Juni 2010 - Norsk Dystoniforening

Bak fra venstre:
Virpi Paasikoski
(arbeidsgruppe, BUD, Finland),
Taina Lehtinen (arbeidsgruppe,
BUD Finland), Christel
Bergman (prosjektleder, BUD,
Finland), Jorma Kilpinen
(styreleder, Finsk dystoniforening),
Stig Lehtovaara
(nestleder, Finsk dystoniforening)
og Britt Forsberg
(prosjektleder, BUD, Sverige).
Foran fra venstre:
Sirkka Tähkäpää-Lindgren,
(fra parkinsonforbundet), Mette
Spangsberg (prosjektleder,
BUD, Danmark), Sölvi Engeland
(prosjektleder BUD, Norge)
og Oddhild Tollaas (prosjektassistent
BUD, Norge).
Foto: Taina Lehtinen
BUD-møte i
Sunnanvind
Åbo, Finland 10.4.2010
Tiden var kommet til det 3dje av 4 felles
Skandinaviske møter i forbindelse med BUDprosjektet.
Christel Bergman hadde lagt opp til
en svært innholdsrik dag, der vi blant annet
møtte represenentanter fra den finske
dystoniforeningen, parkinsonforbundet. Vi
fikk et innblikk i hvordan de jobber, samt ved
eget syn så vi et av flere behandlingstilbud for
dystoni-, parkinson- og huntington-pasienter.
Møtet ble holdt i Åbo i Finland og startet med
en presentasjonsrunde av deltagerne. Deretter
fortalte en engasjert Sirkka Tähkäpää-
Lindgren fra Parkinsonforbundet om
virksomheten på Sunnanvind, i tillegg til at vi
fikk en omvisningsrunde for å se hvordan
behandlingsstedet fungerer.
Sunnanvind er et rehabiliteringssenter/
kurssenter som eies av Finlands Stroke
Förbund (60%) og Parkinsonförbundet
(40%). Parkinsonforbundet er en
paraplyorganiasjon som favner ulike
parkinsonforeninger, Finlands
dystoniforening og Huntingtonforeningen. På
Sunnavind legger man opp til rehabilitering/
tilpassningsskurs for alle disse
pasientgruppene. Mottoet for
Parkinsonforbundet er ”Med i livet,
annorlunda tillsammans”. Parkinsonforbundet
har ved Sunnanvindsenteret også nevrolog og
sykepleier, som kan kontaktes på telefon.
På tilpasningskursene, som går over 10 dager,
er programmet lagt opp slik at man ser på
deltagernes livssituasjon som en helhet.
15
Kurset inneholder forelesninger, nevrologiske
undersøkelser, gruppesamtaler og individuelle
samtaler ved behov. Mye fysisk aktivitet og
”hobbyvirksomhet” står også på programmet.
Målet med kurset er å forbedre deltagerens
velvære, samt at deltageren skal få hjelp til
hvordan forholde seg til egen sykdom og dens
muligheter og begrensinger.
Etter en god lunch gikk vi gjennom BUDprosjektet.
Totalt har landene nå registrert om
lag 70 barn og unge med dystoni. I Sverige og
Danmark har Britt og Mette jobbet alene med
prosjektet. Finland v/Christel har hatt en
arbeidsgruppe bestående av Virpi og Taina, og
i Norge har Sølvi jobbet som prosjektleder,
med Oddhild som assisent. Utfordringen har i
stor grad vært å komme i kontakt med
fagpersonell og deres tilbakemeldinger på
utsendt spørreskjema.
Tross flere utfordringer føler alle seg rimelig
godt fornøyd med resultatene så langt. Det ble
derfor besluttet at det settes deadline 1. juni
for innlevering av registreringer. Etter planen
skal dataene sendes til NKB i Stavanger, som
har sagt seg villig til å bistå med
systematiseringen.
Prosjektet er støttet av Helse- og
Rehabilitering, og det er derfor krav om
innsending av sluttrapport. Rapporten skal
blant annet inneholde ulike faglige artikler,
behandlingsmuligheter, ”fakta” om DBS og
selvsagt selve resultatet av undersøkelsen.
Det legges opp til et avsluttende prosjektmøte i
Norge i sept/okt. Tanken er da å invitere de
ulike bidragsyterne for blant annet å
gjennomgå innhold og resultat til
sluttrapporten.
Sølvi Engeland
Prosjektleder BUD
Styremedlem NDF