Samen doen, samen beleven - Vrijwilligers
Samen doen, samen beleven - Vrijwilligers
Samen doen, samen beleven - Vrijwilligers
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Samen</strong> <strong>doen</strong>, <strong>samen</strong> <strong>beleven</strong><br />
COPD-lunches in het hele land rond Wereld COPD Dag,<br />
14 november 2007<br />
Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
Inhoudsopgave<br />
Voorwoord 1<br />
Deel I: Het effect 3<br />
Wat is een COPD-lunch? 4<br />
Meer dan alleen lotgenotencontact 4<br />
Enthousiaste reacties 5<br />
Deel II: De organisatie 13<br />
U wilt een lunch organiseren. En nu? 14<br />
Een lunch of iets anders? 14<br />
Locatie 15<br />
Ideale groepsgrootte 16<br />
Gratis of betalen? 16<br />
Goed georganiseerd is het halve werk 17<br />
<strong>Samen</strong> organiseren 20<br />
De rol van de longverpleegkundige 21<br />
Publiciteit 22<br />
Er zit muziek in COPD 23<br />
Presentje 25<br />
Sponsoring 25<br />
Deel III: Bijlagen 29<br />
Draaiboek COPD-lunch 30<br />
Recepten 32<br />
Begroting 35<br />
Hoe organiseer ik media-aandacht? 36<br />
Overzicht regionale en lokale media 37<br />
Voorbeeldenquête 41<br />
Aantal deelnemers COPD-lunch per locatie 43
Voorwoord<br />
In de Week van de Chronisch Zieken (12 t/m 18 november 2007) organiseerden 17<br />
afdelingen en regioraden van het Astma Fonds een ontmoetingslunch voor mensen met<br />
ernstig COPD en hun mantelzorgers. Een activiteit die zo geslaagd was dat wij er graag<br />
op terugkijken.<br />
De aanleiding voor dit initiatief was een ontmoetingslunch die al drie keer in Eindhoven<br />
werd gehouden. De enthousiaste geluiden in Eindhoven waren voor ons het startsein<br />
deze activiteit ook elders in het land op te pakken<br />
In 2007 hebben wij alle afdelingen en regioraden opgeroepen een ontmoetingslunch te<br />
organiseren voor mensen met ernstig COPD en hun mantelzorgers. Het streven was de<br />
lunch te laten plaatsvinden in de Week van de Chronisch Zieken, met een sterke<br />
voorkeur voor 14 november 2007: Wereld COPD-dag.<br />
17 afdelingen en regioraden meldden zich aan. Sommigen organiseerden de lunch met<br />
elkaar of in <strong>samen</strong>werking met derden, zoals de VbbA. De een koos voor een buffet, de<br />
ander voor een boottocht. De inzet, creativiteit en het enthousiasme waren<br />
overweldigend!<br />
Al die inspanningen werden rijkelijk beloond, want de lunches waren stuk voor stuk zeer<br />
succesvol. Zo succesvol dat we de organiserende afdelingen en regioraden hebben<br />
gevraagd hun ervaringen te delen. In dit verslag kunt u er alles over lezen. Ook de<br />
hartverwarmende reacties van de deelnemers, longverpleegkundigen en andere<br />
zorgprofessionals vindt u erin terug.<br />
De bezoekers van de COPD-lunches hebben een geweldig dagje uit gehad en soms<br />
gezien dat ze meer kunnen dan ze zelf denken. Het contact tussen longverpleegkundigen<br />
en hun patiënten is verbeterd. Mantelzorgers vonden veel begrip bij elkaar. Er zijn veel<br />
nieuwe onderlinge contacten gelegd. Zulke effecten smaken naar meer!<br />
In 2008 gaan we dit opnieuw <strong>doen</strong>. En we hopen dat nog veel meer locaties zich<br />
aansluiten. <strong>Vrijwilligers</strong> die dit voor het eerst gaan <strong>doen</strong>, kunnen hulp of advies krijgen.<br />
Niet alleen van hun verenigingsconsulent, maar ook van ervaren collega’s. Tenslotte<br />
kunnen we van elkaar leren.<br />
Alle afdelingen en regioraden die hebben meegewerkt aan dit verslag danken wij<br />
hartelijk! Want het moge duidelijk zijn: met uw inzet is het een succes geworden!<br />
Veel leesplezier!<br />
Erica Euving<br />
Hoofd Verenigingsbureau<br />
1
3<br />
Deel I: Het effect
Wat is een COPD-lunch?<br />
Mensen met ernstig COPD raken gemakkelijk in een isolement. Door de aard van de<br />
ziekte hebben ze vaak een permanente ademnood en er zijn weinig uitgaans- en<br />
bewegingsmogelijkheden als gevolg van rook of irriterende luchtjes. Om juist deze<br />
mensen de gelegenheid te geven elkaar in een ontspannen sfeer te ontmoeten en<br />
ervaringen met elkaar te delen organiseerden 17 afdelingen en regioraden van het Astma<br />
Fonds voor mensen met ernstig COPD en hun partners en/of mantelzorgers een<br />
ontmoetingslunch.<br />
Foto: Jan van Houtum<br />
De lunches vonden plaats in een schone, rook- en<br />
geurvrije locatie. De organisatoren zorgden voor<br />
entertainment, zoals live muziek of een optreden<br />
door een lokale cabaretier. Aan elke tafel zat een<br />
vrijwilliger van de Astma Fonds<br />
Longpatiëntenvereniging en waar mogelijk een<br />
medewerker thuiszorg of longverpleegkundige.<br />
Deze vrijwilligers bevorderen doelbewust daar<br />
waar nodig het onderling uitwisselen met elkaar<br />
(lotgenotencontact).<br />
Budget<br />
Het Astma Fonds gaf bij voorbaat een garantiebijdrage van € 1.050,-- per lunch. De rest<br />
brachten de organiserende afdelingen en regioraden via sponsoring bij elkaar. De<br />
garantiebijdrage gaf de organisatoren een stuk zekerheid, want ook al zou de opbrengst<br />
uit sponsoring tegenvallen, dan kon de lunch in ieder geval doorgaan.<br />
Een voorbeeldbudget vindt u terug als bijlage in deel III.<br />
Meer dan alleen lotgenotencontact<br />
De ontmoetingslunches werden ervaren als de meest pure vorm van lotgenotencontact.<br />
Niet alleen door COPD-patiënten, maar ook door zorgverleners, mantelzorgers en<br />
vrijwilligers. Toch was het effect groter dan alleen lotgenotencontact:<br />
Het was een initiatief dat heeft bijgedragen aan meer begrip voor mensen met COPD.<br />
Foto: Thea de Wolde<br />
saamhorigheid.<br />
De lunch heeft nieuwe gezichten en contacten<br />
opgeleverd. Er zijn contacten gelegd tussen afdeling en<br />
longverpleegkundigen om te komen tot meer<br />
<strong>samen</strong>werking. Ook heeft men elkaar nu eens in een<br />
andere sfeer ontmoet.<br />
Het was een echte verwendag. Heerlijk uit eten gaan<br />
in een gezellige sfeer. En nog een presentje toe ook.<br />
De lunch was weer eens iets anders dan een ‘gewone’<br />
lotgenotenbijeenkomst. Er was een groot gevoel van<br />
Voor een aantal deelnemers dat ervoor niet of nauwelijks de deur uitkwam was de lunch<br />
een eerste stap naar acceptatie. Men hoefde zich niet te schamen voor zuurstofgebruik<br />
en kon ervaringen delen. Sommigen kwamen tot de ontdekking dat anderen er soms nog<br />
veel erger aan toe zijn dan zijzelf.<br />
Mantelzorgers vonden erkenning en begrip bij andere mantelzorgers.<br />
4
Zorgprofessionals voelen zich nu meer begrepen door hun patiënten. Ze konden over van<br />
alles met elkaar van gedachten wisselen. Gewoon van mens tot mens. Er was ook alle<br />
tijd voor.<br />
Enthousiaste reacties<br />
Graag geven we nu het woord aan patiënten, zorgprofessionals, mantelzorgers en<br />
vrijwilligers. Want wie kunnen het beter vertellen dan zij die het beleefd en<br />
georganiseerd hebben?<br />
‘Rookvrij uit eten gaan: wat een verademing!’<br />
'Ik ga anders nooit uit eten vanwege sigarettenrook. Maar nu hoefde ik niet thuis te<br />
blijven.’ (Een deelneemster in Oostelijk<br />
Zuid-Limburg)<br />
Een uitspraak waar ook dhr. en mw.<br />
Gelling uit Assen zich helemaal bij<br />
aansluiten. Zij waren aanwezig bij de<br />
lunch in Noord- en Midden-Drenthe en<br />
hebben het prima naar hun zin gehad.<br />
Mw. Gelling: ‘Ben je COPD-patiënt, dan Foto: C. v.d. Bos / J. Govers<br />
zijn de mogelijkheden voor rookvrije<br />
activiteiten buiten de deur beperkt. Deze lunch was er gelukkig wel zo één. Het is fijn om<br />
met lotgenoten onder elkaar te zijn en ook eens over andere zaken te praten dan de<br />
ziekte. Gewoon lekker kletsen’.<br />
Mw. Gelling is COPD-patiënte en haar man is haar mantelzorger. Beiden vinden dat de<br />
lunch hartstikke goed geregeld was. Van te voren was bekend gemaakt dat er<br />
longverpleegkundigen aanwezig waren tijdens de lunch. ‘Dat is prettig, want je weet<br />
maar nooit of er iets gebeurt. En dan is wel zo fijn als er directe hulp in de buurt is’.<br />
Gelukkig heeft iedereen zonder problemen van de lunch kunnen genieten. Er was ook<br />
leuke muziek en het was heel gezellig. Zijn er nog suggesties voor een volgende keer?<br />
Mw. Gelling: ‘Wat mij betreft, wordt er ook iets informatiefs gedaan tijdens zo’n lunch. Je<br />
kunt voorlichting best combineren met gezelligheid. Maar één ding is duidelijk: dit mag<br />
veel vaker!’<br />
Foto: Ilona Honselaar<br />
5<br />
‘Heerlijk, zo'n uitje. Een gelegenheid<br />
om me extra mooi aan te kleden.’<br />
Thea Engels was erg blij met de<br />
uitnodiging voor de lunch in Noordoost-<br />
Brabant. 'Ik ga regelmatig naar de<br />
lotgenotenbijeenkomsten van deze<br />
afdeling. Daar praat je ook met elkaar,<br />
maar dat is vaak wat zakelijker. Deze lunch was vooral heel gezellig, informeel en<br />
sfeervol. Ik kon op mijn gemak met iedereen over van alles en nog wat praten. Het was<br />
bovendien een feestelijk uitje, waarvoor ik me extra mooi kon aankleden. Heerlijk hoor,<br />
zo'n verwendag!'<br />
Tijdens de lunch heeft Thea veel ervaringen kunnen uitwisselen met anderen. Ze<br />
vervolgt: 'We hebben ook gepraat over andere dingen dan alleen de ziekte en de nare<br />
gevolgen. Dus meer in de zin van: Wat kan je nog wel?'<br />
De lunch was goed verzorgd en werd geserveerd in kleine hapjes. Er trad een koor op en<br />
men kon meezingen. Thea heeft het prima naar haar zin gehad: 'Bedankt Astma Fonds.<br />
Dit is zeker voor herhaling vatbaar'.<br />
(Thea Engels, deelneemster in Noordoost-Brabant)
Ilona Honselaar<br />
‘Wij hebben onze deelnemers een verwendag kunnen geven.’<br />
(Bea Schouten en Pierre Timmermans, Regioraad Noord-Limburg)<br />
En een verwendag is het zeker geweest! Ook een deelneemster in de Regio Hardenberg<br />
heeft het zo ervaren. 'Het <strong>samen</strong> eten is voor sommige patiënten niet meer zo<br />
vanzelfsprekend. Deze mensen genieten helemaal van zo'n feestelijke brunch. Namens<br />
alle patiënten hartelijk dank voor deze mooie geste!'<br />
‘Ook voor partners waardevol’<br />
'Het onderlinge contact deed de patiënten heel goed. Ook voor de partners was deze<br />
lunch waardevol, omdat ze met andere mensen konden praten die in dezelfde situatie<br />
zitten.’<br />
(Jeannette Gast en Joke Bruinenberg, Regioraad Zuid-Holland Noord)<br />
‘Eerst wat bedenkingen’<br />
Ook het echtpaar Bandel heeft het prima naar de zin gehad. Mevrouw Bandel is COPDpatiënte<br />
en haar man is haar mantelzorger. Dhr. Bandel vertelt: 'Aanvankelijk had ik<br />
enige bedenkingen om te komen. De lunch zou alleen voor longpatiënten zijn, is dat wel<br />
gezellig? Maar ik liet mij overhalen door mijn vrouw.’<br />
'Tijdens de lunch heb ik ontdekt dat al die patiënten verschillende problemen hebben met<br />
hun ziekte. Ondanks die problemen ondernemen ze nog best veel. Voor mij als<br />
mantelzorger van mijn vrouw een hele interessante ervaring'.<br />
'Er hing een gezellige sfeer. Onder het genot van een drankje en het uitstekende warme<br />
& koude buffet werd het al gauw laat. Mijn vrouw en ik hebben genoten en wij hopen dat<br />
deze lunches in de toekomst worden voortgezet'.<br />
(De heer en mevrouw Bandel, deelnemers in Noordoost-Brabant)<br />
‘Saamhorigheid en een warm gevoel’<br />
‘De lunch gaf onze deelnemers een gevoel van<br />
saamhorigheid. Een warm gevoel er nog bij te horen.’<br />
(Frans Hedemann, Afdeling Noord- en Midden Drenthe en Cocky<br />
Gravekamp, ex-Afdeling Regio Dordrecht)<br />
'Echt een aanrader, deze activiteit’.<br />
(Thea de Wolde, Afdeling Meppel/Steenwijk e.o.)<br />
‘Geweldig dat ik was uitgenodigd. Bedankt, Astma<br />
Fonds!’<br />
(Vele deelnemers)<br />
6<br />
Foto: Ilona Honselaar<br />
'Het wereldje van een COPD-patiënt gaat weer een beetje open.’<br />
‘Als je COPD hebt, wordt je wereldje klein. Een vorm van lotgenotencontact, zoals deze<br />
lunch, maakt het weer wat groter.’<br />
(Betsie Martens, deelneemster in Den Bosch).
'Niets was gek. Ik kon overal over praten met andere patiënten.’<br />
Foto: John Lemmens<br />
Anita van der Velden was uitgenodigd voor de lunch in<br />
Heerlen en omschrijft deze dag als 'zeer geslaagd'. De<br />
gezellige sfeer en de muzikale omlijsting maakten dat ze zich<br />
prettig en ontspannen voelde.<br />
'Voor mij was het de 1 e keer dat ik aan een dergelijke<br />
bijeenkomst deelnam. Ik heb veel mensen leren kennen en<br />
met hen ervaringen kunnen uitwisselen. Niets was gek. Ik<br />
kon angsten met hen delen, want zij hebben die ook. We<br />
hebben ook over bewegen gesproken. Ik heb de bevestiging gekregen dat bewegen heel<br />
belangrijk is voor COPD-patiënten en we hebben afgesproken dat we elkaar tijdens de<br />
sportdag weer ontmoeten'.<br />
De lunch in Heerlen werd gehouden op de begane grond. Anita: 'Je hoefde geen trap op,<br />
omdat de zaal beneden was. Er was genoeg ruimte voor rolstoelen en rollators. Heel<br />
prettig.'<br />
Wat vond Anita het belangrijkst aan deze lunch? Ze antwoordt meteen: 'Het contact met<br />
lotgenoten. En ik spreek niet alleen namens mezelf, want anderen hebben dat ook zo<br />
ervaren.'<br />
(Anita v.d. Velden, deelneemster in Heerlen)<br />
Over de drempel<br />
Het komt veel voor dat patiënten aanvankelijk twijfels hebben om te komen.<br />
Onzekerheid, schaamte en angst spelen vaak een rol. Zorgprofessionals kunnen soms<br />
mensen helpen om over die drempel heen te stappen.<br />
Mensen kunnen vaak meer dan ze zelf denken<br />
‘Zo'n lunch kan ze dat laten ontdekken en geeft ze een duwtje in de goede richting om ze<br />
een keer uit huis te krijgen.'<br />
(Janny Diepgrond en Joke Honselaar, Regioraad Alkmaar)<br />
Gezellig onder elkaar met lotgenoten<br />
Longverpleegkundige Netty de Graaf speelde een grote<br />
rol bij het organiseren van de lunch in Dordrecht. Ze<br />
selecteerde 25 mensen met ernstig COPD, waarvan een<br />
groot deel dertigers en veertigers was. Iedere patiënt<br />
kreeg een uitnodigingsbrief met antwoordformulier<br />
toegestuurd.<br />
‘Een telefoontje vooraf was bij ons niet nodig’, vertelt<br />
Netty. ‘Ik ken de mensen erg goed, de band is er al.<br />
Angst of twijfel om te komen speelde bij onze patiënten<br />
geen rol. Ik kan me voorstellen dat vele andere<br />
Foto: Mari Bakker<br />
patiënten daar wel mee worstelen.<br />
De longverpleegkundige kan dan in een persoonlijk<br />
gesprek die mensen een prikkel geven om toch te komen’.<br />
De inschatting van Netty bleek te kloppen. Slechts enkele mensen die vergeten waren te<br />
reageren, hoefde ze na te bellen. De meesten retourneerden uit zichzelf het<br />
antwoordformulier of spraken Netty op de longpoli.<br />
Bij binnenkomst waren de gasten enigszins nerveus. Netty: ‘Dat veranderde al snel. De<br />
sfeervolle locatie en de muziek hebben daar zeker aan bijgedragen. Een aantal mensen<br />
7
kende elkaar al van de longrevalidatie, dat scheelde ook. Iedereen was al gauw druk met<br />
elkaar in gesprek en genoot van de gezelligheid.’<br />
Veilig gevoel<br />
Netty rouleerde van tafel tot tafel. Ze heeft niets anders dan goede reacties gehoord.<br />
Hoe kijkt ze achteraf terug op haar rol tijdens de lunch? ‘Mensen vermaken zichzelf wel,<br />
maar de aanwezigheid van hún longverpleegkundige geeft wel een veilig gevoel. Ook kon<br />
men vragen aan me stellen, want daar was gelegenheid voor. Bij het buffet heb ik een<br />
patiënt geholpen met opscheppen. Als je een zuurstoffles hebt, kun je best een paar<br />
extra handjes gebruiken.’<br />
Wat kan beter volgend jaar? Netty: ‘Het centrum van Dordrecht is autovrij. Er staan<br />
hefbomen, waardoor men niet kon parkeren voor de deur. Sommige patiënten moesten<br />
een stuk lopen. Het lijkt me een goed idee om voor een volgende keer iets met de<br />
gemeente te regelen’.<br />
Doorgaan!<br />
Netty is enthousiast over de lunch en zegt volmondig ‘ja’, als we haar vragen of we<br />
ermee door moeten gaan. Netty: ‘Lotgenotencontact is voor deze patiënten erg<br />
belangrijk en wat is er dan leuker, als ze dat ook nog krijgen aangeboden in de vorm van<br />
een ontspannen en gezellig uitje? Zo geeft het Astma Fonds hen iets extra’s. Vooral<br />
doorgaan, zou ik zeggen!’<br />
(Netty de Graaf, longverpleegkundige)<br />
Ook iets informatiefs<br />
Longverpleegkundige Antje Boon woonde de lunch van Noord- en Midden Drenthe bij.<br />
Hoewel de lunch gezellig was en ze de indruk heeft dat de genodigden zich prima hebben<br />
vermaakt, zou ze graag iets aan de lunch willen toevoegen. ‘Ik weet uit ervaring hoe<br />
belangrijk het is om voorlichting te blijven herhalen. Misschien is het een idee om<br />
voorlichting of een bepaald thema te verbinden aan de lunch. De gezelligheid en het<br />
lotgenotencontact zijn natuurlijk heel belangrijk, maar een combinatie met ‘iets zakelijks’<br />
zou best kunnen’.<br />
(Antje Boon, longverpleegkundige Noord- en Midden-Drenthe)<br />
Twee groepen blij gemaakt<br />
De Afdeling Noordoost-Brabant hield de lunch in een grote kantine van een school voor<br />
o.a. koksopleidingen. 9 Leerlingen met een gemiddelde leeftijd van 15 jaar bereidden het<br />
buffet. Apetrots was deze groep leerlingen dat speciaal voortgezet onderwijs volgt en<br />
vaak in het 'vergeethoekje' wordt gestopt. De deelnemers aan de lunch vonden de<br />
combinatie van deze jonge koks en henzelf niet erg voor hand liggen, maar wel erg leuk.<br />
En zo zijn 2 groepen blij gemaakt.<br />
De Werkgroep Hardenberg nodigde 2 jonge - niet zo therapietrouwe - astmapatiënten uit<br />
om te komen helpen. De ontmoeting met de COPD-patiënten heeft veel indruk gemaakt,<br />
want zij nemen nu hun medicatie voorlopig weer trouw in.<br />
‘We geloven weer in het Astma Fonds.’<br />
'De lunch heeft veel 'goodwill' opgeleverd voor ons<br />
bestuur en de werkgroep. We geloven weer in het<br />
Astma Fonds. Maar bovenal was het superfijn om<br />
voor mensen iets te kunnen <strong>doen</strong> waarvoor men zo<br />
dankbaar is.'<br />
(Tonia v.d. Bos, Afdeling Noordoost-Brabant)<br />
8<br />
Foto: C. v.d. Bos/J.Govers
‘Onwijs mooi dat ik dit mocht <strong>doen</strong>.’<br />
Voor de lunch van de Werkgroep Hardenberg waren 40 mensen uitgenodigd.<br />
Longverpleegkundige en organisator Coby van Dijk was blij dat zoveel patiënten<br />
gekomen waren. 'Door dit evenement komt er meer begrip voor COPD. Een<br />
verwoestende longziekte met een moeilijke naam die het dagelijkse leven behoorlijk kan<br />
beperken', aldus Coby. Van plaatselijke middenstanders mocht ze verwenpakketten<br />
uitdelen. Ze benadrukt in haar openingswoord hoe blij ze is met de sponsoring.<br />
Coby is enthousiast en heeft al plannen voor 2008: een mooi toneelstuk, een kleine<br />
gezondheidsmarkt met 5 stands, een buffet en een mogelijkheid voor lotgenotencontact.<br />
Nu eens met elkaar eten in plaats van <strong>samen</strong> zweten<br />
Wat Coby betreft worden niet alleen mensen met ernstig COPD uitgenodigd. Zij is van<br />
mening dat mensen die 'gewoon' een fysiotraining volgen voor hun Gold nr. 2/3 zo'n<br />
bijeenkomst ook leuk vinden.<br />
'Onwijs mooi dat ik dit mocht <strong>doen</strong>', besluit Coby enthousiast.<br />
(Coby van Dijk, Werkgroep Hardenberg)<br />
Foto: Yvonne Bunnik<br />
Netwerken<br />
In Den Bosch was fysiotherapeut Eugène Wagemans<br />
ook van de partij. Al jaren traint en begeleidt hij<br />
longpatiënten bij het revalideren. Ook is hij betrokken<br />
bij lotgenotengroepen. Theo Leermans van het Astma<br />
Fonds en Joop Castelijn van de VbbA kent hij goed.<br />
‘Tijdens zo’n lunch worden verschillende groepen bij<br />
elkaar gebracht’, zegt Eugène. ‘Mensen uit revalidatie-,<br />
sport- en andere groepen ontmoeten elkaar. Het is<br />
eigenlijk een beetje netwerken. Ze leren van elkaar. De<br />
een brengt de ander op een idee en stimuleert een lotgenoot iets te ondernemen<br />
waaraan men zelf nog niet had gedacht. Zo halen de patiënten elkaar uit een isolement.’<br />
Netwerken vindt Eugène een belangrijk punt. ‘In Den Bosch streven we ernaar dat<br />
longartsen, verpleegkundigen en allerlei andere zorgprofessionals goed met elkaar<br />
<strong>samen</strong>werken. Zo is de zorg voor longpatiënten goed op elkaar afgestemd’.<br />
Eugène voelt zich zeer betrokken bij zijn patiënten en heeft graag wat voor ze over. ‘Ik<br />
liet me zelfs tijdens de lunch overhalen te gaan meezingen’, vertelt hij lachend. ‘Het was<br />
gewoon erg leuk en gezellig.’<br />
Voor herhaling vatbaar? Eugène: ‘Jazeker. Het is wel verstandig om de mensen op tijd uit<br />
te nodigen, zo’n twee maanden van te voren. En het is belangrijk dat de gasten vervoer<br />
regelen, anders is de kans dat ze niet<br />
komen bij slecht weer vele malen groter’.<br />
Foto: Joop Castelijn<br />
(Eugène Wagemans, fysiotherapeut Den<br />
Bosch)<br />
9
Goede PR voor het Astma Fonds<br />
'De hapjes die we uitdeelden tijdens de<br />
longfunctiemeting trokken mensen aan. Daardoor<br />
konden we het Astma Fonds profileren als<br />
informatiebron over COPD en laten zien dat het<br />
Astma Fonds er is voor alle mensen met<br />
longziekten'.<br />
(Jolanda Mengerink, Afdeling De Achterhoek)<br />
Foto: C. v.d. Bos / J. Govers<br />
Theo Leermans uit Den Bosch beaamt dit. 'Door<br />
dergelijke lunches te organiseren maakt het Astma Fonds duidelijk zichtbaar dat<br />
collectegelden ook rechtstreeks worden besteed aan mensen met COPD. Dat dit ook kan<br />
vanuit het Astma Fonds is tijdens de lunch in Den Bosch opgemerkt.’<br />
Inloopochtenden<br />
Een gezamenlijke lunch met vijftig lotgenoten is voor sommige mensen met ernstig<br />
COPD toch nog een stap te ver. 'Ook al ben je onder elkaar met je zuurstof en je<br />
scootmobiel, niet iedereen durft het aan', vervolgt Theo. Daarom is men in Den Bosch<br />
aan het nadenken over het organiseren van kleinschaligere inloopochtenden. De afdeling<br />
biedt dan bijvoorbeeld hulp bij het invullen van belastingformulieren, men kan informatie<br />
krijgen en allerlei vragen stellen. Maar bovenal is het doel mensen met astma en COPD<br />
de gelegenheid te geven er even tussenuit te gaan, met hun partner of iemand die ze<br />
goed kennen. 'Het is belangrijk dat mensen met een longziekte in het gewone leven<br />
blijven staan’.<br />
(Theo Leermans van de Afdeling Regio 's-Hertogenbosch)<br />
'Ik ga stoppen met roken.’<br />
Het effect van de lunch op vrijwilligster Jeanne Govers was wel heel bijzonder.<br />
Penningmeester Jeanne was mede-organisator van de lunch in Noordoost-Brabant en<br />
heeft alles van begin tot eind intens meebeleefd. Zó intens, dat ze na<br />
afloop besloot: 'Ik ga stoppen met roken'.<br />
'Al jaren doe ik pogingen om te stoppen met roken, maar het lukte maar<br />
niet', zegt Jeanne. 'Tijdens de lunch raakte ik in gesprek met onze<br />
longverpleegkundige. Zij bood aan om mij te gaan begeleiden bij het<br />
stoppen met roken. Dat aanbod heb ik meteen aangenomen.'<br />
Maar dat was nog niet alles. Ook de aanwezige COPD-patiënten hielpen<br />
haar over de streep. Jeanne: 'Velen vertelden mij dat zij COPD hadden Foto: Jeanne Govers<br />
gekregen als gevolg van roken. Zij hadden alle begrip voor mij en<br />
erkenden de verslaving. Ik was juist bang dat ik als vrijwilligster van het Astma Fonds<br />
verwijten zou krijgen, maar het tegendeel was waar. Van verschillende patiënten kreeg ik<br />
ook nog tips'.<br />
<strong>Vrijwilligers</strong> helpen COPD-patiënten en andersom. Geweldig toch?!<br />
10
Tot slot<br />
Dat deze ontmoetingslunches voor herhaling vatbaar zijn, is u inmiddels wel duidelijk.<br />
Hoe deelnemers en organisatoren hieraan uiting geven, is treffend:<br />
‘Vooral doorgaan!’<br />
‘Wanneer weer?!’<br />
‘Anderen weten niet wat ze gemist hebben..’<br />
'Wat fijn dat ik dit heb meegemaakt. Als het wordt herhaald, hoop ik er nog te<br />
zijn.'<br />
(Een zeer ernstige COPD-patiënt)<br />
Wij gaan ervoor in 2008. Doet u mee?<br />
11
13<br />
Deel II: De organisatie
U wilt een lunch organiseren. En nu?<br />
U hebt besloten een COPD-lunch te organiseren. Een team met enthousiaste vrijwilligers<br />
is al beschikbaar. ledereen staat in de startblokken om van alles te gaan regelen. Erg<br />
mooi. Maar waar begint u nu eigenlijk mee?<br />
John Scholten van de Regioraad Zwolle adviseert: 'Denk<br />
na over wat u precies wilt bereiken. Vraag u af voor wie u<br />
het doet (patiënten, mantelzorgers, partners, etc.).<br />
Bepaal daarna wat u gaat <strong>doen</strong>'.<br />
Ons doel was het effect van het uitje zo mogelijk te<br />
vergroten en daarom besloten we om een heerlijke<br />
maaltijd te combineren met een drie uur durende<br />
boottocht’.<br />
Een lunch of iets anders?<br />
14<br />
Foto: Wim van der Zwan<br />
Ook iets om goed over na te denken. Laat u de lunch uitserveren of kiest u voor een<br />
warm en/of koud buffet? Of legt u de nadruk op verantwoorde voeding? Voor dat laatste<br />
koos de Afdeling De Achterhoek, die deze activiteit in het teken liet staan van het thema<br />
'Goede voeding bij COPD'. In plaats van een ontmoetingslunch besloot men om<br />
tijdens de longfunctiemetingen lekkere, eiwitrijke hapjes aan te bieden. Een idee dat<br />
heel goed uitpakte. Jolanda Mengerink van deze afdeling vertelt: 'Door de kleinere<br />
hapjes konden we juist een grote groep mensen bereiken. Velen vroegen ook wat die<br />
hapjes te maken hadden met COPD en dat was voor ons een mooie aanleiding hierover<br />
iets te vertellen.'<br />
Recepten<br />
Een van de bestuursleden van Afdeling De Achterhoek heeft een opleiding voor kok<br />
gevolgd en <strong>samen</strong> met een diëtiste de recepten bedacht. Nieuwsgierig geworden? De<br />
afdeling heeft de recepten beschikbaar gesteld. U vindt ze als bijlage in deel III van dit<br />
boekje.<br />
Tips<br />
Deelt u hapjes uit in een openbare ruimte, ga dan na of u voldoet aan de eisen van<br />
de Keuringsdienst van Waren. Een nuttige tip van Afdeling De Achterhoek.<br />
Een mooie gedekte tafel geeft veel sfeer, maar let erop dat er nergens brandende<br />
kaarsen staan.<br />
Kiest u voor een buffet? Denk dan aan het volgende:<br />
Zorg voor gebruik van elektrische warmhoudschotels.<br />
Let op vol<strong>doen</strong>de bediening om te helpen opscheppen. Een rollator met een<br />
zuurstoffles is zwaar genoeg. U kunt natuurlijk om extra hulp vragen van het<br />
cateringpersoneel. Maar er zijn ook andere mogelijkheden. Wellicht is de<br />
longverpleegkundige bereid bij te springen of u plaatst per tafel een vrijwilliger die<br />
dat op zich neemt. De werkgroep Hardenberg vond een creatieve oplossing en<br />
nodigde 2 jonge astmapatiënten uit om te komen helpen. De verrichte<br />
werkzaamheden konden zij als studiepunten opvoeren.<br />
Sommige (longtransplantatie)patiënten mogen niet van een buffet eten en moeten<br />
rechtstreeks vanuit de keuken worden bediend. Ga na of dit van toepassing is op een<br />
van uw gasten.
Locatie<br />
De lunches vonden plaats in geheel verschillende locaties. De Afdeling Regio Den Bosch<br />
organiseerde de lunch in een cultureel centrum. De Regioraad Tilburg vond een goed<br />
onderkomen in een zalencentrum waar men de beschikking had over een grote zaal met<br />
uitneembare schuifwand. Een grote kantine van een school voor koksopleidingen was de<br />
juiste plek voor de Afdeling Noordoost-Brabant. Een aantal leerlingen van deze school<br />
bereidde het buffet. Goed geregeld!<br />
Philadelphia-vestiging<br />
De locatie van de voormalige Afdeling Regio Dordrecht was<br />
Lunchroom 'Den Witten Haen', een horeca-vestiging van<br />
Stichting Philadelphia Zorg. Deze stichting is een landelijke<br />
netwerkorganisatie voor mensen die zorg en/of ondersteuning<br />
nodig hebben. Aan acht mensen met een licht verstandelijke<br />
beperking biedt 'Den Witten Haen' dagbesteding, waaronder in<br />
de bediening.<br />
Foto: Mari Bakker<br />
Cocky Gravekamp, oud-secretaris van deze afdeling, kijkt uiterst tevreden terug op deze<br />
lunch:<br />
'De vrouw van onze voormalige voorzitter is bedrijfsleider in 'Den Witten Haen'. Zo'n<br />
contact is goud waard en levert een enorme besparing in de kosten op. Alles verliep heel<br />
goed. De mensen waren enthousiast. 'Den Witten Haen' is een hele sfeervolle locatie.<br />
Ook is het een bijzondere gedachte dat mensen met een beperking iets goeds <strong>doen</strong> voor<br />
andere mensen met een beperking'.<br />
Wat maakt een locatie een geschikte locatie?<br />
Een paar tips:<br />
Boek bij voorkeur een ruimte op de begane grond. Is<br />
dit niet mogelijk, ga dan na of er een lift is.<br />
Zorg voor vol<strong>doen</strong>de ruimte om de genodigden<br />
(eventueel met rollator of rolstoel) te plaatsen. Denk<br />
aan 230 m<br />
Foto: Jan van Houtum<br />
2 voor + 70 personen. In zalencentra of<br />
hotels zijn er vaak ruimtes met uitneembare<br />
schuifwanden.<br />
Een schone, rook- en parfumvrije ruimte met<br />
ventilatiemogelijkheden.<br />
Plaats liever geen bloemen of bloemstukken.<br />
Ga ook eens na of er geschilderd wordt in de periode dat u de locatie nodig hebt.<br />
'Een verflucht blijft vaak een paar weken hangen en daar kunnen COPD-patiënten het<br />
flink benauwd van krijgen', aldus Cees de Grauw van Regioraad Tilburg. Hij spreekt<br />
uit eigen ervaring.<br />
Let op de hoogte van de toiletten of op aanwezigheid van toiletten voor<br />
gehandicapten.<br />
Zorg voor gezellig gedekte tafels (zonder brandende kaarsen!). Dat geeft de<br />
genodigden bij binnenkomst meteen een goed gevoel.<br />
Licht de bediening goed in over de doelgroep en kijk of zij hiervoor openstaat. Denk<br />
aan helpen met opscheppen, speciale dieetwensen, bediening rechtstreeks vanuit de<br />
keuken, etc. Een bediening die weet wat zij kan verwachten en zich een beetje kan<br />
inleven heeft een ontspannende uitwerking op de gasten.<br />
Denk aan vol<strong>doen</strong>de parkeergelegenheid bij of in de directe omgeving van de locatie.<br />
15
Ideale groepsgrootte<br />
De grootte van de groep genodigden varieerde enorm. Sommige afdelingen en<br />
regioraden ontvingen een klein 'clubje' van 15 mensen, anderen hadden een zaal vol met<br />
90 deelnemers. Maar wat is nu eigenlijk een ideale groepsgrootte?<br />
Over het algemeen wordt een deelname tussen 50 en 70<br />
mensen als ideaal gezien. Er is dan genoeg diversiteit, er is<br />
altijd wel een bekende, men voelt zich niet vreemd. Een paar<br />
afdelingen en regioraden vindt 30 personen ideaal, omdat er<br />
dan genoeg ruimte is voor uitwisseling en meer persoonlijke<br />
aandacht. Bovendien is de kans op contact met de<br />
Foto: Jan van Houtum organisatoren groter om te praten over andere vormen van<br />
bijeenkomsten, zoals een lotgenotengroep en bewegen.<br />
Waar iedereen het over eens is: een locatie moet zijn afgestemd op het aantal<br />
deelnemers, ruimtelijk ogen en niet benauwd aan<strong>doen</strong>.<br />
Gratis of betalen?<br />
De insteek was geen eigen bijdrage te vragen van de deelnemers. Veel COPD-patiënten<br />
hebben namelijk een langdurig (zeer) laag inkomen en bovendien gaat het om een dagje<br />
uit dat zij aangeboden krijgen. Een eigen bijdrage vragen zou de drempel dus flink<br />
kunnen verhogen.<br />
De Afdeling Meppel/Steenwijk koos er echter bewust voor een eigen bijdrage te vragen<br />
van de genodigden. Organisator Thea de Wolde: 'De uitnodiging wordt minder<br />
vrijblijvend, als men moet betalen'.<br />
Mogelijk vergeten deelnemers minder snel af te zeggen, als men een eigen bijdrage heeft<br />
betaald. Uit de enquête die in het zuiden van het land werd afgenomen, bleek overigens<br />
dat een aantal deelnemers 'een eigen bijdrage niet verkeerd zou vinden'.<br />
16
Goed georganiseerd is het halve werk<br />
Hoewel het heel leuk en dankbaar werk is om een COPD-lunch te organiseren, is het best<br />
een hoop geregel. 'Het is belangrijk goed overzicht te houden en op tijd te beginnen. Dan<br />
bespaar je jezelf een hoop stress en kun je onverwachte gebeurtenissen veel beter<br />
opvangen’, zeggen de afdelingen en regioraden met ervaring.<br />
Foto: Joop Castelijn<br />
verslag is opgenomen.<br />
Goed overzicht houden doet u door een draaiboek te<br />
maken. In het draaiboek beschrijft u niet alleen welke<br />
activiteiten u moet uitvoeren, maar ook wie ze doet en<br />
wanneer ze gedaan moeten worden.<br />
Hoe ziet zo'n draaiboek eruit?<br />
Aan de afdelingen en regioraden die in 2007 een COPDlunch<br />
hebben georganiseerd, vroegen we om een 'kijkje in<br />
de keuken'. Al die gegevens hebben we verzameld in een<br />
voorbeelddraaiboek, dat als bijlage in deel III van dit<br />
Aandachtspunten bij de organisatie<br />
Sommige afdelingen en regioraden werkten met elkaar <strong>samen</strong> of met derden en dat is<br />
prima gegaan. Meer daarover kunt u lezen onder het kopje ‘<strong>Samen</strong> organiseren’.<br />
De organisatoren praten met veel lof over een goede opvang en medewerking van het<br />
personeel in de diverse locaties. Heel belangrijk om de lunch zo gladjes mogelijk te laten<br />
verlopen en een ontspannen sfeer te creëren.<br />
Aan enthousiasme en inzet binnen de organiserende teams/werkgroepen ontbrak het<br />
niet. De onderlinge afstemming verliep echter niet altijd goed. Met name voor<br />
vrijwilligers die op een later tijdstip instappen, kan het lastig zijn alles bij te benen.<br />
Elkaar goed (blijven) informeren is dus heel belangrijk.<br />
Muziek was tijdens veel lunches een belangrijke sfeermaker. Een onderwerp dat verderop<br />
in dit boekje uitgebreid aan de orde komt.<br />
Overal reageerden de deelnemers positief op het lekkere, smaakvolle eten in een<br />
rookvrije omgeving. Veel COPD-patiënten eten dagelijks met mondjesmaat en eten niet<br />
buiten de deur vanwege de rookoverlast.<br />
Voor het klaarmaken van 400 hapjes mocht de Afdeling De<br />
Achterhoek gebruik maken van de keuken in een ziekenhuis,<br />
wat op zich fantastisch was. Maar een dergelijke keuken<br />
heeft andere faciliteiten dan een keuken in een restaurant.<br />
Hierdoor duurde het koken langer dan gepland (van 's<br />
middags 15.00 uur tot 's avonds 22.00 uur), ondanks<br />
vol<strong>doen</strong>de 'hulptroepen'. lets om rekening mee te houden.<br />
Foto: Jan van Houtum<br />
Per ongeluk vermeldde een Afdeling een verkeerde eindtijd op het<br />
uitnodigingsprogramma. Hierdoor gingen enkele mensen eerder weg en misten ze het<br />
optreden van het zanggroepje.<br />
Aan het maken van een presentielijst is niet altijd gedacht en dit ervaart men als een 'les<br />
voor de volgende keer'.<br />
Het organiseren van de publiciteit rondom de lunches is niet overal goed gegaan.<br />
Ervaringen van de afdelingen en regioraden en wat tips kunt u lezen onder het kopje<br />
'Publiciteit'.<br />
Hoewel het velen gelukt is, wordt het vinden van sponsors over het algemeen als lastig<br />
en tijdrovend ervaren. Meer hieronder staat vermeld onder het kopje ‘Sponsoring’.<br />
17
Voor veel Afdelingen en Regioraden was de hulp van longverpleegkundigen of andere<br />
zorgprofessionals onontbeerlijk. Onder het kopje ‘De longverpleegkundige’ kunt u er alles<br />
over lezen.<br />
18
Tips<br />
De organisatie van een COPD-lunch bestaat vaak uit een team waarbij ieder teamlid<br />
een taak of meerdere taken uitvoert. Laat één persoon optreden als coördinator en<br />
als contactpersoon naar de achterban.<br />
Check regelmatig als team met elkaar de uitvoering van activiteiten. De coördinator<br />
kan hiervoor het initiatief nemen en het draaiboek is hierbij een goed hulpmiddel.<br />
Hoe meer mensen worden ingezet om te helpen, des te belangrijker wordt het om af<br />
te stemmen en overzicht te houden.<br />
Reserveer een locatie zo vroeg mogelijk of neem<br />
een optie (zie draaiboek). November is een<br />
gewilde maand voor boekingen en alles zit snel<br />
vol.<br />
Maak de datum zo snel mogelijk bekend (zie<br />
draaiboek). Op Wereld COPD-dag en in de Week<br />
van de Chronisch Zieken worden er nog andere<br />
activiteiten georganiseerd. Belangstellenden<br />
Foto: Ilona Honselaar<br />
19<br />
Foto: C. v.d. Bos/J. Govers<br />
moeten dan vaak kiezen en ook kan het aantal inzetbare vrijwilligers in deze periode<br />
kleiner zijn.<br />
Maak in de uitnodiging duidelijk dat de locatie goed geventileerd is, rook-, parfumvrij,<br />
etc. Dat haalt vaak al een stukje angst weg.<br />
Stuur een routebeschrijving mee met de uitnodiging.<br />
Noem een duidelijke begin- en eindtijd. En noem een 'verrassende afsluiting'. De<br />
gasten kunnen dan van te voren bedenken of ze blijven en andere afspraken en<br />
vervoer hierop afstemmen.<br />
Nodig mensen niet alleen uit per brief, maar bel ze ook na of ze echt komen. Of laat<br />
de zorgprofessional dit <strong>doen</strong>, als persoonlijke gegevens van patiënten in verband met<br />
de wet op de Privacy niet mogen worden uitgewisseld. Er zijn natuurlijk altijd<br />
genodigden die plotseling ziek worden en daarom niet kunnen komen. Maar het is ook<br />
mogelijk dat mensen de uitnodiging vergeten zijn of er niet aan denken om af te<br />
bellen. Als u ze nabelt, herinnert u ze aan de uitnodiging. Dat kan u uiteindelijk meer<br />
zekerheid geven over het definitieve aantal gasten. En u kunt nog mensen van uw<br />
reservelijst (zie hierna) gaan bellen, als anderen afzeggen.<br />
Maak een presentielijst.<br />
Is uw lunch volgeboekt? Maak dan een reservelijst.<br />
Als er afzeggingen zijn, kunt u andere mensen de<br />
gelegenheid geven te komen.<br />
Wijs uw gasten op de noodzaak van vervoer naar de<br />
locatie en weer terug. Als ze te voet willen komen,<br />
dan kan slecht weer behoorlijk roet in het eten<br />
gooien. Voor mensen met ernstig COPD is een<br />
wandeling bij koud of vochtig weer meestal niet<br />
haalbaar. Als men om die reden moet afzeggen, dan is dat erg zonde.<br />
Ga na of er sprake is van een parkeerverbod in de nabije omgeving van de locatie die<br />
u op het oog hebt. Zo ja, neem dan contact op met de gemeente en kijk of u een<br />
tijdelijke opheffing van het verbod kunt regelen.<br />
Moet u het definitieve aantal gasten doorgeven in verband met catering? Geef dan<br />
10% minder op en bespaar op de kosten. Er zijn altijd mensen die niet komen, omdat<br />
ze plotseling ziek zijn geworden of vanwege een andere reden.<br />
Houd achteraf een enquête en evalueer. Zo hebt u een goed inzicht in alle indrukken<br />
en ervaringen. En krijgt u ideeën voor verbeteringen of om het ‘t volgend jaar weer<br />
net iets anders te <strong>doen</strong>. Het enquêteformulier dat in het zuiden van het land werd<br />
gebruikt is als bijlage in deel III van dit verslag opgenomen.
<strong>Samen</strong> organiseren<br />
Een ontmoetingslunch organiseren hoeft u niet alleen te <strong>doen</strong>. U kunt ervoor kiezen<br />
<strong>samen</strong> te werken met andere afdelingen of met een externe organisatie. Ook in 2007 is<br />
dat gebeurd.<br />
Zo sloegen de Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek en de<br />
Regioraad Zuid Limburg de handen ineen. Zij zijn tevreden over de onderlinge<br />
<strong>samen</strong>werking. Het is en blijft belangrijk goede afspraken te maken over de<br />
taakverdeling.<br />
De Werkgroep Hardenberg beveelt de hulp van thuiszorgorganisaties van harte aan.<br />
Longverpleegkundige en organisator Coby van Dijk: 'Laat ze ook meedenken. Bij ons<br />
hielpen de mantelzorgconsulenten en een paar verpleegkundigen mee, zodat de<br />
mantelzorger even niets hoefde te <strong>doen</strong>'.<br />
De Afdeling Regio 's-Hertogenbosch organiseerde naar volle tevredenheid de lunch<br />
<strong>samen</strong> met de VbbA (Astmapatiëntenvereniging VbbA/LCP). Theo Leermans van het<br />
Astma Fonds vertelt: ‘De werkwijze en de gemoedelijke sfeer van de VbbA spreken mij<br />
erg aan. De medewerkers hebben onderling een sterke binding. Ik noem het een<br />
familieclub. Men denkt vanuit de doelgroep en de behoeften van de mensen voor wie<br />
men iets doet,’ aldus Theo.<br />
Theo Leermans en VbbA-collega Joop Castelijn kennen elkaar al jaren. Ze organiseren en<br />
begeleiden <strong>samen</strong> lotgenotenbijeenkomsten. Als voorbereiding op de COPD-lunch hadden<br />
ze een actielijst gemaakt. Joop Castelijn nam meer de secretariaatsfunctie op zich. Hij<br />
notuleerde en verstuurde onder andere de uitnodigingen. Theo: 'Dat ging eigenlijk<br />
vanzelf. Maar ja, het klikt ook gewoon goed'.<br />
20
De rol van de longverpleegkundige<br />
Het is een goed idee om <strong>samen</strong> te werken met een longverpleegkundige. Hij of zij heeft<br />
direct contact met mensen voor wie een lunch erg fijn zou zijn. Als de<br />
longverpleegkundige de mensen uitnodigt, wordt de juiste doelgroep bereikt.<br />
De longverpleegkundige kent de persoonlijke situatie van zijn/haar patiënten, is goed in<br />
staat mensen te selecteren voor de lunch en stimuleert deelname. Voor patiënten is de<br />
longverpleegkundige een vertrouwd persoon. Bij twijfel om te komen, kan de<br />
longverpleegkundige deze mensen helpen over de drempel heen te stappen.<br />
De Regioraad Alkmaar beaamt dit: 'De longverpleegkundige van een ziekenhuis die wij<br />
hadden benaderd, had ook de<br />
Foto: John Lemmens<br />
wijklongverpleegkundigen ingeschakeld.<br />
Dat heeft ons nog meer deelnemers<br />
opgeleverd. Voor ons was de<br />
longverpleegkundige goud waard'.<br />
Waar mogelijk zijn longverpleegkundigen<br />
aanwezig tijdens de lunch. Zij stimuleren<br />
onderlinge contacten en kunnen<br />
genodigden direct bijstaan bij eventuele gezondheidsproblemen of speciale hulp<br />
verlenen. Dat geeft deelnemers en organisatoren een veilig gevoel.<br />
De longverpleegkundige kan helpen bij de bediening, zodat partners van de patiënten of<br />
mantelzorgers ook eens een vrij moment hebben en met elkaar ervaringen kunnen<br />
uitwisselen.<br />
Jolanda Mengerink van de Afdeling De Achterhoek: 'Onze longverpleegkundige is tevens<br />
bestuurslid. Zij was aanwezig voor de longfunctiemetingen, maar ze heeft ook geholpen<br />
met koken, het ronddelen van hapjes en het beantwoorden van moeilijke vragen'.<br />
Ter verbetering<br />
Hoewel de inspanningen van de longverpleegkundigen prachtige resultaten opleverden,<br />
ging het hier en daar niet helemaal naar wens:<br />
De Afdeling Oostelijk Zuid Limburg vindt het jammer dat de genodigden die de<br />
longverpleegkundige had geselecteerd, geen Astma Fonds-leden waren. Deze afdeling wil<br />
voor een volgende keer uitzoeken welke leden in de regio ernstig COPD hebben en hen<br />
vervolgens ook uitnodigen. In overleg met de verpleegkundige wordt de uitnodigingslijst<br />
<strong>samen</strong>gesteld.<br />
Meerdere afdelingen/regioraden melden dat zorgprofessionals soms laat beginnen met de<br />
selectie en de uitnodigingen. Bij een volgende lunch gaan ze hier meer op toezien (zie<br />
draaiboek). Om diezelfde reden wil de Regioraad Tilburg volgend jaar eerst putten uit de<br />
eigen lotgenotengroep en daarna de lijst met genodigden aanvullen met<br />
ziekenhuispatiënten.<br />
Foto: Wim van der Zwan<br />
Voor de lunch van de Regioraad Zwolle had het ziekenhuis<br />
mensen geselecteerd en vervolgens per brief uitgenodigd. Er<br />
was helaas geen tijd voor bellen, ook niet achteraf.<br />
Daardoor waren er aanzienlijk minder deelnemers dan het<br />
aantal waar men op had gerekend.<br />
Organisator John Scholten: ‘Alleen een brief sturen is niet<br />
vol<strong>doen</strong>de. Je bereikt veel meer, als je alle geselecteerde<br />
patiënten in een één-op-één gesprek persoonlijk uitnodigt.<br />
21
Twijfels of angsten zijn meteen bespreekbaar en je kunt mensen een prikkel geven. En<br />
later bel je nog eens of ze echt komen. Zo heeft Coby van Dijk van de Werkgroep<br />
Hardenberg dat ook gedaan en dat is goed uitgepakt. Een belangrijke les voor ons.’<br />
De Regioraad Zuid-Holland Noord kwam helemaal voor<br />
een uitdaging te staan. Het team kon geen beschikbare<br />
longverpleegkundige vinden. Jeanette Gast en Joke<br />
Bruinenberg: ‘We hadden nog voor de zomer contact<br />
met een enthousiaste longverpleegkundige die eerst<br />
een toezegging deed, maar zich later terugtrok. We<br />
kregen de indruk dat ze te weinig ervaring had met een<br />
dergelijke activiteit en niet precies wist wat er op haar<br />
afkwam. Misschien kunnen we dat voorkomen door al<br />
in het prille voorjaar met geïnteresseerde<br />
Foto: Magda Smit<br />
longverpleegkundigen gesprekken te voeren waarin we duidelijk uitleggen wat er van die<br />
personen wordt verwacht. En vragen of ze dat willen en kunnen <strong>doen</strong>.’<br />
Gelukkig meldden zich daarna alsnog 13 deelnemers + partner aan via een verpleeghuis.<br />
De teleurstelling was echter groot, toen het verpleeghuis op het laatste moment ging<br />
afzeggen. Men had namelijk geen vervoer geregeld, want volgens het verpleeghuis<br />
konden de deelnemers best 2 kilometer lopen om bij de lunchlocatie te komen. De<br />
weersvoorspellingen vlak voor de 'grote dag' waren echter niet goed en het verpleeghuis<br />
durfde het niet aan.<br />
De lunch kon alsnog doorgaan, omdat een aantal mensen had gereageerd op de<br />
uitnodiging in de nieuwsbrief van de regioraad. Maar u begrijpt dat men herhaling van<br />
een dergelijke situatie wil voorkomen. 'Volgend jaar hopen we via de<br />
longverpleegkundige te kunnen wijzen op de beperkingen van COPD-patiënten en op de<br />
noodzaak van vervoer', aldus de Regioraad Zuid-Holland Noord.<br />
Tip<br />
De meeste zorgprofessionals hebben een hoge werkdruk. U verhoogt de kans op hun<br />
medewerking, door ze op tijd te vragen mee te werken. Raadpleeg hiervoor het<br />
draaiboek in deel III.<br />
Publiciteit<br />
Bekendheid geven aan uw COPD-lunch is een hoofdstuk apart. Wanneer doet u dat en<br />
wat doet u? Hangt u affiches op? Maakt u een persbericht? Hieronder enkele ervaringen<br />
uit 2007.<br />
De Afdeling Noord- en Midden-Drenthe benadrukt het belang van vroegtijdig (+ in<br />
mei/juni) bekend maken. Denk hierbij aan contacten met huisartsen,<br />
longverpleegkundigen, etc. In het draaiboek vindt u dergelijk actiepunten terug.<br />
John Scholten van de Regioraad Zwolle: 'Breng de pers (ook radio/t.v.) minimaal twee<br />
maanden van tevoren op de hoogte en blijf in contact. Maak desnoods een concepttekst'.<br />
De Regioraad Alkmaar had affiches opgehangen in huisartspraktijken. Helaas kwam daar<br />
geen enkele respons op. ‘Volgend jaar gaan we beter overleggen met huisartsen, zodat<br />
ook zij hun patiënten wijzen op de aankondiging', aldus Janny Diepgrond en Joke<br />
Honselaar.<br />
22
Thea de Wolde van de Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. had een dergelijke ervaring: 'Wij<br />
hadden ook de praktijkondersteuners van de huisartsen benaderd met brief, poster en<br />
uitnodigingen. Concreet kunnen we niet zeggen wat dit heeft opgeleverd. De meeste<br />
aanmeldingen kregen wij dankzij de longverpleegkundige die ons geholpen heeft met<br />
werven'.<br />
De Afdeling Noordoost-Brabant ondervond moeilijkheden bij het benaderen van de pers.<br />
'Het is niet gegaan, zoals we hadden gehoopt’ zegt voorzitter en organisator Tonia van<br />
den Bos. ‘Er zijn wel enkele kleine stukjes in lokale kranten verschenen, maar een wat<br />
groter artikel voorafgaand aan de lunch is ons niet gelukt’.<br />
‘Normaal gesproken bellen we eerst de redactie op en leggen we precies uit wat we gaan<br />
<strong>doen</strong>. Vervolgens vragen we of er ruimte is voor plaatsing van een artikel. Voor de<br />
COPD-lunch hebben we de publiciteit uitbesteed. Er zijn toen verschillende redacties van<br />
kranten benaderd, maar alleen via e-mail. Er was dus geen persoonlijk contact en dan<br />
werkt het bijna niet. Daar moeten we volgende keer beter op letten', aldus Tonia.<br />
De Regioraad Zuid-Holland Noord had de lunch tevens aangekondigd in een nieuwsbrief.<br />
Dat leverde een aantal aanmeldingen op. Zo kon de lunch - ondanks eerdere afzeggingen<br />
- toch nog doorgaan.<br />
Theo Leermans van de Afdeling Regio Den Bosch<br />
vindt dat het duidelijk moet zijn wat het Astma<br />
Fonds landelijk gezien bekend maakt. Richtlijnen<br />
zijn nuttig, maar niet genoeg. Concrete afspraken<br />
tussen het bureau in Leusden en de regio's in het<br />
land zijn noodzakelijk. Theo: 'Regionale<br />
dagbladen gaan geen oud landelijk nieuws<br />
herhalen. Wil je ook lokaal de kranten halen, dan<br />
Foto: Yvonne Bunnik<br />
moet er sprake zijn van nieuwswaarde'.<br />
Het besluit om een regionaal dagblad te benaderen voor een artikel hangt volgens Theo<br />
af van het antwoord op de vraag: Houd je de lunch groot of klein? Hij overlegde eerst<br />
met de longarts en –verpleegkundige. <strong>Samen</strong> selecteerden zij 50 mensen voor de lunch<br />
die een persoonlijke uitnodiging kregen. Een behoorlijk aantal, dat de afdeling deed<br />
besluiten een regionaal dagblad in te schakelen.<br />
Succesvol in de media<br />
Theo wist de hoofdredacteur te overtuigen van deze unieke lunch en op de grote dag<br />
waren een fotograaf en journalist aanwezig. Ook andere afdelingen en regioraden lukte<br />
het de krant te halen. U vindt een paar krantenartikelen als bijlagen in deel III.<br />
Tip<br />
In de bijlage ‘Hoe organiseer ik media-aandacht?’ legt het Astma Fonds uit hoe u in 5<br />
stappen lokale media-aandacht kunt organiseren. Contact opnemen met ervaren collegavrijwilligers<br />
of met uw verenigingsconsulent kan natuurlijk altijd.<br />
Foto: Thea de Wolde<br />
Er zit muziek in COPD<br />
De meeste afdelingen en regioraden zorgden voor muziek<br />
tijdens de lunch. Een hele goede zet! Vergist u zich niet in<br />
het effect van muziek, want het is een sfeermaker. Een<br />
aangenaam muziekje op de achtergrond zorgt voor<br />
ontspanning en gezelligheid. Muziek kan echter ook<br />
interactief worden ingezet door met elkaar te zingen of<br />
een instrument te bespelen. Een aantal patiënten<br />
ontdekte dat dat beter ging dan men verwacht had…...<br />
23
Mondharmonica spelen<br />
Foto: Ilona Honselaar<br />
24<br />
Janny Diepgrond van Regioraad<br />
Alkmaar: 'Een paar jaar geleden heeft<br />
een longarts een groepje met COPDpatiënten<br />
opgericht dat<br />
mondharmonica ging spelen. Dit<br />
groepje heeft tijdens onze COPD-lunch<br />
opgetreden.<br />
Onze gasten hebben met eigen ogen<br />
kunnen zien dat lotgenoten met<br />
hetzelfde ademtekort als zij toch in<br />
staat zijn om mondharmonica te<br />
spelen. Sommige deelnemers kregen<br />
er zelf zin in en hebben het<br />
telefoonnummer van deze<br />
muziekgroep opgevraagd.'<br />
'Op een andere manier naast elkaar zitten eten en zingen. Zelfs de<br />
fysiotherapeut deed mee'…..<br />
roept Theo Leermans van de Afdeling Regio<br />
's-Hertogenbosch enthousiast. 'Wij hadden een<br />
leuk zanggroepje met begeleiding van een<br />
accordeonist. De deelnemers konden echte<br />
Hollandse en Brabantse deuntjes meezingen,<br />
zoals ‘Het leven is goed in het Brabantse land'.<br />
Foto: C. v.d. Bos / J. Govers<br />
In Dordrecht zorgde een man met gitaar en bongo voor de muzikale opluistering. Ook<br />
daar konden de deelnemers meezingen. 'Het was echt heel gezellig en men was<br />
enthousiast', vertelt Cocky Gravekamp van ex-afdeling Regio Dordrecht.<br />
De Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. had een entertainer geregeld, die verhalen vertelde in<br />
het Drents. ‘De ‘Drentse Taol’ deed de deelnemers heerlijk schaterlachen', merkt<br />
organisator Thea de Wolde tevreden op.<br />
Tips<br />
Let erop dat muziek op de achtergrond niet te hard staat. Aanwezigen moeten zich<br />
dan constant meer inspannen om zich verstaanbaar te maken. Dat kan erg<br />
vermoeiend zijn.<br />
In Groningen was er een spreker uitgenodigd voor een conference. Dat was een<br />
beetje te zwaar vond men achteraf. 'Volgende keer nodigen we alleen een pianist uit',<br />
aldus Janny Hilbolling van Regioraad Groningen.
Presentje<br />
Veel afdelingen en regioraden gaven na afloop<br />
een presentje aan de deelnemers en<br />
zorgprofessionals. Een gebaar dat enorm op<br />
prijs is gesteld en het gevoel van een<br />
verwendag helemaal afmaakt!<br />
De kosten hiervoor waren voor een deel<br />
opgenomen in het beschikbaar gestelde budget.<br />
Foto: Ilona Honselaar<br />
Maar ook via sponsoring hebben vele<br />
organisatoren leuke aardigheidjes weten te regelen. Hierbij enkele voorbeelden:<br />
Werkgroep Hardenberg kreeg van een paar plaatselijke<br />
middenstanders, waaronder de DA-drogist, verwenpakketten<br />
om uit te delen.<br />
Na afloop van de lunch georganiseerd door Afdeling<br />
Meppel/Steenwijk e.o. gingen de deelnemers met een<br />
feestelijk zakje koffieboontjes naar huis.<br />
De Afdeling Noordoost-Brabant plaatste al het fotomateriaal<br />
op een mooie DVD en gaf een exemplaar aan alle deelnemers<br />
en aan de leerlingen die de maaltijd bereid hadden.<br />
Een mooi aandenken!<br />
Foto: Jan van Houtum<br />
Astma Fonds-logo cadeau.<br />
Sponsoring<br />
25<br />
Foto: Esther Linders<br />
Naast bedrukte bierviltjes (zie kopje 'Sponsoring') had<br />
Regioraad Tilburg nog meer in petto: alle deelnemers kregen<br />
ook nog een mok van het Astma Fonds gevuld met snoep. De<br />
longverpleegkundigen kregen een klein theepotje met een<br />
kopje (à 5,95 euro).<br />
Een leuke suggestie van de afdelingen en regioraden uit het<br />
zuiden des lands. Geef een set speelkaarten, een briefopener,<br />
een mok, pennen of een opvouwbare tas met opdruk van het<br />
Een aantal afdelingen en regioraden lukte het om - naast de financiële bijdrage van het<br />
Astma Fonds - sponsoring te krijgen.<br />
Wederzijdse belangen<br />
Regioraad Tilburg wist zuurstofleverancier Vivisol te strikken. Uiteindelijk kreeg men 200<br />
euro, maar dat was niet zomaar geregeld. 'Daar moesten we wel wat voor <strong>doen</strong>', zegt<br />
bestuurslid en organisator Cees de Graauw. Van zijn zoon, die directeur van een bedrijf<br />
is, kreeg hij het advies vooral persoonlijk contact te zoeken met de potentiële sponsor.<br />
'Stuur niet alleen een brief, maar bel er achteraan en probeer bij voorkeur de directeur te<br />
spreken te krijgen. Of een ander persoon die de sponsoring regelt. Geef het niet op en<br />
blijf bellen. De aanhouder wint', aldus Cees.<br />
Zijn vasthoudendheid leverde hem een uitnodiging voor een persoonlijk gesprek op. En<br />
toen? Cees weet inmiddels uit eigen ervaring dat wederzijdse belangen een belangrijke<br />
rol spelen. Wat geef je en wat krijg je ervoor terug?<br />
Cees: 'Vivisol wilde meer direct contact met de doelgroep. Daar konden wij bij helpen.<br />
Onze regioraad organiseerde een voorlichtingsbijeenkomst waarbij Vivisol zich kon<br />
presenteren. In ruil daarvoor kregen wij 200 euro voor de COPD-lunch'.
Ook de Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. werkte met een tegenprestatie door een<br />
spandoek op te hangen van hun sponsor,<br />
Foto: Thea de Wolde<br />
Univé verzekeringen.<br />
De Afdeling De Achterhoek kreeg van Nutricia<br />
pakjes eiwitrijke voeding en folders in het<br />
kader van het thema 'goede voeding bij<br />
COPD'.<br />
Regioraad Alkmaar had maar liefst 5 sponsors en kon van een gewone koffietafel een<br />
uitgebreide luxe lunch maken. Hoe heeft deze Regioraad dat gedaan? Janny Diepgrond<br />
vertelt: ‘De sponsoring is ons een beetje in de schoot geworpen. Door het enthousiasme<br />
van onze longverpleegkundige, die werkzaam is bij het Westfries Gasthuis te Hoorn,<br />
hebben we geld gekregen van o.a. Glaxo, de Omring en het Westfries Gasthuis. Fortis<br />
Foundation heeft ons eveneens gesponsord en dat hebben we te danken aan onze<br />
voorzitter. Hij is namelijk werkzaam als directeur bij Fortis en ook nauw betrokken bij<br />
Fortis Foundation.’<br />
Cursus fondsenwerving<br />
Maar het waren niet alleen gelukkige omstandigheden die de Regioraad Alkmaar deden<br />
slagen in hun sponsoringactiviteiten. Ze pakten het onderwerp ‘fondsenwerving’ serieus<br />
aan. Janny: ‘We werden uitgenodigd voor een cursus fondsenwerving, die in opdracht<br />
van de <strong>Vrijwilligers</strong>centrale Westfriesland in Hoorn zou worden gegeven. Op die<br />
uitnodiging zijn we ingegaan en we zijn blij dat we dat hebben gedaan. Je krijgt een heel<br />
andere kijk op de zaak en je leert hoe je doelgericht onderhandelt met een (mogelijke)<br />
sponsor. Zo’n cursus is echt aan te bevelen.’<br />
Sponsoring krijgen is niet altijd even gemakkelijk. Toch kan het dichter bij huis liggen<br />
dan u denkt. Neem alleen al de locatie en de catering die u op het oog hebt. Vrijwel alle<br />
organisatoren van de COPD-lunch in 2007 wisten korting te krijgen op de zaalhuur of op<br />
de catering. Afdeling Regio 's-Hertogenbosch hoefde zelfs helemaal geen zaalhuur te<br />
betalen!<br />
Korting geven is niet ongebruikelijk. Zeker niet aan een organisatie zoals het Astma<br />
Fonds. Als u benadrukt dat u namens het Astma Fonds deze lunch organiseert en uitlegt<br />
wat het belang is voor de COPD-patiënten, is de kans heel groot dat men zelf al een<br />
korting voorstelt. Is dat niet het geval, vraag er dan gerust naar.<br />
Foto: Wim van der Zwan<br />
Een sponsorloop van een basisschool in Nieuw Leusen<br />
leverde de Regioraad Zwolle 1025 euro op.<br />
26
Sommige locaties geven presentjes aan de gasten. Zo bood Zalencentrum Riddershof in<br />
Tilburg aan om bierviltjes te maken met de tekst 'bijeenkomst Astma Fonds Regio<br />
Tilburg, 14 november 2007’. Elke bezoeker kreeg 5 stuks verpakt als presentje mee. Een<br />
aardigheidje dat zeer op prijs is gesteld!<br />
Tips<br />
Als u niet weet hoe u sponsoring moet aanpakken, neem dan contact op met uw<br />
verenigingsconsulent.<br />
Doet een farmaceut u een aanbieding, neem dan even contact op met uw<br />
verenigingsconsulent. Het Astma Fonds gaat zorgvuldig om met sponsoring door<br />
farmaceuten en adviseert u bij dergelijke contacten.<br />
Kies, indien mogelijk, een locatie waar u vaker activiteiten organiseert. Er is dan al<br />
een binding en er valt makkelijker te praten over korting op de prijzen.<br />
27<br />
Foto: Jan van Houtum
29<br />
Deel III: Bijlagen
Draaiboek COPD-lunch<br />
Onderstaand overzicht is een voorbeeld van een draaiboek dat u kunt gebruiken bij de<br />
organisatie van uw COPD-lunch. Het is een verzameling van alle informatie die afdelingen<br />
en regioraden ons op dit gebied hebben gegeven.<br />
Dit voorbeeld is bedoeld als leidraad. U kunt het makkelijk aanpassen aan uw situatie.<br />
Activiteit Wie Periode<br />
Brainstormen binnen de regio:<br />
Doen we mee?<br />
Wat willen we bereiken?<br />
Voor wie <strong>doen</strong> we het?<br />
Wat gaan we <strong>doen</strong>?<br />
Team <strong>samen</strong>stellen<br />
Teamcoördinator aanwijzen<br />
Teambijeenkomsten plannen<br />
Taakverdeling maken binnen het team<br />
en vastleggen<br />
Zorgprofessionals benaderen<br />
(longartsen, longverpleegkundigen,<br />
fysiotherapeuten, mantel- en<br />
thuiszorgorganisaties, etc.):<br />
Bereid mee te <strong>doen</strong>?<br />
Zo ja, afspraken maken over wat<br />
ze oppakken en wanneer.<br />
Bestuur/werkgroep Maart<br />
Bestuur Maart - april<br />
Teamcoördinator Maart – april<br />
Te bepalen door werkgroep Starten in april / mei<br />
Sponsoring zoeken/benaderen Te bepalen door werkgroep Starten in april / mei<br />
Huisartsen en andere locaties (bijv.<br />
ziekenhuis) benaderen:<br />
Is het mogelijk affiches op te<br />
hangen in praktijk?<br />
Zijn huisarts / longvk. e.a bereid<br />
patiënten te wijzen op<br />
bijeenkomst?<br />
Datum bepalen, locatie zoeken (let op<br />
parkeergelegenheid / -verbod!), indien<br />
mogelijk al optie nemen/korting<br />
bespreken.<br />
Muziek / entertainment zoeken en<br />
benaderen, evt. optie nemen.<br />
Affiches ophangen (bijvoorbeeld in<br />
huisartspraktijken)<br />
Selectie deelnemers voor lunch (door of<br />
in <strong>samen</strong>werking met zorgprofessional).<br />
Criteria:<br />
Ernst ziekte?<br />
Zelden een uitje?<br />
Lid Astma Fonds?<br />
Groepsgrootte<br />
Gratis deelname of niet?<br />
Te bepalen door werkgroep April - mei<br />
Te bepalen door werkgroep Mei – juni<br />
Te bepalen door werkgroep Mei - juni<br />
Te bepalen door werkgroep Mei – juni<br />
Te bepalen door werkgroep Mei – juni<br />
ZOMERVAKANTIE ZOMERVAKANTIE Juli/augustus<br />
Deelnemers uitnodigen (al of niet door<br />
zorgprofessional).<br />
Deelname schriftelijk bevestigen met<br />
routebeschrijving.<br />
Voorlopige deelnemerslijst maken<br />
Reservelijst maken<br />
Te bepalen door werkgroep Begin – half september<br />
Te bepalen door werkgroep Begin - half september<br />
30
Activiteit Wie Periode<br />
Lokale pers benaderen voor<br />
persbericht/krantenartikel<br />
Evt. concepttekst persbericht<br />
aanleveren<br />
Pers aanwezig tijdens lunch?<br />
Locatie definitief reserveren<br />
Afspraak maken om e.e.a. door te<br />
nemen.<br />
Muziek / entertainer regelen. Of<br />
genomen optie definitief maken.<br />
Bespreking op locatie:<br />
Wat hebben we nodig (ventileren,<br />
rookvrij, bediening, etc.)?<br />
Catering (evt. dieetwensen).<br />
Korting/ eventuele presentjes<br />
Uiterste datum voor doorgeven<br />
aantal personen.<br />
Parkeergelegenheid # personen<br />
Parkeren: evt. onderhandelen met<br />
gemeente voor tijdelijke opheffing<br />
parkeerverbod (na)bij de locatie.<br />
Foto’s / filmpjes:<br />
Gaan we foto’s en/of een filmpje<br />
maken tijdens de lunch?<br />
Wie wil dat voor ons <strong>doen</strong>?<br />
Eventuele presentjes regelen (al of niet<br />
via sponsoring) voor patiënten en<br />
zorgprofessionals.<br />
Uitgenodigde deelnemers nabellen (al of<br />
niet door zorgprofessional).<br />
Komt men definitief wel/niet?<br />
Zo ja, wijzen op noodzaak vervoer.<br />
Mensen op de reservelijst uitnodigen (in<br />
geval van afzeggingen).<br />
Te bepalen door werkgroep Begin september<br />
Te bepalen door werkgroep Begin september<br />
(of later, als de genomen optie dat<br />
toelaat).<br />
Te bepalen door werkgroep Begin september<br />
Te bepalen door werkgroep September<br />
Te bepalen door werkgroep September<br />
Te bepalen door werkgroep September - oktober<br />
Te bepalen door werkgroep September – oktober<br />
Te bepalen door werkgroep Half tot eind oktober<br />
Te bepalen door werkgroep Half tot eind oktober<br />
Deelnemerslijst aanpassen Te bepalen door werkgroep Eind oktober<br />
Evt. laatste afstemming pers<br />
(aanwezigheid journalist/fotograaf).<br />
Te bepalen door werkgroep Eind oktober<br />
Enquêteformulier maken Te bepalen door werkgroep Eind oktober<br />
Definitieve aantal gasten doorgeven<br />
aan locatie<br />
Definitieve afstemming en verifiëren<br />
muziek en/of entertainment<br />
Te bepalen door werkgroep Ongeveer eind oktober<br />
(te bepalen door locatie).<br />
Te bepalen door werkgroep Begin november<br />
Definitieve deelnemerslijst maken Te bepalen door werkgroep Half november<br />
(vlak voor het evenement)<br />
Enquête afnemen onder alle<br />
deelnemers<br />
Evalueren + eerste ideeën bespreken<br />
voor volgende keer<br />
Te bepalen door werkgroep Einde lunch of nasturen<br />
Bestuur en werkgroep Eind november<br />
31
Recepten<br />
Hieronder treft u de recepten aan van 6 heerlijke - en voor COPD-patiënten<br />
verantwoorde - gerechten. Onze hartelijke dank gaat uit naar kok en algemeen<br />
bestuurslid Nico Camfferman en secretaris Jolanda Mengerink van Afdeling De<br />
Achterhoek die deze recepten beschikbaar hebben gesteld.<br />
Eet smakelijk!<br />
Gerecht 1 “Lekker Fris”<br />
Benodigdheden<br />
400 gram kipfilet 2 eetlepels rozijntjes<br />
4 eetlepels magere yoghurt ½ rode paprika<br />
2 eetlepels halvanaise kipkruiden<br />
2 zure appels ( granny smith ) Kerriepoeder<br />
4 selderiestengels<br />
Bereiding<br />
Wrijf de kip ruim in met kipkruiden en braad deze krokant.<br />
Neem de kip uit de pan en laat deze afkoelen in de koelkast.<br />
Doe 1 afgestreken theelepel kerrie in een kom.<br />
Voeg wat kipkruiden toe en vervolgens de halvanaise en de yoghurt. Roer alles door<br />
elkaar.<br />
Snijd de appels eerst in plakjes, daarna in reepjes. Voeg deze toe.<br />
Strip de selderiestengels van zijn draden c.q. schil.<br />
Snijd ze in dunne plakjes en voeg deze toe (indien gewenst blancheren).<br />
Snijd de halve rode paprika in zeer dunne reepjes en voeg deze toe.<br />
Snijd de afgekoelde kip in dunne plakjes en vervolgens in reepjes.<br />
Meng het geheel kort met een lepel en laat het minimaal een uurtje rusten.<br />
Voeg net voor het eten de rozijntjes toe.<br />
Tips voor gebruik<br />
Heerlijk als lunch op een geroosterde boterham.<br />
Feestelijk als koud voorgerecht in een champagne coupe met een blaadje sla.<br />
Heerlijk op warme dagen vermengd met wat afgekoelde pasta als salade.<br />
Op een stokbroodje tijdens een feestje mits dan zeer fijn gesneden.<br />
Gerecht 2 “Oosterse eenvoud”<br />
Benodigdheden<br />
400 gram kipfilet 1 teentje knoflook ( indien gewenst )<br />
½ rode paprika heldere chilisaus ( loempiasaus)<br />
½ gele paprika ketjap manis<br />
1 grote ui kipkruiden<br />
1 handje cashewnoten<br />
Bereiding<br />
Wrijf de kipfilet ruim in met kipkruiden, braad deze krokant en laat de kip afkoelen.<br />
Snijd de paprika en de ui tijdens het braden in grove stukken ( ontleed de ui wel).<br />
Bak vervolgens in dezelfde pan ( in het braadvet van de kip ) de paprika en de ui.<br />
Voeg desgewenst fijngesneden knoflook toe.<br />
Doe een paar scheuten ketjap in een kom en voeg 1 eetlepel heldere chilisaus toe.<br />
Hak de cashewnoten (niet te fijn) en voeg deze toe.<br />
Laat het geheel even afkoelen in de koelkast.<br />
32
Tips voor gebruik<br />
Heerlijk als warm gerecht bij rijst.<br />
Koud niet te versmaden als tussendoortje op een geroosterde boterham.<br />
Misstaat niet als gerecht bij een oosterse tafel.<br />
Gerecht 3 “Koele kipspies”<br />
Benodigdheden<br />
400 gram kipfilet<br />
ketjap manis<br />
kipkruiden<br />
chilisaus<br />
1 teentje knoflook<br />
spiezen<br />
Bereiding<br />
Snijd de knoflook ragfijn en doe deze in een kom.<br />
Snijd de kip in stukken “dobbelstenen” en voeg de kip bij de knoflook.<br />
Voeg ruim ketjap toe met een theelepel kipkruiden.<br />
Voeg 1,5 eetlepel heldere chilisaus toe.<br />
Meng dit met de hand goed door en laat het even intrekken.<br />
Steek telkens een rijtje vlees aan een spies.<br />
Braad de spies.<br />
Tips voor gebruik<br />
Heerlijk bij rijst of een verse knapperige boterham.<br />
Fijner gesneden, afgekoeld en vermengd met wat koude pindasaus op toast.<br />
Zo maar als snack tussendoor.<br />
Gerecht 4 “Fruitige kip”<br />
Benodigdheden<br />
300 gram kipfilet<br />
3 stronkjes witlof<br />
2 mandarijnen en 1 grote sinaasappel<br />
2 eetlepels rozijntjes<br />
kipkruiden<br />
Bereiding<br />
Wrijf de kip in met kipkruiden, braad deze krokant en laat de kip afkoelen in de<br />
koelkast.<br />
Ontvel de sinaasappel met een mes en snijd alleen het vruchtvlees eruit. De sap die<br />
hieruit ontstaat is essentieel voor de witlof en voorkomt dat deze bruin wordt.<br />
Snijd de witlof doormidden en haal de kern eruit. Snijdt de witlof fijn en voeg deze<br />
toe aan het sinaasappelsap.<br />
Snijd de afgekoelde kipfilet in blokjes en voeg deze toe aan het witlof-/sapmengsel.<br />
Voeg de rozijntjes en partjes mandarijn toe.<br />
Tips voor gebruik<br />
Eet het als een frisgerecht of als een salade bij de maaltijd.<br />
Eet het bij een kerstdiner als feestelijke cocktail met een blaadje witlof in een coupe.<br />
33
Gerecht 5 “Vliegende vis”<br />
Benodigdheden<br />
1 blikje tonijn ½ ui<br />
1 theelepel kappertjes ½ komkommer<br />
1 blikje ansjovis basilicum<br />
10 olijven olijfolie<br />
3 tomaten<br />
Bereiding<br />
Snijd de olijven, tomaat, basilicum en snipper de ui.<br />
Schil de komkommer en snijd deze in stukjes.<br />
Voeg dit alles bij elkaar en voeg gesneden ansjovis toe.<br />
Roer het goed door en brokkel vervolgens de tonijn erdoor.<br />
Voeg de kappertjes en een scheutje olijfolie toe.<br />
Tips voor gebruik<br />
Heerlijk als brunchsalade of op een getoaste boterham.<br />
Prima als koud gerecht te gebruiken.<br />
Probeer de vis eens uit als beleg op versgebakken ciabatta broodje.<br />
Gerecht 6 “Provençaals rund”<br />
Benodigdheden<br />
400 gram rundergehakt 1 runderbouillon blokje<br />
2 uien 1½ eetlepel bloem<br />
½ rode en een ½ groene paprika gehaktkruiden<br />
1 kleine gourgette provençaalse kruiden<br />
klein blikje tomatenpuree peper en zout<br />
1 blik gepelde tomaten<br />
Bereiding<br />
Snijd de groenten in zeer fijne reepjes daarna in fijne blokjes (snipperen).<br />
Zet braadvet in de pan aan, voeg klein blikje tomatenpuree toe (ontzuren).<br />
Voeg een eetlepel provençaalse kruiden en een bouillonblokje toe.<br />
Voeg verse rundergehakt toe en rul deze fijn (rullen betekent uit elkaar halen, totdat<br />
er een zeer fijne korrelige structuur ontstaat).<br />
Voeg peper, zout, bloem en de gehaktkruiden toe.<br />
Voeg de helft van de groenten toe en even later de andere helft.<br />
Voeg de gepelde tomaten toe en plet deze.<br />
Laat het geheel een kwartiertje sudderen en roer het af en toe over de bodem.<br />
Laat het afkoelen.<br />
Tips voor gebruik<br />
- Met kappertjes olijven en ansjovis heerlijk over de pasta.<br />
- Heerlijk als lunch op een verse boterham.<br />
- Goed te gebruiken op een pizzabodem afgemaakt met wat kaas.<br />
34
Begroting<br />
Voor een groep van 60 personen (25 patiënten, 25 mantelzorgers en 10 vrijwilligers)<br />
wordt uitgegaan van de volgende basisbegroting. Lokaal zijn verschillen mogelijk.<br />
Lokale begroting<br />
Lunch 1200<br />
Muziek/cabaret 375<br />
Reiskosten vrijwilligers 50<br />
Presentje professionals 50<br />
Uitnodigingen 25<br />
Herinnering/presentje deelnemers 100<br />
Diversen 100<br />
Totaal 1900<br />
Dekkingsplan<br />
Lokaal te werven gelden 950<br />
Bijdrage Astma Fonds Longstichting 950<br />
Voor 2008 heeft het Astma Fonds een centraal presentje voor de deelnemers<br />
geregeld: een mooie set ansichtkaarten.<br />
35
Hoe organiseer ik media-aandacht?<br />
Tips voor het organiseren van lokale media-aandacht voor de COPD-lunch.<br />
Het organiseren van een interview in 5 stappen<br />
1. Interview<br />
Het interview gaat over wat het betekent om COPD te hebben. Laat iemand in zijn eigen<br />
woorden vertellen aan een journalist hoe het is om met COPD te leven. Zoek iemand die<br />
bereid is een interview te geven:<br />
a) Benader een van de COPD-lunchgasten om zich te laten interviewen. Een duointerview<br />
<strong>samen</strong> met zijn partner/mantelzorger kan ook.<br />
b) Een lokale bekendheid met COPD (uit de sport, politiek, culturele leven) benaderen<br />
hiervoor is ook een mogelijkheid om aandacht te krijgen.<br />
c) Lukt dat niet, vraag dan een van de leden met COPD.<br />
Een alternatief is om een van de vrijwilligers te laten interviewen die heeft meegewerkt<br />
aan de voorbereidingen van de COPD-lunch. In zo’n interview kan deze vrijwilliger<br />
vertellen wat uw Afdeling van het Astma Fonds doet voor COPD-patiënten (lunch<br />
aanbieden), waarom en wat er plezierig is aan dit werk.<br />
2. Inventariseren<br />
Misschien is het al gebeurd, en anders is het nu een goede reden om e-mailadressen,<br />
namen en telefoonnummers van redacties die u wilt benaderen te verzamelen. Veel huisaan-huisbladen<br />
en lokale radio en tv zijn te vinden via websites van gemeenten. Of<br />
raadpleeg het colofon van de krant zelf. Bewaar de e-mailadressen in een emailpersmapje<br />
op uw computer. Noteer verschijningsdata en deadlines voor het<br />
aanleveren van kopij.<br />
3. Persbericht<br />
Schrijf een persbericht waar alle belangrijke informatie over de COPD-lunch in staat.<br />
4. Aandacht vragen, aandacht krijgen<br />
a) Bel met een redacteur. Houd het persbericht bij de hand om uw verhaal te vertellen.<br />
Bied aan om een interview te regelen met een COPD-patiënt.<br />
b) Stuur het persbericht op met het aanbod voor een interview met een COPD-patiënt,<br />
en een uitnodiging voor de COPD-lunch.<br />
5. Bereikbaar zijn!<br />
Zorg ervoor dat u bereikbaar bent voor de redacties. Wijs iemand aan voor de<br />
perscontacten.<br />
Bedenk dat:<br />
lokale kranten, radio en tv blij zijn met uw nieuws. Zij leven van wat er in de stad en<br />
streek gebeurt;<br />
een interview of artikel gratis publiciteit is. Bij niet plaatsen, niet zeuren. Bouw liever<br />
een relatie op met de lokale pers. Geef ze altijd informatie over uw activiteiten, laat<br />
regelmatig iets van u horen, tip ze bij leuke acties.<br />
Noem sponsors en <strong>samen</strong>werkingspartners in uw interview. Zo doet u iets terug voor hun<br />
(financiële) steun.<br />
36
Overzicht regionale en lokale media<br />
Ook haalden we de regionale en lokale media. Enkele voorbeelden:<br />
TV L1 (=Limburg): hier werd aandacht geschonken aan de COPD-lunch in Horn.<br />
Een aanwezige journalist tijdens de COPD-lunch van de Afdeling Regio Den Bosch<br />
schreef een artikel dat op 15 november 2007 in het Brabants Dagblad verscheen.<br />
In dagblad Regio Parkstad verscheen een artikel over de gezamenlijke lunch van<br />
de Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg / Westelijke Mijnstreek en Regioraad Zuid-<br />
Limburg. Titel: Rokers snakken naar sigaret, COPD’ers snakken naar adem.<br />
Ook in de Dedemsvaartsecourant stond een artikel.<br />
Op de volgende pagina’s kunt u de artikelen lezen.<br />
37
Voorbeeldenquête<br />
De Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek en de Regioraad Limburg<br />
organiseerden <strong>samen</strong> een COPD-lunch in Heerlen. Zij hielden een enquête onder de<br />
deelnemers. De resultaten treft u hieronder aan. Er waren 106 deelnemers. Elke koppel<br />
kreeg 1 formulier.<br />
1. Ik ben blij dat ik uitgenodigd ben voor deze lunch<br />
43 antwoorden met ‘ja’. Waarom? Omdat……<br />
ik graag lotgenoten tref met dezelfde ziekte en klachten.<br />
de partner ook mag mee<strong>doen</strong>.<br />
ik zelden nog ergens kom en blij ben met de uitnodiging.<br />
nu niet thuis hoef te zitten vanwege de sigarettenrook en nooit uit eten ga.<br />
ik me betrokken voel bij mede-COPD’ers.<br />
ik het zinvol vind.<br />
ik bestuurslid ben.<br />
ik 100% tevreden ben en het zeer geslaagd vind.<br />
ik het gezellig vind en goed verzorgd.<br />
2. Ik zal de volgende keer zeker weer mee<strong>doen</strong><br />
44 antwoorden met ‘ja’ en 1 keer ‘weet niet’. De reacties:<br />
Heel graag, het kon niet beter.<br />
Met veel plezier, ik ben er positief over.<br />
Ik wil wel helpen (geen naam).<br />
We vonden het heel leuk, deze doelgroep bij elkaar.<br />
We hebben ervan genoten.<br />
Het is voor herhaling vatbaar.<br />
Een eigen bijdrage vind ik niet verkeerd.<br />
Ik weet het niet.<br />
3. Ik zal andere mensen zeker aanraden aan om mee te <strong>doen</strong> aan deze lunch<br />
42 antwoorden met ‘ja’. De reacties:<br />
Zeker weten!<br />
Voor sociale contacten.<br />
Voor zover ik daar invloed op heb.<br />
Goed georganiseerd.<br />
De lunch is iets aparts.<br />
Ze weten niet wat ze gemist hebben.<br />
Je hoort hoe anderen zich voelen en je hoeft niet eindeloos uit leggen ‘hoe’ en<br />
‘waarom’.<br />
4. Het tijdstip van de lunch vond ik goed<br />
43 antwoorden met ‘ja’. De reacties: perfect, prima.<br />
5. De locatie vond ik prima<br />
43 antwoorden met ‘ja’.<br />
6. Er hing een prettige sfeer tijdens de lunch<br />
43 antwoorden met ‘ja’. De reacties:<br />
Zeer zeker, het kon niet beter. Ga zo door!<br />
Goede keus van het eten.<br />
41
7. Het orkest<br />
Prima orkest, gezellige muziek.<br />
Het orkest speelt te hard en het kost te veel adem om een gesprek te voeren.<br />
8. Extra note<br />
Ik ga deze bijeenkomst zeker promoten bij mijn longarts.<br />
Ik zou het leuk zou vinden dit alleen nog eens te <strong>doen</strong> met Parkstad.<br />
42
Aantal deelnemers COPD-lunch per locatie<br />
Locatie Aantal deelnemers<br />
Werkgroep Hardenberg 60<br />
Regio Dordrecht 40<br />
Afdeling Regio ’s-Hertogenbosch 51<br />
Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek, 106<br />
Regioraad Zuid-Limburg<br />
Regioraad Alkmaar en Texel 95<br />
Regioraad Tilburg 68<br />
Regioraad Zwolle 40<br />
Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. 34<br />
Afdeling Noordoost-Brabant 58<br />
Afdeling De Achterhoek: heeft 400 hapjes uitgedeeld aan bezoekers longfunctiemeting<br />
Afdeling Noord en Midden Drenthe 40<br />
Regioraad Groningen 30<br />
Regioraad Noord-Limburg 92<br />
Regioraad Twente 40<br />
Regioraad Zuid-Holland Noord 18<br />
43
Aan ‘<strong>Samen</strong> <strong>doen</strong>, <strong>samen</strong> <strong>beleven</strong>’ werkten mee:<br />
Jolanda Mengerink (Afdeling De Achterhoek)<br />
Janny Diepgrond en Joke Honselaar (Regioraad Alkmaar)<br />
Theo Leermans (Afdeling Regio ’s-Hertogenbosch)<br />
Cocky Gravekamp (ex-Afdeling Regio Dordrecht)<br />
Janny Hilbolling (Regioraad Groningen)<br />
Coby van Dijk (Werkgroep Hardenberg)<br />
Thea de Wolde (Afdeling Meppel-Steenwijk e.o.)<br />
Pierre Timmermans en Bea Schouten (Regioraad Noord-Limburg)<br />
Frans Hedemann (Afdeling Noord- en Midden-Drenthe)<br />
Tonia van de Bos-Heij en Jeanne Govers-van Lent (Afdeling Noordoost-Brabant)<br />
Riki Glerum-Garritzen (Afdeling Oostelijk Zuid-Limburg)<br />
Toos Duineveld (Afdeling Westelijke Mijnstreek)<br />
Cees de Graauw (Regioraad Tilburg)<br />
Ans van der Meer (Regioraad Twente)<br />
Jeannette Gast-Strookman en Joke Bruinenberg (Regioraad Zuid-Holland Noord)<br />
John Scholten (Regioraad Zwolle)<br />
Thea Engels (COPD-patiënte)<br />
Anita van der Velden (COPD-patiënte)<br />
Eugène Wagemans (fysiotherapeut)<br />
Antje Boon (longverpleegkundige)<br />
Netty de Graaf (longverpleegkundige)<br />
Dhr. en mw. Bandel (resp. mantelzorger en COPD-patiënte)<br />
Dhr. en mw. Gelling (resp. mantelzorger en COPD-patiënte)<br />
Colofon<br />
Tekst: Esther Linders<br />
Foto’s: afdelingen en regioraden Astma Fonds (als bovenvermeld)<br />
Redactie: Erica Euving, Yvonne Bunnik en Esther Linders<br />
Informatie: ondersteuning@astmafonds.nl (secretariaat Astma Fonds<br />
Longpatiëntenvereniging)<br />
45
© Astma Fonds Longpatiëntenvereniging<br />
Leusden, april 2008