Tijdschrift Gezondheid en Politiek jaargang 1993 nr 6
Tijdschrift Gezondheid en Politiek jaargang 1993 nr 6
Tijdschrift Gezondheid en Politiek jaargang 1993 nr 6
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
.•.,<br />
e<strong>en</strong> zo complex probleem te grijp<strong>en</strong>. De<br />
vraag staat c<strong>en</strong>traal op welke wijze e<strong>en</strong><br />
daadwerkelijke maatschappelijke integratie<br />
kan word<strong>en</strong> bereikt van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met afwijk<strong>en</strong>d gedrag. Zoveel mogelijk<br />
maatschappelijke sector<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bij de<br />
discussie betrokk<strong>en</strong>, van GGZ, politie,<br />
politiek, tot welzijnswerk <strong>en</strong> media. Na<br />
deze discussierondes zull<strong>en</strong> we met e<strong>en</strong><br />
verslag kom<strong>en</strong>, waarin e<strong>en</strong> aantal voornem<strong>en</strong>s<br />
<strong>en</strong> plann<strong>en</strong> zijn opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> om e<strong>en</strong><br />
bijdrage te lever<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> betere integratie.<br />
PATIENIENPERSPECIIEF<br />
Van cruciaal belang voor alle organisaties<br />
binn<strong>en</strong> de patint<strong>en</strong>beweging, dus ook<br />
voor Stichting Pandora, is e<strong>en</strong> hecht contact<br />
met 'de' patiënt. De invloed op het<br />
totstandkom<strong>en</strong> van wetgeving, of van beleid<br />
in het algeme<strong>en</strong>, staat of valt met<br />
goed georganiseerde informatiestrom<strong>en</strong>,<br />
van de individuele patiënt, via patiënt<strong>en</strong>organisaties<br />
naar beleidsbepal<strong>en</strong>de organisaties.<br />
Wij beschouw<strong>en</strong> de informatiestrom<strong>en</strong><br />
als e<strong>en</strong> cyclisch proces: de informatie<br />
komt binn<strong>en</strong> vanuit de patiënt<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />
wordt, na zorgvuldige registratie, in gebundelde<br />
<strong>en</strong> bewerkte vorm weer doorgegev<strong>en</strong><br />
aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> organisaties die het<br />
beleid bepal<strong>en</strong>. Tegelijk is de informatiestroom<br />
in omgekeerde richting van<br />
belang: de informatie vanuit beleidsbepal<strong>en</strong>de<br />
organisaties wordt - in bewerkte<br />
vorm - weer doorgegev<strong>en</strong> aan de patiënt<strong>en</strong>(organisaties).<br />
Juist de koppeling van<br />
de vakk<strong>en</strong>nis aan de ervaringsgegev<strong>en</strong>s<br />
br<strong>en</strong>gt e<strong>en</strong> zeer specifieke deskundigheid<br />
tot stand. Op deze wijze operationaliser<strong>en</strong><br />
wij als stichting het patiënt<strong>en</strong>perspectief.<br />
Ter illustratie van dit cyclische proces<br />
twee voorbeeld<strong>en</strong> uit de praktijk van<br />
Stichting Pandora.<br />
Uit de telefonische reacties, de contact<strong>en</strong><br />
tijd<strong>en</strong>s mondelinge voorlichting<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
uiteraard de ervaring<strong>en</strong> van de vrijwillige,<br />
ervaringsdeskundige, voorlichters van<br />
Stichting Pandora is geblek<strong>en</strong> dat veel expatiënt<strong>en</strong><br />
grote problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met<br />
solliciter<strong>en</strong>: ze lop<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> vooroordel<strong>en</strong><br />
aan van werkgevers <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> zich af<br />
welke aanpak het verstandigste is. Stichting<br />
Pandora besluit dit signaal op te pakk<strong>en</strong>.<br />
Achtere<strong>en</strong>volg<strong>en</strong>s plann<strong>en</strong> we e<strong>en</strong><br />
reeks van activiteit<strong>en</strong>. Allereerst mak<strong>en</strong><br />
we het knelpunt beter zichtbaar door de<br />
binn<strong>en</strong>kom<strong>en</strong>de ervaring<strong>en</strong> te beschrijv<strong>en</strong><br />
in e<strong>en</strong> knelpunt<strong>en</strong>notitie. Gekoppeld aan<br />
e<strong>en</strong> reeks conclusies <strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong>,<br />
waaronder aanbeveling<strong>en</strong> aan de wetgever,<br />
stur<strong>en</strong> we dit stuk het land in.<br />
Daarnaast gev<strong>en</strong> we e<strong>en</strong> voorlichtingsbrochure<br />
uit ter ondersteuning van de expatiënt<strong>en</strong><br />
('Ooit e<strong>en</strong> haan hor<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong><br />
dat-ie vroeger 'n eitje was?') <strong>en</strong> bied<strong>en</strong><br />
hierbij voorlichting<strong>en</strong> aan aan groep<strong>en</strong><br />
• 20 IGP DECEMBER <strong>1993</strong><br />
(ex-)patiënt<strong>en</strong>. We zijn inmiddels ook<br />
actief op zoek naar juist positieve ervaring<strong>en</strong><br />
met werkhervatting, om het beeld van<br />
de praktijk compleet te krijg<strong>en</strong>. Juist ook<br />
de goede ervaring<strong>en</strong> bied<strong>en</strong> immers veel<br />
informatie over e<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>ste aanpak van<br />
het knelpunt. Tegelijkertijd gev<strong>en</strong> we ook<br />
voorlichting aan groep<strong>en</strong> personeelsfunctionariss<strong>en</strong>,<br />
keuringsarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> ander<strong>en</strong>.<br />
T<strong>en</strong>slotte br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> we onze standpunt<strong>en</strong><br />
naar buit<strong>en</strong> via comm<strong>en</strong>tar<strong>en</strong> op<br />
rapport<strong>en</strong>, lezing<strong>en</strong>, artikel<strong>en</strong> <strong>en</strong> de media.<br />
E<strong>en</strong> rec<strong>en</strong>t voorbeeld van e<strong>en</strong> kortlop<strong>en</strong>de<br />
actie is de <strong>en</strong>quete onder Riaggs over het<br />
inzagerecht. Uit de registratie bleek dat<br />
het realiser<strong>en</strong> van het recht op inzage in<br />
dossiers bij het Riagg problem<strong>en</strong> oplevert<br />
in de praktijk. De indruk ontstond dat er<br />
sprake is van e<strong>en</strong> tekort aan k<strong>en</strong>nis op dit<br />
punt bij veel Riagg-hulpverl<strong>en</strong>ers, aangezi<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> telefoontje van e<strong>en</strong> medewerker<br />
van Pandora veelal voldo<strong>en</strong>de bleek<br />
om het verzoek tot inzage wel ingewilligd<br />
te krijg<strong>en</strong>. Wij hebb<strong>en</strong> daarom het<br />
initiatief g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> alle Riaggs e<strong>en</strong> informatieve<br />
brief te schrijv<strong>en</strong> <strong>en</strong> tegelijk e<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong>quête rond te stur<strong>en</strong> over de wijze<br />
waarop zij omgaan met verzoek<strong>en</strong> tot in-<br />
zage. De resultat<strong>en</strong> van de <strong>en</strong>quête zijn in<br />
de media besprok<strong>en</strong>, waardoor de knelpunt<strong>en</strong><br />
van de patiënt<strong>en</strong> zichtbaar zijn<br />
geword<strong>en</strong>, <strong>en</strong> tegelijk e<strong>en</strong> bijdrage is geleverd<br />
aan de oplossing ervan.<br />
Om te waarborg<strong>en</strong> dat de invloed van<br />
patiënt<strong>en</strong> zich niet beperkt tot invloed op<br />
de totstandkoming van wetgeving, maar<br />
dat recht<strong>en</strong> ook daadwerkelijk geëffectueerd<br />
kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door patiënt<strong>en</strong>,<br />
is het noodzakelijk om de praktijk voortdur<strong>en</strong>d<br />
dicht bij de theorie te houd<strong>en</strong>. Pas<br />
door de praktijk te verander<strong>en</strong>, kunn<strong>en</strong><br />
we e<strong>en</strong> bijdrage lever<strong>en</strong> aan de realisering<br />
van e<strong>en</strong> sterke positie van (ex-)psychiatrische<br />
patiënt<strong>en</strong>.<br />
Marlies Hemel <strong>en</strong> Martha van der Vaart zijn<br />
werkzaam bij Stichting Pandora.<br />
Not<strong>en</strong><br />
L In dit artikel beperk<strong>en</strong> wij ons met name tot de<br />
inbr<strong>en</strong>g <strong>en</strong> werkwijze van Stichting Pandora.<br />
2. 25jaar <strong>en</strong> nog steeds ge<strong>en</strong> normaal m<strong>en</strong>s<br />
ontmoet: Pandora, psychiatrie <strong>en</strong> beeldvorming;<br />
Baarn, 1990.<br />
Alle publikaties zijn aanwezig in het informatiec<strong>en</strong>trum<br />
van Stichting Pandora.<br />
E<strong>en</strong> gids voor het behoud<strong>en</strong> van werk bi] psychische problem<strong>en</strong>.<br />
Eert uitgave van SHchting Pandora<br />
Na de brochure 'Ooit e<strong>en</strong> haan hor<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong> dat hij vroeger e<strong>en</strong> eitje was?' met 'praktische tips 0,,"<br />
solliciter<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> psychiatrische behandeling' komt Stichting Pandora nu met e<strong>en</strong> 'gids voor het belle!,.: ~'J:'<br />
werk bij psychische problem<strong>en</strong>'. De nagelbijt<strong>en</strong>de bever is getek<strong>en</strong>d door Mariet Numan.