RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

More documents

Recommendations

Info

ZUID-HOLLAND NOORD Door samenwerking van de MS Vereniging met onder andere Stichting MS Research is het aanvragen van meer informatie makkelijker geworden, zie ook het artikel in dit blad. In de rayons wordt ook veel gebruikt gemaakt van de folders die de MS Vereniging verstrekt. MS en relaties, MS en werk, en de net verschenen folder MS en dan zijn of worden de komende bijeenkomsten een leidraad om over te spreken. Zoals in rayon Ypenburg waar direct aan een arbeidsdeskundige vragen konden worden gesteld of in rayon Leiden waar MS en relaties veel stof deed opwaaien en waar ze nog lang niet over het onderwerp zijn uitgepraat. Ook de film De vlinder tilt de kat op uit 1994 levert nog genoeg gespreksstof op. Hoe kan het gaan als je partner MS heeft, een best zwaar en beladen onderwerp. We zijn zeer verheugd dat de MS-verpleegkundigen in de regio een actievere rol gaan spelen. Informatie-uitwisseling kan van twee kanten komen, de MS-verpleegkundigen kunnen veel van ons als ervaringsdeskundigen oppikken en tegelijkertijd kunnen wij als lotgenoten veel van hun laatste opgedane MS-kennis leren. In deze RegioNieuws vragen we weer aandacht voor de SupportActie om meer geld op te halen voor de MS Vereniging. Word zelf supporter of vraag uw familie, vrienden en bekenden supporter te worden! Als we allemaal 1 supporter aanbrengen, komen we een heel eind, dat zou wel heel mooi zijn. Wij zijn ook blij dat we geen oproep meer hoeven te doen voor een nieuwe secretaris. Hugo de Sitter heeft zich aangemeld en is al voortvarend aan de slag gegaan, we zullen in de toekomst meer van hem horen. Veel leesplezier en geniet van de zomer! Jacqueline Nieuws uit de rayons 1. Alphen a/d Rijn Afgelopen keren was het wat rustig, we kregen geregeld ziekmeldingen, maar ook afmeldingen omdat men op stap was, dus wel om leuke dingen. In mei zijn de MS-verpleegkundigen Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum bij ons geweest om te vertellen wat zij zoal voor patiënten kunnen betekenen, aanvullend op het bezoek aan en behandeling door de neuroloog. Door de laagdrempeligheid en de ruimere tijd die voor een dergelijk bezoek beschikbaar is, kan een bredere scala aan onderwerpen aan de orde komen, desgewenst ook van meer privé-aard. Ook per telefoon en per e-mail zijn zij bereikbaar. Helaas zijn de spreekuren nogal beperkt, momenteel alleen op de woensdag in Leiderdorp en in Alphen slechts woensdagochtend. Ook werd ruim aandacht gegeven aan het MS-netwerk dat momenteel voor Zuid-Holland Noord wordt opgebouwd, een eerder initiatief van onder anderen Coby van de Berg en Jeroen Stijl. Niet alleen artsen maar ook fysiotherapeuten en andere aanbieders van eerstelijnszorg met als specialisme MS zijn daarbij betrokken. We gaan nu de zomer in, tenminste dat hopen wij want het mooie weer wil nog maar niet komen. Zonder tegenbericht gaan de contactavonden in de zomer gewoon door, al is het maar om bij te kunnen kletsen. 2. Bollenstreek 4 april hebben wij de film De vlinder tilt de kat op met elkaar gekeken. Deze film uit 1994 van Willeke van Ammelrooy gaat over een man die zijn vriendin verlaat als hij hoort dat hij MS heeft. Door technische problemen startte de film te laat. We hebben hem wel kunnen uitzien maar we hadden helaas geen tijd om na te praten. pagina 2 MSVN RegioNieuws juni 2013
ZUID-HOLLAND NOORD 16 mei hadden we geen thema. We spraken met elkaar over artikelen uit het blad MenSen. De onderwerpen Tysabri nader bekeken uit het aprilnummer en CCSVI nog altijd onderzocht uit het februarinummer zijn interessant om over van gedachten te wisselen. Na de pauze kreeg ieder de gelegenheid te vertellen wat hem/haar bezighoudt. Dat was uiteraard een zeer gevarieerd scala aan onderwerpen. - Dagbesteding die door de veranderingen in de WMO plaatselijk aangeboden gaat worden in plaats van regionaal. - De vergoeding van aangepaste laarzen waar de verzekering eerst een gesprek over wil. Gelukkig komt de verzekeringsmaatschappij wel aan huis als het de aanvrager te veel inspanning kost om bij het verzekeringskantoor te komen. - Hoe kan het toch dat je benen het de ene dag veel beter doen dan de andere dag. - Autorijden roept ook altijd vragen op. - En ijs-, ijskoude voeten die opeens minder koud zijn in bed als er iemand bij je slaapt! Genoeg stof om over te praten. 13 juni gaan we met elkaar in gesprek aan de hand van de brochure MS en Relaties. 3. Leiden Op onze maandelijkse bijeenkomst van april hebben we, na de problemen IN het hoofd, cognitie en dergelijke, aandacht besteed aan de signalen NAAR het hoofd TOE. Met als discussiepunten: Welke zintuiglijke signalen hebben te lijden onder MS: horen, zien, ruiken, voelen, maar ook spreken en slikken. Hoeveel last bezorgt de MS ons in het communiceren met de wereld om ons heen? Naast de bekende problemen met het gezichtsvermogen was er een uiteenlopende variatie aan gevoelige- en ongevoelige plekjes. Ook slikproblemen kwamen binnen de groep voor, en het gunstige effect van logopedie daarop werd uitgebreid besproken. In mei hebben we ons laten inspireren door de nieuwe brochure van de MSVN: MS en Relaties (door Silke Hoppe; februari 2013). Hierbij kwamen relaties in de breedste zin van het woord aan bod: privé, werk, familie, buren, vrienden, kennissen, lotgenoten, vrijwilligerswerk etc. De meest herkenbare opmerking was dat in onze naaste omgeving vaak weinig echt begrip is voor onze fysieke klachten. Vaak krijg je de opmerking “Waarom niet, vorige week ging het toch ook?” Als je dan, voor de zoveelste keer, vertelt hoe wisselvallig het verloop van MS is, zegt men dan “O, ja!”, maar op een of andere manier blijft dat besef niet echt hangen. Ook een heel herkenbare opmerking was dat er in de relatie met je collega’s iets verandert vanaf het moment dat ze weten dat je MS hebt. Door het wisselvallige verloop van MS verlies je langzaamaan iets van je betrouwbaarheid als collega, en als dat steeds vaker leidt tot afwezigheid mis je de dagelijkse gebeurtenissen en kom je meer en meer buiten de groep te staan. Zelfs als je directe collega’s hulpvaardig en begrijpend zijn, is dat proces onvermijdelijk. Omdat je je collega’s dagelijks ziet, krijg je dat gevoel binnen de werksituatie het eerst, maar uiteindelijk geldt het natuurlijk ook binnen andere relaties, zoals hobbyclubs, je vriendenkring etc. Er kwam nogal wat los op deze avond en we hebben nog genoeg gespreksstof om ook in juni op dit onderwerp door te gaan. 12 juni komen we weer bij elkaar in de Kapelzaal, daarna hebben we 2 maanden rust, hoewel wij nog denken aan een zomerse borrel in augustus. Lotgenoten in het rayon krijgen hierover nog een e-mail. Is uw e-mailadres bij Wim niet bekend, stuur hem dan zelf een e-mail: wimvanthof@hetnet.nl. In ieder geval zien we iedereen graag weer bij de inloopochtend 29 augustus (in juni en juli is er geen inloopochtend) in het Rijnland ziekenhuis te Leiderdorp of op de bijeenkomst woensdagavond 11 september in de Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!! juni 2013 MSVN RegioNieuws pagina 3
Page 1: ZUID-HOLLAND NOORD Regiocoördinato
Page 5 and 6: ZUID-HOLLAND NOORD 29 mei 2013: Wer
Page 7 and 8: ZUID-HOLLAND NOORD Contactbijeenkom

RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?