Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Desember 2010 - Norsk Dystoniforening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Likemannsinnlegg på<br />
høstmøtet i Stavanger<br />
Min dystoni startet i september 2002. Det<br />
begynte som ”leamus” på venstre øye og<br />
jeg tenkte at dette går over etter noen dager<br />
eller en ukes tid, men det gjorde det<br />
ikke og jeg ble verre.<br />
Fikk trykk på øyet og jeg begynte å bli lyssky.<br />
Trodde jeg var overarbeidet og sliten<br />
etter stort arbeidspress og med mye overtid<br />
over lengre tid.<br />
Jeg var den første som kom på jobb kl 07<br />
og den siste som dro fra jobb kl 21. Det ble<br />
mye jobbing lørdager og søndager i perioder.<br />
Har vært på samme callsenter i 23 år. Begynte<br />
som telefonselger, var selgerleder i 9<br />
år og jobbet som bemanningsansvarlig i 8<br />
år før jeg ble syk.<br />
Jeg elsket jobben min. Den var utfordrende<br />
og krevende med høyt tempo, men veldig<br />
spennende og lærerik, ingen dag var<br />
lik.<br />
En aktiv og sosial person var jeg både i<br />
jobbsammenheng og privat.<br />
I 2001 døde min far og det var et stort<br />
sjokk. Samme år ble min gode arbeidskollega<br />
syk av kreft. Vi jobbet veldig nært<br />
sammen og omgikk også privat.<br />
I håp om at hun skulle bli frisk påtok jeg<br />
mye av hennes arbeidsoppgaver. Typisk<br />
meg som alltid har vært et JA-menneske.<br />
Dette skulle jeg fikse.<br />
Dessverre ble hun ikke frisk og tapte kampen<br />
i november 2002. Det var nok disse<br />
tingene som utløste min dystoni.<br />
Jeg var i full jobb frem til begynnelsen av<br />
desember 2002. Ble 50 % sykemeldt, men<br />
min tilstand ble ytterligere forverret og ble<br />
100 % sykemeldt en uke senere da mitt<br />
høyre øye også ble angrepet.<br />
Jeg ble lyssky og måtte bruke mørke<br />
solbriller ute og inne, så denne jula ble<br />
18<br />
ganske så ”mørklagt”. Og jeg som elsket<br />
jula, med mye levende lys og alt som hører<br />
jula til.<br />
Spasmene rundt øynene ble verre og jeg<br />
var funksjonelt blind i mange måneder.<br />
Det ble mange fall og blåmerker pga spasmene<br />
og dårlig balanse. Dette førte til at<br />
jeg måtte ha hjelp i hjemmet og ledsager<br />
utendørs. Det var kjempetøft for en som<br />
alltid har vært selvstendig og fikset det<br />
meste.<br />
I begynnelsen visste jeg ikke selv hva som<br />
feilte meg.<br />
Min mor har en søster som bor i Sykkylven<br />
og de ringes ofte, men treffes sjelden<br />
pga lange avstander.<br />
De snakket sammen rett før jul og min<br />
mor fortalte henne om hva som hadde<br />
skjedd med meg. Med mine symptomer<br />
trodde min tante at jeg kanskje hadde fått<br />
det samme som henne.<br />
Nå begynte ting å skje. Min tante ringte<br />
meg og ut i fra det jeg fortalte var hun<br />
ganske sikker på at jeg hadde fått det samme<br />
som henne. Hun ba meg ringe Grete<br />
Seyfart i <strong>Dystoniforening</strong>en, noe jeg også<br />
gjorde. Hun mente også at jeg kunne ha<br />
fått blepharospasme. Hun ga meg støtte<br />
og gode råd.<br />
Jeg kontaktet fastlegen min og fortalte<br />
henne at jeg trodde at jeg hadde fått<br />
blepharospasme. Hun hadde aldri hørt om<br />
det og visste ikke hva dette var. Ba henne<br />
derfor søke nevrologisk avd. på Ullevål, Ahus<br />
og Rikshospitalet for en utredning.<br />
Fikk brev om at ventetiden var lang alle<br />
steder.<br />
Dette hadde jeg ikke tid til for jeg ville<br />
raskt tilbake i jobb så jeg ringte Volvat og<br />
fikk time der etter 14 dager hos en nevrolog<br />
i februar 2003. Ganske riktig så hadde<br />
jeg fått blepharospasme.<br />
Hun kontaktet Ullevål hvor hun tidligere<br />
hadde jobbet på nevrologisk avdeling. Jeg<br />
fikk min første injeksjon med Botox rundt<br />
øynene på øyeavdelingen etter 1 ½ mnd.<br />
Øyelegen bemerket at jeg hadde spasmer i
Change language