RegioNieuws juni 2013 - MS Vereniging Nederland

ZUID-HOLLAND NOORD
16 mei hadden we geen thema. We spraken met elkaar over artikelen uit het blad MenSen. De onderwerpen
Tysabri nader bekeken uit het aprilnummer en CCSVI nog altijd onderzocht uit het februarinummer zijn interessant
om over van gedachten te wisselen.
Na de pauze kreeg ieder de gelegenheid te vertellen wat hem/haar bezighoudt. Dat was uiteraard een zeer
gevarieerd scala aan onderwerpen.
- Dagbesteding die door de veranderingen in de WMO plaatselijk aangeboden gaat worden in plaats van regionaal.
- De vergoeding van aangepaste laarzen waar de verzekering eerst een gesprek over wil. Gelukkig komt de
verzekeringsmaatschappij wel aan huis als het de aanvrager te veel inspanning kost om bij het verzekeringskantoor
te komen.
- Hoe kan het toch dat je benen het de ene dag veel beter doen dan de andere dag.
- Autorijden roept ook altijd vragen op.
- En ijs-, ijskoude voeten die opeens minder koud zijn in bed als er iemand bij je slaapt!
Genoeg stof om over te praten.
13 juni gaan we met elkaar in gesprek aan de hand van de brochure MS en Relaties.
3. Leiden
Op onze maandelijkse bijeenkomst van april hebben we, na de problemen IN het hoofd, cognitie en dergelijke,
aandacht besteed aan de signalen NAAR het hoofd TOE. Met als discussiepunten: Welke zintuiglijke signalen
hebben te lijden onder MS: horen, zien, ruiken, voelen, maar ook spreken en slikken. Hoeveel last
bezorgt de MS ons in het communiceren met de wereld om ons heen? Naast de bekende problemen met het
gezichtsvermogen was er een uiteenlopende variatie aan gevoelige- en ongevoelige plekjes. Ook slikproblemen
kwamen binnen de groep voor, en het gunstige effect van logopedie daarop werd uitgebreid besproken.
In mei hebben we ons laten inspireren door de nieuwe brochure van de MSVN: MS en Relaties (door Silke
Hoppe; februari 2013). Hierbij kwamen relaties in de breedste zin van het woord aan bod: privé, werk, familie,
buren, vrienden, kennissen, lotgenoten, vrijwilligerswerk etc.
De meest herkenbare opmerking was dat in onze naaste omgeving vaak weinig echt begrip is voor onze fysieke
klachten. Vaak krijg je de opmerking “Waarom niet, vorige week ging het toch ook?” Als je dan, voor
de zoveelste keer, vertelt hoe wisselvallig het verloop van MS is, zegt men dan “O, ja!”, maar op een of andere
manier blijft dat besef niet echt hangen. Ook een heel herkenbare opmerking was dat er in de relatie
met je collega’s iets verandert vanaf het moment dat ze weten dat je MS hebt. Door het wisselvallige verloop
van MS verlies je langzaamaan iets van je betrouwbaarheid als collega, en als dat steeds vaker leidt tot afwezigheid
mis je de dagelijkse gebeurtenissen en kom je meer en meer buiten de groep te staan. Zelfs als je
directe collega’s hulpvaardig en begrijpend zijn, is dat proces onvermijdelijk. Omdat je je collega’s dagelijks
ziet, krijg je dat gevoel binnen de werksituatie het eerst, maar uiteindelijk geldt het natuurlijk ook binnen
andere relaties, zoals hobbyclubs, je vriendenkring etc. Er kwam nogal wat los op deze avond en we hebben
nog genoeg gespreksstof om ook in juni op dit onderwerp door te gaan.
12 juni komen we weer bij elkaar in de Kapelzaal, daarna hebben we 2 maanden rust, hoewel wij nog denken
aan een zomerse borrel in augustus. Lotgenoten in het rayon krijgen hierover nog een e-mail. Is uw e-mailadres
bij Wim niet bekend, stuur hem dan zelf een e-mail: wimvanthof@hetnet.nl.
In ieder geval zien we iedereen graag weer bij de inloopochtend 29 augustus (in juni en juli is er geen inloopochtend)
in het Rijnland ziekenhuis te Leiderdorp of op de bijeenkomst woensdagavond 11 september in de
Kapelzaal. Het onderwerp van die avond is de ZOMER!!
juni 2013
MSVN RegioNieuws
pagina 3