Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango

ik te horen dat Nick dat ook niet voor
hen deed.” Ze omschrijft de dilemma’s
waarmee ze te maken heeft bij het opvoeden
van een kind dat zichzelf niet
kan aankleden en met heel veel dingen
geholpen moet worden.
“Ik wil hem graag zelf helpen. Het lijkt
me vreselijk als iemand van buiten Nick
komt aankleden. Het nadeel is dat je tegen
je eigen kind makkelijker zegt dat
hij even moet wachten omdat jij ergens
mee bezig bent. Terwijl ik me ook goed
realiseer dat het pijnlijk is als hij moet
wachten tot ik hem help met aankleden.
Steeds weer dat dubbele, da’s zwaar.”
Wat je aankunt, begrijp je
Elsbeth vertelt dat Nick bij zijn geboorte
een wolk van een baby was. “Hij was
maar liefst 59 centimeter lang en woog
ruim 7 pond. Maar tijdens de zwangerschap
had ik het gevoel dat er iets niet
goed ging. Het was net of hij niet was
ingedaald. Hij bleef maar tegen mijn
borstkas drukken.” Nick groeide voorspoedig
maar achteraf zijn er al vanaf
zijn geboorte aanwijzingen geweest dat
er iets met hem aan de hand was.
“Zijn borst stak vooruit en was erg breed
terwijl zijn taille juist smal was. Dat werd
erger naarmate hij ouder werd”, vertelt
Elsbeth. “Hij groeide wel maar niet naar
verhouding. Op een dag keek ik naar
hem terwijl hij rechtop zat. Ik zag dat hij
niet zijn nek draaide maar zijn hele bovenlijf.
En zo waren er heel veel dingen.”
Elsbeth en haar man kwamen met Nick
bij de kinderarts terecht, waar langzaam
maar zeker duidelijk werd waaraan hij
leed en wat gevolgen van de ziekte zijn.
“Dat ging heel langzaam”, vertelt ze.
“Wat je aankunt, begrijp je. De andere
informatie gaat eerst aan je voorbij.”
Ze sloten zich aan bij patiëntenvereniging
voor morquio en bij VKS, de patientenvereniging
voor stofwisselingsziekten.
Daar zagen ze wat morquio
met een mens kan doen. “Er waren
afbeeldingen van vreselijke vergroeiingen.
Nick was zo’n lekker ventje, dat hij
zo zou worden, dat wíl je niet. Bij Nick
zal de ziekte wel minder hard toeslaan,
denk je. Maar je groeit er langzaam in.
Een patiëntenvereniging is dan goed:
je zoekt elkaar op en hebt steun aan elkaar.”
Vaak staren ze alleen maar
Wat de ziekte zwaar maakt, is niet alleen
de lichamelijke beperking die morquio
Nick oplegt. Reacties van buitenstaanders
kunnen ook veel energie vragen.
“Als mensen ernaar vragen, kun je tenminste
antwoord geven”, vindt Elsbeth.
“Maar vaak staren ze alleen maar. Laatst
was er een man die maar blééf kijken.
Telkens als wij zo gingen staan dat hij
Nick niet kon zien, ging hij juist zo staan
dat hij weer vrij zicht had. Uiteindelijk
hebben we hem erop aangesproken.
Zoiets doet zo’n pijn! Je hoopt dan maar
dat Nick er niks van meekrijgt.”
Ook op haar werk werd Elsbeth geconfronteerd
met botte reacties. “Toen ik
vier jaar na de geboorte van Nick zwanger
raakte van Luc zei een collega: ‘Je
wilt zeker even bewijzen dat je heus
wel een gezond kind kunt baren.’ Ik sta
eigenlijk nooit met mijn mond vol tanden
maar toen viel ik echt even stil.” De
meest eerlijke reacties op het uiterlijk
van Nick komen vaak van kinderen.
“Tijdens een vakantie waren we eens
in een zwembad. Met kleren kun je een
boel camoufleren maar met een zwembroekje,
aan de rand van een zwembad,
zie je gewoon hoe het is. Zijn kippenborst,
uitstekende buik en de vreemde
verhoudingen van zijn lichaam. Komt
er een meisje aanlopen, ze wijst naar
Nick’s uitstekende navel en vraagt wat
dat is”, vertelt Elsbeth. “Grappig he? Ondanks
zijn ernstige vergroeiingen, valt
haar als eerste op dat zijn navel anders
is dan die van haarzelf.”
Ik gun hem een normaal
leven
Wat doen ze met die opmerkingen?
Hoe reageren ze erop? Elsbeth: “Ach,
het gaat erom dat Nick lekker in zijn
vel zit.” En dat is niet altijd gemakkelijk
te realiseren. “Nick kan zijn gevoelens
moeilijk onder woorden brengen. Daardoor
is het lastig voor hem om zich te
uiten. En hij krijgt nogal wat voor zijn
kiezen, zeker nu hij ouder wordt.” Ze
vertelt hoe Nick zo lang mogelijk naar
een reguliere basisschool ging. Morquio
tast de hersenen niet aan, dus hij
kon gewoon meedoen in de klas. Toch
werden de vele ziekenhuisbezoeken en
-opnames en de extra zorg die Nick nodig
had op den duur zo belastend dat hij
overstapte naar een school voor speciaal
onderwijs, waar hij zich goed op zijn
plek voelde.
“Daar werd hij voor het eerst geconfronteerd
met de verwachting dat hij
wellicht niet oud wordt”, zegt Elsbeth.
“Een klasgenootje overleed. Ons was
verteld dat Nick hooguit vijftien jaar
zou worden. Dat hadden we niet tegen
hem gezegd. Bij de patiëntenvereniging
zien we dat veel morquiopatiënten
dertig, veertig jaar worden.” Dat gegeven
maakt dat er toekomst is, waarover
moet worden nagedacht.
“Veel mensen die aan de ziekte lijden,
hebben een gewone baan. Nick leert
moeilijk en de ziekte staat niet stil. Maar
er zijn dingen die hij wel goed kan. Hij
werkt nu bij Hulphond Nederland in
Herpen. Daar helpt hij wekelijks bij het
trainen van honden. Dat kan hij goed
en vindt hij leuk”, vertelt Elsbeth. “Naast
zijn werk trekt hij veel op met vrienden
die gezond zijn. Elke nieuwe ervaring
geeft een dubbel gevoel. Hij gaat naar
de voetbalwedstrijden van zijn broer
Luc. En straks gaat hij misschien naar
de kroeg, met zijn vrienden. Dan wordt
duidelijk dat leeftijdsgenoten met meisjes
in de weer zijn en dingen ondernemen
die hem door zijn ziekte niet lukken.”
Zowel voor Nick als voor zijn ouders
telkens weer een pijnlijke confrontatie.
“Ik wil hem zo graag beschermen tegen
verdriet. Maar ik gun hem een normaal
leven”, zegt Elsbeth. “Dat geldt ook voor
ons gezin. Mijn werk, Luc en Laura zijn
er ook.”
Interview
Ango AanZet | 25