Zeldzaam, december 2012

6 | Nieuwsbrief Z e l d Z a a m charge column Job
Nieuwsbrief Z e l d Z a a m | 7
Ze is een super vrolijk meisje met een pittig karakter, ze weet
zeer goed wat ze wel en niet wil. Ze is heel leergierig en leert
elke dag bij.
Alexia heeft een goed gevulde weekagenda. Zo gaat ze drie
maal per week naar de fysiotherapeut voor haar motorische
ontwikkeling. Om de dag komt een fysiotherapeut aan huis
voor de ademhalingsoefeningen. Eén keer per week gaat ze
naar de logopedist. Tussendoor heeft ze verschillende onderzoeken
en afspraakjes bij de kinderarts.
Het voorbije anderhalf jaar hebben we heel wat te verwerken
gekregen. Er was zo weinig informatie te vinden in België.
Daarom zijn we zelf op zoek gegaan. We hebben zelf een website
ontworpen met informatie over het CHARGE syndroom,
dit was een grote hulp bij de verwerking. Wij hadden behoefte
aan contact met andere ouders in dezelfde situatie daarom
zijn we facebook-pagina gestart waar heel wat Nederlandse
en een aantal Belgische ouders in contact zijn met elkaar.
Sommige mensen vragen ons of we het allemaal al wat kunnen
‘aanvaarden’. Ik denk dat we het nooit helemaal zullen
aanvaarden maar we hebben wel een manier gevonden om
ermee om te gaan. En we hebben hier vrede mee.
Ons leven verloopt anders dan we hadden voorzien, maar het
is daarom niet minder rijk. We hebben twee fantastische kinderen,
naast Alexia hebben we een super flinke zoon die gek is
op zijn bijzondere zus!
De toekomst blijft onzeker maar we zijn ervan overtuigd dat
Alexia ons nog vaak zal verbazen!
Vanessa Van Damme
vanessa.van.damme@telenet.be
Kijk voor meer info op www.chargesyndroom.be
column Job van annemarie haverkamp
Moedervogel
Job - acht - is door een chromosoomafwijking verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.
Als ik Job niet uit bed haal, gaat hij dood. Die gedachte schiet door mijn hoofd als ik sta te
douchen. Stel dat ik hier uitglijd en ik breek mijn nek. Mijn zoon ligt alleen op zijn kamer
in zijn hoog-laagbed. Er zit een hekwerk omheen, hij kan er niet uit. Al kon hij er wel uit,
dan kwam hij nooit beneden. Kwam hij wel beneden, dan was hij niet in staat om hulp te
roepen. Een telefoon pakken en iemand bellen is vele bruggen te ver. Job zou in zijn eigen
bed sterven van de dorst.
Ik draai de douche uit en zet mijn voeten stevig een voor een op de gladde tegelvloer. Ik kan
maar beter niet mijn nek breken.
In de mail zit een berichtje van de vader van Job. Hij heeft het fijn. De zon schijnt, de zee is
warm. Groetjes uit Egypte. Ik schrijf terug dat het met Job en mij ook prima gaat. We redden
ons en hebben het gezellig. Dan pak ik mijn mobiele telefoon en stop die in de zak van
mijn ochtendjas. Stel nou dat ik hier in alle vroegte van de trap stuiter, dan kan ik misschien
nog net iemand bellen. ‘Mijn zoon ligt boven in bed.’
Het is confronterend, zo’n week alleen met Job. Zonder mij is hij nergens. Mijn zoon weet
niet eens waar de boterhammen liggen of hoe hij water uit een kraan krijgt. Een jong vogeltje
met zijn snavel opengesperd in het nest. Wordt moedervogel door een buizerd uit de
lucht gegrepen tijdens haar zoektocht naar voedsel, dan is het jong opgegeven.
Ik geloof dat dit het is wat het hebben van een gehandicapt kind zwaar maakt. Je mag niet
struikelen, je mag je nooit laten pakken.
NB Na een dag stilte zou zich vast een vriend of familielid melden en ons/Job redden, maar
het gaat om de gedachte…
Annemarie Haverkamp
Kijk voor meer over Job op www.koekemokke.nl