogen Idec permettra de financer les séjours<br />
pour les deux prochaines années, ainsi que l’organisation d’activités (excursions,…)<br />
et d’animations supplémentaires.<br />
Objectif<br />
Le Prix d’Assistance SEP Biogen Idec constitue une initiative destinée à<br />
récompenser des personnes ou des organisations méritantes dans le domaine de<br />
l’accompagnement, de l’assistance ou de soins prodigués à ceux et à celles souffrant<br />
de sclérose en plaques. L’objectif de ce prix est de promouvoir une politique<br />
IMSO 2005 / 6 49
d’assistance optimale pour les personnes atteintes de la maladie. Le prix doit servir à<br />
récompenser des initiatives en ce sens.<br />
En quoi consiste ce prix ?<br />
Il s’agit d’un montant de 5.000 euros, accordé par la firme pharmaceutique<br />
Biogen Idec Belgium S.A/ N.V., active dans le domaine de la sclérose en plaques.<br />
Les candidatures doivent provenir de l’action médico-sociale ou de groupes de<br />
personnes atteintes de SEP et/ ou de l’entourage de ces personnes. Elles doivent<br />
avoir amélioré ou stimulé l’assistance, l’accompagnement ou les soins apportés aux<br />
personnes atteintes de SEP de façon remarquable et démontrable, en dehors de leur<br />
vie privée. Leur action peut consister en une approche particulière, une initiative ou<br />
un projet spécifique. La création d’une organisation unique, apportant un appui aux<br />
soins existants, peut également constituer un motif de candidature.<br />
En Belgique<br />
Le prix est décerné depuis 4 ans en Belgique, alternativement en Flandre et en<br />
Communauté française. En 2002, cette action a récompensé l’association wallonne<br />
« libre comme l’air ». Cette association offre la possibilité de pratiquer le vol à voile<br />
aux personnes atteintes de Sep ou à mobilité réduite. Cette activité leur procure un<br />
moyen unique de se libérer temporairement de leurs limites physiques.<br />
En 2003, le prix a été attribué à un projet de la MS-Liga Vlaanderen, intitulé MS-<br />
Begeleiders. Il visait à permettre aux patients et à leurs partenaires de prendre<br />
contact avec d’autres personnes, partageant leur sort, pour obtenir informations,<br />
adresses, soutien social ou tout simplement pour engager la conversation.<br />
En 2004, c’est l’ASBL Home Sweet Home qui a remporté le prix pour son projet<br />
de création d’un centre adapté à la SEP (Home Nursing) dans la Région<br />
bruxelloise . Grâce à son aménagement spécifique, ce centre rend la vie un peu plus<br />
acceptable, procure bien-être et plus de confort aux patients qui ne peuvent plus<br />
rester en clinique ni soignés à la maison.<br />
Le jury de cette édition 2005 était composé du Dr D. Decoo, de la section<br />
Neurologie de l’hôpital St Elisa<strong>be</strong>th de Damme, du Dr Pierre Ketelaer du Centre<br />
national de la SeP de Melsbroek, de Mme M-L. Mareen de la Ligue de la SeP, de M.<br />
Guy de Vos et de Mme H. Brouwers du Centre national de la SeP de Melsbroek.<br />
Frans De Kuyssche<br />
Légendes<br />
1. A la plage avec des pneus “sable”.<br />
2. Le Comité organisateur, les représentants de Biogen et le jury, lors de la remise<br />
du prix.<br />
IMSO 2005 / 6 50
SAVEZ‐VOUS QUE ….<br />
‐ Jean Tuyaerts du service “Entretien” du Centre partira en<br />
pension début 2006 après une longue carrière passé au Centre<br />
National de la SEP à Melsbroek.<br />
‐ Mit Cuveliers, infirmière à la Polyclinique est partie en<br />
pension depuis septem<strong>be</strong>r 2005 après une carrière de 40 ans<br />
au Centre.<br />
‐ Un heureux évènement est arrivé chez ;<br />
Ver<strong>be</strong>eck Karin (ergo) : la naissance de Charlotte le<br />
06/07/2005<br />
Vergauwen Ann (kiné) : la naissance de Jules le 07/07/2005<br />
Naeten Valérie (vpe C3) : la naissance de Rune le 11/08/2005<br />
Roekens Valérie (ergo) : la naissance de Pauline le 12/08/2005<br />
‐ Paul Van Asch (Chef kiné) prendra une année de crédit<br />
d’heures du 01/01/2006 au 31/12/2006<br />
‐ Lieve Nuyens rejoindra, après un an passé aux Etats‐Unis,<br />
l’équipe de kinésithérapie à partir de 01/01/2006<br />
‐ Deux jeunes, de nationalité turque, viendront à partir du<br />
03.01.2006, pour une période de 7 mois, en tant que<br />
volontaires aider les patients au Cy<strong>be</strong>rcafé. Ils remplaceront<br />
les deux volontaires polonais qui nous ont quittés le<br />
31.08.2005 ainsi que Zilvinas qui a bien voulu nous dépanner<br />
pendant la période intermédiaire.<br />
IMSO 2005 / 6 51
Réunion du Groupe “Dialogue”<br />
du 9 & 23/11/2005<br />
Présents: Al<strong>be</strong>rt Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André Werelds,<br />
Dr. P. Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt<br />
1‐ La Cafeteria<br />
L’an prochain la cafétéria va être renouvelée. En 2006, lorsque le home<br />
déménagera dans ses nouveaux bâtiments notre cafeteria sera<br />
provisoirement installée dans leurs anciens locaux et la cafeteria sera alors<br />
rénovée.<br />
Les enquêtes auprès des patients hospitalisés ont toujours révélé que<br />
<strong>be</strong>aucoup de patients ne trouvaient pas la cafeteria très “conviviale”.<br />
Le renouvellement du sol est inscrit en premier sur la liste. De plus, la<br />
direction souhaiteriat connaître l’avis des patients sur ce qui doit être changé<br />
dans la cafeteria. Parmi les différents groupes de “Dialogue” ce problème a<br />
été largement évoqué et il apparaît que les patients ne manquent<br />
certainement pas d’idées. Cependant nous aimerions aussi connaître vos<br />
suggestions : vous pouvez toujours les transmettre aux mem<strong>be</strong>rs des<br />
groupes Dialogue ou les déposer dans la boite “Dialogue” située dans la<br />
cafeteria. Bien entendu, les propositions réalistes et pratiques peuvent seules<br />
être retenues !<br />
2‐ Travaux de viories à Melsbroek<br />
Comme chacun a pu le voir, d’énormes travaux de voiries sont entrepris<br />
autour de la Clinique. En principe, les patients qui viennent avec les bus d’<br />
Hendriks n’ont presque pas d’inconvénients de cette situation. L’entrée du<br />
Centre de Réadaptation reste toujours accessible. Mais il a éte nécessaire de<br />
s’occuper des problèmes de parking des visiteurs et des patients qui<br />
viennent avec leur propre véhicule. Afin de faciliter l’accés et le parking on a<br />
libéré une partie du jardin intérieur (le jardin situé près de la cafeteria avec<br />
des chèvres) afin de dégager des nouvelles places de stationnement.<br />
IMSO 2005 / 6 52
Pour tous vos problèmes, vos questions ou<br />
remarques, une seule adresse :<br />
Groupe de travail<br />
Chez les membres :<br />
André Werelds<br />
Al<strong>be</strong>rt Baele<br />
Mau Van den Eede<br />
Patrick De Meyer<br />
Dialogue<br />
Via la boîte aux lettres IMSO à l'entrée de la cafétéria<br />
IMSO 2005 / 6 53
IMSO-MELSBROEK<br />
Calendrier des Fêtes 2006<br />
Samedi 18 février Souper aux moules - I.M.S.O.<br />
Samedi 16 avril Distribution Pâques - I.M.S.O.<br />
Samedi 22 avril Festival du Poulet<br />
Dimanche 30 avril Swimmarathon Swimso - I.M.S.O<br />
Dimanche 07 mai Fête des Mères - I.M.S.O.<br />
Samedi 10 juin Buffet Froid Patiënts - I.M.S.O.<br />
Dimanche 11 juin Fête des Pères - I.M.S.O.<br />
Dimanche 20 août Bar<strong>be</strong>que - I.M.S.O.<br />
Samedi 02 septembre Excursion pour les patients - I.M.S.O.<br />
Dimanche 24 septembre Wandeltocht<br />
Samedi 21 octobre Souper aux moules - I.M.S.O.<br />
Vendredi 11 novembre Journée des Crêpes (Kap. o/d Bos)<br />
Samedi 02 décembre Fête de St. Nicolas (personnel)<br />
Samedi 16 décembre Fête de Noël Rotary<br />
Vendredi 22 décembre Distribution de fruits - I.M.S.O.<br />
LE CALENDRIER PEUT ETRE MODIFIE.<br />
Rédigé le 13.12. 2005<br />
IMSO 2005 / 6 54
PUB ORTEC<br />
IMSO 2005 / 6 55
Quelques considérations sur le congrès<br />
ECTRIMS 2005<br />
Le Comité Européen pour le Traitement et la Recherche dans la sclérose en plaques<br />
(European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) a organisé<br />
son congrès annuel à Thessaloniki (Grèce) du 28 septembre au 1er octobre 2005.<br />
Cet évènement réunit chaque année tous les chercheurs et cliniciens qui travaillent<br />
avec intensité pour faire avancer la recherche et le traitement de la S.E.P. C’est<br />
pourquoi il paraît important d’éclairer quelques point marquants.<br />
Il y a encore <strong>be</strong>aucoup de recherches fondamentales dirigées vers une meilleure<br />
connaissance de la maladie. Par exemple la question du rôle de la destruction de la<br />
myéline. Cependant, nous nous limiterons à trois contributions en rapport avec le<br />
traitement de la S.E.P. :<br />
- l’avantage d’un traitement précoce<br />
- l’importance du traitement à long terme<br />
- les résultats préliminaires d’un nouveau produit du nom de code FTYY720.<br />
Importance d’un traitement précoce<br />
Depuis quelques années déjà est apparue l’importance d’un traitement précoce avec les<br />
médicaments immunomodulateurs (MIM) : ils réduisent l’impact de l’inflammation et<br />
de la dégénérescence axonale et influencent le cours de la maladie de façon favorable.<br />
Une étude récente appelée BENEFIT (Betaferon in Newly Emerging multiple sclerose<br />
For Initital Treatment) l’a confirmé. Cette étude hautement scientifique, réalisée en<br />
Europe, Israël et au Canada auprès de 292 patients, a montré l’efficacité et la sécurité du<br />
traitement au Betaseron 250μg pour les patients présentant une première image clinique<br />
très suggestive d’être une S.E.P. Après 2 années de traitement, on a pu constater un<br />
ralentissement significatif de la maladie : le Betaferon réduisait le risque d’une seconde<br />
poussée (ce qui permettait d’établir avec certitude le diagnostic de SEP) de 50 %. De<br />
plus, seulement 3 % des patients traités au Betaferon ont arrêté leur traitement à cause<br />
des effets secondaires.<br />
A ce congrès, des résultats avec d’autres MIM comme le Glutamer acetate (GA) ont<br />
également été montré. Une étude autrichienne, effectuée avec un groupe limité de<br />
patients RRMS (SEP évoluant par poussées et rémissions), a montré après 3 ans une<br />
absence de poussées dans 80 % des cas.<br />
IMSO 2005 / 6 56
L’importance d’un traitement à long terme.<br />
La plupart des études avec MIM s’étendaient sur 2 ans maximum. Elles montraient un<br />
effet positif sur le nombre de poussées, sur le degré d’autonomie du patient mesuré par<br />
l’échelle<br />
EDSS (Extended Disability Status Scale) et sur les paramètres IRM (Imagerie par<br />
résonance magnétique) du système nerveux central. Il n’était pas clair que ces effets<br />
bénéfiques se maintiendraient sur le long terme ou que les patients ne présenteraient pas<br />
à long terme des complications secondaires.<br />
Or, les résultats préliminaires d’une étude de 16 années avec Interferon <strong>be</strong>ta‐1b<br />
confirment l’avantage du traitement à long terme.<br />
Des données disponibles avec l’Interferon 1a à dose élevée sur une période de 7 à 8<br />
années montrent également une réduction significative des poussées.<br />
Deux études prospectives à long terme avec le G.A. (Glutamer Acetate) sont<br />
actuellement en cours. Les données concernant 10 années de traitement sont<br />
actuellement accessibles : il en ressort que le G.A. est un traitement sûr et efficace. Un<br />
sous‐groupe reste stable ou même s’améliore au fil des années depuis le début de<br />
l’étude.<br />
Ces études à long terme avec MIM restent limitées mais font preuve d’efficacité. Les<br />
résultats les plus probants dans ce domaine ont été obtenus avec le G.A. pour lequel on a<br />
démontré un effet protecteur et peut‐être neuroprotecteur. Ce dernier effet demande<br />
encore des recherches complémentaires.<br />
Résultats préliminaires d’un nouveau produit au nom de code FTYY720.<br />
Des premiers résultats ont été rapportés avec ce nouveau produit pour le traitement des<br />
patients avec RRMS (forme relapsing‐remitting de MS). En comparaison avec un groupe<br />
contrôle, il a éte établi que, après un an de traitement par voie orale, la fréquence des<br />
poussées tombait de 70 %. Chez plus de 80 % des patients du groupe traité, il n’y a plus<br />
eu de nouvelles lésions visibles aux examens IRM.<br />
Le médicament était en plus bien toléré. Ces résultats doivent encore être confirmés sur<br />
une grande échelle en phase III de l’étude.<br />
De nombreux neurologues sont très enthousiastes quant aux résultats préliminaires très<br />
prometteurs.<br />
References :<br />
- Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator – FTY720‐<br />
in relapsing multiple sclerosis in Emeging new treatments. Friday Sept. 30, 2005 at<br />
the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki.<br />
- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.<br />
IMSO 2005 / 6 57<br />
Rédigé le 30.11.05 par le Dr. P. Ketelaer.
PUZZEL fr<br />
IMSO 2005 / 6 58
Oplossing puzzel van septem<strong>be</strong>r – okto<strong>be</strong>r<br />
(2005)<br />
IMSO 2005 / 6 59<br />
Solution du puzzle du septembre - octobre<br />
(2005)
REDACTIERAAD/COMITE DE REDACTION :<br />
P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, Dr. P. KETELAER, F. LUYKFASSEEL, A. WERELDS,<br />
Z. GAVENAS<br />
REDACTIEADRES/ADRESSE DU BUREAU DE REDACTION :<br />
I.M.S.O. v.z.w.<br />
VANHEYLENSTRAAT 16<br />
1820 MELSBROEK<br />
TEL. : 02/752.96.00<br />
PATIENTEN/PATIENTS : € 10<br />
FAMILIE EN SYMPATHISANTEN : € 15<br />
FAMILLES ET AMIS<br />
STEUNENDE LEDEN/MEMBRES DE SOUTIEN : € 25<br />
DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLGEND<br />
REKENINGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE :<br />
310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO<br />
GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER<br />
BTW - NUMMER<br />
OF GEBOORTEDATUM<br />
VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO<br />
TVA OU DATE DE NAISSANCE<br />
OPMERKING: GIFTEN VAN € 30 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST.<br />
LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT<br />
RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 40 = gift + € 10 lidmaatschap) (voor nietpatiënten<br />
€ 30 + € 15= € 45)<br />
ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS<br />
DE € 30 OU PLUS . (p.e. € 30 don+ € 10 = € 40 pour les patients/ € 30 don+ € 15 = €<br />
45 pour les autres) LA COTISATION A VERSER EN SUPPLEMENT DONNE DROIT<br />
A L'ABONNEMENT DE LA REVUE.<br />
TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE :<br />
1/2 BLZ./PAGE : € 62,5 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 375 PER JAAR/PAR<br />
AN<br />
1/1 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 750 EURO PER<br />
JAAR/PAR AN<br />
VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN,<br />
AANKONDIGINGEN, RECLAME :<br />
NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE.<br />
POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS,<br />
ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE<br />
SECRETARIAT.<br />
IMSO 2005 / 6 60