11.09.2013 Views

RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

ZUID-HOLLAND NOORD<br />

Regiocoördinatoren:<br />

Elma van der Kooij en<br />

Jacqueline Maillé<br />

Secretaris:<br />

vacature<br />

Algemeen info-/contactadres:<br />

Wim van 't Hof<br />

071-5133668<br />

wimvanthof@hetnet.nl<br />

Website:<br />

www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord<br />

myra@nieuwsspotten.nl<br />

Redactie:<br />

Jan Schierbeek<br />

schierje@xs4all.nl<br />

<strong>RegioNieuws</strong><br />

Inhoudsopgave<br />

Voorwoord ............................................................................1<br />

Nieuws uit de rayons ...................................................................2<br />

Wereld <strong>MS</strong> Dag .......................................................................5<br />

Ambassadeurs voor de SupportActie gezocht ..........6<br />

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen ..................................6<br />

Contactbijeenkomsten ..........................................................7<br />

<strong>MS</strong>-verpleegkundigen ...................................................................8<br />

Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan:<br />

Annelies van der Voort / <strong>MS</strong>VN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, info@msvn.nl.<br />

Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 11 september <strong>2013</strong><br />

Voorwoord<br />

De oproep voor het inleveren van kopij komt toch altijd weer sneller dan verwacht en dan kreeg de oproep<br />

ook nog als titel mee: het zomernummer! Ik zal verder niet over het voorjaar praten, maar ben wel blij dat<br />

ik, nu ik dit typ, het beddengoed buiten kan hangen, de deuren en ramen open kan laten en geen kunstlicht<br />

of verwarming aan hoef te hebben.<br />

Even nog een positief puntje: Ik heb het afgelopen weekend buiten kunnen zien dat zo´n voorjaar zorgt voor<br />

prachtige tinten groen en dat planten ook tegelijkertijd in knop of al in bloei kunnen staan en dat (on)gewenst<br />

onkruid meer dan een meter hoog kan worden. Nu nog een lekker recept vinden met brandnetels…..<br />

29 mei is Wereld <strong>MS</strong> dag geweest; in tal van landen werden symposia georganiseerd om aandacht te vragen<br />

en daarmee ook fondsen te genereren voor onderzoek naar <strong>MS</strong>. Dit jaar is het thema: jonge mensen met <strong>MS</strong>.<br />

Door toegenomen kennis kan de diagnose op steeds jongere leeftijd worden gesteld. Daarmee worden<br />

jongeren ook sneller geconfronteerd met een mogelijk ander verloop van het leven dan ze zich hadden<br />

voorgesteld. Door de kennis, kunde en snelheid waarop zij informatie kunnen krijgen, komen ze beter beslagen<br />

ten ijs bij een bezoek aan de neuroloog of therapeut. Ook als vrijwilligers hebben we hiermee te maken.<br />

De jongeren willen wel contact, maar tegelijk ook veel informatie en liefst zo snel mogelijk.<br />

We zullen als lotgenotengroepen beter moeten inspelen op de jongeren, en misschien toch moderner of op<br />

een andere wijze met onze jonge lotgenoten moeten omgaan. Graag vragen we onze jonge <strong>MS</strong> lotgenoten<br />

daarin mee te denken.<br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />

<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

pagina 1


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

Door samenwerking van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> met onder andere Stichting <strong>MS</strong> Research is het aanvragen van<br />

meer informatie makkelijker geworden, zie ook het artikel in dit blad.<br />

In de rayons wordt ook veel gebruikt gemaakt van de folders die de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> verstrekt. <strong>MS</strong> en relaties,<br />

<strong>MS</strong> en werk, en de net verschenen folder <strong>MS</strong> en dan zijn of worden de komende bijeenkomsten een leidraad<br />

om over te spreken. Zoals in rayon Ypenburg waar direct aan een arbeidsdeskundige vragen konden worden<br />

gesteld of in rayon Leiden waar <strong>MS</strong> en relaties veel stof deed opwaaien en waar ze nog lang niet over het<br />

onderwerp zijn uitgepraat. Ook de film De vlinder tilt de kat op uit 1994 levert nog genoeg gespreksstof op.<br />

Hoe kan het gaan als je partner <strong>MS</strong> heeft, een best zwaar en beladen onderwerp.<br />

We zijn zeer verheugd dat de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen in de regio een actievere rol gaan spelen. Informatie-uitwisseling<br />

kan van twee kanten komen, de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen kunnen veel van ons als ervaringsdeskundigen<br />

oppikken en tegelijkertijd kunnen wij als lotgenoten veel van hun laatste opgedane <strong>MS</strong>-kennis leren.<br />

In deze <strong>RegioNieuws</strong> vragen we weer aandacht voor de SupportActie om meer geld op te halen voor de <strong>MS</strong><br />

<strong>Vereniging</strong>. Word zelf supporter of vraag uw familie, vrienden en bekenden supporter te worden! Als we<br />

allemaal 1 supporter aanbrengen, komen we een heel eind, dat zou wel heel mooi zijn.<br />

Wij zijn ook blij dat we geen oproep meer hoeven te doen voor een nieuwe secretaris. Hugo de Sitter heeft<br />

zich aangemeld en is al voortvarend aan de slag gegaan, we zullen in de toekomst meer van hem horen.<br />

Veel leesplezier en geniet van de zomer!<br />

Jacqueline<br />

Nieuws uit de rayons<br />

1. Alphen a/d Rijn<br />

Afgelopen keren was het wat rustig, we kregen geregeld ziekmeldingen, maar ook afmeldingen omdat men<br />

op stap was, dus wel om leuke dingen.<br />

In mei zijn de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum bij ons geweest om te vertellen<br />

wat zij zoal voor patiënten kunnen betekenen, aanvullend op het bezoek aan en behandeling door de neuroloog.<br />

Door de laagdrempeligheid en de ruimere tijd die voor een dergelijk bezoek beschikbaar is, kan een<br />

bredere scala aan onderwerpen aan de orde komen, desgewenst ook van meer privé-aard. Ook per telefoon<br />

en per e-mail zijn zij bereikbaar.<br />

Helaas zijn de spreekuren nogal beperkt, momenteel alleen op de woensdag in Leiderdorp en in Alphen slechts<br />

woensdagochtend.<br />

Ook werd ruim aandacht gegeven aan het <strong>MS</strong>-netwerk dat momenteel voor Zuid-Holland Noord wordt<br />

opgebouwd, een eerder initiatief van onder anderen Coby van de Berg en Jeroen Stijl. Niet alleen artsen maar<br />

ook fysiotherapeuten en andere aanbieders van eerstelijnszorg met als specialisme <strong>MS</strong> zijn daarbij betrokken.<br />

We gaan nu de zomer in, tenminste dat hopen wij want het mooie weer wil nog maar niet komen. Zonder<br />

tegenbericht gaan de contactavonden in de zomer gewoon door, al is het maar om bij te kunnen kletsen.<br />

2. Bollenstreek<br />

4 april hebben wij de film De vlinder tilt de kat op met elkaar gekeken. Deze film uit 1994 van Willeke van<br />

Ammelrooy gaat over een man die zijn vriendin verlaat als hij hoort dat hij <strong>MS</strong> heeft. Door technische problemen<br />

startte de film te laat. We hebben hem wel kunnen uitzien maar we hadden helaas geen tijd om na<br />

te praten.<br />

pagina 2 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

16 mei hadden we geen thema. We spraken met elkaar over artikelen uit het blad MenSen. De onderwerpen<br />

Tysabri nader bekeken uit het aprilnummer en CCSVI nog altijd onderzocht uit het februarinummer zijn interessant<br />

om over van gedachten te wisselen.<br />

Na de pauze kreeg ieder de gelegenheid te vertellen wat hem/haar bezighoudt. Dat was uiteraard een zeer<br />

gevarieerd scala aan onderwerpen.<br />

- Dagbesteding die door de veranderingen in de WMO plaatselijk aangeboden gaat worden in plaats van regionaal.<br />

- De vergoeding van aangepaste laarzen waar de verzekering eerst een gesprek over wil. Gelukkig komt de<br />

verzekeringsmaatschappij wel aan huis als het de aanvrager te veel inspanning kost om bij het verzekeringskantoor<br />

te komen.<br />

- Hoe kan het toch dat je benen het de ene dag veel beter doen dan de andere dag.<br />

- Autorijden roept ook altijd vragen op.<br />

- En ijs-, ijskoude voeten die opeens minder koud zijn in bed als er iemand bij je slaapt!<br />

Genoeg stof om over te praten.<br />

13 <strong>juni</strong> gaan we met elkaar in gesprek aan de hand van de brochure <strong>MS</strong> en Relaties.<br />

3. Leiden<br />

Op onze maandelijkse bijeenkomst van april hebben we, na de problemen IN het hoofd, cognitie en dergelijke,<br />

aandacht besteed aan de signalen NAAR het hoofd TOE. Met als discussiepunten: Welke zintuiglijke signalen<br />

hebben te lijden onder <strong>MS</strong>: horen, zien, ruiken, voelen, maar ook spreken en slikken. Hoeveel last<br />

bezorgt de <strong>MS</strong> ons in het communiceren met de wereld om ons heen? Naast de bekende problemen met het<br />

gezichtsvermogen was er een uiteenlopende variatie aan gevoelige- en ongevoelige plekjes. Ook slikproblemen<br />

kwamen binnen de groep voor, en het gunstige effect van logopedie daarop werd uitgebreid besproken.<br />

In mei hebben we ons laten inspireren door de nieuwe brochure van de <strong>MS</strong>VN: <strong>MS</strong> en Relaties (door Silke<br />

Hoppe; februari <strong>2013</strong>). Hierbij kwamen relaties in de breedste zin van het woord aan bod: privé, werk, familie,<br />

buren, vrienden, kennissen, lotgenoten, vrijwilligerswerk etc.<br />

De meest herkenbare opmerking was dat in onze naaste omgeving vaak weinig echt begrip is voor onze fysieke<br />

klachten. Vaak krijg je de opmerking “Waarom niet, vorige week ging het toch ook?” Als je dan, voor<br />

de zoveelste keer, vertelt hoe wisselvallig het verloop van <strong>MS</strong> is, zegt men dan “O, ja!”, maar op een of andere<br />

manier blijft dat besef niet echt hangen. Ook een heel herkenbare opmerking was dat er in de relatie<br />

met je collega’s iets verandert vanaf het moment dat ze weten dat je <strong>MS</strong> hebt. Door het wisselvallige verloop<br />

van <strong>MS</strong> verlies je langzaamaan iets van je betrouwbaarheid als collega, en als dat steeds vaker leidt tot afwezigheid<br />

mis je de dagelijkse gebeurtenissen en kom je meer en meer buiten de groep te staan. Zelfs als je<br />

directe collega’s hulpvaardig en begrijpend zijn, is dat proces onvermijdelijk. Omdat je je collega’s dagelijks<br />

ziet, krijg je dat gevoel binnen de werksituatie het eerst, maar uiteindelijk geldt het natuurlijk ook binnen<br />

andere relaties, zoals hobbyclubs, je vriendenkring etc. Er kwam nogal wat los op deze avond en we hebben<br />

nog genoeg gespreksstof om ook in <strong>juni</strong> op dit onderwerp door te gaan.<br />

12 <strong>juni</strong> komen we weer bij elkaar in de Kapelzaal, daarna hebben we 2 maanden rust, hoewel wij nog denken<br />

aan een zomerse borrel in augustus. Lotgenoten in het rayon krijgen hierover nog een e-mail. Is uw e-mailadres<br />

bij Wim niet bekend, stuur hem dan zelf een e-mail: wimvanthof@hetnet.nl.<br />

In ieder geval zien we iedereen graag weer bij de inloopochtend 29 augustus (in <strong>juni</strong> en juli is er geen inloopochtend)<br />

in het Rijnland ziekenhuis te Leiderdorp of op de bijeenkomst woensdagavond 11 september in de<br />

Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!!<br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />

<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

pagina 3


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!!<br />

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak<br />

Op de bijeenkomst van april heeft Joke Schierbeek, geregistreerd arbeidsdeskundige en loopbaancoach, onze<br />

vragen over <strong>MS</strong> en werk uitgebreid beantwoord en deze antwoorden ook op schrift gesteld zodat wij deze<br />

kunnen nalezen. Enkele vragen en antwoorden zijn:<br />

Ben je bij een sollicitatiegesprek verplicht om te melden dat je <strong>MS</strong> hebt?<br />

Nee, een werknemer hoeft bij zijn sollicitatie niet te zeggen dat hij <strong>MS</strong> heeft, tenzij de beperkingen van de sollicitant<br />

direct van invloed zijn op de werkzaamheden die hij in de betreffende functie gaat uitvoeren. Als de proeftijd voorbij<br />

is (maximaal twee maanden), mag de werkgever naar beperkingen vragen. Dan is de werknemer wel verplicht om<br />

openheid van zaken te geven. De werkgever kan in geval van beperkingen premiekorting aanvragen voor sociale<br />

verzekeringen die hij betaalt en mogelijk gebruikmaken van artikel 29 B van de Ziektewet.<br />

Ook wanneer de werkgever niet naar arbeidsbeperkingen vraagt, is het verstandig om openheid van zaken te geven<br />

aan de werkgever nadat de proeftijd voorbij is.<br />

Je werkt fulltime, je wordt ziek en na 2 jaar ziektewet word je door het UWV voor 4 uur arbeidsongeschikt<br />

verklaard; dan zit je nog onder de 35% arbeidsongeschiktheid en je krijgt dus<br />

geen uitkering. Is je werkgever verplicht dit aan te vullen?<br />

Nee, ben je minder dan 35% arbeidsongeschikt, dan heb je geen recht op een WIA-uitkering. Je blijft in dienst van je<br />

werkgever, maar je wordt herplaatst in eigen aangepast werk voor 4 uur per week minder. Dit betekent 4 uur minder<br />

loon. Je werkgever mag je na twee jaar ’herplaatsen’ mits je werk op deze wijze passend is. Hij mag jouw loon aanpassen<br />

naar het aantal uren dat je (minder) werkt.<br />

Let op! Medische afzakker! Iedere keer een paar uur per week minder kunnen werken en daarmee telkens minder<br />

dan 35% loonverlies hebben, betekent dat je op moet letten! Je moet dan bij het UWV goed aangeven dat het gaat<br />

om een chronische progressieve aandoening en dat het UWV jouw maatman (uurloon in je oorspronkelijke functie)<br />

dus moet vaststellen bij de 1e keuring. Dit blijft je financiële basis ook al word je in de loop der jaren steeds meer uren<br />

arbeidsongeschikt. Voor meer uitleg, zie www.uwv.nl.<br />

Isolde van der Voort-Verschoor, <strong>MS</strong>-verpleegkundige in het Hagaziekenhuis en bij de Haagse Thuiszorgorganisatie<br />

HWW was in mei onze gastspreekster. Sinds 1 oktober 2012 heeft zij de werkzaamheden als <strong>MS</strong>-verpleegkundige<br />

overgenomen van Wim Lelieveld. Isolde heeft zichzelf voorgesteld en vond het fijn om met onze<br />

gespreksgroep kennis te maken. Zij is zeer toegankelijk.<br />

Voor de eerste afspraak neemt ze een uur de tijd en voor vervolggesprekken een half uur. In het Hagaziekenhuis<br />

werkt ze samen met de neurologen die <strong>MS</strong>-patiënten behandelen.<br />

Wij hebben weer een zeer enthousiaste <strong>MS</strong>-verpleegkundige in Den Haag die ook op huisbezoek komt.<br />

De volgende avonden komen we weer bij elkaar: 11 <strong>juni</strong>, zonder specifiek onderwerp, 10 september, vakantie-ervaringen<br />

en 8 oktober, Mindfulness door Herman Steenvoorde, Oase Coaching. En op woensdag 10 juli<br />

hebben we ons jaarlijkse etentje (voor eigen rekening) bij De Witte Raaf in Zoetermeer.<br />

10. Zoetermeer e.o.<br />

Groep 1 is in de maand mei weer met elkaar de boot ingegaan voor het jaarlijkse bootreisje dat deze groep<br />

zelf organiseert.<br />

Groep 2 komt elke maand op de 2e donderdag bij elkaar. De avonden worden vaak met partners bezocht<br />

en door de lotgenoten of de partners worden er vele onderwerpen ter sprake gebracht.<br />

Groep 3 is gestart met huiskamerbijeenkomsten en dit gaat goed.<br />

pagina 4 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

29 mei <strong>2013</strong>: Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />

´Multiple Sclerose: geen punt maar een komma in het leven van patiënten’<br />

<strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> stelt gratis tijdschrift ter beschikking over jonge mensen met <strong>MS</strong><br />

Op woensdag 29 mei a.s. is het Wereld <strong>MS</strong> Dag. Op deze dag vragen <strong>MS</strong>-organisaties wereldwijd aandacht voor de<br />

chronische ziekte multiple sclerose. Het thema van <strong>2013</strong> is ‘jonge mensen met <strong>MS</strong>’. De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong><br />

verspreidt in dit kader het tijdschrift ‘<strong>MS</strong> in focus’, dat voor deze gelegenheid een heel nummer wijdt aan het thema.<br />

<strong>MS</strong> bij jonge mensen, een ingrijpende ziekte<br />

Op iedere leeftijd is <strong>MS</strong> een ingrijpende ziekte; voor jonge mensen, die nog bezig zijn hun leven op te bouwen –<br />

relatie, carrière, kinderen - is het zo mogelijk nog ingrijpender. Plotseling zien zij zich geconfronteerd met<br />

grenzen aan wat zij fysiek en emotioneel aankunnen. Iedereen kan zich voorstellen dat bijvoorbeeld ernstige<br />

vermoeidheid en problemen met bewegen, veel voorkomende klachten bij <strong>MS</strong>, gevolgen hebben voor het<br />

dagelijks leven op het werk en thuis. Er is nog geen oorzaak en oplossing voor <strong>MS</strong> gevonden maar wetenschappelijk<br />

onderzoek brengt ons steeds een stap dichterbij.<br />

Behoefte aan betrouwbare informatie<br />

De informatiebehoefte bij jonge mensen is groot. Kan ik blijven werken? Wanneer vertel ik mijn nieuwe<br />

partner dat ik <strong>MS</strong> heb? Wat betekent het voor mijn gezin? Het tijdschrift <strong>MS</strong> in focus, gaat in op deze en andere<br />

vragen. Wetenschappers en internationale <strong>MS</strong>-organisaties komen aan het woord, aangevuld met ervaringsverhalen.<br />

‘We mogen niet vergeten dat we door <strong>MS</strong> alleen maar een komma, en geen punt achter ons<br />

leven zetten,’ vertelt een jonge vrouw uit Maleisië in een openhartig artikel over de invloed van <strong>MS</strong> op haar<br />

leven en huwelijk. <strong>MS</strong> in focus is ons kosteloos ter beschikking gesteld voor onze leden door stichting <strong>MS</strong><br />

Research, die de <strong>Nederland</strong>se vertaling mogelijk maakte. Als regionale werkgroep van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong><br />

verspreiden wij <strong>MS</strong> in focus onder belangstellenden en relevante organisaties. Het verenigingsbureau heeft het<br />

tijdschrift verstuurd aan alle jonge leden van de vereniging.<br />

De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> speelt ook in op de behoefte van jonge mensen aan informatie op internet. Op ons You­<br />

Tube-kanaal, bereikbaar via www.wetenschapvoorpatienten.nl, plaatsen wij videocolleges van artsen en wetenschappers<br />

die zijn gespecialiseerd in onderzoek naar en behandeling van multiple sclerose. We roepen<br />

kijkers op om te reageren op de colleges; op basis van vragen en opmerkingen maken wij nieuwe colleges.<br />

Activiteiten samenwerkingspartners rondom Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />

<strong>MS</strong> wordt veelal gediagnosticeerd bij jonge ouders; hierdoor krijgen ook hun kinderen met <strong>MS</strong> te maken.<br />

Onze samenwerkingspartners <strong>MS</strong>web/<strong>MS</strong>kidsweb en <strong>MS</strong> Research vragen hier aandacht voor rondom Wereld<br />

<strong>MS</strong> Dag. <strong>MS</strong>kidsweb, dé site voor kinderen over <strong>MS</strong>, lanceert Multiple sclerose – zo zit dat!; een nieuw<br />

spreekbeurtboekje dat kinderen in duidelijke taal leert wat <strong>MS</strong> is. Meer informatie via www.msweb.nl, www.<br />

mskidsweb.nl en redactie@msweb.nl. Stichting <strong>MS</strong> Research geeft de kijkers van Klokhuis via de uitzending<br />

van 29 mei a.s. uitleg over <strong>MS</strong>. Meer informatie via www.msresearch.nl en info@msresearch.nl.<br />

Wij stellen het tijdschrift <strong>MS</strong> in focus gratis ter beschikking, ook als u geen lid bent van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong>. Wilt<br />

u één of meerdere (digitale) exemplaren ontvangen? Bel 071-5133668 of mail wimvanthof@hetnet.nl.<br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />

<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

pagina 5


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

AMBASSADEURS VOOR DE SUPPORTACTIE GEZOCHT!<br />

Door weggevallen subsidies moet de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> op zoek naar andere inkomstenbronnen en<br />

zelf actief fondsen gaan werven. Een van de manieren om dit te doen is de SupportActie. De SupportActie is<br />

een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder<br />

verkocht lot gaat direct naar de <strong>MS</strong>VN. Dit is een uniek hoge afdracht in <strong>Nederland</strong>. De SupportActie is een<br />

ideaal middel om de <strong>MS</strong>VN én <strong>MS</strong>web structureel te steunen, zodat de informatievoorziening via de websites<br />

en het magazine MenSen maar óók de activiteiten in de regio’s, kunnen blijven doorgaan.<br />

Ambassadeur worden?<br />

Wij zoeken in elke regio (nieuwe) vrijwilligers die ambassadeur willen worden voor de SupportActie. Een<br />

ambassadeur is iemand die enthousiast is over de <strong>MS</strong>VN én de SupportActie en die tijd en zin heeft om daar<br />

meer mee te doen. Zijn taak is ervoor te zorgen dat er in zijn regio zoveel mogelijk Supporters komen.<br />

Supporters zijn mensen die meedoen met de SupportActie. Dit kunnen <strong>MS</strong>VN-leden zijn, maar ook mensen<br />

uit het netwerk van leden, de zogenoemde ´warme contacten´ zoals vrienden, familie, de school van de<br />

kinderen, of anderen die weten hoe belangrijk de <strong>MS</strong>VN voor hem is.<br />

Taken ambassadeur<br />

Voor de komende maanden heb je als ambassadeur in ieder geval de volgende drie taken:<br />

- zorgen dat bij alle bijeenkomsten en evenementen in je regio de SupportActie onder de aandacht wordt<br />

gebracht, dus je zorgt dat er voldoende folders/machtigingsformulieren aanwezig zijn en je geeft -indien<br />

mogelijk- een korte presentatie over de <strong>MS</strong>VN en de SupportActie;<br />

- zorgen dat in alle communicatiemiddelen van je regio de SupportActie wordt vermeld, dus bijvoorbeeld op<br />

de website, in de nieuwsbrief en op social media;<br />

- organiseren van een promotieactie, bijvoorbeeld een wervende mailing naar alle leden in de regio.<br />

Als je zelf nog meer ideeën hebt, zijn die natuurlijk van harte welkom. Het verenigingsbureau van de <strong>MS</strong>VN<br />

zorgt voor praktische ondersteuning en tips met onder meer een voorbeeldbrief, voorbeeldteksten en een<br />

PowerPoint-presentatie. We organiseren half mei een startbijeenkomst voor alle ambassadeurs om elkaar te<br />

inspireren en enthousiasmeren.<br />

Meer weten of direct aanmelden?<br />

Je kunt je bij je regiocoördinator of secretaris aanmelden als je interesse hebt, of rechtstreeks bij het verenigingsbureau<br />

via vrijwilligerssecretariaat@msvn.nl. Voor meer informatie kun je ook bellen naar Sharda (ma,<br />

di) of Esther (wo, do, vr) van het vrijwilligerssecretariaat, tel.: 070-3747778.<br />

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen<br />

Iedereen die te maken krijgt met <strong>MS</strong>, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte<br />

welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor<br />

mensen met <strong>MS</strong>.<br />

Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA<br />

Leiderdorp. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij<br />

zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie (wij hebben ook foldermateriaal<br />

bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.<br />

Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA<br />

Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.<br />

pagina 6 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>


ZUID-HOLLAND NOORD<br />

Contactbijeenkomsten<br />

Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon.<br />

Alphen a/d Rijn:<br />

3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Westerhove,<br />

Anna van Burenlaan 147, Alphen a/d Rijn.<br />

Contact: Henk van Veen, 0172-603188,<br />

hcvanveen@ziggo.nl en msvnalphen@gmail.com.<br />

Bollenstreek:<br />

eenmaal per vijf à zes weken op donderdag,<br />

20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassenheim.<br />

Contact: Miep Geerlings, 0252-373377,<br />

jwgeerlings30@ziggo.nl en Tineke van der Aart,<br />

0252-416218, aartsparadijs@kpnplanet.nl.<br />

Delft:<br />

laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia<br />

Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD<br />

Delft.<br />

Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580,<br />

corinneklop@casema.nl.<br />

Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag,<br />

15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de<br />

Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 49,45 per<br />

kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.<br />

Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam /<br />

Voorschoten / Wassenaar:<br />

Contact: Riet Rietveld, 070-3832435,<br />

mwrietveld@hetnet.nl.<br />

Leiden:<br />

2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessenhuis<br />

Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden.<br />

Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668,<br />

wimvanthof@hetnet.nl.<br />

Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen<br />

/ Centrum / Laak:<br />

2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De<br />

Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag.<br />

Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075,<br />

elmanico@tiscali.nl<br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />

<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m<br />

<strong>juni</strong>; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vredenburchweg<br />

26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per<br />

maand. Gratis proefles.<br />

1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk<br />

mobiel zijn;<br />

2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig<br />

mobiel of rolstoelgebonden zijn;<br />

In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en<br />

opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype,<br />

070-3930793.<br />

Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag<br />

12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52,<br />

2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl.<br />

Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis<br />

proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegingsbanken<br />

en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om<br />

u te helpen.<br />

Scheveningen / Segbroek:<br />

Contact: Jan Mulder, 070-3557054,<br />

coppelstok@ziggo.nl<br />

Loosduinen / Escamp:<br />

Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526,<br />

family-dokkum@ziggo.nl.<br />

Westland:<br />

Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van<br />

13:00-16:00 u, lcwestra@hotmail.com.<br />

Zoetermeer e.o.:<br />

Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u.<br />

Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u.<br />

Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden<br />

Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De<br />

Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer.<br />

Contact: Joke van Put, 079-3421610,<br />

jokevanput@gmail.com en Ineke van Denderen,<br />

079-3426700, ivandenderen@hotmail.com.<br />

Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl<br />

Informatie: hetty@taichitao-zoetermeer.nl<br />

pagina 7


Bronovo, Den Haag:<br />

Ria Halkes, 070-3125340, rhalkes@bronovo.nl<br />

di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.<br />

Diaconessenhuis, Leiden:<br />

Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer,<br />

wo.mo. en wo.mi., afspr. 071-5178438, poli neurologie.<br />

Hagaziekenhuis, Den Haag:<br />

Isolde van der Voort,<br />

i.vandervoort-verschoor@hagaziekenhuis.nl<br />

Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neurologie.<br />

Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie.<br />

LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer:<br />

Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988,<br />

t.janssen@llz.nl<br />

wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.<br />

Medisch Centrum Haaglanden:<br />

Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618<br />

r.bockhorni@mchaaglanden.nl<br />

Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli<br />

neurologie.<br />

Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, afspr.<br />

070-3302340, poli neurologie.<br />

Reinier de Graaf Gasthuis:<br />

Anita Neele, neele@rdgg.nl<br />

Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.<br />

Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.<br />

070-3401100, poli neurologie.<br />

Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di.<br />

v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.<br />

www.editoo.nl<br />

<strong>MS</strong>-verpleegkundigen<br />

Rijnland Ziekenhuis:<br />

Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum,<br />

Alphen aan den Rijn, wo.mo. (om de week) en wo.<br />

mi., 0172-467056<br />

Leiderdorp, wo.mo. (om de week), 071-5828056<br />

Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp:<br />

Leonore Lust, info@spaarneziekenhuis.nl<br />

ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie.<br />

Thuiszorgorganisatie ActiVite:<br />

Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415,<br />

voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in<br />

Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlemmermeer,<br />

Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Leiden,<br />

Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk,<br />

Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen,<br />

Voorschoten en Zoeterwoude.<br />

Thuiszorgorganisatie HWW:<br />

Isolde van der Voort, 06-82010476,<br />

i.vandervoort-verschoor@hagaziekenhuis.nl, voor<br />

een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag.<br />

Thuiszorgorganisatie Valent:<br />

Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum,<br />

071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos<br />

huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk,<br />

Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorschoten<br />

en Wassenaar.<br />

pagina 8 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />

<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!