Adviesbundel - Digitale informatieuitwisseling

Digitale
informatieuitwisseling
Gegevensdeling - gedeelde dossiers - registratie
maart 2020
Meer info over Ouderspunt?
www.ouderspunt.be

“Hoeveel mensen kunnen in
mijn gegevens kijken?
Ook alle anderen waarmee we
ooit contact hadden?
Hoelang blijven ze bereikbaar
voor al die mensen?”
“Kan mijn zoon
de naam van
mijn ex laten
schrappen uit
dit dossier?”
“Hoe weten we dat
hulpverleners niet alles
delen? Of nieuwe
informatie krijgen van de
overheid?”
“Waarom moeten we
ons rijksregisternummer,
onze identiteitskaart
geven als we hulp
vragen?”
“En hoe zit dat met
de vertrouwenspersoon?
Wat weet
die dan meer dan
ons?”
“Hebben wij het
recht om niet heel
ons leven direct
bloot te (laten)
geven?”
“Waarom moet er
direct op alles een
(digitaal) vergrootglas
gezet worden
als je hulp vraagt
voor je kind?”
“En wat als we niet
willen dat iedereen
direct alles weet,
op school, bij CLB?”
“Wie zegt er mij dat mijn
buur die hulpverlener is,
dit niet allemaal te weten
komt? Hoe gaan we
misbruik verhinderen?”
“Wat als mijn zoon
niets meer zegt
omdat hij denkt dat
toch alles direct
door iedereen dan
geweten is?”
INHOUD
1. Vragen en bezorgdheden van ouders 4
2. Registratie 5
3. Elektronische dossiers 8
4. E-youth 12
5. Aandachtspunten bij gegevensuitwisseling 15
6. Advies van ouders 16
7. Minimale verwachtingen 17
2 3

1. Vragen en bezorgdheden
van ouders
2. Registratie
Ouders hebben heel wat vragen en bezorgheden over het registreren van
gegevens, elektronische dossiers, het bijhouden van elektronische gegevens
en de uitwisseling van gegevens. Ouders hebben nood aan duidelijkheid
en transparantie over digitale informatieuitwisseling.
In deze adviesbundel formuleren we de vragen en bezorgdheden van ouders
en hun suggesties rond mogelijke aanpassingen en verbeterpunten als het
over gegevensdeling gaat.
De overheid heeft de verplichting om te registreren, om zo een goed
zicht te krijgen op de hulpvragen en het hulpaanbod in Vlaanderen en een
goed beleid te kunnen voeren.
Maar registreren betekent dat bij de eerste vraag naar hulp, en dus bij
het eerste contact tussen ouders en de hulpverlening, je rijksregisternummer
al gevraagd wordt. Dat kan mensen afschrikken.
Ouders formuleren deze vragen en onduidelijkheden:
• Waarom is het rijksregisternummer nodig?
• Wat houdt de overheid nog allemaal bij en wat doen ze met de gegevens?
• Hoe gebeurt de verwerking van gegevens?
• Hoe lang wordt de informatie bijgehouden?
• Wie heeft inzage? Wie kan er aan de gegevens en hoever reikt dit bereik?
• Wordt de info geanonimiseerd of verwijderd als de vraag behandeld is?
• En wat met mensen die geen rijksregisternummer kunnen voorleggen?
Zij hebben toch ook recht op hulp?
• Zijn er geen andere systemen mogelijk die minder bedreigend zijn?
4 5

Ouders hopen dat:
• je ook nog vragen kan stellen zonder dat registratie nodig is.
• iedereen van bij de start open en duidelijk is.
• professionelen vertellen waarom bepaalde gegevens gevraagd worden.
• de vraag naar hulp het belangrijkst blijft.
• je direct hulp kan krijgen bv. bij crisis, zonder administratieve ‘rompslomp’.
• ze steeds geïnformeerd worden over wat je noteert en wie dit leest.
Transparantie is nodig, want het wantrouwen groeit als er geen openheid is.
Participatieve hulpverlening die vraaggestuurd en krachtgericht wil
zijn, ziet ouders van bij de start als samenwerkingspartners.
Alle ouders melden dat het eerste contact erg belangrijk is in een
hulpverleningsrelatie.
Termen die een groot gewicht krijgen zijn:
• Vertrouwen
• Luisteren
• Eerlijkheid
• Openheid
• Onbevooroordeeld luisteren en spreken
Concreet formuleren ouders de volgende standpunten:
“In het begin wou ik advies vragen, in een
gesprek van volwassene tot volwassene. Na een
tijdje merkte ik dat dit niet zo vrijblijvend was. Ik
hoopte samen te kunnen nadenken en eens te
horen hoe de hulpverlener met bepaalde situaties
omgaat. Maar ik kreeg sterk de indruk dat alles
wat ik zei een gevolg had. Mijn vragen en woorden
werden een bewijs van het feit dat er moest
ingegrepen worden. Ik ben daarna gestopt met
over dergelijke dingen te spreken. Ik voelde me
niet meer veilig om een gewoon gesprek aan
te gaan over opvoedingsvragen, zonder dat dit
steeds vastgelegd wordt in een verslag.”
• Casusbesprekingen moeten anoniem gebeuren. Wissel enkel
noodzakelijke informatie uit met andere partijen.
• Ouders moeten weten met wie samengewerkt wordt en waarom.
• Respect voor de keuze van ouders, bv. als ouders niet wilen dat de
school betrokken wordt (ouders melden dat ze het recht moeten hebben
om het imago van de jongere ongeschonden te houden op school).
• Als het echt nodig is om samen te werken met een bepaalde dienst (die de
ouder liever niet betrekt), maak dan duidelijk waarom dat belangrijk is.
• Overloop in ieder geval alle info die je als dienst al kreeg van andere
diensten. Meld van wie je welke info kreeg en waarom.
• Ouders melden dat het niet evident is om bij een eerste contact iemand
compleet vreemd zo verregaand toe te laten in je privésituatie. Hou daar
zeker rekening mee.
6 7

3. Elektronische
dossiers
De opmaak van elektronische dossiers moet voldoen aan de privacyregels.
Ouders willen dan ook geïnformeerd worden over wat wordt
bijgehouden, waarom en met wie professionelen deze informatie delen.
Daarnaast hebben ze ook recht op inzage en correctie. Inzage kan op
verschillende manieren gebeuren. Zoals eerder al gesteld: hoe opener de
relatie en hoe duidelijker de informatie, hoe minder wantrouwen er heerst.
Vele vragen leven, maak ze dan ook bespreekbaar:
• Op welke manier kan ik mijn verhaal doen en hoe wordt dit genoteerd?
• Heb ik inspraak in wat hier genoteerd wordt?
• Wie leest dit allemaal en waarom?
• Hoelang wordt dit bijgehouden?
• Waarom is het nodig om al deze informatie te vragen en bij te houden?
• Is mijn informatie zichtbaar voor anderen?
• Wat kan de vertrouwenspersoon allemaal zien van mij of mijn kind?
• Kan ik later nog dingen veranderen of aanvullen?
• Kan mijn kind, dat nog geen 12 jaar is, toch zijn eigen verhaal doen?
• Hoe kan ik verhinderen dat informatie doorgaat naar diensten
waarvan ik het niet wil?
De eerste contacten in de hulpverlening bepalen de verwachtingen
over het verdere verloop van de begeleiding.
Ouders die van bij de start openheid en eerlijkheid ervaren, geven meer kans
aan een goede relatie met professionelen. Ouders die zich genegeerd voelen,
zullen wantrouwiger zijn.
Bovendien is het veel moeilijker om iemand nadien te betrekken bij
een begeleiding, als deze persoon niet van bij de start de kans kreeg eigen
vragen te formuleren.
Tenslotte is het belangrijk om te beseffen dat de manier waarop de hulpverlener
omgaat met een ouder, ook het beeld bepaalt dat de jongere
van de ouder heeft.
8
9

Redenen genoeg om ouders als een evenwaardige partner mee te
nemen in de vraagverheldering.
Ook al zijn ouders in sommige situaties moeilijk bereikbaar, ze moeten de kans
krijgen en deze uitnodiging moet uitgaan van hulpverleners.
Opmerking: Er zijn heel wat aspecten die een rol spelen bij communicatie.
Denk maar aan de relatie tussen de mensen die communiceren, de verbale én
non-verbale communicatie, de verschillende interpretaties van gesprekspartners,
de onderliggende bedoelingen, hoe iemand iets formuleert,...
Ook hulpverleners zijn mensen die in dialoog gaan met bijvoorbeeld
ouders. Het is logisch dat ieder op zijn of haar manier interpreteert
en vormgeeft aan communicatie. Onvermijdelijk treden er hierbij verschillen
op die de dialoog, vaak onbedoeld, kunnen bemoeilijken.
“Hulpverlening gaat voort op basis van kennis
uit de opleiding, op basis van ervaring met dit
soort ‘problematiek’ maar vergeet daarbij dat
je met mensen werkt. Ieder mens is anders
(jongere en ouder). Eenzelfde problematiek
kan heel andere spanningen meebrengen of
naar een andere aanpak vragen in een ander
gezin. Ieder gezin, iedere jongere heeft ook
een andere sterkte.
Hulpverleners interpreteren soms verkeerd
wat ouders zeggen. Er worden soms
conclusies getrokken die verder gaan dan
wat iemand zegt.”
“Hulpverleners kennen de situatie
van ouders soms te weinig. Omdat
ze zelf geen kinderen hebben. Of
omdat ze geen probleemkinderen
hebben. Of er niet dagelijks mee
leven. Omdat ze zelf niet in een
bepaalde situatie zitten: éénoudergezin,
nieuw samengesteld gezin,
armoede, andere cultuur,...
Of omdat ze nog te weinig ervaring
hebben.”
10
11

4. E-youth
Hulpverleners willen efficiënt werken. Ze hebben correcte en voldoende
informatie nodig om juist te kunnen handelen. Ze willen ouders niet telkens
opnieuw lastig vallen om gegevens op te vragen die er al zijn.
Ouders begrijpen het belang van tijdswinst en efficiëntie.
Maar als alle systemen in verbinding staan met elkaar, hoe zien ouders dan
nog het bos door de bomen? En waar moeten ze zijn om zich te informeren?
Bij hulpverlening zijn vertrouwen, een goede relatie, een participatieve basishouding
en een open, constructieve aanpak ook enorm belangrijk.
De richtvraag zou dus steeds moeten zijn:
Is dit goed voor de jongere en zijn of haar ouders?
En niet in de eerste plaats:
Wat is de meest efficiënte manier van werken voor professionelen?
Vragen die leven zijn:
• Hoe kunnen we weten wat de overheid en diensten bijhouden over ons?
• Hoe kunnen we toezicht houden dat dit systeem niet uitgebreid wordt?
• Wat als efficiënte gegevensdeling op niveau van de overheid belangrijker
wordt?
• Wat als alle systemen zomaar gekoppeld worden, wie heeft dan nog zicht
op de informatiestroom?
• Als digitale registratie nodig is, kan dit niet anoniem?
• Hoe lang blijf ik in het systeem zitten?
Nog enkele bedenkingen van ouders:
• Wat hulpverleners neutrale informatie noemen, is dat soms niet in de
ogen van ouders. Informatie rond de hulpverleningsgeschiedenis is
bijvoorbeeld geen neutrale informatie.
• Adressen moeten elke keer gecheckt worden, dus toch niet zoveel
tijdswinst?
• Ook namen van belangrijke betrokkenen, vertrouwenspersoon, kunnen
beter gecheckt worden, de jongere evolueert en dus ook zijn/haar
relaties.
• Als er weer een nieuw systeem ingevoerd wordt, kan er dan geen
ander wegvallen? Dat is ook tijdswinst.
12
13

“Als ouder heb je soms het
gevoel dat je je heel ver bloot
moet geven. Hulpverleners
vragen veel, ook privézaken.
Kinderen worden
soms ‘uitgevraagd’ over
zaken die tussen ouder en
kind zijn.”
“Waarom vragen ze naar alle
ziektes voor wegloopgedrag?
Je wordt helemaal uitgekleed.
De hulpverlener ken ik niet als
hij voor de eerste keer over de
vloer komt.”
“Hoe je was als kind, hoe
de familieleden waren. Dit
gaat ver, want het gaat
over de relatie tussen
de ouder en het kind. De
hulpverlener begint dan
met een stamboom op te
maken en dan begint het…
Sommige ouders vinden
dit goed, anderen niet.”
5. Aandachtspunten bij
gegevensuitwisseling
Digitale gegevensdeling is niet meer weg te denken. Ouders roepen dan ook
op om er correct en open mee om te gaan.
De overheid moet bij elke evolutie dezelfde principes inbouwen. Deze
komen voort uit het recht op informatie, de privacyregels, een participatieve
basishouding en de respectvolle omgang met jongeren en ouders.
Verwachtingen in verband met informatiedeling:
• Ouders willen weten welke informatie professionele bijhouden, waarom
en met wie ze die informatie delen.
• Ouders willen hun eigen verhaal vertellen, corrigeren en updaten.
• Ouders willen geïnformeerd worden over dossiers en registraties op een
manier die voor hen begrijpelijk en overzichtelijk is.
• Ouders gaan ervan uit dat hun gegevens beveiligd worden.
• Ouders vragen digitale systemen die transparantie en participatie
ondersteunen.
14
15

6. Advies van ouders
7. Minimale
verwachtingen
• Een jaarlijkse update laten doorvoeren door ouders is een methode die
ook al gekend is bij andere vormen van dienstverlening. Dit is zeker nodig in
functie van veranderende relaties.
• Werk met ingebouwde informatie die antwoorden biedt op vragen
rond rechten van ouders en andere betrokkenen bv. rond vertrouwenspersoon,
doel en timing van het bijhouden en delen van informatie, inzage,
updaten en corrigeren van informatie, enz.
• Hulpverlening, en dus ook een goede hulpverleningsrelatie, blijft het
belangrijkste doel.
• Ouders willen graag de regie in eigen handen houden.
• De beste manier om zeker te zijn dat ouders op de hoogte blijven, is alles
samen met hen invullen.
• Als ouders bij alles betrokken worden en zelf inzage hebben, zorgt
dat voor minder problemen.
• Transparantie en participatie mag niet enkel afhangen van de
verstandhouding tussen hulpverlener en ouders.
• Als er een nieuwe hulpverlener komt, dient opnieuw de toestemming
van ouders gevraagd te worden.
• Sta er bij stil of de gegevensdeling noodzakelijk is.
• Leg uit waarom je als hulpverlener bepaalde gegevens verzamelt en
deelt. Vraag telkens bij ouders na hoe zij daarover denken.
De stuurgroep ‘cliëntenrechten in de jeugdhulp met betrekking tot E-youth’
formuleerde in 2019 dit advies rond de minimale verwachtingen van
ouders over gegevensdeling:
Er zou werk kunnen gemaakt worden van een engagementsverklaring
van de jeugdhulp ten aanzien van ouders om participatief
en transparant met gegevens om te gaan. Het ‘systeem’ zou een
afprint ter beschikking kunnen stellen met daarin opgenomen:
• Een verklaring van de registratie van de hulpvraag en van het
engagement van de hulpverlening tot het participatief en transparant
optreden met betrekking tot gegevens.
• Toestemming van ouders om gegevens te verwerken en te delen
met specifieke personen en met een specifieke doelstelling.
• Informatie over wie inzage heeft in deze gegevens.
• Contactgegevens van de persoon die het dossier opvolgt, het
aanspreekpunt.
• Afspraken over de verdere gang van zaken.
16
17

Bronnen:
Advies van de stuurgroep cliëntenrechten in de jeugdhulp met betrekking tot e-Youth
25 november 2019 opgesteld door Jole Louwagie ifv Vlaamse stuurgroep cliëntenrechten in de jeugdhulp
Bemerkingen ontwerp A-doc
september 2016, vzw Oudersparticipatie Jeugdhulp Vlaanderen
Decreet betreffende het jeugddelinquentierecht
Geconsulteerd op https://jongerenwelzijn.be
Decreet rechtspositie minderjarigen
Geconsulteerd op https://rechtspositie.be
Feedback over het geplande monitoringsysteem 1 gezin 1 plan
cliëntoverleg Antwerpen, 2018-2019
Vertrouwenspersoon in de jeugdhulp
Geconsulteerd op https://www.jeugdhulp.be
https://www.jeugdhulp.be/netwerken/e-youth
Verschillende niet gepubliceerde teksten, bronmateriaal en syntheseteksten
uit de ouderwerking van vzw Oudersparticipatie Jeugdhulp Vlaanderen.
Dialoogdag 2012 ‘Zijn onze doelen jullie doelen?
www.oudersparticipatie-jeugdhulp.be
Succesfactoren voor samenwerking
2014, www.oudersparticipatie-jeugdhulp.be/wat-zeggen-ouders
Problemen met je kind en problemen met de hulpverlening
2009, www.oudersparticipatie-jeugdhulp.be/wat-zeggen-ouders
Meer info over Ouderspunt:
info@ouderspunt.be
www.ouderspunt.be
vzw Ouderspunt (v.u.)
Ouderspunt is een erkende cliëntenorganisatie
voor ouders met ervaring in de jeugdhulp.