Zeldzaam, december 2012

4 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m charge
Alexia
alexia zag het levenslicht op 5 mei 2011. Zij werd geboren via een keizersnede. net na de
geboorte leek alles in orde. nadat de kinderarts alexia nog even had onderzocht bleek ze
een ruis op het hartje te horen. daarna ging het allemaal snel en alexia werd overgebracht
naar het universitair Ziekenhuis van gent.
Al snel was duidelijk dat Alexia een gecombineerd hartprobleem
had. Gelukkig kon dit operatief gecorrigeerd worden.
Maar de eerste avond al was het duidelijk dat er meerdere
afwijkingen waren. Op de 2de dag werden de eerste onderzoeken
uitgevoerd en daaruit bleek dat ze waarschijnlijk het
CHARGE syndroom had.
Het ene onderzoek na het andere volgde en steeds weer
kregen we slecht en nog slechter nieuws te horen. Alexia heeft
een coloboom in beide ogen (sluitingsdefect), haar ene oogje
is ook wat kleiner. Er werd ons voorspeld dat ze zeer slechtziend
tot blind zou zijn. De eerste gehoortest gaf een afwijkend
resultaat. Daarom kreeg ze een BERA-test, hieruit bleek
dat ze zeer slechthorend was, rechts doof en links een verlies
van 75db. Het was niet zeker of een gehoorapparaat haar zou
kunnen helpen, omdat haar slakkenhuis en de gehoorzenuw
abnormaal gevormd zijn. Evenwichtsorganen heeft ze niet,
dus het zou wel eens kunnen dat ze nooit zal leren stappen.
Het deel van de hersenen dat het slikken aanstuurt is niet goed
aangelegd, waardoor ze nooit voeding via de mond zou mogen
krijgen. Daarom kreeg ze al snel een gastrostomiesonde.
Dieper konden we niet vallen…
Op 7 juli 2011 was het dan zover. Alexia mocht eindelijk mee
naar huis. Ze voldeed aan alle voorwaarden: ze kreeg geen
apneus meer, we kregen een monitor mee en we hadden een
aspiratietoestel gehuurd. We waren dolgelukkig dat ze eindelijk
dicht bij ons was. Haar grote broer was super fier. Eindelijk
ons gezinnetje samen thuis.
Toen ze 6 maanden oud was werd haar hartafwijking gecorrigeerd.
Twee openhartoperaties waren hiervoor nodig. Ze is
na deze operaties erg ziek geweest en verbleef 4
weken op de hartbewaking.
Ook in juni 2012 was ze heel erg ziek en heeft ze 4
weken op intensive care gelegen. We zijn toen heel
bang geweest, want de dokters waarschuwden ons
dat we haar konden verliezen. Gelukkig heeft ze hard
terug gevochten en is ze na een zware strijd toch
terug genezen.
Alexia is nu anderhalf jaar. Stapje voor stapje hebben
we onze wereld terug opgebouwd tot een nieuwe
wereld. Haar gezondheidstoestand blijft nog sterk op de
voorgrond. Maar tussen de verschillende ziekenhuisopnames
door bewijst ze ons keer op keer wat voor fantastisch
meisje ze is. Tot ieders verbazing ontwikkelt Alexia
zich veel beter dan verwacht. Ze is slechtziend maar het
lijkt erop dat ze toch heel wat meer ziet dan men aanvankelijk
dacht. Ze volgt mooi met haar oogjes, schenkt ons haar
mooiste glimlach als je naar haar kijkt en grijpt zelfs gericht
naar speelgoed. Met behulp van een gehoorapparaat is het
mogelijk om spraak te begrijpen, ook de KNO-arts heeft ze
dus versteld doen staan.
Sinds kort kan ze even zelfstandig zitten, ze sluipt naar het
speelgoed dat ze wil. Ze is gek op het spelletje ‘kiekeboe’ en
geeft zelf aan dat ze dit wil spelen. In de handjes klappen
kan ze als de beste en ook de handjes draaien is favoriet. Ze
oefent met klanken en begint kleine dingen te begrijpen. Als
je haar bv vraagt waar de lichtjes zijn dan steekt ze haar handjes
uit en gebruikt het gebaartje voor ‘lamp’.