Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Jul<br />
<strong>2010</strong><br />
DYSTO-NYTT<br />
Medlemsblad for <strong>Norsk</strong> <strong>Dystoniforening</strong><br />
Nr 2/<strong>2010</strong> Årgang nr 13
Lederens hjørne<br />
Overgangen fra høst til vinter har i år gått<br />
fort. Jeg håper bestandig på en varm solrik<br />
høst, da min dystoni er mye bedre når<br />
det ikke er surt og vinden suser rundt<br />
”husnova” (hushjørnet).<br />
I skrivende stund er det veldig hvitt ute og<br />
full vinter. Men dette kan forandre seg fort<br />
vet jeg. Vi kan få noen grader varmere, og<br />
snøen kan regne bort. Her på nordvestlandet<br />
er ikke vinteren som før i tiden når<br />
snøen kom en gang om høsten og lå til den<br />
forsvant om våren engang.<br />
Det er etter siste høstsamling i Stavanger<br />
planlagt et nytt lokallag i Stavanger/<br />
Sandnes-området. Kjempekjekt at noen<br />
kan ta på seg oppgaven å lede dette. Som<br />
tidligere nevnt er det et av hovedsatsingsområdene<br />
våre å få til flere lokallag,<br />
da det for mange er langt å reise til høst-<br />
Det er full vinter i Molde nå, sier Merete, som<br />
du ser på bildet. Foto: Veronica Avery.<br />
samlingene og årsmøtesamlingene vi holder<br />
hvert år. Disse skal vi selvfølgelig fortsette<br />
med uansett hvor mange lokallag vi<br />
får startet.<br />
NKB (<strong>Norsk</strong> Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser<br />
ved SUS i Stavanger)<br />
har informert oss om at behandlingsplanen<br />
er ferdig men må kvalitetssikres før<br />
den legges ut tilgjengelig for alle som har<br />
PC og adgang til internett. Jeg ønsker òg å<br />
trykke denne i senere Dysto-Nytt hvis<br />
NKB gir tillatelse til det, eller informere<br />
om hvordan de som ikke har internett om<br />
hvor denne planen kan skaffes.<br />
Jeg er opptatt av at mest mulig informasjon<br />
også skal være tilgjengelig for de som<br />
ikke bruker internett. Nettopp det å ha en<br />
sykdom kan gjøre det vanskelig å bruke<br />
internett, telefon og lignende, som for eksempel<br />
sterk dyston tremor i hender/<br />
fingre eller skrivekrampe (dystoni i hender).<br />
For en god stund siden, ble det innhentet<br />
data fra de medlemmene som ønsket å<br />
delta i en medlemsundersøkelse vedr.<br />
dystoni. Arbeidet med disse dataene har<br />
vært omfattende, men er nå i sluttfasen.<br />
NKB har sagt seg villig til å assistere oss<br />
med dette arbeidet, hvilket vi setter veldig<br />
stor pris på. De har i november informert<br />
at de er i full gang med å legge inn i en database<br />
for analysering. Vi håper at sluttresultatet<br />
kan foreligge i løpet av første halvår<br />
2011.<br />
Styret deltar nå i et kurs om styrearbeid<br />
via internett som et prøveprosjekt via FS –<br />
(Funksjonshemmedes Studieforbund).<br />
Dette kurset vil vi etter hvert prøve å gjøre<br />
tilgjengelig for de medlemmene i NDF<br />
som kanskje er interessert i å stille til valg<br />
i styreverv. Om man tar kurset er det ingen<br />
forpliktelser til å stille til valg selvfølgelig.<br />
Det er heller ingen forutsetning at man<br />
har tatt kurset for å bli foreslått som kandidat<br />
til styret. Men for de som er usikre<br />
på hva de forskjellige verv innebærer, kan<br />
dette være nyttig. Jeg må bare si at jeg har<br />
god nytte av kurset og lærer stadig noe<br />
nytt.<br />
Det har vært mange interessante og ut-<br />
2
Redaktørens hjørne<br />
I skrivende stund er dette bladet ferdig,<br />
det gjenstår bare å skrive redaktørens<br />
hjørne. For aller siste gang, for fra neste<br />
nummer av må andre sette seg i redaktørstolen.<br />
Det er naturligvis vemodig å slutte av, og<br />
det er vanskelig å finne de rette ordene. På<br />
høstmøtet sa jeg under middagen en del<br />
om temaet Vennskap, et tema jeg har blitt<br />
mer og mer opptatt av. Før hadde jeg aldri<br />
tid til venner, nå har det gått opp for meg<br />
at de er det viktigste jeg har, foruten den<br />
nære familien.<br />
I sitt innlegg på samme høstmøtet var<br />
professor Edvin Bru inne på hvor viktig<br />
det er for dystonikere å skaffe seg sosiale<br />
relasjoner. Undersøkelser viser at du ikke<br />
bare får et bedre liv, men du lever faktisk<br />
også lenger. Bare én eneste venn er langt<br />
bedre enn ingen venner, framholdt han.<br />
Personlig har jeg skaffet meg rundt 250<br />
gode venner. Men hva skal man med venner<br />
hvis man aldri har tid til dem? Gjennom<br />
mange år har jeg drevet og "samlet<br />
på" venner, men nå forsøker jeg i større<br />
grad å dyrke dem, etter hvert som jeg klarer<br />
å skaffe meg mer tid.<br />
Jeg kjenner faktisk at hele meg fungerer<br />
fordrende arbeidsoppgaver så langt som<br />
leder i NDF. Jeg er så heldig å få jobbe<br />
sammen med svært flinke styremedlemmer<br />
i NDF som har godt innarbeidede rutiner<br />
og sitter inne med mye kunnskap.<br />
Dette er jeg takknemlig for, og jeg vet at vi<br />
har medlemmenes beste i fokus.<br />
I den sammenheng vil jeg òg gjerne nevne<br />
at hvis noen har noe de ønsker å ta opp, så<br />
gjør gjerne det til meg pr. e-post, brev eller<br />
mobiltelefon.<br />
Jeg ønsker alle en riktig God Jul<br />
og et Godt Nyttår!<br />
Molde 08.11.<strong>2010</strong><br />
Merete Avery<br />
3<br />
bedre etter at jeg begynte<br />
å dyrke vennene<br />
mine. Og når du<br />
dyrker noe, og gjør<br />
alt riktig, da vil du<br />
alltid kunne høste<br />
frukter etterpå.<br />
For vennskap er<br />
nemlig en to-sidig<br />
affære. Du må yte<br />
noe, men du får gjerne<br />
mye mer igjen enn<br />
du ga.<br />
Jeg har venner som har gjort fantastisk<br />
mye for meg, bare ved å være den de er.<br />
Som sprer positive vibrasjoner, og som<br />
lærer meg enormt mye, uten at de i det<br />
hele tatt vet om dette selv.<br />
Du kan også være en slik en. Bare ved å<br />
være til stede, og være den du er, kan du<br />
kanskje være til mye større nytte for noen<br />
enn du selv er i stand til å fatte. Å være<br />
venn betyr ikke alltid å måtte stå opp og<br />
gjøre så mye, ofte kan ditt blotte nærvær<br />
være tilstrekkelig.<br />
Mange av vennene mine har jeg funnet i<br />
dystoniforeningen. Det er ikke sikkert at<br />
jeg alltid vil kunne være med på samlingene<br />
framover, men dere vil alltid være mine<br />
venner likevel.<br />
Det var dystonien som i sin tid ga meg sosiale<br />
problemer. Men så rart det enn høres<br />
ut, så er det på en indirekte måte dystonien<br />
å takke for at jeg i dag har såpass<br />
stort nettverk. Som altså i følge Edvin Bru<br />
skal gi meg et både bedre og lengre liv!<br />
Det sies at venner skal man ta vare på, for<br />
de vokser ikke på trær. Jeg har funnet ut<br />
at det gjør de faktisk, man må bare passe<br />
på å gjødsle riktig!<br />
Takk for noen fantastiske år, og ha en riktig<br />
koselig jul, og et vennerikt nytt år! Alle<br />
sammen!<br />
Framsida<br />
Bildet er laget av Merete Avery.<br />
Arne Gjerde
Nesten usynlig:<br />
Det er vanskelig å<br />
se på Jarle Risnes<br />
(46) og Merete<br />
Avery (48) fra<br />
Molde at de har<br />
en kronisk muskelforstyrrelse.<br />
Med medikamenter<br />
som tilsvarer<br />
botox får de begge<br />
mindre smerter<br />
og mer kontroll<br />
over muskulaturen.<br />
Botox gir livskvalitet<br />
Tekst og fotos: Anne Midtsæter<br />
Artikkelen har tidligere vært publisert i<br />
Romsdals Budstikke 12.10.<strong>2010</strong><br />
For Jarle Risnes (46) og Merete<br />
Avery (48) fra Molde, betyr medikamenter<br />
som tilsvarer Botox<br />
ikke evig ungdom, men muligheten<br />
for en fungerende hverdag.<br />
Jarle Risnes hadde topplederjobb og høyt<br />
tempo i hverdagen, men merket at nakken<br />
plaget ham stadig mer. Merete Avery satt<br />
og kjørte bil da hodet hennes plutselig<br />
rykket ukontrollert til den ene siden. Senere<br />
skulle det vise seg at begge hadde fått<br />
den sjeldne muskelforstyrrelsen dystoni.<br />
Smertefull dragkamp<br />
Dystoni gjør at utsatte muskler ikke kan<br />
styres av viljen, og trekker seg sammen<br />
som i krampe. For både Merete og Jarle,<br />
er det nakken som er hardest rammet. Hodet<br />
vil stadig dras mot den ene siden, og<br />
det tar krefter og er smertefullt å stå imot.<br />
Jarle har i tillegg muskelforstyrrelsen i<br />
hender, føtter og øyemusklatur. Men de<br />
får behandling som lindrer. Hjelpen skulle<br />
komme fra noe som folk flest forbinder<br />
med kosmetisk behandling mot rynker.<br />
4<br />
200 prosent aktiv<br />
– Jeg går fast hver tredje måned<br />
og får injeksjoner med et<br />
medikament som tilsvarer<br />
Botox, i de musklene som er<br />
rammet. Da får jeg mellom 15<br />
og 20 sprøytestikk i nakken<br />
og halsen hver gang. Virkningen<br />
varierer, men det gir<br />
alltid bedring, forteller Jarle.<br />
Før hadde han hektisk jobb og en svært<br />
aktiv fritid. Nå er 15 minutter av gangen<br />
foran PC-en nok. Han har måttet kutte ut<br />
alle fysisk krevende fritidsinteresser, og<br />
prioriterer å bruke energien på barnas aktiviteter.<br />
Han er fortsatt delvis i jobb, men<br />
må ha fleksibilitet, og trenger mye hvile<br />
mellom øktene.<br />
– Injeksjonene har gjort at jeg fortsatt kan<br />
være delvis aktiv i arbeidslivet. Jevnlig<br />
fysioterapi som løser opp muskelspenningene<br />
har også vært verdifullt. Det er<br />
også viktig at jeg har hatt en fantastisk<br />
arbeidsgiver som har vært god til å tilrettelegge,<br />
sier Jarle Risnes, som tidligere var<br />
daglig leder i Istad Elektro.<br />
Lammer musklene<br />
Det er nervegiften botulinumtoksin som<br />
er virkestoffet i medisiner som Botox. Giften<br />
lammer musklene som stadig prøver å<br />
trekke seg sammen, og setter muskelen ut
av spill for en periode. Merete går også til<br />
slike jevnlige injeksjoner. Virkningen varer<br />
i seks til sju uker, da er Merete rykkfri<br />
og har mindre smerter.<br />
– Legene mente første jeg led av stress.<br />
Jeg gikk med smerter i kjeven og nakken i<br />
fem år før jeg fikk diagnosen. Nå er det<br />
fire år siden jeg startet med botulinumtoksin.<br />
Det er lettere å leve med sykdommen<br />
når man vet at den muligheten finnes, sier<br />
hun.<br />
Gir jevnlig behandling<br />
Avdelingsleder og spesialist i nevrologi<br />
ved Molde sjukehus, Tove Hauge, bekrefter<br />
at om lag 30 dystonipasienter går til<br />
jevnlige injeksjoner av dette slaget i Molde.<br />
– Slik vi bruker botulinumtoksin på disse<br />
pasientene, ser vi ofte gode resultater av<br />
behandlingen. Du kan tenke deg forskjellen<br />
for en person som har låst skjevstilling<br />
av hodet og stadige rykkvise bevegelser.<br />
Med denne behandlingen kan slike pasienter<br />
få et mer normalisert bevegelsesmønster,<br />
og bedre kontroll over bevegelsene<br />
sine. For mange betyr behandlingen et<br />
betydelig løft av livskvaliteten, sier Hauge.<br />
Dystoni<br />
En kronisk sykdom som skaper muskelspenningsforstyrrelser.<br />
Er et fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes<br />
ved langsomme, ufrivillige og vridende muskelbevegelser.<br />
Antas å stamme fra et lite område i hjernen hvor det<br />
skjer biokjemiske forstyrrelser, som igjen fører til feil i<br />
signaloverføringen fra hjernen til musklene.<br />
Gir pasientene stivhet og smerter som følge av ufrivillige<br />
muskeltrekninger.<br />
Kan ramme ulike deler av kroppen.<br />
Man vet ikke hva sykdommen skyldes, men den kan<br />
for noen være arvelig.<br />
Oppstår vanligvis i voksen alder, og utvikler seg over<br />
en tre til femårsperiode, før den ofte stagnerer.<br />
<strong>Dystoniforening</strong>en i Møre og Romsdal har 22 medlemmer,<br />
medlemstallet på landsbasis er 417.<br />
Det anslås imidlertid at antallet pasienter med dystoni<br />
i Norge er langt høyere.<br />
Mer på nett: http://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/muskelrykninger/ufrivilligmuskelsammentr-dystoni-2424.html<br />
Kilder: <strong>Dystoniforening</strong>en/ nevrolog Tove Hauge<br />
5<br />
Gir<br />
behandling:<br />
Avdelingsleder<br />
og spesialist<br />
i nevrologi<br />
ved Molde sjukehus,<br />
Tove<br />
Hauge, ser<br />
god effekt av<br />
botoxbehandling<br />
på flere<br />
ulike pasientgrupper<br />
som<br />
plages av<br />
muskelforstyrrelser,deriblant<br />
dystoni.<br />
Nå er både Hauge og pasientene Jarle og Merete<br />
opptatt av at det spres informasjon om<br />
diagnosen dystoni.<br />
Folk vet ikke<br />
– Det har vært liten kunnskap om dystoni<br />
blant folk flest. Det har også blitt knyttet misforståelser<br />
til sykdommen. Noen pasienter får<br />
ukontrollerte muskelsammentrekninger i ansiktet,<br />
og tidligere vet jeg at disse har opplevd<br />
å bli forvekslet med psykiatriske pasienter,<br />
sier Hauge.<br />
Dette bekrefter også Merete, som er leder for<br />
<strong>Dystoniforening</strong>en både nasjonalt og i lokallaget<br />
i Molde og omegn.<br />
– Noen har opplevd å bli forbundet med psykiatri,<br />
både ute blant folk og i helsevesenet.<br />
Det kan være unødig belastende, derfor er det<br />
viktig å få ut mer informasjon om dystoni.<br />
Det er bare noen av musklene som er rammet.<br />
Ellers er man akkurat som før, smiler Merete<br />
Avery.<br />
Botulinumtoksin<br />
Svært kraftig nervegift som lammer musklaturen der<br />
hvor stoffet injiseres.<br />
Produseres naturlig av bakterien Clostridium<br />
botulinum, og er naturens sterkeste nervegift.<br />
Det finnes en rekke ulike typer medikamenter med<br />
dette virkestoffet: Botox, Dysport, Xeomin og Neurobloc.<br />
Brukes også i kosmetisk behandling mot rynker.<br />
Kilde: <strong>Dystoniforening</strong>en/ nevrolog Tove Hauge
Referat fra helsereisen<br />
til Alicante<br />
i september<br />
Endelig var dagen kommet for avreise til<br />
vår etterlengtede helsereise til Akinon<br />
Center i Alicante, Spania.<br />
Det var 4 forventningsfulle ”unge piker”<br />
fra NDF som møttes på Gardermoen en<br />
tidlig morgen; Birthe, Jertrud, Merete og<br />
Sylvie.<br />
For at reisen skulle bli noe av, måtte vi<br />
være flere, og vi var så heldige at to som<br />
var tilknyttet Akinon-klinikken i Bergen<br />
hang seg på. Samt at Evelyn, vår flotte reiseleder,<br />
sjåfør m.m. var med oss.<br />
Og takk for det, hva skulle vi gjort uten<br />
henne, vår kjære Evelyn ☺ . Hun gjorde<br />
alt for at vi skulle ha det best mulig under<br />
oppholdet vårt.<br />
Etter ca 4 timers flytur landet vi i Alicante.<br />
Ankom dit til knallblå himmel med strålende<br />
solskinn og deilig temperatur, men<br />
så mange kofferter!! Var alle disse våre<br />
mon tro?<br />
Ja, ja med 7 damer på tur så er det utrolig<br />
6<br />
hvor mye man tar med seg, sånn for sikkerhets<br />
skyld. Vi hadde leid en stor 7-seter<br />
(godt var det), og vi stablet og ommøblerte<br />
,og til slutt var alt og alle stablet inn i<br />
bilen.<br />
Klar melding: Ingen utagerende shopping,<br />
det var rett og slett ikke plass til flere ekstra<br />
kofferter eller vesker til hjemreisen.<br />
Ved ankomst til Akinon Center ble vi møtt<br />
av Linda B Stokke, som eier senteret sammen<br />
med sin mann Helge. Vi fikk tildelt<br />
våre studioleiligheter, som var veldig koselige.<br />
Vi pakket ut og slappet litt av før vi møttes<br />
til velkomst/informasjonsmøte med vertskapet.<br />
Her fikk vi utdelt program og behandlingsplan<br />
for hele oppholdet.<br />
Dr. Allan Fjelstrup, spesialist i indremedisin<br />
og som er senterets lege, var også til<br />
stede på møtet. Han ga oss en omvisning<br />
på senterets store og flotte område før vi<br />
fikk servert kjempegod tapas.<br />
To flinke og blide kokker fra Trondheim<br />
laget nydelig mat til oss hver eneste dag,<br />
med sunnhet i fokus. Det ligger mye i ordtaket<br />
”du blir hva du spiser”.
Med i vår ”tilbudspakke” var følgende:<br />
- Halvpensjon (frokost og lunsj)<br />
- Fysioterapi hver dag hvis ønskelig. Rekvisisjon<br />
og godkjenning fra NAV hadde vi<br />
med oss<br />
- Vanngymnastikk med fysioterapeut, 3<br />
ganger<br />
- En thalasso-behandling (rensende<br />
”gjørme” bestående av bl.a. sjokolade)<br />
- En spa-massasje<br />
- En akupunktur-behandling<br />
- Et gruppeopphold i våt-sonen<br />
Og i det siste punktet ble det mye latter og<br />
moro. Foruten vanngymnastikk så var det<br />
her vi alle var samlet til felles behandlinger.<br />
Påbudt med badehette og fotsokker<br />
pga hygiene (selvsagt viktig). Først dusjing,<br />
så infrarød sauna, og en ”spasertur”<br />
på rullesteiner med vekslende varmt/kaldt<br />
vann for å øke blodsirkulasjonen. Dampbad<br />
og rundgang i ulike massasjesoner.<br />
Vi kunne benytte treningsstudioet så ofte<br />
vi ville. Der var det spesialapparater tilpasset<br />
personer med fysiske lidelser.<br />
Dr Allan holdt foredrag med fokus på forebygging<br />
og behandling av årsakene til<br />
helseproblem og sykdom. Hovedfokus på<br />
endring av livsstil, kosthold, kosttilskudd<br />
og bruk av naturlige legemidler i behandling.<br />
Magnesium er et viktig tilskudd som<br />
vi dystonikere bør bruke for å lindre våre<br />
spasmer/kramper.<br />
Vi hadde uformelle gruppesamtaler med<br />
han. Tema:<br />
- Rustbeskyttelse (hvordan bevare kroppen<br />
og bruk av antioksidanter)<br />
- ”Magens Mikro Flora Kosmos”<br />
- ”Rødvin og Anti-Aging”<br />
Byvandring.<br />
- ”Eat Right 4 Your Type”<br />
- ”Økologi, ren luft og rent vann”<br />
- ”Doctors spørsmål og svar”<br />
Veldig interessant og utrolig lærerikt.<br />
Noen av oss hadde 3 måneder i forkant før<br />
avreisen tatt ulike tester. En tok en hårprøve,<br />
to andre tok en urinprøve. Disse ble<br />
sendt til et autorisert laboratorium i USA,<br />
og resultatet av analysene ble sendt til dr<br />
Allan på Akinon Center.<br />
Ut i fra hver enkelt analyse fikk vi tilsendt<br />
hjem en ”grønn resept” på hva vi hadde<br />
behov for av vitaminer og kosttilskudd,<br />
sammen med resultatet av prøvene.<br />
En begynte med resepten før avreisen og<br />
er veldig fornøyd med resultatet. Noe<br />
skjedde med kroppen. Mageproblemene<br />
som denne personen har hatt i hele sitt liv<br />
er blitt mye bedre.<br />
Vi hadde en legekonsultasjon med dr Allan<br />
i forbindelse med vår analyse, og kostholdsveiledning<br />
med hver enkelt av oss<br />
alle som var med på turen.<br />
De som ønsket kunne være med på pilatestrening<br />
med instruktør. Dette betalte<br />
man selv, 6 euro pr gang. De av oss som<br />
var med på disse treningstimene syntes<br />
denne treningsformen var kjempebra for<br />
oss som har dystoni. Rolig tempo, og enkle<br />
øvelser.<br />
Ellers så var det muligheter for ekstra be-<br />
7
handlinger som manikyr, pedikyr, ansikt/<br />
kroppsmassasje etc. Behandlingene er<br />
mye rimeligere enn hjemme i Norge. Litt<br />
ekstra velvære gjør godt for kropp og sjel.<br />
To utflukter fikk vi med oss. Den første<br />
gikk til Guadalest. En koselig fjellandsby<br />
med flott utsikt. Små, trange smug med<br />
souvenirbutikker, kafeer etc.<br />
Vi hadde en fin tur i gamlebyen i Altea.<br />
Her var vi på byvandring med Åge som<br />
flyttet dit for 10 år siden. Han eier en koselig<br />
restaurant med fin utsikt og koselig<br />
atmosfære. Etter byvandringen spiste vi<br />
middag på hans restaurant, tapas og paella<br />
som smakte helt nydelig.<br />
Foruten middagen på Åges restaurant så<br />
var vi alle enige om at maten på Akinon<br />
var aller best.<br />
En av de siste dagene dro de fleste en ettermiddag<br />
på shopping til et stort kjøpesenter.<br />
Det ble heldigvis ingen<br />
"utagerende shopping” med tanke på<br />
hjemreisen, da vi hadde et bagasjeproblem<br />
ved ankomst til Alicante.<br />
Ja, ja, så var avreisedagen kommet. Vi<br />
hadde et fantastisk opphold og dagene<br />
gikk utrolig fort. Det gjør de jo når man er<br />
i godt selskap. Vi var en sammensveiset<br />
gjeng med mye latter og mye moro. En<br />
god latter forlenger livet sies det, så vi<br />
kommer nok til å leve veldig lenge ☺<br />
Vi hadde flott vær under hele vårt opphold.<br />
Varmen gjør godt for oss dystonike-<br />
Plukk fra høstmøtet<br />
i Stavanger<br />
Dette blir bare noen korte smakebiter fra<br />
møtet, som gikk på koselige og smått ærverdige<br />
Hotel Victoria, på Skansen i Stavanger.<br />
Møtet startet ved at vår dyktige leder Merete<br />
Avery ønsket velkommen. Hun overlot<br />
raskt ordet til Oddhild Tollås, som pre-<br />
8<br />
re. Overskyet ble det først på avreisedagen<br />
så da var det ikke så ille å reise hjem.<br />
Nå sparer vi til neste tur og håper at flere<br />
henger seg på ☺<br />
Forslag: Lag en sparekasse og legg av en<br />
sum hver måned. Nå er det snart jul<br />
(kanskje noen har bursdag også), og ønsk<br />
deg euro, sponsing til flybillett etc. Det<br />
gjelder bare å være kreativ.<br />
Referatet er sammenfattet<br />
av Sylvie Helgesen<br />
senterte foreningens nye nettside. Deretter<br />
overtok Sølvi Engeland, som er vår<br />
styrerepresentant i European Dystonia<br />
Federation. Hun fortalte om EDF og deres<br />
nettsider.<br />
Sylvie Helgesen er foreningens nestleder,<br />
og hun hadde også påtatt seg rollen å holde<br />
det obligatoriske likemannsinnlegget<br />
på møtet. At vi har likemannsinnlegg er en<br />
av forutsetningene for at vi skal få statsstøtte<br />
til disse møtene. Sylvies interessan-
Merete ønsker velkommen til høstmøtet.<br />
Og alle ser vel at de to gule skøyerne i<br />
bakgrunnen er Oddhild (t.v.) og Sølvi?<br />
te innlegg leser du annet sted i bladet.<br />
Birthe Minde snakket så litt om helsereisen<br />
til Spania. Denne reisen var et forsøk<br />
for å kunne dokumentere overfor staten at<br />
dette hjelper oss, slik at vi kan få tilskudd.<br />
Vi kom ned dit til et fantastisk senter, fortalte<br />
Birthe. Det var en dream-come-true.<br />
De tok mot oss som dronninger! Behandlingen,<br />
maten, servicen, alt var helt fantastisk!<br />
Hun brukte ordet fantastisk så<br />
mange ganger, og det lyste så stor tilfredshet<br />
fra øynene hennes, at det var ikke en<br />
sjel som ikke ble overbevist.<br />
Jeg kom hjem som en ny, sprek dame,<br />
strålte hun. Hun glemte visst å bruke ordet<br />
fantastisk akkurat der, men ellers må<br />
hun ha brukt det minst 400 ganger i løpet<br />
av innlegget sitt. Les forøvrig eget referat<br />
fra turen annet sted i bladet.<br />
Det faglige innlegget denne gangen ble<br />
holdt av Edvin Bru, professor i pedagogisk<br />
psykologi. Han har selv dystoni, og skulle<br />
En svært engasjert Birthe på talerstolen.<br />
derfor<br />
være<br />
ekstra<br />
kompetent<br />
til å snakke om emnet, som han kalte<br />
Mestring av dystoni.<br />
Han har cervical dystoni og har hatt stor<br />
nytte av Botox, fortalte han. Videre var<br />
han inne på at Botox er ekstremt giftig.<br />
Det er så giftig at det fins ikke måleenheter<br />
som er små nok (eks. milligram,<br />
microgram eller nanogram). Man fant likevel<br />
en enhet, ved å si at én enhet er den<br />
mengden som skal til for å drepe en mus.<br />
Så hvis du får 100 enheter Botox, er det<br />
altså nok til å drepe 100 mus!<br />
Mange av konklusjonene hans var svært<br />
nyttige. Blant annet det uomtvistelige faktum<br />
at hvis du har et godt nettverk, så lever<br />
du faktisk lenger! Det er en dramatisk<br />
forskjell på å ha bare én god relasjon, og<br />
det å ha ingen å støtte seg på.<br />
Edvin Bru avsluttet med å spille sangen<br />
Mal meg himmelblå med Sigvart Dagsland.<br />
Ledsaget av Kittelsens kjente maleri<br />
av Askeladden som skuer mot Soria Moria<br />
slott i det fjerne.<br />
Ta vare på håpet var tittelen på bildet. Du<br />
kan forøvrig lese et kort resymé av innlegget<br />
hans på neste side.<br />
Arne<br />
9
Mestring av dystoni<br />
Resymé av professor Edvin Bru sitt foredrag<br />
på høstmøtet i Stavanger<br />
Utenom de typiske og elementære utfordringene,<br />
som ufrivillige bevegelser, smerter,<br />
trøtthet og svimmelhet, finnes det<br />
mange andre utfordringer i hverdagen.<br />
Det kan være å tilpasse seg variasjon i<br />
symptomer, det å være ulik andre, og at<br />
man får begrenset livsutfoldelse og sosial<br />
isolasjon. Det kan også være vansker med<br />
å opprettholde full yrkesaktivitet, mangelfull<br />
kontroll over hverdagen og fremtiden,<br />
samt avhengighet av omgivelsene.<br />
Når det gjelder livskvalitet blant dystonikere,<br />
så varierer funnene noe. Men nyere<br />
studier tyder på relativt god livskvalitet og<br />
mental helse. Forekomsten av mentale<br />
helseproblemer er imidlertid større enn i<br />
normalbefolkningen.<br />
Hva er mestring? Lazarus & Folkman definerte<br />
det i 1984 slik: ”Tanke- og adferdsmessige<br />
anstrengelser for å håndtere utfordringer,<br />
trusler mot velvære eller tapsopplevelser”.<br />
Mestringens mål er å fjerne eller modifise-<br />
Professor Edvin Bru har nettopp avsluttet foredraget sitt.<br />
re kildene til stress, påvirke forståelse av<br />
situasjon/mening med en hendelse, samt<br />
det å regulere følelsesmessige reaksjoner.<br />
Symptomnivået påvirker livskvaliteten, bli<br />
derfor en aktiv deltaker i behandlingen.<br />
Lær om sykdommen, vær systematisk i å<br />
finne ut hvilken behandling som fungerer<br />
best for deg, og undersøk behandlingsalternativer.<br />
Sørg for effektiv smertelindring. Det er<br />
viktig for å kunne opprettholde et sunt<br />
aktivitetsnivå. Dårlig smertelindring kan<br />
føre til sensitivisering av smertesensorer<br />
og mer smerte. Mikropauser, fysioterapi,<br />
variert aktivitet, og nødvendig bruk av<br />
medisiner, er også stikkord her.<br />
Sørg for å få nok søvn, dette reduserer<br />
symptomer og øker velværet. Unngå likevel<br />
for mye tid i sengen, da dette kan føre<br />
til tretthetsfølelse og depresjon.<br />
Utfør variert fysisk aktivitet. Det stimulerer<br />
velvære, kan redusere muskelspenninger,<br />
og det utvikler og opprettholder<br />
styrke og utholdenhet.<br />
Vi har ulike forutsetninger for å takle<br />
stress og holde aktiveringsnivået lavt.<br />
Noen studier tyder på at grad emosjonell<br />
sårbarhet er større hos de som har dystoni.<br />
Emosjonell aktivering og velvære<br />
avhenger av måten vi<br />
tenker på. Hvor alvorlig tar<br />
vi ting? Klarer vi å sette ting<br />
i perspektiv? Kan vi le av oss<br />
selv? Har vi realistiske mål<br />
som vi har glede av å oppnå?<br />
Er vi mer opptatt av feil vi<br />
gjør enn av det vi får til?<br />
Tror vi andre vil hjelpe oss<br />
eller utnytte våre svakheter?<br />
Sosial støtte er ofte avgjørende<br />
for å kunne mestre utfordringer.<br />
Andre kan gi oss<br />
praktisk hjelp, de kan hjelpe<br />
oss til å forstå situasjonen på<br />
en mer konstruktiv måte, og<br />
de kan hjelpe oss å opprettholde<br />
et godt selvbilde gjen-<br />
10
nom å forsikre at vi er verdsatt.<br />
Forskjellige mestrings-strategier gir naturlig<br />
nok ulike resultater. Den oppnådde<br />
effekten er i følge en undersøkelse slik at<br />
det å søke sosial støtte, samt å tenke positivt<br />
og legge plan for løsning, gir desidert<br />
best effekt.<br />
Å trekke seg tilbake, unngå andre, ha fysisk<br />
aktivitet, avslapning, samt adspredelse<br />
for å tenke på noe annet, gir noe lavere<br />
effekt.<br />
Aggressiv atferd, det å uttrykke emosjoner,<br />
samt verbal aggresjon, gir til dels betydelig<br />
negativ effekt.<br />
Å opprettholde gode sosiale relasjoner og<br />
støtte, krever en grad av gjensidighet i utbytte<br />
av den sosiale relasjonen.<br />
Når det gjelder å endre adferd, kan du<br />
gjerne bruke følgende instruks:<br />
1. Sett deg realistiske og konkrete mål<br />
2. Lag delmål<br />
3. Involver andre i målsettinger og gjennomføring<br />
4. Bestem deg gjerne for å prøve ut nye<br />
måter å være på for en kortere periode<br />
5. Lag system for å fange opp framgang<br />
6. Fokuser på gevinster<br />
7. Belønn deg selv<br />
Det er viktig å sørge for gode opplevelser<br />
og meningsfull aktivitet. Hva gjør jeg da<br />
når jeg har mye symptomer?<br />
Jeg kan for eksempel bli med på en biltur<br />
for å se på solnedgangen eller havet som<br />
bryter mot land en stormfull høstdag. Eller<br />
jeg hører på musikk jeg liker, ser en<br />
god film, leser en god bok eller hører en<br />
god lydbok. Eller jeg er kort og godt sammen<br />
med familie eller venner.<br />
Og hva hvis jeg har lite symptomer?<br />
Da kan jeg gå en lang tur i naturen, pusse<br />
opp hjemme eller på hytta, eller arbeide<br />
med et forskningsprosjekt.<br />
Eller jeg kan holde et foredrag om Mestring<br />
av dystoni.<br />
11<br />
Akinon-tur neste år<br />
Akinon-senteret ved Alicante i Spania inviterer<br />
dystoniforeningens medlemmer til<br />
et nytt trenings- og velværeopphold neste<br />
høst.<br />
Tidspunktet blir tirsdag 6. september til<br />
og med torsdag 15. september, altså 10<br />
dager. Det anses for å være en passelig<br />
lengde på et slikt opphold.<br />
Ikke all informasjon om dette opplegget er<br />
klart ennå, men det vil bli presentert på<br />
nettsidene våre etter hvert. Følg derfor<br />
med på www.dystoni.no, som er den nye<br />
nettadressen til NDF.<br />
NB! Påmeldingsfrist blir trolig en gang i<br />
løpet av mars, så du bør allerede nå tenke<br />
gjennom om dette er noe du vil delta på.<br />
Husk at de som deltok i år var strålende<br />
fornøyd.<br />
Sannsynligvis vil fristen være etter årsmøtet,<br />
så hvis du skal møte der, blir nok dette<br />
et tema.<br />
God og dårlig nyhet<br />
Rett før bladet skal sendes til trykkeriet,<br />
får vi beskjed fra Birthe Minde om at resultatet<br />
av hårprøven hun sendte inn til<br />
analyse under besøket på Akinon-senteret,<br />
nå er kommet.<br />
Blant mye annet viser prøven at hun er<br />
kraftig kvikksølv-forgiftet. Hun får beskjed<br />
om at derfor bør hun spise så mye<br />
Magnesium Citrat hun bare orker. Det er<br />
veldig viktig at det er Citrat, sier hun. Se<br />
egen artikkel om magnesium annet sted i<br />
bladet.<br />
Hvis det er flere som ønsker å få tatt hårprøve,<br />
så har hun noen kits liggende. Ta<br />
kontakt med henne på 91 31 93 66 eller<br />
minbir@online.no. Da får du vite det du<br />
trenger, også hva det koster.
1 2 3<br />
4 5<br />
6 7<br />
8 9<br />
12<br />
10 11<br />
Mini-kryssord<br />
Vannrett<br />
1. Jaktbytte for dystonikere<br />
4. Gammelt fylke<br />
6. Klokke<br />
7. Hyl<br />
8. På norske fly<br />
9. Like<br />
10. Ert!<br />
12. Oppsetsighet<br />
Loddrett<br />
1. Sykkeldelen<br />
2. Hvis<br />
3. Blid portrett-jente<br />
4. Avgått redaktør<br />
5. Tøys<br />
11. Leverte<br />
NB! Et par av løsningsordene finner du gjerne<br />
fram til ved å lese i dette bladet.<br />
Løsningen sender du til m.avery@c2i.net, eller<br />
i vanlig brev til NDF, Grasskaret 2A, 6429<br />
Molde. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet.<br />
Det er såpass lite at det holder om du<br />
bare skriver alle løsningsordene i brevet.<br />
Av de riktige besvarelsene som er kommet før<br />
1. mars 2011, trekker vi tre premier.<br />
Vinnerne av forrige oppgave var:<br />
Turid Hantveit, Øvre Ervik<br />
Ingun Kreppen, Askim<br />
Lajla Sagøy, Flatåsen<br />
Bokpremiene blir tilsendt, og vi gratulerer<br />
hjerteligst! Skulle noen av vinnerne ha boken<br />
fra før, er den fin som presang.<br />
Bokpremie!<br />
12<br />
Medisinsk<br />
definisjon av dystoni<br />
Ufrivillig muskelsammentrekning som kan<br />
være vedvarende, intermitterende, eller alternerende<br />
i forskjellige muskelgrupper, og som<br />
fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller<br />
bevegelse.<br />
Forskjellige<br />
dystoni-diagnoser<br />
Cervical Dystonia<br />
or Spasmodic Torticollis<br />
Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til<br />
siden, forover eller bakover.<br />
Blepharospasm<br />
Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man<br />
blunker kraftig.<br />
Generalized Dystonia<br />
or Early-Onset Childhood Dystonia<br />
Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot<br />
eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten<br />
av kroppen.<br />
Spasmodic Dysphonia<br />
Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene.<br />
Det blir vanskelig å snakke.<br />
Oromandibular Dystonia<br />
Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som<br />
gjør at man får rykninger. Blepharospasme<br />
kan følge med.<br />
Writers Cramp<br />
En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden<br />
og underarmen. Problemene kommer når<br />
man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser.<br />
Informasjonsmateriell<br />
om dystoni<br />
På slutten av 2009 laget vi en helt ny brosjyre,<br />
som er til gratis utdeling. Den omhandler alle<br />
dystoniformer i kortform.<br />
Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer<br />
sammen med Dysto-Nytt, men ta kontakt dersom<br />
du ikke har den. Den kan også lastes ned<br />
fra www.dystoni.no som PDF-fil.<br />
Vi har også en PP-presentasjon som kalles 7minuttern.<br />
Den kan fås av alle som i et passende<br />
forum ønsker å gi en kort presentasjon<br />
av hva dystoni er.
Kontaktinformasjon<br />
Organisasjonen:<br />
Adresse:<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Dystoniforening</strong><br />
v/ Merete Avery<br />
Grasskaret 2A<br />
N-6429 Molde<br />
Norway<br />
Telefon:<br />
+47 92 80 78 22<br />
Epost:<br />
kontakt@dystoni.no<br />
Bankkontonr:<br />
2050 01 43348<br />
Organisasjonsnummer:<br />
980 202 453<br />
Hjemmeside:<br />
www.dystoni.no<br />
Medlem av:<br />
European Dystonia Federation<br />
Styret <strong>2010</strong>:<br />
Leder:<br />
Merete Avery<br />
Grasskaret 2A, N-6429 Molde<br />
m.avery@c2i.net<br />
avery@dystoni.no<br />
41 42 28 97<br />
Nestleder:<br />
Sylvie Helgesen<br />
Fossveien 12 A, 1405 Langhus<br />
sylvie.h@online.no<br />
41 26 56 32<br />
Kasserer:<br />
Gabriel K Horseng<br />
Saglia 1, 8640 Hemnesberget<br />
gabrielhorseng@gmail.com<br />
90 95 74 17<br />
Styremedlem:<br />
Sølvi Engeland<br />
Falsens vei 29, 3613 Kongsberg<br />
g-engela@online.no<br />
92 67 09 70<br />
Styremedlem:<br />
Oddhild Tollås<br />
Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund<br />
oddhild.tollaas@mimer.no<br />
70 14 87 30 / 90 75 71 52<br />
Følg med på www.dystoni.no<br />
og send oss gjerne stoff eller tips.<br />
13<br />
Varamedlem:<br />
Reidun Løland<br />
reidunn_b_l@yahoo.no<br />
Varamedlem:<br />
Birthe Minde<br />
minbir@online.no<br />
Andre funksjoner og verv:<br />
Valgkomite:<br />
Jertrud Eide jertru@online.no<br />
Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no<br />
Dystonikontakt:<br />
Reidun Løland<br />
kontakt@dystoni.no<br />
+47 92 80 78 22<br />
Redaktør nettsidene:<br />
Oddhild Tollås<br />
oddhild.tollaas@mimer.no<br />
Redaktør Dysto-Nytt er ikke avklart pr dato.<br />
Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember).<br />
Alle kommentarer eller informasjon vedrørende<br />
behandling, medikamenter, osv, beskrevet i<br />
Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening,<br />
forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-<br />
Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen<br />
vedrørende behandling, medikamenter,<br />
osv, beskrevet i disse innleggene. Vi<br />
oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser<br />
angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist<br />
bør kontaktes vedrørende egen<br />
medisinske situasjon.<br />
Medlemskontingenten<br />
er slik:<br />
Enkeltmedlem 250,-<br />
Familie (2 stk) 300,-<br />
Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,-<br />
Støttemedlem minst 100,-<br />
Kontingenten kan betales til vår<br />
bankkonto 2050.01.43348.<br />
NB! Husk å betale kontingenten så snart du<br />
har fått tilsendt giro! Det sparer oss for både<br />
arbeide og ekstra kostnader.<br />
Husk!<br />
... å melde adresseforandring!<br />
Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du<br />
får blad og invitasjon i tide.<br />
Send den til foreningens hovedadresse<br />
(se ovenfor).
Jertrud jakter hjort<br />
Jaktlaget Gaselle består av noen flotte damer<br />
i alder fra 33 år til 55 år. Tannlege,<br />
økonom, lærere.<br />
Noen er mørke i håret, noen er lyse i håret.<br />
Noen er lange, noen er korte.<br />
Noen er lubne, og noen er skrinne.<br />
Noen har en diagnose, og noen er helt friske<br />
(hvis det egentlig går an).<br />
En broket forsamling, med en felles agenda:<br />
Jakt i skog og fjell etter firbeinte hjortedyr.<br />
Nestunet bondegård er eid av Kåre Nes.<br />
Vi hadde tidlig på året avtalt fellingsløyve,<br />
husrom og tidsrom.<br />
Dette er en fantastisk vakker bondegård,<br />
med gamle restaurerte bygninger i naturskjønne<br />
omgivelser. Kan absolutt anbefale<br />
å ta med familien på overnatting. Her<br />
hentes garantert nye krefter.<br />
Dette er den fineste gården i Hardanger.<br />
Les mer på www.nestunet.no.<br />
Her er hjortejegerne: Elisabeth, Hilde,<br />
Ingvild, Torunn, Edle og meg (i midten).<br />
Vi hadde jaktet hele helgen med harde økter<br />
fra begynnelse til slutt.<br />
Fredag ettermiddag hjemme rundt 17:00.<br />
Sulten, trøtt, og au alle steder. Jeg hiver<br />
inn håndkleet, napper med meg en tomat<br />
og tenker kun en tanke: søvn!!<br />
Ingvild og Hilde reiser til det nedlagte<br />
gårdsbruket og posterer der.<br />
Langt inn i søvnen hører jeg Elisabeth<br />
komme stormende opp trappene:<br />
"Jertrud, du må stå opp, bonden sier det<br />
er skuddsjanse ute på en av bøene!”<br />
Jeg spretter opp, og tar på jaktklær i ei<br />
fæla fart. Håret som sto viltert til alle kanter,<br />
ble satt på plass med klemmer, og på<br />
med jakthatten. Triver rifla og sier: ”jeg<br />
trenger kun magasinet”. Ut i bilen til bonden.<br />
Vi kjører traseen forbi bøen der hjorten<br />
står. Et stort dyr med flott gevir. Odelsgutten<br />
på gården er med, han sier: ”Kjør nå<br />
som om du skal opp i dalen, dyret må ikke<br />
få mistanker…."<br />
Jeg får de siste instruksjoner: ”Løp bort til<br />
det lille fjellet der, finn råsa opp, og du<br />
skal være noenlunde i posisjon”.<br />
Når jeg går ut av bilen sier odelsgutten,<br />
med tommelen opp: ”Du tek han…!!<br />
Ut av bilen, stille med døren, lader opp<br />
rifla, på med sikring –<br />
mens jeg småløper.<br />
Det er i skumringen,<br />
og alt haster. Finner<br />
råsa, full fart opp, kryper<br />
over kanten og åler<br />
meg frem.<br />
Så: Jeg kan ikke skyte<br />
i liggende posisjon<br />
grunnet nakken og<br />
dystonien. Cervical og<br />
retro…<br />
Aker meg lengre frem<br />
og kommer meg opp i<br />
sittende stilling, faktisk<br />
sittende på bakken<br />
14
med beina i kross – som i en yoga-stilling.<br />
Så ser jeg i siktet, det stod stilt på dagslys<br />
med kode tre – siden jeg tidligere på dagen<br />
satt på post med kort distanse. I tillegg<br />
står bukken med rompa til, avstand<br />
er ca 150m… Nei, og nei…<br />
Jeg tar ned rifla og stiller posisjonene, tar<br />
opp igjen og sikter.<br />
Bukken har snudd seg og står med breisida<br />
til, lyset går fremdeles og siktet er<br />
sylskarpt stilt inn.<br />
Jeg sikter på bogen, har stødig stilling,<br />
puster ut og fyrer av. Bukken tar et skritt<br />
frem og går rett i bakken. Et perfekt skot.<br />
Fra jeg ble vekket til bukken var skutt: 7<br />
minutter.<br />
Så går jeg bort og ser på bukken. Er nok<br />
litt lei meg egentlig – siden det ikke er så<br />
hyggelig å vite at jeg nett har skutt et flott<br />
hjortedyr.<br />
Den stolte skytteren<br />
Her er gjengen. Skytteren spanderer to runder<br />
med Jägermeister (da var flaska tom).<br />
Jeg har løpt fra mobil, radio og må gå tilbake.<br />
De andre har hørt skuddet, fulgt<br />
med i kikkert, og de kommer meg i møte.<br />
De forteller opprømt at de helt og holdent<br />
var med i spenningen. Jaktlaget, bonden,<br />
de to guttene. De hadde hoppet og knyttet<br />
hender, holdt pusten, hvisket!<br />
Med unntak av Geir, han sendte SMS med<br />
noen stygge gloser, siden han helst ville<br />
tatt storbukken sjøl…. :))<br />
Dette var en 8-tagger med slaktevekt 69<br />
kg. Et flott dyr og mye godt kjøtt.<br />
Alle er bare så happy, nå har vi felt dyr og<br />
det kolossale presset er over.<br />
Vi hadde det så kjekt. Vi lo og koste oss<br />
gjennom 3 døgn. Gode måltider og masse<br />
morsomme historier.<br />
Bonden Kåre leste to flotte dikt av Jimmy<br />
Øvredal – ”Gråsteinslandet”.<br />
Vi syns det er viktig å holde sammen og<br />
passer på at alle trives. Har noen av oss en<br />
dårlig dag og formen er deretter, så kan<br />
det uansett bli festlig!<br />
15<br />
Jertrud<br />
(som var foreningens forrige leder,<br />
og som er en fremragende kunstmaler,<br />
som du kan lese mer om på nettsidene<br />
hennes, www.artgalleri.no)
Hva er VOF?<br />
VOF er et nytt helsemagasin som er kommet<br />
ut. VOF står for vitenskap og<br />
fornuft.<br />
Bladet ligger under en stiftelse som heter<br />
SVOF. Der stiftelsen har som mål at alt<br />
overskudd som kommer inn går til forskning.<br />
Det går på hva som er best for kroppen<br />
vår både når det gjelder hva vi spiser<br />
og hva som ellers er bra for oss.<br />
Vi i dystoniforeningen har fått en avtale<br />
på dette slik at vi får det til redusert pris.<br />
Prisen er kr. 450,- i året for 8 blad eller du<br />
kan betale for 2 år og da blir det kr. 800,-.<br />
Dere kan gå inn på www.vof.no og lese<br />
mer om bladet og der kan dere registrere<br />
dere om dere vil abonnere på bladet.<br />
Lurer dere på noe så kan dere ringe Birthe<br />
Minde 91319366 i foreningen.<br />
16<br />
PIF-utvalget, er der liv?<br />
Jo da, vi lever, men i det stille. Det har dessverre<br />
vært liten aktivitet i utvalget det siste<br />
året, delvis på grunn av annet arbeidspress,<br />
men ikke minst på grunn av at dr. Emilia Kerty<br />
ikke lenger kunne avse tid til deltakelse i<br />
utvalget. Dernest har vi jo våre plager å stri<br />
med…<br />
Heldigvis, vi har nå fått en annen velvillig nevrolog<br />
til å erstatte Kerty, nemlig Inger Marie<br />
Skogseid. Så da er planen å avholde et møte<br />
rett over nyttår, der vi ser på aktuelle temaer<br />
og videre strategi. Så vil tida vise om utvalget<br />
har sin berettigelse.<br />
Vi er i hvert fall totalt avhengig av en medisinsk<br />
sakkyndig, og setter vår lit til at dr. Skogseid<br />
kan bli en døråpner til fagmiljøer i inn- og<br />
utland, og derved skaffe til veie nyttig informasjon<br />
om diagnostikk og eventuelle alternative<br />
behandlingsmetoder. Jo, tida arbeider nok for<br />
oss, men dessverre litt for sakte.<br />
Så er altså dette året på hell også. Vi har forhåpentligvis<br />
nytt godt av en relativt fin sommer,<br />
feriert og slappet av i den grad en dystoniker<br />
kan gjøre det. Noen har kanskje spandert på<br />
seg en Sydentur, godt for både kropp og sjel.<br />
”Se og bli sett” er et standarduttrykk når de<br />
gjelder sosial atferd. For oss gjelder begrepet<br />
bare sånn halvveis. Vi liker å se, å oppleve,<br />
men å bli beglodd, det kan være ganske besværlig.<br />
Da spenner vi alle muskler, retter opp<br />
og forsøker febrilsk å holde hode og andre<br />
kroppsdeler på plass. Omtrent håpløst, og så<br />
slitsomt som det er.<br />
Har du sett på for eksempel idrettsutøvere idet<br />
de stiller til start? Hvordan de rister løs og foretar<br />
noen saftige hode- og nakketøyninger.<br />
Og folk med andre muskel- og skjelettlidelser,<br />
hvordan de bøyer og strekker, helt åpenlyst?<br />
Vi derimot, stivner til så krampa bokstavelig<br />
talt tar oss, for ingen skal se at vi lider nei!<br />
Hvorfor? Tja, det har vel noe med kroppsspråk<br />
å gjøre.<br />
Et godt råd sånn innunder jul, med butikkhandel,<br />
sosiale lag, stress og mas blant kjente og<br />
ukjente: Slipp deg løs, bøy og tøy etter beste<br />
evne, for åpen scene! Da legitimerer du på en<br />
måte dystonien, ufarliggjør den, og ikke minst,<br />
det er så befriende. Du slapper bedre av etterpå,<br />
og er ikke lenger så interessant for omgivelsene.<br />
”Jøss”, sier de,” han er nok temmelig<br />
giktplaget…”<br />
Ha ei god jul, og et enda bedre nytt år!<br />
Vintermotiv. Foto: Merete Avery.<br />
Med hilsen fra PIF-utvalget<br />
Aksel Napstad
Arbeidsoppgavene er varierte, interessante og i nært samar- beid med<br />
leder og øvrige styremedlemmer i <strong>Norsk</strong> dystoniforening. Ver- vet<br />
blir ledig fra årsmøtet<br />
i mars 2011.<br />
Oppgaver:<br />
- Utbetalinger<br />
- Billagshåndtering / føring av regnskap / årsregnskap<br />
- Budsjettforslag i samarbeid med leder<br />
- Kontakt med revisor<br />
- Ajourføring av medlemslister<br />
- Håndtering av adresseendringer m.m.<br />
NDF ønsker seg en person med:<br />
- Erfaring innen regnskapsføring<br />
- PC-kunnskaper, inkludert bruk av Internett, nettbank og e-post<br />
- Gode samarbeidsevner, men også ”selvgående”<br />
- Interesse for styrearbeid<br />
-Tid og godt humør!<br />
NDF har 4 -5 styremøter pr år. I tillegg arrangeres det 2 medlemsmøter, hvor det<br />
ene er kombinert medlems- og årsmøte.<br />
Er dette noe for deg? Send kortfattet søknad med CV. Ikke nøl med å ta kontakt hvis<br />
du vil vite mer!!<br />
Merete Avery, leder, avery@dystoni.no Mobil: 41 422 897 og/eller<br />
Gabriel Horseng, kasserer, gabrielhorseng@gmail.com Mobil: 90 957 417<br />
NB! Du trenger ikke å ha dystoni for å ta denne jobben!<br />
17
Likemannsinnlegg på<br />
høstmøtet i Stavanger<br />
Min dystoni startet i september 2002. Det<br />
begynte som ”leamus” på venstre øye og<br />
jeg tenkte at dette går over etter noen dager<br />
eller en ukes tid, men det gjorde det<br />
ikke og jeg ble verre.<br />
Fikk trykk på øyet og jeg begynte å bli lyssky.<br />
Trodde jeg var overarbeidet og sliten<br />
etter stort arbeidspress og med mye overtid<br />
over lengre tid.<br />
Jeg var den første som kom på jobb kl 07<br />
og den siste som dro fra jobb kl 21. Det ble<br />
mye jobbing lørdager og søndager i perioder.<br />
Har vært på samme callsenter i 23 år. Begynte<br />
som telefonselger, var selgerleder i 9<br />
år og jobbet som bemanningsansvarlig i 8<br />
år før jeg ble syk.<br />
Jeg elsket jobben min. Den var utfordrende<br />
og krevende med høyt tempo, men veldig<br />
spennende og lærerik, ingen dag var<br />
lik.<br />
En aktiv og sosial person var jeg både i<br />
jobbsammenheng og privat.<br />
I 2001 døde min far og det var et stort<br />
sjokk. Samme år ble min gode arbeidskollega<br />
syk av kreft. Vi jobbet veldig nært<br />
sammen og omgikk også privat.<br />
I håp om at hun skulle bli frisk påtok jeg<br />
mye av hennes arbeidsoppgaver. Typisk<br />
meg som alltid har vært et JA-menneske.<br />
Dette skulle jeg fikse.<br />
Dessverre ble hun ikke frisk og tapte kampen<br />
i november 2002. Det var nok disse<br />
tingene som utløste min dystoni.<br />
Jeg var i full jobb frem til begynnelsen av<br />
desember 2002. Ble 50 % sykemeldt, men<br />
min tilstand ble ytterligere forverret og ble<br />
100 % sykemeldt en uke senere da mitt<br />
høyre øye også ble angrepet.<br />
Jeg ble lyssky og måtte bruke mørke<br />
solbriller ute og inne, så denne jula ble<br />
18<br />
ganske så ”mørklagt”. Og jeg som elsket<br />
jula, med mye levende lys og alt som hører<br />
jula til.<br />
Spasmene rundt øynene ble verre og jeg<br />
var funksjonelt blind i mange måneder.<br />
Det ble mange fall og blåmerker pga spasmene<br />
og dårlig balanse. Dette førte til at<br />
jeg måtte ha hjelp i hjemmet og ledsager<br />
utendørs. Det var kjempetøft for en som<br />
alltid har vært selvstendig og fikset det<br />
meste.<br />
I begynnelsen visste jeg ikke selv hva som<br />
feilte meg.<br />
Min mor har en søster som bor i Sykkylven<br />
og de ringes ofte, men treffes sjelden<br />
pga lange avstander.<br />
De snakket sammen rett før jul og min<br />
mor fortalte henne om hva som hadde<br />
skjedd med meg. Med mine symptomer<br />
trodde min tante at jeg kanskje hadde fått<br />
det samme som henne.<br />
Nå begynte ting å skje. Min tante ringte<br />
meg og ut i fra det jeg fortalte var hun<br />
ganske sikker på at jeg hadde fått det samme<br />
som henne. Hun ba meg ringe Grete<br />
Seyfart i <strong>Dystoniforening</strong>en, noe jeg også<br />
gjorde. Hun mente også at jeg kunne ha<br />
fått blepharospasme. Hun ga meg støtte<br />
og gode råd.<br />
Jeg kontaktet fastlegen min og fortalte<br />
henne at jeg trodde at jeg hadde fått<br />
blepharospasme. Hun hadde aldri hørt om<br />
det og visste ikke hva dette var. Ba henne<br />
derfor søke nevrologisk avd. på Ullevål, Ahus<br />
og Rikshospitalet for en utredning.<br />
Fikk brev om at ventetiden var lang alle<br />
steder.<br />
Dette hadde jeg ikke tid til for jeg ville<br />
raskt tilbake i jobb så jeg ringte Volvat og<br />
fikk time der etter 14 dager hos en nevrolog<br />
i februar 2003. Ganske riktig så hadde<br />
jeg fått blepharospasme.<br />
Hun kontaktet Ullevål hvor hun tidligere<br />
hadde jobbet på nevrologisk avdeling. Jeg<br />
fikk min første injeksjon med Botox rundt<br />
øynene på øyeavdelingen etter 1 ½ mnd.<br />
Øyelegen bemerket at jeg hadde spasmer i
ansiktet og søkte nevrologisk avd. for å få<br />
en videre utredning.<br />
Selv om jeg var ”inne i systemet” på Ullevål<br />
var ventetiden allikevel 5 mnd. da injeksjonene<br />
måtte foretas på øyeavdelingen<br />
og nevrologisk avdeling.<br />
Jeg kontaktet igjen nevrologen på Volvat<br />
som konstaterte at jeg også hadde utviklet<br />
dystoni i ansiktet. Hvorpå hun igjen kontaktet<br />
Ullevål og jeg ble lovet botoxbehandling<br />
i august der.<br />
Jeg fikk ingen innkalling og det ble purret<br />
på dette. Beskjeden jeg fikk var at timelistene<br />
var fulle og at jeg ikke var garantert<br />
noen behandling i september heller.<br />
Dette var ingen god løsning for meg og<br />
ikke få tilfredsstillende og kontinuerlig<br />
behandling. Dette medførte at det gikk<br />
utover min psykiske tilstand og forverret<br />
min dystoni betraktelig.<br />
Perioden 2003 til 2004 følte jeg meg som<br />
en kasteball innen det norske helsevesen<br />
og NAV, noe som gjorde at jeg gikk ned 30<br />
kilo og ble undervektig. Min vekt var nede<br />
i 46 kilo og jeg var intet vakkert syn.<br />
Jeg ble innlagt på Rikshospitalet og utredet<br />
i januar 2004. Etter dette har jeg fått<br />
botoxinjeksjoner hver 3. mnd. noe som ga<br />
meg en trygghet og vekten gikk noe oppover<br />
igjen.<br />
Jeg prøvde meg også noen timer i uken<br />
tilbake i jobb, men det forverret min<br />
dystoni. Endte opp som 100 % ufør. Ble<br />
kjempe lei meg, dette var ikke noe jeg ønsket.<br />
Jeg utviklet spasmer i kjeve, hals og nakke,<br />
som gjør at jeg får kjevelåsninger. Dette<br />
medfører at jeg har problemer med å<br />
tygge og svelge maten min. Jeg hadde fått<br />
Segmental (cranio-cervical) dystoni.<br />
Fysioterapibehandling har ingen vesentlig<br />
effekt på meg, men kun avslappende behandling.<br />
Andre behandlinger med fysioterapi<br />
trigget min dystoni.<br />
Jeg var så heldig å få kontakt med en nev-<br />
19<br />
Sylvie ser ut som en kongelig når hun holder innlegget<br />
sitt, men det er faktisk bare en vanlig bandasje.<br />
rokiropraktor i Oslo, Kim Lauvring, som<br />
kunne mye om Dystoni.<br />
Jeg måtte ha følge til mine første behandlinger<br />
hos han pga dårlig balanse og jeg var<br />
”funksjonell blind”. Behandlingene hos<br />
Kim har gjort meg mye bedre. Jeg klarte<br />
etter hvert å gå til toget alene. Riktignok<br />
brukte jeg 30 min. - normal gangtid er 3<br />
min. I dag bruker jeg ca 3 minutter ☺<br />
- Det var mange blikk jeg fikk der jeg<br />
”skjena” av gårde. Tynn, ustø og jeg så vel<br />
ut som om jeg ”påvirket” av noe.<br />
En dag jeg var med mannen min for å<br />
handle inn litt mat var det en<br />
”dame” som skubbet seg forbi meg<br />
mens hun freste: ”Erru helt blind<br />
eller?” Hun ble ganske så flau da jeg<br />
sa: ”Ja, du kan si det sånn”.<br />
Da bestemte jeg meg for å få meg en<br />
blindestokk og dette hjalp meg for å<br />
unngå kommentarer og rare blikk.
Behandlinger hos min nevrokiropraktor:<br />
Med mine regelmessige behandlinger hos<br />
Kim har jeg fått veldig bra balanse. Jeg<br />
har fått tilbake ”livet” mitt og fungerer<br />
godt i hverdagen.<br />
Jeg klarer igjen etter 4 år å kjøre litt bil,<br />
men kun korte strekninger. Noe som gjør<br />
hverdagen min mye lettere. Godt å kunne<br />
gjøre noe selv og ikke være avhengig av<br />
andre hele tiden.<br />
Jeg bruker heller ikke lenger Rivotril eller<br />
andre medisiner for min dystoni dagelig.<br />
I begynnelsen gikk behandlingen ut på<br />
ulike former for balansetrening og oksygentilførsel.<br />
Jeg hadde lagt meg til en uvane å holde<br />
pusten for å komme meg fra A til B. Dette<br />
resulterte i for lite oksygen til hjernen, noe<br />
som ikke er bra.<br />
Jeg fikk låne et par mørke spesialbriller<br />
som ga impulser til hjernen. Øynene mine<br />
holdt seg mer åpne, (gikk rundt som en<br />
blinkende alien) men så lenge dette hjalp<br />
brydde jeg meg ikke om det. De var faktisk<br />
ganske ”kule” ☺<br />
Jeg får også varm luft t inn i ørene – igjen<br />
for å stimulere nervetrådene i hjernen.<br />
Han gir meg øvelser ang. egentrening for<br />
balanse, samt pusteøvelser og løser opp<br />
mine kjevelåsninger slik at jeg kan klare å<br />
tygge min mat.<br />
Laserbehandling som stimulerer nervevevet<br />
i hjernen. Dvs. nervens energi stasjon<br />
får tilført mer energi og nervecellene kan<br />
dermed øke sin funksjonskapasitet. Nervecellene<br />
øker sin funksjon.<br />
Kim vurderer meg fra gang til gang med<br />
tanke på hvilken behandling jeg har behov<br />
for.<br />
Jeg har mye å være takknemlig for. Er så<br />
heldig å ha en snill og forståelsesfull<br />
mann. Han gjør det meste av det som må<br />
gjøres i hjemmet, både ute og inne slik at<br />
vi kan fortsette å bo i huset vi har blitt så<br />
20<br />
glade i. Jeg bidrar i mitt tempo så godt jeg<br />
kan med min dystoni.<br />
Camilla, min datter har gitt meg 2 flotte<br />
barnebarn, Victor på 2 år og vesle Nora på<br />
5 uker. De gir meg mye positiv energi og<br />
glede. Tormod, min mann er en veldig<br />
stolt ”besse”.<br />
Jeg lever i dag godt med min dystoni selv<br />
om det er noen begrensninger der ute.<br />
Jeg prøver å tenke positivt og gleder meg<br />
over stadige nye ting jeg klarer å mestre.<br />
Nå gleder jeg meg til neste gang jeg skal<br />
hente Victor i barnehagen ☺<br />
Julegavetips<br />
Julen nærmer seg med stormskritt og<br />
mange tenker så det ”knaker”:<br />
”Hva i all verden skal en kjøpe i julegave<br />
til noen som har alt?”<br />
Kanskje du kan gi et gavekort med medlemskap<br />
som støttemedlem i vår forening?<br />
Dette koster kun kr 150,- pr år!<br />
Synes du dette er en god ide, da gjør du<br />
følgende: Registrer og betal direkte i din<br />
nettbank til<br />
Bankkontonummer 2050 01 43348<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Dystoniforening</strong><br />
v/ kasserer Gabriel Horseng, Saglia 1,<br />
8640 Hemnesberget.<br />
Oppgi følgende:<br />
Sylvie Helgesen<br />
Støttemedlem, etternavn og fornavn, adresse<br />
og telefonnr på personen du ønsker<br />
å gi medlemskapet til.<br />
Vedkommende vil få tilsendt velkomstbrev<br />
og informasjon/brosjyre vedr. vår<br />
forening og vil få tilsendt vårt medlemsblad<br />
som utgis to ganger i året.<br />
Sylvie Helgesen
Magnesium<br />
Dette herlige basiske mineral inngår i mer<br />
enn 200 sentrale prosess-ledd i våre celler!<br />
Likevel er det et faktum at folk flest<br />
ikke har tilstrekkelige mengder magnesium<br />
tilgjengelig når det trengs, og der det<br />
trengs.<br />
Vanlige blodprøver har ikke sjanse å avsløre<br />
magnesium-mangel. Årsaken er den<br />
enkle at blodprøvene ikke måler mengden<br />
av magnesium inne i cellene våre, men<br />
kun gir inntrykk av aktuelle nivå av magnesium<br />
utenfor cellene.<br />
Dette faktum er medvirkende til at magnesium-mangel<br />
stort sett ikke avdekkes og<br />
dokumenteres uansett av vanlige folkehelseproblem<br />
fra leggmuskelkrampe til hjertemuskelkrampe<br />
og spasmer i<br />
pulsårer / blodtrykksforhøyelse kan utløses<br />
av denne mineral-ubalanse/<br />
mineral-mangel.<br />
Overordnet må magnesium ses som kroppens<br />
avslappende og beroligende<br />
mineral, hvor kalsium virker stikk motsatt.<br />
Kalsium og magnesium er som ying<br />
og yang !<br />
Og i vårt stressede og forsurede miljø mobiliseres<br />
de basiske mineraler fra depotene<br />
(skjelettet) som stadig repeterende<br />
akutt-tiltak, medførende beinskjørhet og<br />
utfelling av kalk i bløtdeler og bindevev,<br />
forkalking av pulsårene, og dannelse av<br />
stein i nyrer/urinveier og galleganger/<br />
galleblære.<br />
På bakgrunn av mange tusen norske<br />
mineral-analyser primært basert på<br />
hårprøver (som faktisk gir oss reelle mål<br />
for magnesiumnivå inn i cellene ), har det<br />
vært solid grunnlag for å anbefale magnesiumtilskudd<br />
stort sett til alle og enhver<br />
(samtidig er det kun et fåtall som ser ut til<br />
å ha behov for kalk-tilskudd – folk flest<br />
blir faktisk forkalket over tid uten videre.)<br />
I dette lys er det klart at pasienter som har<br />
symptom/diagnoser innenfor dystonispekteret,<br />
bør vurdere magnesiumtilskudd<br />
, og etter min mening benytte magnesium<br />
i medisinske doser og forkjæle cel-<br />
21<br />
lene sine fra topp til tå med høydose magnesium.<br />
Selvfølgelig da samtidig overveie<br />
å spandere en hårmineral-analyse, slik at<br />
status kan dokumenteres svart på<br />
hvitt.<br />
Når det gjelder tilskudd av magnesium,<br />
skal jeg minne om at det er flere magnesium-typer<br />
som frembys også i Norge:<br />
Best er magnesium-citrat (nær fullstendig<br />
absorbsjon), dernest såkalt aminokelert<br />
magnesium.<br />
Dårligst er simple magnesiumforbindelser,<br />
som magnesium-oxid, hvorav<br />
bare noen få prosent tas opp. Dvs. det<br />
meste forblir i tarmen og virker da som<br />
avføringsmiddel.<br />
Til medisinsk anvendelse med høydose<br />
som er nødvendig for å forbygge/unngå<br />
spasmer og krampe, og ellers til å oppnå<br />
generell muskelavslapping (redusert hvile-spenning<br />
i muskulaturen), bliver Magnesium-citrat<br />
førstevalget.<br />
Hyggelig også at tilmed de beste magnesium-preparater<br />
er ganske rimelige, 30-60<br />
øre per dose.<br />
Lykke ...<br />
Allan Fjelstrup<br />
www.fjelstrup.no<br />
www.akinon.es<br />
Kunsten er å få en bukett<br />
ut av de blomstene<br />
man har innen rekkevidde<br />
Forfatter ukjent
Portrettet:<br />
Oddhild<br />
Knotten Tollås<br />
Denne gangen er det sannelig på tide å<br />
lage et portrett av Oddhild. Alle som er<br />
på medlemsmøtene våre, har forlengst<br />
funnet ut at det er Oddhild som er den<br />
ansvarlige for arrangementene.<br />
Det er denne utrolig blide sunnmøringen<br />
som trekker i alle trådene, og som sørger<br />
for at vi får det slik som vi er blitt vant til<br />
å ha det på disse samlingene. Nemlig trivelig<br />
fra ende til annen.<br />
Til tross for at hun fikk dystoni tidlig, har<br />
vært DBS-operert, og elles har vært gjennom<br />
det meste, har hun overskudd til å ta<br />
seg av oss andre. Hun er den beste venn<br />
noen kan ønske seg.<br />
Vi lar henne presentere seg selv gjennom<br />
et stykke hun har skrevet til sluttrapporten<br />
for Barn og unge med dystoni<br />
(BUD), om sin egen barndom.<br />
22<br />
Min barndom med dystoni<br />
Foto: HENT AS<br />
Jeg husker den dagen jeg fikk dystoni som<br />
om det skulle vært i går. Selv om det skulle<br />
gå mange år før jeg fikk den riktige diagnosen,<br />
er det faktisk begynnelsen jeg<br />
husker best.<br />
Jeg var 12 år, gikk i 6. klasse og stod foran<br />
klassen min og leste juleevangeliet som vi<br />
skulle fremføre for bygdefolket på julaften.<br />
Helt plutselig kjente jeg at det begynte<br />
å rykke og vri i den venstre hånden min.<br />
Vel hjemme den kvelden begynte hodet<br />
mitt gradvis å trekke ned mot den høyre<br />
skulderen, samtidig som jeg fikk spasmer<br />
som gradvis ble verre. Morgenen etter var<br />
hodet mitt helt låst ned mot høyre skulder<br />
og småristet hele tiden.<br />
Jeg var vel fortsatt så ung at jeg ikke<br />
skjønte så mye annet enn at dette ikke var<br />
som det skulle være. Men mor og far ble<br />
livredde og bestilte time hos legen straks.
Han skjønte heller ikke hva dette kunne<br />
være og sendte meg videre til nevrolog på<br />
Ålesund sykehus.<br />
Da jeg kom dit etter noen lange ukers venting,<br />
var jeg så heldig å treffe dr. Hellebust.<br />
Han så på meg en gang og sa: Du har<br />
fått Torticollis du!<br />
Jeg og foreldrene mine var selvsagt glade<br />
for å få et navn på dette ukjente, og vi fosset<br />
over med spørsmål og hva som kunne<br />
gjøres, medisiner osv.<br />
Han måtte henvise meg videre til spesialister<br />
på gamle Rikshospitalet i Oslo, og<br />
igjen gikk det måneder med usikkerhet,<br />
redsel, smerter, spasmer og venting….<br />
Ikke minst prøvde jeg å finne en måte å<br />
leve med denne ”nye nakken” på. Det var<br />
ikke lett siden jeg nå var begynt på ungdomsskole,<br />
byttet skole og fått mange nye<br />
elever i klassen som ikke var fra samme<br />
sted som meg.<br />
Jeg var så heldig å finne noen få nære<br />
venninner i denne klassen, men de fleste<br />
lo, pekte og kalte meg mindre pene ting da<br />
de så meg.<br />
Dette og det faktum at mens jeg ventet på<br />
å reise til Oslo ble stadig verre, både av<br />
23<br />
En tydelig<br />
dystonirammet<br />
Oddhild<br />
den gangen<br />
hun var ung<br />
og vakker.<br />
I dag er hun<br />
bare vakker.<br />
smerter og spasmer gjorde at jeg stadig<br />
trakk meg mer og mer tilbake fra verden<br />
rundt meg og var mye alene.<br />
Det var også på denne tiden jeg begynte<br />
hos psykomotorisk fysioterapeut, som<br />
hadde kontor 1 ½ time med buss hjemmefra.<br />
Og med en mor som jobbet sent og en<br />
far som var sjømann hadde jeg ingen annen<br />
utvei enn å ta bussen.<br />
Siden jeg kommer fra et lite sted, gikk det<br />
ikke buss hver time heller, så tre ganger i<br />
uken reiste jeg fra skolen klokken 14 og<br />
var hjemme klokken 19.<br />
Jeg husker ikke så mye fra disse årene,<br />
fordi jeg var så sliten. Jeg gikk på skolen,<br />
reiste til fysioterapi annen hver dag, gjorde<br />
lekser og etter det sov jeg til neste dag.<br />
Så de tre årene på ungdomsskolen bestod<br />
av skole, lekser, fysioterapi, smerter, spasmer,<br />
søvn og mobbing…<br />
Venner hadde jeg ikke som bodde nær<br />
meg, og uansett hadde jeg ikke hatt overskudd<br />
til å være sammen med dem.<br />
For å hoppe litt tilbake, så var jeg innom<br />
gamle Rikshospitalet da jeg var rundt 13<br />
år. Der tok de et utall tester, og jeg var forsøkskanin<br />
på flere nye medisiner som enten<br />
gjorde meg verre eller ga meg sterke<br />
bivirkninger, så jeg ble sendt hjem uten<br />
noen hjelp.<br />
fortsetter neste side ...<br />
Et flott portrett av Oddhild, tatt av<br />
dattera Frida, som er 14 år gammel.
... fortsettelse fra forrige side<br />
Jeg var nesten 16 da jeg fikk telefon fra<br />
Rikshospitalet igjen. Da ringte det en nevrokirurg<br />
og fortalte at de ville prøve en<br />
hjerneoperasjon der de skulle gå inn med<br />
en elektrode og regulere et punkt på størrelse<br />
med en knappenålsholde på høyre<br />
siden av hjernen min. Jeg hylte av glede.<br />
Endelig, skulle jeg bli kvitt denne dritten<br />
og begynne å leve igjen!<br />
Jeg og mor reiste til Oslo, jeg forhåpningsfull,<br />
mens jeg tror mor var mest redd. Da<br />
vi kom frem og møtte nevrologen som<br />
hadde innkalt meg, fortalte han at de hadde<br />
ombestemt seg fordi operasjonen var<br />
altfor risikabel.<br />
Jeg har ikke vært så knust i mitt liv. I tillegg<br />
sendte han meg inn til en psykolog<br />
som ”grillet meg” i tre timer fordi han<br />
mente at det måtte skjedd noe spesielt<br />
som gjorde at jeg hadde fått Torticollis og<br />
at dette måtte være psykisk. Da jeg kom<br />
ut derifra gråt jeg i flere timer.<br />
Etter mye om og men fant de en medisin<br />
som hjalp meg litt, men som gjorde meg<br />
enda trøttere. Jeg brukte denne medisinen<br />
til jeg var 16 år og gikk på videregående.<br />
Da skjedde det et eller annet som gjorde<br />
meg så sint for alt jeg hadde gått glipp av<br />
mens jeg var ”dopet” de siste årene at jeg<br />
kastet alle tablettene i toalettet og bestemte<br />
meg for å klare meg uten.<br />
Det gikk i en periode, men den tiden var<br />
jeg i hvert fall våken og oppegående, selv<br />
om nakken var helt forferdelig.<br />
Jeg var 22 år før jeg fikk den riktige diagnosen<br />
min: Generell dystoni.<br />
Skrevet av Oddhild Knotten Tollås<br />
(som i mai 2004 gjennomgikk<br />
en vellykket DBS-operasjon)<br />
24<br />
Retur-adresse: NDF, Grasskaret 2 A, 6429 Molde<br />
Årsmøtet<br />
skal til våren være på Quality Hotel Olavsgaard<br />
(se bildet over), lørdag 19. og søndag<br />
20. mars. Der var vi i fjor, og det er et hotell<br />
med mange flotte fasiliteter.<br />
Husk å bestille billetter i god tid! Da sparer<br />
du både deg selv og foreningen for penger.<br />
Husk også å tegne avbestillingsforsikring,<br />
hvis du ikke har en generell forsikring som<br />
dekker dette.<br />
Hotellet ligger på Hvam like nord for Oslo,<br />
kloss ved Lillestrøm. Vil du vite mer, kan<br />
du gå inn på www.olavsgaard.no. Innbydelse<br />
får du straks over nyttår.<br />
NB! Saker som ønskes behandlet på årsmøtet<br />
må være styret i hende 15. januar.<br />
Inntrenger<br />
Du kom, helt uten forvarsel<br />
og tok fra meg livet mitt.<br />
Grunnen under bena mine<br />
forsvant, du fortalte jo ikke<br />
engang hvem du var?<br />
Alene, med smerte, redsel og<br />
usikkerhet i det som skulle være<br />
den beste tiden i livet mitt.<br />
Hvem ga deg rett til dette?<br />
Hvorfor valgte du meg?<br />
Så mange spørsmål<br />
med så få svar.<br />
Jeg fant til slutt krefter til å slåss,<br />
krefter jeg ikke ante jeg hadde.<br />
Men arrene jeg fikk av alt du tok<br />
fra meg vil alltid være der...<br />
Dystoniker