Epilepsie in de klas - KU Leuven
Epilepsie in de klas - KU Leuven
Epilepsie in de klas - KU Leuven
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Epilepsie</strong> <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong><br />
K<strong>in</strong><strong>de</strong>rneurologie<br />
Professor Dr. Lieven Lagae<br />
25
3 <strong>Epilepsie</strong> <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong><br />
3.1. Wat is epilepsie?<br />
<strong>Epilepsie</strong> is een chronische hersenaandoen<strong>in</strong>g die bij ongeveer 1 op 150 k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren voorkomt. In<br />
Vlaan<strong>de</strong>ren zijn er naar schatt<strong>in</strong>g m<strong>in</strong>imum 15000 k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie, zodat we kunnen<br />
aannemen dat er <strong>in</strong> ie<strong>de</strong>re school k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren zitten die gekend zijn met epilepsie.<br />
<strong>Epilepsie</strong> wordt gekenmerkt door een stoornis <strong>in</strong> <strong>de</strong> hersenen waarbij een aantal hersencellen op<br />
bepaal<strong>de</strong> ogenblikken te synchroon werken, zodat die hersencellen tij<strong>de</strong>lijk te geëxciteerd zijn.<br />
Normalerwijze is er <strong>in</strong> <strong>de</strong> hersenen een goed evenwicht tussen excitatorische en <strong>in</strong>hibitorische<br />
mechanismen. Bij een patiënt met epilepsie is er dus op bepaal<strong>de</strong> ogenblikken en <strong>in</strong> bepaal<strong>de</strong><br />
gebie<strong>de</strong>n van <strong>de</strong> hersenen teveel excitatie en/of te we<strong>in</strong>ig <strong>in</strong>hibitie. Dit fenomeen kan dan lei<strong>de</strong>n tot<br />
een tij<strong>de</strong>lijke verstor<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> werk<strong>in</strong>g van een <strong>de</strong>el of van <strong>de</strong> ganse hersenen. Dit kan zich uiten <strong>in</strong><br />
een verstoord gedrag of motoriek, wat we dan epileptische aanvallen noemen.<br />
Afhankelijk van welk hersen<strong>de</strong>el gestoord is, en ook van <strong>de</strong> duur van <strong>de</strong> verstor<strong>in</strong>g kunnen we<br />
verschillen<strong>de</strong> types epilepsieaanvallen herkennen.<br />
?? Als er een tij<strong>de</strong>lijke verstor<strong>in</strong>g is <strong>in</strong> <strong>de</strong> motorische zones, dan zal <strong>de</strong> epilepsieaanval<br />
gekenmerkt zijn door abnormale motorische beweg<strong>in</strong>gen (zoals bijvoorbeeld ritmische<br />
schokken<strong>de</strong> beweg<strong>in</strong>gen of clonieën).<br />
?? Als <strong>de</strong> verstor<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>de</strong> visuele zones plaatsv<strong>in</strong>dt, dan kan <strong>de</strong> patiënt eigenaardige visuele<br />
gewaarword<strong>in</strong>gen on<strong>de</strong>rv<strong>in</strong><strong>de</strong>n.<br />
?? Meer subtiel zijn <strong>de</strong> verstor<strong>in</strong>gen die zich <strong>in</strong> <strong>de</strong> voorste, frontale gebie<strong>de</strong>n voordoen. Deze<br />
kunnen lei<strong>de</strong>n tot bijvoorbeeld subtiele gedragsveran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>gen.<br />
In het algemeen on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>n we:<br />
1. Partiële aanvallen<br />
Hierbij treedt een tij<strong>de</strong>lijke verstor<strong>in</strong>g op <strong>in</strong> een bepaald <strong>de</strong>el van <strong>de</strong> hersenen. Partiële aanvallen<br />
kunnen gepaard gaan met (complex partieel) of zon<strong>de</strong>r (enkelvoudig partieel) aantast<strong>in</strong>g van het<br />
bewustzijn. Complex partiële aanvallen kunnen zich dus uiten als een motorische stoornis waarbij<br />
het k<strong>in</strong>d niet goed weet wat er gebeurt en beneveld lijkt.<br />
26
2. Gegeneraliseer<strong>de</strong> aanvallen<br />
Hierbij is er een tij<strong>de</strong>lijke verstor<strong>in</strong>g van alle hersencellen. Bij <strong>de</strong> gegeneraliseer<strong>de</strong> aanvallen<br />
behoren <strong>de</strong> geken<strong>de</strong> tonisch-clonische aanvallen (vroeger grand mal genoemd) en <strong>de</strong> absence<br />
aanvallen waarbij <strong>de</strong> patiënt geduren<strong>de</strong> een korte tijd staart (vroeger petit mal genoemd).<br />
Gegeneraliseer<strong>de</strong> myoclone aanvallen zijn gekenmerkt door korte symmetrische spierschokken<br />
die dikwijls moeilijk te herkennen zijn.<br />
Het aantal aanvallen dat een bepaald k<strong>in</strong>d vertoont, is zeer variabel. Sommige k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren doen slechts<br />
enkele aanvallen geduren<strong>de</strong> gans hun jeugd; an<strong>de</strong>re k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren doen bijna dagelijks aanvallen. Bij<br />
an<strong>de</strong>re epilepsieën komen er bijna uitsluitend ’s avonds of ‘s nachts aanvallen voor.<br />
3.1.1. Uitlokken<strong>de</strong> factoren<br />
Bij veel k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie kunnen we uitlokken<strong>de</strong> factoren herkennen. Sommige k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met<br />
epilepsie doen meer aanvallen <strong>in</strong> stressepiso<strong>de</strong>s zoals ziek zijn, koorts, examens, slaapgebrek… Een<br />
fenomeen dat vaak voorkomt bij gegeneraliseer<strong>de</strong> epilepsie is fotogevoeligheid. Daarbij wor<strong>de</strong>n<br />
epileptische aanvallen uitgelokt door lichtstimulatie. Vooral flikkerend licht is een sterke stimulator. Bij<br />
sommige k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren zijn bepaal<strong>de</strong> vi<strong>de</strong>ospelletjes of langdurig TV kijken geduchte uitlokken<strong>de</strong> factoren.<br />
Het is belangrijk te beseffen dat <strong>de</strong>ze uitlokken<strong>de</strong> factoren dus niet <strong>de</strong> oorzaak zijn van <strong>de</strong> epilepsie,<br />
maar slechts een trigger om <strong>de</strong> aanvallen uit te lokken. Het herkennen van uitlokken<strong>de</strong> factoren bij<br />
een <strong>in</strong>dividueel k<strong>in</strong>d is natuurlijk wel belangrijk <strong>in</strong> <strong>de</strong> therapie. Bij alle k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie ra<strong>de</strong>n we<br />
on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re daarom een gezon<strong>de</strong> levensstijl aan, met vooral genoeg nachtrust, correcte<br />
behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g van koorts, normale dag<strong>in</strong><strong>de</strong>l<strong>in</strong>g, ... Alleen als bewezen is dat <strong>de</strong> epilepsie fotogevoelig<br />
is, moet een beleid rond TV / vi<strong>de</strong>ospelletjes met <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs en het k<strong>in</strong>d besproken wor<strong>de</strong>n.<br />
3.2. Wat is <strong>de</strong> oorzaak van epilepsie?<br />
Eigenlijk kan elke ernstige tij<strong>de</strong>lijke of <strong>de</strong>f<strong>in</strong>itieve verstor<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> hersenen epileptische aanvallen<br />
uitlokken.<br />
Een ernstig hoofdtrauma kan <strong>in</strong> die z<strong>in</strong> epileptische aanvallen uitlokken, soms maan<strong>de</strong>n na het<br />
ongeval. K<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met een aangeboren of verworven ontwikkel<strong>in</strong>gsstoornis van <strong>de</strong> hersenen hebben<br />
een grotere kans om epileptische aanvallen te ontwikkelen. Deze ontwikkel<strong>in</strong>gsstoornissen kunnen<br />
goed <strong>in</strong> licht gesteld wor<strong>de</strong>n met een magnetische resonantie scan (MRI). Dit on<strong>de</strong>rzoek wordt dus<br />
bijna bij alle k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie uitgevoerd <strong>in</strong> <strong>de</strong> diagnostische fase.<br />
Meer en meer wor<strong>de</strong>n ook genetische oorzaken herkend bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>repilepsie. Genetische afwijk<strong>in</strong>gen<br />
zorgen dan voor een veran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> excitabiliteit van <strong>de</strong> celmembraan van hersencellen, zodat<br />
die hersencellen dan meer gevoelig wor<strong>de</strong>n voor excitatie en dus mee aan <strong>de</strong> basis kan liggen van<br />
een epileptische aanval.<br />
27
Bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie moet er dus een grondige exploratie gebeuren naar <strong>de</strong> oorzaak van <strong>de</strong><br />
epilepsie. Bij ongeveer 70 % van <strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren wordt een dui<strong>de</strong>lijke oorzaak gevon<strong>de</strong>n. Het is zo dat <strong>de</strong><br />
k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren bij wie geen oorzaak wordt gevon<strong>de</strong>n een eer<strong>de</strong>r goedaardige epilepsie hebben, die<br />
gemakkelijker te behan<strong>de</strong>len is en die een betere prognose heeft. Het moet dus geen teleurstell<strong>in</strong>g<br />
zijn voor <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs als een grondige screen<strong>in</strong>g ‘niets’ oplevert.<br />
Men neemt nu aan dat een comb<strong>in</strong>atie van factoren op een bepaal<strong>de</strong> kritische leeftijd bij een k<strong>in</strong>d met<br />
dikwijls dan nog een genetische aanleg, epilepsie uitlokt. Op een bepaald ogenblik ontstaat er dus bij<br />
<strong>de</strong> gevoelige patiënt een onomkeerbaar proces, namelijk <strong>de</strong> epileptogenese, waarbij disfunctionele<br />
circuits ontstaan, die epileptische aanvallen kunnen uitlokken. Gelukkig, en dit <strong>in</strong> tegenstell<strong>in</strong>g tot<br />
volwassenen met epilepsie, kan dit proces ook spontaan stoppen, zodat er veel k<strong>in</strong><strong>de</strong>r-epilepsieën na<br />
een bepaal<strong>de</strong> tijd uitdoven.<br />
De taak van <strong>de</strong> arts bestaat er dus <strong>in</strong> om het type aanvallen zo goed mogelijk te <strong>klas</strong>seren, alsook om<br />
op zoek te gaan naar <strong>de</strong> mogelijke oorzaak van <strong>de</strong> epilepsie. Zo ontstaat na verloop van tijd meestal<br />
een goe<strong>de</strong> omschrijv<strong>in</strong>g van het totaalbeeld van <strong>de</strong> epilepsie: we komen bij veel k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren tot een<br />
epilepsiesyndroom diagnostiek. Dit stadium <strong>in</strong> <strong>de</strong> diagnostiek is zeer belangrijk omdat het enerzijds <strong>de</strong><br />
optimale behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g bepaalt en an<strong>de</strong>rzijds ook veel <strong>in</strong>formatie geeft over <strong>de</strong> prognose over <strong>de</strong><br />
epilepsie.<br />
3.3. Diagnostische on<strong>de</strong>rzoeken<br />
Zoals hierboven beschreven is het noodzakelijk een grondige diagnostische fase te doorlopen. Dit<br />
houdt vooral <strong>in</strong> dat het type aanvallen goed beschreven wordt. Daarbij moeten we ons richten tot een<br />
correcte beschrijv<strong>in</strong>g door personen die <strong>de</strong> aanval hebben zien gebeuren. Dikwijls vragen we ook aan<br />
<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs om huisvi<strong>de</strong>o’s te maken als er eigenaardige beweg<strong>in</strong>gen of gedrag<strong>in</strong>gen wor<strong>de</strong>n gezien<br />
die mogelijks epileptisch zou<strong>de</strong>n kunnen zijn.<br />
3.3.1. Het elektro-encefalogram<br />
Een elektro-encefalogram (EEG), waarbij <strong>de</strong> elektrische activiteit ter hoogte van <strong>de</strong> hersenen op<br />
verschillen<strong>de</strong> plaatsen wordt gemeten, is belangrijk om <strong>de</strong> lokalisatie en <strong>de</strong> ernst van <strong>de</strong> epilepsie <strong>in</strong> te<br />
schatten. Het spreekt vanzelf dat een langdurig EEG veel meer <strong>in</strong>formatie zal opleveren dan een EEG<br />
dat maar enkele m<strong>in</strong>uten duurt. Vooral tij<strong>de</strong>ns het <strong>in</strong>slapen of bij het wakker wor<strong>de</strong>n, kunnen dikwijls<br />
epileptische afwijk<strong>in</strong>gen op het EEG wor<strong>de</strong>n gezien. Er is echter geen eenduidige relatie tussen EEG<br />
bev<strong>in</strong>d<strong>in</strong>gen en epileptische aanvallen. Het EEG toont alleen dat er een epileptische stoornis is, maar<br />
zegt we<strong>in</strong>ig over <strong>de</strong> aanvallen. Met an<strong>de</strong>re woor<strong>de</strong>n, zelfs <strong>in</strong>dien we <strong>de</strong> aanvallen van een k<strong>in</strong>d<br />
volledig kunnen controleren met medicatie, dan is dit geen garantie dat het EEG volledig normaal zal<br />
zijn. Het EEG kan dus niet gebruikt wor<strong>de</strong>n als een soort standaard follow-up on<strong>de</strong>rzoek <strong>in</strong> <strong>de</strong><br />
behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g van epilepsie. Los van <strong>de</strong> aanvallen, wijzen epileptische EEG stoornissen er toch op dat<br />
28
op dat moment <strong>de</strong> hersenen op die plaats of <strong>in</strong> het algemeen niet optimaal functioneren. Dit is<br />
belangrijk als we het over cognitieve of gedragsproblemen zullen hebben (zie ver<strong>de</strong>r).<br />
3.3.2. De MRI en an<strong>de</strong>re on<strong>de</strong>rzoeken<br />
Zoals reeds besproken, geeft een hersenscan (MRI of NMR) ons een <strong>de</strong>taillistisch anatomisch beeld<br />
van <strong>de</strong> hersenen en kan dus aangeboren of verworven hersenafwijk<strong>in</strong>gen aantonen. Dit is zeker een<br />
on<strong>de</strong>rzoek dat eenmaal grondig moet gebeuren bij ie<strong>de</strong>r k<strong>in</strong>d met epilepsie. Afhankelijk van het type<br />
aanvallen, ernst, leeftijd of an<strong>de</strong>re geassocieer<strong>de</strong> problemen zijn dikwijls an<strong>de</strong>re specialistische<br />
on<strong>de</strong>rzoeken noodzakelijk om <strong>de</strong> syndroomdiagnose zo veel mogelijk te verfijnen. Het gaat dan<br />
meestal over on<strong>de</strong>rzoek naar een mogelijke on<strong>de</strong>rliggen<strong>de</strong> stofwissel<strong>in</strong>gsziekte, of om genetische<br />
on<strong>de</strong>rzoeken.<br />
3.4. Behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
De belangrijkste bedoel<strong>in</strong>g van een behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g is natuurlijk het voorkomen van nieuwe epileptische<br />
aanvallen. De sociale impact van een epileptische aanval op een schoolgaand k<strong>in</strong>d mag niet<br />
on<strong>de</strong>rschat wor<strong>de</strong>n. Het leidt zeer frequent tot een negatief zelfbeeld en verlies van zelfvertrouwen.<br />
Een epileptische aanval op zichzelf kan zorgen voor secundaire verwond<strong>in</strong>gen. Zo kan een k<strong>in</strong>d<br />
tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> aanval een hoofdtrauma oplopen, zich verbran<strong>de</strong>n of zelfs verdr<strong>in</strong>ken.<br />
Daarnaast is het ook zo dat een langdurige epileptische aanval extra hersenbeschadig<strong>in</strong>g kan<br />
veroorzaken, wat dan uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijk <strong>de</strong> neig<strong>in</strong>g tot nieuwe epileptische aanvallen nog doet toenemen. Dit<br />
laatste fenomeen treedt echter alleen op bij zeer langdurige aanvallen (>15-30 m<strong>in</strong>uten). De meeste<br />
aanvallen stoppen spontaan b<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> 1-2 m<strong>in</strong>uten, zodat <strong>de</strong> kans op extra hersenbeschadig<strong>in</strong>g<br />
zeker niet moet overdreven wor<strong>de</strong>n.<br />
Normaal zorgen <strong>in</strong>hibitorische mechanismen ervoor dat <strong>de</strong> overdreven excitatie bij een aanval stopt,<br />
maar soms volstaan <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>hibitorische mechanismen niet en kan een aanval langer duren. Als <strong>de</strong><br />
convulsieve aanval (dit is een aanval met schokken<strong>de</strong> beweg<strong>in</strong>gen) meer dan 7-10 m<strong>in</strong>uten duurt, dan<br />
is <strong>de</strong> kans groot dat <strong>de</strong> aanval niet meer vanzelf stopt en evolueert naar een ‘status epilepticus’. Deze<br />
gegevens zijn belangrijk als we richtlijnen willen opstellen om een acute aanval te behan<strong>de</strong>len: als een<br />
convulsieve aanval langer dan 3-5 m<strong>in</strong>uten duurt, dan wordt er best <strong>in</strong>gegrepen om <strong>de</strong> aanval te<br />
stoppen voor <strong>de</strong> wat magische drempel van 10 m<strong>in</strong>uten wordt bereikt.<br />
3.4.1. Anti-epileptica<br />
Een optimale behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g bestaat er<strong>in</strong> om acute aanvallen te voorkomen. Daarvoor bestaat er nu een<br />
gamma aan anti-epileptische medicatie. Meer dan 90 % van <strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie wordt<br />
behan<strong>de</strong>ld met medicatie. Het werk<strong>in</strong>gsmechanisme van <strong>de</strong> meeste anti-epileptica bestaat er<strong>in</strong> dat <strong>de</strong><br />
celmembraan van <strong>de</strong> hersencellen meer gestabiliseerd wordt en dus m<strong>in</strong><strong>de</strong>r excitatorisch en/of meer<br />
<strong>in</strong>hibitorisch. De medicatie die we voorschrijven kan epileptische aanvallen voorkomen, maar is<br />
jammer genoeg niet <strong>in</strong> staat om het epileptisch proces of <strong>de</strong> epileptogenese te stoppen. Deze<br />
29
medicatie moet dagelijks wor<strong>de</strong>n <strong>in</strong>genomen, meestal <strong>in</strong> 2 of 3 <strong>in</strong>namen per dag en dit geduren<strong>de</strong><br />
enkele jaren of zelfs bij sommige patiënten levenslang.<br />
Problemen medicamenteuze behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
Het medicatieschema is voor het k<strong>in</strong>d en zijn familie een grote opgave en vraagt cont<strong>in</strong>ue begeleid<strong>in</strong>g<br />
en motivatie. De arts kan bovendien niet voor 100 % garan<strong>de</strong>ren dat <strong>de</strong> medicatie <strong>in</strong> alle<br />
omstandighe<strong>de</strong>n beschermend zal werken en bij <strong>de</strong> meeste medicatie zijn bijwerk<strong>in</strong>gen mogelijk.<br />
Deze bijwerk<strong>in</strong>gen kunnen ook niet <strong>in</strong>dividueel voorspeld wor<strong>de</strong>n en variëren van tij<strong>de</strong>lijke<br />
maagongemakken tot ernstige problemen zoals leverlij<strong>de</strong>n of een uitgesproken allergische reactie.<br />
Toch mogen we stellen dat <strong>de</strong> meest gebruikte medicaties bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>repilepsie slechts zel<strong>de</strong>n lei<strong>de</strong>n tot<br />
ernstige en/of blijven<strong>de</strong> bijwerk<strong>in</strong>gen die het noodzakelijk maken <strong>de</strong> medicatie te stoppen.<br />
Een an<strong>de</strong>r probleem van <strong>de</strong> medicamenteuze behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g dat vooral bij pubers verwacht kan wor<strong>de</strong>n,<br />
is het gebrek aan therapietrouw of een lage compliantie. De enige remedie daartegen is <strong>de</strong> patiënt<br />
en/of zijn ou<strong>de</strong>rs grondig en herhaal<strong>de</strong>lijk uit te leggen waarom medicatie noodzakelijk is. Hoe beter<br />
het k<strong>in</strong>d en <strong>de</strong> puber op zijn niveau snapt wat <strong>de</strong> ziekte epilepsie betekent, hoe beter <strong>de</strong><br />
therapietrouw. In het i<strong>de</strong>ale geval is er door <strong>de</strong> medicatie een totale aanvalscontrole zon<strong>de</strong>r<br />
bijwerk<strong>in</strong>gen. Deze i<strong>de</strong>ale toestand wordt verkregen bij ongeveer 60-70 % van <strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren.<br />
Een an<strong>de</strong>r concreet probleem van <strong>de</strong> chronische behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g is <strong>de</strong> mogelijke <strong>in</strong>teractie met an<strong>de</strong>re<br />
medicatie die bijvoorbeeld moet <strong>in</strong>genomen wor<strong>de</strong>n voor een <strong>in</strong>tercurrent ziektebeeld. Door <strong>in</strong>teracties<br />
met an<strong>de</strong>re medicatie, zoals antibiotica, kan het zijn dat <strong>de</strong> anti-epileptische medicatie tij<strong>de</strong>lijk m<strong>in</strong><strong>de</strong>r<br />
goed beschermt. Ook omgekeerd kan het gebeuren dat <strong>de</strong> anti-epileptische medicatie <strong>de</strong><br />
doeltreffendheid van an<strong>de</strong>re medicatie verm<strong>in</strong><strong>de</strong>rt. Een belangrijk voorbeeld <strong>in</strong> dit verband is <strong>de</strong><br />
<strong>in</strong>teractie tussen bepaal<strong>de</strong> anti-epileptica en orale contraceptiva.<br />
Ook ziektetoestan<strong>de</strong>n waarbij het maag-darmstelsel betrokken is, kunnen ervoor zorgen dat <strong>de</strong><br />
medicatie niet goed wordt opgenomen vanuit <strong>de</strong> darm naar het bloed. Een paar dagen diarree is<br />
bijvoorbeeld voldoen<strong>de</strong> om <strong>de</strong> concentratie van <strong>de</strong> medicatie <strong>in</strong> het bloed (bloedspiegel) te<br />
verm<strong>in</strong><strong>de</strong>ren. Typische voorbeel<strong>de</strong>n van een tij<strong>de</strong>lijk verhoogd risico op een epileptische aanval, bij<br />
een patiënt die normalerwijze goed on<strong>de</strong>r controle is met anti-epileptica, zijn:<br />
?? ziek zijn<br />
?? hoge koorts<br />
?? medicatie uitbraken<br />
?? slechte absorptie van <strong>de</strong> medicatie<br />
Ten slotte willen we er ook op wijzen dat <strong>de</strong> bloedspiegel van een medicament niet rechtstreeks<br />
voorspelt hoeveel van dat product naar <strong>de</strong> hersenen gaat, met an<strong>de</strong>re woor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> hersenspiegel is<br />
niet alleen onmogelijk te meten, maar is ook onvoorspelbaar. Er is voor <strong>de</strong> meeste medicatie die wordt<br />
30
toegediend dus geen rechtstreeks verband tussen bloedspiegel en effect van <strong>de</strong> medicatie. Het is dus<br />
niet nodig om bij een goed gecontroleer<strong>de</strong> patiënt op systematische basis bloedspiegels te laten<br />
bepalen.<br />
3.4.2. Neurochirurgisch<br />
Er zijn echter ook an<strong>de</strong>re behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>gsmogelijkhe<strong>de</strong>n die slechts kunnen toegepast wor<strong>de</strong>n bij een<br />
m<strong>in</strong><strong>de</strong>rheid van <strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie. Als een k<strong>in</strong>d partiële aanvallen vertoont, die niet goed te<br />
controleren zijn met <strong>klas</strong>sieke anti-epileptica en waarbij we kunnen aantonen dat die aanvallen steeds<br />
<strong>in</strong> eenzelf<strong>de</strong> disfunctionele hersenzone gegenereerd wor<strong>de</strong>n, dan kan het aangewezen zijn om <strong>de</strong>ze<br />
disfunctionele zone neurochirurgisch weg te laten nemen.<br />
3.4.3. De nervus vagus<br />
Een an<strong>de</strong>re behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g is <strong>de</strong> nervus vagus stimulatie. Daarbij wordt ter hoogte van <strong>de</strong> borstkas een<br />
kle<strong>in</strong>e generator on<strong>de</strong>rhuids <strong>in</strong>geplant van waaruit een elektro<strong>de</strong> vertrekt naar <strong>de</strong> nervus vagus <strong>in</strong> <strong>de</strong><br />
halsstreek. Om <strong>de</strong> 5 m<strong>in</strong>uten wordt <strong>de</strong> nervus vagus en dus ook <strong>de</strong> hersenen voor een 30-tal<br />
secon<strong>de</strong>n gestimuleerd. Deze ‘hersenpacemaker’ zorgt bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met moeilijk behan<strong>de</strong>lbare<br />
epilepsie voor een verm<strong>in</strong><strong>de</strong>r<strong>in</strong>g van het aantal aanvallen. Bij slechts zeer we<strong>in</strong>ig k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren is er echter<br />
een totale aanvalsvrijheid.<br />
3.4.4. Wat doen aanvallen en <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g op gedrag en cognitie?<br />
Een belangrijk aspect bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie is <strong>de</strong> mogelijke <strong>in</strong>vloed van het epileptisch proces op<br />
cognitieve functies, leervermogen en gedrag. Het is niet onlogisch te veron<strong>de</strong>rstellen dat tij<strong>de</strong>lijke<br />
verstor<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> <strong>de</strong> hersenen een negatieve <strong>in</strong>vloed kunnen hebben op die belangrijke hersenfuncties<br />
die aan het ontwikkelen zijn bij een k<strong>in</strong>d.<br />
In dit opzicht zijn dus niet alleen <strong>de</strong> zichtbare aanvallen belangrijk, maar ook <strong>de</strong> tij<strong>de</strong>lijke verstor<strong>in</strong>gen<br />
die het best op het EEG wor<strong>de</strong>n gezien. Het is <strong>in</strong><strong>de</strong>rdaad zo dat er bij veel k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie<br />
subtiele disfuncties wor<strong>de</strong>n gevon<strong>de</strong>n wanneer we bij die k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren cognitieve testen afnemen. Vooral<br />
bij aandachtstaken en bij taken die het werkgeheugen testen, blijken schoolgaan<strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met<br />
epilepsie problemen te on<strong>de</strong>rv<strong>in</strong><strong>de</strong>n. Hier moet wel on<strong>de</strong>rstreept wor<strong>de</strong>n dat <strong>de</strong>ze afwijk<strong>in</strong>gen<br />
misschien wel dui<strong>de</strong>lijk kunnen zijn <strong>in</strong> een testsituatie maar dat dit nog niet betekent dat <strong>de</strong>ze<br />
afwijk<strong>in</strong>gen ook echt problemen zullen veroorzaken <strong>in</strong> het dagdagelijkse schoolleven. Dit hangt vooral<br />
af van <strong>de</strong> totale <strong>in</strong>tellectuele capaciteit dat het k<strong>in</strong>d met zich meedraagt: k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren die cognitief sterk<br />
staan, zullen relatief m<strong>in</strong><strong>de</strong>r last hebben van een kle<strong>in</strong> aandachtstekort dan k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren die cognitief<br />
m<strong>in</strong><strong>de</strong>r sterk zijn. Het is dus belangrijk te beseffen dat het on<strong>de</strong>rliggend epileptisch proces op zichzelf<br />
al kan zorgen voor cognitieve problemen. Die kunnen dan nog meer uitgesproken zijn <strong>in</strong>dien we te<br />
doen hebben met k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met een aantoonbaar hersenletsel.<br />
Naast <strong>de</strong> <strong>in</strong>vloed van het epileptisch proces en het eventuele hersenletsel, speelt het aantal en <strong>de</strong><br />
ernst van <strong>de</strong> epileptische aanvallen natuurlijk ook een rol. Een langdurige convulsieve aanval kan <strong>de</strong><br />
31
oorzaak zijn dat het k<strong>in</strong>d dagen en soms enkele weken m<strong>in</strong><strong>de</strong>r goed presteert op school. Indien <strong>de</strong><br />
epilepsie slecht on<strong>de</strong>r controle is, met dus veel epileptische aanvallen, dan is het risico nog groter<br />
voor ernstige schoolproblemen. Die achtergrond is soms zeer belangrijk wanneer belangrijke testen<br />
wor<strong>de</strong>n afgenomen op school, kort na een epilepsieaanval.<br />
Het type van <strong>de</strong> epileptische aanval is ook belangrijk. Ofschoon convulsieve aanvallen het meest<br />
<strong>in</strong>drukwekkend zijn, zijn het <strong>de</strong> subtielere maar dikwijls frequentere absence aanvallen die voor een<br />
re<strong>de</strong>lijk plotse en totaal onverwachte achteruitgang op schoolgebied kunnen zorgen. Absences zijn<br />
gekenmerkt door staren geduren<strong>de</strong> enkele secon<strong>de</strong>s, en op <strong>de</strong>ze ogenblikken kunnen <strong>de</strong> hersenen<br />
natuurlijk geen nieuwe zaken <strong>in</strong>prenten. Een plotse achteruitgang <strong>in</strong> <strong>de</strong> resultaten bij een k<strong>in</strong>d dat<br />
frequent wegdroomt <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong> kan dus te wijten zijn aan een nieuwe of niet goed gecontroleer<strong>de</strong><br />
absence epilepsie.<br />
Ten slotte is het <strong>in</strong><strong>de</strong>rdaad ook zo dat veel anti-epileptische medicatie een negatieve <strong>in</strong>vloed kan<br />
hebben op cognitieve functies. Dit fenomeen mag echter niet overdreven wor<strong>de</strong>n en is bijna nooit op<br />
zichzelf <strong>de</strong> oorzaak van significante problemen op cognitief gebied. De meest gerapporteer<strong>de</strong><br />
bijwerk<strong>in</strong>g van medicatie op dit gebied is een soort algemene cognitieve traagheid enerzijds en<br />
an<strong>de</strong>rzijds meer selectieve problemen met aandacht en geheugen. Verm<strong>in</strong><strong>de</strong>r<strong>de</strong> aandacht kan lei<strong>de</strong>n<br />
tot problematische zelfregulatie van het gedrag zodat het k<strong>in</strong>d als druk wordt beschreven door <strong>de</strong><br />
buitenwereld. Het zal dan ook niet verbazen dat nogal wat schoolk<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie gelijkaardige<br />
problemen vertonen als ADHD k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren. Hier geldt trouwens ook het pr<strong>in</strong>cipe dat k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren die al<br />
problemen had<strong>de</strong>n met hun gedrag, meer gevoelig zullen zijn voor gedragproblemen.<br />
3.4.5. Welke factoren bepalen of een behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g succesvol zal zijn?<br />
Een belangrijke vraag bij ie<strong>de</strong>re k<strong>in</strong>d en zijn familie is natuurlijk of <strong>de</strong> <strong>in</strong>gestel<strong>de</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
succesvol zal zijn en welke <strong>de</strong> kans is dat het epileptisch proces volledig stopt. Het antwoord op <strong>de</strong>ze<br />
vragen hangt van verschillen<strong>de</strong> factoren af en kan ook niet <strong>in</strong> ie<strong>de</strong>r <strong>in</strong>dividueel geval met een 100 %<br />
zekerheid wor<strong>de</strong>n beantwoord. Er zijn wel algemene factoren die kunnen helpen.<br />
De oorzaak van <strong>de</strong> epilepsie is misschien wel <strong>de</strong> belangrijkste factor. K<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met een aangeboren<br />
of verworven hersenletsel en met daardoor epilepsie, hebben m<strong>in</strong><strong>de</strong>r kans dat hun epilepsie volledig<br />
te controleren is. Bovendien is bij hen ook <strong>de</strong> kans kle<strong>in</strong>er dat <strong>de</strong> epilepsie <strong>de</strong>f<strong>in</strong>itief verdwijnt. Het is<br />
dus een positieve factor als er <strong>in</strong> <strong>de</strong> diagnostische ron<strong>de</strong> geen afwijk<strong>in</strong>gen wor<strong>de</strong>n gevon<strong>de</strong>n. Een<br />
an<strong>de</strong>re prognostisch positieve factor die daarmee verband houdt is een normale <strong>in</strong>telligentie.<br />
Het tijdstip van <strong>de</strong> start van <strong>de</strong> epilepsie is ook belangrijk: k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren bij wie <strong>de</strong> epilepsie op een zeer<br />
jonge leeftijd start hebben vaker een slechtere prognose.<br />
Ook k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren bij wie verschillen<strong>de</strong> epilepsie types wor<strong>de</strong>n gezien en k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren bij wie het eerste<br />
medicament niet helpt, lijken een slechtere prognose te hebben.<br />
32
Bij elk van <strong>de</strong>ze factoren zijn er veel <strong>in</strong>dividuele uitzon<strong>de</strong>r<strong>in</strong>gen, maar bij sommige patronen is <strong>de</strong><br />
toekomst toch m<strong>in</strong> of meer te voorspellen. Het is bovendien een voor<strong>de</strong>el dat <strong>de</strong> hersenen ook bij<br />
k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie nog volop aan het ontwikkelen zijn: <strong>de</strong> kans dat <strong>de</strong> hersenen door het<br />
fenomeen plasticiteit voor een compensatie van <strong>de</strong> epileptische disfunctie zorgen, is groter bij<br />
k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren dan bij volwassenen.<br />
Vandaar dat het e<strong>in</strong>d van <strong>de</strong> puberteitsperio<strong>de</strong> nogal belangrijk is <strong>in</strong> dit verband. Indien op dat<br />
moment <strong>de</strong> epilepsie niet goed on<strong>de</strong>r controle is, dan is <strong>de</strong> prognose op lange termijn somber<strong>de</strong>r.<br />
3.5. K<strong>in</strong>d <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong><br />
3.5.1. Houd<strong>in</strong>g en aanpak t.o.v. aanvallen <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong><br />
Hoe moeten we <strong>de</strong>ze algemene kennis over k<strong>in</strong><strong>de</strong>repilepsie nu vertalen naar <strong>de</strong> concrete <strong>klas</strong>situatie?<br />
Ofschoon er algemene regels kunnen verwoord wor<strong>de</strong>n, blijft ie<strong>de</strong>r k<strong>in</strong>d met epilepsie uniek en is<br />
<strong>in</strong>dividueel overleg tussen ou<strong>de</strong>rs, school, CLB, en vaak ook <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>len<strong>de</strong> arts meer dan<br />
noodzakelijk. Daarbij moet een realistisch beeld wor<strong>de</strong>n geschetst van <strong>de</strong> problematiek en moeten<br />
zeer concrete afspraken wor<strong>de</strong>n gemaakt <strong>in</strong> het beg<strong>in</strong> van ie<strong>de</strong>r schooljaar, en dit met <strong>de</strong> nodige<br />
empathie, begrip maar zon<strong>de</strong>r teveel me<strong>de</strong>lij<strong>de</strong>n. Een basisvoorwaar<strong>de</strong> is natuurlijk dat <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs en<br />
het CLB genoeg <strong>in</strong>formatie hebben over <strong>de</strong> epilepsie bij het <strong>in</strong>dividuele k<strong>in</strong>d en dat het pedagogische<br />
personeel tenm<strong>in</strong>ste iets weet over <strong>de</strong> ziekte epilepsie. De uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijke hoofdbedoel<strong>in</strong>g is dat ie<strong>de</strong>r<br />
k<strong>in</strong>d met epilepsie een zo normaal mogelijk schoolleven kan meemaken.<br />
Het eerste probleem is natuurlijk wat <strong>de</strong> houd<strong>in</strong>g moet zijn <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong> bij een k<strong>in</strong>d met een epileptische<br />
aanval. Zoals we al vermeld<strong>de</strong>n, zijn vooral convulsieve aanvallen <strong>in</strong>drukwekkend en potentieel<br />
gevaarlijk voor secundaire verwond<strong>in</strong>gen. Deze aanvallen duren meestal 1-2 m<strong>in</strong>uten en het k<strong>in</strong>d<br />
wordt daarbij eerst stijf (tonische fase), heeft moeilijkhe<strong>de</strong>n om te a<strong>de</strong>men, en beg<strong>in</strong>t te schokken over<br />
het ganse lichaam (clonische fase). Ur<strong>in</strong>everlies is mogelijk.<br />
Meestal komen <strong>de</strong>ze aanvallen niet zo frequent meer voor: zelfs <strong>in</strong>dien <strong>de</strong> <strong>in</strong>gestel<strong>de</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g niet<br />
volledig succesvol is, wor<strong>de</strong>n die ernstige tonisch-clonische aanvallen toch tegengehou<strong>de</strong>n. We zien<br />
ze echter dikwijls wel als eerste aanval bij een nieuwe epilepsie. We moeten bij dit soort aanval<br />
zorgen dat <strong>de</strong> patiënt rustig ligt of neergelegd wordt (an<strong>de</strong>re leerl<strong>in</strong>gen uit <strong>de</strong> buurt), en dat <strong>de</strong><br />
a<strong>de</strong>mhal<strong>in</strong>gswegen vrij zijn (<strong>in</strong> zijlig). Het is absoluut tegenaangewezen om <strong>de</strong> mond proberen te<br />
openen en iets <strong>in</strong> <strong>de</strong> mond te steken, zoals vroeger wel eens werd aangera<strong>de</strong>n. Na <strong>de</strong> aanval is <strong>de</strong><br />
leerl<strong>in</strong>g heel dikwijls zeer verward en vermoeid en zal hij meestal <strong>de</strong> lessen niet meer kunnen volgen<br />
(postictale slaap). Bij dit soort aanvallen is het zeker geraadzaam een arts te verwittigen. Die zal er<br />
zich dan van vergewissen dat <strong>de</strong> aanval echt voorbij is en dat het k<strong>in</strong>d geen complicaties heeft en<br />
geen extra gevaar meer loopt. De arts kan ook beslissen of er medicatie moet wor<strong>de</strong>n toegediend.<br />
Bij k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met geken<strong>de</strong> epilepsie die nog <strong>de</strong>rgelijke aanvallen vertonen, zou een meer concreet<br />
beleid moeten wor<strong>de</strong>n afgesproken. Zoals reeds vermeld, is het best dat we <strong>de</strong> aanval proberen te<br />
stoppen <strong>in</strong>dien die langer dan 5 m<strong>in</strong>uten duurt. Daarom krijgen <strong>de</strong> meeste ou<strong>de</strong>rs nu <strong>in</strong>structies om bij<br />
33
<strong>de</strong>rgelijke aanval (dus niet bij alle aanvallen, maar alleen bij langdurige) acuut medicatie toe te dienen.<br />
Meestal zijn dit benzodiazep<strong>in</strong>es (vb. valium) die rectaal wor<strong>de</strong>n toegediend. Na overleg kan beslist<br />
wor<strong>de</strong>n dat <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>structies ook gel<strong>de</strong>n op school. Dan moet afgesproken wie <strong>de</strong>ze medicatie kan<br />
toedienen. In theorie wordt dit best gedaan door medisch geschoold personeel.<br />
Bij alle an<strong>de</strong>re types aanvallen (absences, complex partieel aanvallen waarbij het k<strong>in</strong>d bijvoorbeeld<br />
langdurig automatismen vertoont, alsook smakken<strong>de</strong> mondbeweg<strong>in</strong>gen) is acute medicatie slechts<br />
zeer zel<strong>de</strong>n nodig. De hoofdregel is daarbij ook om het k<strong>in</strong>d niet tegen te hou<strong>de</strong>n en er alleen voor te<br />
zorgen dat hij zich niet kan kwetsen. Indien die aanvallen toch lang zou<strong>de</strong>n duren of <strong>in</strong>dien <strong>de</strong><br />
aanvallen an<strong>de</strong>rs zijn zoals werd aangegeven door <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs, moet medisch personeel wor<strong>de</strong>n<br />
verwittigd. Het is trouwens geen slecht i<strong>de</strong>e om op zo’n ogenblikken ook <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs te verwittigen.<br />
3.5.2. Medicatietoedien<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong><br />
Wat betreft <strong>de</strong> chronische medicatie toedien<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>de</strong> <strong>klas</strong>, is het gelukkig zo dat <strong>de</strong> meeste medicatie<br />
slechts 2 x per dag moet wor<strong>de</strong>n toegediend, namelijk <strong>in</strong> <strong>de</strong> ochtend en ’s avonds. Bij die k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren die<br />
toch nog driemaal per dag medicatie nodig hebben, betekent dit dus dat zij over <strong>de</strong> middag, bij het<br />
middagmaal medicatie moeten <strong>in</strong>nemen. Er moet besproken wor<strong>de</strong>n met <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs en <strong>de</strong> school of er<br />
voor <strong>de</strong>ze middag <strong>in</strong>name supervisie moet wor<strong>de</strong>n voorzien. We mogen ervan uitgaan dat k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren tot<br />
12 jaar nog niet volledig verantwoor<strong>de</strong>lijk kunnen gesteld wor<strong>de</strong>n voor hun medicatie-<strong>in</strong>name. Hoe<br />
dan ook zou die supervisie discreet moeten zijn.<br />
3.5.3. Leer- en gedragsproblemen<br />
Over <strong>de</strong> mogelijke geassocieer<strong>de</strong> leer- en gedragsproblemen hebben we het al gehad <strong>in</strong> een vorig<br />
hoofdstuk. De leidraad moet natuurlijk zijn dat een k<strong>in</strong>d alle toetsen moet meedoen en <strong>de</strong> e<strong>in</strong>dtermen<br />
moet halen, net zoals een an<strong>de</strong>r k<strong>in</strong>d <strong>in</strong> zijn of haar <strong>klas</strong>. Indien er aandachtsstoornissen zou<strong>de</strong>n zijn,<br />
dan kan daar wel <strong>in</strong> het dagdagelijks <strong>klas</strong>gebeuren mee reken<strong>in</strong>g wor<strong>de</strong>n gehou<strong>de</strong>n. Het moeilijkst <strong>in</strong><br />
te schatten is het fluctueren<strong>de</strong> karakter van het epilepsie syndroom zelf. Er zijn k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren die soms<br />
weken <strong>in</strong> een slechte perio<strong>de</strong> zitten, en slechte toetsen zullen afleggen. Daar moet men tot op zekere<br />
hoogte reken<strong>in</strong>g mee hou<strong>de</strong>n, maar epilepsie mag natuurlijk geen vrijgelei<strong>de</strong> zijn om aan alle toets<strong>in</strong>g<br />
te ontsnappen.<br />
Ofschoon het onlogisch kan lijken, v<strong>in</strong><strong>de</strong>n we het toch verkeerd om een bepaal<strong>de</strong> richt<strong>in</strong>g <strong>in</strong> het<br />
secundair on<strong>de</strong>rwijs te verbie<strong>de</strong>n voor k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie. Er zijn technische scholen die<br />
misschien begrijpelijkerwijze k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie niet toelaten gezien het grote risico op<br />
bijvoorbeeld epileptische aanvallen bij mach<strong>in</strong>es.<br />
De patiënt moet an<strong>de</strong>rzijds ook wel beseffen dat bepaal<strong>de</strong> toekomstige beroepen moeilijk zullen<br />
liggen als <strong>de</strong> epilepsie nog actief zou zijn op dat ogenblik. Hier geldt opnieuw dat overleg veel kan<br />
oplossen. Het type epilepsie is bijvoorbeeld belangrijk (sommige tieners voelen zeer goed een aanval<br />
aankomen en kunnen op tijd gaan zitten); ook <strong>de</strong> frequentie van <strong>de</strong> aanvallen is belangrijk. Ook wat<br />
betreft stage plaatsen <strong>in</strong> bepaal<strong>de</strong> richt<strong>in</strong>gen zou<strong>de</strong>n er geen a-priori exclusies mogen bestaan.<br />
34
3.5.4. Deelname aan schoolactiviteiten<br />
K<strong>in</strong><strong>de</strong>ren met epilepsie moeten per <strong>de</strong>f<strong>in</strong>itie mee kunnen doen aan alle schoolactiviteiten, zoals<br />
turnen, zwemmen, uitstappen, schoolkampen... Dit soort activiteiten is niet alleen sociaal zeer<br />
belangrijk maar maken ook <strong>in</strong>tegraal <strong>de</strong>el uit van een gezon<strong>de</strong> levenshoud<strong>in</strong>g die we bij ie<strong>de</strong>r k<strong>in</strong>d met<br />
epilepsie moeten ver<strong>de</strong>digen. Alleen <strong>de</strong> graad van supervisie bij al <strong>de</strong>ze activiteiten moet grondig<br />
besproken en eventueel schriftelijk neergeschreven wor<strong>de</strong>n.<br />
Misschien moet wel gestreefd wor<strong>de</strong>n naar een algemeen performant en consequent schoolbeleid <strong>in</strong><br />
dit verband. Artsen mogen dus niet overhaald wor<strong>de</strong>n attesten te schrijven voor een turn- of<br />
zwemvrijstell<strong>in</strong>g geduren<strong>de</strong> een volledig schooljaar. Het kan zijn dat <strong>in</strong> bepaal<strong>de</strong> moeilijke perio<strong>de</strong>s<br />
bepaal<strong>de</strong> activiteiten niet mogen wor<strong>de</strong>n gedaan, maar dit mag geen algemene regel wor<strong>de</strong>n.<br />
Zwemmen is toegelaten en moet zelfs aangemoedigd wor<strong>de</strong>n, maar er moet a<strong>de</strong>quate 1 op 1<br />
supervisie wor<strong>de</strong>n voorzien. Een gekleur<strong>de</strong> badmuts is een mogelijkheid, maar is natuurlijk erg<br />
stigmatiserend. Vermel<strong>de</strong>n we ook dat het onlogisch is dat een k<strong>in</strong>d met epilepsie zich <strong>in</strong> een<br />
<strong>in</strong>dividuele kleedcab<strong>in</strong>e opsluit om zich om te kle<strong>de</strong>n.<br />
Alle sporten zijn mogelijk, met uitzon<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g van sporten zoals bijvoorbeeld diepzeeduiken en<br />
valschermspr<strong>in</strong>gen. Ook schooluitstappen en schoolkampen moeten mogelijk zijn en gestimuleerd<br />
wor<strong>de</strong>n. Daarbij is het wel belangrijk te beseffen dat het vooral op <strong>de</strong>rgelijke momenten is dat <strong>de</strong><br />
medicatie wordt vergeten. Daarenboven zijn <strong>de</strong> k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren dan ook meer geëxciteerd en slapen ze<br />
zeker m<strong>in</strong><strong>de</strong>r dan thuis; allemaal factoren die het risico juist op <strong>de</strong>rgelijke momenten verhoogt. Dit zijn<br />
echter geen re<strong>de</strong>nen om een k<strong>in</strong>d met epilepsie niet mee te nemen op kamp. Ook het systematisch<br />
afra<strong>de</strong>n om avondactiviteiten mee te doen op <strong>de</strong>ze schoolkampen is niet aan te ra<strong>de</strong>n.<br />
35
3.6. Figuren<br />
Correcte <strong>in</strong>formatie,<br />
aanpak en behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
Empathie, begrip<br />
en aandacht<br />
NORMAAL<br />
LEVEN<br />
Empathie, begrip<br />
en aandacht<br />
Slechte aanvalscontrole,<br />
verkeer<strong>de</strong> levensstijl<br />
RISICO<br />
persoonlijkheidsontwikkel<strong>in</strong>g<br />
36
Correcte <strong>in</strong>formatie,<br />
aanpak en behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
Overprotectie, teveel<br />
aandacht, me<strong>de</strong>lij<strong>de</strong>n<br />
RISICO<br />
persoonlijkheidsontwikkel<strong>in</strong>g<br />
Slechte aanvalscontrole,<br />
verkeer<strong>de</strong> levensstijl<br />
Overprotectie, teveel<br />
aandacht, me<strong>de</strong>lij<strong>de</strong>n<br />
RAMP<br />
37
3.7. Contactgegevens<br />
3.7.1. Zelfhulpgroep prov<strong>in</strong>cie Brabant<br />
“De Maretak”<br />
Mevrouw Es<br />
Secretariaat<br />
Haksberg 2<br />
3390 Tielt-W<strong>in</strong>ge<br />
tel.: 016/50 11 49<br />
e-mail: es.dree@busmail.net<br />
3.7.2. Zelfhulpgroep prov<strong>in</strong>cie Oost-Vlaan<strong>de</strong>ren<br />
vzw Ikaros<br />
Karel en Rosanne Blomme – Dorme<br />
Veeweg 74<br />
9940 Evergem<br />
tel./fax: 09/258 09 50<br />
website: www.users.skynet.be/ikaros<br />
38