Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

Mestring av dystoni
Resymé av professor Edvin Bru sitt foredrag
på høstmøtet i Stavanger
Utenom de typiske og elementære utfordringene,
som ufrivillige bevegelser, smerter,
trøtthet og svimmelhet, finnes det
mange andre utfordringer i hverdagen.
Det kan være å tilpasse seg variasjon i
symptomer, det å være ulik andre, og at
man får begrenset livsutfoldelse og sosial
isolasjon. Det kan også være vansker med
å opprettholde full yrkesaktivitet, mangelfull
kontroll over hverdagen og fremtiden,
samt avhengighet av omgivelsene.
Når det gjelder livskvalitet blant dystonikere,
så varierer funnene noe. Men nyere
studier tyder på relativt god livskvalitet og
mental helse. Forekomsten av mentale
helseproblemer er imidlertid større enn i
normalbefolkningen.
Hva er mestring? Lazarus & Folkman definerte
det i 1984 slik: ”Tanke- og adferdsmessige
anstrengelser for å håndtere utfordringer,
trusler mot velvære eller tapsopplevelser”.
Mestringens mål er å fjerne eller modifise-
Professor Edvin Bru har nettopp avsluttet foredraget sitt.
re kildene til stress, påvirke forståelse av
situasjon/mening med en hendelse, samt
det å regulere følelsesmessige reaksjoner.
Symptomnivået påvirker livskvaliteten, bli
derfor en aktiv deltaker i behandlingen.
Lær om sykdommen, vær systematisk i å
finne ut hvilken behandling som fungerer
best for deg, og undersøk behandlingsalternativer.
Sørg for effektiv smertelindring. Det er
viktig for å kunne opprettholde et sunt
aktivitetsnivå. Dårlig smertelindring kan
føre til sensitivisering av smertesensorer
og mer smerte. Mikropauser, fysioterapi,
variert aktivitet, og nødvendig bruk av
medisiner, er også stikkord her.
Sørg for å få nok søvn, dette reduserer
symptomer og øker velværet. Unngå likevel
for mye tid i sengen, da dette kan føre
til tretthetsfølelse og depresjon.
Utfør variert fysisk aktivitet. Det stimulerer
velvære, kan redusere muskelspenninger,
og det utvikler og opprettholder
styrke og utholdenhet.
Vi har ulike forutsetninger for å takle
stress og holde aktiveringsnivået lavt.
Noen studier tyder på at grad emosjonell
sårbarhet er større hos de som har dystoni.
Emosjonell aktivering og velvære
avhenger av måten vi
tenker på. Hvor alvorlig tar
vi ting? Klarer vi å sette ting
i perspektiv? Kan vi le av oss
selv? Har vi realistiske mål
som vi har glede av å oppnå?
Er vi mer opptatt av feil vi
gjør enn av det vi får til?
Tror vi andre vil hjelpe oss
eller utnytte våre svakheter?
Sosial støtte er ofte avgjørende
for å kunne mestre utfordringer.
Andre kan gi oss
praktisk hjelp, de kan hjelpe
oss til å forstå situasjonen på
en mer konstruktiv måte, og
de kan hjelpe oss å opprettholde
et godt selvbilde gjen-
10