RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland
RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland
RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
Regiocoördinatoren:<br />
Elma van der Kooij en<br />
Jacqueline Maillé<br />
Secretaris:<br />
vacature<br />
Algemeen info-/contactadres:<br />
Wim van 't Hof<br />
071-5133668<br />
wimvanthof@hetnet.nl<br />
Website:<br />
www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord<br />
myra@nieuwsspotten.nl<br />
Redactie:<br />
Jan Schierbeek<br />
schierje@xs4all.nl<br />
<strong>RegioNieuws</strong><br />
Inhoudsopgave<br />
Voorwoord ............................................................................1<br />
Nieuws uit de rayons ...................................................................2<br />
Wereld <strong>MS</strong> Dag .......................................................................5<br />
Ambassadeurs voor de SupportActie gezocht ..........6<br />
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen ..................................6<br />
Contactbijeenkomsten ..........................................................7<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundigen ...................................................................8<br />
Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan:<br />
Annelies van der Voort / <strong>MS</strong>VN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, info@msvn.nl.<br />
Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 11 september <strong>2013</strong><br />
Voorwoord<br />
De oproep voor het inleveren van kopij komt toch altijd weer sneller dan verwacht en dan kreeg de oproep<br />
ook nog als titel mee: het zomernummer! Ik zal verder niet over het voorjaar praten, maar ben wel blij dat<br />
ik, nu ik dit typ, het beddengoed buiten kan hangen, de deuren en ramen open kan laten en geen kunstlicht<br />
of verwarming aan hoef te hebben.<br />
Even nog een positief puntje: Ik heb het afgelopen weekend buiten kunnen zien dat zo´n voorjaar zorgt voor<br />
prachtige tinten groen en dat planten ook tegelijkertijd in knop of al in bloei kunnen staan en dat (on)gewenst<br />
onkruid meer dan een meter hoog kan worden. Nu nog een lekker recept vinden met brandnetels…..<br />
29 mei is Wereld <strong>MS</strong> dag geweest; in tal van landen werden symposia georganiseerd om aandacht te vragen<br />
en daarmee ook fondsen te genereren voor onderzoek naar <strong>MS</strong>. Dit jaar is het thema: jonge mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Door toegenomen kennis kan de diagnose op steeds jongere leeftijd worden gesteld. Daarmee worden<br />
jongeren ook sneller geconfronteerd met een mogelijk ander verloop van het leven dan ze zich hadden<br />
voorgesteld. Door de kennis, kunde en snelheid waarop zij informatie kunnen krijgen, komen ze beter beslagen<br />
ten ijs bij een bezoek aan de neuroloog of therapeut. Ook als vrijwilligers hebben we hiermee te maken.<br />
De jongeren willen wel contact, maar tegelijk ook veel informatie en liefst zo snel mogelijk.<br />
We zullen als lotgenotengroepen beter moeten inspelen op de jongeren, en misschien toch moderner of op<br />
een andere wijze met onze jonge lotgenoten moeten omgaan. Graag vragen we onze jonge <strong>MS</strong> lotgenoten<br />
daarin mee te denken.<br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />
<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
pagina 1
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
Door samenwerking van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> met onder andere Stichting <strong>MS</strong> Research is het aanvragen van<br />
meer informatie makkelijker geworden, zie ook het artikel in dit blad.<br />
In de rayons wordt ook veel gebruikt gemaakt van de folders die de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> verstrekt. <strong>MS</strong> en relaties,<br />
<strong>MS</strong> en werk, en de net verschenen folder <strong>MS</strong> en dan zijn of worden de komende bijeenkomsten een leidraad<br />
om over te spreken. Zoals in rayon Ypenburg waar direct aan een arbeidsdeskundige vragen konden worden<br />
gesteld of in rayon Leiden waar <strong>MS</strong> en relaties veel stof deed opwaaien en waar ze nog lang niet over het<br />
onderwerp zijn uitgepraat. Ook de film De vlinder tilt de kat op uit 1994 levert nog genoeg gespreksstof op.<br />
Hoe kan het gaan als je partner <strong>MS</strong> heeft, een best zwaar en beladen onderwerp.<br />
We zijn zeer verheugd dat de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen in de regio een actievere rol gaan spelen. Informatie-uitwisseling<br />
kan van twee kanten komen, de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen kunnen veel van ons als ervaringsdeskundigen<br />
oppikken en tegelijkertijd kunnen wij als lotgenoten veel van hun laatste opgedane <strong>MS</strong>-kennis leren.<br />
In deze <strong>RegioNieuws</strong> vragen we weer aandacht voor de SupportActie om meer geld op te halen voor de <strong>MS</strong><br />
<strong>Vereniging</strong>. Word zelf supporter of vraag uw familie, vrienden en bekenden supporter te worden! Als we<br />
allemaal 1 supporter aanbrengen, komen we een heel eind, dat zou wel heel mooi zijn.<br />
Wij zijn ook blij dat we geen oproep meer hoeven te doen voor een nieuwe secretaris. Hugo de Sitter heeft<br />
zich aangemeld en is al voortvarend aan de slag gegaan, we zullen in de toekomst meer van hem horen.<br />
Veel leesplezier en geniet van de zomer!<br />
Jacqueline<br />
Nieuws uit de rayons<br />
1. Alphen a/d Rijn<br />
Afgelopen keren was het wat rustig, we kregen geregeld ziekmeldingen, maar ook afmeldingen omdat men<br />
op stap was, dus wel om leuke dingen.<br />
In mei zijn de <strong>MS</strong>-verpleegkundigen Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum bij ons geweest om te vertellen<br />
wat zij zoal voor patiënten kunnen betekenen, aanvullend op het bezoek aan en behandeling door de neuroloog.<br />
Door de laagdrempeligheid en de ruimere tijd die voor een dergelijk bezoek beschikbaar is, kan een<br />
bredere scala aan onderwerpen aan de orde komen, desgewenst ook van meer privé-aard. Ook per telefoon<br />
en per e-mail zijn zij bereikbaar.<br />
Helaas zijn de spreekuren nogal beperkt, momenteel alleen op de woensdag in Leiderdorp en in Alphen slechts<br />
woensdagochtend.<br />
Ook werd ruim aandacht gegeven aan het <strong>MS</strong>-netwerk dat momenteel voor Zuid-Holland Noord wordt<br />
opgebouwd, een eerder initiatief van onder anderen Coby van de Berg en Jeroen Stijl. Niet alleen artsen maar<br />
ook fysiotherapeuten en andere aanbieders van eerstelijnszorg met als specialisme <strong>MS</strong> zijn daarbij betrokken.<br />
We gaan nu de zomer in, tenminste dat hopen wij want het mooie weer wil nog maar niet komen. Zonder<br />
tegenbericht gaan de contactavonden in de zomer gewoon door, al is het maar om bij te kunnen kletsen.<br />
2. Bollenstreek<br />
4 april hebben wij de film De vlinder tilt de kat op met elkaar gekeken. Deze film uit 1994 van Willeke van<br />
Ammelrooy gaat over een man die zijn vriendin verlaat als hij hoort dat hij <strong>MS</strong> heeft. Door technische problemen<br />
startte de film te laat. We hebben hem wel kunnen uitzien maar we hadden helaas geen tijd om na<br />
te praten.<br />
pagina 2 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
16 mei hadden we geen thema. We spraken met elkaar over artikelen uit het blad MenSen. De onderwerpen<br />
Tysabri nader bekeken uit het aprilnummer en CCSVI nog altijd onderzocht uit het februarinummer zijn interessant<br />
om over van gedachten te wisselen.<br />
Na de pauze kreeg ieder de gelegenheid te vertellen wat hem/haar bezighoudt. Dat was uiteraard een zeer<br />
gevarieerd scala aan onderwerpen.<br />
- Dagbesteding die door de veranderingen in de WMO plaatselijk aangeboden gaat worden in plaats van regionaal.<br />
- De vergoeding van aangepaste laarzen waar de verzekering eerst een gesprek over wil. Gelukkig komt de<br />
verzekeringsmaatschappij wel aan huis als het de aanvrager te veel inspanning kost om bij het verzekeringskantoor<br />
te komen.<br />
- Hoe kan het toch dat je benen het de ene dag veel beter doen dan de andere dag.<br />
- Autorijden roept ook altijd vragen op.<br />
- En ijs-, ijskoude voeten die opeens minder koud zijn in bed als er iemand bij je slaapt!<br />
Genoeg stof om over te praten.<br />
13 <strong>juni</strong> gaan we met elkaar in gesprek aan de hand van de brochure <strong>MS</strong> en Relaties.<br />
3. Leiden<br />
Op onze maandelijkse bijeenkomst van april hebben we, na de problemen IN het hoofd, cognitie en dergelijke,<br />
aandacht besteed aan de signalen NAAR het hoofd TOE. Met als discussiepunten: Welke zintuiglijke signalen<br />
hebben te lijden onder <strong>MS</strong>: horen, zien, ruiken, voelen, maar ook spreken en slikken. Hoeveel last<br />
bezorgt de <strong>MS</strong> ons in het communiceren met de wereld om ons heen? Naast de bekende problemen met het<br />
gezichtsvermogen was er een uiteenlopende variatie aan gevoelige- en ongevoelige plekjes. Ook slikproblemen<br />
kwamen binnen de groep voor, en het gunstige effect van logopedie daarop werd uitgebreid besproken.<br />
In mei hebben we ons laten inspireren door de nieuwe brochure van de <strong>MS</strong>VN: <strong>MS</strong> en Relaties (door Silke<br />
Hoppe; februari <strong>2013</strong>). Hierbij kwamen relaties in de breedste zin van het woord aan bod: privé, werk, familie,<br />
buren, vrienden, kennissen, lotgenoten, vrijwilligerswerk etc.<br />
De meest herkenbare opmerking was dat in onze naaste omgeving vaak weinig echt begrip is voor onze fysieke<br />
klachten. Vaak krijg je de opmerking “Waarom niet, vorige week ging het toch ook?” Als je dan, voor<br />
de zoveelste keer, vertelt hoe wisselvallig het verloop van <strong>MS</strong> is, zegt men dan “O, ja!”, maar op een of andere<br />
manier blijft dat besef niet echt hangen. Ook een heel herkenbare opmerking was dat er in de relatie<br />
met je collega’s iets verandert vanaf het moment dat ze weten dat je <strong>MS</strong> hebt. Door het wisselvallige verloop<br />
van <strong>MS</strong> verlies je langzaamaan iets van je betrouwbaarheid als collega, en als dat steeds vaker leidt tot afwezigheid<br />
mis je de dagelijkse gebeurtenissen en kom je meer en meer buiten de groep te staan. Zelfs als je<br />
directe collega’s hulpvaardig en begrijpend zijn, is dat proces onvermijdelijk. Omdat je je collega’s dagelijks<br />
ziet, krijg je dat gevoel binnen de werksituatie het eerst, maar uiteindelijk geldt het natuurlijk ook binnen<br />
andere relaties, zoals hobbyclubs, je vriendenkring etc. Er kwam nogal wat los op deze avond en we hebben<br />
nog genoeg gespreksstof om ook in <strong>juni</strong> op dit onderwerp door te gaan.<br />
12 <strong>juni</strong> komen we weer bij elkaar in de Kapelzaal, daarna hebben we 2 maanden rust, hoewel wij nog denken<br />
aan een zomerse borrel in augustus. Lotgenoten in het rayon krijgen hierover nog een e-mail. Is uw e-mailadres<br />
bij Wim niet bekend, stuur hem dan zelf een e-mail: wimvanthof@hetnet.nl.<br />
In ieder geval zien we iedereen graag weer bij de inloopochtend 29 augustus (in <strong>juni</strong> en juli is er geen inloopochtend)<br />
in het Rijnland ziekenhuis te Leiderdorp of op de bijeenkomst woensdagavond 11 september in de<br />
Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!!<br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />
<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
pagina 3
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!!<br />
5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak<br />
Op de bijeenkomst van april heeft Joke Schierbeek, geregistreerd arbeidsdeskundige en loopbaancoach, onze<br />
vragen over <strong>MS</strong> en werk uitgebreid beantwoord en deze antwoorden ook op schrift gesteld zodat wij deze<br />
kunnen nalezen. Enkele vragen en antwoorden zijn:<br />
Ben je bij een sollicitatiegesprek verplicht om te melden dat je <strong>MS</strong> hebt?<br />
Nee, een werknemer hoeft bij zijn sollicitatie niet te zeggen dat hij <strong>MS</strong> heeft, tenzij de beperkingen van de sollicitant<br />
direct van invloed zijn op de werkzaamheden die hij in de betreffende functie gaat uitvoeren. Als de proeftijd voorbij<br />
is (maximaal twee maanden), mag de werkgever naar beperkingen vragen. Dan is de werknemer wel verplicht om<br />
openheid van zaken te geven. De werkgever kan in geval van beperkingen premiekorting aanvragen voor sociale<br />
verzekeringen die hij betaalt en mogelijk gebruikmaken van artikel 29 B van de Ziektewet.<br />
Ook wanneer de werkgever niet naar arbeidsbeperkingen vraagt, is het verstandig om openheid van zaken te geven<br />
aan de werkgever nadat de proeftijd voorbij is.<br />
Je werkt fulltime, je wordt ziek en na 2 jaar ziektewet word je door het UWV voor 4 uur arbeidsongeschikt<br />
verklaard; dan zit je nog onder de 35% arbeidsongeschiktheid en je krijgt dus<br />
geen uitkering. Is je werkgever verplicht dit aan te vullen?<br />
Nee, ben je minder dan 35% arbeidsongeschikt, dan heb je geen recht op een WIA-uitkering. Je blijft in dienst van je<br />
werkgever, maar je wordt herplaatst in eigen aangepast werk voor 4 uur per week minder. Dit betekent 4 uur minder<br />
loon. Je werkgever mag je na twee jaar ’herplaatsen’ mits je werk op deze wijze passend is. Hij mag jouw loon aanpassen<br />
naar het aantal uren dat je (minder) werkt.<br />
Let op! Medische afzakker! Iedere keer een paar uur per week minder kunnen werken en daarmee telkens minder<br />
dan 35% loonverlies hebben, betekent dat je op moet letten! Je moet dan bij het UWV goed aangeven dat het gaat<br />
om een chronische progressieve aandoening en dat het UWV jouw maatman (uurloon in je oorspronkelijke functie)<br />
dus moet vaststellen bij de 1e keuring. Dit blijft je financiële basis ook al word je in de loop der jaren steeds meer uren<br />
arbeidsongeschikt. Voor meer uitleg, zie www.uwv.nl.<br />
Isolde van der Voort-Verschoor, <strong>MS</strong>-verpleegkundige in het Hagaziekenhuis en bij de Haagse Thuiszorgorganisatie<br />
HWW was in mei onze gastspreekster. Sinds 1 oktober 2012 heeft zij de werkzaamheden als <strong>MS</strong>-verpleegkundige<br />
overgenomen van Wim Lelieveld. Isolde heeft zichzelf voorgesteld en vond het fijn om met onze<br />
gespreksgroep kennis te maken. Zij is zeer toegankelijk.<br />
Voor de eerste afspraak neemt ze een uur de tijd en voor vervolggesprekken een half uur. In het Hagaziekenhuis<br />
werkt ze samen met de neurologen die <strong>MS</strong>-patiënten behandelen.<br />
Wij hebben weer een zeer enthousiaste <strong>MS</strong>-verpleegkundige in Den Haag die ook op huisbezoek komt.<br />
De volgende avonden komen we weer bij elkaar: 11 <strong>juni</strong>, zonder specifiek onderwerp, 10 september, vakantie-ervaringen<br />
en 8 oktober, Mindfulness door Herman Steenvoorde, Oase Coaching. En op woensdag 10 juli<br />
hebben we ons jaarlijkse etentje (voor eigen rekening) bij De Witte Raaf in Zoetermeer.<br />
10. Zoetermeer e.o.<br />
Groep 1 is in de maand mei weer met elkaar de boot ingegaan voor het jaarlijkse bootreisje dat deze groep<br />
zelf organiseert.<br />
Groep 2 komt elke maand op de 2e donderdag bij elkaar. De avonden worden vaak met partners bezocht<br />
en door de lotgenoten of de partners worden er vele onderwerpen ter sprake gebracht.<br />
Groep 3 is gestart met huiskamerbijeenkomsten en dit gaat goed.<br />
pagina 4 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
29 mei <strong>2013</strong>: Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />
´Multiple Sclerose: geen punt maar een komma in het leven van patiënten’<br />
<strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> stelt gratis tijdschrift ter beschikking over jonge mensen met <strong>MS</strong><br />
Op woensdag 29 mei a.s. is het Wereld <strong>MS</strong> Dag. Op deze dag vragen <strong>MS</strong>-organisaties wereldwijd aandacht voor de<br />
chronische ziekte multiple sclerose. Het thema van <strong>2013</strong> is ‘jonge mensen met <strong>MS</strong>’. De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong><br />
verspreidt in dit kader het tijdschrift ‘<strong>MS</strong> in focus’, dat voor deze gelegenheid een heel nummer wijdt aan het thema.<br />
<strong>MS</strong> bij jonge mensen, een ingrijpende ziekte<br />
Op iedere leeftijd is <strong>MS</strong> een ingrijpende ziekte; voor jonge mensen, die nog bezig zijn hun leven op te bouwen –<br />
relatie, carrière, kinderen - is het zo mogelijk nog ingrijpender. Plotseling zien zij zich geconfronteerd met<br />
grenzen aan wat zij fysiek en emotioneel aankunnen. Iedereen kan zich voorstellen dat bijvoorbeeld ernstige<br />
vermoeidheid en problemen met bewegen, veel voorkomende klachten bij <strong>MS</strong>, gevolgen hebben voor het<br />
dagelijks leven op het werk en thuis. Er is nog geen oorzaak en oplossing voor <strong>MS</strong> gevonden maar wetenschappelijk<br />
onderzoek brengt ons steeds een stap dichterbij.<br />
Behoefte aan betrouwbare informatie<br />
De informatiebehoefte bij jonge mensen is groot. Kan ik blijven werken? Wanneer vertel ik mijn nieuwe<br />
partner dat ik <strong>MS</strong> heb? Wat betekent het voor mijn gezin? Het tijdschrift <strong>MS</strong> in focus, gaat in op deze en andere<br />
vragen. Wetenschappers en internationale <strong>MS</strong>-organisaties komen aan het woord, aangevuld met ervaringsverhalen.<br />
‘We mogen niet vergeten dat we door <strong>MS</strong> alleen maar een komma, en geen punt achter ons<br />
leven zetten,’ vertelt een jonge vrouw uit Maleisië in een openhartig artikel over de invloed van <strong>MS</strong> op haar<br />
leven en huwelijk. <strong>MS</strong> in focus is ons kosteloos ter beschikking gesteld voor onze leden door stichting <strong>MS</strong><br />
Research, die de <strong>Nederland</strong>se vertaling mogelijk maakte. Als regionale werkgroep van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong><br />
verspreiden wij <strong>MS</strong> in focus onder belangstellenden en relevante organisaties. Het verenigingsbureau heeft het<br />
tijdschrift verstuurd aan alle jonge leden van de vereniging.<br />
De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> speelt ook in op de behoefte van jonge mensen aan informatie op internet. Op ons You<br />
Tube-kanaal, bereikbaar via www.wetenschapvoorpatienten.nl, plaatsen wij videocolleges van artsen en wetenschappers<br />
die zijn gespecialiseerd in onderzoek naar en behandeling van multiple sclerose. We roepen<br />
kijkers op om te reageren op de colleges; op basis van vragen en opmerkingen maken wij nieuwe colleges.<br />
Activiteiten samenwerkingspartners rondom Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />
<strong>MS</strong> wordt veelal gediagnosticeerd bij jonge ouders; hierdoor krijgen ook hun kinderen met <strong>MS</strong> te maken.<br />
Onze samenwerkingspartners <strong>MS</strong>web/<strong>MS</strong>kidsweb en <strong>MS</strong> Research vragen hier aandacht voor rondom Wereld<br />
<strong>MS</strong> Dag. <strong>MS</strong>kidsweb, dé site voor kinderen over <strong>MS</strong>, lanceert Multiple sclerose – zo zit dat!; een nieuw<br />
spreekbeurtboekje dat kinderen in duidelijke taal leert wat <strong>MS</strong> is. Meer informatie via www.msweb.nl, www.<br />
mskidsweb.nl en redactie@msweb.nl. Stichting <strong>MS</strong> Research geeft de kijkers van Klokhuis via de uitzending<br />
van 29 mei a.s. uitleg over <strong>MS</strong>. Meer informatie via www.msresearch.nl en info@msresearch.nl.<br />
Wij stellen het tijdschrift <strong>MS</strong> in focus gratis ter beschikking, ook als u geen lid bent van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong>. Wilt<br />
u één of meerdere (digitale) exemplaren ontvangen? Bel 071-5133668 of mail wimvanthof@hetnet.nl.<br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />
<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
pagina 5
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
AMBASSADEURS VOOR DE SUPPORTACTIE GEZOCHT!<br />
Door weggevallen subsidies moet de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> op zoek naar andere inkomstenbronnen en<br />
zelf actief fondsen gaan werven. Een van de manieren om dit te doen is de SupportActie. De SupportActie is<br />
een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder<br />
verkocht lot gaat direct naar de <strong>MS</strong>VN. Dit is een uniek hoge afdracht in <strong>Nederland</strong>. De SupportActie is een<br />
ideaal middel om de <strong>MS</strong>VN én <strong>MS</strong>web structureel te steunen, zodat de informatievoorziening via de websites<br />
en het magazine MenSen maar óók de activiteiten in de regio’s, kunnen blijven doorgaan.<br />
Ambassadeur worden?<br />
Wij zoeken in elke regio (nieuwe) vrijwilligers die ambassadeur willen worden voor de SupportActie. Een<br />
ambassadeur is iemand die enthousiast is over de <strong>MS</strong>VN én de SupportActie en die tijd en zin heeft om daar<br />
meer mee te doen. Zijn taak is ervoor te zorgen dat er in zijn regio zoveel mogelijk Supporters komen.<br />
Supporters zijn mensen die meedoen met de SupportActie. Dit kunnen <strong>MS</strong>VN-leden zijn, maar ook mensen<br />
uit het netwerk van leden, de zogenoemde ´warme contacten´ zoals vrienden, familie, de school van de<br />
kinderen, of anderen die weten hoe belangrijk de <strong>MS</strong>VN voor hem is.<br />
Taken ambassadeur<br />
Voor de komende maanden heb je als ambassadeur in ieder geval de volgende drie taken:<br />
- zorgen dat bij alle bijeenkomsten en evenementen in je regio de SupportActie onder de aandacht wordt<br />
gebracht, dus je zorgt dat er voldoende folders/machtigingsformulieren aanwezig zijn en je geeft -indien<br />
mogelijk- een korte presentatie over de <strong>MS</strong>VN en de SupportActie;<br />
- zorgen dat in alle communicatiemiddelen van je regio de SupportActie wordt vermeld, dus bijvoorbeeld op<br />
de website, in de nieuwsbrief en op social media;<br />
- organiseren van een promotieactie, bijvoorbeeld een wervende mailing naar alle leden in de regio.<br />
Als je zelf nog meer ideeën hebt, zijn die natuurlijk van harte welkom. Het verenigingsbureau van de <strong>MS</strong>VN<br />
zorgt voor praktische ondersteuning en tips met onder meer een voorbeeldbrief, voorbeeldteksten en een<br />
PowerPoint-presentatie. We organiseren half mei een startbijeenkomst voor alle ambassadeurs om elkaar te<br />
inspireren en enthousiasmeren.<br />
Meer weten of direct aanmelden?<br />
Je kunt je bij je regiocoördinator of secretaris aanmelden als je interesse hebt, of rechtstreeks bij het verenigingsbureau<br />
via vrijwilligerssecretariaat@msvn.nl. Voor meer informatie kun je ook bellen naar Sharda (ma,<br />
di) of Esther (wo, do, vr) van het vrijwilligerssecretariaat, tel.: 070-3747778.<br />
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen<br />
Iedereen die te maken krijgt met <strong>MS</strong>, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte<br />
welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor<br />
mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA<br />
Leiderdorp. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij<br />
zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie (wij hebben ook foldermateriaal<br />
bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.<br />
Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA<br />
Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.<br />
pagina 6 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>
ZUID-HOLLAND NOORD<br />
Contactbijeenkomsten<br />
Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon.<br />
Alphen a/d Rijn:<br />
3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Westerhove,<br />
Anna van Burenlaan 147, Alphen a/d Rijn.<br />
Contact: Henk van Veen, 0172-603188,<br />
hcvanveen@ziggo.nl en msvnalphen@gmail.com.<br />
Bollenstreek:<br />
eenmaal per vijf à zes weken op donderdag,<br />
20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassenheim.<br />
Contact: Miep Geerlings, 0252-373377,<br />
jwgeerlings30@ziggo.nl en Tineke van der Aart,<br />
0252-416218, aartsparadijs@kpnplanet.nl.<br />
Delft:<br />
laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia<br />
Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD<br />
Delft.<br />
Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580,<br />
corinneklop@casema.nl.<br />
Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag,<br />
15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de<br />
Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 49,45 per<br />
kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.<br />
Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam /<br />
Voorschoten / Wassenaar:<br />
Contact: Riet Rietveld, 070-3832435,<br />
mwrietveld@hetnet.nl.<br />
Leiden:<br />
2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessenhuis<br />
Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden.<br />
Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668,<br />
wimvanthof@hetnet.nl.<br />
Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen<br />
/ Centrum / Laak:<br />
2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De<br />
Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag.<br />
Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075,<br />
elmanico@tiscali.nl<br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong><br />
<strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m<br />
<strong>juni</strong>; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vredenburchweg<br />
26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per<br />
maand. Gratis proefles.<br />
1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk<br />
mobiel zijn;<br />
2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig<br />
mobiel of rolstoelgebonden zijn;<br />
In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en<br />
opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype,<br />
070-3930793.<br />
Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag<br />
12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52,<br />
2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl.<br />
Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis<br />
proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegingsbanken<br />
en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om<br />
u te helpen.<br />
Scheveningen / Segbroek:<br />
Contact: Jan Mulder, 070-3557054,<br />
coppelstok@ziggo.nl<br />
Loosduinen / Escamp:<br />
Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526,<br />
family-dokkum@ziggo.nl.<br />
Westland:<br />
Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van<br />
13:00-16:00 u, lcwestra@hotmail.com.<br />
Zoetermeer e.o.:<br />
Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u.<br />
Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u.<br />
Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden<br />
Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De<br />
Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer.<br />
Contact: Joke van Put, 079-3421610,<br />
jokevanput@gmail.com en Ineke van Denderen,<br />
079-3426700, ivandenderen@hotmail.com.<br />
Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl<br />
Informatie: hetty@taichitao-zoetermeer.nl<br />
pagina 7
Bronovo, Den Haag:<br />
Ria Halkes, 070-3125340, rhalkes@bronovo.nl<br />
di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.<br />
Diaconessenhuis, Leiden:<br />
Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer,<br />
wo.mo. en wo.mi., afspr. 071-5178438, poli neurologie.<br />
Hagaziekenhuis, Den Haag:<br />
Isolde van der Voort,<br />
i.vandervoort-verschoor@hagaziekenhuis.nl<br />
Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neurologie.<br />
Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie.<br />
LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer:<br />
Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988,<br />
t.janssen@llz.nl<br />
wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.<br />
Medisch Centrum Haaglanden:<br />
Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618<br />
r.bockhorni@mchaaglanden.nl<br />
Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli<br />
neurologie.<br />
Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, afspr.<br />
070-3302340, poli neurologie.<br />
Reinier de Graaf Gasthuis:<br />
Anita Neele, neele@rdgg.nl<br />
Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.<br />
Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.<br />
070-3401100, poli neurologie.<br />
Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di.<br />
v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.<br />
www.editoo.nl<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundigen<br />
Rijnland Ziekenhuis:<br />
Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum,<br />
Alphen aan den Rijn, wo.mo. (om de week) en wo.<br />
mi., 0172-467056<br />
Leiderdorp, wo.mo. (om de week), 071-5828056<br />
Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp:<br />
Leonore Lust, info@spaarneziekenhuis.nl<br />
ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie.<br />
Thuiszorgorganisatie ActiVite:<br />
Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415,<br />
voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in<br />
Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlemmermeer,<br />
Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Leiden,<br />
Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk,<br />
Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen,<br />
Voorschoten en Zoeterwoude.<br />
Thuiszorgorganisatie HWW:<br />
Isolde van der Voort, 06-82010476,<br />
i.vandervoort-verschoor@hagaziekenhuis.nl, voor<br />
een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag.<br />
Thuiszorgorganisatie Valent:<br />
Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum,<br />
071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos<br />
huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk,<br />
Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorschoten<br />
en Wassenaar.<br />
pagina 8 <strong>MS</strong>VN <strong>RegioNieuws</strong><br />
<strong>juni</strong> <strong>2013</strong>