Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

More documents

Recommendations

Info

Nesten usynlig: Det er vanskelig å se på Jarle Risnes (46) og Merete Avery (48) fra Molde at de har en kronisk muskelforstyrrelse. Med medikamenter som tilsvarer botox får de begge mindre smerter og mer kontroll over muskulaturen. Botox gir livskvalitet Tekst og fotos: Anne Midtsæter Artikkelen har tidligere vært publisert i Romsdals Budstikke 12.10.2010 For Jarle Risnes (46) og Merete Avery (48) fra Molde, betyr medikamenter som tilsvarer Botox ikke evig ungdom, men muligheten for en fungerende hverdag. Jarle Risnes hadde topplederjobb og høyt tempo i hverdagen, men merket at nakken plaget ham stadig mer. Merete Avery satt og kjørte bil da hodet hennes plutselig rykket ukontrollert til den ene siden. Senere skulle det vise seg at begge hadde fått den sjeldne muskelforstyrrelsen dystoni. Smertefull dragkamp Dystoni gjør at utsatte muskler ikke kan styres av viljen, og trekker seg sammen som i krampe. For både Merete og Jarle, er det nakken som er hardest rammet. Hodet vil stadig dras mot den ene siden, og det tar krefter og er smertefullt å stå imot. Jarle har i tillegg muskelforstyrrelsen i hender, føtter og øyemusklatur. Men de får behandling som lindrer. Hjelpen skulle komme fra noe som folk flest forbinder med kosmetisk behandling mot rynker. 4 200 prosent aktiv – Jeg går fast hver tredje måned og får injeksjoner med et medikament som tilsvarer Botox, i de musklene som er rammet. Da får jeg mellom 15 og 20 sprøytestikk i nakken og halsen hver gang. Virkningen varierer, men det gir alltid bedring, forteller Jarle. Før hadde han hektisk jobb og en svært aktiv fritid. Nå er 15 minutter av gangen foran PC-en nok. Han har måttet kutte ut alle fysisk krevende fritidsinteresser, og prioriterer å bruke energien på barnas aktiviteter. Han er fortsatt delvis i jobb, men må ha fleksibilitet, og trenger mye hvile mellom øktene. – Injeksjonene har gjort at jeg fortsatt kan være delvis aktiv i arbeidslivet. Jevnlig fysioterapi som løser opp muskelspenningene har også vært verdifullt. Det er også viktig at jeg har hatt en fantastisk arbeidsgiver som har vært god til å tilrettelegge, sier Jarle Risnes, som tidligere var daglig leder i Istad Elektro. Lammer musklene Det er nervegiften botulinumtoksin som er virkestoffet i medisiner som Botox. Giften lammer musklene som stadig prøver å trekke seg sammen, og setter muskelen ut
av spill for en periode. Merete går også til slike jevnlige injeksjoner. Virkningen varer i seks til sju uker, da er Merete rykkfri og har mindre smerter. – Legene mente første jeg led av stress. Jeg gikk med smerter i kjeven og nakken i fem år før jeg fikk diagnosen. Nå er det fire år siden jeg startet med botulinumtoksin. Det er lettere å leve med sykdommen når man vet at den muligheten finnes, sier hun. Gir jevnlig behandling Avdelingsleder og spesialist i nevrologi ved Molde sjukehus, Tove Hauge, bekrefter at om lag 30 dystonipasienter går til jevnlige injeksjoner av dette slaget i Molde. – Slik vi bruker botulinumtoksin på disse pasientene, ser vi ofte gode resultater av behandlingen. Du kan tenke deg forskjellen for en person som har låst skjevstilling av hodet og stadige rykkvise bevegelser. Med denne behandlingen kan slike pasienter få et mer normalisert bevegelsesmønster, og bedre kontroll over bevegelsene sine. For mange betyr behandlingen et betydelig løft av livskvaliteten, sier Hauge. Dystoni En kronisk sykdom som skaper muskelspenningsforstyrrelser. Er et fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved langsomme, ufrivillige og vridende muskelbevegelser. Antas å stamme fra et lite område i hjernen hvor det skjer biokjemiske forstyrrelser, som igjen fører til feil i signaloverføringen fra hjernen til musklene. Gir pasientene stivhet og smerter som følge av ufrivillige muskeltrekninger. Kan ramme ulike deler av kroppen. Man vet ikke hva sykdommen skyldes, men den kan for noen være arvelig. Oppstår vanligvis i voksen alder, og utvikler seg over en tre til femårsperiode, før den ofte stagnerer. Dystoniforeningen i Møre og Romsdal har 22 medlemmer, medlemstallet på landsbasis er 417. Det anslås imidlertid at antallet pasienter med dystoni i Norge er langt høyere. Mer på nett: http://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/muskelrykninger/ufrivilligmuskelsammentr-dystoni-2424.html Kilder: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge 5 Gir behandling: Avdelingsleder og spesialist i nevrologi ved Molde sjukehus, Tove Hauge, ser god effekt av botoxbehandling på flere ulike pasientgrupper som plages av muskelforstyrrelser,deriblant dystoni. Nå er både Hauge og pasientene Jarle og Merete opptatt av at det spres informasjon om diagnosen dystoni. Folk vet ikke – Det har vært liten kunnskap om dystoni blant folk flest. Det har også blitt knyttet misforståelser til sykdommen. Noen pasienter får ukontrollerte muskelsammentrekninger i ansiktet, og tidligere vet jeg at disse har opplevd å bli forvekslet med psykiatriske pasienter, sier Hauge. Dette bekrefter også Merete, som er leder for Dystoniforeningen både nasjonalt og i lokallaget i Molde og omegn. – Noen har opplevd å bli forbundet med psykiatri, både ute blant folk og i helsevesenet. Det kan være unødig belastende, derfor er det viktig å få ut mer informasjon om dystoni. Det er bare noen av musklene som er rammet. Ellers er man akkurat som før, smiler Merete Avery. Botulinumtoksin Svært kraftig nervegift som lammer musklaturen der hvor stoffet injiseres. Produseres naturlig av bakterien Clostridium botulinum, og er naturens sterkeste nervegift. Det finnes en rekke ulike typer medikamenter med dette virkestoffet: Botox, Dysport, Xeomin og Neurobloc. Brukes også i kosmetisk behandling mot rynker. Kilde: Dystoniforeningen/ nevrolog Tove Hauge
Page 1 and 2: Jul 2010 DYSTO-NYTT Medlemsblad for
Page 3: Redaktørens hjørne I skrivende st
Page 7 and 8: Med i vår ”tilbudspakke” var f
Page 9 and 10: Merete ønsker velkommen til høstm
Page 11 and 12: nom å forsikre at vi er verdsatt.
Page 13 and 14: Kontaktinformasjon Organisasjonen:
Page 15 and 16: med beina i kross - som i en yoga-s
Page 17 and 18: Arbeidsoppgavene er varierte, inter
Page 19 and 20: ansiktet og søkte nevrologisk avd.
Page 21 and 22: Magnesium Dette herlige basiske min
Page 23 and 24: Han skjønte heller ikke hva dette

Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?