RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

ZUID-HOLLAND NOORD
29 mei 2013: Wereld MS Dag
´Multiple Sclerose: geen punt maar een komma in het leven van patiënten’
MS Vereniging stelt gratis tijdschrift ter beschikking over jonge mensen met MS
Op woensdag 29 mei a.s. is het Wereld MS Dag. Op deze dag vragen MS-organisaties wereldwijd aandacht voor de
chronische ziekte multiple sclerose. Het thema van 2013 is ‘jonge mensen met MS’. De MS Vereniging Nederland
verspreidt in dit kader het tijdschrift ‘MS in focus’, dat voor deze gelegenheid een heel nummer wijdt aan het thema.
MS bij jonge mensen, een ingrijpende ziekte
Op iedere leeftijd is MS een ingrijpende ziekte; voor jonge mensen, die nog bezig zijn hun leven op te bouwen –
relatie, carrière, kinderen - is het zo mogelijk nog ingrijpender. Plotseling zien zij zich geconfronteerd met
grenzen aan wat zij fysiek en emotioneel aankunnen. Iedereen kan zich voorstellen dat bijvoorbeeld ernstige
vermoeidheid en problemen met bewegen, veel voorkomende klachten bij MS, gevolgen hebben voor het
dagelijks leven op het werk en thuis. Er is nog geen oorzaak en oplossing voor MS gevonden maar wetenschappelijk
onderzoek brengt ons steeds een stap dichterbij.
Behoefte aan betrouwbare informatie
De informatiebehoefte bij jonge mensen is groot. Kan ik blijven werken? Wanneer vertel ik mijn nieuwe
partner dat ik MS heb? Wat betekent het voor mijn gezin? Het tijdschrift MS in focus, gaat in op deze en andere
vragen. Wetenschappers en internationale MS-organisaties komen aan het woord, aangevuld met ervaringsverhalen.
‘We mogen niet vergeten dat we door MS alleen maar een komma, en geen punt achter ons
leven zetten,’ vertelt een jonge vrouw uit Maleisië in een openhartig artikel over de invloed van MS op haar
leven en huwelijk. MS in focus is ons kosteloos ter beschikking gesteld voor onze leden door stichting MS
Research, die de Nederlandse vertaling mogelijk maakte. Als regionale werkgroep van de MS Vereniging
verspreiden wij MS in focus onder belangstellenden en relevante organisaties. Het verenigingsbureau heeft het
tijdschrift verstuurd aan alle jonge leden van de vereniging.
De MS Vereniging speelt ook in op de behoefte van jonge mensen aan informatie op internet. Op ons You­
Tube-kanaal, bereikbaar via www.wetenschapvoorpatienten.nl, plaatsen wij videocolleges van artsen en wetenschappers
die zijn gespecialiseerd in onderzoek naar en behandeling van multiple sclerose. We roepen
kijkers op om te reageren op de colleges; op basis van vragen en opmerkingen maken wij nieuwe colleges.
Activiteiten samenwerkingspartners rondom Wereld MS Dag
MS wordt veelal gediagnosticeerd bij jonge ouders; hierdoor krijgen ook hun kinderen met MS te maken.
Onze samenwerkingspartners MSweb/MSkidsweb en MS Research vragen hier aandacht voor rondom Wereld
MS Dag. MSkidsweb, dé site voor kinderen over MS, lanceert Multiple sclerose – zo zit dat!; een nieuw
spreekbeurtboekje dat kinderen in duidelijke taal leert wat MS is. Meer informatie via www.msweb.nl, www.
mskidsweb.nl en redactie@msweb.nl. Stichting MS Research geeft de kijkers van Klokhuis via de uitzending
van 29 mei a.s. uitleg over MS. Meer informatie via www.msresearch.nl en info@msresearch.nl.
Wij stellen het tijdschrift MS in focus gratis ter beschikking, ook als u geen lid bent van de MS Vereniging. Wilt
u één of meerdere (digitale) exemplaren ontvangen? Bel 071-5133668 of mail wimvanthof@hetnet.nl.
juni 2013
MSVN RegioNieuws
pagina 5