Når er slike forberedende samtaler og en slik plan aktuell?

Men også pårørende forstår mer enn vi tilkjenner dem. De kjenner pasienten langt bedre enn vi gjør.
De er knyttet til dem. Mange ønsker og håper at det skal gå bra en gang til. Mange har problemer
med å forstå at det snart er slutt. Noen sliter med å slippe. Men mange av dem vet at mor eller far
ikke ville ha ønsket en livsforlengelse for enhver pris. De pårørende har behov for å drøfte disse
spørsmål med kompetent fagpersonale. De trenger vårt initiativ for å etablere åpenhet om
pasientens, sine og våre spørsmål. Helsepersonalets må signalisere til de pårørende, at de når som
helst kan be om forberedende informasjon og samtaler – og en palliativ plan. Også pårørende har
mandat til å være meddirigenten for forberedende samtaler.
Pasienten, den døende, er hovedpersonen. Det er fra pasienten vi har mandatet, oppdraget for alt vi
gjør som hjelpere. Det innebærer at pasienten må være midtpunktet. Hovedregelen er at det aldri
skal føres samtaler om pasienten, uten at pasienten er til stede. Dersom vi gjør det, vil vi fort
ødelegge balansen i et familiesystem. Enkelte familiemedlemmer vil holde tilbake informasjon
overfor andre familiemedlemmer. Vi har utallige ganger opplevd kommentarer som: ”Ikke si det til
min mann. Han ville ikke overleve en slik åpenhet. Det tar fra ham alt håp.” Ikke sjelden hører vi
pasienten noen dager senere si: ”Ikke si det til min kone, hun trenger fortsatt et håp.”
Hovedregelen er at pasienten alltid må være tilstede når det kommuniseres om pasientens tilstand.
Det er unntak: Bevisstløse eller psykotiske pasienter. Pasienter med alvorlig kognitiv svikt på grunn av
demens eller andre årsaker. Eller døende pasienter som er utmattet og svekket og gir signaler om at
de ikke lenger ønsker å delta i slike samtaler.
Utfordringen vår er å føre slike samtaler før pasienten ikke kan eller vil delta.
De fleste døende pasienter forstår selv, før eller senere, at døden nærmer seg. Mange bærer disse
tankene inne i seg. Av ulike grunner sliter de med å sette ord på det. Det kan være at de ikke ønsker å
skuffe eller belaste sine pårørende. Det kan være at de skyver problemene fremfor seg. Det de
fremfor alt trenger, er vår beredskap, vårt fokus, vår tilstedeværelse. At vi etablerer den trygghet og
åpning som gir dem anledning til å snakke om alt som opptar dem. Det som er vondt. Om avskjed og
om farvel. De vil verdsette vårt engasjement og initiativ til slike samtaler på det rette tidspunkt. Ikke
minst at vi støtter pasienten til å snakke åpent og forberedende med sine pårørende, spesielt med
barn eller ungdom, før det er for sent.
Det trengs en dirigent til slike samtaler og prosesser. En som tar initiativet. En som samler alle
sentrale aktører og kompetanse i et rom. En som styrer samtalene og prosessene på en god måte.
Det bør være legen. Men om legen svikter eller er fraværende, kan det være en fra pleiepersonalet.
Noen ganger kan det være en sterk og integrerende pårørende eller pasient.
Hva er håp?
Håp er en forventning som er større enn null.
Fra fengselet skrev den store tsjekkiske forfatter og senere president Vaclav Havel: ”Håp er ikke
optimisme. Håp er ikke forestillingen om at noe, eller alt vil ende godt. Håp er forventningen om at
noe har mening, uansett hvordan det ender.”
Dette bekreftes fra sengekanten til døende pasienter. Ofte sitter vi igjen med følelsen av at
pasientens små eller store håp forsterkes når livet nærmer seg slutten. Den sentrale forutsetning er
VERDIGHETSENTERET 24.4.12-sh
3