Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

More documents

Recommendations

Info

Mestring av dystoni Resymé av professor Edvin Bru sitt foredrag på høstmøtet i Stavanger Utenom de typiske og elementære utfordringene, som ufrivillige bevegelser, smerter, trøtthet og svimmelhet, finnes det mange andre utfordringer i hverdagen. Det kan være å tilpasse seg variasjon i symptomer, det å være ulik andre, og at man får begrenset livsutfoldelse og sosial isolasjon. Det kan også være vansker med å opprettholde full yrkesaktivitet, mangelfull kontroll over hverdagen og fremtiden, samt avhengighet av omgivelsene. Når det gjelder livskvalitet blant dystonikere, så varierer funnene noe. Men nyere studier tyder på relativt god livskvalitet og mental helse. Forekomsten av mentale helseproblemer er imidlertid større enn i normalbefolkningen. Hva er mestring? Lazarus & Folkman definerte det i 1984 slik: ”Tanke- og adferdsmessige anstrengelser for å håndtere utfordringer, trusler mot velvære eller tapsopplevelser”. Mestringens mål er å fjerne eller modifise- Professor Edvin Bru har nettopp avsluttet foredraget sitt. re kildene til stress, påvirke forståelse av situasjon/mening med en hendelse, samt det å regulere følelsesmessige reaksjoner. Symptomnivået påvirker livskvaliteten, bli derfor en aktiv deltaker i behandlingen. Lær om sykdommen, vær systematisk i å finne ut hvilken behandling som fungerer best for deg, og undersøk behandlingsalternativer. Sørg for effektiv smertelindring. Det er viktig for å kunne opprettholde et sunt aktivitetsnivå. Dårlig smertelindring kan føre til sensitivisering av smertesensorer og mer smerte. Mikropauser, fysioterapi, variert aktivitet, og nødvendig bruk av medisiner, er også stikkord her. Sørg for å få nok søvn, dette reduserer symptomer og øker velværet. Unngå likevel for mye tid i sengen, da dette kan føre til tretthetsfølelse og depresjon. Utfør variert fysisk aktivitet. Det stimulerer velvære, kan redusere muskelspenninger, og det utvikler og opprettholder styrke og utholdenhet. Vi har ulike forutsetninger for å takle stress og holde aktiveringsnivået lavt. Noen studier tyder på at grad emosjonell sårbarhet er større hos de som har dystoni. Emosjonell aktivering og velvære avhenger av måten vi tenker på. Hvor alvorlig tar vi ting? Klarer vi å sette ting i perspektiv? Kan vi le av oss selv? Har vi realistiske mål som vi har glede av å oppnå? Er vi mer opptatt av feil vi gjør enn av det vi får til? Tror vi andre vil hjelpe oss eller utnytte våre svakheter? Sosial støtte er ofte avgjørende for å kunne mestre utfordringer. Andre kan gi oss praktisk hjelp, de kan hjelpe oss til å forstå situasjonen på en mer konstruktiv måte, og de kan hjelpe oss å opprettholde et godt selvbilde gjen- 10
nom å forsikre at vi er verdsatt. Forskjellige mestrings-strategier gir naturlig nok ulike resultater. Den oppnådde effekten er i følge en undersøkelse slik at det å søke sosial støtte, samt å tenke positivt og legge plan for løsning, gir desidert best effekt. Å trekke seg tilbake, unngå andre, ha fysisk aktivitet, avslapning, samt adspredelse for å tenke på noe annet, gir noe lavere effekt. Aggressiv atferd, det å uttrykke emosjoner, samt verbal aggresjon, gir til dels betydelig negativ effekt. Å opprettholde gode sosiale relasjoner og støtte, krever en grad av gjensidighet i utbytte av den sosiale relasjonen. Når det gjelder å endre adferd, kan du gjerne bruke følgende instruks: 1. Sett deg realistiske og konkrete mål 2. Lag delmål 3. Involver andre i målsettinger og gjennomføring 4. Bestem deg gjerne for å prøve ut nye måter å være på for en kortere periode 5. Lag system for å fange opp framgang 6. Fokuser på gevinster 7. Belønn deg selv Det er viktig å sørge for gode opplevelser og meningsfull aktivitet. Hva gjør jeg da når jeg har mye symptomer? Jeg kan for eksempel bli med på en biltur for å se på solnedgangen eller havet som bryter mot land en stormfull høstdag. Eller jeg hører på musikk jeg liker, ser en god film, leser en god bok eller hører en god lydbok. Eller jeg er kort og godt sammen med familie eller venner. Og hva hvis jeg har lite symptomer? Da kan jeg gå en lang tur i naturen, pusse opp hjemme eller på hytta, eller arbeide med et forskningsprosjekt. Eller jeg kan holde et foredrag om Mestring av dystoni. 11 Akinon-tur neste år Akinon-senteret ved Alicante i Spania inviterer dystoniforeningens medlemmer til et nytt trenings- og velværeopphold neste høst. Tidspunktet blir tirsdag 6. september til og med torsdag 15. september, altså 10 dager. Det anses for å være en passelig lengde på et slikt opphold. Ikke all informasjon om dette opplegget er klart ennå, men det vil bli presentert på nettsidene våre etter hvert. Følg derfor med på www.dystoni.no, som er den nye nettadressen til NDF. NB! Påmeldingsfrist blir trolig en gang i løpet av mars, så du bør allerede nå tenke gjennom om dette er noe du vil delta på. Husk at de som deltok i år var strålende fornøyd. Sannsynligvis vil fristen være etter årsmøtet, så hvis du skal møte der, blir nok dette et tema. God og dårlig nyhet Rett før bladet skal sendes til trykkeriet, får vi beskjed fra Birthe Minde om at resultatet av hårprøven hun sendte inn til analyse under besøket på Akinon-senteret, nå er kommet. Blant mye annet viser prøven at hun er kraftig kvikksølv-forgiftet. Hun får beskjed om at derfor bør hun spise så mye Magnesium Citrat hun bare orker. Det er veldig viktig at det er Citrat, sier hun. Se egen artikkel om magnesium annet sted i bladet. Hvis det er flere som ønsker å få tatt hårprøve, så har hun noen kits liggende. Ta kontakt med henne på 91 31 93 66 eller minbir@online.no. Da får du vite det du trenger, også hva det koster.
Page 1 and 2: Jul 2010 DYSTO-NYTT Medlemsblad for
Page 3 and 4: Redaktørens hjørne I skrivende st
Page 5 and 6: av spill for en periode. Merete gå
Page 7 and 8: Med i vår ”tilbudspakke” var f
Page 9: Merete ønsker velkommen til høstm
Page 13 and 14: Kontaktinformasjon Organisasjonen:
Page 15 and 16: med beina i kross - som i en yoga-s
Page 17 and 18: Arbeidsoppgavene er varierte, inter
Page 19 and 20: ansiktet og søkte nevrologisk avd.
Page 21 and 22: Magnesium Dette herlige basiske min
Page 23 and 24: Han skjønte heller ikke hva dette

Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?