“Ik ben een echte huismus. Gezellig met de drie ... - Huid Magazine

RINEKE’S VERHAAL | TEKST: GABRIËLLE KUIJER | FOTO: JAN FÄHMEL |
“Ik ben een echte huismus.
Gezellig met de drie katten
en voor iemand iets moois
breien of haken.”

“Ik wil mijn leven niet door
hidradenitis
laten beheersen”
Eigenlijk is ze er helemaal klaar mee.
Al vanaf haar zesde jaar heeft
Rineke Steijn (49) last van ontstekingen
in en onder haar huid: hidradenitis.
Maar ze moet blijven vechten.
Zo ervaart ze het.
Vechten tegen haar huidaandoening,
vechten voor begrip en erkenning
en vechten voor een baan.
“Al meerdere keren ben ik geopereerd. De hidradenitis-ontstekingen
die vooral in mijn oksels, bij mijn
liezen en op mijn buik ontstaan, zijn tot nu toe
het best te bestrijden door ze te verwijderen. De
revalidatieperiode is lang en pijnlijk, maar daarna is
mijn huid een tijdje rustiger. Dat is ook het beeld
waaraan ik mij nu vasthoud: een periode waarin ik
een leuke baan heb als helpdesk-medewerker,
waarbij ik andere mensen kan helpen en waarnaast
ik in mijn vrije tijd genoeg energie heb om met
familie en vrienden leuke dingen te doen, te breien
en te haken en heerlijk op een terrasje kan genieten
van alle mensen om me heen.”
Onzichtbare ziekte
“Hidradenitis is een onzichtbare ziekte. Een ander ziet
mijn ontstoken plekken niet en ik denk dat je met
een gebroken been veel meer begrip en medeleven
ervaart. Want dat ik de ontstekingen moet verzorgen
en verbinden, dat het ontstekingsproces zelf zoveel
energie kost en dat ik vaak pijn heb, daar zijn de
meeste mensen zich niet van bewust.‘Iedereen heeft
toch wel wat?’ ‘Kom op, doe er wat aan!’ Hoe vaak ik
dat soort opmerkingen niet heb gehad in mijn leven.
Al meerdere keren heeft het ziekteverzuim mij m’n
baan gekost. Nou, ik blijf vechten en zet me volop in
om wat van mijn leven te maken.”
Wat! Niet te genezen?!
“Afgelopen jaar was ik bij de landelijke contactdag
van de Hidradenitis Patiënten Vereniging. Daar zei
een van de sprekers dat deze aandoening niet te
genezen is. Dat kwam hard aan! Natuurlijk, ik wist
het wel, maar voor mijn gevoel moest er toch een
oplossing te vinden zijn. Mijn hoop kreeg een flinke
knauw. Maar ik wil hoop houden. Ik weet uit ervaring
dat een ingreep wel effect heeft. Oké, niet blijvend,
maar ik voel me er uiteindelijk wel beter door.
Antibiotica helpen bij sommigen ook. Bij mij niet
voldoende; bovendien krijg ik last van een hele lijst
bijwerkingen. Daarom wil ik het niet. Mensen noemen
me eigenwijs, maar ik luister naar mijn lichaam.”
Mijn eigen boontjes
“Het meest vervelend vind ik dat ik zo vaak andere
mensen om iets moet vragen. Door ontstekingen in
mijn oksels kan ik mijn armen niet helemaal optillen.
Heb je er wel eens bij stilgestaan hoeveel je eigenlijk
met je armen doet? Als bewegen pijnlijk is, ben je je
daar continu van bewust. De ontstekingen bij mijn
lies kan ik beter verdragen; die voel ik niet als ik zit.
Maar ze beperken me wel in mijn bewegingsvrijheid.
Vorig jaar verraste mijn partner me met een mooie
scooter. Daardoor kan ik weer beter mijn eigen boontjes
doppen en als de zon schijnt, geniet ik volop. Zo
wil ik verder: positief en volop in het leven staand.”
Hidradenitis Patiënten Vereniging: www.hidradenitis.nl
M A G A Z I N E H U I D M A A R T 2 0 1 1 11