RegioNieuws - MS Vereniging Nederland

Regiocoördinatoren:
Elma van der Kooij en
Jacqueline Maillé
Secretaris:
Anneke Maas
e-mail: annekems@gmail.com
Algemeen info-/contactadres:
Agnes van Leeuwen
telefoon: 070-3239772
(niet tussen 13:30 en 16:30 u)
Website:
www.msvereniging.nl/zuid-hollandnoord
e-mail: myra@nieuwsspotten.nl
Redactieadres:
Jan Schierbeek
e-mail: schierje@xs4all.nl
RegioNieuws
Regio Zuid-Holland Noord
Voorwoord 1
Even voorstellen 2
Nieuws uit de rayons 3
MS en Cognitie 5
Antwoordstrookje 6
Beperking Persoonsgebonden Budget 6
PGB-ingreep levert minder op en kost banen 7
Keurmerk bemiddelingsbureaus 8
Contactbijeenkomsten 9
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen 10
MS-verpleegkundigen 11
Vrienden- en vriendinnenboekje van de Regio
Zuid-Holland Noord 12
Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan:
Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, info@msvn.nl.
Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 7 november 2011
Voorwoord
door Jacqueline Maillé
Zon, zon en nog eens zon is al bijna 2 maanden wat de klok slaat, schreef ik in het
vorige voorwoord, niet wetend wat de zomer zou gaan worden. Terugkijkend hebben
we maar af en toe het zonnetje gezien en als je buiten kwam, kon je je regenjas op
waterdichtheid testen. Vanavond is een stormvast regenjack noodzakelijk, gelukkig
zit ik nu droog achter de pc.
In de zomer veel bedroevend nieuws vanuit onze regering, er moet en gaat wederom
hard gesnoeid worden in het budget voor de chronisch zieken. Was de bijdrage van
het CAK over 2010 al minimaal, de komende jaren zal het nog minder worden. Het
PGB gaat weer op de schop (zie ook het artikel in dit RegioNieuws met daarbij de
laatste ontwikkelingen), ziektekostenverzekeraars zullen hun premies weer gaan
verhogen, de uitkeringen worden gekort of onzeker en met nog meer randvoorwaar-
”Maand” 2011 • MSVN RegioNieuws • Pagina 1 van 13

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
den. De 3 e dinsdag van september is bij dit schrijven nog niet geweest, maar we vrezen
het ergste. Als we meer weten hoe bepaalde regelingen gaan uitwerken zullen
we u dat, via de MSVN of het RegioNieuws of als eerste op onze website
(www.msvereniging.nl) laten weten.
In dit RegioNieuws ook de verslagen van de diverse rayons. In de zomermaanden is
het bij de meeste rayons rustig geweest en starten ze nu in september weer met de
gespreksgroepen. In Alphen zijn ze op zoek naar nieuwe vrijwilligers, omdat Brigitte
en Wille ons gaan verlaten als zeer trouwe en zeer actieve vrijwilligers. Het is belangrijk
binnen het rayon vrijwilligers te hebben om activiteiten te ontplooien zoals gespreksgroepen,
inloopochtenden, thema-avonden, huisbezoeken. Het is praktisch,
leuk en gezellig dit met een groepje te doen, om samen het rayon draaiend te houden.
Hebt u zin, schroom niet contact op te nemen met Henk van Veen. Interessant
zijn de verslagen uit de Bollenstreek. Behept met MS ben je toch altijd nieuwsgierig
en benieuwd wat jezelf aan je lichaam kunt (laten) doen om beter in je vel te zitten. Is
het een dieet, acupunctuur, meer bewegen of van alles wat. Diverse sprekers hebben
afgelopen zomer hun licht hierop laten schijnen. Leiden maakt zich op voor de
thema-avond in oktober. Wat doet MS met je hersenen en wat kun je zelf doen om
zo goed mogelijk om te gaan bij mogelijk cognitieve stoornissen. Het belooft een belangwekkende
avond te worden waarvoor ik u van deze plek van harte uitnodig
(graag wel even aanmelden vooraf).
Veel leesplezier.
Even voorstellen
Mijn naam is Jan Schierbeek en ik ben 57 jaar, woon met mijn vrouw in Den Haag,
Ypenburg in een heerlijke bungalow met een grote tuin. Samen hebben wij een dochter
van 30, al weer ruim 3 jaar getrouwd, en een zoon van 28 jaar.
Januari 1985 kreeg ik de diagnose MS en al in 1991 raakte ik volledig afhankelijk van
een rolstoel. Ik werk, gelukkig, nog steeds in het Gemeentemuseum Den Haag, zij
het niet meer fulltime en tegenwoordig vanuit huis. Vanaf 1980 heb ik daar de muziekcollectie
educatief begeleid, vervolgens ben ik redacteur geweest van de museumkrant
en tentoonstellingscatalogi en nu ben ik belast met de controle van het registratiesysteem
van de collectie. Het museum bleef voortdurend op zoek naar passend
werk en daardoor kan ik, ondanks steeds minder fysieke mogelijkheden toch
blijven bijdragen aan de beschrijving en de presentatie van de vaste collectie en de
tijdelijke tentoonstellingen. Echt een voorbeeld voor andere werkgevers die te maken
hebben of krijgen met werknemers met een beperking.
Na de diagnose ben ik direct lid geworden van de MSVN, nu bijna 27 jaar geleden!
Enige tijd ben ik bestuurslid geweest van het Gehandicaptenplatform in Rijswijk en
daarnaast heb ik veel tijd gestoken in Panorama Mesdag, als secretaris in de Raad
van Bestuur. Die functie heb ik twee jaar geleden na ruim 22 jaar neergelegd. Dat gaf
mij de ruimte om direct positief te reageren op het verzoek van Petra Houtman de
redactie van het RegioNieuws van haar over te nemen.

Nieuws uit de rayons
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
1. Alphen a/d Rijn
Twee van onze vrijwilligers, Wille Alphenaar en Brigitte van Haasteren, gaan er helaas
mee stoppen dus zijn we naarstig op zoek naar nieuwe vrijwilligers om het
voortbestaan van onze groep te kunnen waarborgen.
We zoeken met name een enthousiaste vrijwilliger die tijdens onze contactavonden
als gespreksleider zou kunnen optreden, zo af en toe een spreker zou willen selecteren,
de financiën van de groep kan beheren, de administratie in de computer kan
bijhouden, kortom: de taak als coördinator en/of contactpersoon op zich kan nemen.
Henk van Veen blijft gelukkig meehelpen waar hij kan en brengt graag huisbezoeken
of houdt telefonisch contacten met lotgenoten.
2. Bollenstreek
Donderdag 7 juni kwam Helene Hulsbergen, arts-acupuncturist, ons vertellen over de
geschiedenis van de Traditionele Chinese Geneeskunde (TCG). De TCG is een
bouwwerk dat op vijf fundamenten rust:
- Acupunctuur
- Kruidengeneeskunde
- Dieettherapie
- Bewegingstherapie en massage
- Ademhaling en ontspanningsoefeningen
Zij maakte een vertaling van de TCG naar westerse begrippen en sprak over de nier,
de lever en de milt. We moesten dan niet aan onze organen denken maar waar deze
namen in de TCG voor staan. De nier bijvoorbeeld staat voor waterhuishouding,
hoofdhaar, oren, hersenen en botten, opslag van Jing, emotie, wilskracht en het focussen
op wat we willen bereiken. Ook waar de lever en milt voor staan is een lange
lijst. Ook vertelde zij natuurlijk over meridianen en energiestromen.
Bij MS patiënten is stagnatie opgetreden in de energiestromen en die stromen moeten
weer op gang gebracht worden.
Het is al met al een moeilijke materie waar mevrouw Hulsbergen na haar studie medicijnen
en gynaecologie al drie jaar mee bezig is.
We kregen een voedingslijst voor elk onderdeel, dus de lever, de nieren en de milt;
de voeding is verdeeld in fysieke voeding, niet-fysieke voeding en versterkende voeding.
Bij niet-fysieke voeding moeten we denken aan het hier en nu leven, aanraking,
gronden/handen in de aarde etc.
MS kan ze niet genezen maar het is zeker het proberen waard om via acupunctuur
de kwaliteit van leven te verbeteren. Maar ook daar kon ze geen zekerheid over geven.
Op donderdag 18 augustus hield Guusje Peters, diëtiste, een voordracht over Eten
en bewegen in balans. Een uitdagend onderwerp want juist daar zit voor de meeste
mensen van de groep het probleem. Voldoende beweging is vaak door MS patiënten
niet meer op te brengen.
Guusje vertelde ons alles over gezond eten met de Schijf van Vijf; een lezing die levendig
werd ondersteund door een PowerPoint-presentatie. Ze wees ons op variatie,
hoeveelheden, de goede en de verkeerde vetten, suikers, het belang van groente,

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
fruit en brood en het veilig omgaan met voedsel. Bouwstoffen, vitamines en mineralen,
waar zitten ze in en wat is hun belang.
Zij benadrukte dat elke beweging, hoe klein ook, meegenomen is, zoals het stukje
lopen van de schuur naar je huis of, als je het kunt, gebruik te maken van de trap in
plaats de lift.
Tot slot had Guusje een aantal stellingen. Door een groen of rood papiertje omhoog
te houden, konden wij laten weten of de stelling volgens ons goed of fout was. Echt
een avond die je aan het denken zet en thuis konden wij alles nog eens nalezen en
op ons in laten werken. We kregen twee brochures van het Voedingscentrum mee:
Hoe staat het met jouw energiebalans? en Gezond eten met de Schijf van Vijf.
Voor iedereen was het heel verhelderend om het allemaal weer eens te horen en er
vragen over te kunnen stellen aan een deskundige.
Donderdag 29 september zijn wij weer bijeen en dan vertellen we elkaar over de dagelijkse
dingen maar dan met MS.
Miep, Jack en Tineke
3. Leiden
In juni, toen het nog volop zomerde, zijn we bij elkaar geweest om te praten over de
mogelijke bezuinigingen op het PGB en wie daar momenteel gebruik van maakt. Met
de 3 e dinsdag in september in zicht op het moment van schrijven is het nog afwachten
hoe dramatisch de bezuinigingen voor chronisch zieken, onder andere met betrekking
tot het PGB, eruit gaan zien.
Ook hebben wij gesproken over de perikelen die kunnen ontstaan als specialisten (of
het nu de neuroloog of de orthopedische schoenmaker is) hun zin doordrijven en buiten
de patiënt/klant om aan de slag gaan. Een onderwerp waar we nog lang niet over
uitgepraat zijn. In oktober ontvangen we mevrouw Pleket, bij wie een groot aantal
van ons al één of meerdere neuropsychologisch onderzoeken heeft laten doen. Meer
over deze avond elders in dit RegioNieuws.
Wim, Leo en Jacqueline
4. Delft
Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’
5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak
In juni hebben we gezellig gegeten in Wassenaar en zijn wij bij elkaar geweest om
met Esther te praten over mandala’s tekenen maar ook zelf mandala’s te tekenen.
Het was verrassend te zien hoe verschillend de mandala's waren die door de verschillende
deelnemers werden ontworpen en vervolgens ingekleurd en we konden
ook duidelijk merken hoe rustgevend deze bezigheid is.
Op 13 september delen we onze vakantie-ervaringen en praten we over de mogelijke
bezuinigingen op het PGB en wie van ons daar gebruik van maakt. Meer over de
bezuinigingen op het PGB staat op pagina 5 in dit RegioNieuws.
In oktober ontvangen we Anneke Kim die ons komt vertellen over de helende werking
van klankschalen.
In november zal Catharine de Haaij-Schierbeek, de dochter van Jan Schierbeek, ons
vertellen over verlies- en rouwverwerking.

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
6. Haagsche Hout / Voorburg-Leidschendam-Voorschoten-Wassenaar
Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’
7. Scheveningen / Segbroek
Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’
8. Loosduinen / Escamp
Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’
9. Westland
Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’
10. Zoetermeer e.o.
De laatste maanden zijn er, met name voor groep 2, o.a. vanwege vakantie weinig
contactavonden geweest.
De eerste maandag in oktober is de eerstvolgende bijeenkomst als er tenminste 5
deelnemers zijn.
Vanaf oktober wordt groep 1 geleid door Josephine Misseyer, de gesprekleiders van
groep 2 zijn Bram Teerds en Joke van Put en voor groep 3 zijn dat Anneke Maas en
Joke van Put.
MS en Cognitie
lezing door mevrouw M.W. Pleket in de Kapel van het Diaconessenhuis,
Houtlaan 55, 2334 CK Leiden op woensdag 12 oktober a.s. om 19:30 u
Mevrouw Pleket, als Medisch Psycholoog verbonden aan het Diaconessenhuis, zal
eerst de relatie tussen MS en Cognitie belichten en vervolgens ingaan op het onderzoek
van cognitieve functies, de behandelmogelijkheden en omgangsadviezen voor
de dagelijkse praktijk.
Cognitie is ons denkvermogen: het vermogen informatie uit het dagelijks leven te interpreteren
ofwel ons vermogen om te gaan met kennis. Cognitieve functiestoornissen
kunnen bij mensen met MS direct of indirect door de MS veroorzaakt worden.
Cognitieve stoornissen beïnvloeden niet alleen ons geestelijk functioneren, maar ook
ons lichamelijk functioneren. Met behulp van psychologisch onderzoek kunnen cognitieve
stoornissen op het spoor worden gekomen. Gelukkig houdt dit niet in dat iedere
persoon met MS rekening moet houden met problemen op cognitief gebied. Bovendien
treden bij het merendeel van de personen met MS slechts lichte stoornissen op.
De begrippen intelligentie en cognitie worden vaak door elkaar gehaald.
Nu is er steeds meer vraag naar informatie: Hoe kan dat? Hoe uit zich dat? Is het te
stoppen of te vertragen? Op deze avond gaat mevrouw Pleket onder andere in op
deze vragen; er zal ruim de gelegenheid zijn om vragen te stellen naar aanleiding
van haar lezing.
Het Diaconessenhuis is goed bereikbaar en beschikt over invalidenparkeerplaatsen;
in de Kapelzaal is voldoende bewegingsruimte om met een rolstoel aanwezig te zijn.

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Ook partners van lotgenoten en andere belangstellenden zijn van harte uitgenodigd
aanwezig te zijn bij de lezing.
Aangezien er een beperkt aantal mensen terecht kan in de Kapel, wordt u verzocht u
schriftelijk, telefonisch of per e-mail op te geven bij onze rayoncoördinator Wim van 't
Hof.
Antwoordstrookje
Aanmelding lezing MS en Cognitie, woensdag 12 oktober 19:30 u, Diaconessenhuis,
Leiden.
Naam: ...........................................................................................................................
Aantal personen: ..........................................................................................................
Rolstoelgebonden: ja/nee
Telefoonnummer en/of e-mailadres: .............................................................................
(wijzigingen in het programma o.i.d. kunnen we u dan persoonlijk melden)
Aanmelden bij: Wim van 't Hof
Aletta Jacobslaan 84
2314 GB Leiden
wimvanthof@hetnet.nl
Beperking Persoonsgebonden Budget
Het Persoonsgebonden Budget (PGB) stelt mensen van wie is vastgesteld dat ze
recht op zorg hebben, in staat deze zorg zelf te regelen.
PGB-houders krijgen niet, zoals de meeste mensen 'zorg in natura', maar ontvangen
een bedrag - dat overigens lager is dan de kosten die zij anders zouden hebben gemaakt.
Als de regeringsplannen doorgaan, en daar ziet het wel naar uit, zullen nog maar
heel weinig mensen in aanmerking komen voor een PGB. Er zijn drie belangrijke redenen
om te vrezen voor de gevolgen van deze maatregel.
Allereerst is de vraag in hoeverre werkelijk kosten worden bespaard en voor wie. Het
PGB is namelijk ongeveer een kwart minder hoog dan de verwachte kosten die PGB-
houders maken als ze reguliere zorg gebruiken. Aangezien de huidige PGB-houders
allemaal recht hebben op zorg zullen ze, als ze het PGB kwijtraken, kunnen overstappen
naar de reguliere zorg. Daardoor stijgen de kosten juist.
Ten tweede zal de maatregel dus vooral tot kostenbesparing leiden als sommige
PGB-houders geen beroep doen op reguliere zorg. Dat dit zal gebeuren is aannemelijk.
Een aanzienlijk deel van de mensen die nu een PGB hebben, gebruikte daarvoor
geen reguliere zorg. Bijvoorbeeld omdat deze niet beschikbaar was, men de kwaliteit
ervan ontoereikend vond, of de gewenste zorgvorm niet bestond. Dit verklaart deels
de kostenstijgingen. Het PGB maakte het voor sommigen bijvoorbeeld mogelijk om

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
(beschermd) zelfstandig te wonen of de zorg te laten draaien om hun leven in plaats
van hun leven om de zorg.
Juist de mensen die baat hebben bij een PGB dreigen straks dus achter te blijven
met een verlies aan welzijn. En dat terwijl de PGB-regeling nu juist beoogde om de
zorg vraaggerichter te maken.
Ten derde stelt de PGB-regeling mensen in staat hun omgeving actiever in het zorgproces
te betrekken. Onder andere door betaling van mantelzorgers. Betaling maakt
het voor mantelzorgers mogelijk om meer tijd beschikbaar te stellen. Dat is cruciaal
omdat grote tekorten aan personeel worden voorzien, juist in de langdurige zorg.
Tegelijkertijd lijkt de staatssecretaris wel te hopen op een verhoogde inzet van mantelzorg
wanneer de PGB-regeling wordt versoberd. Ook dat is onrealistisch, want een
deel van de huidige betaalde mantelzorgers zal zonder betaling weer (meer) elders
moeten werken. De groep mantelzorgers wordt dus alleen maar kleiner, terwijl ze al
krimpt door vergrijzing, de toename van alleenstaanden, de groeiende arbeidsparticipatie
onder traditionele mantelzorgers en de toenemende afstand tussen ouders en
kinderen. Daarbij is de gemiddelde mantelzorger al zwaar belast door de combinatie
van mantelzorg met een baan.
Ongepast zorggebruik moet uiteraard worden tegengaan. Maar als mensen binnen
die grenzen de regie over hun eigen zorg willen voeren, moet dit juist gestimuleerd
worden. De zorg die zij gebruiken is immers niet duurder dan reguliere zorg, sluit beter
aan op hun vraag en kan nieuwe zorgverleners aantrekken. Dat alles is dringend
gewenst.
Bron: Financieel Dagblad d.d. 31-08-2011
PGB-ingreep levert minder op en kost banen
Het kabinet bespaart minder dan gedacht op het PGB waarmee mensen zelf zorg
kunnen inkopen. Het plan van staatssecretaris van Volksgezondheid Marlies Veldhuijzen
van Zanten levert niet 900 miljoen, maar 600 miljoen euro op en kost 20.000
banen in de zorg. Dit staat in een notitie van het Centraal Planbureau (CPB), die 8
september is gepubliceerd.
Het CPB rekende op verzoek van de oppositiepartijen in de Tweede Kamer de effecten
door van de herziening waarmee het kabinet in 2015 een kostenoverschrijding
van 900 miljoen euro wil voorkomen.
GroenLinks-fractievoorzitter Jolande Sap wil een debat met de fractievoorzitters. Ze
vindt dat de bewindsvrouw haar belofte dat iedereen die nu een PGB heeft ook zonder
PGB dezelfde zorg houdt, niet kan waarmaken. De kabinetsplannen kunnen
maximaal 600 miljoen euro opleveren, maar dat kan alleen wanneer mensen minder
zorg krijgen, aldus Sap, die deze plannen van tafel wil hebben.
Saps partijgenote Linda Voortman vindt het extra pijnlijk dat het CPB aangeeft dat de
operatie 20.000 banen kost, waardoor de mantelzorgers zwaarder worden belast.
Om de belofte om in de zorg 12.000 extra banen te realiseren na te komen, moet het
kabinet daarom nu zorgen dat er 32.000 banen bij komen, meent Voortman.

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Tamara Venrooy (VVD) vindt dat de staatssecretaris zo spoedig mogelijk uitleg moet
geven. Ze sprak van heel 'heftige' informatie. Fractievoorzitter Arie Slob van de
ChristenUnie is ontsteld: "Kabinet heeft zich op een pijnlijke manier met PGB verrekend.
Heeft nu maar één mogelijkheid: plannen aanpassen."
Lea Bouwmeester van de PvdA noemt het 'goed nieuws' dat het CPB nu heeft vastgesteld
dat de besparing van het PGB minder oplevert dan verwacht en ook nog
eens zoveel banen kost: "De plannen zijn onmenselijk, onfatsoenlijk en nu ook aantoonbaar
onhaalbaar, dus van tafel ermee!" Fractieleider Job Cohen meldde zich met
vergelijkbaar commentaar: "Ik heb de staatsecretaris steeds opnieuw horen zeggen
dat het goed zou komen voor de mensen die zorg nodig hebben. Dat is dus niet het
geval. Deze plannen zijn broddelwerk. Wij vinden dat de maatregel van tafel moet."
Renske Leijten (SP) schrikt ervan dat door de operatie ook nog eens banen verdwijnen.
Pia Dijkstra (D66) vindt dat het kabinet een potje maakt van de zorg.
Het rapport over het PGB bevestigt voor minister van Financiën Jan Kees de Jager
dat er ingegrepen moet worden vanwege de enorme kostenstijgingen. "Ik snap dat
de oppositie probeert garen te spinnen bij zo'n rapport, maar voor mij als minister van
Financiën is het belangrijkste dat ook het CPB bevestigt dat ingrijpen noodzakelijk
is." De Jager wilde niet ingaan op vragen of de PGB-plannen moeten worden aangepast.
"De inhoud van de plannen is een verantwoordelijkheid van VWS."
Bron: ANP
Keurmerk bemiddelingsbureaus
Per Saldo, de belangenorganisatie voor mensen met een PGB, heeft een keurmerk
voor bonafide bemiddelingsbureaus ingevoerd. Per Saldo heeft ruim 2 jaar aan het
keurmerk gewerkt om fraude met de budgetten tegen te gaan. Tot nu toe hebben 70
bemiddelaars zich aangemeld om voor het keurmerk in aanmerking te komen. Het
geldt alleen voor bureaus die zich bezighouden met advies, administratie en bemiddeling
bij het vinden van een zorgverlener.
Bron: ANP

Contactbijeenkomsten
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Wilt u een keer meepraten? Neem contact op met de contactpersoon van uw rayon.
Voor mensen die contact zoeken in de regio via internet:
Alphen a/d Rijn:
3 e donderdag v/d maand, 20:00 - 22:00 u,
Westerhove, Anna van Burenlaan 147,
Alphen a/d Rijn.
Contactpersoon: Henk van Veen, Vosholstraat
17, 2461 AB Ter Aar, hcvanveen@ziggo.nl.
Delft:
laatste donderdag v/d maand, 10:30 -
12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier
de Graafweg 1, 2625 AD Delft.
Contactpersoon: Corinne van den Berg-
Klop, Jhr. van Riemsdijklaan 96,
2497 BV Den Haag,
corinneklop@casema.nl.
Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut.
donderdag, 15:00 - 15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum,
Reinier de Graafweg 1, 2625 AD
Delft.
Kosten: € 47,75 per kwartaal. Informatie bij
Ton Hogeweg, 015-2561730.
Bollenstreek:
eenmaal per vijf à zes weken op donderdag,
20:00 - 22:00 u, St. Bernardus,
Hoofdstraat 82, Sassenheim.
Contactpersonen:
Miep Geerlings, Vermeulenstraat 30,
2211 JJ Noordwijkerhout,
jwgeerlings30@ziggo.nl en
Tineke van der Aart, Meeuwenlaan 58,
2162 HH Lisse,
aartsparadijs@kpnplanet.nl.
http://msvnzuidhollandnoord.hyves.nl
Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam
/ Voorschoten / Wassenaar:
Contactpersoon: Riet Rietveld, Roggekamp
387, 2592 VW Den Haag,
mwrietveld@hetnet.nl.
Leiden:
2 e woensdag v/d maand, 19:30 - 21:30 u,
Diaconessenhuis Leiden, Houtlaan 55,
2343 CK Leiden.
Contactpersoon: Wim van ’t Hof, Aletta
Jacobslaan 84, 2314 GB Leiden,
wimvanthof@hetnet.nl.
Scheveningen / Segbroek:
Contactpersoon: Jan Mulder, Koppelstokstraat
230, 2583 CJ Scheveningen,
coppelstok@ziggo.nl
YOGA voor mensen met MS:
maandag, 19:00 - 20:00 u, Huize Royal,
Rusthoekstraat 38, 2584 CV Den Haag.
Kosten: € 25,00 per maand.
Van tevoren opgeven bij yogadocente Sylvia
Amersfoort, 070-3934165 of 06-14299813.
Informatie bij Jan Mulder, contactpersoon.

Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen
/ Centrum / Laak:
2 e dinsdag v/d maand, 19:30 - 21:30 u,
lerarenkamer, Basisschool De Vlieger,
Frits Diepenlaan 43, Den Haag.
Contactpersoon: Elma van der Kooij,
Westvlietweg 127a, 2495 AE Den Haag,
elmanico@tiscali.nl
Aangepaste YOGA voor mensen met een
beperking:
woensdag, behalve in juli en augustus
1 e groep: 18:45 - 19:45 u, voor mensen die
redelijk mobiel zijn;
2 e groep: 20:00 - 21:00 u, voor mensen die
weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn;
woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vredenburchweg
26, 2282 SH Rijswijk.
Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. In
beide groepen is nog plaats!
Meer informatie en opgeven bij yogadocente
Mariëtte Verslype, 070-3930793.
Bewegingsbanken (Slender You):
Met een plafondlift boven de bewegingsbanken,
speciaal voor mensen met een beperking,
en met een Hydro-Jet. Vrijwilligers staan
dinsdag 12:30 - 14:30 u klaar om u evt. van
bank naar bank te helpen; Beauty & Fit, H.
Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-
4140410, www.beautyenfit.nl.
Kosten: € 26,00 per maand incl. Hydro-Jet,
gratis proefsessie.
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Loosduinen / Escamp:
Contactpersoon: Dionne Dokkum-Zee,
Architect Wesstrakade 26, 2552 ZK Den
Haag, family-dokkum@ziggo.nl
Westland:
Contactpersoon: Loes Westra, niet van
13:00 - 16:00 u,
lcwestra@hotmail.com
Zoetermeer e.o.:
Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten.
Groep 2: 1 e maandag v/d maand.
Groep 3: Laatste donderdag v/d maand.
Locatie groep 2 en 3: Buurtcentrum De
Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA
Zoetermeer.
Contactpersonen: Joke van Put,
jvanput@casema.nl
Ineke van Denderen,
ivandenderen@hotmail.com
MS-Café
Het MS-Café wordt gehouden op de 3 e maandag
v/d oneven maanden, 19:30 - 21:30 u,
Nataliegang 79-81, 2719 CP Zoetermeer
(naast bibliotheek Rokkeveen).
Tai-Chi Tao
www.taichitao-zoetermeer.nl
Informatie: hetty@taichitao-zoetermeer.nl
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen
Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct
betrokkenen, is van harte welkom bij ervaringsdeskundigen. Zij kunnen u informeren
over de mogelijkheden voor mensen met MS.
Alphen a/d Rijn Rijnland Ziekenhuis, 2 e dinsdag v/d maand, 10:00 - 12:00 u, Meteoorlaan
4, 2402 WC Alphen a/d Rijn.
Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00 - 12:00 u, Simon
Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp. U kunt ons vinden in een ruimte naast de grote
hal, voor het restaurant aan de linkerkant. We zitten altijd met een kopje koffie of

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie of zomaar voor een praatje of alleen
maar met een luisterend oor.
Zoetermeer: Hoofdbibliotheek (tegenover het stadhuis), laatste dinsdag v/d maand,
11:00 - 13:00 u op de begane grond (oranje sector).
MS-verpleegkundigen
Thuiszorg, Den Haag, via Haagse Wijken
Woonzorg:
Wim Lelieveld, 070-3795124 / 3795785,
w.lelieveld@hagaziekenhuis.nl of
w.lelieveld@hwwzorg.nl, bel of mail voor
een afspraak of huisbezoek.
Diaconessenhuis, Voorburg:
Anita Neele, 070-3401100, neele@rdgg.nl
Spreekuur: 4 e dinsdag v/d maand, afspraak
via de poli neurologie.
Bronovo ziekenhuis, Den Haag:
Ria Halkes, 070-3125340,
rhalkes@bronovo.nl
Spreekuur: dinsdag en donderdag, afspraak
via de poli neurologie.
’t Lange Land Ziekenhuis, Zoetermeer:
Tiny Janssen, 079-3462563 / 079-
3462626, pieper 2988, t.janssen@llz.nl
Spreekuur: woensdag even weken, afspraak
via de poli neurologie.
MCH Westeinde, Den Haag:
Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000,
pieper 618,
r.bockhorni@mchaaglanden.nl, dinsdag
en woensdag, 9:00 - 16:00 u, vrijdag, 9:00
- 12:00 u.
Diaconessenhuis, Leiden:
Jolanda van Gorkum en Liesbeth Verloop,
071-5178438.
Spreekuur: dinsdag, 16:00 - 20:00 u, afspraak
via de poli neurologie.
Behandelcentrum Westland, Naaldwijk:
Anita Neele, 0174-637700, neele@rdgg.nl
Spreekuur: 2 e dinsdag v/d maand, afspraak
via de poli neurologie.
Reinier de Graaf Groep, Delft:
Anita Neele, 015-2603543, neele@rdgg.nl
Spreekuur: dinsdag, afspraak via de poli
neurologie.
Rijnland Ziekenhuis, Alphen a/d Rijn en
Leiderdorp:
Coby van den Berg , 071-5828056.
Spreekuur: 1x in de 2 weken op woensdag:
's ochtends op locatie Alphen a/d Rijn
en 's middags op de locatie Leiderdorp,
afspraak via de poli neurologie.
MCH Antoniushove, Leidschendam:
Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000,
pieper 618,
r.bockhorni@mchaaglanden.nl, vrijdag,
13:00 - 16:00 u.

Thuiszorgorganisatie Valent:
Neurologieverpleegkundigen Bernadette
Berbee en Jolanda van Gorkum, 071-
4093333, voor een afspraak voor een kosteloos
huisbezoek in Wassenaar, Voorschoten,
Oegstgeest, Warmond, Katwijk,
Rijnsburg, Valkenburg, Noordwijk, Noordwijkerhout,
Sassenheim, Voorhout, Lisse
en Hillegom.
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Thuiszorgorganisatie Activite:
Neurologieverpleegkundigen Lianne Zuidgeest
en Thea van der Zwet, 071-
5161415, voor een afspraak voor een kosteloos
huisbezoek in Leiden, Leiderdorp,
Alkemade, Aarlanderveen, Alphen a/d
Rijn, Benthuizen, Gelderswoude, Hazerswoude-
Dorp, Hazerswoude-Rijndijk,
Hoogmade, Kaageiland, Koudekerk, Leimuiden,
Nieuwe Wetering, Nieuwkoop,
Nieuwveen, Noorden, Oude Ade, Oude
Wetering, Rijnsaterwoude, Rijpwetering,
Roelofarendsveen, Woerdense Verlaat,
Woubrugge, Zevenhoven, Zoeterwoude
Dorp, Zoeterwoude Rijndijk, Zwammerdam.
Vrienden- en vriendinnenboekje van de Regio
Zuid-Holland Noord
Regelmatig als we op bezoek zijn bij familie of vrienden, komen er - als er kinderen
zijn - de vrienden- en vriendinnenboekjes (poëziealbums zijn niet meer cool genoeg)
op tafel, met natuurlijk de vraag of we deze nog diezelfde dag willen invullen en ja,
een foto zou ook heel leuk zijn. En als zo´n lief snuitje dat vraagt, kun je natuurlijk
geen nee zeggen. Toen de datum voor het sturen van de kopij eraan kwam, dankzij
de handige reminder van Jan, dacht ik aan zo´n vriendenboekje voor vrijwilligers in
deze regio. Een nieuwe rubriek of een eenmalig gebeuren, ik hoor graag uw reactie!
Naam: Jacqueline Maillé
Leeftijd: 45
Woonplaats: Leiden in een hele leuke buurt, vlakbij het Leidse Hout
Burgerlijke staat: supergelukkig samenwonend met Cor sinds 1984
MS sinds: 1993

Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
MS ongemakken-beperkingen van dit moment: vermoeidheid (slaap iedere dag
tussen 2 en 5 uur), niet goed functionerende blaas, ogen, en problemen met mijn
geheugen
Functie binnen de regio: Mede Regio coördinator Zuid Holland Noord en vrijwilligster
in het rayon Leiden e.o.
Hobby’s: wandelen (zover het gaat, eventueel met stok), fietsen (met mijn ecobike),
kanoën samen met Cor (want hij heeft de kracht om, als ik te moe ben, het voor ons
samen te doen)
Sport: karate (alleen voor vrouwen en ook geschikt voor vrouwen met beperking,
technieken worden aangepast aan je kunnen, in ieder geval heel goed voor mijn balans
en evenwicht aldus mijn fysiotherapeute die mij met deze onderdelen wekelijks
op de proef stelt), zwemmen in open water
Lekkerste eten: Indiaas, Mexicaans, eigenlijk de hele wereldkeuken en heel belangrijk:
gezellig gezelschap
Minst lekker eten: warme tomaten en pindakaas
Laatste film in bioscoop of thuis op dvd: King´s Speech (met een vriendin in de
bios op een winterse avond)
Laatste vakantie: Zuid Afrika met een nichtje van Cor en een neefje van mij
Lievelingskleur: blauw
Favoriete muziek: jazz en af en toe een lekker rocknummer om keihard mee te zingen
(dat kan echter alleen in de auto, want ik kan absoluut geen maat houden en
vergeet ook vaak de helft van de tekst (Cor is dit inmiddels gewend, en brengt ons
dan gewoon waar we wezen moeten ipv naar zangles (ben een hopeloos geval))
Lekkerste drankje: grote mok ´Russian Earl Grey` thee
Leukste uitje in de zomer: uitwaaien langs het strand van Katwijk
Leukste auto: Toyota Land Cruiser en dan zo´n oud model
Meest gebruikte website: deze zomer www.buienradar.nl
Leukste tv programma: NCIS, Bones (want series kan ik niet volgen omdat we dan
net weer buiten de deur een afspraak hebben en ik me nog steeds niet goed heb
verdiept in het opnemen van programma´s en uitzending gemist kijken op de pc, zo´n
klus)
Gezelligste avondvulling: samen met vrienden-familie-buurtjes lekker eten aan een
grote tafel, goede gesprekken, veel lachen en al je sores kunnen vergeten
Leukste radioprogramma: Vroege Vogels op zondagmorgen op Radio 1, heerlijk
wakker worden
Grootste wens: een medicijn om MS de wereld uit te helpen
Wie mag volgende keer het vriendenboekje invullen: Elma