Giverglede 4/2001 - Norges Blindeforbund

GIVERGLEDEEt informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001Erik Bye:– Det begynte med at jeg ikkeså fyret fra båten lenger...

2Erik med sin gode og trofastevenn gjennom tolv år.Livsglade Erik Bye (75) er i ferd med å miste synet:– Men jeg henger ikkemed hue for det...

3Det begynte med athan ikke så fyret frabåten lenger. Noe avgleden ved sjølivetforsvant og Erik Byesolgte skøyta. Så blehan operert for stærog brukte øyedråperi mange år, men synetble stadig dårligere.I dag vet Erik Bye athan har øyesykdommenMacula Degenerasjon,men det ble dessverreoppdaget for sent...Tekst og foto: Liv Hekkli– Første gang jeg merket atsynet mitt begynte å svinne,var til sjøs. «Hvorfor ser jegikke det lille fyrblinket? Jegvet det er der...» tenkte jegog ga tretthet skylden. Etterhvert skjønte jeg at det varnoe galt med øynene mine,og solgte skøyta. Hvis jeg ikkekan seile som skipper på egenskute, får det være detsamme...Erik Bye er blitt 75 år.Mannen vi alle kjenner,kjempen som var en av deførste til å fylle den lillefjernsynsruten, som ga ossmenneskelighet, sang ogmusikk, som alltid har gåttforan for dem som på en ellerannen måte er litt annerledes.Et medmenneske somutstråler varme og styrke.Varmen og styrken har hanbeholdt, Erik Bye, og han erlike travel og engasjert somfør, men naturlig nok blir hanbremset av at synet ikke ersom tidligere.Har beholdt humøret– Jeg har vært så heldig å bli75, og det at tenna skrangler,beina er vonde og håret detterav, tar jeg med knusendero. Jeg henger ikke med hueav den grunn, men dettemed øynene er rett og slettI dag vetErik Bye at hanhar øyesykdommenMacula Degenerasjon,men det ble dessverreoppdaget for sent...

4– Etter hvert skjønte jegat det var noe galt medøynene mine, og solgteskøyta. Hvis jeg ikke kanseile som skipper påegen skute, får detvære det samme...– Jeg kan se havet langt der ute, men må helt inntil for ågjenkjenne folk på gaten. Det gjør vondt når venner trorjeg har blitt overlegen.

5forbaska irriterende, menerErik. Han sitter på kjøkkenet ihuset sitt i Hvalstadåsen iAsker, med kaffekopp og bikkjaved føttene. Omgivelsenehans bærer preg av en engasjerthverdag, aviser, papir ogbøker over alt. Alt skal lesesog tas stilling til. – Kona sergudskjelov som en lerke, mendet er jo grenser for hvor myehun rekker å lese høyt formeg, sier Erik.– Her om dagen skulle jegfor eksempel forberede etforedrag om min gode vennThor Heyerdahl og måtte gåigjennom de siste bøkenehans. De var heldigvis kommetsom lydbøker og ble enenorm hjelp for meg.Apropos hjelp, fortsetterErik, – Jeg må innrømme atjeg nølte med å melde meginn i Blindeforbundet. Jeg erjo ikke blind, bare svaksynt.I dag angrer jeg ikke. Jeg harfått en masse hjelp og støtte,blant annet en lese-TV og enspesiallupe fra hjelpemiddelsentralen.Jeg har også fått tilbudom kurs, men foreløpighar jeg ikke hatt tid til ådelta. Denne sommeren skaljeg reise rundt i landet vårt ogvære med på mange arrangementer,og til høsten kommeren bok med skisser og visersom ikke er trykket før.Ser ikke folk på gatenMens Erik forteller, ser han påen måte ut i ingenting. Frahagen kan han skimte detkjære havet langt der ute,men skal han gjenkjenneansikter må han helt nær.– Jeg går forbi venner pågaten og de tror jeg er blitthoven. Det gjør vondt, fortellerErik. Avstandsbedømmelsener dårlig og jeg måvære forsiktig med kanter ogtrapper. Av og til kan jegsjangle litt, så dette ser nokfysisk verre ut enn det er.– Men hodet er det ingenting i veien med...– Mange mener at det harvært noe galt med hodet mitt– Kona sergudskjelov som enlerke, men det er jogrenser for hvor myehun rekker å lese høytfor meg, sier Erik.

6Glimt fra et innholdsrikt liv:Husker du disse øyeblikkene?Foto: Scanpixså lenge jeg har levd, svarerErik og ler den gode buldrendelatteren sin. – Vet du,jeg får stadig brev fra ukjentesom skriver noe liknende:«Kan du ikke snart holdekjeften din, kan du ikke innseat du er gammel nå?»Uttalelsen medfører enda etlangt latterutbrudd. – Og dehar selvfølgelig rett, jegskulle lært å holde munn forlenge siden, men jeg kanikke la være å engasjeremeg... ta for eksempel lærereog helsevesen...

7Joda, Erik Bye er dengode gamle... unntattdet irriterende medøynene, da.Og nå er han skikkelig igang, for Erik vil ikke at hansetterkommere skal undervisesav middelmådigheter. Nei,han vil heller se lærere ennbørsspekulanter tjene penger,kjøre Cadillac og ha privatfly.Og ikke ønsker denne karenå bli operert av en som ikkevet nøyaktig hvor han skalskjære... og visste jegforresten at han har værtmed på å hjelpe innfødte iBotswana til å få radio påbuskmannspråket sitt? Joda,Erik Bye er den gode gamle...unntatt det irriterende medøynene, da.Upraktisk å se dårlig– Egentlig mener jeg ikke åklage, kommenterer Erik nårvi igjen kommer inn på synethans. – Jeg vet jeg delerskjebne med utallige andre,og hundre tusener har detmye verre. Men min godevenn, Erling Stordahl sattetingene på plass med sinutrolige humor: «– Det er jobare så upraktisk»...En avErlings standardreplikker.Erik synker ned i minneneom sin gode, avdøde venn.Selv glemte jeg ofte at hanikke så. Vi hadde mye morosammen, og han gjorde enflott innsats for blindesaken.Erling mente at ingenting erumulig selv om man er blind.Jeg husker....På sin fantastiske fortellermåte,mimrer Erik tilbake.Om den gangen Erling stoforan femti alvorlige generaleri Pentagon og hylte på østfold-engelsk«There must besome action». Han ville hahjelp av det militære slik atblinde kunne gå på ski... Eriklegger til at det var kanskjelike greit at Erling ikke sågeneralenes ansikter.Eller den gangen Erling ogen venn skulle opptre, hadde– Jeg vet jegdeler skjebne medutallige andre.

8sjekket avstandentil gulvet underscenen og planlagtå kaste seg utformed feiende bevegelsersom slutt påshowet. Ikke antede at det i mellomtidenvar plassert etlangt bord fullt avbløtkaker der nede.– Av og til, hvisjeg merker at jegbegynner å blibitter, ser jegansiktet til Erlingfullt av bløtkake formeg, smiler Erik,– da kommerlatteren og jegforstår at livetfremdeles erkjempeflott.– Jeg måinnrømmeat jeg nølte medå melde meg inn iBlindeforbundet.Jeg er jo ikke blind,bare svaksynt.I dag angrer jeg ikke.Les mer om Erik Byesøyesykdom

9Nå kan synet tiltusener reddes!Hvert år rammes mer enn 2000 norske menn ogkvinner av Macula Degenerasjon, øyesykdommensom fratok Erik Bye lesesynet. Mange av disse blirhelt blinde. Nå finnes en ny behandlingsmetodesom kan redde synet til 800 MD-rammede hvert år.Tekst: Sverre FuglerudFoto: Morten BakkeRammer 1 av 3 nordmennover 70 årMacula Degenerasjon (MD) erden vanligste årsaken til synsproblemerhos eldre i Norge.Øyesykdommen rammer hvertredje nordmann over 70 år.Men folkesykdommen kan ogsåslå til tidlig i livet.Den vanligste formen for MD,den tørre formen, er heldigvisrelativt godartet. Imidlertidfinnes også en meget dramatiskvåt form som tar lesesynet iløpet av 3-24 måneder. Ogmange blir praktisk blinde.Hvert år rammes mer enn 2000personer i landet vårt av denalvorlige (våte) varianten.– Frem til i dag har den enesteetablerte behandlingsformen værtlaserbehandling av dissepasientene. Men det er under10% som har kunnet få dennebehandlingen, forteller overlegeved Vestfold Sentralsykehus sinøyeavdeling, Christian Hedels.Nytt håpFra høsten 1999 har Hedelsbehandlet MD-pasienter med enhelt ny metode. Personen får eninjeksjon med et stoff som gjørdet mulig å gi behandling meden spesiell, kald laser.– Med fotodynamisk behandlingregner man med å kunnebehandle ca. 40% av pasientenemed den våte formen av MD.Målsetningen med behandlingener å stabilisere pasientenssynsfunksjon på det nivået det er

10BANEBRYTENDE BEHANDLING: Overlege ved VestfoldSentralsykehus, Christian Hedels, behandler MD-pasienterfra hele landetnår de kommer til behandling.Så langt har studier vist at dettefaktisk skjer. Derfor er det såviktig at man kommer tilbehandling så tidlig som mulig.Dessverre har sykdommen entendens til å komme tilbake, slikat de fleste pasientene måbehandles på nytt etter tremåneder, sier overlegenfra Tønsberg.Kan hjelpe 800 nye i åretKartleggingen så langt viser atnærmere 800 pasienter med denalvorlige formen for MD kan fåhjelp hvert år. Det er imidlertidfor tidlig å felle en endelig domover behandlingen.Når behandling ikke hjelperDessverre vil svært mange avpasientene med «våt» MaculaDegenerasjon ikke kunne hjelpesav den nye, fotodynamiskebehandlingen.Norges Blindeforbund er derfor alle som opplever synsproblemer- med både omsorg, praktiskhjelp og rehabiliteringskurs.Gjennom Blindeforbundets kurs,og opplæring i hjelpemidler somhvit stokk og blindeskrift, går detan å leve et selvstendig ogmeningsfylt liv – selv om manser lite eller ingenting.

11Reidun Skaathun mistet lesesynet av MD i løpet av en måned:– Blindeforbundet fikk meg på bena igjen!– Det var fryktelig ikke å kunne leseavisen lenger, og jeg var veldig langt nede.Norges Blindeforbund fikk meg på bena,og på Blindeforbundets kurs har jeg lært åmestre hverdagen som sterkt synshemmet,sier Reidun Skaathun.Har du øyesykdommen MD?Den mest effektive måten åse etter symptomer på MD,er å studere rutenettet påneste side. Dersom linjene blirkrokete når blikket festes påpunktet i midten, må duøyeblikkelig oppsøke lege.Bildet over viser hvordanrutenettet fortoner seg foren pasient med langt fremskredetMD.Nå kan du teste ditt lesesyn! Bla om påneste side og følg instruksene.

Test synet ditt!KLIPP HER ✂1. Test ett øye ad gangen - behold eventuelle briller på.2. Hold rutenettet på normal leseavstand.3. Se direkte på sentrumspunktet og bare på det.Hvis noe i rutenettet virker tåkete, forvrengt, misfargeteller på annen måte er unormalt, kontakt snarest lege.Klipp ut siden, så kan du teste synet ditt medjevne mellomrom!Postboks 341 Sentrum, 0101 OsloTelefon: 23 00 06 66 – Telefax 23 00 06 01e-post: giver@nbf-ma.no