Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango

More documents

Recommendations

Info

Interview 24 | Ango AanZet Elke ervaring heeft twee kanten Nick was een wolk van een baby en groeide op als levenslustige peuter. Door zijn ernstige vergroeiingen heeft elke nieuwe ervaring twee kanten. Steeds weer ziet hij glashelder wat hij niet kan. En het wordt alleen maar erger want Nick lijdt aan morquio, een ziekte die niet stilstaat. Door: Gonneke Bonting “Ik wilde graag kinderen. Doordat ik in een ziekenhuis werkte, realiseerde ik me dat er best iets aan de hand kan zijn met een baby. Ik heb er toch voor gekozen”, zegt Elsbeth van den Broek (48). “Maar mijn kinderen hebben niet gekozen voor een broer of zus met een handicap. Zij moeten onbezorgd kind kunnen zijn. En wat er met Nick aan de hand is, doet wel iets met ze.” Elsbeth en haar man hebben drie kinderen: Laura (21), Nick (19) en Luc (15). Nick heeft ernstige vergroeiingen, maakt gebruik van een rolstoel en is maar 1 meter lang doordat hij lijdt aan de stofwisselingsziekte morquio. “Laura heeft lang gedacht dat ze arts wilde worden en toen Luc op school een kerstwens mocht doen, wenste hij dat alle zieke mensen beter werden. Zijn klasgenootjes wensten een playstation of ander speelgoed. Dat heeft te maken met wat ze thuis meekrijgen”, vertelt Elsbeth. “Maar ze konden ook bikkelhard tegen elkaar zijn toen ze kleiner waren. Als ik vroeg of ze Nick ook even wat te drinken wilden inschenken als ze dat toch al voor zichzelf deden, kreeg
ik te horen dat Nick dat ook niet voor hen deed.” Ze omschrijft de dilemma’s waarmee ze te maken heeft bij het opvoeden van een kind dat zichzelf niet kan aankleden en met heel veel dingen geholpen moet worden. “Ik wil hem graag zelf helpen. Het lijkt me vreselijk als iemand van buiten Nick komt aankleden. Het nadeel is dat je tegen je eigen kind makkelijker zegt dat hij even moet wachten omdat jij ergens mee bezig bent. Terwijl ik me ook goed realiseer dat het pijnlijk is als hij moet wachten tot ik hem help met aankleden. Steeds weer dat dubbele, da’s zwaar.” Wat je aankunt, begrijp je Elsbeth vertelt dat Nick bij zijn geboorte een wolk van een baby was. “Hij was maar liefst 59 centimeter lang en woog ruim 7 pond. Maar tijdens de zwangerschap had ik het gevoel dat er iets niet goed ging. Het was net of hij niet was ingedaald. Hij bleef maar tegen mijn borstkas drukken.” Nick groeide voorspoedig maar achteraf zijn er al vanaf zijn geboorte aanwijzingen geweest dat er iets met hem aan de hand was. “Zijn borst stak vooruit en was erg breed terwijl zijn taille juist smal was. Dat werd erger naarmate hij ouder werd”, vertelt Elsbeth. “Hij groeide wel maar niet naar verhouding. Op een dag keek ik naar hem terwijl hij rechtop zat. Ik zag dat hij niet zijn nek draaide maar zijn hele bovenlijf. En zo waren er heel veel dingen.” Elsbeth en haar man kwamen met Nick bij de kinderarts terecht, waar langzaam maar zeker duidelijk werd waaraan hij leed en wat gevolgen van de ziekte zijn. “Dat ging heel langzaam”, vertelt ze. “Wat je aankunt, begrijp je. De andere informatie gaat eerst aan je voorbij.” Ze sloten zich aan bij patiëntenvereniging voor morquio en bij VKS, de patientenvereniging voor stofwisselingsziekten. Daar zagen ze wat morquio met een mens kan doen. “Er waren afbeeldingen van vreselijke vergroeiingen. Nick was zo’n lekker ventje, dat hij zo zou worden, dat wíl je niet. Bij Nick zal de ziekte wel minder hard toeslaan, denk je. Maar je groeit er langzaam in. Een patiëntenvereniging is dan goed: je zoekt elkaar op en hebt steun aan elkaar.” Vaak staren ze alleen maar Wat de ziekte zwaar maakt, is niet alleen de lichamelijke beperking die morquio Nick oplegt. Reacties van buitenstaanders kunnen ook veel energie vragen. “Als mensen ernaar vragen, kun je tenminste antwoord geven”, vindt Elsbeth. “Maar vaak staren ze alleen maar. Laatst was er een man die maar blééf kijken. Telkens als wij zo gingen staan dat hij Nick niet kon zien, ging hij juist zo staan dat hij weer vrij zicht had. Uiteindelijk hebben we hem erop aangesproken. Zoiets doet zo’n pijn! Je hoopt dan maar dat Nick er niks van meekrijgt.” Ook op haar werk werd Elsbeth geconfronteerd met botte reacties. “Toen ik vier jaar na de geboorte van Nick zwanger raakte van Luc zei een collega: ‘Je wilt zeker even bewijzen dat je heus wel een gezond kind kunt baren.’ Ik sta eigenlijk nooit met mijn mond vol tanden maar toen viel ik echt even stil.” De meest eerlijke reacties op het uiterlijk van Nick komen vaak van kinderen. “Tijdens een vakantie waren we eens in een zwembad. Met kleren kun je een boel camoufleren maar met een zwembroekje, aan de rand van een zwembad, zie je gewoon hoe het is. Zijn kippenborst, uitstekende buik en de vreemde verhoudingen van zijn lichaam. Komt er een meisje aanlopen, ze wijst naar Nick’s uitstekende navel en vraagt wat dat is”, vertelt Elsbeth. “Grappig he? Ondanks zijn ernstige vergroeiingen, valt haar als eerste op dat zijn navel anders is dan die van haarzelf.” Ik gun hem een normaal leven Wat doen ze met die opmerkingen? Hoe reageren ze erop? Elsbeth: “Ach, het gaat erom dat Nick lekker in zijn vel zit.” En dat is niet altijd gemakkelijk te realiseren. “Nick kan zijn gevoelens moeilijk onder woorden brengen. Daardoor is het lastig voor hem om zich te uiten. En hij krijgt nogal wat voor zijn kiezen, zeker nu hij ouder wordt.” Ze vertelt hoe Nick zo lang mogelijk naar een reguliere basisschool ging. Morquio tast de hersenen niet aan, dus hij kon gewoon meedoen in de klas. Toch werden de vele ziekenhuisbezoeken en -opnames en de extra zorg die Nick nodig had op den duur zo belastend dat hij overstapte naar een school voor speciaal onderwijs, waar hij zich goed op zijn plek voelde. “Daar werd hij voor het eerst geconfronteerd met de verwachting dat hij wellicht niet oud wordt”, zegt Elsbeth. “Een klasgenootje overleed. Ons was verteld dat Nick hooguit vijftien jaar zou worden. Dat hadden we niet tegen hem gezegd. Bij de patiëntenvereniging zien we dat veel morquiopatiënten dertig, veertig jaar worden.” Dat gegeven maakt dat er toekomst is, waarover moet worden nagedacht. “Veel mensen die aan de ziekte lijden, hebben een gewone baan. Nick leert moeilijk en de ziekte staat niet stil. Maar er zijn dingen die hij wel goed kan. Hij werkt nu bij Hulphond Nederland in Herpen. Daar helpt hij wekelijks bij het trainen van honden. Dat kan hij goed en vindt hij leuk”, vertelt Elsbeth. “Naast zijn werk trekt hij veel op met vrienden die gezond zijn. Elke nieuwe ervaring geeft een dubbel gevoel. Hij gaat naar de voetbalwedstrijden van zijn broer Luc. En straks gaat hij misschien naar de kroeg, met zijn vrienden. Dan wordt duidelijk dat leeftijdsgenoten met meisjes in de weer zijn en dingen ondernemen die hem door zijn ziekte niet lukken.” Zowel voor Nick als voor zijn ouders telkens weer een pijnlijke confrontatie. “Ik wil hem zo graag beschermen tegen verdriet. Maar ik gun hem een normaal leven”, zegt Elsbeth. “Dat geldt ook voor ons gezin. Mijn werk, Luc en Laura zijn er ook.” Interview Ango AanZet | 25
Page 1: En verder Nummer 4 | september 2012
Page 4 and 5: Ango Pagina 4 | Ango AanZet Opkomen
Page 6 and 7: Flevostraat 160 1442 PZ PURMEREND T
Page 8 and 9: Nieuws 8 | Ango AanZet Gebruikers t
Page 10 and 11: Nieuws 10 | Ango AanZet In 2013 hog
Page 12 and 13: Nieuws 12 | Ango AanZet Thuiswerken
Page 14 and 15: Kort nieuws 14 | Ango AanZet Naar v
Page 16 and 17: Interview 16 | Ango AanZet Wijzer m
Page 18 and 19: Biep Miep 18 | Ango AanZet In voor-
Page 20 and 21: Ango.nl 20 | Ango AanZet Ango geïr
Page 22 and 23: Ango.nl 22 | Ango AanZet Ango-steun
Page 26 and 27: Nieuws 26 | Ango AanZet Week van de
Page 28 and 29: Paralympics 28 | Ango AanZet Nederl
Page 30 and 31: Paralympics 30 | Ango AanZet Techni
Page 32 and 33: Bent u mantelzorger en wilt u er ev
Page 34 and 35: Allerlei 34 | Ango AanZet Rehacare
Page 36 and 37: Jongeren 36 | Ango AanZet Luke Boer
Page 38 and 39: Zelfstandig, comfortabel en veilig
Page 40: De Elite is speciaal ontworpen voor

Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?