Etiske dilemma rundt avslutning av livsforlengande ... - Helse Førde

Når er avslutning av slik behandlingaktuelt (”Veilederen”)• Behandlingen forlenger en plagsomdødsprosessBehandlingen kan kanskje utsette døden noentimer, dager eller uker, men smerte og plagerkan ikke lindres fullgodt eller aktiv behandling ertil hinder for en god avslutning på livet.• Behandlingen forlenger et liv med storeplagerBehandlingen kan kanskje føre til overlevelse,men de fysiske og/eller mentale konsekvenseneav sykdommen eller av behandlingen er sværtalvorlige.

Etiske regler for leger Kap 1, § 5En lege må ved livets avslutning viserespekt for pasientensselvbestemmelsesrett. Aktiv dødshjelp,dvs tiltak som har til hensikt å fremskyndeen pasients død, må ikke anvendes. Enlege må ikke hjelpe pasienten til selvmord.Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløsbehandling, er ikke å regne som aktivdødshjelp.

Respiratorbehandling av pasientermed amyotrofisk lateralskleroseReidun Førde Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 498• En lege har i et brev til Rådet forlegeetikk bedt rådet drøfte om leger kanavslutte respiratorbehandling hosvåkne og fullt bevisste pasienter medamyotrofisk lateralsklerose (ALS) somselv ber om det. Innskriveren finner enslik praksis «etisk vanskelig og juridiskmest sannsynlig ulovlig».

Men kva med hjelpeplikta iHelsepersonell-lova §7?Påtrengende nødvendig helsehjelp skalgis med de begrensninger som følger avprl §4-9, selv om pasienten motsetter segdette.Tolkingsproblem:Når er pasienten døande?Skal helsehjelpa vere kortvarig?

Begrepsavklaring• Eutanasi: Ein leges intensjonellelivsavslutning, på en persons frivillige ogkompetente oppfordring. Framskundardøden i forhold til eit naturleg forløp• Behandlingsbegrensing avbryt / unnletutsetting av døden

Etisk likeverdige?• Å ikkje sette inn livsforlengandebehandling• Å trekke tilbake livsforlengendebehandlingJa, når prognosen er sikker.Men kjenslemessig ulik!

Fire-prinsipp-etikken• Velgjørenhet• Ikkje skade• Rettferd / likheit / solidaritet• Respekt for pasientens autonomi

Vilkår for autonomi• Adekvat informasjon• Pasienten må være kompetent.• Pasientens ønske må være konsistent(OBS retten til å forandre meining)• Fråver av ytre press (press kan vereløynd)

Dei uløyselege etiske dilemma, ex.heimerespiratorbehandling1. Pårørande si rolle, pårørande sinautonomi2. Bruken av ressursar, omsynet tilrettferdig fordelingEr behandlinga for dyr? (>500 000 pervunne leveår?)

Generelt• Det bør vere rutine å snakke om utviklingaav ein alvorlig sykdom. Gjeld alvorlegenevrologiske tilstander (ex. ALS), kreft,alvorlig KOLS etc.Ventilasjonsstøtte må drøftast i god tid, mågjentakast. Pårørende bør delta.Informasjon om avslutninga

45 år gammal gift kvinne med voksne barn,langtkommen ALS. Ønskjer ikkjerespiratorbehandlingKonflikt i familien, familien fortvila med tankepå at pasienten vil døy nårrepiratorbehandling ikkje blir sett inn. Detblir hevda at pasienten er deprimert ogderfor ikkje autonom.Behandlingsansvarleg usikker på kva somer rett.Tar saka til KEK

70-år gammal mann med ALS.Informert om muligheit for respiratorbehandling isamb. med diagnoseAvslår å ta stilling, prøvd samtale seinare på nytt.Akutt dårleg kort tid etter, spm om respiratorbehandling.Ektefelle informerer om at pasienten ønskjer å dø, menho vil ikkje ta stilling til respbehandling nå.Blir maskebehandla, ved forsøk på å fjerne maska, oppstårubehag. Pas gir uttrykk for at han ikkje vil bli gjenoppliva,men at han ikkje ønskjer maska fjerna. Ektefelle: Ikkjeplag pasienten med spørsmål nå.Etter to veker inf om muligheitene for lindrande behandlingved sep av ventstøtte. Pas: ventstøtte må opphøyre.Ønsket konsistent over to veker, behandling avslutta undersedering.

Kva når pasienten ikkje vil tastilling?• Kva når pasienten ikkje vil ha informasjon /snakke om framtida?

55 år gammal mann med langtkommenALS. Over lang tid gitt uttrykk for at han ikkjeønskjer ventilasjonsstøtteBlir akutt dårleg. Ektefellen ber om atpasienten blir kobla til respirator.Kjem aldri av. Utviklar locked in syndrom.Forsøk på å trekke inn pasientenstidlegare ønske og avslutterespiratorbehandling ”umuleggjort” pgasterke emosjonelle reaksjonar fråektefelle.

Grunnlaget for beslutning om å trekketilbake livsforlengende behandling• Det medisinske grunnlaget må væresikkert• Pasientens ønske må være sikkert– OBS depresjon / hypoksi og sensoriskpåvirking av medikamentDrøfting i teametEventuelt drøfting i Klinisk etikk-komite

Pårørande til 20 dødesjukeheimspasientar intervjuaAnne Dreyer et alFå rutinar for å snakke med pasientarLiten vekt på samtykkekompetanseEldre sine ønskje ikkje følgtFå rutinar for å snakke med pårørandeDårlege prosessar gir konfliktar ogoverbehandling

Etisk og praktisk problem• Når spesialisthelsetenesta bestemmerbehandling og kommunehelsetenestabetalar- Heimerespiratorbehandling- Sondeernæring- Dyre medikament på sjukeheimar

Oppsummering1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge påhva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er tilpasientens beste og på hva pasienten selv ønsker. Dersombeslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startesinntil behandlingens nytte er avklart.2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om atlivsforlengende behandling kan ha en positiv virkning somoppveier de plagene som pasienten har som en følge avbehandlingen eller sykdommen.Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som erhensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen måvære sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet børterskelen for å innhente råd fra annet kompetenthelsepersonell være lav.4. En beslutning om å begrense livsforlengendebehandling bør bygge på drøftinger i det tverrfagligebehandlingsteamet rundt pasienten.

Informasjon som grunnlag forpasientautonomi5. Helsepersonell bør på en hensynsfull måte, sørgefor at de pasientene som ønsker det, gis mulighettil å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livetsavslutning. Dette er særlig viktig for kronisk ogalvorlig syke pasienter som vil kunne trengelivsforlengende behandling i nær framtid, og foranrisikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter.Ingen har krav på informasjon om livsforlengendebehandling som er hensiktsløs eller som ikke erfaglig forsvarlig.

Pårørendes rolle6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjonog gi samtykke til behandling på vegne av barnet. Barnet måfå medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikkekreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finnerfaglig og etisk forsvarlig. Dersom foreldre nekter behandlingsom behandlingsteamet finner er til barnets beste, kanbarnevernet fatte vedtak. Jo mer usikkertbeslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres,eventuelt barnets verdier og oppfatninger tillegges.7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke,og de skal motta nødvendig informasjonen dersom ikke pasientenmotsetter seg dette. Dersom det er mulig, skal det innhentesinformasjon fra de pårørende om hva pasienten ville haønsket- gitt at dette ikke klart strider mot pasient og pårørendesinteresser. Samhandlingen med pårørende er ofte av storbetydning for god behandling.

8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønskerlivsforlengende behandling, skal få ønsket respektert selv ombehandlingen kunne hatt effekt.9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, harbehandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hvasom sannsynligvis ville vært pasientens ønske. Det skal leggesstor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer framvia pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder,eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikkeville ha ønsket livsforlengende behandling.10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrendebehandling beholdes eller trappes opp. Pasientene skal haadekvat smertebehandling selv om det ikke kan utelukkes atdette kan framskynde døden.

11. Ved konflikt og uenighet som ikke lar seg løse gjennomytterligere dialog med pasient / pårørende, bør noen utenforbehandlingsteamet konsulteres, for eksempel annenmedisinsk-faglig ekspertise (”fornyet vurdering”) og / eller enklinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra tilen uhildet drøfting.12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skaldokumenteres.Det skal angis hvor lenge beslutningen gjelder før ny evalueringskal finne sted. Dokumentasjonen må inkludere hvilkenbehandling som ikke skal gis, og det medisinske grunnlaget forbeslutningen, informasjon som er gitt til pasient og pårørende ogpasientens ønske.

Veiledaren skal fremje ein god ogåpen prosess• Eit ønske om at flest muleg av framtidasvanskelege beslutningar kan avgjerastuten at feltet blir sterkare lovregulert ellerbeslutningane tekne avtilsynsmyndigheiter og rettsapparat