Desember 2010 - Norsk Dystoniforening

Hva er VOF?
VOF er et nytt helsemagasin som er kommet
ut. VOF står for vitenskap og
fornuft.
Bladet ligger under en stiftelse som heter
SVOF. Der stiftelsen har som mål at alt
overskudd som kommer inn går til forskning.
Det går på hva som er best for kroppen
vår både når det gjelder hva vi spiser
og hva som ellers er bra for oss.
Vi i dystoniforeningen har fått en avtale
på dette slik at vi får det til redusert pris.
Prisen er kr. 450,- i året for 8 blad eller du
kan betale for 2 år og da blir det kr. 800,-.
Dere kan gå inn på www.vof.no og lese
mer om bladet og der kan dere registrere
dere om dere vil abonnere på bladet.
Lurer dere på noe så kan dere ringe Birthe
Minde 91319366 i foreningen.
16
PIF-utvalget, er der liv?
Jo da, vi lever, men i det stille. Det har dessverre
vært liten aktivitet i utvalget det siste
året, delvis på grunn av annet arbeidspress,
men ikke minst på grunn av at dr. Emilia Kerty
ikke lenger kunne avse tid til deltakelse i
utvalget. Dernest har vi jo våre plager å stri
med…
Heldigvis, vi har nå fått en annen velvillig nevrolog
til å erstatte Kerty, nemlig Inger Marie
Skogseid. Så da er planen å avholde et møte
rett over nyttår, der vi ser på aktuelle temaer
og videre strategi. Så vil tida vise om utvalget
har sin berettigelse.
Vi er i hvert fall totalt avhengig av en medisinsk
sakkyndig, og setter vår lit til at dr. Skogseid
kan bli en døråpner til fagmiljøer i inn- og
utland, og derved skaffe til veie nyttig informasjon
om diagnostikk og eventuelle alternative
behandlingsmetoder. Jo, tida arbeider nok for
oss, men dessverre litt for sakte.
Så er altså dette året på hell også. Vi har forhåpentligvis
nytt godt av en relativt fin sommer,
feriert og slappet av i den grad en dystoniker
kan gjøre det. Noen har kanskje spandert på
seg en Sydentur, godt for både kropp og sjel.
”Se og bli sett” er et standarduttrykk når de
gjelder sosial atferd. For oss gjelder begrepet
bare sånn halvveis. Vi liker å se, å oppleve,
men å bli beglodd, det kan være ganske besværlig.
Da spenner vi alle muskler, retter opp
og forsøker febrilsk å holde hode og andre
kroppsdeler på plass. Omtrent håpløst, og så
slitsomt som det er.
Har du sett på for eksempel idrettsutøvere idet
de stiller til start? Hvordan de rister løs og foretar
noen saftige hode- og nakketøyninger.
Og folk med andre muskel- og skjelettlidelser,
hvordan de bøyer og strekker, helt åpenlyst?
Vi derimot, stivner til så krampa bokstavelig
talt tar oss, for ingen skal se at vi lider nei!
Hvorfor? Tja, det har vel noe med kroppsspråk
å gjøre.
Et godt råd sånn innunder jul, med butikkhandel,
sosiale lag, stress og mas blant kjente og
ukjente: Slipp deg løs, bøy og tøy etter beste
evne, for åpen scene! Da legitimerer du på en
måte dystonien, ufarliggjør den, og ikke minst,
det er så befriende. Du slapper bedre av etterpå,
og er ikke lenger så interessant for omgivelsene.
”Jøss”, sier de,” han er nok temmelig
giktplaget…”
Ha ei god jul, og et enda bedre nytt år!
Vintermotiv. Foto: Merete Avery.
Med hilsen fra PIF-utvalget
Aksel Napstad