Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango
Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango
Week van de Toegankelijkheid: Klantvriendelijkheid! - Ango
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
So what!<br />
Stichting Intermobiel zet zich met een positieve insteek in voor en door jongeren met een lichamelijke<br />
handicap en/of chronische ziekte. De mensen achter <strong>de</strong>ze stichting werken mee aan <strong>de</strong> AanZet. Dit keer<br />
schrijft Veroni Steentjes, initiatiefneemster en voorzitter <strong>van</strong> Stichting Intermobiel. Ze heeft sinds haar 12e<br />
Posttraumatische dystrofi e en sinds haar 18e is ze bedlegerig. Ze heeft twee hulphon<strong>de</strong>n in huis genaamd:<br />
Amor (9, met pensioen)en Stitch (2).<br />
Een half leven lopend en liggend<br />
Deze maand kan ik zeggen dat ik exact<br />
<strong>de</strong> helft <strong>van</strong> mijn leven gelopen heb<br />
en <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re helft liggend op bed<br />
heb doorgebracht. In 1988 kreeg ik na<br />
een onschuldige val dystrofi e in mijn<br />
rechterschou<strong>de</strong>r die zich uitbreid<strong>de</strong><br />
door mijn rechterarm en -hand. In april<br />
1994 is <strong>de</strong> dystrofi e door het gehele<br />
lichaam verspreid door een onnodige<br />
operatie, omdat mijn ziektebeeld niet<br />
erkend werd. Door rugklachten in<br />
combinatie met <strong>de</strong> dystrofi e kon ik<br />
binnen zes weken niet meer lopen en<br />
zitten. Ik werd dus bedlegerig ofwel<br />
een bedligger. Is het nu tijd voor een<br />
feestje? Nou, voor mij zeker niet!. De<br />
herinneringen <strong>van</strong> <strong>de</strong> lopen<strong>de</strong> jaren zijn<br />
sterk vervaagd. Het staat zover <strong>van</strong> me<br />
af alsof het in een vorig leven gebeurd<br />
is. Inmid<strong>de</strong>ls heb ik <strong>de</strong> ‘waarom’ en<br />
‘wat brengt <strong>de</strong> toekomst’ vragen<br />
losgelaten, want dat leidt uitein<strong>de</strong>lijk<br />
tot niets. De enige mogelijkheid die je<br />
hebt, is er zo goed mogelijk mee om<br />
te proberen gaan en een nieuw leven<br />
Steunpunt Passend On<strong>de</strong>rwijs geopend<br />
Ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> leerlingen die extra steun<br />
nodig hebben, kunnen sinds 1 augustus<br />
met hun vragen terecht bij het Steunpunt<br />
Passend On<strong>de</strong>rwijs. Het steunpunt is bedoeld<br />
voor ou<strong>de</strong>rs <strong>van</strong> leerlingen met<br />
bijvoorbeeld een chronische ziekte, een<br />
handicap of leer- of gedragsproblemen.<br />
Ou<strong>de</strong>rs kunnen bij het steunpunt terecht<br />
met vragen als: wat is passend on<strong>de</strong>rwijs,<br />
wanneer gaat passend on<strong>de</strong>rwijs<br />
oppakken. Ik leef met <strong>de</strong> dag en <strong>de</strong>nk<br />
niet veel na over hoe het er over enkele<br />
jaren uitziet. Ik kan alleen maar in het<br />
hier en nu leven, want dat is het enige<br />
moment dat ik heb. Het leven is een<br />
aaneenschakeling <strong>van</strong> nu momenten.<br />
Een ou<strong>de</strong> wijze man zei ooit; mijn leven<br />
was gevuld met ongeluk, waar<strong>van</strong> het<br />
meeste nooit is gebeurd…..<br />
‘Went het liggen ooit?’ wordt me<br />
regelmatig gevraagd. Ik vind <strong>van</strong> niet.<br />
Nog steeds heb ik regelmatig het<br />
gevoel <strong>van</strong>: ik wil eff e uit bed springen<br />
om me snel aan te kle<strong>de</strong>n of naar het<br />
toilet rennen als ik lang moet wachten<br />
op hulp. Alleen is het uitvoeren fysiek<br />
onmogelijk, wat frustreert.<br />
Ik wen ook nooit aan het vragen om<br />
hulp. Ik wil nog steeds zoveel mogelijk<br />
zelf doen. Ik ga daardoor regelmatig<br />
over mijn grenzen, omdat ik het vertik<br />
om hulp te vragen. Ik vind het nog<br />
steeds moeilijk om opdrachten te<br />
geven , maar toch moet het. Ik voel<br />
<strong>van</strong> start, hoe weet ik welke school on<strong>de</strong>rsteuning<br />
biedt voor mijn kind, hoe<br />
werkt een samenwerkingsverband, is<br />
het rugzakje nog aan te vragen, en hebben<br />
ou<strong>de</strong>rs inspraak over passend on<strong>de</strong>rwijs.<br />
Het steunpunt is een samenwerking<br />
tussen ou<strong>de</strong>rvereniging Balans, <strong>de</strong><br />
Chronisch zieken en Gehandicapten<br />
Raad Ne<strong>de</strong>rland (CG-Raad) en het<br />
Platform VG, dat zich richt op mensen<br />
me vaak een commandant. Gezien mijn<br />
vooruitgang op dit gebied zou<strong>de</strong>n ze mij<br />
in het leger alleen nooit een hogere rang<br />
aanbie<strong>de</strong>n…<br />
Meer informatie over on<strong>de</strong>rwerpen<br />
die spelen als je een lichamelijke<br />
handicap of chronische<br />
ziekte hebt zoals mediteren met<br />
een lastig lichaam, vind je op<br />
www.intermobiel.com.<br />
met een verstan<strong>de</strong>lijke beperking. Het<br />
steunpunt is on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el <strong>van</strong> 5010, een<br />
informatiepunt voor ou<strong>de</strong>rs met vragen<br />
over het on<strong>de</strong>rwijs.<br />
Wilt u weten wat passend on<strong>de</strong>rwijs<br />
voor uw kind betekent? Bel<br />
dan gratis met 0800-5010 (toets<br />
passend on<strong>de</strong>rwijs). Het steunpunt<br />
is ie<strong>de</strong>re werkdag geopend tussen<br />
10:00-15:00.<br />
Jongeren<br />
<strong>Ango</strong> AanZet | 37
Change language